Re: Pseudodiagnoser – och äkta lidande

Detta är en kommentar till en artikel av Mats Reimer (barnläkare i Göteborg) som skrivit artikeln ”Pseudodiagnoser – och äkta lidande” i Läkartidningen 2018-08-30 inom ämnet Kultur (länk).

Mats Reimer har under lång tid opinionsbildat emot vad han anser vara pseudodiagnoser, medicinskt oförklarade symtom, etc. Jag upplever att Mats skrivelser ofta har en avsaknad av äkta empati, och istället har en raljerande ton om något så allvarligt som människors svåra lidande. Jag väljer ordet opinionsbildare om Mats, för jag ser en skillnad på att sprida kunskap och att demagogiskt försöka hävda att den neuroimmuna sjukdomen myalgisk encefalomyelit (ME) inte är somatisk. Mats uppvisar en oförståelse för de allvarliga konsekvenser som spridning av oriktig information kan ha.

På grund av läkarvetenskapens stora omfattning finns problem med informationsspridning. Många är omedvetna om det, men det finns det många vetenskapliga studier som var och en, och gemensamt, visar att ME är en somatisk sjukdom. Under en föreläsning på en timme går Harvard-professorn Anthony Komaroff igenom intressanta forskningsresultat. Komaroff är en underbar föreläsare och jag rekommenderar verkligen videon (ref 1). Jag tror att de flesta som sett föreläsningen förstår att det finns gott om fysiologiska avvikelser hos ME-patienter och att patienterna bland annat har ett problem med produktion av energi på cellulär nivå. Det är inget som går att ”tänka bort” och forskningen (ref 2) har på flera plan visat att sjukdomen är somatisk.

Det finns forskare i England som länge forskat på psykologisk terapi för ME-patienter. De utförde för runt tio år sedan ett kliniskt försök med 641 patienter för att utvärdera kognitiv beteendeterapi (KBT) och gradvis träningsterapi (GET). Patienterna valdes ut enligt Oxford-kriterierna, som är ”falska” ME-kritierier som endast används av oseriösa forskare. Personer som mer i detalj studerade de vetenskapliga artiklarna fann att forskningsfusk hade förekommit då ändringar på gräns mellan ”frisk” och ”sjuk” ändrats i efterhand så att en person som inte hade blivit bättre under studien, felaktigt blev kategoriserad som ”återställd”. Andra forskare ville ta del av data från studien. Forskarlaget för PACE vägrade släppa data från försöket, men efter cirka fem års kamp slog en dom fast att data måste släppas. När data väl var släppta analyserade oberoende forskare data och fann ännu mer forskningsfusk, och att forskningsartikelns påståenden inte hade stöd. Studien kostade 5 miljoner brittiska pund, vilket motsvarar cirka 50 miljoner kronor. Forskarlaget för PACE har en lång karriär bakom sig när det gäller forskning om psykologisk terapi om ME, och deras val att fuska tyder på en stor desperation. Kanske de förstod att om den ”största och slutgiltiga” utvärderingen av KBT och GET skulle ha ett negativt resultat, vore det slutet för deras karriärer och skulle sänka all deras tidigare forskning. Flera av forskarna har uppdrag inom försäkringsindustrin, som drar fördel av att psykiatriska sjukdomar undantas i försäkringarnas villkor.

När det gäller Danmark, är det en sorglig historia. Århus har en grupp som arbetar med funktionella åkommor med Per Klausen Fink i spetsen. Fink har medverkat till tvångsomhändertagning av en ung kvinna med ME, och hon har varit inspärrad på psykiatrisk avdelning under flera år utan kontakt med sina föräldrar. Kvinnan släpptes till slut utan att ha blivit friskare från sin ME och utan några ursäkter för detta skändliga övergrepp. Situationen är dålig i Danmark och fler barn har blivit hotade med tvångsomhändertagning sedan dess, vilket är märkligt eftersom att den misslyckade interventionen bevisar ju att personer med ME inte blir bättre av att vistas på psykiatrisk institution.

Det är förvånande att Mats fortsätter att bestrida att ME är en somatisk sjukdom eftersom den psykiatriska hypotesen har motbevisats från åtminstone tre håll:

  1. Psykiatrisk forskning – PACE-studien visar att KBT och GET inte fungerar.
  2. Biomedicinsk forskning – En stor mängd forskningsresultat är inte kompatibla med en psykiatrisk genes.
  3. Psykiatrisk klinisk erfarenhet – Det finns flera exempel på barn och ungdomar som blivit tvångsomhändertagna i Sverige, Danmark, England och USA, men ingen av dessa har blivit bättre, men däremot sämre i flera fall.

Referenser

1. “Hot Areas in ME/CFS Research: 2018” presented by Anthony L. Komaroff, MD, Simcox-Clifford-Higby Professor of Medicine at Harvard Medical School and Senior Physician at Brigham and Women’s Hospital
https://youtu.be/VprqU9knS4Y

2. PubMed sökning:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=%28%22chronic+fatigue+syndrome%22[Title]+OR+%22myalgic+encephalomyelitis%22[Title]%29