|
|
Myalgisk Encefalomyelit ME, CFS, ME/CFS, Benign Myalgisk Encefalomyelit, Myalgisk Encefalomyelit, Myalgisk Encefalopati, Postviralt Trötthetssyndrom, Kroniskt Trötthetssyndrom, WHO ICD-10 G93.3, Benign Myalgic Encephalomyelitis, Myalgic Encephalopathy, Postviral Fatigue Syndrome, Chronic Fatigue Syndrome
|
|
||
|
|
Uppdaterad: 2009-10-24 Donationer
Innehåll: En fond för forskning kring ME i Sverige
Stödj den biomedicinska forskningen kring ME för att få fram ett botemedel för alla de människor som har ME och får leva ett liv som levande döda. Din hjälp behövs! Väldigt lite av forskningen kommer från statliga medel. Med donationspengar har det kommit fram väldigt intressanta resultat från t.ex. Jonathan Kerrs forskning kring mRNA genuttryck. Hans resultat kan komma att leda till ett botemedel för ME. Ett diagnostiskt test är på gång. Eftersom det ej ännu finns en ME-forskningsfond i Sverige får man donera till utländska organisationer bedriver eller stödjer biomedicinsk forskning kring ME. Några exempel på organisationer att donera till finns nedan.
CFS Research Foundation, England • Donationer: http://www.cfsrf.com/Contact.htm • Hemsida: http://www.cfsrf.com
ME Research UK, England • Donationer: http://www.meresearch.org.uk/donation/index.html • Hemsida: http://www.meresearch.org.uk
Whittemore Peterson institute for neuro-immune disease, USA • Donationer: http://www.wpinstitute.org/help/help_donation.html • Hemsida: http://www.wpinstitute.org
Låt de ME drabbade komma tillbaka till sitt liv! De lever idag ett liv som levande döda och att hitta ett botemedel för dessa patienter är ett sätt att minska på mänskligt lidande. De kunskaper som kommer fram ur den här typen av forskning kommer även med stor sannolikhet ha inverkan på kunskapen kring andra sjukdomar i nervsystem eller immunsystem såsom MS, fibromyalgi, AIDS och cancer. Det är en riktig utmaning att försöka bena ut vad ME beror på, men det är troligtvis möjligt med ett fokuserat, målmedvetet forskningsprogram. Det tros att senare tids nyvunna kunskaper kring analys av gener och genyttryck är viktiga verktyg i denna forskning och att tiden är mogen för att kläcka gåtan kring ME. Jag planerar starta en fond för att stödja forskning kring ME i Sverige. Eventuellt, funderar jag också på att fonden skall se till att informationsmaterial finns tillgängligt på Svenska kring sjukdomen och/eller bidra med stöd för att en läkare skall kunna komma igång med en mottagning specialiserad kring ME. Den offentliga sjukvården utesluter i stora delar ME-patienter från en kompentent läkarkontakt. Men det viktigaste är dock att stödja den biomedicinska forskningen kring ME med inriktning att förstå den fysiologiska orsaken till ME för att kunna hitta ett botemedel till de patienter som lever i årtionden starkt handikappade av sin sjukdom. Denna fond planeras inrikta sig på forskning kring saker som: enzymer, cellers metabolism, transportproteiner, cellmembran, jonkanaler, genomsläpplighet hos blodhjärnbarriären, endotelium, genuttryck, gener, kända och okända antigener såsom virus, neuropeptider, cytokiner, hormoner, hjärna, hjärnstammen, nervsystem, immunsystem och endokrinsystem. Kanadas diagnoskriterier och David Bells CFS invaliditetsskala rekommenderas användas. Det är ett stort plus ifall man i studien använder sig av biomedicinska markörer som komplement till kriteriediagnosen för att på så sätt ytterligare skapa sig en bild av den utvalda patientgruppen. Det är en fördel ifall man ser till att personer med hög invaliditet som följd av ME ingår i studien. Med tanke på att dessa patienter själva inte är uppsökande, bör ett visst uppsökande arbete ske av personer med svårartad ME. Prover och test bör kunna ske via hembesök för dessa personer för att säkerställa att de verkligen kommer med i studien. Det rekommenderas att använda samma patientgrupp i flera delstudier för att på så sätt undvika de problem som förekommer med att man har svårt att få en bild av hur saker hänger ihop då man bara studerar en variabel åt gången i en studie och sedan inte kan koppla ihop samband för nästa studie görs med andra individer. Bedömningen är att man kan komma fram snabbare genom att samla in olika data från en känd patientgrupp för att på så sätt kunna skapa individuella "profiler". Dessutom kan man komma runt med problemet att många upplever patientgrupperna inhomogena. Kanske man kan reda ut vad denna inhomogenitet beror på. ME-föreningens biomedicinska forskningsfond kring ME
Copyright © Kasper Ezelius 2009 Text kan återges, ifall en länk till originaldokumentet liksom en länk till denna sajt presenteras tydligt. |
Kanadas koncensusdokument - översikten
Invaliditetsskala - David Bell Invaliditetsskala - Hummingbird
|
