Myalgisk Encefalomyelit

ME, CFS, ME/CFS, Benign Myalgisk Encefalomyelit, Myalgisk Encefalomyelit, Myalgisk Encefalopati, Postviralt Trötthetssyndrom, Kroniskt Trötthetssyndrom, WHO ICD-10 G93.3, Benign Myalgic Encephalomyelitis, Myalgic Encephalopathy, Postviral Fatigue Syndrome, Chronic Fatigue Syndrome

Uppdaterad: 2009-11-24

Media

Innehåll:

Videoinslag. 1

CDC informationskampanj 2006. 1

Vad som efterfrågas inom sjukvården. 2

Dokument 3

Videoinslag

Eskil i Norge - svår ME i 7 år

På Norska: Norsk dokumentar. Eskil har ME - kronisk utmattelsessyndrom. I sju år har han stort sett ligget bak nedrullede gardiner. Nå er han på vei tilbake til livet. http://www1.nrk.no/nett-tv/klipp/352409

Sophia Mirza dog som följd av ME- Engelskt TV inslag

Sophia Mirza dog i dehydrering som följd av ME. TV stationen ITV Meridian i England har gjort reportaget. Reportaget om Sophie och ett par andra reportage hittas här: http://www.investinme.org/Mediatelevision.htm

Svår ME - Familjen Krisner i Norge

Ett TV inslag från Norge ger ett exempel på vad svår ME kan handla om. Familjen Krisner i Norge: http://www.investinme.org/Mediatelevision3.htm

CDC informationskampanj 2006

Centers for Disease Control and Prevention i USA ( http://www.cdc.gov ) gick ut med informationskampanj om ME hösten 2006.

Det finns ett par inslag om myalgisk encefalomyelit (ME)/Chronic fatigue syndrome (CFS), från Centers for Disease Control and Prevention (CDC) i USA ( http://www.cdc.gov/cfs/PSAs.htm ):

• Det ena är en 30 sekunders blänkare om ME/CFS http://www.cdc.gov/cfs/PSAMissingMyLife.htm

• Det andra är ett tal på 2 min 46 sek av Julie Gerbering som är "director of CDC" http://www.cdc.gov/cfs/PSAGerberding.htm

Vad som efterfrågas inom sjukvården

De allra flesta ME-sjuka har problem med att få diagnos och vård. Många får trots sin handikappande sjukdom kämpa för att i överhuvudtaget få en diagnos. Det finns många som går sjuka i 5-10 år innan de får diagnos.

Få lyckas få till en läkarkontakt som känner till ME, inte ens angående grundläggande saker. Många patienter försöker behandla sig på egen hand genom att försöka läsa in sig på forskning. Men problem uppkommer eftersom få är läkarutbildade och har ej tillräckliga grundkunskaper för att förstå forskningsartiklarna, därtill finns problemet att de inte själva helt lätt kan få relevanta prover tagna, undersökningar gjorda och skriva ut recept.

Det är viktigt att ME-drabbade får en tidig diagnos för att minska risken att sjukdomen förvärras. Sjukdomen är ju livslång och en försämring kan innebära att man går med nedsatt funktion resten av livet. En preliminär diagnos bör ställas med hjälp av kanadakriterierna inom 3 månader efter insjuknande samt bekräftas efter 6 månader. Ju tidigare primärsjukvården lyckas misstänka ME, desto större chans är att man räddar patienten från ett livslångt lidande.

Det vore en stor framgång för oss ME-drabbade om vi fick tillgång till en neurolog inom varje landsting som har läst in sig på den stora volymen internationell forskning kring ME. Samma neurolog kan med fördel hantera MS (multipel skleros) och fibromyalgi då dessa sjukdomar har likheter med ME. Det finns en mängd rad symtom som är handikappande som man kan få hjälp med: sömn, smärta, depression, ortostatisk intolerans, infektionskänslighet, funktionell hypotyroidism och funktionell kobalaminbrist. En del patienter blir hjälpta av B-vitaminer, B12 injektioner, folsyra och/eller magnesium.

Det skall nämnas att ME-drabbade ofta är överkänsliga mot alkohol, kaffe, kemikalier och medicin. Något som gör att man måste välja medicin och dosering med hänsyn till detta. ME-patienter tål ofta inte vissa anestesimedel och har ökad och förlängd kärlvidgning av acetylkolin. Detta gör att anestesi kan vara komplicerad. Liten cirkulerande blodvolym och låga magnesiumnivåer förekommer ofta.

Det är uppenbart att hälso- och sjukvården har brister i sättet att ta till sig internationell forskning kring sjukdomar och omsätta dem i kliniskt arbete. Man kan fråga sig varför kunskapen om ME inom hälso- och sjukvården är otillräcklig. Kan en förklaring vara det ej ännu finns en medicinsk behandling emot ME som gör läkemedelsbolag intresserade av att hålla vidareutbildningar för den svenska läkarkåren? Hälso- och sjukvården borde se till att ha ett kvalitetssäkringssystem som ser till att det finns processer som gör att man garanterar att alla sjukdomar finns representerade, och att inget ramlar mellan stolarna.

Önskemål som ställes till hälso- och sjukvården:

• Att primärvården är uppmärksam på ME och att de ställer en preliminär diagnos inom 3 månader. Att läkarna känner till symtombilden hos ME och att de tidigt tar med ME i en differentialdiagnos.

• Att minst en neurolog med ME som specialitet finns tillgänglig inom varje landsting.

• Att läkarutbildningen, samt fortbildningar, tar till sig internationell forskning om ME och överför den kunskapen via kurser och utbildningar.

• Att pengar öronmärks för biomedicinsk forskning om ME med inriktning att hitta en orsak samt ett botemedel.

• Att man börjar använda sig av Kanadas koncensusrapport i det kliniska arbetet för diagnos och behandling.

• Att man upprättar en vävnadsbank för biomedicinsk forskning kring ME.

Dokument

Nyhetsbrev

2006-11-27. The Gibson Inquiry i England: http://me-cfs.se/dok/gibson_inquiry.htm

2006-12-04. CDC höll informationskampanj om myalgisk encefalomyelit (ME) under hösten 2006: http://me-cfs.se/dok/cdc_kampanj.htm

2007-03-24. I Norge börjar politikerna ta ME på allvar: http://me-cfs.se/dok/norge.htm

2007-03-27. Katalonien behandlar lagförslag angående ME: http://me-cfs.se/dok/katalonien.htm

2007-03-30. FN-konventionen om funktionshindrades rättigheter: http://me-cfs.se/dok/UN_disability_rights.htm

2007-08-21. Myalgisk Encefalomyelit (ME), kroniskt trötthetssyndrom - ej inbillning utan finns i cellerna: http://me-cfs.se/dok/me-maes.htm

2007-12-01: http://me-cfs.se/dok/071201-nyheter.htm

• Upprepat motionstest visar att ME är en somatisk sjukdom,

• I Japan utvecklas ett diagnostiskt för ME,

• Progenica i Spanien utvecklar ett diagnostiskt test för ME och fibromyalgi,

• ME-drabbade med herpesinfektion kan botas med antivirala medel,

• Föreläsningar på Universitetssjukhuset MAS i Malmö om ME under hösten 2007.

2007-12-05. Rapport från Norge angående Myalgisk Encefalomyleit (ME) - Kroniskt Trötthetssyndrom: http://me-cfs.se/dok/071205-norge2.htm

2008-10-11: http://me-cfs.se/dok/081011-nyhetsbrev.htm

• Resultat av konferensen i baltimore om virus och ME

• Kommande stora internationella konferens om ME/CFS

• Tre konferenser om ME som har hållits i England 2008

• Konferens som nyss hållits i japan

• ME/CFS diagnosticeras med SPECT

WHO

Mejl till WHO om sitationen för ME drabbade i Sverige sänt hösten 2006: http://me-cfs.se/dok/who_email.htm

Email to WHO regional office for Europe 2007-04-05: http://me-cfs.se/dok/WHO_letter_070405.pdf

EU

Mejl till EU 2006. The disease Myalgic Encephalomyelitis (ME) is discriminated in Swedish health and care system. Letter to the European Commission Directorate General Health and Consumer Protection the 22nd November 2006: http://me-cfs.se/dok/eu_email_2006.htm

Svar av EU 2006. Answer from European Commission Health & Consumer Protection Directorate-General dated 19th December 2006: http://me-cfs.se/dok/answer_from_eu.htm

Regering

2006-11-24. Meddelande till Socialminister Göran Hägglund (Kristdemokraterna): http://me-cfs.se/dok/061124-Goran-Hagglund.pdf

2007-02. Svar av Socialminister Göran Hägglund (Kristdemokraterna): http://me-cfs.se/dok/070200-Goran-Hagglund.pdf

2007-05-29. Kommentar till interpellation 2006/07:547 Situationen för patienter med ME, kroniskt trötthetssyndrom: http://me-cfs.se/dok/070529-kommentar-interpellation.pdf

2007-10-01. Öppet brev till Regeringen kring Myalgisk Encefalomyelit: http://me-cfs.se/dok/071001-till-Regering.pdf

Socialstyrelsen

2006-01-03, Brev till Socialstyrelsen: http://me-cfs.se/dok/060103-socialstyrelsen.pdf

2006-02-06, Svar från Socialstyrelsen: http://me-cfs.se/dok/060206-socialstyrelsen-svar.pdf

2008-03-10, Brev till Socialstyrelsens Regionala tillsyningsenhet i Örebro: http://me-cfs.se/dok/080310-sos-tillsynsenhet.pdf

2008-07-15, Svar från Socialstyrelsens Regionala tillsyningsenhet i Örebro: http://me-cfs.se/dok/080715-SOS-Tillsynsenhet.pdf

Örebro läns landsting

2006-01-03, Medborgarförslag för vård av ME drabbade: http://me-cfs.se/dok/medborgarforslag.htm

2006-06-12, Yttrande av Gottfries Clinic: http://me-cfs.se/dok/060612-Gottfries-Clinic-yttrande.pdf

2006, Replik till tjänstemannayttrande från Örebro Läns Landsting: http://me-cfs.se/dok/MinReplik.htm

2006, Powerpointföredrag för landstinget http://me-cfs.se/dok/presentation.pps

2006-10-17, Örebro Läns Landstings yttrande på medborgarförslaget: http://me-cfs.se/dok/061017-OLL-yttrande.pdf

2006-10-17, Ljudupptagning från yttrande vid landstingsfullmäktigemöte 061017: Ljudupptagning av Örebro läns landsting

2006-11-10, ME är en specifik sjukdom: http://me-cfs.se/dok/ME_specifik_sjukdom.htm

2007-10-15, Öppet brev till Örebro Läns Landsting om Myalgisk Encefalomyelit: http://me-cfs.se/dok/071015-brev-till-OLL.pdf

2007-10-15, Förslag på handlingsplan för att förbättra kunskapsläge, diagnos och behandling av myalgisk encefalomyelit (ME) inom länssjukvården: http://me-cfs.se/dok/Handlingsprogram.pdf

2007-10-15, Mötesanteckningar från möte med Hälsokansliet i Örebro:

http://me-cfs.se/dok/071015-mote-Halsokansliet-OLL.pdf

2007-12-01, Frågor till Örebro Läns Landsting:

http://me-cfs.se/dok/071201-fragor-till-OLL.pdf

2007-12-10, Brev till Hälso- och sjukvårdsnämndens ordförande:

http://me-cfs.se/dok/071210-Brev-till-Hakan-Bergman-OLL-HSN.pdf

2007-12-19, Kommentar till Hälso- och sjukvårdsnämndens sammanträde inom Örebro läns landsting: http://me-cfs.se/dok/071219-orebro-lgg.htm

2008-03-06, Nytt medborgarförslag angående ME, Ärende nr 29/2008 (08OLL719): http://me-cfs.se/dok/080306-medborgarforslag-OLL.pdf

Bilagor till medborgarförslaget: http://me-cfs.se/dok/Handlingsprogram.pdf och http://me-cfs.se/dok/071015-brev-till-OLL.pdf

2009-02-04. Yttrande över Kasper Ezelius medborgarförslag om förbättring av vård, utbildning och forskning kring myalgisk encefalomyleit ME. Örebro läns landstingsstyrelse. http://me-cfs.se/dok/090204-medborgarforslag-oll-yttrande.pdf

2009-03-01. Candides Resa - min historia om ME. Kasper Ezelius. http://me-cfs.se/dok/090301-candides-resa.pdf

2009-03-06. Örebro läns landsting klarar inte av sitt uppdrag. Nerikes Allehanda Åsikter. Kasper Ezelius. http://me-cfs.se/dok/090306-NA-asikter.pdf

2009-04-06, Kommentar till Lars-Gunnar Gunnarsons svar på Åsikter 2009-04-06 i Nerikes Allehanda. Kasper Ezelius. http://me-cfs.se/dok/090406-NA-svarasnabbt.pdf

2009-03-03. Örebro läns landsting klarar inte av sitt uppdrag. Inlägg på debatt i nättidningen av Nerikes Allehanda. http://me-cfs.se/dok/090303-OLL-klarar-inte-av-sitt-uppdrag.htm

Katalonien, Spanien

2007-03-17. Lagförslag i Katalonien: http://me-cfs.se/dok/070317-katalonien-lagforslag.doc

2007-03-17. Motiv till lagförslag i Katalonien: http://me-cfs.se/dok/070317-katalonien-motiv.doc

2007-03-17. Katalonien, kortfattat om krav : http://me-cfs.se/dok/070317-katalonien-krav-kortfattat.doc

2007-05. Katalonien. Introduction to the popular legislative initiative on health services for fibromyalgia and chronic fatigue syndrome in Catalonia (spain): http://me-cfs.se/dok/070500-Catalonia.pdf

2007-06. Katalonien. ME-resolution antagen: http://me-cfs.se/dok/080607-katalonien.htm

Diverse inlägg för media

Det bortglömda folket: http://me-cfs.se/dok/bortglomda.htm

Drop CFS name. Förslag att sluta använda kroniskt trötthetssyndrom som term för ME då det är en term som lätt skapar förvirring: http://me-cfs.se/dok/name.htm

ME är en Neuro-Endokrin-Immun-systems dysfunktion. Kommentar till artikeln "Motion och rutiner ger balans i livet" i DN måndag den 18 september 2006: http://me-cfs.se/dok/DN_Artikel.htm

CBT GET Wessely: http://me-cfs.se/dok/cbt_get_mm.htm

Tvillingstudien 2006. Kommentar till media rapportering den 7 november 2006: http://me-cfs.se/dok/tvillingstudien.htm