{"id":559,"date":"2018-09-08T11:25:25","date_gmt":"2018-09-08T09:25:25","guid":{"rendered":"http:\/\/me-cfs.se\/blogg\/?p=559"},"modified":"2019-01-24T09:17:34","modified_gmt":"2019-01-24T08:17:34","slug":"re-pseudodiagnoser-och-akta-lidande","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/me-cfs.se\/blogg\/re-pseudodiagnoser-och-akta-lidande\/","title":{"rendered":"Re: Pseudodiagnoser \u2013 och \u00e4kta lidande"},"content":{"rendered":"<p>Detta \u00e4r en kommentar till en artikel av Mats Reimer (barnl\u00e4kare i G\u00f6teborg) som skrivit artikeln \u00abPseudodiagnoser \u2013 och \u00e4kta lidande\u00bb i L\u00e4kartidningen 2018-08-30 inom \u00e4mnet Kultur (<a href=\"http:\/\/www.lakartidningen.se\/Aktuellt\/Kultur\/Kultur\/2018\/08\/Pseudodiagnoser--och-akta-lidande\/\">l\u00e4nk<\/a>), d\u00e4r han kommenterar dokument\u00e4rserien \u00abMystiska sjukdomar\u00bb (\u00abAfflicted\u00bb) p\u00e5 Netflix.<\/p>\n<p>Mats Reimer har under l\u00e5ng tid opinionsbildat emot vad han anser vara pseudodiagnoser, medicinskt of\u00f6rklarade symtom, etc. Jag upplever att Mats skrivelser ofta har en avsaknad av \u00e4kta empati, och ist\u00e4llet har en raljerande ton om n\u00e5got s\u00e5 allvarligt som m\u00e4nniskors sv\u00e5ra lidande. Jag v\u00e4ljer ordet opinionsbildare om Mats, f\u00f6r jag ser en skillnad p\u00e5 att sprida kunskap och att demagogiskt f\u00f6rs\u00f6ka h\u00e4vda att den neuroimmuna sjukdomen myalgisk encefalomyelit (ME) inte \u00e4r somatisk. Mats uppvisar en of\u00f6rst\u00e5else f\u00f6r de allvarliga konsekvenser som spridning av oriktig information kan ha.<\/p>\n<p>P\u00e5 grund av l\u00e4karvetenskapens stora omfattning finns problem med informationsspridning. M\u00e5nga \u00e4r omedvetna om det, men det finns det m\u00e5nga vetenskapliga studier som var och en, och gemensamt, visar att ME \u00e4r en somatisk sjukdom. Under en f\u00f6rel\u00e4sning p\u00e5 en timme g\u00e5r Harvard-professorn Anthony Komaroff igenom intressanta forskningsresultat. Komaroff \u00e4r en underbar f\u00f6rel\u00e4sare och jag rekommenderar verkligen videon (<a href=\"https:\/\/youtu.be\/VprqU9knS4Y\">ref 1<\/a>). Jag tror att de flesta som sett f\u00f6rel\u00e4sningen f\u00f6rst\u00e5r att det finns gott om fysiologiska avvikelser hos ME-patienter och att patienterna bland annat har ett problem med produktion av energi p\u00e5 cellul\u00e4r niv\u00e5. Det \u00e4r inget som g\u00e5r att &#8221;t\u00e4nka bort&#8221; och forskningen (<a href=\"https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pubmed\/?term=%28%22chronic+fatigue+syndrome%22[Title]+OR+%22myalgic+encephalomyelitis%22[Title]%29\">ref 2<\/a>) har p\u00e5 flera plan visat att sjukdomen \u00e4r somatisk.<\/p>\n<p>Det finns forskare i England som l\u00e4nge forskat p\u00e5 psykologisk terapi f\u00f6r ME-patienter. De utf\u00f6rde f\u00f6r runt tio \u00e5r sedan ett kliniskt f\u00f6rs\u00f6k (ben\u00e4mnd PACE trial) med 641 patienter f\u00f6r att utv\u00e4rdera kognitiv beteendeterapi (KBT) och gradvis tr\u00e4ningsterapi (GET). Patienterna valdes ut enligt Oxford-kriterierna, som \u00e4r &#8221;falska&#8221; ME-kritierier som endast anv\u00e4nds av oseri\u00f6sa forskare. Personer som mer i detalj studerade de vetenskapliga artiklarna fann att forskningsfusk hade f\u00f6rekommit d\u00e5 \u00e4ndringar p\u00e5 gr\u00e4ns mellan &#8221;frisk&#8221; och &#8221;sjuk&#8221; \u00e4ndrats i efterhand s\u00e5 att en person som inte hade blivit b\u00e4ttre under studien, felaktigt blev kategoriserad som &#8221;\u00e5terst\u00e4lld&#8221;. Andra forskare ville ta del av data fr\u00e5n studien. Forskarlaget f\u00f6r PACE v\u00e4grade sl\u00e4ppa data fr\u00e5n f\u00f6rs\u00f6ket, men efter cirka fem \u00e5rs kamp slog en dom fast att data m\u00e5ste sl\u00e4ppas. N\u00e4r data v\u00e4l var sl\u00e4ppta analyserade oberoende forskare data och fann \u00e4nnu mer forskningsfusk, och att forskningsartikelns p\u00e5st\u00e5enden inte hade st\u00f6d. Studien kostade 5 miljoner brittiska pund, vilket motsvarar cirka 50 miljoner kronor. Forskarlaget f\u00f6r PACE har en l\u00e5ng karri\u00e4r bakom sig n\u00e4r det g\u00e4ller forskning om psykologisk terapi om ME, och deras val att fuska tyder p\u00e5 en stor desperation. Kanske de f\u00f6rstod att om den &#8221;st\u00f6rsta och slutgiltiga&#8221; utv\u00e4rderingen av KBT och GET skulle ha ett negativt resultat, vore det slutet f\u00f6r deras karri\u00e4rer och skulle s\u00e4nka all deras tidigare forskning. Flera av forskarna har uppdrag inom f\u00f6rs\u00e4kringsindustrin, som drar f\u00f6rdel av att psykiatriska sjukdomar undantas i f\u00f6rs\u00e4kringarnas villkor. PACE-studien finansierades bland annat av myndigheten f\u00f6r social v\u00e4lf\u00e4rd i F\u00f6renande Kungariket (DWP, Department of Work and Pensions). Det finns ekonomiska intressen att kunna slippa betala ut bidrag (benefits), sjukpension.<\/p>\n<p>Det finns en grupp av orubbliga anh\u00e4ngare av den psykiatriska skolan i England och Nederl\u00e4nderna. Framtr\u00e4dande i denna grupp \u00e4r t.ex. Simon Wessely, Peter White, Michael Sharpe, Trudie Chalder, Jos WM van der Meer, Judith B Prins och Gijs Bleijenberg. De har h\u00e5llit p\u00e5 i decennier med att producera tveksamma studier om ME. Minst tre av f\u00f6rfattarna till PACE trial \u00e4r fr\u00e5n denna grupp (PD White, T Chalder och M Sharpe). Simon Wessely har varit involverad i skendr\u00e4nkning av en 13 \u00e5rig pojke med ME (<a href=\"https:\/\/me-pedia.org\/wiki\/Ean_Proctor\">Ean Proctor<\/a>).<\/p>\n<p>N\u00e4r det g\u00e4ller Danmark, \u00e4r det en sorglig historia. \u00c5rhus har en grupp som arbetar med funktionella \u00e5kommor med Per Klausen Fink i spetsen. Fink har medverkat till tv\u00e5ngsomh\u00e4ndertagning av en ung kvinna med ME (<a href=\"https:\/\/me-pedia.org\/wiki\/Karina_Hansen\">Karina Hansen<\/a>), och hon har varit insp\u00e4rrad p\u00e5 psykiatrisk avdelning under flera \u00e5r utan kontakt med sina f\u00f6r\u00e4ldrar. Kvinnan sl\u00e4pptes till slut utan att ha blivit friskare fr\u00e5n sin ME och utan n\u00e5gra urs\u00e4kter f\u00f6r detta sk\u00e4ndliga \u00f6vergrepp. Situationen \u00e4r d\u00e5lig i Danmark och fler barn har blivit hotade med tv\u00e5ngsomh\u00e4ndertagning sedan dess, vilket \u00e4r m\u00e4rkligt eftersom att den misslyckade interventionen bevisar ju att personer med ME inte blir b\u00e4ttre av att vistas p\u00e5 psykiatrisk institution.<\/p>\n<p>Det \u00e4r f\u00f6rv\u00e5nande att Mats forts\u00e4tter att bestrida att ME \u00e4r en somatisk sjukdom eftersom den psykiatriska hypotesen har motbevisats fr\u00e5n \u00e5tminstone tre h\u00e5ll:<\/p>\n<ol>\n<li>Psykiatrisk forskning&nbsp;\u2013 PACE-studien visar att KBT och GET inte fungerar.<\/li>\n<li>Biomedicinsk forskning \u2013 En stor m\u00e4ngd forskningsresultat \u00e4r inte kompatibla med en psykiatrisk genes.<\/li>\n<li>Psykiatrisk klinisk erfarenhet&nbsp;\u2013 Det finns flera exempel p\u00e5 barn och ungdomar som blivit tv\u00e5ngsomh\u00e4ndertagna i Sverige, Danmark, England och USA, men ingen av dessa har blivit b\u00e4ttre, men d\u00e4remot s\u00e4mre i flera fall.<\/li>\n<\/ol>\n<h3>Referenser<\/h3>\n<p>1. \u201cHot Areas in ME\/CFS Research: 2018\u201d presented by Anthony L. Komaroff, MD, Simcox-Clifford-Higby Professor of Medicine at Harvard Medical School and Senior Physician at Brigham and Women\u2019s Hospital<br \/>\n<a href=\"https:\/\/youtu.be\/VprqU9knS4Y\">https:\/\/youtu.be\/VprqU9knS4Y<\/a><\/p>\n<p>2. PubMed s\u00f6kning:<br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pubmed\/?term=%28%22chronic+fatigue+syndrome%22[Title]+OR+%22myalgic+encephalomyelitis%22[Title]%29\">https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pubmed\/?term=%28%22chronic+fatigue+syndrome%22[Title]+OR+%22myalgic+encephalomyelitis%22[Title]%29<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Detta \u00e4r en kommentar till en artikel av Mats Reimer (barnl\u00e4kare i G\u00f6teborg) som skrivit artikeln \u00abPseudodiagnoser \u2013 och \u00e4kta lidande\u00bb i L\u00e4kartidningen 2018-08-30 inom \u00e4mnet Kultur (l\u00e4nk), d\u00e4r han kommenterar dokument\u00e4rserien \u00abMystiska sjukdomar\u00bb (\u00abAfflicted\u00bb) p\u00e5 Netflix. Mats Reimer har under l\u00e5ng tid opinionsbildat emot vad han anser vara pseudodiagnoser, medicinskt of\u00f6rklarade symtom, etc. Jag&hellip; <a class=\"more-link\" href=\"https:\/\/me-cfs.se\/blogg\/re-pseudodiagnoser-och-akta-lidande\/\">Forts\u00e4tt l\u00e4sa <span class=\"screen-reader-text\">Re: Pseudodiagnoser \u2013 och \u00e4kta lidande<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[10,5,9,4,8,7,17,18],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/me-cfs.se\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/559"}],"collection":[{"href":"https:\/\/me-cfs.se\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/me-cfs.se\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/me-cfs.se\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/me-cfs.se\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=559"}],"version-history":[{"count":21,"href":"https:\/\/me-cfs.se\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/559\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":611,"href":"https:\/\/me-cfs.se\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/559\/revisions\/611"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/me-cfs.se\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=559"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/me-cfs.se\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=559"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/me-cfs.se\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=559"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}