I Norge har man nu p\u00e5 allvar kommit ig\u00e5ng med att kr\u00e4va att man granskar hur ME-patienter har blivit behandlat inom h\u00e4lso- och sjukv\u00e5rden (se l\u00e4nkar nedan). H\u00e4r i Sverige kommer nog ocks\u00e5 fr\u00e5gan om granskning ig\u00e5ng s\u00e5 sm\u00e5ningom.<\/p>\n
Det \u00e4r en skandal att ME-drabbade under l\u00e5ng tid inte bara hamnat mellan stolarna inom v\u00e5rden, utan \u00e4ven blivit kr\u00e4nkta. Detta trots att ME \u00e4r v\u00e4l beskriven sedan 1950-talet och finns med p\u00e5 WHO:s lista \u00f6ver sjukdomar i den neurologiska kategorin sedan 1969.<\/p>\n
Tyv\u00e4rr \u00e4r det s\u00e5 inom h\u00e4lsov\u00e5rden att man inte klarar att h\u00e4mta in kunskap. Sjukv\u00e5rden brukar sj\u00e4lva s\u00e4ga att deras verksamhet bygger p\u00e5 vetenskap och bepr\u00f6vad erfarenhet, men i sj\u00e4lva verket \u00e4r det l\u00e5ngt ifr\u00e5n sant. I sj\u00e4lva verket \u00e4r det s\u00e5 att sjukv\u00e5rden inte ens skulle klara av h\u00f6gstadiekrav p\u00e5 informationss\u00f6kning. Det \u00e4r ocks\u00e5 sl\u00e5ende att det \u00e4r som t\u00e4ta skott mellan den svenska sjukv\u00e5rden och den internationella forskningen. Man kan tro att svenska l\u00e4kare \u00e4r xeonofober, har sv\u00e5rt med att l\u00e4sa engelska eller \u00e4r allm\u00e4nt bekv\u00e4ma och n\u00f6jer sig med att bygga sin v\u00e4rldsbild p\u00e5 vad som st\u00e5r i L\u00e4kartidningen. Det inger inte till f\u00f6rtroende n\u00e4r den allm\u00e4nna sjukv\u00e5rden, som vi alla betalar skatt f\u00f6r och som vi m\u00e5ste lita p\u00e5 d\u00e5 vi som b\u00e4st beh\u00f6ver det, inte alls \u00e4r s\u00e5 professionell och vetenskaplig som man skulle f\u00f6rv\u00e4nta sig.<\/p>\n
Kunskap, informationsinh\u00e4mtning, vetenskap och forskning verkar sjukv\u00e5rden ha skyfflat in i ett m\u00f6rkt h\u00f6rn. Ist\u00e4llet pyr det av ryktesspridning. Personer som l\u00e4kare Anders Lundin, id\u00e9historiker Karin Johannisson, psykiatriker Giacomo d’Elia, l\u00e4kare Lars-Gunnar Gunnarsson och l\u00e4kare Mats Reimer har f\u00f6rt ett sorts korst\u00e5g emot ME d\u00e5 de envisats med att l\u00e4gga ut dimbankar och f\u00f6rs\u00f6ka p\u00e5skina att ME snarare beror p\u00e5 psyket \u00e4n p\u00e5 en regelr\u00e4tt kroppslig sjukdom. Flera av dessa personer har utn\u00e4mnt sig sj\u00e4lva till specialister inom omr\u00e5det, trots att de uppenbart inte alls \u00e4r insatta. M\u00e5nga av dessa personer agerar fanatiskt och tv\u00e5ngsm\u00e4ssigt d\u00e5 de st\u00e4ndigt k\u00e4nner ett behov av att f\u00f6rs\u00f6ka framst\u00e4lla ME som n\u00e5got som ej finns eller som bara finns i patienternas tankar. Men tyv\u00e4rr finns ME och f\u00f6r de som har sjukdomen \u00e4r den h\u00f6gst p\u00e5taglig. De som har sjukdomen vill inget hellre \u00e4n att biomedicinsk forskning sker, men de som med best\u00e4mdhet h\u00e4vdar att det inte \u00e4r en egentlig kropplig sjukdom, h\u00e4vdar indirekt att det inte \u00e4r v\u00e4rt att satsa forsningspengar p\u00e5. Detta \u00e4r ett \u00f6vergrepp p\u00e5 patienterna d\u00e5 det tar ifr\u00e5n dem deras chanser att bli friska. Deras syn att ME-patienternas symtom \u00e4r mer eller mindre inbillade och inte beror p\u00e5 en egentlig fysiologisk sjukdom, stigmatiserar patienterna. Detta orsakar stor skada och stora problem f\u00f6r patienterna inom v\u00e5rden d\u00e5 den allm\u00e4nna uppfattningen blir att det inte \u00e4r p\u00e5 riktigt.<\/p>\n
Patienter med ME \u00e4r sv\u00e5rt sjuka och det finns l\u00e4kare som tar hand om patienter med HIV eller cancer som s\u00e4ger att ME-patienterna har s\u00e4mre livskvalit\u00e9 \u00e4n personer med dessa sjudomar f\u00f6rutom de tv\u00e5 sista veckorna. ME-patienter lever under decennier med denna l\u00e5ga livskvalit\u00e9, och m\u00e5nga insjuknar varje \u00e5r i sjukdomen. Man kan d\u00e5 f\u00f6rst\u00e5 att det \u00e4r lite s\u00e5 d\u00e4r halvirriterande att veta om att det inte sker n\u00e5gon ordentlig biomedicinsk forskning inom omr\u00e5det.<\/p>\n
Det \u00e4r f\u00e5 patienter som v\u00e5gar tala om f\u00f6r sin l\u00e4kare att de har ME. De har s\u00e5 d\u00e5liga erfarenheter av det. Den vanliga reaktionen \u00e4r att l\u00e4karen helt pl\u00f6tslig \u00e4ndrar beteende och f\u00f6rs\u00f6ker f\u00e5 en skickad till psykiatrin. Fr\u00e5n ha f\u00e5tt ett bra bem\u00f6tande, blir de bem\u00f6tta med kr\u00e4nkande kommentarer, och avf\u00e4rdas. Genom att ME-patienterna v\u00e4ljer att inte tala om att de har ME, bidrar det till att ytterligare osynligg\u00f6ra ME-patienterna.<\/p>\n
Det verkar finnas en sorts uppfattning hos en del individer om att det r\u00e4cker med att bara titta p\u00e5 en del av data och forskning innan man bildar sig en uppfattning. Men det \u00e4r inte riktigt s\u00e5 vetenskap fungerar. Evolutionen bevisas t.ex. inte med ett enda experiment, utan det \u00e4r de sammanlagda vetenskapliga data som g\u00f6r att evolutionsteorin \u00e4r ”bevisad”. Kunskap hoppar inte in av sig sj\u00e4lv i hj\u00e4rnan, utan man m\u00e5ste leta upp den och studera den. Observationer b\u00f6r ligga till grund f\u00f6r v\u00e5r v\u00e4rldsbild och inte inskr\u00e4nkthet och tro p\u00e5 myter.<\/p>\n
Men det \u00e4r inte bara de som varit h\u00f6gljudda som orsakat extra lidande f\u00f6r ME-patienterna. De som \u00e4r tysta och inte agerar \u00e4r ocks\u00e5 medskyldiga till det som skett. Var har de kritiskt granskande personerna funnits? Var har personerna funnits f\u00f6r att st\u00e5 upp f\u00f6r dessa patienter? \u00c4r det okay att bara vara undflyende och strunta i att en hel patientgrupp hamnar ”p\u00e5 soptippen”? Har landstingen, Socialstyrelsen, regeringen och universiteten tagit sitt ansvar? Hur har detta kunnat ske?<\/p>\n
En granskning borde ha satts ig\u00e5ng f\u00f6r l\u00e4nge sedan i Sverige. Forskningen och vetenskapen finns redan d\u00e4r som visar att ME \u00e4r en regelr\u00e4tt kroppslig sjukdom. Patienterna finns p\u00e5 riktigt i k\u00f6tt och blod. De \u00e4r h\u00f6gst reella och existerande. De \u00e4r inga h\u00e4gringar eller inbillade skapelser. Det finns flera fysiologiska avvikelser\u00a0 hos dessa patienter som visar att de har en regelr\u00e4tt kroppslig sjukdom. Man har inte kommit fram till den exakta orsaken till ME, men s\u00e5 \u00e4r det med m\u00e5nga sjukdomar.<\/p>\n
Tiden b\u00f6rjar mogna f\u00f6r att en granskning av ME-v\u00e5rden skall ske. Det f\u00e5r bli en riktig haverikommission. Hur kunde det ske? Hur kunde det bli s\u00e5 h\u00e4r? Hur kunde sjukv\u00e5rden f\u00e5 forts\u00e4tta att ignorera och kr\u00e4nka ME-patienter trots att kunskap fanns? Hur kunde en hel patientgrupp bli utan diagnos, omh\u00e4ndertagande och v\u00e5rd? \u00c4r det okay att v\u00e5rden och universiteten inte h\u00e4mtar in kunskap? Har de inget ansvar? Skall det g\u00e5 att g\u00e5 fri fr\u00e5n ansvar om man liksom l\u00e5ter saker falla mellan stolarna? L\u00e5t mig gissa. S\u00e5 h\u00e4r kan jag t\u00e4nka mig det kommer att l\u00e5ta:\u00a0 ”Oj, jag visste inte!”, ”Det var inte mitt ansvar?”, ”Ingen tilldelades detta ansvar. Jag vet inte varf\u00f6r.”, ”Vi trodde det inte var p\u00e5 riktigt, d\u00e4rf\u00f6r intresserade vi oss inte.”<\/em><\/p>\n Hur Anders Lundin med flera kommer att f\u00f6rs\u00f6ka f\u00f6rklara sitt agerande \u00e4r sv\u00e5rare att f\u00f6rs\u00f6ka f\u00f6rutsp\u00e5. Kanske de kommer att s\u00e4ga ”Det var s\u00e5 sv\u00e5rt att veta.”<\/em> och sedan ljuga ”Det var s\u00e5 mycket som pekade \u00e5t v\u00e5rt h\u00e5ll och s\u00e5 lite \u00e5t det andra h\u00e5llet.”<\/em>, medans sanningen \u00e4r att det fanns v\u00e4ldigt lite data som pekade emot deras h\u00e5ll och mycket \u00e5t det andra h\u00e5llet. En ordentlig urs\u00e4kt skulle vara p\u00e5 sin plats, men l\u00e5t mig gissa att man aldrig kommer f\u00e5 en s\u00e5dan hur mycket man \u00e4n kommer att beg\u00e4ra den. Att l\u00e5tsas kunna \u00e4r l\u00e4tt, att sprida myter \u00e4r l\u00e4tt, att ta ansvar \u00e4r sv\u00e5rare.<\/p>\n L\u00e4nkar<\/strong><\/p>\n I Norge har man nu p\u00e5 allvar kommit ig\u00e5ng med att kr\u00e4va att man granskar hur ME-patienter har blivit behandlat inom h\u00e4lso- och sjukv\u00e5rden (se l\u00e4nkar nedan). H\u00e4r i Sverige kommer nog ocks\u00e5 fr\u00e5gan om granskning ig\u00e5ng s\u00e5 sm\u00e5ningom. Det \u00e4r en skandal att ME-drabbade under l\u00e5ng tid inte bara hamnat mellan stolarna inom v\u00e5rden,… Forts\u00e4tt l\u00e4sa Granska v\u00e5rden av ME-patienter<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[11,10,13,12,9,14,4,8,7],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/me-cfs.se\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/75"}],"collection":[{"href":"https:\/\/me-cfs.se\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/me-cfs.se\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/me-cfs.se\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/me-cfs.se\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=75"}],"version-history":[{"count":37,"href":"https:\/\/me-cfs.se\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/75\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":77,"href":"https:\/\/me-cfs.se\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/75\/revisions\/77"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/me-cfs.se\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=75"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/me-cfs.se\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=75"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/me-cfs.se\/blogg\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=75"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\n