Nyhetstips lördag den 1 december
2007 Innehåll: Upprepat
motionstest visar att ME är en
somatisk sjukdom I
Japan utvecklas ett diagnostiskt för ME Progenica
i Spanien utvecklar ett diagnostiskt
test för ME och fibromyalgi ME-drabbade
med herpesinfektion kan botas med
antivirala medel Föreläsningar
på Universitetssjukhuset MAS i Malmö om ME under hösten 2007 Öppet
brev till Regering och Landsting om ME Upprepat motionstest visar att ME
|
|
Friska kontroller |
ME/CFS |
Maximalt VO2 |
28.4 ± 7.2 ml/kg/min |
26.2 ± 4.9 ml/kg/min |
VO2 vid anaerobisk
gräns |
17.5 ± 4.8 ml/kg/min |
15.0 ± 4.9 ml/kg/min |
|
Friska kontroller |
ME/CFS |
Maximalt VO2 |
28.9 ± 8.0 ml/kg/min |
20.5 ± 1.8
ml/kg/min |
VO2 vid anaerobisk
gräns |
18.0 ± 5.2 ml/kg/min |
11.0 ± 3.4
ml/kg/min |
somatisk = kroppslig
psykosomatisk = kroppsliga sjukdomar med psykisk bakgrund
VO2 = syreförbrukning (volym/tidsenhet)
AT = anaerobic threshold = lactic threshold = anaerobisk gräns = mjölksyre gräns
CPOD = chronic obstructive disease = kroniskt obstruktiv lungsjukdom, KOL
ILD = interstitial lung disease = interstitiell lung sjukdom
CHF = congestive heart failure = hjärtsvikt
[1] Över 3500 stycken vetenskapliga artiklar fås fram genom att göra en sökning på PubMed (http://www.pubmed.gov) på söktermen "Chronic Fatigue Syndrome"
[2] Using Serial Cardiopulmonary Exercise Tests to Support a Diagnosis of Chronic Fatigue Syndrome, J. Mark VanNess et al klicka här eller här
[3] Bok: Clinical Exercise Testing, Idelle M. Weisman, R. Jorge Zeballos, 2002, ISBN-10: 3805572980, ISBN-13: 9783805572989, S Karger Pub
Dagarna är troligtvis snart förbi då man inte hade ett diagnostiskt test för ME. I Japan håller man på utveckla ett test som är baserat på synligt - och nära-infrarött ljus. Man belyser ett provrör med blodserum eller ett finger och mäter ljusabsorptionen. Sedan gör man en databeandling av mätsignalerna. De Japanska forskarna arbetar med att förfina tekniken och har som avsikt att kommersialisera det som ett diagnostiskt test för ME.
De personer som arbetar med studie av spektroskopi med synligt och nära infrarött ljus för diagnos av ME i Japan är t.ex. Yasuoshi Watanabe, Hirohiko Kuratsune, Seiki Tajima och Akikazu Sakudo.
• För mer information kring den teknik som man i Japan håller på att utveckla, läs artikeln Visible and near-infrared (Vis-NIR) spectroscopy: Introduction and Perspectives for Diagnosis of Chronic Fatigue Syndrome på sidan 8 i Journal of IiME Autumn 2007 (länk).
•
En del vetenskapliga artiklar har publicerats
inom området. Artiklarna kan hittas genom att söka på PubMed
(http://www.pubmed.gov). Söktermer kan t.ex. vara "chronic fatigue syndrome",
spectroscopy eller efternamn på författare.
Estibaliz Olano på Progenika Biopharma i Spanien har studerat enbaspolymorfier hos ME-patienter och fibromyalg-patienter, och kunnat differentiera fibromyalgi-patienterna från ME-patienterna. Hennes resultat tyder på att fibromyalgi och ME är två skilda sjukdomar med annorlunda genetiska profiler. Hon hävdar också att det skall gå att identifiera de patienter som har eller kommer få en svårare variant av respektive sjukdom.
Progenika Biopharma tar fram ett DNA-chip som skall kunna skilja mellan ME och fibromyalgi, samt förutsäga ifall patienten kan utveckla en svår form av ME eller fibromyalgi. DNA-chipet planeras kommersialiseras i slutet av 2007.
SNP = single nucleotide polymorphism = enbaspolymorfi
enbaspolymorfi = variation hos ett enda baspar i arvsmassan (DNA:t). Dessa variationer kan vara mutationer men också bero på naturliga variationer hos befolkningen
• För mer information kring den teknik som man i Japan håller på att utveckla, läs artikeln Identification of Differential Genetic Profiles in Severe Forms of Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome in the UK population på sidan 19 i Journal of IiME Autumn 2007 (länk).
En revolution kan vara på väg inom behandlingen av ME-patienter, då det visat sig att en del ME-patienter som samtidigt haft en infektion av Epstein-Barrvirus, humant herpesvirus typ 6 eller cytomegalovirus (alla medlemmar i herpesvirusfamiljen) blivit helt botade och kunnat återgå till sitt gamla liv som det var innan insjuknandet. En revolution för de patienter som tidigare ej haft något hopp om att bli bättre från sin svårt invalidiserande sjukdom.
Herpesvirus (herpesviridae) är en familj på åtta olika typer av virus
HHV-6 = Human Herpes Virus type 6
EBV = Epstein-Barr virus = HHV-4 = virus som ej alltid ger symtom men kan orsaka infektiös mononukleos (körtelfeber)
CMV = cytomegalovirus = HHV-5
HSV-1 = herpes simplex virus type 1 = human herpes virus type 1 = HHV-1 = virus som smittar via munsår
José Montoya (Stanford School of Medicine, Kalifornien) har gjort en mindre studie där han behandlat ME-patienter med samtidig infektion av Epstein-Barrvirus (EBV) eller humant herpesvirus typ 6 (HHV-6). Behandlingen har varit ett antiviralt medel kallat valganciclovir (Valcyte®, Roche Pharmaceutical). Den tidigare vanliga användningen av valganciclovir har varit för behandling av herpesvirus hos patienter med försvagat immunsystem såsom HIV-patienter. Resultatet av José Montoyas studie ledde till att ett häpnadsväckande resultat. 75% av de som fått behandlingen blev i princip symtomfria och kunde återgå till arbete. Något som är ett fullständigt bombnedslag bland ME-drabbade, eftersom de tidigare har varit dömda till en livslång invaliditet. De behandlingar som funnits har varit inriktade på att lindra symtom, men nu verkar det finnas ett botemedel för den undergrupp av ME-patienter som har en samtidig herpesinfektion.
Som resultat av den stora framgången, har José Montoya fått finansiering till en större studie. Han påbörjande den större studien under våren 2007. Ifall den studien resulterar i ett gott resultat, kommer man att ha ett vetenskapligt underlag som visar att antiviral-behandling av ME-patienter med samtidig herpesinfektion är indicerad att använda kliniskt i stor skala.
• Testing to begin for new chronic fatigue therapy, 2007-01-10 http://news-service.stanford.edu/news/2007/january10/med-fatigue-011007.html
• Use Of Valganciclovir in patients with elevated entibody titers against human herpes 6 (HHV-6) & Epstein-Barr Virus (EBV) who were experiencing central nervous system dysfunction including long-standing fatigue http://www.vicd.info/clinicaltrial.html
• Vetenskaplig artikel: Use of valganciclovir in patients with elevated antibody titers against Human Herpesvirus-6 (HHV-6) and Epstein-Barr Virus (EBV) who were experiencing central nervous system dysfunction including long-standing fatigue, Kogelnik, Montoya et al, 2006 (länk)
Martin Lerner har forskat under flera år på behandling med antivirala läkemedel av ME-patienter med samtidig cytomegalovirus eller Epstein-barrvirusinfektion. Han har kommit fram till att det antivirala läkemedlet valacyclovir (observera: ej valganciclovir) ej fungerar på cytomegalovirus. Däremot fungerar ganciclovir bra emot cytomegalovirus.
Martin Lerner har med framgång använt ganciclovir emot cytomegalovirus och valacyclovir emot Epstein-Barrvirus. Patienter som har båda virusen behandlas med båda preparaten.
• Sammanställning av forskning som Martin Lerner varit involverad i (länk)
• Valacyclovir treatment in Epstein-Barr virus subset chronic fatigue syndrome: thirty-six months follow-up, A Martin Lerner et al, 2007 (länk)
• A six-month trial of valacyclovir in the Epstein-Barr virus subset of chronic fatigue syndrome: improvement in left ventricular function, A Martin Lerner et al, 2002 (länk)
• A small, randomized, placebo-controlled trial of the use of antiviral therapy for patients with chronic fatigue syndrome, A Martin Lerner et al., Clincal Infectious Diseases. 2001; 32:1657-58:
Eleven CFS patients with EBV-HCMV co-infections were treated according to their subset classification over an 18-month period with antiviral drug treatments. All patients were monitored for safety every 4-6 weeks. Valacyclovir for EBV infection and introvenous ganciclovir for HCMV infection were used. There were no significant side effects in CFS patients. All 11 CFS patients in this study significantly improved. |
I oktober 2007 gästade några ME-specialister från utlandet Sverige och höll några föredrag. Till exempel kom Daniel Peterson som var med vid utbrottet 1983-85 i Incline Village vid sjön Lake Tahoe, Nevada. I området bodde många unga välbärgade personer som drabbades av ME till följd av en influensaepidemi och journalisterna skapade stora rubriker om "The Yuppie Flu". Nu är Daniel Peterson aktuell för att han är med och skapar ett forskningsinstitut på 9.000 m2 för forskning på ME och fibromyalgi, samt andra nära relaterade sjukdomar.
Daniel Peterson var med vid utbrottet 1983-85 i Incline Village vid sjön Lake Tahoe,
Nevada. Det gick en influensaepidemi och många insjuknade i ME i samband med
influensan. I området bodde många unga välbärgade personer som drabbades av
ME och journalisterna skapade stora rubriker om "The Yuppie Flu".
Daniel Peterson (och Annette Whittemore) håller just nu på starta ett forskningsinstitut på 9.000 m2 (100,000 square feet) för ME och fibromyalgi samt andra nära relaterade sjukdomar. Deras första målsättning är att skapa ett diagnostiskt test för ME. Något som kommer göra att ME-drabbade i framtiden kommer att kunna få en snabb och säker diagnos, men ett diagnostiskt test är också till stor nytta i forskningen. Man misstänker att det finns undergrupper av ME-sjukdomen och för att verkligen komma någon vart inom forskningen är det viktigt att kunna sortera forskningsdata beroende på vilken undergrupp patienten hamnar i.
Daniel Petersons föredrag: peterson_CFS-ME_Symposium.pdf
Dr. Nancy Klimas. är professor i mikrobiologi och immunologi vid M E Papper Laboratories of Clinical Immunology, USA. Hon är också ordförande i Association for Chronical Fatigue Syndrome.
Dr. Klimas, a director of the laboratory, is board certified in internal medicine and diagnostic laboratory immunology. She is also the director of the Allergy and Immunology Clinic, and is a licensed laboratory director in Florida. Dr. Klimas is Director of Research for the Clinical AIDS/HIV Research at the Miami Veterans Affairs Medical Center.
A leader in the field of Chronic Fatigue Syndrome (CFS) research, Dr. Klimas is the current President of the International Association for Chronic Fatigue Syndrome. Dr. Klimas is the principal investigator of the National Institute of Health's (NIH) Center for Multidisciplinary Studies of CFS Pathophysiology at the University of Miami. Dr. Klimas has been appointed to the inter-agency CFS Coordinating Committee, chaired by the Surgeon General of the United States. She is the founding editor of the Journal of Chronic Fatigue Syndrome.
Nancy Klimas föredrag: klimas_edinburgh_2007.pps
Professor Hooper är professor emeritus i medicinsk kemi vid Universitetet i Sunderland, Storbritannien. Han har forskat i och skrivit om likheterna hos sjukdomar som Gulf War Syndrome (GWS), Multiple Chemical Sensitivities (MCS) och Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS).
Malcolm Hoopers föredrag: UMAS_Lectures_Oct_4th_2007.pdf
Konstance Knox (Ph. D.), President and Director of Research, Wisconsin Viral Research Group, Milwaukee, Wisconsin, USA.
Konstance Knox föredrag: knox_CFS_and_viruses.pdf
• The Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease, Reno, Nevada http://www.wpinstitute.org/
• Länk till Nancy Klimas http://www.med.miami.edu/med/empapperlab/kilmas.asp
• Härifrån kan man också hämta powerpointpresentationerna som föredragshållarna hade: http://www.skane.se/templates/Page.aspx?id=196892
Nyhetstips måndag den 4 december 2006. CDC höll informationskampanj om myalgisk encefalomyelit (ME) under hösten 2006: http://me-cfs.se/dok/cdc_kampanj.htm
Nyhetstips lördag den 24 mars 2007. I Norge börjar politikerna ta ME på allvar: http://me-cfs.se/dok/norge.htm
Nyhetstips tisdag den 21 augusti 2007. Myalgisk Encefalomyelit (ME), kroniskt trötthetssyndrom - ej inbillning utan finns i cellerna: http://me-cfs.se/dok/me-maes.htm
2007-10-01, Öppet brev till Regeringen kring Myalgisk Encefalomyelit: http://me-cfs.se/dok/071001-till-Regering.pdf
2007-10-15, Öppet brev till Örebro Läns Landsting om Myalgisk Encefalomyelit: http://me-cfs.se/dok/071015-brev-till-OLL.pdf
2007-10-15, Förslag på handlingsplan för att förbättra kunskapsläge, diagnos och behandling av myalgisk encefalomyelit (ME) inom länssjukvården: http://me-cfs.se/dok/Handlingsprogram.pdf
Sammanställt av Kasper Ezelius (http://me-cfs.se/)