Örebro läns landsting klarar inte av sitt uppdrag

Här följer en rad inlägg som gjorts av Kasper Ezelius på Nerikes Allehandas (na.se) debattforum på nätet. Inläggen är ordnade i kronologisk ordning.

2009-03-03

I mitt liv drabbades jag av symtom som kognitiva svårigheter, intolerans emot alkohol, överkänslighet emot ljud, frekvent urinering, stresskänslighet, känsla av obehag och kemisk obalans, värk, sömnstörningar, känslighet för temperaturförändringar, frusenhet, mental dimma och ymniga nattliga svettningar.

Allt detta beskrev jag för mina läkare, minst 8 stycken, men ingen misstänkte Myalgisk Encefalomyelit (ME), trots att det var uppenbart något man skulle misstänka hos en patient med ovanstående besvär, och trots att sjukdomen är så vanlig att 1 på 250 personer beräknas ha den.

Jag själv fick lära mig hur jag bäst skulle hantera min sjukdom. Jag trodde jag var ensam i världen med den. Jag gjorde saker som jag inte borde gjort och fick permanenta försämringar. En dag stötte jag på information om ME och då insåg jag att jag led av en sjukdom som är livligt beskriven sedan 50-talet och finns på WHO:s lista av sjukdomar sedan 1969.

Jag har försökt förstå hur sjukvården kunnat missa min sjukdom. Efter kontakter med Örebro läns landsting (ÖLL) med bland annat två medborgarförslag där jag ger förslag på hur man skall fånga upp ME-patienter och att de skall ha tillgång till ME-kunniga läkare, har jag kommit fram till att landstingssjukvården är oförmögen att göra en enkel informationsinhämtning.

ÖLL har valt att helt bortse från material från vetenskapliga konferenser, artiklar och läkare med inriktning emot ME. Istället låter man sig missledas av läkaren Lars-Gunnar Gunnarsson som lägger ut dimbankar då han envisas med att referera till psykosomatiska konferenser och kliniker där läkare med fanatisk övertygelse anser att ME beror på psykiska orsaker och likt strutsen förnekar innehållet i över 3000 vetenskapliga artiklar som gör det omöjligt att vidmakthålla den psykiatriska hypotesen.

/Kasper Ezelius, Örebro

2009-03-04

Mitt meddelande blev avkortat. Den fulla versionen finns här: http://me-cfs.se/dok/090301-candides-resa.pdf

Problemet är att sjukdomen är känd och att forskningen för länge sedan hittat avvikelser som inte går att förklara med en psykogenisk hypotes.

Det är ett mysterium att sjukdomen inte lärs ut på läkarutbildningarna. Sjukdomen finns upptagen på WHOs lista på sjukdomar under neurologiska sjukdomar, och Socialstyrelsen anser att det då borde vara neurologerna som har hand om den, men neurologerna liksom övriga läkare inte hört talats om sjukdomen.

Det man lär sig i skolan om att hämta information från olika källor, objektivitet, källredovisning och referenser - är bara trams som lärarna belastar eleverna med. Det är inget som görs i verkligheten, inte ens i landstingens verksamheter som skall baseras på vetenskap, kunskap och erfarenhet.

2009-03-05

Jag tycker att det vore rimligt att man får samma kvalité på vården oavsett sjukdom. Man skall enligt hälso- och sjukvårdslagen (HSL) ha rätt till en diagnos vid varje tillfälle man träffar en läkare, men jag fick ingen diagnos. I mitt fall var det ju dessutom så att jag blivit sämre i sjukdomen för att varken jag eller läkare förstått hur den hanteras. Förut kunde jag åtminstone dansa Salsa någon gång per vecka, men nu kan jag det inte längre. Det är mycket livskvalité som gått förlorad på grund av detta. Nu får jag mest koncentrera mig på att samla energi för att typ en gång per vecka orka handla mat.

Jag undrar ifall man skulle kunna göra en juridisk anmälan ifall man inte får vård enligt vetenskap och beprövad erfarenhet. Enligt Socialstyrelsen går det inte. Om det stämmer, så är lagstiftningen helt tandlös eftersom det inte finns någon påföljd ifall den inte följs. Lagar utan påföljd är ju bara schimärer utan funktion och bör enligt min mening inte alls tas med bland lagarna.

Jag blev mycket förvånad över hur oprofessionellt landstinget fungerar. Jag hade aldrig kunna tänka mig att de seriöst menar att de har gjort en informationsinhämtning genom att gå och fråga en läkare om hur han tror det är. De har haft så mycket annan information att gå på, men de har helt struntat i att beakta den. Det finns ME-läkare i Sverige och utlandet. Det är flera stora ME-konferenser per år i utlandet. Under 2008 har det varit ME-seminarier i Malmö, Göteborg, Stockholm och Oslo. Det finns massor av vetenskapliga artiklar, bland annat översiktsartiklar om immunsystem och nervsystem.

Det enda som jag kräver är en endaste neurolog får som uppgift att läsa in sig på sjukdomen och ta emot ME-patienter. Det är det enda som jag kräver och det skulle lösa alla problem.

Öppet brev till Örebro Läns Landsting om Myalgisk Encefalomyelit

http://me-cfs.se/dok/071015-brev-till-OLL.pdf

2009-03-20

Enligt Socialstyrelsen ligger ett stort ansvar på sjukvårdspersonalen att de är uppdaterade kunskapsmässigt. Verksamhetschefen skall sörja för att det finns planer för personalens kompetensutveckling. Det skall finnas rutiner för hur nya metoder för diagnostik, vård och behandling introduceras.

Men i ÖLL klarar inte ens landstingets tjänstemän att hålla sig uppdaterade, trots att de fått i specifik uppgift att inhämta information. Hur skall då de stackars primärvårdsläkarna kunna hålla sig uppdaterade?

2009-03-26

I USA har "the International Association for CFS/ME" (iacfsme.org) nyss hållit den 9e internationella forsknings och kliniska konferensen om ME/CFS. Anthony Komaroff gör en sammanfattning av konferensen som är mycket bra.

Anthony Komaroff sammanfattning:

DigiVision Anthony Komaroff summary

2009-04-07

Kommentar till Lars-Gunnar Gunnarsons svar på Åsikter i Nerikes Allehanda 2009-04-06.

Hej Lars-Gunnar Gunnarson!

Termen ME har ingenting med virus att göra, och skapades inte heller på 80-talet. Myalgisk Encefalomyelit (ME) betyder ungefär ”muskelvärk samt hjärn- och ryggmärgsinflammation”, och termen bildades 1956 då man uppmärksammade flera epidemiska utbrott med ME [1]. Kroniskt trötthetssyndrom är en mindre specifik definition än ME och skapades av CDC i USA 1988 och har sedan dess gjorts allt mindre specifik.

NICE-rapporten i England är kraftigt kritiserad av läkare, forskare och patientorganisationer för att den bortser från den biomedicinska forskningen. Vid utarbetningen av rapporten har Professor Peter White på St Bartholomew's Hospital i London inkommit med remissynpunkter. När man läser dessa inser man att han är fanatisk i sin övertygelse om att ME är en psykiatrisk åkomma.

Det du refererat till är en psykosomatisk konferens i Dubrovnik, till Peter Whites ökända klinik, NICE-rapporten och stressforskningen i Sverige. Det är vad jag kallar lägga ut dimbankar. När skall du referera till all den biomedicinska forskningen om ME, som gång på gång falsifierar den psykiatriska hypotesen? När skall vi med ME få en behandling som utgår från vetenskap och erfarenheter, och inte hamna som någon sorts spelbricka bland särintressen?

Det gör mig betänksam när du säger att stressforskningen i Sverige ligger långt framme och till god hjälp för ME-patienterna. Hur kan du veta att stressforskningen i Sverige i överhuvudtaget har anknytningar till ME, ifall du själv aldrig varit med på en biomedicinsk forskningskonferens om ME? De ME-patienter som besökt din klinik säger att de inte blivit hjälpta. Däremot har de fått rådet att motionera 5 km per dag, vilket visar att ni inte känner till de mest elementära sakerna om ME.

/Kasper Ezelius, Örebro (me-cfs.se)

2009-05-05

Vid landstingsstyrelsens möte 2009-02-04 sade Lars-Gunnar Gunnarson till politikerna att fokusrapporten från Stockholms läns landsting skulle bli en succé eftersom även patientföreningar var med på innehållet. Nu har Riksföreningen för ME patienter har tagit avstånd från fokusrapporten [1]. Rapporten är knappast en källa till kunskap, utan mer en bild av professionens myter kring ME. Professorn inom idéhistoria Karin Johannisson talar om kultursjukdomar, men bortser från en del av historian, d.v.s. att flera sjukdomar först har ansetts vara psykiatriska, innan man insett att det handlar om somatiska sjukdomar. Karin Johannisson är intressant för att hennes resonemang inte är objektiva och att hon i själva verket är ett offer för idéer kring kultursjukdomar. Hur pass bra blir forskning ifall forskarna inte är objektiva?

[1] RMEs kommentar till fokusrapporten

2009-05-06

Lars-Gunnar Gunnarson har vid flera av sina presentationer för läkare och politiker sagt att kognitiv beteendeterapi (KBT) är en effektiv behandling vid ME. Om man kritiskt går igenom forskningsartiklarna, inser man att det ej går att fastslå att det är effektivt. Inga objektiva mätdata har visat på dess effekt. En objektiv metod kan vara att förse patienterna med en aktivitetsmätare (t.ex. Philips Respironics MiniMitter ACTICAL® ) för att kunna mäta den fysiska aktiviteten. I studierna har man t.ex. inte rapporterat hur många som ökat sin arbetstid som följd av kognitiv beteendeterapi. Nu har SBU (Statens beredning för medicinsk utvärdering) också konstaterat att det inte går att fastslå att KBT har effekt hos ME-drabbade vad gäller arbetsförmågan [1].

KBT har effekt på depression och negativa tankar, men detta gör inte ME-patienterna friskare i ME-sjukdomen. Ett problem som ofta uppkommer då ME-drabbade går på KBT, är att terapeuterna vill aktivera ME-patienterna. Det är bra att aktivera vanliga deprimerade patienter (utan ME), men hos ME-patienter är problemet oftast det motsatta, att patienten måste lära sig att acceptera sin invaliditet och inte försöka att pressa sig för mycket, vilket ger temporära försämringar och ibland till och med permanent ökad invaliditet. Det finns ME-patienter som i sin vilja att blivit friska pressat sig till det yttersta och istället blivit permanent försämrade. Inte sällan har de varit pådrivna av terapeuter och läkare som ej känt till ME.

Erfarenhet från patientberättelser är att de lidigt mycket innan de fått en diagnos. Många rapporterar att de blivit rejält dåliga av medicinering eller av att ha försökt att pressa sig till att aktivera sig.

[1] SBU - KBT vid CFS ger tidigare återgång i arbete?

ME-information: me-cfs.se