Kommentar till artikeln "Motion och rutiner ger balans i livet" i DN måndag den 18 september 2006

ME är en Neuro-Endokrin-Immun-systems dysfunktion

Mylagisk Encefalomyelit

Myalgisk Encefalomyelit (ME) kallas även kroniskt trötthetssyndrom, men det vore bra att undvika använda termen "kroniskt trötthetssyndrom" då den lätt förväxlas med "kronisk trötthet". Det är bara ordet "syndrom" som skiljer de olika termerna åt, men det handlar om helt skilda saker. Det ena är en specifik sjukdom och det andra är ett symtom som kan förekomma vid massor av olika sjukdomar.

ME är i all väsentlighet en livslång sjukdom. Av vuxna tillfrisknar 0-6% av de som har drabbats. Cirka 0,4% av befolkningen beräknas lida av ME, vilket gör det till en vanlig sjukdom. Jämför med AIDS 0,012%, bröst canser 0,026%, lung canser 0,033%, MS 0,15%, diabetes 0,9% och fibromyalgi 3%.

ME är en neurologisk sjukdom - ej en somatiseringsprocess

ME är klassificerad som en neurologisk sjukdom av världshälsoorganisationen. Redan 1956 står det i en engelsk tidning (Ref. 12) att det var tydligt att ME var en sjukdom med en fysiologisk orsak och att det inte handlade om somatisering (vilket kallades för hysteri på den tiden). Det finns forskning som påvisar en rad av fysiologiska avvikelser hos ME-patienter som mycket väl kan förklara de symtom som finns. Problemet för ME är inte att det finns brist på fysiologiska avvikelser. Det är snarare så att den mängd fysiologiska avvikelser som finns, är så omfattande att det är svårt att reda ut vad som är ägget och hönan. ME anses av vissa bero på en dysfunktion hos neuro-endokrin-immun-systemet, som uppkommer av att neuro-endokrin-immun-systemet hamnar i en "felmod" då systemet blivit överlastat som följd av t.ex. stress eller infektion. Jag skall inte här gå igenom alla forskningsfynd som finns om ME då det skulle bli för långt, utan hänvisar till referenslistan nedan.

Wessely på King's College

I artikeln "Motion och rutiner ger balans i livet" i DN måndag den 18 september presenterades psykolog Bella Stensnäs uppfattning om ME. Bella beskrev hur stegvis motionsterapi (SMT) och kognitiv betendeterapi (KBT) ansågs vara bra för ME-patienter. Det som artikeln missar ta upp är att finns en stor kontrovers angående detta i England. På sjukhuset (King's College) där Bella arbetade finns en psykiatrisk klinik styrd av läkare Dr. Wessely, som är starkt kritiserad av ME patientorganisationer.

Wessely behandlar ME-patienter med KBT med utgångspunkt att ME skulle vara en somatiseringsprocess, vilket det ju inte är. Pengar går till Wessely-kliniken istället för till forskning om ME. ME-patienter har en neurologisk sjukdom och behöver träffa en neurolog som kan hjälpa till att hantera/minska besvär från diverse symtom, att då sända dem till psykiatrin istället, är att göra att de ej får den vård de behöver. I England har situationen blivit så ohållbar att man tillsatt en parlamentarisk utredning (the Gibson Enquiry) för att lägga alla fakta på bordet. I England har även en ME drabbad avlidigt som följd av ME. Hon blev tvångsomhändertagen av psykiatrin och försämrades. Vid obduktion påvisades tydliga inflammatoriska förändringar i de dorsala rotganglierna (nervomkopplingstationer). TV reportage har gjorts om detta i England (Ref. 13).

Wesselys agerande är svårt att förstå, men om man betänker att han har kopplingar till sjukförsäkringsbolag som drabbas av utbetalningar till ME-drabbade, kan man kanske förstå honom, då psykiatriska diagnoser är undantagna i försäkringsvillkoren.

Effekter av Somatiseringsteoribaserad KBT och SMT

Patienters erfarenheter av somatiseringsteoribaserad KBT och SMT är till stora delar väldigt negativ. Patienter runt om i världen rapporterar om hur de blivit kränkta och försämrade av KBT och SMT. En del patienter blir faktiskt sämre permanent av dessa behandlingar. Det är inget att leka med eftersom försämringar tenderar att bli livslånga och påverkar individers totala livskvalité. En del begår självmord då de blir kränkta och inbillade att själva vara skulden till sin sjukdom då de ej aktiverat sig tillräckligt.

Bella anger väldigt höga siffror på KBT:s och SMT:s positiva effekt på ME-patienter. Dessa siffror står i hög kontrast till andra undersökningar. En undersökning (av 25% ME Group i England) visar att 7% känner sig hjälpta av KBT samt 5% av SMT. Majoriteten ej blir hjälpta och finns det en stor del som blir sämre, en del rejält sämre.

Kanadas koncensusrapport (Ref. 2) är skriven av 11 läkare och där riktas kritik emot somatiseringsteoribaserad KBT (den variant som Bella förespråkar) och SMT. Dr. Malcolm Hooper i England, anser att motion bör undvikas på grund av den stora oxidativa stressen som uppkommer hos ME-patienter. Dr. Cheney i USA har konstaterat att många ME-patienter lider av diastolisk dysfunktion och ligger på gränsen till hjärtförlamning.

Följande kommentarer som relaterar till motion gör några läkare:

De patienter som ges en periods påtvingad vila vid insjuknande har den bästa prognosen.
Tidig diagnos och råd att undvika över-aktivering är obligatoriskt.
Vid MRI spektografi av armmuskler hos ME-patienter, har man påvisat att på grund av en abnorm ökning av normala metaboliter, stängs muskelcellen av för att förhindra celldöd.
Om du har en defekt i mitokondrisk funktion och du pressar mitokondrin med träning, tar du död på DNA.
20% har progressiv och ofta odiagnosticerad degenerering av hjärtmuskeln vilket har lett till plötslig död som följd av träning.

Vad som efterfrågas inom sjukvården

De allra flesta ME-sjuka har problem med att få diagnos och vård. Många får trots sin handikappande sjukdom kämpa för att i överhuvudtaget få en diagnos. Det finns många som går sjuka i 5-10 år innan de får diagnos.

Få lyckas få till en läkarkontakt som känner till ME, inte ens angående grundläggande saker. Många patienter försöker behandla sig på egen hand genom att försöka läsa in sig på forskning. Men problem uppkommer eftersom få är läkarutbildade och har ej tillräckliga grundkunskaper för att förstå forskningsartiklarna, därtill finns problemet att de inte själva helt lätt kan få relevanta prover tagna, undersökningar gjorda och skriva ut recept.

Det är viktigt att ME-drabbade får en tidig diagnos för att minska risken att sjukdomen förvärras. Sjukdomen är ju livslång och en försämring kan innebära att man går med nedsatt funktion resten av livet. En preliminär diagnos bör ställas med hjälp av kanadakriterierna inom 3 månader efter insjuknande samt bekräftas efter 6 månader. Ju tidigare primärsjukvården lyckas misstänka ME, desto större chans är att man räddar patienten från ett livslångt lidande.

Det finns numer ett diagnostiskt test som cirka 95% av ME-drabbade svarar positivt på. Det är RNase L testet som görs av RED laboratories i Belgien (Ref. 14). Det vore bra att man gjorde detta test som komplement till kriteriediagnosen för att öka säkerheten på diagnosen.

Det vore en stor framgång för oss ME-drabbade om vi fick tillgång till en neurolog inom varje landsting som har läst in sig på den stora volymen internationell forskning kring ME. Samma neurolog kan med fördel hantera MS (multipel skleros) och fibromyalgi då dessa sjukdomar har likheter med ME. Det finns en mängd rad symtom som är handikappande som man kan få hjälp med: sömn, smärta, depression, ortostatisk intolerans, infektionskänslighet, funktionell hypotyroidism och funktionell kobalaminbrist. Många patienter blir hjälpta av B-vitaminer, B12 injektioner, folsyra, magnesium och gammalinolensyra (GLA).

Det skall nämnas att ME-drabbade ofta är överkänsliga mot alkohol, kaffe, kemikalier och medicin. Något som gör att man måste välja medicin och dosering med hänsyn till detta. ME-patienter tål ofta inte vissa anestesimedel och har ökad och förlängd kärlvidgning av acetylkolin. Detta gör att anestesi kan vara komplicerad. Liten cirkulerande blodvolym och låga magnesiumnivåer förekommer ofta. En del patienter saknar spontanandning.

Det är uppenbart att hälso- och sjukvården har brister i sättet att ta till sig internationell forskning kring sjukdomar och omsätta dem i kliniskt arbete. Man kan fråga sig varför kunskapen om ME inom hälso- och sjukvården är otillräcklig. Kan en förklaring vara det ej ännu finns en medicinsk behandling emot ME som gör läkemedelsbolag intresserade av att hålla vidareutbildningar för den svenska läkarkåren? Hälso- och sjukvården borde se till att ha ett kvalitetssäkringssystem som ser till att det finns processer som gör att man garanterar att alla sjukdomar finns representerade (och att inget ramlar mellan stolarna på grund av den ena eller andra anledningen).

Önskemål som ställes till hälso- och sjukvården:

Att primärvården är uppmärksam på ME och att de ställer en preliminär diagnos inom 3 månader. Att läkarna känner till symtombilden hos ME och att de tidigt tar med ME som i en differentialdiagnos.
Att minst en neurolog med ME som specialitet finns tillgänglig inom varje landsting.
Att läkarutbildningen, samt fortbildningar, tar till sig internationell forskning om ME och överför den kunskapen via kurser och utbildningar.
Att pengar öronmärks för biomedicinsk forskning om ME med inriktning att hitta en orsak samt ett botemedel.
Att man börjar använda sig av Kanadas koncensusrapport i det kliniska arbetet för diagnos och behandling.
Att man börjar använda RNase L testet som komplement till en diagnos.

Mina erfarenheter

Om jag hade fått en tidig diagnos, hade man med all sannolikhet kunnat undvika ett par steg nedåt med försämringar som av allt av döma är permanenta. När jag väl fick diagnosen, har jag kunnat förbättra min situation genom att ha kunnat ta del av forskning, läkare och patienters erfarenheter kring hur man kan hantera sjukdomen. Behandling som har kunnat lindra mina symtom har kunnat sättas in. Jag har accepterat att jag har funktionshinder och att jag får anpassa min tillvaro till detta. Livets ljusa punkter är då man träffar människor som har förståelse mina osynliga funktionshinder, och som inte till varje pris vill att jag skall vara frisk som tidigare eller tycker synd om mig.

Referenser

Ref. 1 Länksamling: http://me-cfs.se

Ref. 2 Kanadas koncensusrapport: I "Journal of Chronic Fatigue Syndrome" finns: "Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols" (Carruthers et al, ISBN 0-7890-2207-9, år 2003). (http://www.mefmaction.net/documents/journal.pdf )

Ref. 3 Södra Australiens handledning: "ME/CFS Guidelines - Myalgic Encephalopathy (ME)/Chronic Fatigue Syndrome (CFS) - Management Guidelines for General Practitioners" (ISBN 0 7308 9334 0, år 2004). ( http://www.co-cure.org/AU_CFS.pdf )

Ref. 4 Bok: Pedriatric Chronic Fatigue Syndrome, Kenny De Meirleir et al, 2006/2007, The Haworth Press (www.haworthpress.com).

Ref. 5 Bok: Chronic Fatigue Syndrome - A Biological Approach, Patrick Englebienne et al, 2002, CRC Press (www.crcpress.com) , ISBN 0-8493-1046-6.

Ref. 6 Bok: Enteroviral and toxin mediated myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and other organ pathologies, John Richardson, 2001, Haworth Medical Press, ISBN 0-7890-1127.

Ref. 7 Bok: Chronic Fatigue Syndrome, Genes, and Infection, The Eta-1/Op paradigm, Roberto Patarca Montero, Haworth Press 2003.

Ref. 8 Bok: The clinical and scientific basis of myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome, Byron Hyde, 1992, The Nightinggale Research Foundation (http://www.nightingale.ca).

Ref. 9 DVD kit: ME konferensen i London i maj 2006 (http://www.investinme.org/IIME%20Campaigning-MEConference%20Review.htm)

Ref. 10 DVD kit: Endags föreläsning för läkare av Dr. Meirleir (http://www.mefmaction.net/default.aspx?page=demeirleirpatients). Observera att det är NTSC kodning. Fungerar förmodligen på dator men TVn måste klara NTSC standard.

Ref. 11 Tidskrift: Journal of Chronic Fatigue Syndrome (www.haworthpress.com/web/JCFS).

Ref. 12 A New Clinical Entity?, The Lancet, London, Lördag den 26 maj 1956, sid 789-190. (http://www.meresearch.org.uk/information/keypubs/Lancet%201956.pdf)

Ref. 13 Sophia Mirza i England, dog som resultat av ME. (http://www.investinme.org/index.html, http://www.investinme.org/Mediatelevision2.htm).

Ref. 14 R.E.D. Laboratories N.V., Z.1, Researchpark 100, B-1731 Zellik, Belgien, Phone: +32 (0)2 481 53 24, Fax: +32 (0)2 481 53 11, (http://www.redlabs.com).