Angående medborgarförslag "Förbättring av vård av ME-sjuka" med ärendenummer 11/2006 och Lnr 1651/06.

Hej landstingsstyrelse och landstingsfullmäktige!

Jag har tagit del av yttrandet från produktionsenheten på medborgarförslaget angående vård av ME-sjuka. Jag har en del synpunkter på det och hoppas att man inte antager förslaget i sin nuvarande utformning.

Det jag tycker är fel i yttrandet är:

Man inser inte att sjukdomen är alldeles för komplex för att primärvården skall kunna diagnostisera eller vårda ME-sjuka och att en neurologspecialist behövs. Primärvården måste dock kunna misstänka ME och ha med det i en differentialdiagnos och remittera till neurologen för utredning.
Man fattar ett beslut utan att ha läst in sig på vad ME är. Helt tydligt har man utgått från missuppfattningar om ME spridda inom vården, istället för som tanken var med mitt medborgarförslag, att ta till sig internationell forskning om ME.
Man inser inte att det finns ett problem i att sjukvården ej har tagit till sig den kunskap om ME som finns från forskning och att ett effektivt sätt att komma till rätta med detta är att se till att läkare har tillgång till en handledning i form av Kanadas koncensusrapport (Ref. 2). Primärvårdsläkare kan ha den kortare handledningen från Södra Australien (Ref. 3).
Man förstår ej att ME (G93.3) är en specifik sjukdom som ej är samma sak som burn-out (Z73.0). ME har en specifik diagnos.
Yttrandet erkänner ej ME som en specifik sjukdom som behöver en specifikt anpassad behandling.
Man har ej en tydlig plan för hur man skall göra en tidig diagnos av ME-drabbade. En tidig diagnos (preliminärdiagnos inom 3 månader efter insjuknande) är något som är viktigt för att minska risken att sjukdomen permanent förvärras.
Yttrandet erkänner inte att ME-drabbade har stora svårigheter att få diagnos och behandling. Det finns många (troligtvis en majoritet) patienter som får diagnos efter först 5-10 års sjukdom.
Ingen lösning presenteras för att akut lösa problemet för ME-drabbade, inom länet, att få diagnos och vård. Remissreglerna gör att ME-drabbade ej kan bli remitterade till utomlänssjukvård där det kan finnas vårdgivare med kunskap och erfarenhet av ME.
Man förespråkar KBT, som ej visat sig hjälpa specifikt mot ME.
Man förespråkar motion, som kan vara skadligt för ME-patienter.
Vård av ME-sjuka görs ej enligt vetenskap och beprövad erfarenhet.

Det vore önskvärt att få reda på vilka dokument (referenser) som yttrandet baseras på.

Ett förslag är att en grupp beståendes av neurologer, landstingstjänstemän och politiker åker till ME-konferensen i Florida den 12-14 januari 2007, för att inhämta kunskap inför en omarbetning av yttrandet/beslutsförslaget. Se nedan för information. Det föreslås även att gruppen går igenom alla referenser som är nämnda nederst i detta dokument.

ÖLL:s infektionsklinik hade tidigare kompetens på 1980 talet då man försökte hitta en infektionskomponent som orsakar ME. Nu har dessa läkare slutat och kompetensen har försvunnit om ME. Massor av ny forskning har tillkommit internationellt, och det finns inga tvivel om att ME är en specifik sjukdom. Man har hittat fysiologiska och biokemiska markörer som stöder detta. Tyvärr har man inom sjukvården helt missat den internationella forskningskunskapen som finns. Observera att ME ofta benämns CFS (Chronic Fatigue Syndrome) i forskningsartiklar.

En artikel från Lancet 1956 bifogas där det framgår att ME sedan länge är en specifik sjukdom.

Med vänliga hälsningar

ME är en Neuro-Endokrin-Immun-systems dysfunktion

Mylagisk Encefalomyelit

Myalgisk Encefalomyelit (ME) kallas även kroniskt trötthetssyndrom, men det vore bra att undvika använda termen "kroniskt trötthetssyndrom" då den lätt förväxlas med "kronisk trötthet". Det är bara ordet "syndrom" som skiljer de olika termerna åt, men det handlar om helt skilda saker. Det ena är en specifik sjukdom och det andra är ett symtom som kan förekomma vid massor av olika sjukdomar.

ME är i all väsentlighet en livslång sjukdom. Av vuxna tillfrisknar 0-6% av de som har drabbats. ME är en vanligt förekommande sjukdom, som cirka 0,4% av befolkningen beräknas lida av. Jämför med AIDS 0,012%, bröst cancer 0,026%, lungcancer 0,033%, MS 0,15%, diabetes 0,9% och fibromyalgi 3%.

ME är en neurologisk sjukdom

ME är klassificerad som en neurologisk sjukdom av världshälsoorganisationen (WHO ICD-10 G93.3). Redan 1956 står det i en engelsk tidning (Ref. 12) att det var tydligt att ME var en sjukdom med en fysiologisk orsak. Det finns forskning som påvisar en rad av fysiologiska avvikelser hos ME-patienter som mycket väl kan förklara de symtom som finns. Problemet för ME är inte att det finns brist på fysiologiska avvikelser. Det är snarare så att den mängd fysiologiska avvikelser som finns, är så omfattande att det är svårt att reda ut vad som är ägget och hönan. ME anses av vissa bero på en dysfunktion hos neuro-endokrin-immun-systemet, som uppkommer av att neuro-endokrin-immun-systemet hamnar i en "felmod" då systemet blivit överlastat som följd av t.ex. stress eller infektion. Jag skall inte här gå igenom alla forskningsfynd som finns om ME då det skulle bli för långt, utan hänvisar till referenslistan nedan.

Vad som efterfrågas inom sjukvården

De allra flesta ME-sjuka har problem med att få diagnos och vård. Många får trots sin handikappande sjukdom kämpa för att i överhuvudtaget få en diagnos. Det finns många som går sjuka i 5-10 år innan de får diagnos.

Få lyckas få till en läkarkontakt som känner till ME, inte ens angående grundläggande saker. Många patienter försöker behandla sig på egen hand genom att försöka läsa in sig på forskning. Men problem uppkommer eftersom få är läkarutbildade och har ej tillräckliga grundkunskaper för att förstå forskningsartiklarna, därtill finns problemet att de inte själva helt lätt kan få relevanta prover tagna, undersökningar gjorda och skriva ut recept.

Det är viktigt att ME-drabbade får en tidig diagnos för att minska risken att sjukdomen förvärras. Sjukdomen är ju livslång och en försämring kan innebära att man går med nedsatt funktion resten av livet. En preliminär diagnos bör ställas med hjälp av kanadakriterierna inom 3 månader efter insjuknande samt bekräftas efter 6 månader. Ju tidigare primärsjukvården lyckas misstänka ME, desto större chans är att man räddar patienten från ett livslångt lidande.

Det finns numer ett diagnostiskt test som cirka 95% av ME-drabbade svarar positivt på. Det är RNase L testet som görs av RED laboratories i Belgien (Ref. 14). Det vore bra att man gjorde detta test som komplement till kriteriediagnosen för att öka säkerheten på diagnosen.

Det vore en stor framgång för oss ME-drabbade om vi fick tillgång till en neurolog inom varje landsting som har läst in sig på den stora volymen internationell forskning kring ME. Samma neurolog kan med fördel hantera MS (multipel skleros) och fibromyalgi då dessa sjukdomar har likheter med ME. Det finns en mängd rad symtom som är handikappande som man kan få hjälp med: sömn, smärta, depression, ortostatisk intolerans, infektionskänslighet, funktionell hypotyroidism och funktionell kobalaminbrist. Många patienter blir hjälpta av B-vitaminer, B12 injektioner, folsyra, magnesium och gammalinolensyra (GLA).

Det skall nämnas att ME-drabbade ofta är överkänsliga mot alkohol, kaffe, kemikalier och medicin. Något som gör att man måste välja medicin och dosering med hänsyn till detta. ME-patienter tål ofta inte vissa anestesimedel och har ökad och förlängd kärlvidgning av acetylkolin. Detta gör att anestesi kan vara komplicerad. Liten cirkulerande blodvolym och låga magnesiumnivåer förekommer ofta.

Det är uppenbart att hälso- och sjukvården har brister i sättet att ta till sig internationell forskning kring sjukdomar och omsätta dem i kliniskt arbete. Man kan fråga sig varför kunskapen om ME inom hälso- och sjukvården är otillräcklig. Kan en förklaring vara det ej ännu finns en medicinsk behandling emot ME som gör läkemedelsbolag intresserade av att hålla vidareutbildningar för den svenska läkarkåren? Hälso- och sjukvården borde se till att ha ett kvalitetssäkringssystem som ser till att det finns processer som gör att man garanterar att alla sjukdomar finns representerade (och att inget ramlar mellan stolarna på grund av den ena eller andra anledningen).

Önskemål som ställes till hälso- och sjukvården:

Att primärvården är uppmärksam på ME och att de ställer en preliminär diagnos inom 3 månader. Att läkarna känner till symtombilden hos ME och att de tidigt tar med ME som i en differentialdiagnos.
Att minst en neurolog med ME som specialitet finns tillgänglig inom varje landsting.
Att läkarutbildningen, samt fortbildningar, tar till sig internationell forskning om ME och överför den kunskapen via kurser och utbildningar.
Att pengar öronmärks för biomedicinsk forskning om ME med inriktning att hitta en orsak samt ett botemedel.
Att man börjar använda sig av Kanadas koncensusrapport i det kliniska arbetet för diagnos och behandling.
Att man börjar använda RNase L testet som komplement till en diagnos.

Effekter av somatiseringsteoribaserad KBT och Stegvis Motions Terapi (SMT)

Patienters erfarenheter av somatiseringsteoribaserad KBT (kognitiv beteende terapi) och SMT (stegvis motionsterapi) är till stora delar väldigt negativ. Patienter runt om i världen rapporterar om hur de blivit kränkta och försämrade av KBT och SMT. En del patienter blir faktiskt sämre permanent av dessa behandlingar. Det är inget att leka med eftersom försämringar tenderar att bli livslånga och påverkar individers totala livskvalité. En del begår självmord då de blir kränkta och inbillade att själva vara skulden till sin sjukdom då de ej aktiverat sig tillräckligt.

En undersökning (av 25% ME Group i England) visar att 7% känner sig hjälpta av KBT samt 5% av SMT. Majoriteten ej blir hjälpta och finns det en stor del som blir sämre, en del rejält sämre. Fler undersökningar som bekräftar detta finns.

Kanadas koncensusrapport (Ref. 2) är skriven av 11 läkare och där riktas kritik emot somatiseringsteoribaserad KBT och SMT. Dr. Malcolm Hooper i England, anser att motion bör undvikas på grund av den stora oxidativa stressen som uppkommer hos ME-patienter. Dr. Cheney i USA har konstaterat att många ME-patienter lider av diastolisk dysfunktion och ligger på gränsen till hjärtförlamning.

Följande kommentarer som relaterar till motion gör några läkare:

De patienter som ges en periods påtvingad vila vid insjuknande har den bästa prognosen.
Tidig diagnos och råd att undvika över-aktivering är obligatoriskt.
Vid MRI spektografi av armmuskler hos ME-patienter, har man påvisat att på grund av en abnorm ökning av normala metaboliter, stängs muskelcellen av för att förhindra celldöd.
Om du har en defekt i mitokondrisk funktion och du pressar mitokondrin med träning, tar du död på DNA.
20% har progressiv och ofta odiagnosticerad degenerering av hjärtmuskeln vilket har lett till plötslig död som följd av träning.

BILAGOR

A Utdrag ur the Lancet (ref. 12) från 1956, A New Clinical Entity?

KONFERENS, FORSKNING, TESTER

ME konferens i USA

8th International IACFS Conference on Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia and other Related Illnesses, hålles i Bahia Mar Beach Resort, Ft. Lauderdale , Florida , USA.

Clinical / Research Conference: 12-14 januari 2007
Patient Conference: 10-12 januari 2007

Anmälan sker här: http://www.iacfs.net

John Gow och Abhijit Chaudhuri

John Gow och Abhijit Chaudhuri i England har sökt patent på en behandlingsmetod för ME den 2006-08-10.

http://v3.espacenet.com/textdoc?DB=EPODOC&IDX=WO2006082390&F=0&QPN=WO2006082390

Jonathan Kerr

Dr. Jonathan Kerr i England har hittat 16 avvikelser hos halter av mRNA (messenger RNA) hos ME-patienter. Dessa avvikelser relaterar till immuno, neurologiska, mitokondrie, apotosis och peroxisome. Dr. Kerr är väldigt optimistisk och hoppas kunna ta fram ett diagnostiskt test. Han tror även det finns möjlighet att hitta ett sätt att bota/lindra ME-patienter. Hans första försök på läkemedel är Interferon-beta.
http://www.investinme.org/ResearchCurrentProjects.htm
http://jcp.bmjjournals.com/cgi/content/abstract/58/8/826

Kenny De Meirleir

Kenny De Meirleir, från Belgien, är en av världens främsta
forskare kring ME. Har har speciellt forskat på RNase L proteinet som är
dysfunktionellt hos ME-drabbade. Dr. De Meirleir är forskare och professor i
Fysiologi och Intern medicin på Free University of Brussels i Belgien.

Prof. Dr. De Meirleir
Himmunitas
De Tyraslaan 111
B-1120 Neder-Over-Heenbeek

Belgien

phone : +32-2-266-8740

fax: +32-2-266-8750

http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm?id=7245

RED laboratories - RNase L testet

RED laboratories, i Belgien, erbjuder RNase L testet som är
positivt på 95% av de ME-drabbade:

Priscilla De Clerck
R.E.D. Laboratories N.V.
Z.1, Researchpark 100, B-1731 Zellik - Belgium
Phone: +32 (0)2 481 53 24
Fax : +32 (0)2 481 53 11
http://www.redlaboratories.be/2/index.php

REFERENSLISTA

Ref. 1 Länksamling: http://me-cfs.se

Ref. 2 Kanadas koncensusrapport: I "Journal of Chronic Fatigue Syndrome" finns: "Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols" (Carruthers et al, ISBN 0-7890-2207-9, år 2003). (http://www.mefmaction.net/documents/journal.pdf )

Ref. 3 Södra Australiens handledning: "ME/CFS Guidelines - Myalgic Encephalopathy (ME)/Chronic Fatigue Syndrome (CFS) - Management Guidelines for General Practitioners" (ISBN 0 7308 9334 0, år 2004). ( http://www.co-cure.org/AU_CFS.pdf )

Ref. 4 Bok: Pedriatric Chronic Fatigue Syndrome, Kenny De Meirleir et al, 2006/2007, The Haworth Press (http://www.haworthpress.com).

Ref. 5 Bok: Chronic Fatigue Syndrome - A Biological Approach, Patrick Englebienne et al, 2002, CRC Press (http://www.crcpress.com) , ISBN 0-8493-1046-6.

Ref. 6 Bok: Enteroviral and toxin mediated myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and other organ pathologies, John Richardson, 2001, Haworth Medical Press, ISBN 0-7890-1127.

Ref. 7 Bok: Chronic Fatigue Syndrome, Genes, and Infection, The Eta-1/Op paradigm, Roberto Patarca Montero, Haworth Press 2003.

Ref. 8 Bok: The clinical and scientific basis of myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome, Byron Hyde, 1992, The Nightinggale Research Foundation (http://www.nightingale.ca).

Ref. 9 DVD kit: ME konferensen i London i maj 2006 (http://www.investinme.org/IIME%20Campaigning-MEConference%20Review.htm)

Ref. 10 DVD kit: Endags föreläsning för läkare av Dr. Meirleir (http://www.mefmaction.net/default.aspx?page=demeirleirpatients). Observera att det är NTSC kodning. Fungerar förmodligen på dator men TVn måste klara NTSC standard.

Ref. 11 Tidskrift: Journal of Chronic Fatigue Syndrome (http://www.haworthpress.com/web/JCFS).

Ref. 12 A New Clinical Entity?, The Lancet, London, Lördag den 26 maj 1956, sid 789-190. (http://www.meresearch.org.uk/information/keypubs/Lancet%201956.pdf)

Ref. 13 Sophia Mirza i England, dog som resultat av ME. (http://www.investinme.org/index.html, http://www.investinme.org/Mediatelevision2.htm).

Ref. 14 R.E.D. Laboratories N.V., Z.1, Researchpark 100, B-1731 Zellik, Belgien, Phone: +32 (0)2 481 53 24, Fax: +32 (0)2 481 53 11, (http://www.redlabs.com).

Ref. 15 "ME/CFS: A Clinical Case Definition and Guidelines for Medical Practitioners - An overview of the Canadian Consensus Document", Carrthers et al, 2005, ISBN 0-7890-227-9, Haworth Medical Press Inc., (http://www.mefmaction.net/documents/me_overview.pdf).

Ref. 16 Norskt TV inslag om svår ME, TV program NRK puls, familj Krisner, (http://www.investinme.org/Mediatelevision3.htm).