Myalgisk Encefalomyelit<\/a><\/p>\n\n\n\n Kroniskt tr\u00f6tthetssyndrom<\/a><\/p>\n\n\n\n Diagnoskriterier<\/a><\/p>\n\n\n\n Invaliditetsskala<\/a><\/p>\n\n\n\n Sjukv\u00e5rden sammanblandar<\/a><\/p>\n\n\n\n ME (Myalgisk Encefalomyelit) \u00e4r en sv\u00e5r kronisk funktionsneds\u00e4ttande neuroimmun sjukdom som drabbar b\u00e5de m\u00e4n, kvinnor och barn.<\/p>\n\n\n\n En tidig diagnos \u00e4r det absolut viktigaste f\u00f6r att f\u00f6rhindra att sjukdomen blir sv\u00e5rartad.<\/p>\n\n\n\n ME-drabbade har bland annat neurologiska funktionsst\u00f6rningar, s\u00f6mnst\u00f6rningar och sm\u00e4rta. De har problem med att mental eller fysisk anstr\u00e4ngning resulterar i malaise och utmattning som varar en eller flera dagar. Malaise betyder vag, diffus k\u00e4nsla av obehag och tr\u00f6tthet, men det kan upplevas mycket v\u00e4rre \u00e4n s\u00e5. En st\u00f6rre anstr\u00e4ngning kan ge malaise och utmattning som varar i en, tv\u00e5 veckor. Symtomen g\u00f6r att ME-drabbade blir invalidiserade. De sv\u00e5rast drabbade kan ej resa sig fr\u00e5n s\u00e4ngen och t\u00e5l varken ljus eller ljudintryck.<\/p>\n\n\n\n F\u00f6rs\u00e4mring efter mental eller fysisk anstr\u00e4ngning ben\u00e4mns ofta postanstr\u00e4ngningsmalaise (post exertional malaise), men f\u00f6r att vara tydligare med att hela symtomkomplexet f\u00f6rs\u00e4mras vore det b\u00e4ttre att ben\u00e4mna det postanstr\u00e4ngningsskov ist\u00e4llet. Detta skov beh\u00f6ver inte uppkomma direkt efter anstr\u00e4ngningen utan det kan dr\u00f6ja n\u00e5gra dagar (1-3 dagar, ibland mer) innan f\u00f6rs\u00e4mringen uppkommer. Anstr\u00e4ngningen beh\u00f6ver inte k\u00e4nnas som en anstr\u00e4ngning vid tillf\u00e4llet patienten g\u00f6r den, och det vore d\u00e4rf\u00f6r b\u00e4ttre att ist\u00e4llet tala om \u201caktivitet\u201d. Termer som mer korrekt beskriver symtomet vore:<\/p>\n\n\n\n ME \u00e4r mer invalidiserande \u00e4n de flesta andra medicinska problem i v\u00e4rlden, inklusive patienter som genomg\u00e5r kemoterapi och HIV-patienter (till omkring tv\u00e5 veckor f\u00f6re de avlider).<\/p>\n\n\n\n M\u00e5nga med ME insjuknar i samband med en infektion. Andra insjuknar i samband med vaccination, anestesi, fysiskt trauma, stress, exponering av milj\u00f6f\u00f6roreningar, kemikalier och tungmetaller. Insjuknandet \u00e4r ofta pl\u00f6tsligt n\u00e5gra dagar eller veckor efter den utl\u00f6sande faktorn.<\/p>\n\n\n\n Man uppskattar att 1 person p\u00e5 250, eller 0,4%, \u00e4r drabbade av ME. Det ger uppskattningsvis 36.000 ME-drabbade i Sverige. Mycket grovt uppskattat insjuknar 1.000 personer per \u00e5r i Sverige i ME.<\/p>\n\n\n\n ME \u00e4r i all v\u00e4sentlighet en livsl\u00e5ng sjukdom. Av vuxna tillfrisknar mindre \u00e4n 6% av de som har drabbats. Variationer av sv\u00e5righetsgraden brukar f\u00f6rekomma \u00f6ver tiden. Sv\u00e5righetsgraden av symtomen hos ME varierar dels \u00f6ver dagar och veckor, bland annat som f\u00f6ljd av hur mycket man p\u00e5frestar kroppen med fysisk eller mental aktivitet. ME varierar ofta \u00e4ven l\u00e5ngsamt med en tidsskala p\u00e5 \u00e5r.<\/p>\n\n\n\n ME i sig \u00e4r en sv\u00e5r situation f\u00f6r de drabbade, men den f\u00f6rsv\u00e5ras ofta ytterligare av att de drabbade inte f\u00f6rst\u00e5r vad de drabbats av samt att sjukv\u00e5rden s\u00e4llan misst\u00e4nker ME.<\/p>\n\n\n\n ME orsakar inte bara stort lidande f\u00f6r de drabbade, utan \u00e4ven f\u00f6r deras n\u00e4rst\u00e5ende s\u00e5som t.ex. partner och barn.<\/p>\n\n\n\n ME drabbar inte bara vuxna, utan \u00e4ven barn och ungdom.<\/p>\n\n\n\n ME finns p\u00e5 WHO:s lista f\u00f6r sjukdomar sedan 1969. De kriterier som anses b\u00e4st l\u00e4mpade f\u00f6r klinisk anv\u00e4ndning \u00e4r kriterierna framtagna 2003 p\u00e5 uppdrag av Kanadas sjukv\u00e5rdsmyndighet. Den internationella klassificeringskoden f\u00f6r ME \u00e4r G 93.3 (WHO ICD-10) och den anv\u00e4nds ocks\u00e5 av Socialstyrelsen i Sverige (KSH97).<\/p>\n\n\n\n Termen benign myalgisk encefalomyelit f\u00f6reslogs av ledarskribenten i den l\u00e4karvetenskapliga tidskriften The Lancet<\/em> (26 maj 1956<\/a>) under rubriken A New Clinical Entity? (En ny klinisk entitet?)<\/em>, efter epidemiska utbrott p\u00e5 Island. Ordet benign (godartad) anv\u00e4ndes f\u00f6r att sjukdomen ej orsakade d\u00f6dsfall. Dr Sigurdsson yttrade kritik i samma tidskrift emot ordet benign (1956<\/a>) eftersom sjukdomen absolut inte \u00e4r benign i andra avseenden. I praktiken \u00e4r det ingen som anv\u00e4nder ordet benign, \u00e4ven om det stod med i WHO:s lista \u00f6ver diagnoser (ICD-10).<\/p>\n\n\n\n Dr Sigurdsson framf\u00f6rde i samma artikel som ovan sina tankar om att det kanske skulle vara b\u00e4st att undvika ordet encefalomyelit eftersom man \u00e4nnu inte fastst\u00e4llt ifall inflammatoriska skador finns hos patienter, \u00e4ven om s\u00e5dana skador verkade troliga. Senare tids forskning pekar p\u00e5 att inflammation verkligen p\u00e5g\u00e5r i hj\u00e4rnan.<\/p>\n\n\n\n Innan termen ME fanns anv\u00e4ndes termerna atypisk polio (atypical polio), icke paralytisk (f\u00f6rlamande) polio (non-paralytic polio), ofullg\u00e5ngen poliomyelit (abortive poliomyelitis) och epidemisk neurmyasteni (epidemic neurmyasthenia).<\/p>\n\n\n\n Myalgisk encefalomyelit betyder muskelsm\u00e4rta och inflammation i hj\u00e4rna och ryggm\u00e4rg.<\/p>\n\n\n\n myalgi = muskelsm\u00e4rta, muskelv\u00e4rk Det finns \u00e4nnu inte ett kommersiellt kliniskt diagnostiskt test f\u00f6r ME, vilket emellertid inte inneb\u00e4r att det inte skulle finnas dokumenterade fysiologiska avvikelser hos patienterna.<\/p>\n\n\n\n ME skulle kanske kunna bero p\u00e5 en dysfunktion hos neuro-endokrin-immun-systemet, som uppkommer av att neuro-endokrin-immun-systemet hamnar i en ”felmod” d\u00e5 systemet blivit \u00f6verlastat som f\u00f6ljd av t.ex. stress eller infektion. Kanske en autoimmun process ligger bakom, d\u00e4r autoantikroppar tex reagerar emot proteiner p\u00e5 nervcellers ytor.<\/p>\n\n\n\n H\u00e4r \u00e4r n\u00e5gra avvikelser som forskningen funnit hos ME drabbade:<\/p>\n\n\n\n Termen kroniskt tr\u00f6tthetssyndrom, som p\u00e5 engelska heter chronic fatigue syndrome (CFS), skapades av CDC (Centres for Disease Control and Prevention) i USA 1988. Enligt CDC \u00e4r skall CFS och ME ses som \u00e5tskilda diagnoser. S\u00e5 h\u00e4r skriver CDC i sitt informationsmaterial <\/a>om kroniskt tr\u00f6tthetssyndrom (\u00f6versatt till svenska):<\/p>\n\n\n\n \u00abNamnet myalgisk encefalomyelit (ME) skapades p\u00e5 1950-talet f\u00f6r att beskriva v\u00e4ldokumenterade utbrott med sjukdomen. ME \u00e5tf\u00f6ljs av neurologiska och muskul\u00e4ra tecken och har en falldefinition som \u00e4r annorlunda \u00e4n CFS.\u00bb Termen kroniskt tr\u00f6tthetssyndrom \u00e4r l\u00e4tt att sammanblanda med andra, mycket likartade termer. Om man slopar ett ord i termen, blir betydelsen en annan:<\/p>\n\n\n\n Eftersom det ej \u00e4nnu finns ett kommersiellt laboratorietest f\u00f6r ME (fast det kommer nog inom en n\u00e4ra framtid) st\u00e4lls diagnos via kriterier, samt genom att utesluta andra sjukdomar som kan ge liknande symtombild. De internationellt g\u00e4llande kliniska kriterierna \u00e4r Kanadakriterierna fr\u00e5n 2003.<\/p>\n\n\n\n L\u00e4karen Melvin Ramsay i England b\u00f6rjade arbeta med ME i samband med ett utbrott vid ett sjukhus 1955 och arbetade med sjukdomen fram till sin d\u00f6d 1990. Han har gjort en bok om ME och d\u00e4r finns en klinisk beskrivning av ME som \u00e4r oerh\u00f6rt bra. Han skrev en bok som gavs ut 1986 och 1988. Centers of Disease Control and Prevention (CDC) i USA gjorde en definition 1988 (Holmes et al) samt en f\u00f6rnyad 1994 (Fukuda et al). Dessa definitioner gjordes f\u00f6r forsknings\u00e4ndam\u00e5l och \u00e4r inte l\u00e4mpliga f\u00f6r klinisk verksamhet. Holmes definition var strikt och tydlig (Holmes 1988<\/a>). N\u00e4stkommande definition, Fukudas (Fukuda 1994<\/a>), blev tyv\u00e4rr v\u00e4ldigt vag. Dessutom \u00e4r flera symtom, som borde vara obligatoriska f\u00f6r ME, bara fakultativa. Det g\u00e4ller bland annat symtomet ”utmattning som kvarst\u00e5r 24 timmar efter mental eller fysisk anstr\u00e4ngning”. Eftersom mycket forskning kring ME \u00e4r gjord med Fukudas definition, \u00e4r det sv\u00e5rt f\u00f6r nya forskare att b\u00f6rja anv\u00e4nda andra kriterier, eftersom de d\u00e5 f\u00f6rlorar m\u00f6jligheten att j\u00e4mf\u00f6ra sina fynd med tidigare forskning. Tyv\u00e4rr har dock forskningen kring ME baserad p\u00e5 Fukudas definition i vissa fall resulterat i mots\u00e4gelsefulla resultat p\u00e5 grund av att patientpopulationen blir on\u00f6digt heterogen, d\u00e5 Fukudas definition \u00e4r v\u00e4ldigt inkluderande. CDC 2005 CFS defintition (Reeves) \u00e4r en \u00e4nnu st\u00f6rre deviation och helt ol\u00e4mplig f\u00f6r att diagnostisera ME-patienter eller f\u00f6r att v\u00e4lja ut patienter f\u00f6r forskning. CDC:s definitioner av CFS \u00e4r ett mer generellt begrepp som egentligen inte har med ME att g\u00f6ra.<\/p>\n\n\n\n Vetenskapliga artiklar b\u00f6r alltid presentera vilket kriterium som anv\u00e4nds f\u00f6r diagnostisering, men ocks\u00e5 vilken invaliditetsgrad patienterna har i studiegrupperna, i annat fall blir det sv\u00e5rt att g\u00f6ra j\u00e4mf\u00f6relse mellan studierna och det vetenskapliga v\u00e4rdet sjunker.<\/p>\n\n\n\n Notera: Ordet syndrom kommer fr\u00e5n grekiskan och betyder ”l\u00f6pa tillsammans” och betecknar en grupp av tecken och symtom som upptr\u00e4der tillsammans och karakt\u00e4riserar en specifik avvikelse eller sjukdom.<\/p>\n\n\n\n I nedanst\u00e5ende l\u00e4nk finns en \u00f6vers\u00e4ttning av de internationellt g\u00e4llande kliniska kriterierna f\u00f6r sjukdomen (Kanadakriterierna 2003) till svenska. De finns i originalversion p\u00e5 engelska i Kanadas koncensusdokument (ME\/CFS: Clinical working case definition, diagnostic and treatment protocol<\/a>) eller i \u00d6versikten \u00f6ver Kanadas koncensusdokument<\/a>.<\/p>\n\n\n\n Kilcka h\u00e4r f\u00f6r utskriftsv\u00e4nlig variant av Kanadakriterierna<\/a><\/p>\n\n\n\n En grupp av l\u00e4kare och forskare som \u00e4r v\u00e4lk\u00e4nda inom ME-sf\u00e4ren, har gjort nya kriterier f\u00f6r ME. Man kan grovt beskriva det som en form av uppdaterad version av kanadakriterierna.<\/p>\n\n\n\n Dessa kriterier skiljer sig fr\u00e5n kanadakriterierna med bland annat f\u00f6ljande:<\/p>\n\n\n\n PDF-fil med enbart kriterierna<\/a> I s\u00e5v\u00e4l forskning som klinisk verksamhet \u00e4r det v\u00e4sentligt att inte bara n\u00f6ja sig med att konstatera att en patient har ME enligt kriterierna. Graden av ME kan variera avsev\u00e4rt fr\u00e5n patient till patient, d\u00e4rf\u00f6r \u00e4r det viktigt att \u00e4ven beskriva patientens grad av ME med hj\u00e4lp av t.ex. en invaliditetsskala.<\/p>\n\n\n\n David Bells CFS-invaliditetsskala kan anv\u00e4ndas f\u00f6r beskrivning av sv\u00e5righetsgraden av ME. En utskriftsv\u00e4nlig variant finns h\u00e4r<\/a>.<\/p>\n\n\n\n En alternativ skala \u00e4r gjord av ”A Hummingbirds guide to M.E.” och finns som utskriftsv\u00e4nlig variant p\u00e5 engelska h\u00e4r<\/a>.<\/p>\n\n\n\n Sjukv\u00e5rden sammanblandar ofta ME med andra sjukdomar.<\/p>\n\n\n\n V\u00e4rldsh\u00e4lsoorganisationen har en internationell klassifikation av sjukdomar som kallas WHO ICD-10 (l\u00e4nk<\/a>), D\u00e4r klassificeras ME som en neurologisk sjukdom med diagnoskoden G93.3<\/strong>. Socialstyrelsen har \u00f6versatt och bearbetat WHO:s lista i sin ”Klassifikation av sjukdomar och h\u00e4lsoproblem 1997 (KSH97)”<\/em>.<\/p>\n\n\n\n I tabellen nedan finns n\u00e5gra sjukdomar medtagna som ofta sammanblandas inom h\u00e4lso- och sjukv\u00e5rden:<\/p>\n\n\n\n<\/a>Myalgisk Encefalomyelit<\/h2>\n\n\n\n
\n
my-, myo- = som avser muskel (fr\u00e5n grekiskans mys = muskel)
algi = sm\u00e4rta (fr\u00e5n grekiskans algos = sm\u00e4rta)
encefal-, encefalo- = som avser hj\u00e4rna (fr\u00e5n latinska encefalon)
myelit = ryggm\u00e4rgsinflammation
-it = inflammation (av grekiskans -itis)<\/p>\n\n\n\n\n
<\/a>Kroniskt tr\u00f6tthetssyndrom<\/h2>\n\n\n\n
<\/cite><\/p>\n\n\n\n\n
Diagnoskriterier<\/h2>\n\n\n\n
Definitionen p\u00e5 svenska: Ramsays-definition.pdf<\/a>.
Klinisk beskrivning p\u00e5 engelska med \u00f6vers\u00e4ttning av sv\u00e5ra ord till svenska: Ramsay-endemisk-ME.pdf<\/a>.<\/p>\n\n\n\nKandadakriterierna 2003<\/h3>\n\n\n\n
Internationella koncensuskriterierna 2011<\/h3>\n\n\n\n
\n
En introduktion f\u00f6r l\u00e4kare<\/a>
Artikeln d\u00e4r kriterierna \u00e4r publiserade<\/a><\/p>\n\n\n\nInvaliditetsskala<\/h2>\n\n\n\n
Klassificering enligt ICD-10<\/h2>\n\n\n\n