Myalgisk Encefalomyelit (ME) \u00e4r en sv\u00e5r kronisk funktionsneds\u00e4ttande neuroimmun sjukdom som drabbar b\u00e5de m\u00e4n, kvinnor och barn. Omkring 0,4% av befolkningen ber\u00e4knas vara drabbade av sjukdomen, vilket i Sverige blir 36\u202f000 personer. Insjuknandet \u00e4r ofta pl\u00f6tsligt, ofta i samband med infektion, men progressivt insjuknande f\u00f6rekommer ocks\u00e5. F\u00e4rre \u00e4n 6% tillfrisknar.<\/p>\n\n\n\n
Patienterna har st\u00f6rningar p\u00e5 autonoma nervsystemet, immunsystemet och neuroendokrina systemet. ME-patienter blir s\u00e4mre efter mental eller fysisk aktivitet och har en \u00e5terh\u00e4mtningsperiod p\u00e5 1-3 dagar, eller l\u00e4ngre. Symtomen varierar ofta dels p\u00e5 en kort tidsskala som kan r\u00f6ra sig om timmar och dagar; samt \u00f6ver en l\u00e4ngre tidsskala som handlar om \u00e5r.<\/p>\n\n\n\n
ME finns i b\u00e5de epidemisk och endemisk form. Sv\u00e5righetsgraden kan variera mycket fr\u00e5n individ till individ.<\/p>\n\n\n\n
Den internationella klassningskoden f\u00f6r ME \u00e4r G93.3<\/strong> enligt WHO ICD-10, enligt den nyare ICD-11 \u00e4r koden 8E49<\/strong>. Samma koder anv\u00e4nds ocks\u00e5 av Socialstyrelsen i Sverige. Sjukdomen \u00e4r kategoriserad som en neurologisk sjukdom. <\/p>\n\n\n\n Trots ME \u00e4r en vanlig sjukdom \u00e4r medvetenheten inom v\u00e5rden begr\u00e4nsad. Likas\u00e5 sker inte mycket forskning kring botemedel.<\/p>\n\n\n\n En tidig diagnos \u00e4r mycket viktigt f\u00f6r att f\u00f6rhindra att sjukdomen blir sv\u00e5rartad, eftersom det annars \u00e4r risk att patient och l\u00e4kare hanterar sjukdomen fel. F\u00f6r h\u00f6g fysisk eller mental belastning kan g\u00f6ra att sjukdomen f\u00f6rv\u00e4rras permanent, s\u00e5lunda kan r\u00e5d om att patienten skall aktivera sig eller motionera orsaka livsl\u00e5ng \u00f6kad invaliditet. Stimulantia, inklusive kaffe, eller \u00e5ngeststegring vid ins\u00e4ttning av antidepressiva kan ocks\u00e5 belasta kroppen s\u00e5 mycket att permanent f\u00f6rs\u00e4mring sker.<\/p>\n\n\n\n Insjuknandet kan vara pl\u00f6tsligt eller utan tydlig orsak, som i fallen n\u00e4r det f\u00f6rsta tecknet p\u00e5 sjukdom \u00e4r ett kraftigt yrselanfall, men ofta brukar finns det en historia med infektion i de \u00f6vre andningsv\u00e4garna och ibland i mag-tarmkanalen med illam\u00e5ende och\/eller kr\u00e4kningar [3]<\/a>.<\/p>\n\n\n\n Den initiala fasen vid insjuknande brukar uppvisa m\u00e5nga symtom s\u00e5som ymniga nattliga svettningar och frekvent urinering (stiga upp flera g\u00e5nger per natt), men dessa symtom brukar minska d\u00e5 sjukdomen etablerats.<\/p>\n\n\n\n Personer med Myalgisk Encefalomyelit har det karakt\u00e4ristiska symtomet postaktivitetsskov (post-activity relapse, PAR), som inneb\u00e4r att symtomkomplexet \u00f6kar efter mental eller fysisk anstr\u00e4ngning och det tar flera dagar att \u00e5terh\u00e4mta sig. Skovet kan komma med en f\u00f6rdr\u00f6jning (1-3 dagar, ibland l\u00e4ngre) och ben\u00e4mns d\u00e5 f\u00f6rdr\u00f6jt postaktivitetsskov (delayed post activity relapse, DPAR).<\/p>\n\n\n\n Exempel p\u00e5 vanliga symtom \u00e4r kognitiva sv\u00e5righeter, mental dimma, v\u00e4rk, s\u00f6mnst\u00f6rningar, temperaturregleringsst\u00f6rningar, malaise, frekvent urinering, utmattning, tr\u00f6tthet, sjukdomsk\u00e4nsla, huvudv\u00e4rk, v\u00e4rk i muskler och leder, minnes- och koncentrationssv\u00e5righeter, k\u00e4nslighet f\u00f6r temperaturf\u00f6r\u00e4ndringar, frusenhet, of\u00f6rm\u00e5ga att bearbeta information, feberk\u00e4nsla, s\u00f6mnproblem, influensaliknande symtom, dimsyn, \u00f6verk\u00e4nslighet emot ljud (hyperakusi), \u00f6verk\u00e4nslighet emot ljus, \u00f6verk\u00e4nslighet emot ber\u00f6ring, allodyni [a]<\/a>, och \u00f6ronsusningar. Det \u00e4r vanligt med \u00f6verk\u00e4nslighet emot alkohol, medicin och f\u00f6do\u00e4mnen.<\/p>\n\n\n\n Symtomen brukar \u00f6ka vid uppr\u00e4tt st\u00e4llning, speciellt ifall patienten \u00e4r extra utmattad eller sv\u00e5rt drabbad. N\u00e4r patienterna har en s\u00e4mre period, brukar de t.ex. beskriva det som om de \u00e4r k\u00f6rda genom ett tr\u00f6skverk eller \u00f6verk\u00f6rda av en lastbil; eller att det k\u00e4nns som att ha en sv\u00e5r influensa samtidigt som en rej\u00e4l bakfylla. Ljud kan upplevas som rena tortyren. Huvudv\u00e4rk kan vara sv\u00e5rartad och f\u00f6rekommer i m\u00e5nga olika former. Det kan t.e.x k\u00e4nnas som inflammation inne i huvudet, som huvudet pressas samman av ett skruvst\u00e4d eller som n\u00e5gon svetsar inne i huvudet.<\/p>\n\n\n\n De v\u00e4rst drabbade patienterna \u00e4r s\u00e4ngbundna och klarar ej st\u00e5 upp, tolerar inte ljud eller ljus, varf\u00f6r de m\u00e5ste ligga ensamna i tysta m\u00f6rklagda rum. Dessa patienter har vad man brukar ben\u00e4mna mycket sv\u00e5r myalgisk encefalomyelit.<\/p>\n\n\n\n Kriterier f\u00f6r diagnos finns i Internationella koncensuskriterierna 2011 [7]<\/a> eller Kanadas koncensusdokument 2003 [6]<\/a>. Sjukdomen beskrivs utf\u00f6rligt av E.D. Achesson 1959 [5]<\/a>, A.L Wallis 1957 [4]<\/a> och A. Melvin Ramsay [1,2,3]<\/a>.<\/p>\n\n\n\n Diagnosen st\u00e4lls ifall man uppfyller vissa kriterier samt genom att utesluta andra sjukdomar. Arbetet med att utesluta andra sjukdomar \u00e4r viktigt och f\u00e5r inte slarvas med. De internationella konsensus-kriterierna (2011) eller Kanada-kriterierna (2003) rekommenderas. De internationella konsensus-kriterierna \u00e4r i princip en f\u00f6rfining av Kanada-kriterierna.<\/p>\n\n\n\n Myalgisk encefalomyelit \u00e4r en striktare diagnos \u00e4n kroniskt tr\u00f6tthetssyndrom (CFS), och Centers for Disease Control and Prevention (CDC) i USA som definierat kroniskt tr\u00f6tthetssyndrom menar att ME har neurologiska och muskul\u00e4ra tecken, och en fallbeskrivning (definition) som skiljer sig \u00e5t fr\u00e5n kroniskt tr\u00f6tthetssyndrom (CFS) [8]<\/a>.<\/p>\n\n\n\n Kriterierna fr\u00e5n 1994 (Fukuda) av CDC (Centers for disease control and prevention USA) f\u00f6r kroniskt tr\u00f6tthetssyndrom (cronic fatigue syndrome, CFS) \u00e4r luddiga. De engelska Oxfordkriterierna fr\u00e5n 1991 f\u00f6r kroniskt tr\u00f6tthetssyndrom kr\u00e4ver inte annat \u00e4n kronisk tr\u00f6tthet och borde inte kallas f\u00f6r ett syndrom. Den s\u00e5 kallade empiriska definitionen f\u00f6r kroniskt tr\u00f6tthetssyndrom fr\u00e5n 2005 av Reeves p\u00e5 CDC \u00e4r extremt mycket mer inkluderande \u00e4n Fukuda 1994 och definierar en helt annan population.<\/p>\n\n\n\n Behandlingen inriktas p\u00e5 att lindra de mest bev\u00e4rande symtomen. ME-patienter \u00e4r ofta \u00f6verk\u00e4nsliga mot l\u00e4kemedel, vilket p\u00e5verkar val av dos och typ av preparat. Doseringen b\u00f6r initialt vara mycket l\u00e5g och upptrappning f\u00f6rsiktig. M\u00e5nga patienter beh\u00f6ver hj\u00e4lp att styra s\u00f6mnrytmen (t.ex. amitriptylin, melatonin, prometazin, hydroxizin, propiomazin, zopiklon, klonazepam). Sm\u00e4rta kan beh\u00f6va behandlas (t.ex. NSAID, amitriptylin, gabapentin, pregabalin, duloxetin). Depressiva symtom kan beh\u00f6va behandlas (t.ex. escitalopram, sertralin, venlafaxin, duloxetin), och vid ins\u00e4ttning b\u00f6r \u00e5ngestd\u00e4mpande (t.ex. oxazepam) finnas tillg\u00e4ngligt f\u00f6r patienten kan f\u00e5 permanenta f\u00f6rs\u00e4mringar av stressen fr\u00e5n en initial \u00e5ngeststegring. M\u00e5nga patienter k\u00e4nner sig n\u00e5got b\u00e4ttre av B12-injektioner eller l\u00e5g dos naltrexon (low dose naltrexone, LDN). F\u00f6r att minska p\u00e5 symtomen \u00e4r det viktigt med en stressfri, lugn och tyst milj\u00f6 samt vila, lagom v\u00e4rme och frisk luft.<\/p>\n\n\n\n Det \u00e4r viktigt att f\u00f6rs\u00f6ka l\u00e5ta bli faktorer som kan f\u00f6rs\u00e4mra h\u00e4lsotillst\u00e5ndet. Symtomet med malaise\/utmattning\/tr\u00f6tthet som varar mer \u00e4n 24 timmar efter mental eller fysisk anstr\u00e4ngning, kan hanteras genom att titta tillbaka 1-3 dagar och f\u00f6rs\u00f6ka identifiera vad som orsakat f\u00f6rs\u00e4mringen. Sedan anpassas aktiviteterna s\u00e5 f\u00f6rs\u00e4mringar p\u00e5 grund av \u00f6verdriven aktivering undvikes. Vilopauser l\u00e4gges in regelbundet. Saker som kan f\u00f6rv\u00e4rra tillst\u00e5ndet \u00e4r t.ex.: virusinfektioner, nedkylning, \u00f6verdrivna fysiska och mentala aktiviteter, kraftiga visuella\/akustiska exponeringar, intensiva och komplexa informationsfl\u00f6den, stress och tidspressade aktiviteter, att k\u00f6ra\/\u00e5ka bil l\u00e5nga str\u00e4ckor, l\u00e5nga flygresor, f\u00f6do\u00e4mnen som kan ge upphov till \u00f6verk\u00e4nslighetsreaktioner samt kaffe och alkohol.<\/p>\n\n\n\n Det \u00e4r viktigt f\u00f6r n\u00e4rst\u00e5ende att inte f\u00f6rs\u00f6ka pressa den sjuke till aktiviteter som de inte klarar av. \u00c4ven en m\u00e5ttlig anstr\u00e4ngning kan ge f\u00f6ljder \u00f6ver ett antal dagar. F\u00f6rm\u00e5gan att klara av olika saker kan variera starkt fr\u00e5n dag till dag eller timme till timme. Stress och press f\u00f6rs\u00e4mrar tillst\u00e5ndet. Barn har oftast ett mera varierande sjukdomstillst\u00e5nd \u00e4n vuxna. De kan beh\u00f6va hemundervisning eller p\u00e5 annat s\u00e4tt anpassade studier.<\/p>\n\n\n\n a. Allodyni inneb\u00e4r att stimuli, som normalt sett inte upplevs sm\u00e4rtsamt, upplevs sm\u00e4rtsamt. J\u00e4mf\u00f6r med hyperalgesi som inneb\u00e4r att ett stimuli, som normalt sett \u00e4r sm\u00e4rtsamt, upplevs \u00e4nnu mer sm\u00e4rtsamt.<\/p>\n\n\n\n 1. Ramsay AM, O\u2019Sullivan E. \u201cEncephalomyelitis simulating poliomyelitis\u201d<\/em>. Lancet 1956; 1: 761\u20136.<\/p>\n\n\n\n 2. A. Melvin Ramsay \u201cPostviral fatigue syndrome – The saga of the Royal Free Disease\u201d<\/em>, Gower Medical Publishing London 1986<\/p>\n\n\n\n 3. A. Melvin Ramsay \u201cMyalgic Encephalomyelitis and Postviral Fatigue States: The Sage of Royal Free disease\u201d<\/em>, 2nd edition Gower Medical Publishing London 1988 ISBN 0906923999, reprint 2012 ISBN 978-0-9550490-2-6 k\u00f6pes av ME Association<\/a><\/p>\n\n\n\n 4. Andrew (Lachlan) Wallis. \u201cAn investigation into an unusual disease seen in epidemic and sporadic form in a general practice in Cumberland in 1955 and subsequent years\u201d<\/em>. MD Thesis. University of Edinburgh, 1957<\/p>\n\n\n\n 5. (Ernest) Donald Acheson. \u201cThe Clinical Syndrome Variously Called Benign Myalgic Encephalomyelitis, Iceland Disease and Epidemic Neuromyasthenia\u201d<\/em>. American Journal of Medicine 1959; 26: 569\u2013595<\/p>\n\n\n\n 6. Kanadas konsensusdokument: \u201cMyalgic Encephalomyelitis\/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols<\/a>\u201d<\/em>. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Volume 11, Number 1, 2003, ISBN: 0-7890-2207-9<\/p>\n\n\n\n 7. \u201cMyalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria<\/a>\u201d<\/em>. Carruthers BM et al. J Intern Med. 2011 Oct;270(4):327-38<\/p>\n\n\n\nInsjuknande<\/h3>\n\n\n\n
Symtom<\/h3>\n\n\n\n
Diagnos<\/h3>\n\n\n\n
Behandling<\/h3>\n\n\n\n
R\u00e5d till patienten<\/h3>\n\n\n\n
R\u00e5d till omgivningen<\/h3>\n\n\n\n
Ordf\u00f6rklaringar<\/h2>\n\n\n\n
Referenser<\/h2>\n\n\n\n