Hej,
Jag är ny här och har en undran. Hur ställdes diagnos för er??
Jag har genomgått neurologisk utredning ett antal månader men enligt läkaren är det konstigt att jag har så tydliga MS symptom men inget i varken LP eller MR som stödjer det hela..
Sen "hittade" jag er hemsida och känner att Wow här kan jag mycket väl höra hemma!!
Nu är jag återförd till min husläkare då neurologen tyckte att dom inte kunde göra något för mig men att jag är välkommen tillbaxs om jag får nya symptom!!!!!!!!!!!
Är just nu sååå less på allting men ska till husläkaren nästa vecka och tänker ta med mig papper som jag skrivit ut då diagnoskriterierna är skrivna utefter hur jag mår hela tiden och har gjort i lite över ett år nu.
Mvh
Nia
Hej och välkommen :)
I dag är det svårt att få denna diagnos i Sverige. Fast så många går med den.
Sorgligt!
Jag fick min diagnos på HS för 10 år sedan och då fanns det en avdelning med
specialister angående ME. Tyvärr tog de bort den.
Jag vet att idag finns det hjälp att få i Göteborg. Tror den heter Gottfries mottagningen,
men de kan andra här mera om. De hjälper dig säkert med hur du kan komma dit.
Ge inte upp att få en diagos och gå på din egna instinkt.
Vad är din jobbigaste symtom?
Kram Pippin
Tack för svar.
Det jag har jobbigast med är tröttheten. Den tar livet av mig känns det som.
Har även brännsmärtor i händer och fötter. Men tröttheten är värst..
Kommer man att bli pigg någon gång??
Mvh
Nia
Så var det för mig med och är tyvärr fortfarande, men nu kommer det mer i skov.
Alltså att tröttheten var det största symtomet.
Men hur i hela friden ska man veta vad det är man har?
Jag har läst diagnoskriterierna för ME, stämmer klockrent. Har kollat borrelia-symptom-listan och fått 20 ja-svar (vilket enligt "borrelia-infon" gör det troligt att jag är infekterad). Kom i kontakt med en gammal kompis, och när hon hörde mina symptom så sa hon att det lät som det hon hade - sköldkörtelproblem.
Har två andra kompisar som båda har fibromyalgi och även vänner som har anhöriga med fibro. Alla säger likadant - det där är fibromyalgi....
Jag tycker synd om min läkare. Alla mina prover är jättebra, jag är inte ett dugg deprimerad (tvärtom trivs jag bättre med livet numer än för några år sen) och min CT-skalle visade noll tecken på MS eller hjärntumör (som han först var inne på)
Nu står jag på kö till smärtkliniken och jag har tydligen haft tur för jag behöver bara vänta i tre månader. :)
Det som är värst nästan, är ovissheten. Får jag väl veta vad det är blir smärtan, yrseln, den sovande kroppen och all annan skit mycket lättare att hantera.
Mitt förslag är att du kryssar för de symtom du har i kanadadefinitonen och lämnar till din läkare. Där finns även en lista på de sjukdomar som skall uteslutas innan en ME-diagnos sätts. Be din läkare att dessa utreds noggrannt.
Kanadadefiniton
http://me-cfs.se/Filer/Kanada_kriterier.pdf
Borreliaproverna i Sverige är inte helt tillförlitliga. Det finns olika möjligheter att göra andra typer av tester. Det går även att göra en behanling emot Borrelia för att utesluta att man har det.
Exempel på diagnoser att överväga
http://me-cfs.se/#_Toc215756864
Tack så mycket! :)
Ska göra så. Men vad är det för andra prover man kan ta för att kolla borrelia? Lumbalpunktion vet jag men vad jag förstått så kanske det inte syns där heller om borrelian är långt gången (jag har haft problem i snart ett år).
Får höra med läkaren om vad han tror. :)
MELISA LTT prov och Immunoblot (Western blot) erbjuds av MELISA. En sköterska brukar då och då tappa blod i Stockholm för att sända ner prover gemensamt till Tyskland för att spara på kostnader. Linda Nelson arbetar för MELISA Diagnostics Ltd i England. Hon är från Sverige.
http://www.melisa.org
Man kan även ta antibiotika (doxycyklin) under tio dagar för att se ifall man får någon herxheimerreaktion, som är reaktion av immunförsvaret då bakterierna dör av och blir blottlagda för immunförsvaret.
Observera att det även finns andra infektioner att utreda t.ex. Chlamydia Pneumoniae.