Jag mistänker att ingen här vill se en mängd trådar om "har jag ME/CFS?", men jag hoppas det går bra att jag skriver mina funderingar här ändå.
För det första undrar jag om ME och CFS är två skilda sjukdomar?
Efter en borreliainfektion för ca tio år sedan började jag bli mer och mer orkeslös, men jag kan inte helt säkert säga att det berodde på borreliainfektionen på grund av att jag hade det väldigt jobbigt psykiskt under den tiden. Tröttheten kom inte plötsligt utan mer smygande och det tycks bli värre och värre.
För ett antal år sedan sökte jag till öppenpsyk på grund av social fobi. Jag nämnde också tröttheten och de sa tvärsäkert att det berodde på att jag hade det jobbigt psykiskt, de nämnde att jag kan ju ha depressioner också eller vara utmattad. Jag fick antidepressiva mediciner som i längden gjorde tröttheten ännu värre.
På senare tid har jag börjat fundera på om tröttheten verkligen beror på psykisk ohälsa. Har pratat med en läkare på vårdcentralen som inte tycker att det låter som enbart psykisk ohälsa. På vårdcentralen tog de en mängd prover och det visade inget under ett års tid, men nu på slutet har ämnesomsättningen blivit en aning låg. Läkaren nämnde att jag kan ha kronisk trötthetssyndrom, men att den låga ämnesomsättningen måste behandlas först så att man kan utesluta att jag blir trött på grund av det.
Jag har hund så jag motionerar dagligen, men det är hemskt jobbigt. Vissa dagar går det knappt framåt.
Det jag upplever är att jag är oerhört trött, liksom tung i kroppen och ibland svag. Att ta för sig något känns ibland omöjligt. Mer och mer ofta upplever jag att det värker lite diffust i kroppen, inte svår värk men den finns där. Om jag blir mycket trött får jag någon slags halsont. Ibland, inte så ofta numera, känns det som om jag ska svimma något som de på öppenpsyk förklarade som en ångestattack. Efter att jag ansträngt mig fysiskt eller psykiskt tar det ibland mer än ett dygn innan jag är någorlunda igång igen.
Jag tycker vissa saker jag upplever inte riktigt stämmer in på psykisk ohälsa, men ni som vet vad er sjukdom handlar om vad tror ni att det kan vara?
Ursäkta om det blev långt och rörigt.
En liten tanke;
Eftersom att du nämner att du blev sjuk efter en borreliainfektion kan det röra sig om kroniska borrelia, sk Lyme. Symtomen på Lyme och ME/CFS är skrämmande lika.
Borrelia kan också ge "psykiska" symtom och påverka sköldkörteln.
Tack för svaret.
Läkarna har kontrollerat att det inte är borrelia.
De tester för Borrelia man gör här i Sverige anses av många vara alldeles för osäkra i de fall man har en kronisk Borrelia. Här i Sverige är det väl knappt man tror på kronisk Borrelia alls, fast vissa saker tyder på att man har börjat inse att den kan bli kronisk.
Ah, misstänkte att jag postat under fel ämne :)
Baggis: Hur ska man ta reda på om man har kronisk borrelia då? Det enda jag hört är att proverna kan visa att man kan ha borrelia fastän man kanske inte har det i verkligheten, men inte tvärtom. Jag fick en stark antibiotika kur den gången och de tog också blodprover då och de har tagit blodprover och ryggmärgsprov det här året, kan det ändå vara så att de missar att se om man har kronisk borrelia?
För att jag inte ska vilseleda dig så rekommenderar jag dig att kolla in sidan på http://www.borrelia-tbe.se/ (http://www.borrelia-tbe.se/), speciellt dokumentet http://www.borrelia-tbe.se/media/PDF/Informationsfolder%202009.pdf (http://www.borrelia-tbe.se/media/PDF/Informationsfolder%202009.pdf) är läsvärt.
Självklart skall du skriva om dina funderingar!
ME och CFS är samma sak.
ME kan utvecklas stegvis och kan vara ännu svårare att diagnostisera om man har andra sjukdomar som förvillar. I ditt fall tycker jag att varningsklockorna ringer om du blev sämre/tröttare av den antidepressiva medicin du åt.
Med rätt antidepressiv medicin skall du få positiv effekt på problemen efter ca 2 – 3 månader. Tyvärr kan det ibland vara svårt att hitta rätt antidepressiv medicin. Istället för att vara så tvärsäkra på sin sak borde psyk istället följa upp patienten och se till att medicinen fungerar som det är tänkt. Då kanske även de upptäckt att det kanske finns andra bakomliggande faktorer till din trötthet eller att just den antidepressiva medicinen inte passade dig.
Alla kan vi drabbas för psykisk belastning nu och då i livet. Man mår dåligt och det är obehagligt, men leder inte nödvändigtvis till långvarig ohälsa. Du har all anledning att misstänka att din borreliainfektion har ställt till det för dig. Borrelia är lika knepigt som ME, därför är det så svårt att svara på din fråga.
Du verkar ha träffat en bra läkare på vårdcentralen. Det är viktigt att du nu utreds, så du får svar varför du inte mår bra. Lita på din intuition! Oftast vet man bäst själv när något inte stämmer. Är du frisk från din fobi nu?
Mycket inom psykvården är hypotetiskt då många psykiatriska diagnoser bygger på förmodanden och inte på saklig vetenskaplig grundad kunskap eftersom man även där saknar objektiva metoder för att ställa vissa diaganoser. De utgörs ofta av en sammanställning av subjektiva symtom, så det kan lätt bli fel.
Om det jobbigaste med hundpromenaderna är mer på det fysiska planet, så skulle jag undvika att överanstränga kroppen, isynnerhet om du misstänker ME. Gå kortare promenader och stanna ofta under promenaden, mikropauser gör underverk om du har ME. Vila före och efter promenaderna. Testa och försök hitta den nivå du klarar av! Gå inte om du är dålig!
Att du får ont i halsen är ett typiskt ME symtom. Likaså denna tunga orkeslösa känsla i kroppen och att du inte återhämtar dig. Det tyder på att kroppen arbetar med något som är i olag. Bra att du själv ifrågasätter saker och ting. Psykvården tolkar bara utifrån sin synvinkel.
Du har själv en helt annan helhet rörande dig själv. Trots att du slängt ut frågan till oss, så tror jag att du själv måste hitta svaret. Vi kan aldrig tvärsäkert svara även om vi känner igen oss.
Det finns mycket information om borrelia och kronisk borrelia på det öppna borreliaforumet:
http://borrelia.forum24.se/borrelia.html
Var rädd om dig! Överansträng dig inte om du misstänker ME. Det kan ge dig ytterligare försämringar.
Negawatt : Tack för ditt svar, meddelanden och länken till borreliaforumet. Jag ska läsa där mer när jag har lite mer energi.
Jag hade fått uppfattningen att ME oftast kommer mycket plötsligt, men det kan alltså ta flera år? Jag har vissa dagar som kommer då och då där jag känner mig bättre, är det normalt bland de som har ME?
Jag är inte helt bra från min fobi, men den är mycket bättre än för 10 år sedan.
Hursomhelst tror jag att borreliainfektionen plus att jag hade det jobbigt psykiskt blev för mycket för min kropp på något sätt. Men vad är det egentligen som hänt när man drabbas av ME? Jag har försökt läsa mig till det men det är rätt svårbegripligt :-[ Är det immunförsvaret som är igång hela tiden?
Jo, min läkare verkar rätt intresserad över att få det hela utrett, eller så vill de bara bli av med mig ;) Jag skulle dock verkligen behöva en diagnos på ett papper för socialen och AF flyger snart i taket över mig... Det skull på ett sätt kännas bra också att veta vad som är felet och hur man ska gå till väga för att bli bättre.
Det känns hemskt att hundpromenaderna blir lidande på grund av mig. Är det ens möjligt att träna upp sin kondition om man har ME?
Nu blev det många frågor. Tack på förhand.
Ja det kan övergå till ME över en natt!
Du kan ha ME på olika nivåer: mild, måttlig, allvarlig och mycket allvarlig. Det kan variera oerhört dels under en dag och dels under längre perioder. Ett bakslag eller ett skov kan få oerhörda konsekvenser.
Mild: Du kan röra dig obehindrat, ta hand om dig själv och utföra lättare hushållsarbeten. Du kan klara av att arbeta, men bara om du avstår från alla fritidsaktiviteter och sociala aktiviteter. Du tar ofta lediga dagar eller använder veckosluten för att vila.
Måttlig: Du har begränsad rörlighet och är begränsad i fråga om alla vardagliga aktiviteter. Du upplever toppar och dalar under dagen. Du kan inte arbeta och behöver vila mycket. Du sover ofta på eftermiddagen eftersom du i regel sover dåligt på natten.
Allvarlig: Du kan utföra bara enkla saker, som att borsta tänderna och tvätta ansiktet. Att duscha är för ansträngande. Du har allvarliga kognitiva svårigheter och är så gott som säng- och hemmabunden. Du får starka efterverkningar för minsta ansträngning, såväl fysisk som psykisk.
Mycket allvarlig: Du är så gott som orörlig, kan inte göra något själv. Du är för det mesta sängliggande och du klarar inte av ljud eller starkt ljus.
Det allra viktigaste du kan göra för att må bättre är att inte överanstränga dig. Ha som motto att bara göra hälften av vad du tror att du klarar av. Det är inte naturligt att leva så och därför är det en svår utmaning att stanna upp i tid.
Ja, immunsystemet är inblandat och kroppsfunktionerna har havererat på någotvis.
Min erfarenhet av träning är att det går att få goda resultat med gradvis träning inom alla områden. Kan jag förhålla mig till min nivå, mina gränser och utifrån det jobba med mig själv så ger det resultat. Det handlar om att vara oerhört disciplinerad, lyhörd, hitta sin nivå och att ha ett helhetstänkande.
Små, små, pyttesmå steg, här och nu, där jag befinner mig. Kroppen kan reagera på aktiviteten och på ökningen, men det skall klinga ut annars är det för mycket. Balansen är hårfin mellan krasch och framåtskridande.
Kruxet är att det är näst intill omöjligt och omänskligt att hålla denna disciplin. Vi är så överkänsliga och både psykiskt och fysiskt begränsade. Vi kan inte värja oss för det pågående livet, som ständigt drabbar oss på olika sätt. Det blir mycket störningar och svårt att hålla en handfast kontinuitet. Det är ett handikapp i sig att vi p.g.a. sjukdomen inte har förmåga att arbeta på egen hand med oss själva. Vi har fullt upp med att överleva från dag till dag.
De flesta upplever träning som omöjlig eller något de blir sämre av. Vi borde läggas in på ett vilohem, som förr i tiden. Där skulle alla grundbehov tillgodoses i en lugn miljö, i takt med återhämtningen skulle vi steg för steg lära oss hur man mästrar detta tillstånd. ;)