MEF-forum — öppet, gratis forum om Myalgisk Encefalomyelit (ME)

Críona Wilson, mor till Sophia som avled till följderna av ME, har lagt ut all information på nätet kring hennes kommunikation med myndigheterna då Sophia tvångsomhändertags med motivationen att hennes mor gjorde henne skada genom att hon tog hand om Sophia hemma. Psykiatrikerna hävdade att hennes mor kvarhöll henne i sin sjukdom. Hon blev tvångsomhändertagen, men psykiatrikerna kunde konstatera att de ej hade någon framgång med att "behandla" Sophia. Sophia blev sämre efter vistelsen på sjukhus. Críona har försökt få upprättelse hos sociala myndigheter för var de gjorde, men utan framgång.

http://www.sophiaandme.org.uk/

Mor till en ME-sjuk i England har avlivat sin dotter som led av svår ME. Modern heter Kay Gilderdale. Dottern  Lynn blev 31 år och hade svår ME sedan 14 års ålder.

Tre tidningsartiklar om händelsen:

http://www.timesonline.co.uk/tol/news/uk/crime/article5306389.ece

http://www.dailymail.co.uk/news/article-1092865/Devoted-mother-arrested-mercy-killing-yuppie-flu-daughter-died-massive-morphine-overdose.html

http://www.thisislondon.co.uk/standard/article-23598488-details/Mother/+is+held+over+'mercy+killing'+of+ME+victim/article.do

Denna artikel borde man kunnasprida på Facebook . Finnsdet en fejsbok grupp för Me?  Borde finnas. Finnsför borrelia tror jag. Brukar gå fort med uppmärksamhet från gammelmedia då...

MailOnline har skrivit ytterligare en artikel om Lynn Gilderdale.

I've seen patients paralysed, dying Aids victims, starving children... but I've never seen anyone as ill as Lynn
09th December 2008, MailOnline

http://www.dailymail.co.uk/health/article-1093016/Ive-seen-patients-paralysed-dying-Aids-victims-starving-children--Ive-seen-ill-Lynn.html

PHOENIX RISING nyheter november 2008
Lite smått och gott om konferenser och vad som händer runt omkring.

http://phoenix-cfs.org/PRNov08.html

CitatThe CFIDS Association of American presents the first physician education course created entirely by ME/CFS physicians (What a concept!). Throw the CDC Toolkit in the trash;

Fler artiklar om Lynn Gilderdale.

ME patient mourned
December 11, 2008, Times Online
More needs to be understood about the sufferings of patients with ME
http://www.timesonline.co.uk/tol/comment/letters/article5320756.ece

Mum held over ME daughter's death
Wednesday December 10, 2008, Five News
http://www.fivetvonline.tv/news.php?page=2&news=1370

Invest in ME i England har just idag 2008-12-11 skickat ett mejl om ett nytt nummer av deras tidskrift:

CitatDr. Leonard Jason
Dr Leonard Jason has kindly submitted a paper examining differences between blood and non-blood relatives in five illnesses, including ME/CFS.  The findings show genetic and environmental factors are associated with ME/CFS. Research into diagnosing and treating ME/CFS needs to ensure that proper sub groups are being used.

Dr Martin Lerner
In his Letter from America Dr Martin Lerner addresses concerns among ME/CFS physicians endeavouring to help patients.

Dr. Bruce Carruthers
Dr Bruce Carruthers has provided a very thought provoking and thorough insight into the way researchers and clinicians should work. 

The Journal of IiME volume 2, issue 2
http://www.investinme.org/Documents/Journals/Journal%20of%20IiME%20Vol%202%20Issue%202.pdf

Joe DeRisi på UCSF, University of California San Fransisco ( http://www.ucsf.edu ) har tagit fram ett "ViroChip" som har genetiska fragment av tusentals virus. Ett nytt center startas där man skall utreda personer ordentligt med avseende på virus.

Virus hunter looks to make more medical breakthroughs at UCSF
Sunday, Dec. 07
http://www.sacbee.com/273/story/1454770.html

Joe DeRisi: http://advancinghealthworldwide.ucsf.edu/faces/joe-derisi/

CitatUCSF's Joe DeRisi, PhD, is one of the creators of "microarray" technology now deployed in labs throughout the world. DeRisi and UCSF virologist Don Ganem used microarray technology to detect the SARS virus within 24 hours of receiving a sample from the CDC, and they quickly classified and genetically defined it. The researchers have developed and regularly update the ViroChip, a microarray containing DNA from every known virus. The ViroChip has proved to be a valuable experimental diagnostic tool in cases where serious infections stump experts.

WPI (Whittemore Peterson institute for neuro-immune disease http://www.wpinstitute.org ) i Nevada i USA påstår att de har ett diagnostiskt test för ME inom ett år baserat på fem cytokiner och kemokiner (signalsubstanser från immunsystem).

Diagnostic blood test for ME/CFS coming
http://www.youtube.com/watch?v=nfLoiqf6I4o&NR=1

Anette Whittemore, Daniel Peterson och Judy Mikovits, I love you! :) 

AND I LOVE YOU, Kasper, som trots en svår sjukdom orkar hålla dig ajour och dessutom dela med dig av denna ajour till oss andra. Jag har sagt det tidigare och jag säger det igen; utan dig hade jag fortfarande famlat i mörkret och kämpat med/mot en "obildad" läkarkår. Nu hoppas jag på att min son kommer upp ur sängen runt nyår, vilket inte varit möjligt om jag inte fått kontakt med dig. För mig är du bara bäst. Marianne

Dito  :P ;D 8)

Denna skala kanske är något att lägga till min hemsida ifall jag någon gång får lite extra energi.

Martin Lerner Energy Index Point Score: http://www.investinme.org/Documents/PDFdocuments/EIPS.pdf
Martin Lerner har forskat kring herpesvirus och antiviral behandling hos ME-patienter. Han håller till i Detroitområdet i Michigan USA. Hans klinik: http://www.treatmentcenterforcfs.com/

Invest in ME i England skall ha en konferens den 29 maj 2009 i London
http://www.investinme.org/IiME%20Conference%202009/IiME%202009%20International%20ME%20Conference%20Home.htm

I Norge har nyss ett kunskapscenter om ME öppnat i Ullevål Universitets Sjukhus i Oslo. http://www.investinme.org/Go%20Norge.htm

Vad för sorts forskning stöjder MERUK just nu?

Jag kollade MERUKs sajt lite. De beskriver projekt som pågår just nu här: http://www.meresearch.org.uk/research/projects/ongoing.html

Nedan är ett litet utdrag av forskning som pågår, men jag rekommenderar er läsa alla projekt via länken ovan. Det är mycket intressant på gång i att försöka lägga puzzlet om ME.

Identifying gene SNPs
http://www.meresearch.org.uk/research/projects/genesnps.html
Jonathan Kerr studerar nu SNPs (single nuckleotide polymorphisms) som kan kopplas till de gener han identifierat ha en avvikande genaktivitet. SNP är variationer i DNA som bara härrör sig till ett enda baspar.

Non-invasive structural and functional neuroimaging in ME/CFS
http://www.meresearch.org.uk/research/projects/neuroimage.html
Basant Puri har fått medel för att göra tomografibilder av hjärnan för att ytterligare förstå de avvikelser som hittats i tidigare studier.

Exercise tolerance in patients diagnosed with ME/CFS
http://www.meresearch.org.uk/research/projects/extolerance.html
Brian MacIntosh och Eleanor Stein i Canada gör uppföljning av studier för träningsintolerans hos ME-drabbade. Man har tidigare funnit att ME-drabbade har en väsentligt minskning av syreförbrukning ifall man gör ett upprepat motionstest med 24 h fördröjning ( http://me-cfs.se/dok/071201-nyheter.htm#_Toc199733438 ).

Det blir spännande att få reda på resultaten då de är klara!  ;)

Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee (CFSAC) hos U.S. Department of Health & Human Service i USA höll ett möte den 28-29 oktober 2008. Där finns en del intressanta föredragningar av ME-forskare. T.ex. James Baraniuk berättar om hans fynd i cerebrospinalvätskan hos ME-drabbade.

Cirka 1/6 dels väg ner på denna sida startar James Baraniuks föredragning http://www.hhs.gov/advcomcfs/meetings/minutes/cfsac20081028min.html under rubriken Dr. James Baraniuk, Assistant Professor of Medicine, Georgetown University

Han säger att han blev mycket förvånad för att det fanns tio proteiner som bara fanns hos CFS patienterna, men inte hos kontrollerna. Oddsen för detta är 10E-15 (tio upphöjt i minus femton), dvs en chans på en biljard.

CitatDr. Baraniuk: It was mind boggling because we ended up with about 10 proteins that were present only in our CFS group and not present in the control group. The odds of this are about 10 to the minus 15.

From sidan 19 finns anteckningar från James Baraniuks föredragning. Det är lättare att läsa detta PDF-dokument än ovanstående länk: http://www.hhs.gov/advcomcfs/meetings/minutes/cfsac20081028min.pdf

Cort Johnson har gjort ett nytt nyhetsbrev (daterat december 2008). Jag har inte orkat läsa det själv, men uppfattar att det står om följande.

Det står bland annat om "bråket" mellan patientförening och CDC. Reeves på CDC blir hårt kritiserad av Kim McCleary, ordförande för CAA (CFIDS Association of America).

Dr. Leonard Jason är medlem i Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee (CFSAC) hos U.S. Department of Health & Human Service i USA ( http://www.hhs.gov/advcomcfs/ ).

Phoenix Rising Nyhetsbrev dec 2008: http://phoenix-cfs.org/Dec08CDC.html

Vid IACFS konferensen i USA i mars i år, skall utmärkelser delas ut inom några kategorier. Nu efterfrågas nomineringar till utmärkelser.

http://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa.exe?A2=ind0901d&L=co-cure&T=0&O=D&P=1998

CitatCall for IACFS/ME Award Nominations

The IACFS/ME is requesting nominations for awards to be presented at the 9th
International Conference in Reno, March 12-15, 2009. 

The categories include:
1) Rudy Perpich Memorial Lectureship,  2) Junior Investigator,  3) Special
Service and  4) Gantz Memorial Outstanding Clinician awards.  In addition, 
there are  3 new research awards.

Sophia Mirzas mamma Criona har lagt ut en intervju med henne på YouTube:
http://se.youtube.com/watch?v=7mZMpvtD3rg

Sophia Mirza tvångsomhändertogs av psykiatrin i England. Hon har sedermera avlidigt på grund av sin svårartade ME: http://www.investinme.org/Article-050%20Sophia%20Mirza%2001.htm

Criona har gjort en sajt kring händelserna: http://www.sophiaandme.org.uk/

Dr Sarah Myhill i England, och två till, har nyss publicerat en artikel där hon studerat fem parametrar baserade på mätningar av mitokondrier hos neutrofiler (en typ av vita blodkroppar). Hon har haft friska kontroller och CFS-Fukuda patienter. CFS-patienterna har hon sorterat in efter invaliditet. Hennes studie pekar på att det finns avikelser hos CFS-patienterna i mitokondrisk funktion, men att dessa avvikelser kan se olika ut hos olika patienter. Vissa av avvikelerna korrelerar med patienternas funktionsförmåga.

Den vetenskapliga artikeln:
Chronic fatigue syndrome and mitochondrial dysfunction
Sarah Myhill et al., 2009
http://www.ijcem.com/files/IJCEM812001.pdf

Sara Myhills tankar kring sjukdomens fysiologi och behandling:
Introduction - CHRONIC FATIGUE SYNDROME - THE
CENTRAL CAUSE - MITOCHONDRIAL FAILURE
http://www.drmyhill.co.uk/article.cfm?id=381

De som utveckat "ATP profile" testen:
Biolab Medical Unit
http://www.biolab.co.uk/

Det har varit lite nyheter i the Reno Gazette Journal kring the Whittemore Peterson institute for neuro-immune disease (WPI) http://www.wpinstitute.org

New UNR center raises hopes for CFS patients
February 4, 2009
http://www.rgj.com/apps/pbcs.dll/article?AID=200990204058

New UNR center raises hopes for CFS patients
February 5, 2009
http://www.rgj.com/apps/pbcs.dll/article?AID=2009902050339

Jag hoppas mycket på detta institut. Det finns inte mycket att vänta från myndigheter i Europa eller USA när det gäller bra och intensiv forskning kring ME såsom jag ser det. Det är sådana här initiativ som stöds av donationer och där kunniga, moitiverade, metodiska, seriösa och erfarna forskare verkligen sätter tänderna i ME-forskningen som jag tror kan leda till något. Jag har därför donerat en summa pengar till WPI. Hur som helst är även forskning kring kända sjukdomar såsom canser och hjärt och kärlsjukdomar finansierad av donationer, så hur känt ME än blir så kommer donationer vara den huvudsakliga inkomstkällan för forskningen, så varför vänta med att donera?

IACFSME organisationen i USA har ordnat världens störta konferenser om ME, men ej haft någon egen forskningsfond. Nu har de skapat en fond. Se deras pressmeddelande:

http://www.iacfsme.org/Home/FundraiserFeb2009/tabid/361/Default.aspx

Några artiklar nedan om Whittemore Peterson institute for neuro-immune disease ( http://www.wpinstitute.org ).

Whittemore family invests in neuro-immune institute
NEVADA SILVER & BLUE Summer 2008
http://www.unr.edu/nevadasilverandblue/archive/2008/summer/Philanthropy.pdf

Center for Molecular Medicine targets chronic fatigue syndrome
NEVADA SILVER & BLUE  Summer 2008
http://www.unr.edu/nevadasilverandblue/archive/2008/summer/fatigue.pdf

Healthcare Hero Community Partners, Northern Nevada
Annette and Harvey Whittemore Institute for Chronic Fatigue Syndrome
Nevada Business - Healthcare Heroes Report, 2006
Se sida 20: http://www.nbj.com/pdf/0806_pdf.pdf

Ni kanske har hört om det repeterade träningstestet för ME-drabbade som kan påvisa en syreupptagningsförmåga som minskar mer än hos sjukdomar såsom kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL), interstitiell lungsjukdom och hjärtsvikt. Jag skrivit om det tidigare. Se länk nedan. I Phoenix rising nya nummer presenteras gänget som arbetar med träningstestet. Se nedan. Jag orkar inte läsa hela artikeln så jag bara flaggar för den. Ifall någon hittar något speciellt intressant, gör gärna en kommentar.

Upprepat motionstest visar att ME är en somatisk sjukdom
http://me-cfs.se/dok/071201-nyheter.htm#_Toc199733438

"Cracking the Foundations - The Pacific Fatigue Lab and Chronic fatigue Syndrome (ME/CFS)
Phoenix Rising: An ME/CFS/FM Newsletter (Jan 09) by Cort Johnson
http://aboutmecfs.org/News/PRJan09Pacific.aspx

CitatRun by three exercise physiologists, Dr. Christopher. Snell (Ph.D), Dr. MarkVan Ness (Ph.D) and Staci Stevens (M.A.), a former grad student and now a researcher with chronic fatigue syndrome (ME/CFS), the lab focuses on a very basic and still very misunderstood aspect of CFS – why patients have so much trouble with exercise.

CitatThe other side, exemplified in the Center for Disease Control's (CDC) empirical definition of 2005, believes that post-exertional malaise (PEM) is one of many symptoms present in the disease. They argue that the most important feature of the disease is unexplained degrees of 'unwellness' that interfere significantly with people's work, personal, social, etc. activities. They believe some different process is at work.

The Pacific Fatigue Lab's results suggest that the Canadian Consensus group is correct; during either the first or second exercise test a large subset of patients demonstrates significant physiological abnormalities in their ability to produce energy. Another subset of patients does not. The Lab's findings suggest that these two groups should be separated in research studies.

CitatThe chronic fatigue syndrome (ME/CFS) research world is catching onto the implications of the Pacific Fatigue Lab's work. A repeat exercise study by Ellie Stein in Canada recently opened and one is reportedly underway in Europe. Ms. Stevens readily acknowledged that replicating results has been difficult in ME/CFS, but she's confident that their results will hold up. She's done 1,000's of single cardiopulmonary exercise tests on chronic fatigue syndrome (ME/CFS) over the years and close to a hundred with the Stevens' Protocol at the Pacific Fatigue Lab. Whether in Stockton, Stanford, Incline Village or Ithaca, New York they see the same general pattern again and again, a unique metabolic dysfunction that characterizes and objectifies the most mystifying symptom in the disease, post exertional malaise.

En blogg har startats av Cort Johnsson. Det är Cort som har sidan Phoenix Rising http://phoenix-cfs.org/

Bringing the Heat: An ME/CFS Blog
http://aboutmecfs.org/blog/

Derek Enlander har en ME-praktik i New York i USA http://www.enlander.com/

Han berättar om sin behandling och det är på väg att läggas ut på YouTube. Den sista delen är utlagd först.

Dr. Derek Enlander - Chronic Fatigue Syndrome - Part 4
http://www.youtube.com/watch?v=SmciYiTxLu4

I USA har vita huset startat en webbsajt kring hälso- och sjukvårdsreform

http://www.healthreform.gov/

MCS America http://mcs-america.org/ har skrivit lite om Whittemore Peterson Institutet i sitt nyhetsbrev.


How Far Would You Go to Find a Cure
MCSA News, March 2009
http://mcs-america.org/mcsanewsmarch2009.htm#_How_Far_Would

CitatWhittemore hopes to provide care to CFS patients at
the Center for Molecular Medicine at the Whittemore
Peterson Institute, which she partially funded with
$5 million.

The $86 million Center will be located at the
University of Nevada, Reno and is scheduled to open
next year.   Not only will it serve CFS patients, but it
will also serve other patients with various
neuroimmune and inflammatory diseases, such as
myalgic encephalomyelitis, fibromyalgia, atypical
multiple sclerosis, autism, and other related
illnesses.

CitatNow, Judy Mikovits and her colleagues at the
Center have developed a diagnostic blood test
which measures five cytokines and chemokines
that can be used to confirm a diagnose CFS.

Research projects also uncovered the fact that
treating CFS patients with anti-viral drugs has
greatly reduced symptoms.

Simom Wessely är en känd psykiatriker som bortser från att de avvikelser som den biomedicinska forskningen inte kan förklaras av en psykiatrisk hypotes, är nästintill hatad av många i England som lider av ME eftersom han inte upphör med att ge vilseledande information kring ME.

Wessely har nu blivit intervjuad i News Scientist. Det står där att man i Sverige inte pratar om ME, utan om amalganförgiftning istället. Ni kan ju gärna göra en kommentar (det går längst ner på sidan) och berätta att vi faktiskt finns till här i Sverige som har ME.

http://www.newscientist.com/article/mg20126997.000-how-people-can-think-themselves-sick.html?full=true

CitatCan people think themselves sick? This is what psychiatrist Simon Wessely explores. His research into the causes of conditions like chronic fatigue syndrome and Gulf war syndrome has led to hate mail, yet far from dismissing these illnesses as imaginary, Wessely has spent his career developing treatments for them. Clare Wilson asks what it's like to be disliked by people you're trying to help

CitatSimon Wessely trained in epidemiology at the London School of Hygiene and Tropical Medicine and psychiatry at Maudsley Hospital in London. He founded the Chronic Fatigue Syndrome Research and Treatment Unit at King's College London and the first specialist NHS clinic for CFS at what is now King's College Hospital. He now focuses on military health and terrorism psychology, and is an adviser to the UK's Home Office and Ministry of Defence.

I England får de som fått för sig att ME skulle vara ett psykiatriskt tillstånd som går att träna bort en orimiligt stor påverkan på NICE (National Institute For Health and Clinical) guidelines i England.

The Herald, March 14 2009
Court rejects challenge over ME treatment (http://www.theherald.co.uk/news/news/display.var.2495374.0.Court_rejects_challenge_over_ME_treatment.php)

ME Association, by Jonathan Liew, Saturday, 14 March 2009
Glasgow Herald report on outcome of Judificial Review (http://www.meassociation.org.uk/content/view/819/161/)

ME Association, Friday, 13 March 2009
High Court supports ME treatments that are ineffective or harmful (http://www.meassociation.org.uk/content/view/814/161/)

CitatRecommendations that two controversial treatments – cognitive behaviour therapy (CBT) and graded exercise treatment (GET) – be offered as front-line treatments for those with mild to moderate forms of the illness remain unchanged.

This is despite the findings of the largest-ever survey of ME patient opinion carried out by The ME Association last year which found that only 26% were helped by CBT – while 56% reported that GET made them feel worse.

Fler ME Association nyheter
http://www.meassociation.org.uk/content/blogcategory/30/161/

Martin Pall har startat en hemsida nu. Det är Martin Pall som har skrivit en bok om sin hypotes kring att ME och andra sjukdomar orsakas av NO/ONOO cykeln (kvävemonoxid väteperoxid cykeln).

http://thetenthparadigm.org/

Missa inte detta!

Det finns nu möjlighet att skriva på en namninsamling emot att CDC använder CFS-Reeves i forskning.

Mitt råd är skriv på!

http://www.ipetitions.com/petition/empirical_defn_and_CFS_research/

Man kan bara strunta i att kryssa för ett belopp och trycka på "nästa knappen". Det blir registrerat utan att man donerar.

Skriver gärna på!
Sida två stod det någonting om donationer, så då backade jag och vågade inte att skriva på denna skrivelse! Hur är det med detta undrar jag?

Man kan bara strunta i att kryssa för ett belopp och trycka på "nästa knappen". Det blir registrerat utan att man donerar.

Jag lyckades och finns som påskrivare nummer 26:
http://www.ipetitions.com/petition/empirical_defn_and_CFS_research/signatures-1.html

Nu finns det ytterligare möjlighet att påverka CDC.

CAA, CFIDS Association of America, har nyss gjort det möjligt att ge sina synpunkter på CDCs framtida forskning. På nedanstående sida kan man en bit ned fylla i ett formulär.

Action Alert — Express your views about CDC's CFS Research 
http://capwiz.com/cfids/issues/alert/?alertid=13148746&queueid=3201682586

Tyvärr, blir det problem när man skall fylla i "State" och "ZIP". Man måste tydligen bo i USA för att kunna ge sina synpunkter.  :'( Jag skickade mina via CAA:s kontaktformulär istället med förhoppning om att de kommer med ändå.

Detta är vad jag sände till CAA, men det vidarebefordras väl inte till CDC eftersom jag inte bor i USA.

Jag hittade ett kontaktforumlär hos CDC som jag skickar meddeandet till: http://www.cdc.gov/contact/index3.htm

CitatTo the U.S. Centers for Disease Control and Prevention (CDC)

Input to the CDC Stakeholders' Meeting on CFS Strategic Research Plan, April 27, 2009 ( http://cdc.gov/cfs/meetings/2009_04.htm ):

I would like cohorts for research to be more specific and homogeneous. To speed up biomedical ME research it is important to subgroup and stratify patients. Use databases from which "profiles" of patients can be derived. To reduce cost for stratification it is a good idea with a database where testresults from scientific studies and from the patients regular care are stored. Then it will be possible to stratify upon these data when performing a scientific study. That is the way to go ahead, I think.

A tissue bank with speciemens from in vivo and post mortem would be a great resourse for ME-research. The tissue samples could be coupled with the database in order to make it possible to have a well defined "profile" of the patient from which the tissue was drawn.

I have written a few documents where I present some ideas of reducing cohort heterogenity in order to speed up biomedical research into ME. These documents can be acessed via the links at the end of this text.

To summarize the ideas:

• Exclude ME from the CFS cohort, with the purpose of reducing the heterogenity of the CFS cohort.

• Use a defintion for ME with where the symptom of post-exertional malaise after mental or physical exertion lasting 1-3 days or longer is mandatory.

• Use the ME definition and the CFS-Fukuda in parallell for a period of time, in order to keep comparability with past research.

/Kasper Ezelius, Örebro, Sweden, Europe

-------------------
Documents in chronological order:

Use the Canadian criteria 2003 for CFS in the USA. Kasper Ezelius. June 22, 2008:
http://me-cfs.se/dok/080622-Use-Canada-criteria-in-USA.pdf
Letter to the President and Congress of the United States of America, U.S. Department of Health and Human Services, U.S. National Institutes of Health, and U.S. Centers for Disease Control.

Resolution in order to make cohorts less heterogeneous. Kasper Ezelius. 1st of September 2008:
http://me-cfs.se/dok/080901-mod-cfs.pdf
Research into CFS (Chronic Fatigue Syndrome) and ME (Myalgic Encephalomyelitis) has been blurred through many decades due to heterogeneous patient populations (cohorts). One problem is that researchers, as well as clinicians, have different interpretations of what is CFS. Some researchers/clinicians would (incorrectly) not set a CDC CFS diagnosis if post-exertional malaise is not present, although the CDC CFS definition does not require post-exertional malaise.

How to categorize ME and CFS. Kasper Ezelius. 23 October 2008:
http://me-cfs.se/dok/081023-categorize.pdf
This document is a brief sketch for further discussion on how to proceed with taxonomy in research related to Myalgic Encephalomyelitis (ME) and Chronic Fatigue Syndrome (CFS).

CFS is no longer CFS, and it was never ME. Kasper Ezelius. 5 December 2008:
http://me-cfs.se/dok/081205-cfs-no-longer-cfs.pdf
The Centres for Disease Control and Prevention in the USA has adopted a more including criterion for chronic fatigue syndrome which is important to be aware of when reading scientific papers. It is important to know that the new criteria is so much "loosened up" that it encompasses 2,5% of the general population instead of around 0,4% as with the earlier criteria. How to stratify and group patients in future research is proposed. The use of disjoint sets of patients is encouraged.

Invest in ME (IiME) är en organisation i England som verkar för informationsspridning kring ME. De har en konferens den 29 maj 2009 i London.

Bland presentatörerna är bland annat Garth Nicolson, Harald Nyland, Jonathan Kerr, Barbara Baumgarten, Kenny de Meirleir, Dan Peterson, John Chia, Judy Mikovits och Basant Puri. Så det blir säkert en mycket intressant konferens.

http://www.investinme.org/IiME%20Conference%202009/IIME%202009%20International%20ME%20Conference%20Agenda.htm

P.S. Missa inte namninsamlingen, för att CDC skall frångå Reeves defintion av CFS från 2005, sex inlägg tillbaka i detta ämne! Här: http://mef-forum.me-cfs.se/index.php?topic=29.msg953#msg953

Petitionen emot CDC:s nya urvattnade defintion av CFS från 2005 av Reeves

Har du ej skrivit på den ännu? Gör det nu!

Vi har ingen nytta av att CFS begreppet vattnas ur till oigenkännlighet. Varken för diagnos eller forskning.

Längst ner på denna sida signerar man genom att ge sitt namn och mejladress. När du trycker på knappen "Sign petition" kommer en ny sida upp där det står att signaturen blivit registrerad, om allt gick bra. På denna sida blir man frågad att donera till sajten, men det kan man bara skippa. Signaturen blir registrerad ändå.

http://www.ipetitions.com/petition/empirical_defn_and_CFS_research/

En ny dansk ME-föreninga är startad av Lalia Mark som sedan tidigare haft en hemsida om ME.

Dansk ME Forening - Foreningen for myalgisk encephalomyelitis
http://www.dmef.dk/

Den äldre hemsidan: http://www.mesite.dk

Hjälp till med ett strå till stacken för att samla in 1 miljon brittiska pund för biomedicinsk forskning!

Just four quid

ME Association (http://www.meassociation.org.uk/) i England har startat en kampanj för att samla in 1 miljon brittiska pund (12 miljoner kr) för biomedicinsk forskning. Kampanjen heter "Just four quid", där en quid är samma sak som en brittisk pund. Fyra pund/quid är 48 kr.

http://justfourquid.com/

ME Association håller på att studera hur de skall kunna få tillstånd en vävnadsbank (inkluderande vävnader från avlidna). Deras idé är att "köpa in sig" i befintliga vävnadsbanker för ME och Parkinson. De behöver dock egen personal för att föra patientregister och studera vävnader. Patientregistret är viktigt för att ha en patienthistoria att relatera till samt för att fatta snabba beslut kring ifall den avlidnes vävnader skall gå till forskningen. Vävnaderna förstörs snabbt.

Det är egentligen konstigt att det inte är föränn nu, 50 år efter ME "upptäcktes" som man börjar tala om att studera post-mortem vävnader. Det borde ju ha gjorts för länge sedan kan man ju tycka, eftersom ger möjlighet att upptäcka eventuella avvikelser hos nervsystemet.

I USA har ME/CFS organisationer fullt upp med att försöka förmå CDC att vara seriösa i sitt angreppssätt vad gäller studie av ME. CDC CFS-Reeves defintion från 2005 är mycket inkluderande. Definitionen gör att många med bara depression får en CFS-Reeves diagnos. Defintionen kräver inte ens att det är kronisk sjukdom, eftersom den bara tittar 1 månad tillbaka, och inte 6 månader såsom CFS-Fukuda definitionen. Redan CFS-Fukuda deinitionen var dålig, men CFS-Reeves defintionen har bara 16% av CFS-Fukuda patienter i sin population. I praktiken har CDC sett till att CFS ej existerar längre.

P.A.N.D.O.R.A.'s Written Input to the CDC, provided orally on April 27, 2009.
http://www.pandoranet.info/documents/PANDORACDC5YearStrategicResearchPlanInputGeneralOutline.pdf

CitatWe express concern over the CDC's unilateral change in inclusionary diagnostic criteria for patients with CFS.  In recent years, the CDC has broadened its definition of CFS and, in so doing, has raised its estimate of the number CFS patients within the United States from approximately 1 million to 4 – 6 million.  We caution the CDC, and express our concern, that by altering the inclusionary criteria for CFS, the previously accumulated population data is no longer compatible with the current CDC data.  It is our preference that the CDC adopts the increasingly more popular & scientifically well received Canadian case definition for its current and planned 5-year strategy.

Invest in ME i England som är en organisation för att försöka sprida kunskap kring ME med avsikt att mer forskningspengar från staten skall gå till biomedicinsk forskning, har nyligen kommit ut med en ny utgåva av sin tidskrift.

Volume 3 Issue 1 - The Journal of IiME
http://www.investinme.org/InfoCentre%20-%20Journal%20of%20IiME.htm

Eller via direktlänkar:

Skärmversionen: http://www.investinme.org/Documents/Journals/Journal%20of%20IiME%20Vol%203%20Issue%201%20Screen.pdf

Utskriftsversionen: http://www.investinme.org/Documents/Journals/Journal%20of%20IiME%20Vol%203%20Issue%201.pdf

På sidan 39 börjar en artikel om NTFactor som hjälper till att minska hunger och förbättra kolesterolvärdena. På sidan 23 börjar en lång artikel om enterovirus.

Ja, Kasper jag har inte orkat läsa hela filen om Invest in ME Conferensen, men jag stannade till på något vesäntligt på sidan 14.

Sidan Handlar om att, Prof.Garth Nicolson i sina studier kunde påvisa att patienter med neurologiska CFS liknande sjukdomar, bär på kroniska, systemiska infektioner.

Detta upprepas i studier, efter studier endera enterovirus eller andra virus EBV, Gardia, bakterier och så vidare i all oändlighet.

Behandlingarna för att eliminera dessa olika infektioner fattas nu "bara". Det är en sak att forskningen kommer att komma fram till dessa slutsatser och en helt annat sätt hur man kan gå tillväga för att bli fri dessa irriterande "parasiter"

Instämmer med föregående talare!  Kroniska infektioner av olika typ är boven i dramat...

Såg dig i "2000-talet Vetenskap" Kasper ! Med fin bild o allt. hoppas du fick en fysiskt exemplar att spara till arkivet... ;D

Det är nog en bit kvar innan man har rett ut det där med infektionerna. Man vet ännu inte ifall infektionerna är opprotunistiska eller orsak till ME. Det saknas studier där man behandlat infektionerna och utrett ifall patienterna blir bättre av det.

Vad gäller infektioner av bakterietyp är det såsom jag uppfattat det något som alltid skall utredas vid misstänkt ME. Det är vad som står i kanadokumentet och i Holmes definition. Det är inte rätt att låta patienter ha behadnlingsbara infektioner gå utan behadnling. I ett sådant fall är en ME diagnos inte till någon hjälp. Infektioner av virustyp är situationen varierande. HIV skall uteslutas, men enterovirus, parovirus och herpesvirus 4-7 anses fortfarande något som man inte vet hur det förhåller sig till ME, dvs ifall det är en orsak eller ifall det är en konsekvens. Man vet fortfarande inte ifall det hjälper att behandla dessa.

Även hudåkommor kan orsaka ME linknande symtom med "postanstängningsmalaise". Svampar kan växa till sig då man svettas och huden blir varm och fuktig, vilket gör att immunsystemet reagaerar. Detta är något som går att behandla.

Kanadadefinition
http://me-cfs.se/Filer/Kanada_kriterier.pdf

CitatDet är också nödvändigt att utesluta ... infektionssjukdomar såsom tuberkulos, kronisk hepatit, Lyme disease (Borrelia infektion), etc.;

Holmes definiton
http://me-cfs.se/Filer/Holmes-definition.pdf

CitatOther clinical conditions that may produce similar symptoms must be excluded by thorough evaluation, based on history, physical examination, and appropriate laboratory findings. These conditions include malignancy; autoimmune disease; localized infection (such as occult abscess); chronic or subacute bacterial disease (such as endocarditis, Lyme disease, or tuberculosis), fungal disease (such as histoplasmosis, blastomycosis, or coccidioidomycosis), and parasitic disease (such as toxoplasmosis, amebiasis, giardiasis, or helminthic infestation); disease related to human immunodeficiency virus (HIV) infection;

Ja, Kasper, nu blir det mycket idag, men vill gärna svara Dig.

Visst är det svårt att veta om de titrar man skulle kunna scanna hos individer är oportunistiska eller "bara" ett tecken på om de är "aktiva".
Av mina fem titrar som testades fanns fyra positiva i utslaget, men anses inte behöva behandlas!

Man rekommenderar ju att man bör utesluta olika infektioner m.m. innan man ställer diagnosen ME, men om dessa titrar jag bär är orsaken till ME, för att de är pågående infektioner det vill säga är opportunistiska, då borde de behandlas och jag kunde utesluta ME.

Titrar enligt läkare är bara igenomgågna sjukdomar man haft och då behandlar man dem inte! Vad immunologerna idag förnekar är att kroniska infektioner, finns. Titrar tolkas som passiva efterom sänkan och sådana parametrar är "normala". Sänkan läggs här för stor vikt vid och måste omvärderas.Sänkan kan vara låg trots pågående infektioner!

Personer med titrar och influensalinknande, samt inflammations symtom, borde logiskt bära på pågående infektioner, som orskar symtomen.

Detta logiska faktum är nu på väg att klarläggas, menar jag.

Meirleir är på god väg med sina aktiva infektionsbekämpande metoder.
Marshall, har hållit på i mera än 20 år och har kunnat kostater dessa logiska samband.
Summeringen av hans fyra år med infektionsbekämpande metoder på kroniska sjukdomar (infektioner), har vid utvärderingen haft tilltäckligt påtagliga förbättringar, för att ett paradigmskifte, snart kan vara på väg.

Förtitalisterna, till vilken grupp, jag själv hör, behöver lämna plats för unga immunologer, infektionsläkare och mikrobiologer, så att de slipper att tappa ansiktet eftersom de så tvärsäkert vägrar att se att bakom inflammationer finns infektioner. Detta ifrån internationella olika forskningsområden kommer tillhopa och mötas i detta faktum som kommer att bevisas och ett paradigmskifte blir då till slut tvingat fram hur obekväma våra immunologer än kommer att känna sig.

Okay. Det är ju som du säger att i Sverige gör man ELISA tester på antikroppar. Lite beroende på halterna av de olika typerna (IgG, IgM) kan man en sorts bild av ifall det är en gammal eller ny infektion. Ifall man förnekar existensen av långvariga infektioner, så behandlar man inte.

Vid PCR analys mäter man direkt ifall det finns bakterier och der är en mer rättvisande metod vid opportunistiska, kroniska infektioner.

Presskonferens angående genombrott för ME BBC News:

http://petterblogg.wordpress.com/2009/05/28/me-gaten-er-l%c3%b8st-kdm-har-holdt-pressekonferanse-i-london-idag/

Enkelt urintest kan nu avslöja ME Dayli Mail:
http://www.dailymail.co.uk/health/article-1189291/Scientists-develop-home-testing-kit-ME.html

Kenny De Meirleir släpper en stor nyhet idag om ett diagnostiskt test

Här finns lite information:

BREAKING NEWS: Dr. Kenny De Meirleir Announces He has Revealed the True Nature of ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome) in London Press Conference titled "ME: End of an Era of Medical Negation", May 28, 2009
http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=14579

PROTEA BIOPHARMA LAUNCHES THE FIRST « BEDSIDE TEST » FOR CFS-ME : THE NEUROTOXIC METABOLITE TEST
http://www.proteabiopharma.com/page/diagnostics.php

Kenny De Meirlier powerpointpresentation:
http://www.mefmaction.net/Portals/0/docs//CFSDeMeirleir.pdf

Simple £13 test 'could be used to diagnose patients with ME'
29 May 2009, Telegraph UK
http://www.telegraph.co.uk/health/healthnews/5401802/Simple-13-test-could-be-used-to-diagnose-patients-with-ME.html

Mer om vätesulfid och ME av forskaren Marian Dix Lemle
     
Testimony to CFSAC on the hypothesis that dysregulated H2S metabolism plays central role in ME/CFS – Oct 28, 2008
by Marian Dix Lemle, May 29, 2009
http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=14583

Hypothesis: chronic fatigue syndrome is caused by dysregulation of hydrogen sulfide metabolism.
Med Hypotheses. 2009 Jan;72(1):108-9
Tyvärr finns inget abstract: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18799269

I De Meirleirs presentation togs prioner upp. Han hade uppmätt att 20% av svårt ME-drabbade hade prioner. En liten presention om prioner tas upp i nedanstående videosnutt på cirka 1 min. Kortfattat har neuroner (nervceller) prionproteiner i cellmembranen. Man tror att ett normalt prionprotein PrP^C kan bli "ihopvecklat" av ett onormalt prionprotein PrP^Sc, och blir i sin tur ett onormalt (ihopvecklat) prionprotein PrP^Sc.

How Prions arise
http://www.1lec.com/Microbiology/Prion/index.html

Presentationsmaterial av Kenny De Meirleir den 28 juni 2009:
http://www.steungroep.nl/index.php/component/content/article/195

Kenny De Meirleirs hypotes har redan stött på ett hårt moststånd från en del håll, andra är mer avvaktande och konstaterar att det är för tidigt att dra några slutsatser.

CO-CURE Archives – June 2009, week 1
http://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa.exe?A1=ind0906a&L=co-cure

Is ME/CFS caused by hydrogen sulphide? And is there is a new diagnostic test for ME/CFS?
The ME Association UK, Monday, 01 June 2009
http://www.meassociation.org.uk/content/view/875/161/

I dagarna har det startats en europeisk forskargrupp för kunnskap om och forskning av ME, den har fått namnet esme.

En panel som representerar forskare och läkare ifrån de nordiska och europeiska länderna har föreslagits och en svensk forskare är även föreslagen till panelen ESME !!!   ;D

Den Svenske forskaren som föreslagits är:
Prof. Peter Liljeström: prof. of infectious Disease och Control M ickrobiology KI i STLM

http://www.me-behandling.com/  Detta blev hemsidan av behandlings bloggen, men klicka på aktiva ämnen, så kommer man fram.

European Society for ME
http://www.esme-eu.com/

Här nämner Sky news om den Europeiska Panelen The Think Thank, dessutom är en MS-sjuk kvinna intervjuad i dessa nyheter!
http://niceguidelines.blogspot.com/

Att vätesulfid hittas tyder mer på att det är markör för sjukddomen liksom d-vitaminnivåer är snarare än orsak till den . Är detta specifikt för just ME-inflammationssjukdomen?  Nä troligtvis ej.   Denna väätesulfid reglering kan vara en del av kroppens försvar o natiurliga reaktion på kroniska patogener. Kom ihåg att sulfa/svavelpreparat användes innan antibiotikan uppfannns o fortfarande används till folk med antibiotikaallergi.

Kan meddela från säöäkra källor(forskare o överläkare) att ca 16% av befolkningen har mätbara halter av prioner i halsen . Så 20% låter inte så mycket i det fallet. Eller specifikt för ME  -snarare en följd av att det ökar när immuncellerna fått spatt vid sjukdom.

CitatVid PCR analys mäter man direkt ifall det finns bakterier och der är en mer rättvisande metod vid opportunistiska, kroniska infektioner.

PCR är svårt att göra från väkldigt många typer av prover och ganska osäkert på vissa sätt har jag hört av min bror som är bakteriolog.

Typiskt att det bildas europeisk forskargrupp när patent väntar o pengar strömmar till som vill tjäna på att fler blir sjuka o behöver köpa deras test.

Ja, Silversessan.

Vätesulfiden, har säkert med infektionerna att göra och eventuellt är det mikroorganismernas toxiner, som resulterar i  detta nedbrytande gift.

Vi ser ju tycker jag allt mera, att koncensus är nära förestående, då våra kliniska forskare som Meirleir, Marshall, Paul Cheney, grundforskare och praktiker som Daniel Peterson, Garth Nicolson, Judo Micovitch och förståss många flera forskare i ME svären, alltmera sluter sig till att ME i första hand är kroniska infektionsjukdomar, med dess toxiner, som förändrar DNA och bryter ner nervsystemet, så att neurologiska symtom uppstår.

Därför kan jag inte ansluta mig till att ME i huvudsak är en neurologisk sjukdom, vilket jag ser som en fälla, som vi med ME kan hamna i.
Andra "neurologiska sjukdomar" som MS, har ju hamnat i den fällan, tillsammans med flera andra likartade sjukdomar.
Borrelia, med flera infektionssjukdomar är därför inte heller en differensialdiagnos, utan bör betraktas som alla virus, svamp, parasit och bakteriesjukdomar, som kan tekniken att manipulera vårt immunförsvar, så att de kan få ett permanent boende inne i våra celler och till och med i våra Makrofager(storätarna), så att de blir så neddtyngda av belastningar att värddjuret helt kolapsar och får ME!
ME kan därför ses som kroniska och för individen specifika INFEKTIONER som inte är FÄRDIGBEHANDLADE!!!

De så kallade, av proffessionen kallade "autoimmuna" sjukdomarna är då egentligen bara infektioner, som försöker läka ut och som därför "äter upp" vävnadsceller, för att döda de inneboende mikroorganismerna, med följden att även cellerna i det specifika området dör och inflammationen blir då bara ett symtom, med bakomliggande infektioner.
Det "förvirrade" immunförsvaret är därför bara en myt i stället för att immunförsvaret är logiskt och gör sitt jobb!!!

Självklart passerar dessa mikrober till slut via blodhjärnbarriären, där den ställer till MYCKET STOR SKADA.
Våra immunologer och den professionella immunologin, med infektionskliniker, bör sätta sig in i sjukdomen och ta sitt ansvar.

Bevakande av positioner inom olika proffessioner med Sosialstyrelsen i spetsen, som begränsar läkarnas frihet, tillsammans med ekonomiska intressen har bundit upp sjukvårdsstrukurerna så hårt att det måste minst bli ett paradigmskifte i hela systemet för att rucka på detta.

Det ser ut som patienterna måste göra arbetet med paradigmskiftet nerifrån och upp!!!!!!

Dr. Chia har skrivit ett långt svar på frågor kring hans nya immunomodulator oxymatrine, interferon, autoimmunity, enterviral drugs, samt skillnaden mellan fibromyalgi (FM) och ME/CFS.

Dr. Chia On Oxymatrine, Autoimmunity, ME/CFS and FM
by cort on September 5, 2009
http://aboutmecfs.org/blog/?p=865

Har läst den underliggande länken Kasper och har i ett viktigt stycke klippt ut ett citat att ta fasta på:

I believe that the main reason that CFS patients are symptomatic are due to continuing inflammatory response toward viruses living within the cells, enteroviruses in most of the cases I see. The attack is dominated by Th2, which needs to be shifted toward Th1, as is with the use of the herbs. However, an excessive shift toward Th1 in a patient who has autoimmune tendencies could potentially start off an unregulated Th1 response (autoimmune response) that will require immunosuppressant to rebalance the immune response. This is why the herbal product should not be used in patients with autoimmune tendency

Här Skriver Chia at jag tror att den vanliga orsaken till att CFS patienter är eller har kontinuerlig inflammationförhållande till virus som lever inne i cellerna....Attacken är dominerad av Th2, som skiftar över till Th1, som när man använder örter hursomhelst...... och kan nedreglera den "autoimmuna" responsen, som kommer att erhålla en immunsänkning för att återbalansera("attacken").

Ursäkta den slarviga översättningen, men jag menar att Chia inser att infektionerna lockar immunförsvaret att angripa vävnader. Fritt översatt menar Chia vidare att örtprodukterna som har immunsänkande effekt inte bör användas av personer med "autoimmun sjukdom".
Den konventionella läkaren använder ju immunsänkande medel i stället för att bota den underliggande kroniska infektionen.

BAKOM INFLAMMATIONER LIGGER INFEKTIONER och ingen "AUTOIMMUN SJUKDOM", som således faller bort som en MYT. Detta är det kommande paradigmskiftet i synen på "kroniska" sjukdomar över huvud taget och jag har kommit fram till detta genom att i åratal i intresserat mig för kroniska sjukdomars bakom liggande orsaker och nu när jag tydligt ser hur den internationella forskningen nu öppnar mina ögon ytterligare för detta faktum, blir jag allt mera säker på saken.

Vad menar då en rätt så enig internatioell proffession, jo att dessa infektioner bör dödas och med olika metoder bekämpas.
Virus kan som vi alla vet inte bekämpas med antibiotika, men om vi bekämpar bakterierna som ofta även är förekommande hos ME-sjuka, så avlastar vi immunförsvaret ifrån alla dessa blandinfektioner, som svampinfektioner, parasiter, protozoer och bakterier, så kan immunförsvaret bli mera kompetent att bekämpa enterovirus, EBV-virus Cytomegalovirus, herpes med flera och även OUPPTÄCKTA VIRUS.

Idag har ni sista dagen på er att protesera emot "Reeves Illness Melange" defintion (CFS-Reeves-2005) ( http://me-cfs.se/dok/081023-categorize.pdf ) innan Tom Kindlon (från Irland) lämnar in namninsamligen till CDC som har ett möte för intressenter (stakeholders). Då har man möjlighet att yttra sig i frågan ifall man är berörd i frågan kring CDC:s program för CFS-forskning. Som det ser ut nu kommer deras femårsplan med en budget på cirka 20 miljoner amerikanska dollar (136 miljoner svenska kronor), att gå till forskning som baserar sig på "Reeves Illness Melange"  som de nu menar är den nya definitionen för CFS. Massor av pengar kommer då att slängas i sjön istället för att gå till högkvalitativ och specifik forskning på ME. "Reeves Illness Melange" (CFS-Reeves-2005) har bara cirka 16% specificitet jämfört med CFS-Fukuda-1994, vilket innebär att patientpopulationen CFS-Reeves bara innehåller 16% av CFS-Fukuda-patienter. CFS-Reeves kräver inte ens att sjukdomen är kroniskt eftersom den bara utgår från symtom den senaste månaden.

Skriv på idag tisdag 22 september 2009!

Skriv på här: http://www.ipetitions.com/petition/empirical_defn_and_CFS_research/

Skriv under längst ner på sidan, tryck sedan på knappen "Sign petition". Du tas sedan till en ny sida med en text längst upp som säger att signaturen var registrerad med framgång (the signature was sucessfully registrered). På samma sida bes du donera pengar till sajten, men du kan bara strunta i det. Signaturen registreras ändå.

Jag tror det är positivt ifall man skriver från vilket land man kommer för att då framgår det att det är en protest från ME-sfären i hela världen.

Sprid gärna detta vidare!

Vad några personligheter från ME-världen säger om CFS-Reeves-2005 definition och CDC:s forskningsprogramplaner.

Mary M. Schweitzer, USA
http://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa.exe?A2=ind0909c&L=co-cure&T=0&O=D&P=5880

CitatYou have one day - right now - to sign a petition protesting the
takeover of the CDC's definition of CFS by psychiatrists.

Tom Kindlon, Irland
http://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa.exe?A2=ind0909c&L=co-cure&T=0&O=D&P=5738
Läsvänlig version: http://sacfs.asn.au/news/2009/09/09_20_adverse_reactions_to_get.htm

CitatExtract from my draft submission on CDC's Draft 5-year Strategic Plan

Gail Kansky, National CFIDS Foundation, Inc., USA
http://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa.exe?A2=ind0909c&L=co-cure&T=0&O=D&P=4721

CitatThe  Officers and Directors of the National CFIDS Foundation, Inc., have  offered no  comment or input on the proposed 5-Year Strategic Research Plan nor does the  Foundation have any plans to do so inasmuch as your Plan does not have anything  to do with CFIDS or Myaglic Encephalomyelitis (ME).

Det var så att CDC har satt upp "National CFIDS Foundation" på en lista på internet över organisationer som givit kommentarer eller indata till CDC:s strategiska forkningsplan för CFS, men "National CFIDS Foundation" har inte inkommit med några kommentarer eftersom de anser att de utgår ifrån att CFIDS är samma sak som Myalgisk Encefalomyelit (beskrevs på 50-talet och med neurologiska och muskulära tecken), och inte har något att göra med CFS-Reeves-2005, som CDC låter vara den nya definitionen av CFS, efter att ha använt den CFS-Fukuda-1994 under en lång tid. "National CFIDS Foundation" påminner CDC om att de själva på sin sajt skriver att CFS skiljer sig från ME.

Cort Johnson, USA
http://aboutmecfs.org/blog/?p=885

CitatCDC Grows MORE Isolated
It's seems that the CDC has  figured this disease out. How else to explain their absence at the 3-day CAA/NIH sponsored brainstorming session recently held at Cold Harbor ("From Infection to Neurometabolism: a Nexus for CFS"). Thirty researchers from across the US and Canada were there but not one showed up from the biggest CFS team- not one.

Cort noterar att ingen från CDC kom och deltog vid ett 3-dagars idékläckningsseminarium (brainstorming) kring CFS där 30 forskare från USA och Kanada deltog.

The International Association for CFS/ME (IACFS/ME) i USA har en kritisk text kring CDC:s nya inriktning på förstasidan på sin hemsida: http://www.iacfsme.org/

CitatDramatically changing prevalence estimates and the lack of objective criteria after more than 25 years of study is an indication that something is wrong.

CitatIt is the opinion of the Board of the IACFS/ME that the current 5 year strategic plan provided by the CDC is unattainable, misdirected, and oblivious to the significant progress and accomplishments made by the extramural scientific and medical CFS community.

Fritt översatt:
"Att dramatiskt ändra prevalens (förekomst) uppskattningar och bristen på objektiva kriterier efter mer än 25 års studier är en indikation på att något är fel".

"IACFS/ME styrelse anser att den nuvarande stragegiska femårsplanen av CDC är ouppnåeling, felriktad och omedveten om de signifikanta framsteg och bedrifter som gjorts av den vetenskapliga och medincska CFS-sfären utanför universiteten.

Mina texter på engelska där jag filosiferar kring definitioner (i kronologisk ordning):

Use the Canadian criteria 2003 for CFS in the USA. Kasper Ezelius. June 22, 2008:
http://me-cfs.se/dok/080622-Use-Canada-criteria-in-USA.pdf

Resolution in order to make cohorts less heterogeneous. Kasper Ezelius. 1st of September 2008:
http://me-cfs.se/dok/080901-mod-cfs.pdf

How to categorize ME and CFS. Kasper Ezelius. 23 October 2008:
http://me-cfs.se/dok/081023-categorize.pdf

CFS is no longer CFS, and it was never ME. Kasper Ezelius. 5 December 2008:
http://me-cfs.se/dok/081205-cfs-no-longer-cfs.pdf

Det går bra att fortsätta att skriva på listan emot att Reeves så kallade empiriska defintion (CFS-Reeves-2005) fortsättes anvädas av CDC.

Listan kan komma till nytta i framtida sammanhang. Jag tycker persolingen att det är konstigt att bara cirka 1.500 personer skrivit på. Det borde vara snarare 15.000 påskrifter med tanke på hur många ME-drabbade det finns i världen som vill se högkvalitativ och specifik forskning på ME, istället för att 20 miljoner amerikanska dollar (136 miljoner svenska kronor) plöjs ned i meningslös forskning på en patientpopulation som är ytterst heterogen, som inte kräver kronisk sjukdom och som baseras på poäng från generella frågeformulär för psykatriskt tillstånd och symtom. Ingen vet egenligen vilken typ av patienter man får ihop med detta. Det baseras inte på begreppet syndrom, där man beskriver ett sjukdomstillstånd genom symtom och tecken som finns tillsammans. Man kan misstänka att det blir en stor andel deprimerade som hamnar i gruppen CFS-Reeves eftersom 38% av deprimerade uppfyller CFS-Reeves. Troligtvis blir det fler deprimerade patienter än ME-patienter, och i så fall blir det snarare en forskning kring depression.

Skriv på här: http://www.ipetitions.com/petition/empirical_defn_and_CFS_research/

Skriv under längst ner på sidan, tryck sedan på knappen "Sign petition". Du tas sedan till en ny sida med en text längst upp som säger att signaturen var registrerad med framgång (the signature was sucessfully registrered). På samma sida bes du donera pengar till sajten, men du kan bara strunta i det. Signaturen registreras ändå.

Jag tror det är positivt ifall man skriver från vilket land man kommer för att då framgår det att det är en protest från ME-sfären i hela världen.

Sprid gärna detta vidare!

Ja visst Kasper!
Har signerat!!

Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee (CFSAC)
Secretary of Health and Human Services
http://www.hhs.gov/advcomcfs/

Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee (CFSAC) Presentations
October 29-30, 2009
http://www.hhs.gov/advcomcfs/meetings/presentations/091029.html

Det finns videos från CFSAC mötena. De är långa, 5-6 h. Det är på RealPlayerformat ( http://real.com ).

Titta i agendan för att hitta den presentation som ni är mest intresserad av. Inspelningarna är långa, men man "hittar rätt" genom att titta på agendan. T.ex. börjar Daniel Petersons (Whittemore Peterson Institute) föredragning om XMRV 1 h 15 min in på första dagens möte. Hans föredragning följs av Dr. John Coffin (som forskat på retrovirus i 40 år) 2 h 03 min in på första dagens möte.

CFSAC Agenda - October 29-30, 2009
http://www.hhs.gov/advcomcfs/meetings/agendas/cfsac091029_agenda.html

Video - Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee Meeting (CFSAC) - Day 1
29 okt 2009
http://videocast.nih.gov/Summary.asp?File=15408

Video - Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee Meeting (CFSAC) - Day 2
30 okt 2009
http://videocast.nih.gov/Summary.asp?File=15409

P.S. Jag har haft många problem att se på videosarna. Det blir ofta avbrått. Ofta syns inte bilden, utan man bara hör talet. Frustrerande. Kanske det beror på att servrarana är överlastade där videosarna ligger.

Det går även att hitta videos från CFSAC mötet på Youtube.

cfsac meeting - Youtube
http://www.youtube.com/results?search_query=cfsac+meeting+&search_type=&aq=f

Nedan finns ett sammandrag om CFSAC mötet 29-30 oktober 2009.

CFS Advisory Committee Holds Timely Session
CFIDS Association of Aerica (CAA)
http://www.cfids.org/cfidslink/2009/110401.asp

Whittemore Peterson framträder i Dr Oz show på i USA torsdag 3 dec. Det verkar finnas en del förväntningar på mer godis att bjuda på. Whittemore Peterson finns även på facebook numera. Bra initiativ där institutet kommunicerar direkt med intresserade.

Cancer biolog Robert Silverman från Cleveland Clinic (med huvudcenter i Florida tror jag) höll i ett möte där XMRV och ME/CFS diskuterades. 75 vetenskapsmän som är de främsta inom området från 14 insitutioner närvarade under ett tio timmar långt möte, plus informella diskussioner på kvällens middag. Var mötet hölls är jag osäker på. Robert Silverman ( http://www.lerner.ccf.org/cancerbio/silverman/ ; http://my.clevelandclinic.org/staff_directory/staff_display.aspx?doctorid=987) verkar hålla till i Cleveland Ohio.

Cleveland Clinic conference puts spotlight on XMRV link with chronic fatigue syndrome
November 24, 2009
http://www.cleveland.com/healthfit/index.ssf/2009/11/cleveland_clinic_conference_pu.html

Citat"There was a lot of excitement at the meeting," Clinic cancer biologist Robert Silverman said of the gathering that drew 75 of the top scientists from 14 institutions who are studying XMRV.

CitatFor nearly 10 hours, including a break for lunch, those gathered heard 17 short talks on different facets of research. A panel discussion wrapped up the day. More informal chats stretched on into dinner at Valerio's in Little Italy (the group took over the entire restaurant).

Ett par artiklar i The Daily News online om pediatrikern David Bell i USA ( http://www.davidsbell.com/ ) och XMRV. Bell var med om ett utbrott med epidemisk ME 1985. Nära 220 personer insjuknade varav 61 var barn. Detta hände i det lilla samhället Lyndonville som ligger i staten New York. Lyndonville ligger nära Lake Ontario. Sök på adressen "Lyndonville, NY 14098" i t.ex. Google maps ( http://maps.google.se/ ).

Discovery sheds light on a medical mystery
December 12, 2009
http://www.thedailynewsonline.com/articles/2009/12/12/news/6255826.txt

CitatTwenty-five years ago, more than 200 people in rural Western New York came down with a mysterious ailment with symptoms such as achy joints, muscle weakness, digestive upset, insomnia, clouded thinking and exhaustion.

The practice of Dr. David S. Bell of Lyndonville was inundated with patients who were all ill in the same way.

Pediatrician lauds 'extraordinary' study
December 12, 2009
http://www.thedailynewsonline.com/articles/2009/12/12/news/6266200.txt

CitatBell said he anticipates another half-dozen research papers on XMRV to be published in the next six to seven months.

Ifall Whittemore-Peterson Institute (WPI) i Nevada USA har hittat en viktig faktor i patogenesen i och med upptäckten av att många med ME (Kanadadefinitionen) har retroviruset XMRV, tycker jag att de bör ha Nobelpriset. Denna upptäckt är stor och desto större eftersom att man så länge famlat i mörkret kring ME. Men som sagt man får vänta ett tag till innan man vet ifall detta virus är orsak, bidragande orsak eller oportunistisk infektion på grund av ett dysfunktionellt immunsystem. Det är nog först när man hittat sätt att eradikera (utplåna) viruset som man säkert vet dess betydelse i ME. Hypotesen att XMRV ligger bakom ME är dock intressant för den kan förklara mycket av patofysiologin kring ME. In vitro studier av hur viruset påverkar de B-celler (en sorts lymfocyt som avger antikropar), T-celler (T hjälpar celler, en sorts lymfocyt som t.ex. aktiverar B-celler), NK (Naturliga mördar celler) de infekterar borde dock sprida lite ljus kring hur dessa virus påverkar dessa celler. Det vore intressant att veta hur XMRV påverkar produktionen av inflammatoriska cytokiner (signalmolekyler från immunsystemets celler) och funktionen hos dessa celler.

Retrovirus är t.ex. HTMLV, HIV, XMRV, HERV, mm. De har gemensamt att de innehåller RNA som de sedan via ett enzym (omvänt transkriptas) omvandlar till DNA i cellen den infekterat. Detta DNA inkorporeras i värdcellens DNA, där det styr produktionen av RNA och proteiner för att användas för att sätta ihop nya virus inne i cellen. Xenotropic murine leukemia virus-related virus (XMRV) är ett gammaretrovirus som upptäcktes nyligen - 2006. Man tror att XMRV först fanns hos möss och att det sedan har hoppat över till människa. Vad jag förstått är möss numera immuna emot XMRV sedan de har förlorat den receptor på cellerna som "välkomnar" (öppnar dörren) viruset att komma in i cellen.

Det intressanta i det hela är att XMRV är relaterat till defekta RNase L. RNase L enzymet har visats vara defekt hos många med ME. RNase L är en del i det intracelluära försvaret emot virus. När RNase L har blivit aktiverat bildas en "sax" som klipper sönder RNA från virus.

Discovery har givit upptäckten nummer 55 bland de 100 största upptäckterna under 2009. Nedan står UNR troligen för University of Nevada, Reno ( http://www.unr.edu/ ).

UNR virus discovery could lead to new drugs, treatment
By Lenita Powers, December 29, 2009
http://www.rgj.com/article/20091229/NEWS/91229051/1321

Citat"We are continuing to work with the National Cancer Institute and many other individual researchers," Whittemore said. "We also are doing confirmation studies of additional Chronic Fatigue Syndrome patients with other countries, including Sweden, Norway and the United Kingdom, as well as many scientists across the United States."

Top 100 Stories of 2009 #55: Virus Invades Human Genome and Causes... Chronic Fatigue?
Discovery, December 30, 2009
http://discovermagazine.com/2010/jan-feb/055

CitatClever sleuthing finds a connection between a virus associated with cancer and the mysterious "yuppie flu."

Nytt retrovirus kopplat till kroniskt trötthetssyndrom
Läkartidningen 2009-12-07 nummer 50
Carl-Gerhard Gottfries, Olof Zachrisson
http://www.lakartidningen.se/07engine.php?articleId=13363

A scientific journey through the 2-5A/RNase L system.
Silverman RH. 2007
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2075094/?tool=pubmed

XMRV and ME/CFS — A stunning find
ME Research UK
http://www.meresearch.org.uk/information/publications/xmrvfind.html

En kommentar till inlägget ovan.

En sak som talar lite emot retroviruset XMRV är epidemiologin. XMRV anses inte smitta via luft, utan snarare via kroppsvätskor (t.ex. blod, sperma).

Det blir lite svårt att föreställa sig att de ME-epidemier som finns dokumenterade har skett via utbyte av kroppsvätskor. Det har varit en hög insjuknandegrad vid epidemierna i sjukhus (Los Angeles, Royal Free Hospital) och samhälle (Incline Village, Lyndonville). Med en förekomst på 4% i den vanliga populationen är det svårt att se att förstå att ett helt tjejbasketlag i Incline Village insjuknar eller att en stor del av personalen i ett sjukhus i Los Angeles. Att de utbytt kroppsvätskor med varandra är svårt att tro. Förvisso så nämns det i ett dokument om epidemin i Los Angeles 1934 av Gilliam något om att personalen injecerats med något. Insjuknandegraden var 11 procent bland läkare. Hade de en högre frekvens av XMRV?

Citat3. Among all employees of the General Hospital the groups most severely attacked were nurses and
physicians, with attack rates of 10.7 percent and 5.4 percent, respectively.

Det är också oklart varför att ME mycket sällan smittar sexuella partners till ME-drabbade.

Ber om ursäkt om länken varit uppe tidigare men det görs en kartläggning av ME/CFS och fibromyalgipatienter i världen. Var finns du?

http://xmrv.me.uk/me-cfs-global-map.php (http://xmrv.me.uk/me-cfs-global-map.php)

Finns även massor av info om ME på den här sidan --> http://xmrv.me.uk/ (http://xmrv.me.uk/)

Sätt att stödja ME-forskning

Genom att gå in på nedanstående länk för att handla på United Kingdoms varianter av Amazon, 4RCharitity och eBay ser man till att en del av pengarna går till ME Research UK.

ME Research UK - Shopping
http://www.meresearch.org.uk/support/shopping.html

En föreläsning av David Bell som är pediatriker i Lyndonville där många barn insjuknade i epidemisk ME. Föreläsningen börjar med att beskriva ME och sedan talar han om retroviruset XMRV. Han berättar att XMRV är en perfekt kandidat för att förklara ME, men säger samtidigt att forskningen måste gå vidare för att reda ut hur allt förhåller sig.

Dr. David S. Bell's XMRV Presentation
A lecture by Dr. David S. Bell on the XMRV retrovirus, Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia, ME (Myalgic Encephalomyelitis) and Aggressive Prostate Cancer. The lecture was held in Tustin, CA on January 15th 2010.
http://vimeo.com/9051294

Me/CFS i focus
Öppna Kanalen Göteborg Webb-TV

INTERVUER med:
Byron Hyde
Jonas Blomberg
Kenny De Meirleir

http://83.248.209.25/

Prof. Hoopers brev till NICE 19febr.2010, angående ignoreringen och psykosomatiseringen av ME/CFS!

http://www.meactionuk.org.uk/Hooper-signed-letter-to-Rawlins.htm

Rapid responses till Alastair M Santhouse

I England har några läkare (Alastair M Santhouse et al.) skrivit en artikel om ME i en medicinsk tidskrift. De har fått en massiv kritik av ME-patienter och organisationer för de åsikter de har om att ME. Såsom jag uppfattar det är de av den psykiatriska, psykosomatiska eller psykosociala skolan. Läs de snabba svaren till artikeln (Rapid Responses). En del är roliga. T.ex. "I adore CBT" av A.F. Andrew ( http://www.bmj.com/cgi/eletters/340/feb11_1/c738#231561 ).

Kommentarerna
Rapid Responses published:
http://www.bmj.com/cgi/eletters/340/feb11_1/c738

Artikeln som kommenteras
Chronic fatigue syndrome
Alastair M Santhouse, Matthew Hotopf, and Anthony S David
BMJ 2010; 340: c738
http://www.bmj.com/cgi/content/extract/340/feb11_1/c738

Magical Medicine - Malcolm Hooper

Professor Malcolm Hooper i England har samanställt en 442 sidor lång rapport om ME som kritik emot Englands "PACE trials". Rapporten heter "Magical Medicine".

Press Release:
Magical Medicine: How to make a disease disappear
12th February 2010
http://www.meactionuk.org.uk/magical-medicine.htm

Rapporten på 442 sidor:
MAGICAL MEDICINE: HOW TO MAKE A DISEASEDISAPPEAR
February 2010, MalcolmHooper
http://www.meactionuk.org.uk/magical-medicine.pdf

Gör namnunderskrift för att stödja finansieringen av ett forskningscenter i New Jersey!

I USA finns ett forskningsinstitut som forskar kring ME (Myalgisk Encefalomyelit) som heter Whittemore Peterson Research institute i Reno Nevada http://www.wpinstitute.org/ . Nu är även ett annat forskningsinstitut på gång i USA i New Jersey http://www.neicenter.com/ . Det vore mycket positivt för oss med ME att ordentlig biomedicinsk forskning startar på riktigt.

Ni kan stödja PANDORA att påverka politiker i USA genom att skriva under deras namninsamling. Gör det!!! Sprid vidare!!!

Formulär för underskrifter:
http://apps.facebook.com/causes/petitions/409?m=a4681d42&recruiter_id=125294791&ref=nf#sign

Jag står som underskrift 427 på sidan 13:
"427.     Kasper      Örebro     Örebro Län      Sweden"

http://apps.facebook.com/causes/petitions/409?m=a4681d42&recruiter_id=125294791

CitatWhen you sign this petition you will are supporting P.A.N.D.O.R.A. and its collaborative partners in getting a response from the Office of the Secretary of Health for a meeting with answering and the U.S. Secretary of Health - Kathleen Sebelius to ensure her support for aggressive and substantial funding for the NEI Center(TM) and other similar facilities throughout the U.S.

PANDORA pressrelease:
NeuroEndocrineImmune (NEI) Center™ Resolution awaits passage in New Jersey State Senate
13 (?) MARCH 2010
http://bit.ly/b2taYS

Risker med akutsjukvård då man har ME

Cort Johnson berättar om hur det gick för Mike Dessin då han togs hand akut och de problem som finns med att vara ME-drabbad i sådana situationer. Läkare kan vara oförstående för att ME-patienter är överkänsliga emot ljus, beröring, ljud och födoämnen, samt att de saknar fysisk och mental kraft. Mike Dessin nästan avled och gick ned kraftigt i vikt.

Phoenix Rising
Emergency at the Emergency Room
March 15th, 2010
http://www.forums.aboutmecfs.org/entry.php?288-Emergency-at-the-Emergency-Room

Intervju med Anette Whittmore och Mikovits från WPI om ME/CFS, kopplingar till autism samt deras tro på att snabbt hitta ett botemedel.

http://vactruth.com/2010/03/23/interview-with-judy-mikovits-and-annette-whittemore-about-xmrv/

Från http://www.rgj.com/article/20100816/NEWS/100816069/1321 (http://www.rgj.com/article/20100816/NEWS/100816069/1321)

Mikovits said they also have new, unpublished data concerning the retrovirus, XMRV, that could lead to treatment of Chronic Fatigue Syndrome.

"We have immune system profiles and we can tell by the immune system how the XMRV is doing the damage," she said. "So we could have a diagnostic test to follow clinical treatment and show that people's immune systems go back to normal. That's the latest data that's really amazing. That's what we're after."

That data will be published by the end of the year, probably in a clinical immunology journal, she said.

Tack för att du håller reda på vad som händer på XMRV fronten.

David Bell har nyss publicerat sin "Lyndonville News" med informaiton om bl.a. XMRV. Jag tror han tagit upp några exempel på möjliga diagnostiska tester för ME också.

Lyndonville News, Augusti 2010
http://www.davidsbell.com/LynNewsV7N2.htm

http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=15684 (http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=15684)

Norwegian study finds XMRV in 50 of 80 ME/CFS patients tested - European Society for ME

October 24, 2010

The following news release was distributed Oct 24, 2010 by the European ME/CFS research & education think tank, ESME (http://esme-eu.com). Note that the Lillestrom Health Clinic, which conducted the study, plans to launch a broad international project in November to study human gammaretrovirus in ME/CFS.

Följ länken för att läsa vidare. Vad är det som Norge gjorde rätt i sin forskning men som Sverige (Gottfries) gjorde fel (inga XMRV fynd)? Det låter osannolikt att grannlandet skulle ha dessa fall men inte en enda svensk :-\. Man har ju förstått från Witt. att testet måste utföras på ett specifikt sätt. :-\

Norrmännen skickar sina prover till VIP dX som är ett lab med licensierad teknik fråb WPI. Det handlar till stor del om laboratorieteknik om man skall lyckas hitta viruset. Det är förmodligen därför en rad undersökningar misslyckas med samma sak.

Psykologer i Nederländerna har nu nåtts av budskapet att ME/CFS är förmodligen en infektionssjukdom.
Detta skrivet i en känd tidning för psykiatriker!
http://www.psy.nl/fileadmin/files/psyarchief/Files_2010/Opinie_Psychologen_wakker_worden.pdf

Nånting händer nu på bredden iaf.

70% ME/CFS sjuka i Spanien har nu rapporteratsvara smittade av XRMV virus.

A new XMRV Workshop has taken place today in Vall Hebron Hospital in Barcelona. We have had five lectures, all of them full of the history of all the papers that have been published since Dr. Judy Mikovits's paper came out in September 2009. But each speaker has also given a summary of what are they working on.

Dr. José Montoya of Stanford University was next. He started explaining that six years ago he met his first CFS patient, and since then he has visited more than 450. He is sure that you can develop CFS after a viral infection, and he believes that 11 % of patients that suffer EBV, Q fever, Ross River virus, etc, can end up with a CFS. About Dr. Judy Mikovit's paper he remarked that since it was published everybody is turning to CFS with the intention to find out all they can because they have completely changed their opinion.

http://www.forums.aboutmecfs.org/showthread.php?8470-XMRV-in-Spain-News-Item-Report-From-Spain

Intressanta nyheter.

Här ifrån Nice Guidelines blogg den 7 november angående De Meirleir poster on XRMV Workshop 2010.

http://niceguidelines.blogspot.com/

Den 29 mars 2011, kallar The New Yourk Academy of sciense till ett symposium angående nuvarande screening av blodbanker eftersom det finns indikationer på att organismer och patogener som exempelvis XRMV kan förekomma i blod !!
Talare vid symposiet är Ian Lipkin, Judy Mikots och Gail Moskowiz.
Tuesday, March 29, 2011 | 1:00 PM - 5:00 PM
The New York Academy of Sciences

According to the American Blood Center, approximately 14 million units of blood are transfused in the United States every year. Current screening protocols routinely test for several pathogens, including the Hepatitis B virus, Hepatitis C virus, Human Immunodeficiency viruses, Types 1 and 2, Human T-Lymphotropic virus Types 1 and 2 and syphilis.

Recent headlines indicate that the blood supply may contain other organisms, such as Xenotropic Murine Leukemia Virus Related Virus (XMRV), that are not currently being identified in these routine screens.

This symposium will diagnose the current problems, reveal recent advances in the testing and screening of the blood supply, and will explore future directions.

Speakers
W. Ian Lipkin, MD
Columbia University

Judy A. Mikovits, PhD
Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease

Gail Moskowitz, MD
Healthcare Consultant

Hämtat ifrån Dr Speeys blogg ! 13 december 2010
http://niceguidelines.blogspot.com/
I have been seeing Prof. DeMeirleir for a while now through Dr. Lewis and yesterday I got my latest blood results from REDlabs in Belgium. I am positive for the retro virus. It is actually negative for XMRV but positive for MLV.

Also got some news I am just over the moon about. 10 months ago my NK function was so low I was told it may as well not be there at all. It is now back to being in the normal range!! Couldn't be happier about this one! It means the treatments are beginning to work!

Back to the retrovirus... Read more>>

Wellcome Trust Sanger Institutet gick ut med en pressrelease som var felaktig kring XMRV. Media runt om i världen blev lurade av deras pressrelease. De påstod saker som inte har stöd i den studie de hänvisar till (Hue et al). Institutets prellmeddelande påstår att XMRV inte är orsaken till ME/CFS, men detta påstående har inte stöd av studien. Studien föreslog, men bevisade inte, att XMRV kanske inte är en äkta mänsklig patogen. Många är nu oroliga att finansieringen av XMRV forskningen dras in på lösa grunder.

Någon har lagt ut en begäran på att institutet tar tillbaka sina felaktiga påståenden på nätet. Det går att skriva på.

Wellcome Trust Sanger Institute, retract your statement on XMRV!
http://www.ipetitions.com/petition/xmrv/


Nedan lägger jag in länkarna som finns på sidan som länkas till ovan så de blir klickbara

•Press release from the Wellcome Trust Sanger Institute: http://www.sanger.ac.uk/about/press/2010/101220.html

4 papers published in Retrovirology on the 20th December:
•Hue et al. http://www.retrovirology.com/content/pdf/1742-4690-7-111.pdf
•Oakes et al. http://www.retrovirology.com/content/pdf/1742-4690-7-109.pdf
•Robinson et al. http://www.retrovirology.com/content/pdf/1742-4690-7-108.pdf
•Sato et al. http://www.retrovirology.com/content/pdf/1742-4690-7-110.pdf

•Lombardi et al. First positive XMRV & ME/CFS study: http://www.sciencemag.org/content/326/5952/585.abstract
•Lo et al. Second positive MLV-related retrovirus ME/CFS study: http://www.pnas.org/content/early/2010/08/16/1006901107.full.pdf

Kommentar fra WPI om det britiske Pace Trial stuidet

http://merutt.wordpress.com/2011/03/01/ ... l-stuidet/

Hentet fra XMRV Global Actions Facebookside:

"UK Pace Trials: When Misguided Doctors Can Do More Harm Than Good

Cognitive Behavioral Therapy, (CBT) and Exercise Therapy (ET) were developed as support therapies for those with primary depression who are otherwise in good health. It is well known that appropriately diagnosed M.E. and CFS patients suffer from physical infectious symptoms including sore throat, lymphadenopathy, low grade fever, night sweats and other flu like symptoms which would make it irrational to even suggest the use of CBT or ET as actual treatments. Just as doctors would never prescribe such treatments for strep throat or Hepatitis C it is irresponsible to suggest these methods would be effective for patients with ME and CFS. In addition, research physiologists have shown that patients suffer from relapses of their illness when forced to exercise against their will or when told to "push through" their illness. Since the WPI's discovery of the high correlation of a retroviral infection, with those who suffer from neuro-immune diseases, it is even more important that physicians do not harm their patients psychologically by suggesting they are responsible for, or can be talked out of, their illness.

WPI is a translational research institute dedicated to the discovery of the underlying causes of disease and effective treatment for patients with ME and CFS and other similar neuro-immune diseases."

Alltså! Det är huvudlöst att överhuvud taget behandla infektionssjukdomar med KBT och GET, när de får relapser av ansträngning. Tröttheten beror på infektionsbelastningen!!

Vi akut infektion bör man vila och vid kroniska infektioner är det LIKA VIKTIGT om man inte vill försämra patientens situation!!

Studie konstaterar att i Både AIDS och ME är NK-cellerna lika förstörda!

"In both AIDS and Chronic Fatigue Syndrome patients, natural killer cells are almost completely disabled. One study of CFS patients found that their natural killer cells' functioning was decreased by 86 percent.

In other words, if a healthy person's natural killer cells worked at 100 percent capacity, a CFS patient's natural killer cells are working at only 14 percent.

Of all the conditions in which natural killer cell activity has been studied, only AIDS patients have been found to have natural killer cells as disabled as those of CFS patients.

However, most AIDS researchers have concentrated on studying the immune system cells implicated in the non-HIV AIDS cases, the T4 (or CD4) cells. T4 cells have been thought to be a good indicator of failing or improving health in AIDS patients; when their numbers decreased, patients were thought to be at higher risk of developing serious infections. Conversely, rising numbers of T4 cells were seen as proof that therapies, such as AZT, were improving patients' health.

As a result of this belief that T4 cell numbers correlated well with health status, very few scientists have studied the natural killer cells and how they fit into the puzzle of AIDS.

In early 1993, however, a study was published in the prestigious British medical journal Nature which not only forged several more links between the AIDS and Chronic Fatigue Syndrome epidemics, but also went a long way toward explaining why natural killer cells stop working in both syndromes."
Nk-celltester borde därför vara högrelevanta för ME-drabbade!!!!!!!!
http://www.fms-help.com/aids.htm

"Although Dr. Anthony Fauci, the man in charge of AIDS research in the United States, attended the conference and presented the work his research group had performed on the lymph nodes of AIDS patients, neither he nor any other government scientist chose to comment about the parallel finding about T4 cells in the lymph nodes of AIDS and CFS patients."

http://www.wpinstitute.org/news/docs/BloodPathogens.pdf

Ett möte hölls 7-8 april 2011 på NIH i USA kring ME (State of the knowledge workshop ME/CFS research).


VIDEOS: Key Moments of XMRV Controversy at ME/CFS State of the Knowledge Workshop, Apr 7-8
http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=16081

Khalys sammanfattning
inkluderar videos
http://cfsuntied.com/blog2/2011/04/08/sok-it-to-me/

Agenda
https://www.infinityconferences.com/InfiniBase/Templates/157557/Agenda.htm

Videos från mötet kanske går att finna här längre fram
http://videocast.nih.gov/PastEvents.asp

Angående Workshop om ME/CFS vid NIH USA 7-8 april 2011.

Jag klippte ur ett stycke, ur en sammanfattning som jag kände var anmärkningsvärt viktigt:

Dr. Mikovitz, WPI – XMRV in ME/CFS
Dr. Mikovitz presented the latest findings on XMRV.

"In a summary at the end of the Workshop, Dr. Mikovotz pointed out that HIV does not cause AIDS – the official definition of AIDS says it is caused by the combination of HIV plus one of many other co-infections and that it could possibly be the same case with XMRV and ME/CFS (where the co-infections are EBV, HHV-6, Lyme, enteroviruses, etc.). "

Min kommentar:
HIV ensamt ger inte AIDS och XMRV ensamt ger inte ME, menade Mikovits.
Det är när virusen får sällskap av andra virus och bakterie infektioner som EBV, HHV-6 och Borrelia, samt enterovirus och så vidare.!

Därför bör insatser göras mot de olika blandinfektionerna och samtidigt höja immunförsvaret, samt ta hand om dysbioserna i tarmfloran, med mera, för att bekämpa ME.
Antivirusmedel ja, allt som kan tänkas att bekämpa patogenerna.
Därför tror jag flera bahandlingar, bör göras och kanske även i viss ordning, för att städa ur och avlasta belastnigen i immunförsvaret????
Här är sammanfattningen i sin helhet:  http://livewithcfs.blogspot.com/2011/04/my-notes-from-nih-mecfs-state-of.html

Även CDC, satt med i de båda Workshopdagarna vid NHI 7-8 april !

I mina ögon verkade mötet med de framstående forskarna som fruktbart och bredspektrat.
Här under kommer ett meddelande och sammanfattning ifrån NIH!

Post-workshop message" från NIH:
http://orwh.od.nih.gov/CSF%202011/newsEvents.htm

STOR NYHET - UPPDATERAD DEFINTION AV ME

En ny/uppdaterad definition av ME är publicerad. Det är hela 25 medförfattare till artikeln från 13 länder. Canada, Belgien, USA, England, Australien, Nya Zeland, Norge, Italien, Irland, korea, Chile, Japan och Lettland.


From the upcoming article
"Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria"
Journal of Internal Medicine 2011
doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x
Carruthers BM, van de Sande MI, de Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T, Staines D, Powles ACP, Speight N, Vallings R, Bateman L, Baumgarten- Austrheim B, Bell DS, Carlo-Stella N, Chia J, Darragh A, Jo D, Lewis D, Light AR, Marshall-Gradisbik S, Mena I, Mikovits JA, Miwa J, Murovska M, Pall ML, Stevens S.
http://www.cfids-me.org/medef2011.html

Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21777306
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/abstract

Mer om den nya ME-definitonen 2011.


Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria, Journal of Internal Medicine, 20 July 2011
by tonybritton on July 22, 2011
http://www.meassociation.org.uk/?p=7173

En kortversion med bara kriterierna
http://www.meassociation.org.uk/wp-content/uploads/2011/07/ICC-short-version.pd

Mary Schweitzer har gjort en snygg version av kriterierna:
http://www.cfids-me.org/medef2011.html

En utskriftsvänlig version av den internationella koncensus definitionen av Myalgisk Encefalomyelit (ME) från 2011:

http://me-foreningen.se/dok/ME-criteria-2011.pdf

En spansk version av de nya ME-kriterierna från 2011 finns nu på internet.

http://plataformafibromialgia.org/attachments/536_Criterios%20ICC-EM%20Julio%202011.pdf

En ny forskningsorganisation har skapats i USA.


Chronic Fatigue Initiative
http://cfinitiative.org/
http://cfinitiative.org/about-the-initiative/

CitatChronic Fatigue Initiative is a science-based 501(c)(3) nonprofit organization fostering and supporting collaboration among the world's leading medical research, treatment and public health organizations in understanding the causes, therapies and epidemiology of Chronic Fatigue Syndrome (CFS). Headquartered in New York City and funded by the Hutchins Family Foundation, CFI seeks to accelerate the medical community's knowledge of CFS through research grants and collaborative processes across institutions.

Kenneth Friedman, som är kassör i IACFS/ME (International Association for CFS/ME), har medverat i en cirka en timmes lång intervju (inklusive lite musiksnuttar emellanåt) på radio. Intervjun är en "uppföljning" till IACFS/ME konferensen i Ottawa 2011, men innehåller också mycket annat. Det går i ett långsamt tempo och är ganska lätt att följa. Det är inte bara vetenskap utan också mycket annat kring ME som är intressant.


Dr. Ken Friedman on the Chronic Fatigue Syndrome Conference in Canada (Podcast)
http://www.radio4all.net/responder.php/podcast/podcast.xml?program_id=54805&version_id=61277&version=1
eller direkt till inspelningen
http://www.radio4all.net/files/dialogue@radio.fm/1763-1-disRKenFreedmanChronicFatigue59m52s.mp3

Tack för alla videosnuttar, det är det ända som jag klarar att följa just nu. Just rörlig bild med ljug går bra, men det är oxå allt.

Den 12 maj 2012 är det 20 år sedan den internationella ME-dagen startade. Här har Cort Johnson ställt samman några populära videos kring ME.


The 20 Years Ago Today Series: ME/CFS Video's Come of Age
http://phoenixrising.me/archives/10391

Research1st bloggen som drivs av CFIDS association of America har fyra artiklar om postansträngningsmalaise skriva av Jennifer M. Spotila.

Del1: Unraveling Post-Exertional Malaise
http://www.research1st.com/2012/05/21/unraveling-pem/ (http://www.research1st.com/2012/05/21/unraveling-pem/)

Del2: Post-Exertional Malaise: Perception and Reality
http://www.research1st.com/2012/05/22/pem-perception-and-reality/ (http://www.research1st.com/2012/05/22/pem-perception-and-reality/)

Del3: Post-Exertional Malaise: Cause and Effect
http://www.research1st.com/2012/05/23/pem-cause-and-effect/ (http://www.research1st.com/2012/05/23/pem-cause-and-effect/)

Del4: Post-Exertional Malaise: Power to the People
http://www.research1st.com/2012/05/24/pem-power-to-the-people/ (http://www.research1st.com/2012/05/24/pem-power-to-the-people/)

Nedan en interview av Daniel Peterson i Incline Village vid Lake Tahoe i Nevada. Läkaren Daniel Peterson har hållit på med ME sedan 1984 då det var ett utbrått med ME. Han sitter i den vetenskapliga rådgivande panelen i den relativt nya allmännyttiga organisationen "Simmaron Research" som främjar forskning om ME och har sitt säte i Incline Village. Simmaron Research har en biobank med vävnadsprover från väldefinerade ME-patienter.


In Episode #26 of ME/CFS Alert, host Llewellyn King interviews Dr.
Daniel Peterson of Simmaron Research.
http://www.youtube.com/watch?v=bptxtz6zbvg

Simmaron Research
http://simmaronresearch.org

Nu kan du rösta för organisationer som kan få pengar av en välgörare i USA. Rösta på ME-organisationer! Be dina vänner göra samma sak. Detta innebär att vi får ett välbehövligt tillskott i forskningskassan! Alla som har Facebook-konto kan rösta.

Chase Contest For ME/CFS Non-profits Has Begun
September 7, 2012
http://phoenixrising.me/archives/13417 (http://phoenixrising.me/archives/13417)

För er med Facebook konto:
Snälla, rösta på organisationer som stöder forskning kring den neuroimmuna sjukdomen myalgisk encefalomyelit och associerade sjukdomar. Via denna länk får du fram en fullständig lista med information om organisationerna. För den som har svårt att välja är Enterovirus foundation, HHV-6 foundation och Neuro-immune diseae alliance (NIDA) heta tips. Bjud in era vänner att rösta!

Lista på organisationer att rösta på
https://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa.exe?A2=ind1209a&L=co-cure&F&S&P=22270 (https://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa.exe?A2=ind1209a&L=co-cure&F&S&P=22270)

Nu lönar det sig verkligen att donera till ME-forskning. Simmaron Research Foundation i USA kan få c:a 5 miljoner kronor, ifall de lyckas få in 1,5 miljoner kr på egen väg. Nu saknas det bara c:a 130 000 kr till målet. Här finns alltså chansen att få 5 miljoner kronor frisläppta till ME-forskning, bara man får in lite mer pengar. Så tveka inte! Donera!

Your $1 is worth $40 in Simmaron's biomarker funding challenge
http://phoenixrising.me/archives/14474

Simmaron Research, Donate
http://simmaronresearch.com/donate/

John Chia och enterovirus

Llewellyn King och Deborah Warhoff i USA producerar korta intervjuer med olika ME-personligheter på YouTube under namnet "ME/CFS alert". Här nedan följer länkar till tre videos med John Chia som forskar kring Entervovirus. Han anser att enterovirus orsakar ME.

Det finns över 66 typer av enterovirus. De inkluderar t.ex. poliovirus, Coxsakievirus, echovirus och humant rhinovirus, samt de som rätt och slätt heter enterovirus. Under första halvan av 1900-talet fanns benämningen atypisk polio, icke paralytisk polio och ofullgången poliomyelit, för vad som senare skulle kallas ME. Symtomen vid ME har likheter med polio. John Chia misstänker inte att ME beror på poliovirus, men på något av de andra enterovirusen.


ME/CFS Alert Episode 38 
http://youtu.be/NhU-G0loqtY (http://youtu.be/NhU-G0loqtY)

ME/CFS Alert Episode 39 
http://youtu.be/I44G-tGgLNE (http://youtu.be/I44G-tGgLNE)

ME/CFS Alert Episode 40 
http://youtu.be/A1h0elEhSO0 (http://youtu.be/A1h0elEhSO0)

Alla avsnitt av ME/CFS Alert
http://www.youtube.com/user/MECFSAlert

Enterovirus Foundation   (http://www.enterovirusfoundation.org/)
http://www.enterovirusfoundation.org/ (http://www.enterovirusfoundation.org/)

EVMED Research   (http://www.evmedresearch.com/)
http://www.evmedresearch.com/ (http://www.evmedresearch.com/)

Här finns en sammanställning (på engelska) på olika saker som händer runt om i världen den 12 maj - Internationella ME-dagen

International Awareness Day, May 12th 2013: Worldwide Protests and Events
http://phoenixrising.me/archives/16915

De norska läkarna och forskarna, Olav Mella och Öystein Fluge vid Haukeland Universitetssjukhus, har fått flera miljoner i forskningsstöd och kommer nu att fortsätta med en nationell studie med 140 patienter och cancermedicinen Rituximab. Resultatet kan vara det slutliga steget mot lösningen av ME-gåtan!

VG - 2013-06-06
http://www.vg.no/helse/artikkel.php?artid=10117089 (http://www.vg.no/helse/artikkel.php?artid=10117089)

8)
K-Boy

Tack för länk! Det får mig att stimuleras till att lägga till några ytterligare.

Stora nyheter! Forskningsrådet i Norge har nu beslutat att bevilja forskningsmedel till en klinisk multicenter studie med rituximab vid ME. Pengarna betalas inte ut föränn i januari, men eftersom MEandYou har samlat in 12,5 miljoner NOK, kan de börja genast.

Onkologerna Øystein Fluge och Olav Mella från Bergen i Norge nu har beviljats sin ansökan om pengar för en multicenter studie med läkemedlet rituximab som tar död på B-lymfocyster med CD40 ytproteiner.

Hoppas de får de slutligen tilldelas de tio miljoner de har begärt så att studien verkligen kan fullbordas.


Nyheter från forskningsrådet i Norge
2013-06-06
http://www.forskningsradet.no/prognett-kliniskforskning/Nyheter/Disse_far_midler_fra_Klinisk_forskning/1253987111966/ (http://www.forskningsradet.no/prognett-kliniskforskning/Nyheter/Disse_far_midler_fra_Klinisk_forskning/1253987111966/)

Bevilger millioner for å finne svaret på ME-gåten
VG nett 2013-06-06
http://www.vg.no/helse/artikkel.php?artid=10117089 (http://www.vg.no/helse/artikkel.php?artid=10117089)

Syk lege samlet inn 2,5 millioner kroner
Mange syke orker ikke å stå opp. Nå ber de politikerne våkne.
Bergensavisen (BA) 2013-06-06
http://www.ba.no/nyheter/article6695082.ece (http://www.ba.no/nyheter/article6695082.ece)

Jubel for ny millionsum
Lege Maria Gjerpe har samlet inn 2,5 millioner til ME-forskning. Torsdag fikk hun vite at Forskningsrådet bidrar med nye millioner.
Bergensavisen (BA) 2013-06-06
http://www.ba.no/nyheter/article6696150.ece (http://www.ba.no/nyheter/article6696150.ece)

I Norge verkar de nu vara på gång att starta upp en fas III rituximab studie. Inom vetenskapligt arbete är studier av oberoende forskarlag viktiga för att konfirmera resultaten. I England vill de starta en rituximab studie.

Invest in ME i England har Invest in ME en specifik insamling till en rituximab studie i England. Emeritus Professor Jonathan Edwards vars forskning öppnade vägen för behandling av reumatoid artrit med rituximab är rådgivare. Hans förslag är en studie på 30 personer.

ME Research UK är seriösa. Alla pengar går till forskning och årsredovisningar tillhandahålles om man frågar.

All medicinsk forskning är beroende av privata donationer, så även ME. Hjälper du och dina vänner till? Sprid gärna detta så fler donerar!

ME Research UK donationer
http://www.meresearch.org.uk/support-us/ (http://www.meresearch.org.uk/support-us/)

Invest in ME rituximab insamling
http://www.ukrituximabtrial.org/ (http://www.ukrituximabtrial.org/)

Om du har Facebook, har du möjligheten att stödja en kampanj av "National ME/FM Action Network" för upplysning om ME i Canada. De kan vinna så mycket som 600 000 kr (100 000 kanadensiska dollar). Man kan lägga en röst per dag ända fram till 16 oktober 2013, i den första omgången.

May 12th Awareness Day for ME/CFS and FM
http://www.avivacommunityfund.org/ideas/acf17388 (http://www.avivacommunityfund.org/ideas/acf17388)

Kraftiga protester pågår i världen emot att hälsodepartementet i USA (Department of Health and Human Services - HHS) har anlitat "the Institute of Medicine (IOM)" för att ta fram en ny definition av kroniskt trötthetssyndrom. Samma dag som HHS tillkännagav kontraktet med IOM, protesterade 35 ME-specialister i ett gemensamt brev. Man anser att det redan finns en bra definition av ME i Kanadakritierierna och att det är bortkastade pengar som gör större nytta i biomedicinsk forskning. Ytterligare problematiskt är att IOM tidigare tog fram en mycket hårt kritiserad definition av Gulf-krigs-syndromet (Gulf war syndrome - GWS), och att det inte är specialister på ME som tar fram definitionen, utan noviser.


Nytt brev till USAs hälsominister Kathleen Sebelius
2014-01-02
http://paradigmchange.me/wp/?p=334 (http://paradigmchange.me/wp/?p=334)
PDF:
https://www.dropbox.com/s/go3o37oonf0kory/New%20Letter%20Signatures.pdf (https://www.dropbox.com/s/go3o37oonf0kory/New%20Letter%20Signatures.pdf)


Tidigare händelser

I USA har hälsoministern Kathleen Sibelius i USA fått kritik sedan hälsoministeriet (HHS) den 23 september 2013 tillkännagivit att "medicinska institutet" (IOM) skall skall påbörja ett arbete med att utveckla nya kriterier för ME/CFS. Samma dag svarade 35 välkända läkare och forskare specialiserad på ME med ett brev där de är emot detta och att de hellre ser att pengarna används till biomedicinsk forskning.

HHS tillkännagivande
2013-09-23
http://dl.dropboxusercontent.com/u/89158245/CFSAC%20Sept%2023%202013%20IOM%20announcement.pdf (http://dl.dropboxusercontent.com/u/89158245/CFSAC%20Sept%2023%202013%20IOM%20announcement.pdf)

Brev från 35 ME-specialister
https://dl.dropboxusercontent.com/u/89158245/Case%20Definition%20Letter%20Sept%2023%202013.pdf (https://dl.dropboxusercontent.com/u/89158245/Case%20Definition%20Letter%20Sept%2023%202013.pdf)

Protest av svensk
http://info.me-cfs.se/component/content/article/99-dokument/99-email-to-kathleen-sebelius.html (http://info.me-cfs.se/component/content/article/99-dokument/99-email-to-kathleen-sebelius.html)


Senare lägger ytterligare 16 läkare/forskare till signaturer, och då är de uppe i totalt 51 signaturer från läkare/forskare.

Uppdaterat brev med 51 underskrifter av läkare/forskare
2013-10-25
http://thoughtsaboutme.com/2013/10/26/16-additional-mecfs-experts-added-signatures-to-open-ccciom-letter-to-sebelius/ (http://thoughtsaboutme.com/2013/10/26/16-additional-mecfs-experts-added-signatures-to-open-ccciom-letter-to-sebelius/)
PDF:
https://dl.dropboxusercontent.com/u/89158245/Case%20Definition%20Letter%20final%2010-25-13.pdf (https://dl.dropboxusercontent.com/u/89158245/Case%20Definition%20Letter%20final%2010-25-13.pdf)


Samtidigt har 66 förkämpar (advocates) nu signerat ett brev med protester.

Protestbrev av förkämpar
2013-11-09
http://thoughtsaboutme.com/2013/10/28/66-mecfs-advocates-send-letter-to-secretary-sebelius-in-support-of-their-experts/ (http://thoughtsaboutme.com/2013/10/28/66-mecfs-advocates-send-letter-to-secretary-sebelius-in-support-of-their-experts/)
PDF:
https://www.dropbox.com/s/pz18naeqerpy3g2/Signatures.pdf (https://www.dropbox.com/s/pz18naeqerpy3g2/Signatures.pdf)


historik på protester emot kontraktet mellan HHS och IOM
http://www.mecfsforums.com/wiki/2013_Contract_between_HHS_and_IOM (http://www.mecfsforums.com/wiki/2013_Contract_between_HHS_and_IOM)

Bloggen Thoughts about ME kommenterar HHS kontrakt med IOM
http://thoughtsaboutme.com/tag/iom/ (http://thoughtsaboutme.com/tag/iom/)


Namninsamling

Här kan du skriva på en namninsamling emot HHS-IOM kontraktet
https://secure.avaaz.org/en/petition/Stop_the_HHSIOM_contract_and_accept_the_CCC_definition_of_ME/ (https://secure.avaaz.org/en/petition/Stop_the_HHSIOM_contract_and_accept_the_CCC_definition_of_ME/)

Pediatrikern Nigel Speight från England beskriver fall av barnmisshandel då psykiatriker lagt vantarna på patienter med ME. Han har hjälpt till i 30 fall att "befria" barnen genom åren. Han säger att situationen tyvärr verkar bli sämre. Intervjun finns på video.

28. Interview with Dr. Nigel Speight (paediatrician)
Jan 7, 2014. Wetenschap voor Patienten - ME/cvs Vereniging.
http://youtu.be/XcRZo1vO53c (http://youtu.be/XcRZo1vO53c)

Intervjuns dialog nedtecknad (på engelska):
http://www.meassociation.org.uk/wp-content/uploads/Web-seminar-28-interview-with-dr.-Speight.pdf (http://www.meassociation.org.uk/wp-content/uploads/Web-seminar-28-interview-with-dr.-Speight.pdf)

Pediatrikern Nigel Speight i England beskriver hemska fall där barn med ME blivit misshandlade av psykiatrin och/eller de sociala myndigheterna.

Pediatrikern Nigel Speight från England beskriver fall av barnmisshandel då psykiatriker lagt vantarna på patienter med ME. Han har hjälpt till i 30 fall att "befria" barnen genom åren. Han säger att situationen tyvärr verkar bli sämre. Intervjun finns på video. Dessutom finns intervjun nedtecknad.

Interview with Dr. Nigel Speight (paediatrician)
Jan 7, 2014
På holländska, men går att välja engelsk textning
http://www.youtube.com/watch?v=XcRZo1vO53c (http://www.youtube.com/watch?v=XcRZo1vO53c)
alt http://youtu.be/XcRZo1vO53c

Intervjuns dialog nedtecknad (på engelska):
http://www.meassociation.org.uk/wp-content/uploads/Web-seminar-28-interview-with-dr.-Speight.pdf

The END ME/CFS Project (Projektet "Gör slut på ME/CFS")

Open Medicine Foundation (OMF) och ledande experter under ledning av den världsberömde genetikern Ronald W. Davis (filosofie doktor), lanserar ett djärvt nytt projekt för forskningssamverkan. Det slutliga målet är att lösa mysteriet med myalgisk encefalomyelit / kroniskt trötthetssyndrom (ME / CFS).
http://www.openmedicinefoundation.org/the-end-mecfs-project/ (http://www.openmedicinefoundation.org/the-end-mecfs-project/)

översättning till svenska
https://translate.google.com/translate?sl=en&tl=sv&js=y&prev=_t&hl=en&ie=UTF-8&u=http%3A%2F%2Fwww.openmedicinefoundation.org%2Fthe-end-mecfs-project%2F&edit-text= (https://translate.google.com/translate?sl=en&tl=sv&js=y&prev=_t&hl=en&ie=UTF-8&u=http%3A%2F%2Fwww.openmedicinefoundation.org%2Fthe-end-mecfs-project%2F&edit-text=)
alternativ kort länk
http://tiny.cc/0dodnx (http://tiny.cc/0dodnx)

Scientific Advisory Board (Vetenskapligt råd)

http://www.openmedicinefoundation.org/scientific-advisory-board/ (http://www.openmedicinefoundation.org/scientific-advisory-board/)

översättning till svenska
https://translate.google.com/translate?hl=en&sl=en&tl=sv&u=http%3A%2F%2Fwww.openmedicinefoundation.org%2Fscientific-advisory-board%2F (https://translate.google.com/translate?hl=en&sl=en&tl=sv&u=http%3A%2F%2Fwww.openmedicinefoundation.org%2Fscientific-advisory-board%2F)
alternativ kort länk
http://tiny.cc/jiodnx (http://tiny.cc/jiodnx)

ME Association UK ber om signaturer för att förbättra vårdriktninjerna för ME. Bland annat för att kunskap från biomedicinsk forskning tas till vara, samt att GET (graded excercise theraphy), graderad träningsterapi, tas bort som rekommendation. Ni kan skriva på tills på fredag 21 juni 2017 klockan fem på morgonen.

https://www.change.org/p/petition-the-nice-guideline-for-cfs-me-is-unfit-for-purpose-and-needs-a-complete-revision (https://www.change.org/p/petition-the-nice-guideline-for-cfs-me-is-unfit-for-purpose-and-needs-a-complete-revision)

Citat från: Mayordomo skrivet 2017-07-14, 14:53
ME Association UK ber om signaturer för att förbättra vårdriktninjerna för ME. Bland annat för att kunskap från biomedicinsk forskning tas till vara, samt att GET (graded excercise theraphy), graderad träningsterapi, tas bort som rekommendation. Ni kan skriva på tills på fredag 21 juni 2017 klockan fem på morgonen.

https://www.change.org/p/petition-the-nice-guideline-for-cfs-me-is-unfit-for-purpose-and-needs-a-complete-revision (https://www.change.org/p/petition-the-nice-guideline-for-cfs-me-is-unfit-for-purpose-and-needs-a-complete-revision)

Ok, försökte fylla i utan mailadressuppgift, men det funkade inte. Så jag klickade på länken om privata uppgifter och hantering - men hjärnan är överbelastad och fixar inte läsning just nu. Vet du om din mailadress blev, eller inte blev, offentligt synlig efter din påskrift (förmodar att du skrivit under)?

Jag förutsätter att e-postadressen inte blir offentlig. Jag fick ett e-brev från change.org som bekräftade att jag skrivit under, och jag tror de ville fortsätta skicka ut e-brev kring olika saker, men jag gjorde "unsubscribe" på alla ytterligare utskick via länk i e-brevet.

Att e-postadressen skulle bli offentlig tror jag absolut inte. Det har jag aldrig varit med om vid petitioner. Har skrivit på för change.org tidigare.

Om du inte vill att ditt namn skall synas, kan du avmarkera kryssrutan framför "Display my name and comment on this petition", under knappen "Sign".

Så bör det naturligtvis vara. Fint med återkoppling ändå, för det känns inte alltid hundra. Synligt namn är okej.

Jag kommer också att avtacka mig utskick när jag är inne på e-posten nästa gång (och jag är ytterst sällan där, orken är för knapp).

Från och med tisdag den 17 oktober 2017 till och med tisdag den 28 november, kan man donera till Open Medicine Foundation (OMF) och få donationen fyrfaldigad. Familjen Cosgrove lägger till tre gånger värdet för varje donation som görs:

https://www.omf.ngo/2017/10/01/omf-newsletter-october-2017/
(https://www.omf.ngo/2017/10/01/omf-newsletter-october-2017/)

OMF https://www.omf.ngo/ (https://www.omf.ngo/) är en  non-profit 501(c)(3) organisation, vilket jag tror kan beskrivas som en privat stiftelse som är befriad från skatt. Den har sitt säte i Kalifornien. Linda Tannenbaum är verkställande direktör (CEO, chief executive officer). Hon har en dotter med ME.

OMF har många tunga namn i sin vetenskapliga rådgivande styrelse, tre av dem är Nobelpristagare. Ledaren för den vetenskapliga rådgivande styrelsen, Ronald Davis, har en son som har ME.

Några exempel på register där organisationen är listad:

   
• https://www.guidestar.org/profile/26-4712664 (https://www.guidestar.org/profile/26-4712664)
• https://projects.propublica.org/nonprofits/organizations/264335292 (https://projects.propublica.org/nonprofits/organizations/264335292)
• http://www.melissadata.com/lookups/np.asp?ein=264712664 (http://www.melissadata.com/lookups/np.asp?ein=264712664)
• http://nccsweb.urban.org/communityplatform/nccs/organization/profile/id/264335292/ (http://nccsweb.urban.org/communityplatform/nccs/organization/profile/id/264335292/)

Livskvalité: ME har den sämsta livskvalitén i förhållande till sjukdomar såsom cancer, diabetes, systemisk lupus erythematosus (SLE), stroke, hjärtsjukdom och kronisk njursvikt:
https://www.meaction.net/.../me-patients-have-among-the-poor.../ (https://www.meaction.net/2015/08/01/me-patients-have-among-the-poorest-quality-of-life/)


PART 4 ME CFS Symposium at Stanford Jonas Bergquist, hösten 2017
video
https://youtu.be/ENcgOg9M4vY (https://youtu.be/ENcgOg9M4vY)


A reboot for chronic fatigue syndrome research
Nature 2018-01-03
https://www.nature.com/articles/d41586-017-08965-0 (https://www.nature.com/articles/d41586-017-08965-0)


Time for Unrest: Why patients with ME are demanding justice
2018-01-07 Independent UK
http://www.independent.co.uk/news/long_reads/why-patients-me-demanding-justice-millions-missing-chronic-fatigue-illness-disease-a8133616.html (http://www.independent.co.uk/news/long_reads/why-patients-me-demanding-justice-millions-missing-chronic-fatigue-illness-disease-a8133616.html)


I made a film from my bed to show my illness is real
2017-11-09  BBC news
http://www.bbc.com/news/stories-41888146 (http://www.bbc.com/news/stories-41888146)

Forskare från Uppsala (Blomberg, Bergquist) och Gottfries Clinic Göteborg (Gottfries, Zachrisson) har fått finansiering för tre inom ramen av "Ramsay award program"av "Solve ME/CFS initiative" (SMCI) i USA. Solve ME/CFS Initiative hette CFIDS association of america innan det bytte namn 2014.

http://solvecfs.org/2017-ramsay-award-program-results/ (http://solvecfs.org/2017-ramsay-award-program-results/)
http://solvecfs.org/2017-ramsay-award-program-team-1 (http://solvecfs.org/2017-ramsay-award-program-team-1)

Daily Mail i England tar upp konflikten där militanta företrädare för den den psykiatriska skolan vägrar att dela med sig av forskningsdata: 

Why are doctors and patients still at war over M.E.? How the best treatment for the debilitating condition is one of the most bitterly contested areas in medicine
2017-08-15  Daily Mail
http://www.dailymail.co.uk/news/article-4790904/Why-doctors-patients-war-M-E.html

Denna föredragning på 17 minuter av en ME-patient tycker jag är oerhört bra då föredragaren fått med mycket matnyttiga fakta och personliga erfarenheter som många med ME känner igen, sedan är föredragaren läskigt bra på att hålla föredrag. Svensk textning kommer nog automatiskt, men det går också att välja undertexter under inställningar ("kugghjulet" i nedre högra hörnet av videon).

What happens when you have a disease doctors can't diagnose
2017-01-17  Jennifer Brea
https://youtu.be/Fb3yp4uJhq0 (https://youtu.be/Fb3yp4uJhq0)

Transparanger till Anthony Komaroffs sammanfattning av den stora ME-konferensen i Fort Lauderdale, Florida, 2016:
http://solvecfs.org/.../11/IACFSME-Komaroff-Summary-Slides.pdf (http://solvecfs.org/wp-content/uploads/2016/11/IACFSME-Komaroff-Summary-Slides.pdf)

Denna föreläsning på 59 minuter från 2014 av Anthony Komaroff tycker jag väldigt bra sammanställer vad man vet om ME:

The Biology of Chronic Fatigue Syndrome
2014 Anthony Komaroff
https://www.youtube.com/watch?v=VCowKm4N2Ow (https://www.youtube.com/watch?v=VCowKm4N2Ow)

I USA finns Open Medicine Foundation som arbetar med forskning om ME. Deras vetenskapsråd består av välrenommerade forskare, bland annat tre nobelpristagare.
https://www.omf.ngo/ (https://www.omf.ngo/)

Nedan några exempel på vägar att få nyheter om ME/CFS

Nyheter på mef-forum
För den som vilja följa med vad som händer är det bra att det läggs upp länkar till olika nyheter på det publika forumet (MEF-forum):
https://me-cfs.se/mef-forum/ (https://me-cfs.se/mef-forum/)
De senaste inläggen:
https://me-cfs.se/mef-forum/index.php?action=recent (https://me-cfs.se/mef-forum/index.php?action=recent)
Enbart angående forskning:
https://me-cfs.se/mef-forum/index.php?board=19.0 (https://me-cfs.se/mef-forum/index.php?board=19.0)

ME-föreningen har en facebook-sida, men för att inte personer som inte använder Facebook inte skall gå miste om nyheter läggs de normalt sätt även på MEF-forum.
ME-föreningen på Facebook:
https://www.facebook.com/meforeningen.se (https://www.facebook.com/meforeningen.se)

Co-cure, en "mailing list" har funnits väldigt länge och är väldigt bra för den som vill hålla sig uppdaterad om vad som händer i världen, mycket om forskning
https://listserv.nodak.edu/archives/co-cure.html (https://listserv.nodak.edu/archives/co-cure.html)
Subscribe or Unsubscribe to the CO-CURE List:
https://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa.exe?SUBED1=co-cure&A=1 (https://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa.exe?SUBED1=co-cure&A=1)

CureME är en ny "mailinglist" som dock ännu inte används i någon högre grad, det är dock många prenumeranter, så den som vill nå ut med nyheter (speciellt forskningsnyheter) har användning för den.
CureME - International research news mailing list
http://me-cfs.se/mailman/listinfo/cureme_me-cfs.se (http://me-cfs.se/mailman/listinfo/cureme_me-cfs.se)

Sökning på PubMed
Två ekvivalenta länkar för att få fram vetenskapliga artiklar som har chronic fatigue syndrome eller myalgic encephalomyelitis i titeln:

https://tinyurl.com/PubMed-CFS-ME (https://tinyurl.com/PubMed-CFS-ME)

https://goo.gl/Zz9ToQ (https://goo.gl/Zz9ToQ)

Fyra webbplatser med nyheter om ME

Health Rising - Cort Johnson (http://www.healthrising.org/)

Phoenix Rising (http://phoenixrising.me/)

News | #MEAction (http://www.meaction.net/news/)

Mats Lindströms blogg (https://newsaboutdisease.wordpress.com/)

Två Facebook-grupper

Databas ME/CFS
sluten grupp på Facebook
https://www.facebook.com/groups/423779267779676/ (https://www.facebook.com/groups/423779267779676/)

Diskussionsgrupp-forskning/nyheter-ME/CFS
sluten grupp på Facebook
https://www.facebook.com/groups/968362346595506/ (https://www.facebook.com/groups/968362346595506/)

En sång gjord av personer med ME med en text som berör känslorna.

This is a song off the Music 4 ME Album. It started life as a poem written by Bill Clayton, then Wyn Henshaw put his wonderful words to music.
https://youtu.be/xYsdZmnawT0 (https://youtu.be/xYsdZmnawT0)

Kritik emot den psykiatriska modellen som fått stort gehör trots att det saknas vetenskapligt stöd för den.

The 'cognitive behavioural model' of chronic fatigue syndrome: Critique of a flawed model. 2019 Keigh Geragthy, mfl.
https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/2055102919838907 (https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/2055102919838907)

Nu är det extra gynnsamt att donera till Open Medicine Foundation, eftersom ens donation trefaldigas. Dvs t.ex. blir 1000 kr trefaldigat till 3000 kr, på detta sätt gör din donation tre gånger så stor nytta. Möjligheten finns fram till på tisdag den 3 december 2019.

https://www.omf.ngo/triple-giving-tuesday-2019/ (https://www.omf.ngo/triple-giving-tuesday-2019/)

Jag försökte samla ihop några artiklar om självmord vid ME i Sverige. Enligt en artikel från 2020 nedan så hade 9 personer med ME avslutat sina liv på grund av ME sedan 2017.


ME-läkaren om de tragiska dödsfallen: "Det är så onödigt" | MåBra
https://www.mabra.com/medicin/me-lakaren-om-de-tragiska-dodsfallen-det-ar-sa-onodigt/6648303
Artikeln arkiverad: https://web.archive.org/web/20220822165049/https://www.mabra.com/medicin/me-lakaren-om-de-tragiska-dodsfallen-det-ar-sa-onodigt/6648303 (https://web.archive.org/web/20220822165049/https://www.mabra.com/medicin/me-lakaren-om-de-tragiska-dodsfallen-det-ar-sa-onodigt/6648303)

Mystiska trötthetssyndromet ME/CFS knäckte Anton, 28, efter en vanlig influensa - psykiater tror att sjukdomen sprids via sociala medier
https://svenska.yle.fi/a/7-1295496

ME-sjuk kvinna död − make misstänkt för dråp
https://www.aftonbladet.se/nyheter/a/jP6rnA/me-sjuk-kvinna-dod--maken-misstankt-for-drap

Sebastian, 37, en av tre ME-sjuka som tog livet av sig
https://www.aftonbladet.se/nyheter/a/wPLyA5/me-sjuke-basse-37-orkade-inte-leva-langre

Inga varningsklockor före familjens död | GP
https://www.gp.se/nyheter/sverige/inga-varningsklockor-f%C3%B6re-familjens-d%C3%B6d-1.11653944

Svenska led av sjukdom – avslutade sitt liv i Schweiz
https://www.expressen.se/nyheter/sjuk-svenska-valde-att-avsluta-sitt-liv-utomlands/

"Självmord och dödshjälp förekommer" | SVT Nyheter
https://www.svt.se/nyheter/lokalt/vasternorrland/me-foreningen-sjalvmord-och-dodshjalp-forekommer

Nu börjar rättegången om misstänkta barmhärtighetsdråpet i Nordingrå | SVT Nyheter
https://www.svt.se/nyheter/lokalt/vasternorrland/nu-borjar-rattegangen-om-bamhartighetsdrapet-i-nordingra

Samhällskontraktet brutet vid myalgisk encefalomyelit (ME) – ME blogg
https://me-cfs.se/blogg/me-sjuk-kvinna-dod-maken-misstankt-for-drap/