MEF-forum — öppet, gratis forum om Myalgisk Encefalomyelit (ME)

Hej

Är ny här. Man 32 år.
Född 2 månader för tidigt. Låg i kuvös, var väldigt ofta sjuk tom. 18 års åldern. Hade psykiskt dåliga uppväxtförhållande samt en psykiskt besvärlig skolgång. Började få kortare skov av trötthet redan i mellanstadiet som kunde vara 1-2 veckor.
Var dock ingen "lågpresterare". Gick högre musik-linjen parallellt med gymnasiet samtidigt som jag arbetade extra. Gjorde en högskoleutbildning på välkänt tekniskt universitet utan en enda omtenta och med höga betyg. Började direkt arbeta som forsknings. ing. inom den akademiska världen efter examen 2001. Tränade både styreträning, kampsport, badminton mm fram till 2003.

Började med fysisk träning 1995 och åren 1998-2002 var nog de åren jag haft med ett bra och värdigt liv, och med träningen blev immunsystemet mycket bättre.

Jag har nu varit sjukskriven/deltidssjukskriven sedan påsk 2003, eller numera är jag något annat - tror jag tillhör ett arbetsmarknads-politiskt program eller dylikt efter 1/1 2010 kopplat till Af/Fk.

Min mamma dog i cancer hösten 2002, dagen efter tog ett 5½ år långt förhållande slut. Min chef på arbetsplatsen hade sannolikt starka psykoptiska drag (6/8 personer som arbetade i samma rum som jag blev psykiskt sjuka under en 3 års period under hans styre, och sett på hela avdelningen betydligt fler än så) och runt påsk 2003 led jag av mycket svåra stressbesvär pga min arbetssituation.
Blev heltidssjukskriven med diagnosen  utmattningsdepression av allmänläkarna, vilket i och för sig var en rimlig diagnos men den följde sedan inte det förväntade förloppet. Detta föranledde till min "karriär" inom Norra Stockholm psykiatri.

Inom psykiatrin började jag fara runt i remiss träsket eftersom jag inte riktigt passade in någonstans. Atypisk var ett ord som ofta användes i temporära diagnoser.
Trots att jag har dokumenterad "läkemedels-känslighet" (Tålde varken de vanliga barn-vaccinen mot stelkramp mm, samt ej heller förstahands antibiotika vid infektion) så ville naturligtvis psykiatrin sätta in psykofarmaka. Jag kunde under denna period ofta vara sängliggande hemma 23h och 40min per dygn. Kissa gjorde jag i diskhon eftersom det var kortare väg dit än till toaletten. Mitt immunförsvar verkade dessutom i det närmaste ha slutat existera.

En specialiserad överläkare sa till mig år 2004 att "utan adekvat medicinering så kan det ta upp till ett år att bli frisk"
Jag tänkte då att jag ger dem 7 år som deras labbråtta på psykofarmaka, men sätter en gräns vid påsk 2010.
Efter att ha uteslutet att jag led av Schizofreni eller Psykos så sattes jag initialt på Effexor.
Efter några dagar på Effexor så blev jag så dålig att jag gick till psykakuten i Stockholm.
Jag blev då akut inlagd innan valborg 2004 och blev kvar tom. midsommar.

Efter att min ryske rumskompis på akuten försökte slå sig genom pansarglaset med en stor fåtölj och det krävdes nästan 20 personer från samtliga avdelningar för att övermanna honom (jag hade själv biljett på första parkett, men var nerdrogad med något spännande så att jag inte kunde röra mig och kunde inte fly från spektaklet) så flyttades jag snabbt till en sluten avdelning för depressiva och bipolära.
Så efter att ha umgåtts med Schizofrena, Psykotiska, bipolära mm så visste jag åtminstone vad jag inte hade för några problem. Men min trötthet var brutal. Effexorn sattes ut, och jag fick SSRI, och ev. neuroleptika (Zyprexa) vilket gjorde mig i det närmaste okontaktbar under 1 månads tid på sjukhuset
Efter gräl mellan olika överläkare sattes jag sedan även på djävuls-medicinen Remeron, som gav mig biverkningar hämtade direkt från helvetet men som iofs gjorde att jag kvicknade till fysiskt några timmar varje dag. På kombon Cipralex, Remeron, Oxascand, Zopiklon och Theralen så skrev jag sedan ut.

Remeronen gjorde att jag gick upp ca 1 kg i veckan i vikt med mardrömmar bortom mänsklig vettighet, och jag vaknade så totalt utmattad efter ca 13h sömn. Men Remeronen ökade min fysiska aktivitets grad. Efter en tid kunde jag gå ca 400 m i långsamt tempo innan jag var tvungen att vila. Jag var i det närmaste totalt dement, och var så totalt borta att jag gick vilse från tunnelbanan till hemmet, trots att jag tidigare hade haft ett lokalsinne få förunnat.
Varenda portkod och kontokortkod var som bortblåsta, och jag hade ingen som helst röd tråd över det vi brukar beteckna som tid.

Psykiatrins underbara lösning var att ständigt öka doserna tills jag åt maxdos av både SSRI samt Remeron. Jag var då oförmögen att ta hand o mig själv och tvingades flytta hem till pappa, där jag inte ens fick använda spisen, för jag glömde alltid att jag påbörjat att laga mat.
Efter att ha ökat i vikt med över 25 kg och blivit smällfet - samt knappt kapabel till att arbetsträna på 25%, då jag inte ens visste vilket år det var
, hade svårt med matematik som 1+2, så fick det fanimej vara nog med detta medicinhelvete. Efter flertalet år i detta totala helvete där jag ofta bara ville dö så sprang jag ihop med en Akupunktör och jag började sakta sänka doserna av rävgift mycket långsamt. Jag gick i gruppterapi och behandlade barndomens trauman, men det hjälpte inte mot den brutala tröttheten - men det lättade på det psykiska besvären. Remeronen byttes ut mot Edronax - vilket gav mig andra helvetes biverkningar med kraftigt förhöjd puls, svåra blodtrycks fall och stegringar samt "blue balls" från helvetet, dvs testikelsmärtor som gjorde att jag var tvungen att ligga blickstilla i 4-5 h med maxdos Ibuprufen.

Nu 6 år senare så äter jag mindre än 40% av SSRI dosen de Noradrenalinpåverkande medicinen. Insomningstabletter har jag inte ätit på åratal, och Benzodiazepiner har jag periodvis klarat mig helt utan, men nu behöver jag Stesolid igen.
SSRI har aldrig gett mig någon positiv effekt - bara ännu mera trötthet och mängder av biverkningar som jag inte är beredd att bära - jag begår helt enkelt hellre självmord. På nuvarande dos så kan jag acceptera mina biverkningar men det sexuella biverkningarna är en stor sorg.

I bra perioder kan jag klara av att jobba 4h / dag, men då orkar jag inte ta hand om vardags-sysslorna hemma. Vid varje försök att öka till mer än 4/h så har kraftiga bakslag inträffat och jag har blivit mycket sjuk under månader - när jag varit nästan totalt sängliggande och isolerad.

Alla mina relationer till det motsatta könet har urartat sedan sjukdomen utbröt. Vanligvis knäcker biverkningarna den andra parten totalt, samt den enorma tröttheten. De tror inte det kan vara sant, utan vill köra mig till akuten.

Hela mitt sociala liv har under åren totalt urholkats - för folk orkar bara inte se spektaklet. Kanske är det av dåligt samvete som jag i början blev med-bjuden på aktiviteter i början - men efter att sett en så pass totalt utmattad varelse som bara släpar sig fram mellan möjliga viloplatser så har en efter en brutit kontakten - och nu lever jag nästan helt isolerad.
Ingen vill veta av mig längre IRL. Jag är inte önskvärd längre - trots att jag inte beter mig illa eller störande - bara totalt utmattad. Efter att ha jagas av Ak, där man skulle pröva min arbetsförmåga under 2010, så är jag nu ett totalt vrak som bara vill dö. Det började med stress problem innan påsk, sedan sömnproblem och därefter en tilltagande stress till allt kollapsade. Nu behöver jag vila i 4-5h bara jag äter någonting- Jag är känslig för ljud och färger. Är så totalt motivations lös - och vill bara att allt ska ta slut.
Mitt förtroende för psykiatrikåren har värde 0-0-0. Jag hann även med att lära mig en del om molekylär bioteknik i Uppsala, och insåg redan då att de blivande läkarna snabbt blev totalt hjärntvättade och saknade varje förmåga till självreflektion. Dessutom är jag förskräckt över deras kompetensnivå. Jag skulle med lätthet kunna göra ett datorprogram som utifrån statiska metoder skulle göra ett bättre jobb än deras godtycke (angående psykiatrisk diagnos), och påverkan av tillverkaranas reklam.
Jag är även mycket insatt i modern produktutveckling (för jag arbetar som specialist inom det på konsultbasis, de få timmar jag kan arbeta)- så kom inte dragandes med att det är något annat än profit som intresserar de stora bolag. Ni anar inte hur många "bedrägerier" ni utsätts för dagligen, men jag har tystnads plikt - om denna enorma inkonsistens mellan marknads-förarnas material och hur det faktiskt ligger till. Det är kanske inget att hetsa upp sig för om man köper någonting på teknikmagasinet, men när människors liv står på spel. (Jag säger inte att ingen blir hjälp av SSRI o dyl. men det skrivs ut som lördagsgodis numera och snart även för nageltrång >:( )

Jag känner mig så totalt slut som människa. Jag har inget hopp alls längre. Tror gör jag inte alls - det är bara totalt tomt. Och kärlek är inte ämnad för mig, ty jag har ingenting att ge.

Jag lovade även att inte begå självmord fram tom 2010. Men nu är det dax att omvärdera. Jag anser helt enkelt inte att jag är i närheten att leva ett värdigt liv. Det är bara en utdragen otrolig smärta i förnedring. Det är inget plötsligt infall - utan en utvärdering av hur mina 7 sista år har varit.
Jag har inga barn, ingen relation, de flesta inom familjen är döda. Mobiltelefonen ringer aldrig mera, mail tillhörande privatlivet har jag slutat få.
Förmodligen skulle jag kunna dö idag och det skulle dröja år innan någon ens började fundera.

Det är just denna obeskrivliga förlamande trötthet som gör mig oförmögen till nästan allt utom att utveckla en rygg som efter 7 år i sängen är en blandning av S-svank samt gamnacke. På senare tid har jag även börjat få smärtor i flertalet leder i kroppen. Läser jag kriterierna för ME så ser jag inga problem med att kvala in - även om jag villigt erkänner att jag även lider av svår depression ibland med svåra ångestepisoder. Dygns-rytmen är även den ett spektakel.

Jag vet inte ens om det är värt att börja kriga med en av Europas sämsta sjukvårdsinrättningar om att få en vettig CFS utredning.
Ett värdigt avslut känns som den enda vettiga utvägen - och med mina kunskaper inom naturvetenskap så kommer jag inte misslyckas och svälja en burk Cipralex.

Jag vill helt enkelt inte leva det här livet. Jag vet att jag är inne i ett dåligt skov just nu, efter att ha utsatts för stress, och att det till hösten förmodligen är lite bättre igen. Efter år av runt snurrande i Stockholms Psyk. så fick jag till slut terapi - vilket jag faktiskt tycker ha hjälpt ganska bra mot mina "demoner" från barndomen, och de plågar mig inte längre och jag tänker inte så mycket på det längre.

Min upplevelse nu är mer att det är tröttheten som så pass förlamar mitt liv och gör allt meningslöst - vilket föder de depressiva tankarna.

Hej Shadow !

Din berättelse är helt enkelt en fruktansvärd historia som smärtar att läsa.  :-[

I Sverige är det endast Gottfriesmottagningen i Göteborg som är specialister att diagnostisera ME/CFS.
http://www.gottfriesclinic.com/hem.html

I Norge, strax utanför Oslo, ligger Lilleström Helseklinikk som är ett "Scandinaviskt Institut för ME/CFS"
Dom erbjuder även relevant provtagning med bl.a XMRV.
http://www.lillestromhelseklinikk.no/mecfs/index.php


Hade så gott...
K-Boy

Tanken med att skriva här var just att få reflektioner.

Psykiatrin har varit en återvändsgränd.
Akutpunkturen har framför allt hjälpt mig under utsättningsperioderna - som jag har tagit otroligt långsamt, dvs dosminskande med ca 25% / år, för det har markant minskat utsättningsproblemen. Hur mycket det har hjälpt mot övriga symptom är svårt att säga, eftersom jag inte kan jämföra med hur det hade varit utan.
Jag försöker äta en bra kost, utan så mycket snabba kolhydrater. Socker och godis gör mig heltrött och nästan snurrig numera - (hade en kompis med diabetes tidigare, och då provmätte jag mig själv några gånger - utan att det påvisade några blodsockerproblem då).
Går på gym 2 till 3 ggr i veckan i bra perioder och kör lättare pass (när immunsystemet så tillåter) - vilket tycks vara det optimala för mig. Kör jag mer eller mindre än det så blir jag tröttare, och utan gym så ökar stressen i mig.

Mina problem med immunförsvaret, dvs under vinterhalvåret har jag nästan infektioner hela tiden och jag har även ständigt pågående svampinfektioner på hud och naglar, samt tröttheten viftas bort av psykiatrin som istället föreslår VM i att äta halva FASS.
Dock började jag i vintras dricka ett kinesiskt te att dricka varje dag som jag fick av min akutpunktör som skulle stärka immunförsvaret - och nästan magiskt nog så har jag inte ens varit förkyld sedan dess, vilket förstås är kraftigt positivt i eländet.

Psykiatrin kommer förmodligen aldrig själva föreslå en helt annan diagnos för mig, så är det så att jag har en sjukdom som kan förklaras och ev. förbättras något så misstänker jag att det är upp till mig att ta tag i det och kriga för det.
Frågan jag ställer mig är huruvida diagnosen "recivierande ångestdriven egentlig depression med skör personlighetsstruktur" är den diagnos som hjälper mig bäst. Tillägget "skör personlighetsstruktur" tillkom för att förklara stresskänsligheten och i viss mån tröttheten.

Från mitt perspektiv får ni skriva precis vad som helst angående detta ämne eller mig, för OK en sak tror jag faktiskt på - jag ansvarar själv för mina handlingar.

Hej Shadow och välkommen in i forumet!

Denna sjukdomshistoria är oslagbart den bästa jag någonsin läst! Så genomträngande och avslöjande om den nuvarande situationen av dagens hantering av ME-sjuka personer!!

Din inställning till den medicinska professionen är det många här som delar med Dig, kan jag lova  ::)

Läkarstudenter blir "hjärntvättade av gammal skåpmat" och läkemedelsindustrin dominerar "läkekonsten" i så stor mån att utvecklingen i stort sett har avstannat, är min personliga uppfattning iaf.

Jag förstår att du inte längre orkar med samhällets medicinska väderkvarnar längre, men med Din förmåga att uttrycka Dig och med Din utbildningsbakgrund har Du möjlighet att sätta Dig in i den mycket längre kommna internationella forskningen som pågår för fullt där ute och sedan med Dina inhämtade kunnskaper, kunna koka ner den till någon användbar väg för Dig.

Samt finns det även kliniska praktiska forskningsstudier att göra sig kunnig i, så det FINNS HOPP. Ett nytt , men annorlunda liv kan dyka upp för Dig i stället om Du orkar!

MEN FÖRST AV ALLT BÖR DU SÖKA UPP GOTTFRIESKLINIKEN I MÖLNDAL, som är den enda kliniken idag, som kan ställa DIAGNOS, på ME/CFS.

Hej Shadow igen och lägger in en tv-intervju i TV4 Med politikern Pernilla Zatreus, som kallas efter tio.http://www.tv4play.se/aktualitet/efter_tio?videoId=1.1490528

Under kommer intervju med prof. Gottfries, som förklarar mycket bra med sin stora erfarenhet och är själv sjuk. http://www.tv4play.se/aktualitet/efter_tio?videoId=1.1490522

Du kommer säkert att känna igen dig ganska bra och det är hans klinik, där man kan få diagnos.

Likt Pernilla bor jag i Mälardalen, och med obegränsade medel vore det här nog otroligt mycket enklare, utrett i ett annat land.
Jag tecknade dock en invaliditetförsäkring genom facket när jag började jobba, som jag har fortsatt att betala. Gällande psykiska åkommor verkar det ganska snårigt att få ut något, och om nu mitt tillstånd inte är psykiskt så behöver jag åtminstone diagnosen först, och sedan kanske tur.

Förra veckan var jag med din barndomskompis (som lite läskigt nog insjuknade något år efter mig i ett tillstånd som inte är alltför olikt mitt, och vi svarar ungefär båda lika värdelöst på psykofarmaka, men han har färre biverkningar) på VC för att försöka få ett blodprov av sköldkörtelhormon. Bara något så enkelt är liksom rena komedin att genomföra.

Hur startar man upp hela batteriet av mer avancerade undersökningar till att börja med? Tar man med sig sin tjänste Luger till primärvården och på så sätt övertalar motparten att skriva en remiss till Gottes, eller bör primärvården undersöka alla differentialdiagnoser först ??

Jag misstänker att de som fått hjälp utomlands har betalat "up front" utan ersättning från landstinget i efterhand eller !?

Det här med kronisk trötthet verkar ju inte alls vara någon enkel biff att få klarhet i.

Hej shadow!

Tänkte tipsa om Danderyds smärtrehab.

Jag bodde själv i Stockholm när jag insjuknade och fick av min husläkare en remiss till Britt-Marie Öberg på Danderyds smärtrehab (var dock lång väntetid, nästan 6 månader). Hon hade bra koll på både fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom. Jag fick min diagnos och hon skrev ett jättebra intyg till försäkringskassan med rätt koder och diagnos!

Där fick jag även hjälp med medicinering för min dåliga sömn, träffa psykolog (en som faktiskt har koll på läget) Fick hjälpmedel som en TENS-apparat, och fick tips om träningsformer dvs qigong och basal kroppskännedom.

På vårdcentralen tog de "standard proverna"; blodvärden, sköldkörtelhormoner, B12, natrium, kalium, reumatiska tester, borelia... har säkert glömt något.

Kan kanske vara ett alternativ till Gottfriesmottagningen i Göteborg? Ibland är det skönt att ha ett ställe och gå till på "hemmaplan" när man är sjuk och har brist på energi.

Ja, Linsan, det är bättre om man kan få hjälp på hemmaplan och kanske den läkare Duföreslåt kan vara något bra!

Till Shadow, ja bor Du i väsmanland, behöver Du remiss hos någon distriktsläkare, eller söka någon som Linsan rekommenderade, som kan ge Dig remiss till Gottfries och som Du fortsättningsvis kan ha som grundläkare i botten, vad vet jag, men remiss behövs iaf.!

Ja, sedan kanske Du om Du får rätt diagnos kan få något ifrån någon försäkring som Du tecknat på arbetet och det vore ju kanon i så fall!  :)
Sikta på Diagnos och förhåll Dig neutral till ev. behandlingar och gör Dig kunnig innan Du bestämmer någonting.
jag lovar att det tar tid innan något mynt faller ner om det överhuvudtaget gör det, men läs allt vad tyglarna håller!

Nu är det i ropet med XRMV och förhoppningsvis kan vi få ett godkänt och pålitligt test så småningom, men till dess läs!!
Du såg intervjun med gottries och Pernilla Z?
Då fick Du klart för Dig att läkemedelstillverkarna inte längre tillverkar detta vaccin som Gottfries kämpar för och som hjälper honom, åtminstone så länge lagret räcker.
Men vaccinet är ingen bot i alla fall, men har för en del har det gjort stor skillnad för somliga och jag har en kontakt som fick sitt liv normalt av vaccinet, men inte alla fick det, så vi får som vanligt avvakta och se!

Att det rör sig om "kroniska" infektioner är nog inte kontroversiellt, eftersom Daniel Peterson med 30-årig erfarenhet funnit upp till 30 olika kroniska infektioner hos ME patienter.

"Kroniska infektioner" är tabu och kontroversiellt inom den svenska infektionsforskningen an så länge, men det är bara en tidsfråga innan bubblan spricker är min egen personliga uppfattning.

Influensasymtomen, som vi många av oss upplever då och då måste stå för något? Eller kan vi inte känna skillnad på infektionssymtom, influensasymtom som något infektiöst. De flesta av oss har väl haft någon infektion ibland och orkar vi då springa och hoppa eller lägger vi oss inte och vilar då?

Tack för alla svaren.

Jag bor i en av Södermanlands större städer.

När man talar om trollen. Efter att ha piggnat till efter första nålbesöket så gav jag mig ut där det fanns andra människor. Råkade ut för att någon nyste på mig, och nu har jag legat i en infektion med bland annat svullna lymfkörtlar.

Attackerade den med LASER hos akupunktören, (vilket jag har märkt är mycket effektivt om de infekterade delarna sitter ytligt så att LASERn kommer åt, då hon inte sticker in optiska fibrer in i kroppen utan bara behandlar på huden där LASERn har ett visst inträngningsdjup. (LASERN dödar sjuka celler som immunsystemet egentligen borde döda - för att vara extremt kortfattad över hur det fungerar)

Så här ont i lederna har jag aldrig tidigare haft under sommaren som nu. På vintern brukar det kännas som om ledvätskan i knäna nästan fryser efter jag blev sjuk. Men den här gången gjorde det t. ex. jätte ont i knät att bara trycka ner kopplingen på bilen (som har kopplingsservo). Även ont i armbågar som jag inte belastar som t.ex. knäna. Har även känt av höftlederna.

En riktigt läskig sak som jag nästan har blivit smått hispig över är att jag har börjat prata påtagligt sluddrigt under det här skovet. Jag har nu frågat de få som jag träffat om de oxå anser att jag börjat sluddra - och svaret var JA.
Ord längre än 7 bokstäver, eller svåra korta ord får ofta tungan att gå i baklås. Dessutom känner jag smärta i tungroten efter att jag försökt sluddra ett tag. Jag har även svårt att formulera meningen rätt i skallen innan.
De sluddriga orden kommer ibland ut i fel ordning.  :o

Träffade på min arbetskollega av slump efter jag tappert gick och såg en bio för att göra något annat än sängen. Hon förstod ingenting av vad jag försökte säga. Var helt slut efter bion.

Antingen har jag blivit totalt hypokondrisk, eller så har jag blivit allvarligt mycket sjukare.

Jag kan liksom inte tänkta klart, även om jag tar benzo för att ta bort eventuell ångest som skulle kunna låsa mig.

Shadow, Jag minns ej riktigt om du behandlats emot Borrelia såsom försiktighetsåtgärd eller inte. Ifall inte, kanske en Borreliadiagnos bör övervägas, eftersom det kan ge symtom på leder och neurologiska symtom. Bara en tanke.

Shit vilken mörk natt, ringde jour-numret men inge svarade så jag gick iväg till psykakuten (bor nära) för att prata med någon.

Risky jag vet, vill inte bli tvångs-inlagd med intravenös tri-cykliskt dropp.
Men jag ligger verkligen och gränsar på att kunna ta hand om mig själv och allt känns så svart. De hade bara plats på akutdelen så där kl 02:00 på natten så klart - och psykakuten har jag prövat förr - och varken jag eller nattläkaren tyckte det var en bra idé.

Har även köpt en digital febertermometer - ligger nu på 38 grader men känner mig inte varmare än vanligt. Ska logga ett tag nu och se om jag springer runt med konstant småfeber.

Hej shadow igen!

Kaspers förslag att utesluta Borrelia är viktigt tror jag, men vi i Sverige har inte bra, säkra prover för att säkert kunna utesluta Borrelia, tyvärr.
Har Du inte tagit Borreliaprov, så gör det på en infektionsklinik och försök att be dom om den finkänsligaste testen, för jag tror att det börjar ifrågasättas även i sverige om nuvararande prover är tillförlitliga.
Har Du haft kontakt med någon infektionsklinik, så kan Du ta direkt kontkt med den och säga att en gång har fått remiss coh då brukar man kunna få fortsätta kontakten med dem utan remiss!

Hej Shadow. Jag har liknande erf. som du. Förra våren var jag i en rejäl svacka med minimalt med energi och sökte också hjälp, vilket faktiskt resulterade i en tvångsinläggning på mentalsjukhus(!!!) Det första som hände var att jag blev fråntagen mina kosttillskott, det enda som liksom höll mig någolunda på banan. Doktorn skulle godkänna alla vitaminer som jag skulle stoppa i mig och du få inte ens dricka vätska ur ett vanligt glas. Jag fick rejält kalla fötter efter den gången. Aldrig mer psykvården. Det leder ingenvart. Faktum är att bli inlåst tar ifrån en alla friheter man har. Nu hade jag tur och blev utsläppt dagen efter. Hade det velat sig illa hade jag på grund av några tårar i ett samtal med en doktor kunnat bli inlåst någon månad. Hej och hå, det hade varit en upplevelse. Ledvärk kan man ibland slippa med ett regelbundet intag av vitamin D. Vill även rekommendera kalium som är en riktig lifesaver i min mening.
Jag skulle även sätta ut bensot om jag var som du. Det leder bara till mer problem. Det är jobbigt att sätta ut det men jag vet inte vad det gör för nytta heller. Jag blev bara upprörd av att ta det. Man tappar orienteringen på vad man håller på med. Idag är jag i ett läge att jag lärt mig att tolka kroppens signaler lite bättre och kan då ta de tillskott som lindrar. Vill till sist slå ett slag för johannesört. Den kan ge lite lindring ibland. Det är så mycket på gång just nu forskningsmässigt. Nu gäller det att vänta ut forskningen och hoppas på att eventuella behandlingar skall ge resultat. Du känner ingen i Göteborg eller västra götaland som du kan skriva dig hos temporärt för att på så sätt kunna söka Gottfries utan remiss? Med diagnos står man sig ändå starkare än utan.

Ja fy fan Shadow, det verkar inte varit en höjdarnatt du haft...!  :(
Liten trygghet måste det vara att ha professionell hjälp innom gångavstånd.
Jag tar en 0.5 Xanor Depot runt 20.00 på kvällen för att muskelspänningarna skall dämpas och lugna kroppen så man kanske kan få några timmars sömn. En liten dos så det funkar väl sådär kan man säga. Inte så sugen på att knapra mer heller... :-\
Spännande att höra vad din termometer säger när du får kollat i några dagar...

Är själv inne i en ständigt nedåtgående hälsokurva...En sak som är tvärt emot dig är att jag känner mig som om jag hade 41 graders feber men tempen visar bara 37.3 just nu.
För 14 dagar sedan blossade förkylningen upp som så många gånger förr... Näsan tätnade och jag fick en röst som skulle gjort Barry White grön av avund !
Detta har fått hälsotilståndet att nå ett nytt bottenläge... Morsan grinade i förtvivlan över att se mig stapplandes som en zombie. Grät själv när jag tänkte på vart detta skall sluta...
Har snart ett avstämningsmöte med FK, läkaren och min arbetsgivare. Alla dagar är nu förbrukade så jag antar att dom vill flytta mig till arbetsförmedlingen. Finns inte en chans i helvete (eller på jorden heller för den delen) att jag kan starta en arbetsträning...!
Varje dag och natt är en kamp för att överleva...
Min läkare skrev en ganska akut remiss för en magnetröntgen av buken och det blir den 23:e. Från remiss till utförandet blev det bara 3 veckor...För en gångs skull riktigt bra !
Väntar även på en tid till urolog. Man skulle få en tid innom 2 månader, men det har nu gått över 5 månader och har inte hört ett ljud !

//K-Boy

Sänkte mig med 25 mg Propavan jätte-tidigt igår. Sen finns det inte en sportmössa att tycka synd om sig själv. Hjärnan blir som en kokt kräfta  :P.
Vaknade för 1½ h sedan men kan fortfarande inte fokusera blicken på texten på skärmen.
Har zoomat in med flera 100 % , återkommer när jag kan läsa igen.

Förlust av termostatisk stabilitet ?

Vad räknas som gränsvärden ?

Min temp har varit nere i 36.1 och 36.3 grader 2 gånger (analt). Min temp. tycks åka hiss och jag har ingen upplevelse riktigt i kroppen om vart jag ligger.

En sak vet jag, så där fungerade inte min kropp som barn. Som blivande ingenjör roade jag mig med att sampla min kropptemperatur när jag låg sjuk för att sedan se vad den återgick till som frisk. Låg nog på ca 37.1 grader C på morgonen och 37.5 grader C på kvällen typiskt.



Det finns en punkt "Återkommande halsont" i kriterierna - hur skulle ni med ME/CFS beskriva det halsontet?

Jag har haft ont hela tiden i halsen under det här skovet, men det är inte som att ha ont i halsen för att jag har hostat sönder den, (för jag har inte haft någon hosta alls), det känns inte heller som när man råkar svälja för varm vätska - jag vet inte riktigt hur jag ska beskriva den.
Smärtan kopplar inte till stämbanden, ej heller till de "falska stämbanden" som sitter strax ovanför. Jag kan byta till falsett utan problem, och har inga problem med att styra det subglottiska trycket. Det är som om centrum på smärtan sitter framför eller som en halv mantel framför talorganet med tungroten inbegripen.

OK - gör ett försök med självdiagnos

1. Utmattning
Oförklarlig, ihållande eller ständigt återkommande
utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt
nedsätter aktivitetsnivån.

Enligt David Bells invaliditetsskala skulle jag säga att jag mest legat och pendlat mellan 10 - 40. 0 har förekommit med sjukhusinläggning. 50 kan ha existerat under någon kort period under sommarhalvåret. (Mår typiskt sämre på vintern)


2. Sjukdomskänsla/utmattning efter ansträngning
Det finns en onormal fysisk och mental uttröttbarhet,
även efter minsta ansträngning. Snabb muskulär och
kognitiv utmattning, tillsammans med en tendens att
övriga symtom förvärras. Typiskt är en onormalt
långsam återhämtningsperiod, oftast längre än 24
timmar.

Vid styrketräning (med så låg intensitet att hjärtat inte rusar för mycket) så tycks kroppen föredra 1 veckas vila på varje muskelgrupp. Aktivitet som innebär mer kondition har nästan helt uteblivit då det tycks tära hårt på reserverna.
Vid mental utmattning så har återhämtningsperioden varit minst 3 v.


3. Sömnstörningar
Den sjuke känner sig inte utvilad efter sömn. Störningar
i antalet sömntimmar och störningar i dygnsrytmen.

Garanterat alla punkter, dyngsrytmen har helt gått sönder !


4. Smärta
Smärta kan upplevas i muskler och/eller leder. Det
förekommer ofta en signifikant huvudvärk av en ny typ,
ett nytt mönster och en ny svårighetsgrad.

Smärtan upplevs mest i stora leder och stora muskelgrupper. Har t. ex. inte ont i fingrarnas leder.
Om jag genomför min lilla styrketräning varje vecka så uteblir oftast huvudvärken.


5. Neurologiska/Kognitiva manifestationer.
Två eller fler av nedanstående symtom måste uppfyllas:
• Förvirring
• Koncentrationssvårigheter
• Försämrat korttidsminne
• Desorientering
• Svårigheter att bearbeta information
• Tappar ord
• Överkänslighet mot ljud och ljus

Har haft alla punkter, men besvären står i relation till den för tillfället existerande graden av invaliditetsgrad.

6. Minst ett symtom från två av följande kategorier:
a/ Autonoma manifestationer
• Yrsel när man reser sig (NMH)
• Hjärtklappning när man reser sig (POTS)
• Fördröjt lägesrelaterat lågt blodtryck).
• Svimningskänsla
• Illamående
• Matsmältningsbesvär
• Urinträngningar och nervös blåsa
• Hjärtklappning med eller utan rytmstörning
• Andnöd efter ansträngning
• Extrem blekhet

Har haft alla punkter utom nervös blåsa, (förutom när jag förtär alkohol, då måste jag kissa hela tiden)

b/ Neuroendokrina manifestationer
• Onormal och dagligt fluktuerande kropps-
temperatur
• Perioder av svettning
• Återkommande feberkänsla
• Kalla fötter och händer
• Intolerans mot hetta och kyla
• Uttalad viktförändring
• Symtomen blir svårare under stress

Har haft alla punkter, T ex. har jag haft en yttemperatur på fötterna på 19 grader C (mätt med resistiv sensor) liggandes i säng med täcke utan märkbar infektion i kroppen.

c/ Immunologiska manifestationer
• Ömma lymfkörtlar
• Återkommande halsont
• Återkommande influensaliknande symtom
• Generell sjukdomskänsla
• Ny överkänslighet mot mat, medicin och/eller
kemikalier

Har haft alla punkter tror jag. Har inte själv pillat så mycket på lymfkörtlarna under halshöjd pga bristande kunskap om lymsystemet, men jag har upplevt starka smärtor nära ljumskarna i omgångar och har undersökts på akuten för att utesluta testikelvred.

Punkt 6 har varit klustrade och förändrats över tid.

7. Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader.
Vanligtvis sker insjuknandet hastigt, men gradvist
insjuknande förekommer.

>7 år

Det knepiga är att om man går igenom biverknings-listorna för alla piller som passerat min kropp så kan man även klassa de flesta punkter som biverkningar. Hade man ett bra statistiskt underlag utan bias (HAHA) så skulle det vara möjligt att räkna lite på sannolikheter - men det är helt blicklöst i rådande fall.

Har börjat attackera svampen med LASER samt svampdödande salva, prövar om den dör av utan att behöva ta saker oralt.

Träffade psykiatrikern idag - är nu på F32.9 Depressiv episod, ospecificerad

Lyckades alla fall få med mig några papper till därifrån.

På måndag ska jag mäta:
CRP-P
Kobalamin-P
Folat-fP
Tyreotropin (THS)-P
Tyroxin, fritt-P
Kobalamin-P    ??? Lär knappast behöva mäta vitamin B12 2 ggr vid samma tillfälle ... copy&paste fel borde det stå något annat på dessa rader ?
Folat-fP   ???
Calciumjon (fri)-S
SR-B
Hb-B
Trombocyter-B
Leukocyter-B
Glukos-P
Kreatin-P
Natrium-P
Kalium-P

Lever
ALAT-P
ASAT-P
Bilirubin, total-P
ALP-P
GT-P

Hmm dessutom ännu en ny psykologbedömning, kan väl lika väl ta med kontaktuppgifterna till mina tidigare så jag kanske slipper göra fler extended mixed screening tests

Suck ! Jag hatar deras screening frågor vid det här laget.

Psykolog med protokoll: Uppmanar din TV dig att utföra onda handlingar ?                        
- Nej jag innehar ingen TV


Psykolog med protokoll: Kan du urskilja speciella budskap i "myrornas krig" från din TV ?
- Försök att reflektera av innebörden av mina svar, dessutom syftar frågan på de TV apparater som var avsedda för analog modulering av signalen. Men för övrigt, mha multidimensionell autokorrelation medelvärdesbildat över många samplade frames över en lång tidsperiod av "myrornas krig" så kan man få fram mycket mer information än vad upphovsmannen till frågan hade den blekaste aning om, då komponenten av det termiska bruset kommer undertryckas av en korrekt medelvärdesbildning. Om "myrornas krig" visar sig vara tidsvariant så öppnar sig en hel sfär av matematiska modellverktyg för att identifiera budskapet. Med hjälp av djupare förståelse för detta inkl. min syn och min hörsel så kan jag göra vissa antaganden om jag får betrakta "myrornas krig" ostört under några minuter - men jag betvivlar att det tyder på att jag lider av schizofreni - snarare på bristen i det tekniska kunnandet inom hela den kedja som gjort att jag nu måste sitta och svara på denna fråga som jag själv anser ni borde tycka är penibel.

Haha, dina svar är obetalbara. Jag garanterar att du kommer att få nya diagnoskoder med de svaren. Någon gång i framtiden kommer man att se tillbaka på den här perioden i läkarvetenskapen, skaka stillsamt på huvudet och reflektera: visste man verkligen inte bättre? Samma personer kommer sedan att fullständigt negligera de nya sjukdomar som dyker upp. Även jag börja ana vissa mönster. Allt är en gigantisk sammansvärjning. Jag tror att George Bush DÄ är inblandad :)

Nu är jag lugn och fin igen så jag står ut med ett nytt möte med vården.

Nu är jag inte bara bekant med naturvetenskap utan även entreprenörskap, marknadsföring, sälj, styrelsearbete... osv

Ska man komma någonstans i mötet med en överläkaren (som då varit med i matchen ett tag) så är det bara glömma hela forskar-mig hemma, ta på sig marknadsförings-hatten och tänka att man har möte med en säljare.
Se det hela från läkarens perspektiv och underlätta för denne att "fatta rätt beslut" och berömma denne för varje tanke i "rätt riktning". Helt vanlig manipulering vill säga.

Men jag har svårt med det, känner mig nästan som en prostituerad - slicka uppåt och sparka nedåt. Att vara ifrågasättande - påpeka faktafel osv - trots att det gäller mitt liv - det är så bannlyst. Överläkaren måste vara högsta hönset och veta bäst och ha högst rang.

Mitt problem är att eftersom jag betalar skatt så trodde jag i min naivitet att även jag skulle vara "kunden" om jag blev sjuk. Men det är som det är tvärtom. Det är läkaren som bestämmer - men jag måste göra jobbet, och går något galet så skyller man på patienten.

Jag förmodar att "ignorance is bliss" samt "ära till den som är följsam och svag" gäller.

Men nu ska jag för första gången göra första omgången med standardprover som förmodligen borde gjorts för 7 år sedan.
Även om jag måste ha "tur" för att de ska ge utslag i dessa ganska enkla test.
Jag har förhindrat Af att applicera mer GET (Gradvisa ständiga ökningen av belastningen) för ett tag, och kanske hinna förstå mer om PACING oavsett om jag lider av något neuroimmunt eller inte.

Ska läsa på om det där belastningstestet som utföres på cykel.

Kanske kan jag få psykologen att börja komma in på http://www.webbhotell.sll.se/PageFiles/6793/RV_Stressrelaterad_psykisk_ohalsa.pdf (http://www.webbhotell.sll.se/PageFiles/6793/RV_Stressrelaterad_psykisk_ohalsa.pdf) pdf sida 28 och släppa TV apparaten för ett tag.  ;D

3 dagar som jag kunde resa mig upp ur sängen fick jag. Sedan återigen en ny infektion.

Så här har det varit tidigare - efter att väl ha krashat så räcker det i princip med att bara gå in i en affär och handla mat, så har jag dragit på mig en ny infektion som håller i sig i 3-5 veckor. Så fort jag bryter isoleringen så blir jag sjuk igen.
Hoppas de blir mode att gå runt med gasmask!

Åh, vad bekant det låter! Själv har jag inte återhämtat mig efter mindre ansträngningar som ägde rum för 4 dagar sedan. Tvingade mig nyss in i duschen. Därefter blåste jag håret. Nu är jag totalt slut. Känns som att jag skulle tillbringat hela dagen i en träningslokal. PUST!!!! Och jag som skulle ha packat för en resa. Hoppas att jag hinner göra det imorgon istället!

Ja, nu när skolor och dagis startar igen drar förkylningarna oxå igång för fullt !
Tillbringat dagen med min snörvlande brorsdotter på 2 år så nu är det väl inte mycket annat att vänta än en ny förkylning....  :-\

Visserligen är det modernt med militär-stuk på kläderna men att dra på sig en gasmask blir kanske i extremaste laget...  ;D
Hoppas du slipper 3-5 veckor av infektion denna gången Shadow...!

// K-Boy

Det här är rena parodin - känner mig "konstant döende" om jag kliver upp. Febern har gett vika men upptåg som att resa mig upp ur sängen och ta mig utanför lägenheten genererar en sådan Malaise att jag flertalet gånger har blivit förvånad att hjärtat fortsätter och slå; därefter måste jag sova i över 15h.

Att sängliggandes beta av 8 avsnitt av Cleo på 15" skärm i rad är dock inga problem. Den storleken på ljud och rörlig bild är inga problem men - men att gå i en mataffär sänker hela synigenkänningsystemet. Olika färger och ljud överallt dessutom i rörelse som ska uppfattas som unika objekt i hyllorna - det är som att försöka handla under ett pågående migränanfall - fast utan huvudvärk. Illamående blir jag också.

Ni som behöver ligga med ögonbindel och hörselskydd - hur är upplevelsen om man tar av dem?

Det där med att gå i en mataffär eller ett köpcentrum är precis som du beskriver det Shadow...Ett fruktansvärt helvete av intryck som för mig är bland det värsta jag kan utsätta mig för...! Sen att försöka prata med en expedit eller någon man träffar på skapar totalkaos i hjärnan.

//K-Boy

Javisst samma här. Vill helst springa in och ut så fort det går, för att inhandla de nödvändiga för överlevnad!! :P

Lysrören och det starka ljuset har plågat mig i snart 30 år nu och värre har det blivit sedan Borrelian, som jag fick för tio år sedan.

Ögonen fönstren in i hjärnan verkar inte vilja släppa in dett starka ljus, så jag försöker ha solglasögon för att lindra det starka ljuset!!  :'(

Tack för alla svar, pm och mail - jag har inte riktigt varit på banan för att orka svara.
Varje gång jag vågat mig utanför lägenheten så kommer förkylningen/influensaliknande tillbaka  >:(, trots att jag tar det försiktigt.

Lyckades få kontakt med någon som kunne kolla i min journal. Inget provsvar var rödmarkerat av blodproven - resten måste jag ta med läkare den 23 Sept.

Vilka "skatteregler" gäller om arbetsgivaren är villig att betala undersökningar utanför landstingets ramar. Jag anses vara sjuk av skatteverket och arbetsgivaren kan således lagligen betala för vård utan att behöva betala arbetsgivaravgift och andra skatter med belopp som överstiger "friskvård"

Måste det t.ex. vara en svensk aktör, eller är hela EU godkännt ?

Kan jag t.ex åka till Belgien eller Norge, om arbetsgivaren betalar? - eller måste pengarna beskattas och vården sedan betalas av mig som privatperson.

Sitter i sängen och käkar pannkaka (färdigstekt som bara behöver värmas), och stirrar på monstret i hallen - tvätthögen.
Efter en lång empirisk studie under sommaren så verkar det som att monstret inte själv springer ned i tvättstugan och tvättar sig utan behöver hjälp med detta.

Ja tvättmonstret är ett faktum, även för mig just nu!

Har inte själv heller varit på banan den sista månaden och har just tvättmonstret i dag att ta hand om!
Kul med Din speciella humor verkligen Shadow!

Det blev inte mer än att vicka på tårna lite idag. Är totalt slut i kroppen idag. Gick fram och tillbaka till jobbet igår och fikade med de andra klockan 15:00, stället för att använda den gigantiska permobilen på gatan som transport - undrar om 2*15 min promenad alltså var för mycket begärt.
Sneglar med lätt avundsjuka på grannens rullator, så man kan ta hjälp av armarna oxå - men det kanske bara gör en ännu tröttare.

Nytt inslag är illamående från klarblå himmel  ???

Ej relaterat till måltid slår det plötsligt till med ett ganska kraftigt illamående, men det sitter inte riktigt i magsäcken/tarmarna. Sen följer brainfog och dålig/orolig sömn med kaotiska drömmar.

3:e gången det inträffar nu, men idag är första gången det håller i sig till nästa dag. Texten på skärmen känns jäääteliten idag, den är liksom 2 eller 3 dubbel men ändå inte  :(

(Den där svampen, om det nu var svamp inblandad, var inte enbart svamp utan även en bakterieinfektion. Först en lång veva med svampmedel, sedan en veva med bakteriedödande salva (utan kortisol) ordnade upp hudproblemet i alla fall.)

Hallå Shadow...

Har oxå ett kraftig illamående nästan varje morgon. Ulkar på toaletten så saliven forsar ur munnen men kräks aldrig upp något. Tungan är full av vita olika formationer som antingen är "geografitunga" eller Candida-svamp.  :-\
Behandlats med Diflucan men utan framgång...
Har du märkt nått på din tunga?

Min sömn är även den katastrofal. Sover inte många timmar i sträck. Vaknar ofta som ur en mardröm där mardrömmen fortsätter i vaket tillstånd med kraftig panik, sjukdomskänsla, oro, ångest, kryp i kroppen, mental dimma mm mm...

//K-Boy

Men tunga ser ut som en levande helv*te

Längs tungans hela kant ser det ut som jag har någonting blåsliknande. Känner jag på det så är dock blåsorna inte så ömma, men ojämna.
Tungans center-yta är fläckig. Vissa områden har kraftig beläggning, medan andra områden är kala och rödfärgade som om jag hade skållat dem i varmt vatten.
Har inga blåsor alls i övriga munhålan, (som jag haft ett fåtal gånger när jag har förtärt något förmodlingen ganska surt)
Smaken i munnen är som om det pyr ut gift genom tungan, som bränner i hela munnen.  >:(

Kala öar vs. kraftig beläggning brukade jag få tidigare när jag hade kraftiga virusinfektioner i kroppen.

Urk....Fy satan...!
Det låter inget vidare hörru...

Man undrar ju då om magen och tarmarna kan vara angripna på samma sätt och det är därifrån illamåendet kommer ändå... ???
Min läkare säger att "tungan inte har något diagnostiskt värde"...!  Men tjenare hallå...! Nått galet är det allt när den ser ut som du beskriver det... :o
Kan rekomendera "Strepsils" som innehåller Diklorobensylalkohol & amylmetakresol som aktiva ämnen. Hjälper ivartfall min tunga till bättring. Jordgubbsmaken är mums !  :P
Att dricka Vischyvatten hjälper också munnen & tungan positivt...

//K-Boy

"tungan inte har något diagnostiskt värde"

Så ser ju inte riktigt TCM "Traditionell Kinesisk Medicin" på saken, de tittar tom på tungans olika områden för att avgöra vart kroppens obalanser sitter.
(http://www.sacredlotus.com/diagnosis/images/tongue_diagnosis.gif)

Själv har jag ständiga problem med njurar och levern enligt min akupunktör (Levern kommer efter njurarna i TCM-kedjan)

Men efter förr-förra besöket när hon jobbade hårt på njurarna så hände någonting bra. Cirkulationen hoppade igång igen, fötterna slutade vara iskalla.
Är nu återigen normalt törstig och kissar ut en ganska klar vätska - på köpet blev jag mycket klarare i skallen igen. Dessutom stabbade sig tarmarna.
Har fortfarande småont i musklerna - men jag hälsade på jobbet 3 ggr i veckan vilket är superrekord.
Influensa-känslorna har hållit sig hyfsat i schack, men de smyger fortfarande i bakgrunden.

Däremot har jag "livliga drömmar" på nätterna efter alla f*cking papper som Fk/Af nu försöker dränka mig med - inkl. alla låtsas möten de hittar på.

Har träffat både den nya psykiatrikern samt psykologen sedan sist, och båda anser att en somatisk utredning ska göras. Dessutom är jag satt i kö till KBT/KPT på egen begäran.

Först fler-partsmöte med läkare, Af, Fk arbetsgivare och jag, förra veckan.
Någon typ av slutsats blev att jag skulle böra jobba 6h/vecka från mötet.
Förra veckan flöt på bra, och det kändes bra att jobba lite.

En vecka senare: Rehab-planeringsmöte med enbart Ak, mig och tilltänkt arbetsgivare.
Nu var plötsligt planen att jag skulle jobba 50% i November, och de sista 75-100% (enheterna) betar vi av i februari.
De där 50% skulle dessutom låsas upp på att arbetsgivaren skulle gå med på anställa mig på halvtid.

Ett av påståendet från Af var att läkarens enda uppgift var att skriva papper, men att jag kan komma med en hel vagn med läkar-papper. Myndigheten gör sin egen bedömning. Det är ju ingen nyhet för mig, nyheten är att de har nya lakejer som ges ett maximalt mandat men utan ansvar, då det hänvisar till att de själva är totalt obildade.

Jag kan sammanfatta det så här: jag har skriftligen önskat byta handläggare och jag har lämnat in långa skriftliga motiveringar i ärendet.

Känner mig dock ganska sliten i kroppen efter denna vecka och har inte alls samma energinivå som förra veckan - men de tusan inte lyckas knäcka mig psykiskt. Tråkiga är att istället för att försöka arbeta så begränsas jag av att min energi går åt till att pappra myndigheter

Jag har en ny slogan oxå

Arbetsförmedlingen - vi tar Push & Crash till nya höjder !

Nu är jag så trött att jag verkligen knappt klarar 6h/vecka.
Blir mest laptop i sängen. Har dock inte så mycket brain-fog

Verkligen fragmenterad sömn nu - ingenting med 24h dygn att göra, vet inte ens vilken dag det är när jag vaknar.

Var på VC idag lämnade mer blod och urin prover. Blir lungröntgen och magscanning med ultraljud i veckan.
Lungröntgen är nog mest för att cancer är så vanligt i släkten - men just lunga och hjärta tycker jag verkar vara de två organ som (fortfarande) fungerar bäst, och de trodde pappa hade lunginflammation när har egentligen hade Hodgkins lymfom, dvs att lungorna inte var ok var ganska uppenbart då.
Läkaren tryckte på magen - och de gjorde inte helt oväntat ont på de flesta ställen på mig.

Ställde en kontrollfråga till läkaren om Candida vilken han svarade helt fel på - men jag var för trött för att orka tjattra. Han får köra sitt race nu så kommer jag med förslag nästa gång. Hoppas jag slipper fler prostata undersökningar nu. Fick i alla fall med test för fästing den här gången.

Tungan har sett förskräcklig ut igen nu när jag blev dålig och det bränner i den. Magen är helt klart dålig när jag blir sämre förövrigt numera.

(http://www.handymanab.com/wp-content/uploads/2010/02/arg-smiley0001.jpg)

Så när jag nu väl tagit mig in till klåparfabriken idag {regions-sjukhuset} så konstaterar de att undersökningen inte kan göras under ett drop-in utan de måste skicka en kallelse istället.
Nästa läkarbesök så kommer jag ta mus-dj*veln från läkaren och klickar själv i programmet, så jag vet vad som är beställt.

!TIPS ÖNSKAS!  

Har en kompis som är både civ. ing. i Teknisk Fysik samt lider av en tjocktarms-sjukdom.  Åtminstonde har han Crohns sjukdom.
Han plöjer sålede en del artiklar när han orkar.

Jag fick tipset om att testa att ta bort "the usual suspects" till att börja med: Alkohol speciellt öl, Mjölkprodukter, Veteprodukter, Sockrade produkter
och av akupunktören fick jag en lista av saker som brukar vara bra, vilken bestod av färska kryddor och mycket rotfrukter.
Jag initierade allt förra fredagen med oralt laxermedel samt vattenlavemang - och toppade med lite probiotika oralt efteråt.
Sedan har jag lagat rotsaksgrytor och likande under veckan.


Förra veckan kunde jag knappt läsa text på datorn alls.
Denna vecka har jag programmerat minst 20h i C samt inline ASM för multikärne,multitrådade realtidsystem.
Eller så är jag i en ovanligt lång dröm om jag inte vaknat från än.

Men om jag inte drömmer - vad ska jag göra nu? Vem inom primärvården kan göra någon vettig utredning om tarmfloran och tarmens funktion ??
Jag vaknar klockan 6 på morgonen, är vaken hela dagen, somnar utan större problem och sover som ett barn.

Det finns enstaka berättelser om personer som ändrat kosten och blivit bättre. De har t.ex. minskat på kolhydrater (potatis, spagetti, ris, bröd) till ett minimum. Ätit mer kött och grönsaker.

Tyvärr så är det lite svårt att hitta någon riktigt bra kunskap om detta.

Det finns vissa matintoleranstester för fördröjd allergi (IgG medierad har jag för mig). Vanliga allergiska reaktioner på mat är IgE medierade och kan ge anafylaktiska reaktioner. Dessa matintoleranstester tror jag bara ger en del av den totala bilden. Kanske de kan vara vägledande i vissa fall, men jag tror det säkraste (men mest komplicerade) är att man provar sig fram. En metod är att man utesluter i princip alla saker i maten och sedan sätter in en åt gången för att se ifall man blir sämre eller inte. En annan metod är att prova olika "dieter" för att se ifall någon gör en bättre eller sämre. Vid födeämnesintoleranser brukar man rekommendera att man helt utesluter de saker man inte tolererar och "roterar" de man tolererar. Rotation går ut på att man ser till att inte äta samma sak oftare än vart fjärde dag.

Detta är mina intryck och minnesbilder. Det kan finnas felaktigheter. Det finns säkert de som är mer experter än jag på att "hantera" magen. Den vanliga vården tror jag tyvärr inte har den kunskap och erfarenhet som är eftersträvansvärd för denna typ av problem.

Kenny De Meirleir från Belgien gör specifika tester för tarmflora och fördröjda matintoleranser. Det händer att han rekommenderar specifika dieter.

När det gäller dina erfarenheter, så är de intressanta, men man får vänta lite innan man kan dra några slutsatser. Det händer ofta att man får någon övergående positiv effekt då man experimenterar, men att den med tiden går över eller övergår till en negativ effekt.

Kunde inte låta bli att dra på mun åt kaspers sarkastiska slutsats:
" Den vanliga vården tror jag tyvärr inte har den kunskap och erfarenhet som är eftersträvansvärd för denna typ av problem.". särskild med betoning på EFTERSTRÄVANSVÄRD.  ;)

Ja det är tyvärr en verklighet som vi stackare får leva med, men som kasper sa också så kan det vara bra att ta bort kolhydrater, men jag vill betona ceralier och sötsaker, vad gäller kolhydrater.

Ceralier för att man kan inte veta om man lider av glutenintolerans, men det finns andra negativa ämnen i säd som kan vara lika svåra som gluten att tolera om man har IBS.
Söta saker har även en jäsande effekt på tarmfloran och särskilt på de ogynsamma bakterierna i tarmen och underhåller dem.

Glutenfritt bröd är inte heller att lita på eftersom det är flera ofördelaktiga ämnen i ceralierna som kan störa hela jäsningsprocessen.

Detta är en bra början iaf.
ROLIGA OCH SARKASTISKA INLÄGG HÄR FÅR MAN SÄGA!- bla. Shadows inlägg!!

Testa MSM.

Kom att tänka på att det inte bara är intoleranser som kan göra att man blir bättre av att minska på kolhydrater i kosten. Svamp säges frodas av kolhydrater. Candida är en typ av svamp som finns i mindre eller högre grad hos alla (?) individer. Det finns också tillstånd där man har bakterietillväxt i tunntarmen. Något som kallas "Small Intestinal Bacterial Overgrowth (SIBO)" på engelska.

Mjo det var liksom inledning.

Jag gjorde det mycket ovetenskapliga spott-testet i vattenglas på morgonen för att se om det trådar sig.
Det gjorde det - men problemet är väl att det inte enbart är Candida som ser ut som trådar enl. någon Cadida expert i USA.
Sen funderade jag på hur mycket som kunde vara svamp av det som kom ur mig den nedre vägen vid lavemang.

Funderar på att boka tid för sk. tarmsköljning med optisk inspektion. De påstår att de ska kunna se en del i det som kommer ut.
Det andra alternativet är att skicka iväg till ScandLab, eller att pröva att gå till den nyare privata vårdcentralen i staden.

Vad jag läste har så gott som alla i väst Candida i sig, 25% har för mycket i sig - och några ser ut som en möglig limpa inuti.

Tur att jag ordnade med vinterdäcken medans jag var på benen. R18 245-45 väger apröv även som frisk!

Tecken på problem med Candida kan vara:

• 
  Dålig matsmältning
  Diarré/förstoppning
  Gaser i magen
  Försämrat immunförsvar
  Flytningar
  Svampinfektioner i underlivet
  Sveda när man kissar
  Urinvägsinfektioner
  Menstruationsrubbningar
  Klåda i anus
  Allergier
  Psoriasis
  Blåsor i munnen
  Rinnande ögon {Har "irriterade ögon" }
  Illaluktande andedräkt
  Problem med blodsockret (se insulin)
  Trötthet
  Humörsvängningar
  Depressioner
  Huvudverk
  Försämrat minne
  Koncentrationssvårigheter
  Dålig blodcirkulation
  Återkommande förkylningar
  Muskelsmärtor (även muskelsjukdomen fibromyalgi)

Hur svårt kan det vara ??

Jag flyttstädade ett badrum med en högtryckstvätt när inte värden var hemma (Dennes högtryckstvätt) och jag inte var krispig nog att skura badrum.
Tusan va rent det blev. Behöver nog speciell fogmassa mellan kaklet om det ska funka i längden dock.

Så jag sväljer munstycket till högtryckstvätten och tryck sedan på den stora play-knappen !

Jag ska svälja sesamfrön och kolla passer-tiden. Misstänker att jag är brutalt förstoppad. Inga 12h som barnen i Afrika.

Magen har inte varit riktigt glad idag - nu på kvällen började jag känna mig tja mystiskt förkyld - ögon,hals,öron, muskler och leder känns inge pigga alls.
Tinnitusen är tillbaka och hjärnan börjar kännas som kola, och då tänker jag inte på kokain.
Får se om det bär av rakt in i dimman igen - vaknar väl upp till Lucia

Lungröntgen och ultraljud blev av i morse. Har sett min lever och gallblåsa på bild idag med 5 MHz prob.
Tarmar är dock bara ett trassel med ultraljud - man får nöja sig med hyfsat homogena organ, eller hmmm ::) gradienten av den akustiska impedansen får endast hoppa till då och då.
Revben skapar en duglig skugga - eller det är som att dra en sopsäck över huvudet som läkaren sa.
Fästingprovet och de andra proverna påvisade inget onormalt.  

Skall starta en kur med Diflucan (Fluconazol) mot Candida nu. Har ständig vita strukturer på tungan och har behandlats vid flera tillfällen. Det man kan misstänka är nu att candidan tagit sig ut i blodet och blivit sk. Candidemi.
Har nyligen avslutad 30-dagars antibiotikakur med Ciprofloxacin mot misstänkt prostatit. Vilket slår ut det mesta i magen oxå. Känns jävligt olustigt att ha prostataproblem när XMRV-viruset även figurerar i vissa fall av svår prostatacancer... :-[
Inte ens 40 år och kan inte sitta normalt. Problem i flera år men smärtorna kom för ca. ett år sedan. Förhöjt PSA och förstorad prostata enl. magnetröntgen och ultraljud. Doktorn som kännde med fingret i avgasröret konstaterar en "degig" konsistens.

Känner igen mig i 85% av de symtom som Shadow listar här ovan...Vilka även kan förekomma vid ME så det är inte lätt att veta vad som är vad i denna sjuka kropp... ???
Inga problem med förstoppning, men däremot kraftigt illamående med ulkningar nästan var dag i perioder. Öm i hela magen.
Sitter oxå med en tinnitus som kommer och går. Piper som testbilden på SVT !
Även kraftig ögonsveda och hjärna som en mental idiot... :-\
Så muskelsvag i benen så jag vinglar och stapplar runt som en drogad zombie.

Lycka till med högtryckstvätten Shadow...He he...Lär blåsa rent rejält...!

//K-Boy

Själv ulkar jag aldrig. Känner mig inte illamående uppe i magäcken som vid överförfriskning - utan mer som om jag ruttnar inombords längre ned med ett vagt illamående.

Var ute och åt med en kompis igår - Wokade grönsaker och kyckling.
Han rapporterade att han vaknat med en dålig mage idag.

Själv har jag varit en grönsak - Inte att magen är sådär totalpaj - men att precis hela kroppen är lika dålig som magen - inkl. koma trötthet.

Citat från: K-Boy skrivet 2010-11-16, 22:42
Står själv i valet å kvalet om jag skall ta en kur med Diflucan (Fluconazol) mot Candida. Har ständig vita strukturer på tungan och har behandlats vid flera tillfällen. Det man kan misstänka är nu att candidan tagit sig ut i blodet och blivit sk. Candidemi.
Har nyligen avslutad 30-dagars antibiotikakur med Ciprofloxacin mot misstänkt prostatit. Vilket slår ut det mesta i magen oxå. Känns jävligt olustigt att ha prostataproblem när XMRV-viruset även figurerar i vissa fall av svår prostatacancer... :-[
Inte ens 40 år och kan inte sitta normalt. Problem i flera år men smärtorna kom för ca. ett år sedan. Förhöjt PSA och förstorad prostata enl. magnetröntgen och ultraljud. Doktorn som kännde med fingret i avgasröret konstaterar en "degig" konsistens.

Känner igen mig i 85% av de symtom som Shadow listar här ovan...Vilka även kan förekomma vid ME så det är inte lätt att veta vad som är vad i denna sjuka kropp... ???
Inga problem med förstoppning, men däremot kraftigt illamående med ulkningar nästan var dag i perioder. Öm i hela magen.
Sitter oxå med en tinnitus som kommer och går. Piper som testbilden på SVT !
Även kraftig ögonsveda och hjärna som en mental idiot... :-\
Så muskelsvag i benen så jag vinglar och stapplar runt som en drogad zombie.

Lycka till med högtryckstvätten Shadow...He he...Lär blåsa rent rejält...!

//K-Boy

Patogener som lever loppan i kroppen verkar ju ge en bred matta av symptom men som känns igen, sen verkar det vara lite olika vart patogenens högborg ligger.

Citat från: Kasper skrivet 2010-11-14, 12:12
Kom att tänka på att det inte bara är intoleranser som kan göra att man blir bättre av att minska på kolhydrater i kosten. Svamp säges frodas av kolhydrater. Candida är en typ av svamp som finns i mindre eller högre grad hos alla (?) individer. Det finns också tillstånd där man har bakterietillväxt i tunntarmen. Något som kallas "Small Intestinal Bacterial Overgrowth (SIBO)" på engelska.

Jag har så snabb onset. Jag upplever att jag blir dålig även så mycket snabbare än andra - som om det räcker att det passerat magsäcken - sedan är helvetet igång.
som igår - jag känner mig dålig redan efter 1½-2 h efter maten. Den borde inte hunnit fram till tjocktarmen då - och jag har inte diarré.

T-hjälpar celler av typ 17 (Th17) är en sorts leukocyter (vita blodceller) som bland annat utsöndrar en signalmolekyl kallad interleukin 17 (IL-17). Kanske de kan ge en förklaring till varför mage och hjärna (centrala nervsystemet) är sammankopplade? Kan det ge en möjlig förklaring till varför man blir dålig så snabbt efter måltid?


Lower frequency of IL-17F sequence variant (His161Arg) in chronic fatigue syndrome patients.
Metzger K, Frémont M, Roelant C, De Meirleir K. 2010.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18774769


Of Bugs and Brains: Gut Bacteria Affect Multiple Sclerosis ScienceDaily (July 20, 2010)
http://www.sciencedaily.com/releases/2010/07/100719162643.htm

CitatIn the absence of bacteria in the intestines, pro-inflammatory Th17 cells do not develop in either the gut or the central nervous system; and animals do not develop disease (top panel). When animals are colonized with symbiotic segmented filamentous bacteria, Th17 cell differentiation is induced in the gut. Th17 cells promote experimental autoimmune encephalomyelitis, an animal model for multiple sclerosis. In this way, non-pathogenic bacteria of the microbiota promote disease by shaping the immune response in both the gut and the brain (top panel). (Credit: Lee, Mazmanian/Caltech; modified from Savidge TC et al. Laboratory Investigation 2007)

Sarkis K. Mazmanian et al.
Pro-inflammatory T-cell responses to gut microbiota promote experimental autoimmune encephalomyelitis.
PNAS, July 19, 2010
http://www.pnas.org/content/107/27/12204.full.pdf+html

Hade problem med magen ända fram till igår. Nu är den lite bättre, mår inte illa, och då mår inte heller hjärnan illa (hjärndimma)

Alla andra på jobbet är i Dubai, hade jag varit bättre hade jag oxå varit där  :'(
VD och min chef har köpt en lägenhet där, och etablerat ett kontor. Lägenheten är inte klar än dock.
Nu får jag skrapa snö från bilen istället.

Ska försöka rymma från det här landet när lägenheten är klar efter nyår.

På tal om IBS, CANDIDA OCH KOLHYDRATER!
Här ytterligare en anledning att leva utan ceralier.
Det finns ytterligare ett protein, som det ännu inte finns en dignostisk teknik att avslöja och som är lika förstörande som GLUTEN.

Detta protein heter GLIADEN och som stimulerar till autoimmuna rektioner och som kan slå ut i full blom till CELIAC DISEAS.
Detta i The Journal of pediatrics 2000, men återgiven av Mercola och jag lyckades inte öppna länken tyvärr!

Lägger därför ut Mercolas länk i stället:http://articles.mercola.com/sites/articles/archive/2000/03/05/wheat-intolerance-part-one.aspx

Diverse nya provsvar var rena, sånär som att EKG tiderna var något upfuckade. Inga knölar i lever, njurar och lunga.

Men magen lämnar mig knappt en lugn stund numera. Den klagar på allt utom ingefärsvatten och osötade grönt te tror jag. Knepigt att leva på i längden. Quinoa kan den tåla, samt 80 ml shot med icke mjölkbaserad probiotika.
De övriga Brobiotika icke-koncentrerade produkterna med antingen mjölk eller socker i ges underkänt. På senare tid har även huggande vandrande punktsmärtor uppkommit - och smärtpunkterna benfinner sig där jag tror att det kan finnas en tarm. Ibland får dock systemet spel och sedan hoppar smärtpunkten ned 2.5 dm och känns i ena låret istället.

Finns det färgade kostfibrer i hela regnbågens färger? En ny färg till frukost varje veckomorgon och sedan kan man hålla koll på löptiden mellan start till slut kontinuerligt.
Magen var lugn i 12h efter senaste akupunkturen + IR lampa. Då tömde den ut det gamla, men nästa måltid så var kaoset igång igen.

Hej Bullen jag har ett problem -
Jag skulle behöva en rejäl portion med reservdelar till mig själv, alternativt kan jag tänka mig att reklamera hela mig själv om jag kan få en ny i utbyte - jag har dock en lista med förbättringspotential för att inte felet ska uppstå igen.

Pest eller kolera

Tog en promenad i lördags. Det gillade magen och ryggmusklerna, men då blev jag istället så utmattad att jag sovit 36h i sträck sånär som toa besök.

Har lagt mig till med omedvetna andningsuppehåll i vaket tillstånd. Det är ju så jobbigt att andas hela tiden - så jag andas in och håller andan istället. Det började med att jag höll andan när jag skulle tänka - för det har blivit körigt att tänka och andas på samma gång. Ljudet från andningen ekar i hela skallen.
Men nu verkar kroppen kommit på hur skönt det är att slippa andas hela tiden. Cool lat-optimering.
Nåja kommer hjärtat på samma sak så behöver jag inte fundera mera.

Det blev några timmar sömn till på det - men ... hmm ... sen var magen glad.
Nu producerar den normala brunaktiga korvar.

Grönt-te fasta och sömn alltså - undrar vad som är orsak och verkan. Idag och igår har jag jobbat ganska många timmar - för jag vet liksom inte vad jag annars ska göra när man plötsligt är pigg, men inte vågar sig på att bestiga Everest fysiskt.

Prövar att bara äta 1 sak åt gången.

En burk matvete fungerade helt utan anmärkning
Pauluns jordgubbs musli funkar fint (osötad)
Konserverade Kidneybönor var inte helt poppis, men det kräver nog fler punkter av datainsamling
Kokta ägg utan någonting annat, ok.

Vilken otrolig skitdag.

Är så fruktansvärt trött.

Magen blev bra av den nya kosten - och jag ruttnar inte inifrån längre.
Men den vunna kraften blev mycket kortvarig.
Är fotfarande dyngtrött för det mesta. Gör jag något så kommer straffet sen - varje gång, gång på gång på gång på gång på gång
Ska jag ligga som ett kolli ett år till i bingen och sen skriva ett nytt inlägg nästa julafton. Tanken är vidrig.
Är lite förbryllad över att hjärtat fortsätter slå. Varför lägger det bara inte ned och tar slut?
Varenda muskel är sopslut, men pumpen den fortsätter ändå.

Notis: Bilen startade inte den 22:a pga den låga temperaturen. Så jag fick gå till fots.

Citat från: shadow skrivet 2010-12-24, 21:55
Vilken otrolig skitdag.

Är så fruktansvärt trött.

Magen blev bra av den nya kosten - och jag ruttnar inte inifrån längre.
Men den vunna kraften blev mycket kortvarig.
Är fotfarande dyngtrött för det mesta. Gör jag något så kommer straffet sen - varje gång, gång på gång på gång på gång på gång
Ska jag ligga som ett kolli ett år till i bingen och sen skriva ett nytt inlägg nästa julafton. Tanken är vidrig.
Är lite förbryllad över att hjärtat fortsätter slå. Varför lägger det bara inte ned och tar slut?
Varenda muskel är sopslut, men pumpen den fortsätter ändå.

Detta Shadow är förunderligt, hur hjärtat kan fortsätta att slå, trots att jag precis som dig varit sopslut i minst tio år, under de värsta åren!
Släpade mig till sängen och köket och "influensan", som brukar räcka si så där högtst 14 dagar, håller bara på och håller på, med några dagars skönt uppehåll och så tar det om och tar om.

Då när jag hade dessa år, så tänkte jag just på hjärtat, men hur orkar det då slå?
Prioriterar kanske kroppen hjärtmuskeln ????

Nu har jag haft en symtomfri jul och krafterna verkar normala, men jag vet att det finns ändå en gräns, vad gäller att ta i med något, för då känns det som att immunförsvaret börjar om att aktiveras igen och igen och sååå kommer den oövervinnerliga tröttheten.

För mig känns nu det livshotade tillståndet jag hade förut lugnat ner sig betydligt och det verkar nästan som orkanen av cytokinstormar, blivit mera som blåsväder som jag kan stå ut med i alla fall!
Kroppen vilar i sin immunförsvarsaktivitet på något sätt. Då känns det sååå skööönt!

Denna min sjukdomssituation har mycket långsamt lugnat ned sig och på något sätt backat tillbaka till tiden innan jag fick de mycket svåra åren - men vad vet jag, kroppen gör kanske lite uppehåll, men hoppas ändå att bandet fortsätter att backa i och med att blandinfektionerna kanske har minskat i motsvarande grad, genom MP, som går ut på att minska antalet patogener intracellulärt.  :)
Till jul har jag nu behandlats i två år, men räknar med fem år iaf.

Bedömningen av min situation när jag fyllt i den internationella score av symtom före behandlingen och efter, är att trots min ålder och trots mitt långvariga sjukdomsbild, så anser dr. Ingvild Meyer att min förbättring är signifikant, men, men....vi får se och jag kämpar på!
XMRV- proven skall jag ta bara det går att lita på dem och de går att säkerställa denna retrovissjukdomen!

Stön!

Smäller hela tiden utanför. Känner mig mest som en skrämd anka. Har pulat i hörselproppar och tagit Stesolid.
Just meningen "Gott nytt år" känns som ett slag under bältet en dag som denna.

Var lite pigg i förrgår, det var typ det. Kunde tom lyssna på lite musik utan att tycka att det skar i det sargade nervsystemet. Det var då.

Jag önskar dig Gott Nytt År och hoppas att smällarna har avtagit nu. Hörselskydd Peltor Optime II kan rekommenderas att ha tillhanda hemma liksom öronproppar. Jag har sett harar som inte vet vart de skulle ta vägen då raketerna smällde och lyste upp. De sprang helt livrädda åt alla möjliga håll för att fly. Snacka om adrenalinpåkänning för dem. Deras hjärta går väl på gränsen till vad det klarar under de timmarna som fyverkerierna håller på.

Av nyfikenhet kollade jag i ICD och KSH vad F32.9 står för och såg det vara depression av ospeciferad sort. Kanske du redan visste.

F32.9 Depressive episode, unspecified  
F32.9 Depressiv episod, ospecificerad

Klassifikation av sjukdomar och hälsoproblem 1997 - version 2010
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/13132/1996-4-1.pdf

WHO ICD_10
http://apps.who.int/classifications/apps/icd/icd10online/

Ospecificerad, jo den ändelsen har jag haft i många varianter under åren.

Idag pratade jag med läkaren i telefon.
Det går då sakta men säkert utåt hela tiden angående den mekaniska energin jag har att tillgå under en (bra) dag. Nu är jag nere i strax under kilometern.
(Klarade 2.5 km men inte 5 km tidigt i höstas)
Har prövat två gånger. En lördag tog jag bilen, gick knappa kilometern, bilen hem. Dålig några dagar. Förra fredag gick jag knappa kilometern till jobbet, men tog taxi hem (Bilen var helt nedisad, så alternativet var inte heller energibesparande) men så kände jag av promenaden på ett otrevligt sätt i 3-4 dagar. Tyvärr är känslan i de muskler som aktiverats mer som om en influensa är på gång än som träningsvärk. Eller som om man kört brutalhårt med dem då att de liksom inte bär en alls dagen efter.

I onsdags käkade jag en hamburgare, Burger King har öppnat i stan. Tog Tropicana äppeljuice och baby morötter till, men magen sopa ihop totalt. Har legat som ett kolli - men man behövde inte gå långt för att få tag i maten där.

Underarmarna har fungerat utan att strejka ... tills nyligen, dvs det där med att skriva på tangentbordet. Men nu börjar knapparna kännas som någon bytt ut fjädrarna till stenhårda under. Jag får göra pauser nu när jag skriver för att försöka stretcha ut fingrarna.

Innan hamburgaren hade jag ett litet program som faktiskt fungerade under 10 dagar. Jag minimerade avstånden och tog bilen hela tiden så nära det gick, dessutom var det lite varmare och man kunde bara hoppa in i (permo)bilen och åka iväg direkt utan avisning. Då kunde jag jobba må, on, fr halvdagar om jag stannade i sängen och vilade de andra dagarna. På arbetar dagarna somnade jag av naturlig trötthet, och på vilodagarna så sov jag en extra veva på fm samt em. men somnade ändå till kvällen. Typiskt med trötta ben och trötta hållningsmuskler i ryggen så jag setat på en stol.

Shit jag måste vila fingrarna nu. Läkaren skulle i alla fall remittera mig för CFS utredning och hoppas på att någon vill ta i det i andra änden.

Hur är den där hjärndimman - den dyker mest upp för mig när jag är (för) trött (Under förutsättningen att magen är i bra skick) . Nu i magkolli status så har jag varit helt borta i skallen t.ex.
Men när jag lyckas med konststycket att inte ta ut mig för mycket - så är jag tämligen fräsch i tanken - men sen när kroppen kapsejsar i trötthet - då försvinner allt från tidsuppfattning till jag vet inte vad.

Visst är det så när man har ME, att man får mental dimma efter man har överaktiverat sig. En aktivitet som man tidigare inte ens ansåg vara en egentlig aktivitet, kan vid ME bli för mycket. När man kraschar så är man som en grönsak och dagar kan fladdra förbi utan att man märker det. Man förlorar förmågan att tänka klart och planera. Ens skal finns där, men innehållet är inte alls vad det brukade.

Förlåt förlåt ME-Guden, jag ska aldrig häda igen och påstå att jag är fri från dimman.

Det är nästan totalt omöjligt och ens hitta till forumet, för att inte tala om alla siffror i Kaspers bankkonto - det var rena rocket-science och få allt rätt, nä värre, kvantfysik.

Shit va borta jag är - jag sover mest - vilket kanske är tur.

Är nu uppe på F 330, hoppas op ett gererationsskifte snart.

Så toppade jag med kräksjukan. Jag var helt övertygad om att jag skulle få dö ett tag. Kräktes i 16h. Varje rörelse, lukt eller ljud fick mig att spy på nytt. Dessutom var jag inte hemma utan hade precis tagit mig till en kompis när det började. Han håller dock på att sänka Effexor så han låg mest och morrade i sängen. Vilket par  :-\

Köpte Probiotika i kapselform + vanliga ProVia för att mata bakterierna med något. Drack en 2 l, och toppade med kapslar. Fullständigt 3:e världskrig i magen i 4-5 dagar. Hela magen skakade. Fick någonting feberliknande efter varje måltid och somnade.

Men så slutade kriget plöstligt. Just nu är jag ovanligt pigg. Känner mig mer väldigt otränad än utmattad - men vi får väl se hur länge det håller i sig.

Ska jaga olika sorters Probiotika i kapsel och trycka i mig i alla fall.

Ojojoj  ;)

Fortfarande pigg (sedan 18:30 i torsdags kväll)

Har tvättat 3 maskiner, bäddat rent, städat alla rum i lägenheten, torkar golven med såpa och varit på tippen och slängt skräp. Efter varje aktivitet har jag gått tillbaka till sängen och väntat på att bli paniktrött igen - men den upplevelsen har inte infunnit sig. Fortsätter det så här så kommer jag snart byta styr servopump i (permo)bilen.

Får väl pröva att gå till gymmet och köra biceps och se vad som händer.

Dessutom är att hjärndimma borta just nu - så verkligheten har sköljt över en med viss fasa om hur illa det nyss var ställt. Undrar om någon retas med mig. För att komma ihåg hur det skulle kunna vara så ska du få vara frisk i 1 vecka - sedan tillbaka till helvetet igen  ???

Jag vägrar ta ut någonting i förskott - men ska försöka passa på att inhandla mindre jeans. De jag hade i Juli kan man dra av med knäppta knappar nu. Det är nog minst en 3" som försvunnit. Har inte vägt mig på 8-9 månader.

All Hobby-Parkinson är oxå helt försvunnen. Skakar inte, samt kroppen lyder tanken. Kunde knappt hålla ett glas med vänster hand för 1 veka sedan. Får väl passa på att vräka i mig OMEGA-3 nu så hjärnan får byta ut allt sönderförgiftat fett i hjärnan. Snart börjar man väl kissa ut loppfrön för att påvisa att lite väl många partiklar tar sig genom tarmväggen.  :-X

Glad att du mår så bra  :)

Men tänker..... gör inte det vanliga ME-misstaget att göra allt du väntat på att göra för då kommer kraschen snart även om det känns bra just nu :(

Välj några få saker och vila ordentligt innan du ger dig på nästa sak och njut av det du kunnat göra. Ta inte ut dig så kanske du mår bra mycket längre. Tyvärr kommer inte bakslaget alltid direkt utan kan dröja några dagar men då komma ändå värre. Så kom ihåg pacing och begränsa aktiviteten även de bra dagarna så kan måendet på sikt förbättras...

Skriver detta efter att testat......och för att jag blir orolig

Kram till dig!

Glad ja

Jag är på skitdåligt humör. Har väl inte fått i mig min psykofarmaka som jag ska när magen inte funkade.
Igår ville jag slå min mjukvara (kod) hårt, många gånger, trots att den fungerade. Då vet man att det garanterat inte finns fog för att man är irriterad på allt omkring sig.

Så jag springer inte runt och gör massa saker bara för jag kan just nu. Småsurar mest.

Den där kräksjukan verkar ha rensat ur systemet rejält !
;)

Igår gick jag årets första promenad. Har ju intressant punkt träningsvärk idag i muskler som aldrig används numera. Men jag mår inte alls skit i kroppen.  :)

En dag innehåller helt plötsligt förskräckligt mycket tid, som jag inte är van vid.

Första veckan med "Sitt-träning". För att inte förgås av tristess så har jag varit på jobbet varje dag denna vecka.
Har tom lämnat in alla papper till Fk - som delvis låg efter.  :)

Snart snart så kanske ryggens muskler klarar av ansträningen att sitta upp varje dag. Det här måste låta helt crazy för en frisk.
Krypträningen kan ja stå över, den har jag övat på varje sjukdag, men nästa stora steg bli ju gå-träning.

Var och köpte en annan helt annan pro-biotika sort med andra bakterier som skulle vara bra på något jämfört med v299

All denna tid. Vad gör vuxna ??

Jag behöver PRAO hos en vuxen. Jag har glömt hur alla lyckas göra tid till en bristvara numera.

Varit och köpt nya krukor till växterna i köket ... som vilken uttråkad hemma-änka som helst.
Om jag börjar kolla på gardintyg - då har det gått över gränsen.

'Feberdrömmar' (utan febertemperatur) i natt, och så vaknade jag upp och kände gravitationen som om jag bodde på Jupiter. Back to normal.

Jag hann i alla fall städa.

Det är tusan någonting jag tillför det här ickelinjära MIMO reglersystemet som gör mig dålig.
Mitt nya trick att dricka 1.5-2 l ProViva, och sedan utkämpa ett krig i magen fungerade igen.

Vaknade icke utmattad 5 i morse med ganska lugn mage.

Jag ska tusan telefonterrorisera VC tills de mäter om jag har antikroppar i blodet mot födoämnen. Ko-mjölk har jag så gott som helt slutat med - och magen uppskattade inte när jag prövade ett liten ko-latte senast - men Gluten läste jag tar lite längre tid innan tarmen lagar sig om jag skulle vara intolerant mot proteinet.
Det kan finnas en korrelation. Jag åt bland annat bröd till frukost må, ti och fick en svacka kl 10:00 på tisdagen.
Jag kommer inte ihåg riktigt när, men jag handlade färsk pasta som jag förtärde mot slutet av veckan innan jag blev dålig i helgen. Båda sakerna är väl glutenkällor.

Jag får väl försöka hålla mig helt borta från gluten tills det är utrett om jag tolererar det eller inte. Kan inte så mycket om ämnet.

Får bli asiatiska köket denna vecka. Någon som har en aning om probiotika älskar att mumsa på gluten i magen ??

Nog tusan fick man ringa som en tok för att komma fram någonstans.

Gick min andra promenad igår, vilken även passerade centrum. Alla ljud och färger brukar sänka mig totalt på nolltid men det gick bra. Känner mig nästan oförskämt pigg. Kan mest klaga på att tinnitus en inte riktigt har släppt än. De påstår att jag ska få en tid i Mars. (Remissen gick i väg 24 Jan)

När jag var liten så kunde man få en tid samma dag på VC för att få typ antibiotika. Vad hände sen ?? HUr kommer det sig att det är 2 månaders väntetid när man är så sjuk att man är heltids-sjukskriven ??

Tog även tag i en hantel i förrgår.

Herregud vilken träningsvärk jag hade igår. Från tårna och uppåt.

Men still going strong.
Igår sprang jag bara runt och terroriserade de andra på arbetsplatsen och knaprade på mörk choklad tills de hotade med att jag skulle åka på att sortera data i Excel om jag inte slutade gå runt och skräpa. :-*

 >:( Blev dålig efter lunchen i fredags. Minst 4:e gången jag blir dålig av en köttfärsprodukt som inte är så färsk så den fortfarande råmar lite. (Tar jag den efter 50% av bäst före tiden så är jag körd!)
Köttfärs med sin stora yta i hörhållande till volym ska väl dock vara en kalashåla för patogener att växa till sig i.

På en 2 timmar så hade jag fulla ME symptom. Kunde inte ens läsa liten text pga fokuseringen hade ballat ur. Precis som ett trasigt objektiv till en systemkamera, när fokus bara far fram och tillbaka men inte låser vid rätt fokuspunkt.

Släpade mig ned till bilen 21:40 för att åka till närmaste affär och köpa den magiska juicen innan 22. Svepte 1 liter, och sen var jag mycket bättre efter 20 min.
Tyvärr skulle jag handlat mera om jag inte var så dimmig. Kommer knappt ihåg vad som hände sedan. Sov mig igenom hela söndagen i alla fall. Nu har jag handlat mer juice, och ätit kyckling och ris, vilket fortfarande står på "magen tål kanske" listan.

Bara vänta på att bli frisk nu om en kvart  ???
VAD HAR JAG FÖR MONSTER I MAGEN ?

Ja jösses vilka ytterligheter som du hamnar i! Jag har själv varit i liknande läge då det var omöjligt att veta vad som gick att äta/dricka och inte. Väldigt knepigt läge! Dessutom varierade det så att en viss sak kunde funka en gång, men inte nästa. Är det många probiotika-typer som du har testat vid det här laget?

Jag är helt såld på just Pro-Viva Grapefrukt/Litchi (dvs Äpple 17 %, vindruva 13 %, grapefrukt 2,5 %, citron 2,5 %, lychee 0,5 %)
Det är oftast som raketbränsle om jag dricker den (alltså 1 liter!) till dagens första stora måltid. Har prövat de flesta andra i samma familj, och de bättrar på magen - men på den där så kan jag nästan få för mig att hoppa ibland. Kan ju låta som en enkelbiljett till socker koma -> men det är mer som om det rinner ut energi i musklerna  :o

Av Lactabacillus reuteri Protectis har jag inte märkt någonting alls förutom ett hål i plånboken.
Ska försöka hålla total nolltolerans mot både gluten, laktos, strösocker, mögelsvamp och köttfärsprodukter. Men man får lusläsa - det smyger ju in gluten i de mesta.

Idag har jag gått ToR till jobbet + gjort 45 armhävningar på knäna och situps. Varje dag är inte klockren - men oftast om magen är glad så är resten också ganska bra.

Vägde mig i fredags - har visst gått ned ca 10 kg sedan i Juli. Åtminstone någonting kvantifierbart för att få till magundersökningar.
Men inte går det fort hos VC. över 2.5 månad från remiss till besök på VC >:(

Dyngkåt är jag oxå helt plötsligt. Tänker på 6 var 6:e sekund eller något  :P

Hälsokostaffärer säljer BifAcid (Hela Pharma) och Lactiplus (Rossell) som är kapslar med probiotika.

I bland är man så djäkla korkad eller glömsk kanske.

Sås till maten, sånt lagar inte jag själv, och när jag gjorde det senast för 8? år sedan så köpte jag en påse i affären som det stog sås på.

Blev skräp dålig i går ½h efter jag ätit kött och potatis & just det sås hos en kompis mamma.
Sås gör man på sånt som kommer ut ur spenarna på kossa och sen reder man det med spannmål som inte kommer från havre.

Vad brukar f.ö. serveras till köttfärsbiffar? - jo sås!

Just kombon mjölk + spanmål verkar vara en enkelbiljett till helvetet för mig. Jag blir små dålig av kalvdricka, och ännu sämre av saker med vete,råg och kanske korn, men båda på samma gång sänker mig fullständigt.

Jag måste läsa på om svensk matlagning så jag lär mig vart man gömmer sådant. Paneringar är väl också spannmålsbaserade.

!SKITLAND!

Ni är ju för tusan mobbade!

Läkaren skickade remiss till VC 24 Jan, och för att undersöka den kroniska tröttheten så kan jag först få tid den 15 April, och detta först efter att jag själv ringt till VC och jagat på mitt ärende.

Men när jag ringer till samma djävla ställe och säger att jag misstänker att jag blivit gluten intolerant, då kan jag få tid samma dag !!
Har du varit sängliggande i 8 månader ?? Varför har du inte sökt tidigare ??
Ja vad sägs om att jag skjuter er planeringsgrupp med min tjänstepistol !! Jag lovar att ta med massor med ammo!


Dessutom fick jag tid hos samma läkare som 15 April tiden. Borde fan ta med knogjärn. Pengar och våld är det enda språk idioter förstår!

!ANDAS!

Om man kan få allergi mot F/A kassa så har jag fått det.
Undrar just om det finns en sjukkod för det ?? Tror snart det är mitt primära problem.

Undrar om man ska ta ett jobb nära golden gate brons fäste.

Antingen så visar det sig att man försökte fly från någonting som inte gick att fly ifrån, eller så visar det sig att F-kassan skapade massa problem som överhuvud taget inte finns i verkligheten, och att man med fördel kan placera myndigheten i en omloppsbana runt pluto.



Det verkar helt klart som om den totala kroppsliga tröttheten utgick från något okänt fel i matsmältningen - men nu kan jag tom cykla utan bestraffning. Hjärndimman och öronljuden försvann i samma veva liksom känslan att ha en kronisk svår infektion i kroppen.
Det enda svar jag fått från läkarvetenskapen är "Öhhh det var ju bra att du kom på "det" själv "


Jag vet inte ens riktigt vad som är mitt problem just nu - förutom myndighetsallergi.

Jobbar jag? Nej just nu springer jag runt och jagar läkare som bytt arbetsplats men som behöver vidimera uppgifter då F-kassan i all sin gudomliga vishet har valt att ogiltighetsförklara sjukskrivningen då jag var dum nog att ringa in och säga att jag ville prova att jobba några timmar - för att de ska skriva ut en ny sjukskrivning för precis samma tidsperiod - fast all extra cirkus behöver vara med denna gång som berodde misstag begångna av vår eminenta primärvård.

Ska man ansöka om en personligt ombud? Har nog snart en heltidstjänst att sitta i telefon-köer och bolla idioti mellan diverse tjänstemän.

Nästa vecka ska jag meddela mina kunder att jag numera arbetar gratis - för i det här djxvla landet är det numera totalt omöjligt att arbeta deltid i praktiken som sjuk - och den enda lagliga lösningen blir således att jag uppehåller mig med sådan aktivitet som inte inbringar någon ekonomisk ersättning.

Stort GRATTIS till nyfunnen, bättre hälsa Shadow!

Fick själv konstaterat för 3 veckor sedan att jag är allergisk mot ko-mjölk och intolerant (igG) mot gluten/gliadin, ägg, mjölkprodukter, jäst mm.
Hade även en amöba/parasit i tarmarna som jag nu behandlat med Gabbroral (Paromomycin)
Märker tyvärr ingen förbättring av hälsan ännu...  :-[
Men det klart...har man gått och förgiftat sig med alla dessa livsmedel man inte tål i alla dessa år så kanske man måste vara lite mer tålmodig.  :-\
Att ta en frukost med musli, mjölk, macka m smör och ost har ofta varit standard...men vad av det tål man...Ingenting !

Om jag fattat det hela rätt så har du (Shadow) lagt om ditt kosthåll ungefär från början av mars? Dvs 2 månader sedan!?
Hur snabbt kom förbättringen för dig om man får lov att fråga?  ;)

//K-Boy

Jag sökte på substansen Paromomycin och läkemedelsnamnet Gabbroral i svenska FASS, men hittade dem inte. Kanske de inte finns i Sverige?


Länk till FASS
http://www.fass.se/LIF/home/index.jsp?UserTypeID=0

Jag grattulerar dig också Shadow och jösses, vad du kan skriva och formulera din ilska och besvikelse över sakernas tillstånd!!

Det behövs en haverikommission minst med tanke på det misslyckande sjukvården uppnått med den svenska befolkningen i och med stegringen av sjukdomsförekomst inte mins ibland den unga befolkningen och allergi, samt bokstavssymtomer utan slut!

När jag gick i skolan på 60-talet, var det så ovanligt att någon kamrat hade någon allergi, att man fick ta hela skolgårens elever för att hitta någon med s.k. hösnuva- vilket åtminstone för mig var en obegriplig sjukdom som stack ut!

Frågan är: Har sjukvården lyckats påvisa att befolkningen har blivit friskare ifrån låt oss säga 1960-talet eller har vi blivit oerhört mycket sjukare om vi tittar på unga vuxna och barn i populationen 2011??

Om vi har blivit sjukare vilket är troligast, då vart femte barn idag uppvisar någon form av allergi !!
Då borde egentligen en haverikommission vara det enda riktiga, så att forskningen kunde börja där den slutade, på den tiden, då antibiotikan blev botemedlet för akuta infektionssjukdomar och man kastade teorier om kroniska tillstånd och dessas uppkomst över bord, som barnet med barnvattnet och trodde att nu hade man funnit lösningen.

Teorin som fanns hos många samtida forskare med Pastör, hade nämligen misstankar om att svåra infektionssjukdomar kunde leda till kroniska inflammationssjukdomar, vilket man idag inte vill vidhålla!

Här måste ett paradigmskifte bryta igenom helt säkert, när man nu hamnat i återvändsgränden med antibiotikans effektivitet!

Internationella forskare börjar ju ta upp tråden igen och hävda möjligheten att vissa infektioner kan manipulera immunförsvaret till en lägre nivå!  ::)

Hallå Kasper !

Försökte också hitta Gabbroral (Paromomycin) i svenska FASS men utan resultat.
Förpackningen är en helt vanlig blå/vit box från Pfizer. Bipacksedeln är dock endast på Belgiska och Italienska.
Fick den på norskt recept och hämtade ut den på apotek i Norge.

Hälsningar K-Boy

Intressant att veta att vi "saknar" vissa läkemedel emot parasiter i Sverige.

Citat från: Kasper skrivet 2011-05-01, 10:57
Intressant att veta att vi "saknar" vissa läkemedel emot parasiter i Sverige.

Ja, verkligen intressant Kasper!
Parasiter hos människa finns bara hos djur eller i andra länder?   ::)

Jag hade ju små prövat med lite pro-biotika redan i Nov. Men denna gång tänkte jag att nu jäklar laddar jag på med ordentliga mängder bakterier. Först blev jag sämre, nästan febrig - men det har jag hört andra svårt tarmsjuka oxå bli. Men när kriget i magen lagt sig så kändes det bättre efter 3 dagar, dvs att jag kunde få ut näring till kroppen och jag orkade sitta på en stol i 5 min. Sen har det varit en långsam förbättring, och ibland bakslag när jag ätit något som jag inte borde ätit pga okunskap.

Just nu håller jag på och slutar med Edronax - ska byta den mot Voxra, men läkaren hoppas på att jag kanske även kan sluta med SSRI efter det - för att bättra på den psykiska orken och minska tröttheten - men en sak i taget. Fortfarande problem med motivation och att komma igång. Dessutom är jag så van att bara ligga i sängen.

Var piggare ett tag på Voxra i alla fall, men det drev oxå upp den allmänna stressen. En månad på 150mg så minskade effekten. På 300 mg blev jag piggare igen - men det är jag inte nu längre. Bra var i alla fall att de kroppsliga biverkningarna var väldigt få för mig. Brukar få halva FASS med biverkningar annars.

Var och besökte en gammal kollega i Dalarna. Efter några dagar hjälpte till att lyfta en bänk-marmorskiva.
6h senare var jag helt paj i varenda muskel som jag hade använt till lyftet. Dvs endast en del av triceps och bröst var ok. Tom musklerna mellan revbenen värkte eftersom jag spänt dem för att hålla luften i lyftet.

Nu har kroppen varit totaltrött i 2 veckor efter det. Orkar inte mycket. Magen har dock varit mycket bättre under sommaren utan mjölk och gluten.

Var lite på gymmet innan allt hände, och det gick bra bara jag körde på mindre än 60% av vad jag orkade, vilket är mycket enkelt att ta reda på. Bara pröva lite på någon vikt och sedan sänka ordentligt. Men sen när ett lyft som var tyngre än 60% av min tillfälliga kapacitet dök upp så rasade allt. Allt annan psykiskt var kanon i Dalarna, så det kan tusan i mig inte vara psykosomatiskt.

Dax och åka utanför kommun till någon som kan något om kronisk trötthet.
Är det Lilleström jag ska satsa på? Hittade lite pengar i en räntefond som jag glömt bort att jag hade.
Har jag EBV eller HH6 så är det ju lite körigt att behandla i dagsläget, men de kanske hittar någonting som man kan utrota.

Skatteverket 2011

33.9.1 Fri hälso- och sjukvård, fria läkemedel m.m.

Förmån av hälso- och sjukvård är skattefri om den avser
vård i Sverige som inte är offentligt finansierad (privat vård).

Följande förmåner är också skattefria:

• vård utomlands (oberoende av om vården kan anses offentligt finansierad eller inte),
• läkemedel vid vård utomlands

Det gör vården si så där 2.9 ggr billigare än om jag använder privata pengar, dvs som är momsade, sociala avgifter, beskattade, och sedan ev momsade igen vid själva köpet av tjänsten - i beskriven ordning

Var plötsligt bättre on-fr förra veckan, men sen på lördag slog det till.
(Jag var med på en säsongspremiär på ett uteställe i fredags kväll - lugnt i början med buffé, men sen blev det mycket starka ljud och ljus (Disco) - så jag cyklade hem - men förmodligen överexponerad trots allt.

Som att ha en influensa men ingenting i öron näsa hals, men ändå nyser jag, och som att ha feber fast utan några större temperaturvariationer. Magen är ganksa ok. Den får inge mjölk eller gluten i alla fall.
Är det så att jag har gömda usla virus i mig så har de sannerligen attackerat nu igen.

Ska försöka få iväg ett SMS till Norge - är inte totalt dimmig iskallen än, men tinnitusen är tillbaka hela tiden som vanligt med influensekänslan.

Kanske får man några svar så man har något att förhålla sig till.

10:e oktober hade de ledig tid på Lilleström, men de skulle ringa upp i morgon efter personalmötet för de trodde ev. att de skulle ha en lucka i september.

Tågtiderna verkar funka rätt bra i alla fall. Man åker på em härifrån. Sover över i stan, och åker hem på em efter att labb har stängt.

Då får man sova lite innan mangling.

Gott att se att du tagit steget mot Lilleström, Shadow !

Kan garantera dig en grundlig genomgång och all tänkbar, relevant, provtagning.
Dom jobbar nästan uteslutande med patienter med vår sjukdomsbild och problematik så vad jag vet finns inget bättre ställe att vända sig till !

Lycka till...

Hälsningar
K-Boy
8)

De fixade en tid redan runt mitten av september åt mig :), och med tanke på att jag mest varit sängliggande den senaste tiden så känns det som ett ganska smart alternativ. Men samtidigt är det lite nervöst att kanske få veta någonting konkret, samtidigt som jag hoppas på att en del av de ev. fynden går att attackera.

Pratat med VD:n på jobbet. Ska nog gå att lösa, dvs i stället för att jag tar ut lön (det lilla jag nu arbetar) så används de obeskattade pengarna till sjukvård - vilket är helt lagligt, men svårt att genomföra på stora arbetsplatser då de anställda ska ha rätt till samma förmåner. I alla fall så blir pengarna mycket mera "värda" utan att fara genom skattekarusellen. I slutänden blir det så att istället för att ha 1000 kr i handen så har jag 2000-3000 kr direkt att betala notan med.

Hur tänker du själv K-boy nu efteråt. Varför gjorde jag det inte tidigare eller ?

Efter flera sjukhusvistelser, läkare, specialister, magnetröntgen, prover, gastroskopier, datortomografi, Gottfries-kliniken mm mm... Mellan varje remiss var det månader av väntetid...
Ingen kunde finna bättring eller förklaring på ohälsan, då blev Lilleström det naturliga steget att gå vidare med på egen hand kan man säga.

Så för att svara på din fråga Shadow:
Absolut, med facit i hand, skulle jag önskat att ha kommit dit i ett tidigare skede men givetvis hoppades man ju att någon på hemmaplan skulle finna svaret på gåtan men efter alla år tog alternativen slut. Men jag tänker inte sitta och ligga och vänta och hoppas att kroppen blir bättre av sig själv... Något måste göras... När jag då fann "Lilleström Helseklinikk" insåg jag att detta kunde vara räddningen. Än är jag inte räddad men jag befinner mig definitivt på rätt ställe. Ingen vet eller kan mer än dom på LHK !

K-Boy
8)

Jag tror magen har börjat reagera mot nya födoämnen. Nu när jag blivit rikitgt säker på att hålla mig borta från mjölk och gluten, så har jag börjat bli dålig av t. ex. havre.
Är som den där gamla alien är i gång och bygger nya onda uppsåt i magen igen. Som om den laddat om och lärt sig kalasa på vad den får, och det är alltid samma visa. Processen generar enorma mängder gas, som är så hemsk att jag måste fly från rum till rum trots öppna fönster. Dessutom är jag dyngtrött och immunsystemet verkar inte ta hand om andra småskråmor. Men eftersom det inte ger något stort utslag på C-reaktivt-protein i test hos VC så är jag frisk.

Vet inte vad jag ska gå över till kostmässigt, Atkins, för att inte mata processen med kolhydrater över huvud taget !?

Men det känns jäkligt deppigt att snabbt bli sämre och socialt isolerad igen.

Jaha, då var det snart dax

I morgon går tåget mot Lilleström Helseklinikk utanför Oslo.

Jag sa till den svenska läkaren att F-kassan klagade över min diagnoskod F33.0 förra veckan, att de inte ansåg den vara "tillräckligt tung" för att vara så sjukskriven som jag är. Så läkaren uppgraderade till F33.2. Vad ska jag kalla det, politik kanske !?

Kan ju inte säga att mitt sjukintyg helt överensstämmer med min situation  :P

Lycka till Shadow...Följer utvecklingen med spänning !

8)
//K-Boy

Nu ligger jag i en hotellsäng i Lilleström  :-X

Ha ha... Spänningen stiger...  ;D

Good Luck !
K-Boy
8)

Det var ju en märklig upplevelse och träffa någon som faktiskt kunde någonting.

Ni vet allt det där som man kan slå upp på enklaste wikipedia, men där sedan den svenska läkare påstår någonting som var konsensus år 1930 och att man själv har fel.

Tja och sen träffa en grupp som inte skrattade åt konceptet ME & kronisk trötthet, och som arbetade med att försöka klura ut sambanden i just din kropp.

Att jag var "kunden", och tillsammans med läkaren kunde bestämma vilka tester jag ville ta, och vad som skulle vänta, och inte som på VC att om man föreslår någonting vettigt så måste de säga nej så är det inte, utan istället göra något test som man garanterat vet inte kommer ge ett positivt provsvar bara för att markera att CFS inte finns i kroppen utan att man är ett psykfall.

Tror jag lämnade nästan lika mycket blod som på den tiden man var välkommen till blodgivarbussen.
Sen har jag med mig flera faces-lådor hem, eftersom det har varit så mycket strul med min mage.

Har man pengar så kan man få reda på hur det ligger till med immunsystemets NK celler och brödraskap.
Men hon sa också helt ärligt att testet kanske ger ett svar, men i många fall kan de idagsläget inte behandla det.

Jag hoppade över XMRV och immunsystems-screening denna gång. Får se vad mag testerna visar först, och ev. om allt blod visar något i standard paketet. Priserna för immunsystemet varierar från 500-7000 norska kronor beroende på hur avancerad screeningen är.

Nästan alla labbtester var dock billigare än vad jag förväntade mig.
T ex. så kostar det 290 norska kronor och analysera hela den där lådan med blod som jag tappades på.
Att det då ska vara sån't gnat inom svensk sjukvård förvånar mig nästan. Det är ju dyrare med läkarens tid. VC borde ju ta hela kittet direkt på varenda patient som söker får trötthet eller metala problem - för att direkt fånga upp dem som har en somatisk sjukdom. Och sedan ta proverna 1 gång per år för att se att ingenting håller på att skena iväg.

Själv gissade läkaren på att i framtiden kommer det här med ME/CFS vara uppdelat i kanske minst 8 olika sjukdomar/undergrupper med liknande symptom, när vetenskapen kanske tillslut förstår processerna i kroppen.

Håller med dig Shadow...En udda upplevelse att få prata med en doktor som faktiskt förstår precis vad man talar om för en gångs skull !

Misstänker att en av dina feces-lådor skall skickas till US BioTek/Diagnos-Techs, Inc i USA och en till Norge!?
Hursomhelst skulle jag bli förvånad om inte ett och annat dyker upp här. Sedan i kombination med alla blodproverna får dom strax en bra bild av vad som kan vara behandlingsbart eller ej.

Jag har Dr. Sigrid H. Får man fråga vem du hamnade hos?

8)
K-Boy

Shit va trött jag är nu efter resan. De blir inte många knop nu. Tinnitusen tjuter för att påminna mig.

Citat från: shadow skrivet 2011-09-24, 14:28
Shit va trött jag är nu efter resan. De blir inte många knop nu.

Det kan man förstå...

Hur mycket kostade hela "kalaset"?

Vilken "skit" vecka. Dels trött efter resan, sen får jag inte äta de där sakerna som hjälper magen annars, när jag ska producera skit att skicka till USA. Lyckades i alla fall skicka skit till Norge i måndags.  ;D
Sen var det ju väldigt enkelt att lyckas dregla ett helt provrör fullt med saliv när man går på SSRI.  ::) Det tog sitt tag, var tvungen att lukta på malet kaffe för att det skulle vattnas i munnen.

Jag fick Ingrid, det var två nya patienter en klockan 11 och en kl 13, tror 13 patienten fick din läkare, för min läkare undrade om jag hade några preferenser mellan oss - och eftersom jag förstod hennes fråga så pratade hon svensk-norska tillräckligt bra för mitt stackars språkcentrum.

Och nu ska jag lyckas skita igen på kommando, så nu åker det ner 2 modiodal + starkt kaffe. Kan inte misslyckas hoppas jag.
FedEx nästa.

Starten är inte så dyr, räkna med 3500-4000 norska kronor upfront där. Jag har tillgång till teknik så jag kan scanna in prislistan som pdf och skicka till den som önskar. Bara PMa mig.

Ska försöka ta allt över telefon när jag inte måste lämna blod på plats, för att spara på energin min.
Tror man starkt på att man har något monster i magen som VC vägrar titta på så kan man skicka till svenska http://www.scandlab.com/ , det hade jag nog gjort om jag inte kunde använda "företagspengar" för då hade jag inte haft råd om jag inte tvingat farsan på pengarna.

Ska fira med 2 liter Proviva så fort jag lyckats fylla toan med presenter till USA.
Känner att jag börjar bli skenpigg så modiodalen har börjat kicka in, nu börjar nog tarmarna röra på sig snart - som med alla starka centralstimulanter.

Modiodal, för dig men ME som vill gå upp som en sol i 1h och sen falla ner längst ned i ME träskets pannkaka.
Det där låtsas amfetaminet brännde ut mig totalt energimässigt.
Tom ögonlocken ar blivit mycket tunga.
Det känns inte som jag har influensa, det känns som jag har 5 st på samma gång.

Om än det mesta är "skit" för dig så har du i alla fall en råbarkad härligt rättfram humor!  ;)

Undrar just om humorn kan räcka till för att få en sån tung diagnos från psykvården att Fk ock Ak ger upp och slutar bråka med en.

Borde nog satsa på någonting med mång-faciterad personlighetsstörning med aggressiva inslag. Det är nog inte så svårt som många tror. Räcker med att säga emot en psykiater i en sakfråga och säga Jag har rätt och du har fel - sen sitter den där som en guldstjärna på diplomet.

Visst kanske får gå till apoteket och hämta ut mina Nozinan sen, men man kan ju direkt be om en påse för destruktion av medicin varje gång.

Nu är skiten framme i rätt delstat i alla fall - Washington. Det var ju tur att det inte fastnade i tullen. Hoppas den hittar fram till Kent oxå.
Fy tusan va dålig min kropp/mage blev efter att inte fått extern hjälp av allt jag normalt knaprar. Det är sådär så jag är lite förvånad att jag vaknar upp levande emellanåt komatillstånden - men jag vet inte om jag är direkt glad för att jag gör det, vaknar upp alltså.

fick SMS förra veckan att labbet dragit pengar. Ska ta kontakt med lillestrom, men just nu ...

Det är tinnitus och spagetti kropp när jag vaknar. Tinnitusen strår i proportion till hur svag jag är.
Inte ens kommit till postlådan på flera dagar, och den är 10 m från sängen.

Liksom fastnat i vinkelvolten just nu. Som om läkaren sa läget är allvarligt men stabilt.

Det är egentligen inga "metalta" problem just nu. Men jag är liksom förlamad av tröttheten, och tiden har ingen röd tråd.
Dagarna passerar i en dimma men ändå inte.
Kan inte lyssna på musik, men TV serier går bra, för då glömmer jag liksom ljudet. Hjärnan prioriterar bilden, och då glömmer jag tinnitusen.
jag har tom fått skriva en textfil på datorn vilka serier jag tittar på för jag kommer inte ihåg annars.  ::)

Det är tröstande och skrämmande att vänta på provsvaren på samma gång. Det händer i alla fall någonting - som i vettiga prover. Men svaret kommer kanske inte vara så roligt.

Ja, hur skit det mesta än är så brukar det ändå vara bättre att få några "därför" som motvikt till alla "varför". Kämpa på!

Nu är det bara minuter kvar till en av alla de där dagar som jag verkligen inte gillar längre.  :'(
Det finns 3; Jul, Påsk och min födelsedag.

Det bara påminner mig om att ännu ett år har passerat som ½grönsak och att de flesta förhoppningar om att det väsentligen skulle bli bättre inte har infunnit sig.

Varför Påsk, jo jag insjuknade under påsken 2003.

Jul, äsch det bara suger om man ska ligga isolerad, oftast brukar jag vara djävligt risig då, tillskillnad från omvärlden.

Har tagit dubbla dosen benzo för att inte få ångest över det för mycket.

Har verkligen inte varit på banan senaste tiden, mest i sängen. :(
Och det vill inte släppa. Magen är helskum och opålitlig. Har så att säga bäddat med billiga handukar i sängen för man vet inte riktig vad som plötsligt kan hända. Hoppas slippa blöja.

Ska önska mig en micro av pappa, tror det börjar bli dax nu att ha en.

Inväntar i alla fall telefonkontakt med Lilleström.

Usch...Det där med att tiden bara går och förbättringen lyser med sin frånvaro är riktigt jävligt...  :'(

Hoppas du haft en OK födelsedag trots allt. Kanske inföll önskan om en micro !?  :)

GRATTIS önskar K-Boy  8)

... det är du som bestämmer ....

Jag blir lika förvånad varje gång.

Lillestrom ringde upp redan direkt på måndagen, efter jag skickat mail.
Jag sa att jag var så risig så att jag behövde en telefonkontakt istället.

Det ordnar vi då, dessutom så sätter sig Ingid (min läkare) och sammanställer alla provsvaren och skickar dem med post så du har dem innan telefonkontakten. Hittade nyss ett prioritet A brev stämplat den 17:e i Norge, dvs samma dag!, i brevlådan. Orkade inte ens titta i brevlådan i går eller, jag vet knappt vad som är i går och idag eller förrgår.

Samtidigt ligger det ett läkarintyg från Svenska läkaren i brevlådan, de har ju börjat med e-intyg nu, så jag får veta påhitten i efterhand.
Hmm då ska vi ta oss en liten jämförelse. Ännu en ny ICD-10.

Sverige: "Påtagligt labil psykiskt ... blaj blaj blaj blaj blaj blaj blaj "   :o Vad innebär egentligen påtagligt psykiskt labil ?? Låter som diagnosen på den onda i en skräckfilm.  >:(

Lilleström: Haha, jag som hade bemödat mig med att få ut mina journalen med mina futtiga provsvar från VC. Det är långt över 100 olika provsvar här.
Vi pratar 3 A4 i fontstorlek 10 utan extra radavstånd+ 2 A4 i lite större format. Nu har jag lite och läsa på. Hade ingen aning om att man kunde mäta så mycket så relativt "billigt"

Hepatit A-virus IgG  126% av gränsvärdet.  Betyder typiskt att jag tidiagre haft en Hepatit A infektion.

Epstein-Barr virus EBNA-IgG 1400% av gränsvärdet http://www.ibl-international.com/products/epstein-barr-virus-ebv-ebna-1-igg.html (http://www.ibl-international.com/products/epstein-barr-virus-ebv-ebna-1-igg.html)
Epstein-Barr virus VCA-IgG   1600% av gränsvärdet http://www.ibl-international.com/products/infectious-diseases/epstein-barr-virus-ebv-vca-igg-1.html (http://www.ibl-international.com/products/infectious-diseases/epstein-barr-virus-ebv-vca-igg-1.html)

Cytomegalovirus (CMV) DNA virus från Herpes familjen 123% av gränsvärdet
Antistreptolysin-Titer     ligger på gränsvärdet.

S-Vitamin D(25-(OH)-D)   66nmol/L  vilket är lägre än optimalt.

I tarmen
Amöba: Dientamoeba fragilis "Many"  http://en.wikipedia.org/wiki/Dientamoebiasis (http://en.wikipedia.org/wiki/Dientamoebiasis)

Beta Hemolygic Steptococcus - Group B - "Moderate"
E. coli "Moderate"

Intestinal Lysozyme 1200% över gränsvärdet : 72  Normal <6 [mg/100g dry wt] http://en.wikipedia.org/wiki/Lysozyme (http://en.wikipedia.org/wiki/Lysozyme)
Ingrids kommentar: "Jeg har ikke sette så hoy verdi tidligere, og må forhore meg med Diagnostec hva detta kan betyd"
Men enzymet påvisar en pågående inflammation, som jag nu hoppas kan ses som teknisk bevisning för att det möjligtvis rent hypotetiskt kan föreligga på det sättet att det kan vara en liten liten miss i den svenska diagnosen.

Alpha Anti-Chymostrypsin 250% över gränsvärdet 150   Normal < 60 [mg/100 gr dry wt]  http://en.wikipedia.org/wiki/Alpha_1-antichymotrypsin (http://en.wikipedia.org/wiki/Alpha_1-antichymotrypsin)

Nu har jag ju slutat med komjölk och gluten, men
Soy Protein Ab. SIgA  (Saliv)   Positive
Egg (Albumin) Ab. SIga  (Saliv)  Positive

Verkar som pusselbitarna faller på plats!

Gott att se att LHK sköter sig...  ;D

Skall man säga Grattis kanske !?
Nu har du en hel del svart på vitt att ta tag i.

Lycka till...Kriget kan börja...!

//K-Boy

Undrar just viket krig som blir störst, det med patogenerna eller med sjukvården.
Har redan letat upp nummret tills stans enda (nya) privata hälsocentral/vårdcentral.

Världens bästa sjukvård , mmm gissa vem som var och klämde på min prostata på min ordinarie vårdcentral när jag sökte för pga trötthet.
http://svtplay.se/v/2362864/uppdrag_granskning/_vi_borde_gjort_atalsanmalan_?sb,k149501,3,f,-1 (http://svtplay.se/v/2362864/uppdrag_granskning/_vi_borde_gjort_atalsanmalan_?sb,k149501,3,f,-1)

Han häktades senare för våldtäkter i fem fall på patienter.
Våldtäkterna har skett på hans arbete, vårdcentralen xxx i yyy i samband med att pat. besök där
Poletten börjar trilla ner nu varför det var så djäkla svårt att få ut mina journaler, där den berörda ovan beskriver konsistensen på min prostata  >:(

Men hur var det nu, det är ju bara jag som är psykiskt labil osv...

Nästa tomte som jag hade verkar inte heller blivit så långlivad där. Känner verkligen ett stort förtroende för min lokala VC.

Intressanta resultat. Hoppas det finns behandling emot avvikelserna.

Tja den här dagen var ju en katastrof, jag hade ju inte skrivit under byte av vårdcentralen än, så jag ringde den gamla.
Där fick jag höra den enda vettiga meningen idag, de där är alldeles för avancerat för oss, det vore i princip oetiskt att sätta upp dig på en tid här bara för syns skull. Gå till akuten och begär att bli inlaggd.

Mjo so jag tog bilen och åkte dit direkt, men jag har varit där ett antal gånger så mina förväntningar...

Jag var totalt dyngtrött

Djävla aphus med idioter.  Först försöker de tricka mig flertalet gånger och påstå att jag söker för kronisk trötthet. Nej det gör jag inte, för jag vet att kronisk trötthet inte klassas som ett akutärende, jag söker för akut höga värden av enzymet Lysozyme. Sen försöker jag få dem att skippa att ta C reaktivt protein en gång till, dels är det redan gjort och dels så ger inte det utslag på min åkomma.
Svar: Nej sådana prover gör vi bara vid specifik beställning, ehhh jaha så du tänker inte ta snabbsänka men ändå tar du blodprov!? Jo CP prov tar jag. Suck, ni har alltså inte den blekaste vad ni håller på med.
Ingen hade någonsin hört talas om ME. Jag frågade både läkaren och sjukskötaren.

5h senare på akuten får jag vet att, "vi" använder inte Lysozyme i Sverige som markör för sjukdom som de gör i USA, och eftersom dina prover (Ja alltså det nya C reaktiva proteinet) ser jätte bra ut så är du inte sjuk. Du vet man kan bli trött om man inte rör på sig. Och sen kan en obehandlad deppresion göra en mycket trött.
Shit, I didn't see that comming... jo det sista, men inte tricket med att jag har för avancerade provsvar så det räknas inte för det är fusk.

Går tillbaka till första aphuset, som hänvisade mig till akuten, för det enda jag behöver är ett djävla papper med remiss till tarm och mage. Får nu träffa distrikssköterskan ... ehh vad ska jag göra ... ehhh. ja men skit i det jag behöver bara en remiss. Ehh då måste jag gå in till Peter, men hon glömmer stänga dörren. Peter säger, men vadå om killen vore skitsjuk så skulle de ju akuten tagit emot honom, nä det där får vänta. Sköterskan kommer ut och påbörjar sin realtidslögn men jag säger, jag hörde hela det där samtalet. Tyst ...      Mitt problem är att jag uppenbarligen har för avancerade labresultat, och därför vägrar akuten skriva ut remissen utan friskförklarar mig.
Svar: Ehh det där kan jag inte svara på för jag jobbar inte på sjukhuset.

Någon som sett inslaget med Jofesson i valstugorna?
"Nej det där är inte jag!"  en stående favorit hos mig, idag var den nära.

Nu har jag varit vaken i långt över 24 h, och legat på en djävla brits på en akut med nästan helt akustiskt transparenta väggar. Inte ens jag fattar hur de har lyckats. Varenda rum är som ett helt flipperspel med apparater som står o piper vid normaldrift, och grannen i rummet brevid gör grava försök att försöka skrika sig till döds för att komma före i kön. Öronpropparna glömde jag i bilen, och kudden är naturligtvis bara sånt där låtsas fluff som endast är akustiskt isotermiserande, och inte ett skit absorberande. Om jag mår bra den här helgen då kommer jag bli förvånad. Nu knaprar jag Flagyl på chans. Ville egentligen inte göra den innan en endoskopi. Testar med 1 tablett och ordentligt med probiotika på samma gång så får vi se.

Jo, och nu har jag bytt. Hej då landstinget, nu har jag bytt till vård inom privat regi även i detta rike.
Nu får det vara nog med det här djävla tramset, jag har fasen i mig inte tid längre, när det finns proffs en tågresa bort.

Jag förstår nästan vad jag själv har skrivit - får rättstava en annan gång.

Hmm...Förstår det varit en tuff dag på alla sätt och vis... :-\

Fick du ingen behandlingsplan från LHK ?

8)
K-Boy

Citat från: K-Boy skrivet 2011-10-21, 21:00
Hmm...Förstår det varit en tuff dag på alla sätt och vis... :-\

Fick du ingen behandlingsplan från LHK ?

8)
K-Boy

Jag har inte haft telefontiden än, dessutom så önskar hon att det görs en endoskopi, och om det inte var så totalt omöjligt så skulle det ju underlätta om de kunde göra en i stan. Därför jag försöker undersöka om man kunde få till en lite snabbt och smidigt nu när jag är 100% sjukskriven och kan jobba med att vara sjuk.

Aha...Förstår...

Lite konstigt att LHK inte utför endoskopi.
Nämnde det för min läkare och hon kunde inte annat än hålla med om att det skulle underlättat mycket för dom men fick ingen förklaring på varför dom inte gör det.

8)
K-Boy

Citat från: K-Boy skrivet 2011-10-21, 22:30
Aha...Förstår...

Lite konstigt att LHK inte utför endoskopi.
Nämnde det för min läkare och hon kunde inte annat än hålla med om att det skulle underlättat mycket för dom men fick ingen förklaring på varför dom inte gör det.

8)
K-Boy

Frågan är väl kanske, skulle vi ha råd med att de hade det? Kostnaden för exempelvis en operationssal utslagen per timme är tämligen hög.
Om de hade endoskopi-utrustning så skulle de kanske behöva vara så stora att de kunde köra den hela tiden. Jag förmodar att man skulle vilja ha en som var speciallist med lång erfarenhet på just endoskopin i det fallet. Just nu måste de ju konkurera med att det på pappret finns gratis med skattemedel  - även om det kanske bara just finns på pappret om man inte har rätt sjukdom som ändtarmscancer eller något som generar blod i avföringen.
Allt dylikt går att lösa med pengar. Vore jag ekonomiskt oberoende så skulle jag ju kunnat ta en limousine till bästa privatkliniken för endoskopi på stört.

Citat från: Mayordomo skrivet 2011-10-21, 11:28
Intressanta resultat. Hoppas det finns behandling emot avvikelserna.

Undrar om man ska gå på djupet med EBVn. Nu har jag inte orkar grotta ner mig i det tekniska än, men jag misstänker att det initiala testet påvisar antikroppar mot EBV (Jag köpte inte de dyrare immun-analystesterna direkt, motsvarande Redlab, eller om det faktiskt var redlab de använde till det). Och då kommer ju frågan, är det pga en gammal infektion som är läkt som man skulle säga i Sverige, eller är den kroniskt aktiv och lever rövare i kroppen alternativt blommar upp periodvis. Pappa hade ju ändå Hodkins lymfom, och jag är full med någonting EBV relaterat.

Det är ju ingen skräll när den dyker upp i ME pat. vad jag förstår.

Oj oj, nu är är jag gravid i 4:e månaden på Flagyl. Undrar just när ketchup effekt kommer att komma om den kommer.
Sova verkar inte stå på agendan i alla fall.

Streptokocker i tarmarna + rätt sockerart ska väl jäsa gott i magen och producera mängder med gas om jag förstått det rätt , det kan ju förklara en del av problemen jag haft.
Steptokockerna bor i tunntarmen så för att inte mata dem så behöver jag äta långa kolhydratkedjor som oligo- och polysackarider, vilka inte bryts ner av tunntarmens enzymer utan når tjocktarmen i intakt form, och istället hjälper mjölksyre-bakterierna.

Det är väl typ rotfrukter och grönsaker som gul lök, jordärtskocka, svartrot och sparris. Det blir att gå tillbaka till stenålderskost.
Kött och grönsaker.

Någon som är kan det här på riktigt?
Det är lite väl långt bort från Laplace-transform.
Jag är inte så fascinerad av varken kemi eller biologi, men har väl snart inget annat val än att bli det.

Nu har jag fött min första alien, och är helt kallsvettig. Sömn forget it. Nu har jag fyllt på med magsäcken mungbönor med olivolja + gurkmerjan + curry, en blandnin jag inte tror uppskattas av patogener. Dessutom har det högt fiberinnehåll och mycket långsamma kolhydrater. Hoppas den hjälper till att föra ut alla lik ut ur tarmen. Annars riskerar det och bli total stopp i tarmen. Ja så ännu mera Flagyl. Undrar hur många patogener som försöker hämnas nu för fullt. Nu börjar det bli helsnurrigt hur länge sedan jag fick djupsömn senast.

Alltså hade jag lika mycket pengar som Bill Gates hade ett tag så hade jag bett dem bygga en filial i Sverige. Gratis första blodtest för alla som lider av skumma trötthetsproblem, och de som drar i väg mot ME hållet. Gratis sjukvård i någon-slags stiftelseform. Ett startkaital på en miljard vore bra. Men Bill hade väl 1.2 Biljoner kr ett tag. Vilket motsvarade Sveriges stadsKkuld under den tidigare kollapsen av ekonomi-systemet.
Och varje arbetsökande som är sämre insatt i ME än Kasper, får vända i dörren,alternativt endast vara praktikant tills de klarar att lösa problem från en vetenskapligt betraktningsätt, och inte stå där som papegojor. Jag är så djävla trött på den omvända bevisordning inom Landstingsvården. Mjo och visst jag ställde extremt höga krav på mina medarbetare när jag var frisk i förmåga att analysera saker utanför den vedertagna ramen. Det är ju kanske ingetting jag själv platsar in i längre efter allt det här men i alla fall. Ett brinnande intresse för attständigt lära sig mer och revidera sin felaktiga kunskap.


OK, om det skulle regna pengar över mig i bisarra nivåer, så skänker jag hälften till en lösning för de ME drabbade i Sverige. Tyvärr så ska ni nog inte hoppas för mycket.  ::)

Citat från: shadow skrivet 2011-10-21, 16:24
Tja den här dagen var ju en katastrof, jag hade ju inte skrivit under byte av vårdcentralen än, så jag ringde den gamla.
Där fick jag höra den enda vettiga meningen idag, de där är alldeles för avancerat för oss, det vore i princip oetiskt att sätta upp dig på en tid här bara för syns skull. Gå till akuten och begär att bli inlaggd.

Citat från: shadow skrivet 2011-10-21, 16:24
5h senare på akuten får jag vet att, "vi" använder inte Lysozyme i Sverige som markör för sjukdom som de gör i USA, och eftersom dina prover (Ja alltså det nya C reaktiva proteinet) ser jätte bra ut så är du inte sjuk. Du vet man kan bli trött om man inte rör på sig. Och sen kan en obehandlad deppresion göra en mycket trött.
Shit, I didn't see that comming... jo det sista, men inte tricket med att jag har för avancerade provsvar så det räknas inte för det är fusk.

Går tillbaka till första aphuset, som hänvisade mig till akuten, för det enda jag behöver är ett djävla papper med remiss till tarm och mage. Får nu träffa distrikssköterskan ... ehh vad ska jag göra ... ehhh. ja men skit i det jag behöver bara en remiss. Ehh då måste jag gå in till Peter, men hon glömmer stänga dörren. Peter säger, men vadå om killen vore skitsjuk så skulle de ju akuten tagit emot honom, nä det där får vänta. Sköterskan kommer ut och påbörjar sin realtidslögn men jag säger, jag hörde hela det där samtalet. Tyst ...      Mitt problem är att jag uppenbarligen har för avancerade labresultat, och därför vägrar akuten skriva ut remissen utan friskförklarar mig.
Svar: Ehh det där kan jag inte svara på för jag jobbar inte på sjukhuset.

Citat från: shadow skrivet 2011-10-21, 16:24
Jo, och nu har jag bytt. Hej då landstinget, nu har jag bytt till vård inom privat regi även i detta rike.
Nu får det vara nog med det här djävla tramset, jag har fasen i mig inte tid längre, när det finns proffs en tågresa bort.

Det är ju förbannat att man ska behöva bli så motarbetad! Nu kommer du med färska prover, tagna för dyra pengar utomlands för att svensk sjukvård inte låter kolla det som krävs, och ändå... bemöts du utan respekt.

Det som är positivt är att du fortfarande har kampandan i behåll... Hoppas verkligen du kan hitta en mottagning som inte uppvisar ignorans och som tar dig och dina symtom på allvar!

Jag blir naturligtvis nyfiken på Lilleströms för egen del men har framför allt inte pengarna som krävs, heller ej orken till att resa. Har ett spann om 4 timmars "vakenhet" per dygn, sammanlagt. Orkar då vara i upprätt ställning omkring 15 minuter åt gången. Det är skrämmande att man måste ha all denna kraft för att (förhoppningsvis) komma någon vart med detta, trots sjukdom.

Jag håller tummarna för dig, Shadow !

Citat från: matt-i-märg skrivet 2011-10-22, 13:27
Det är ju förbannat att man ska behöva bli så motarbetad! Nu kommer du med färska prover, tagna för dyra pengar utomlands för att svensk sjukvård inte låter kolla det som krävs, och ändå... bemöts du utan respekt.

Men min psykiater har i alla fall skrivit ut Alvedon Forte åt mig, en klassiker i svensk sjukvård.

Tricket är att se det som en sport. Från att man från början gick hem o lipa, så tar det nu 5h för specialister på infektion att bolla bort en. Det är framsteg det.
Lite mer träning så är jag i Jan "Janne" Christer Ragnar Josefsson klass, när man kan såga vem som helt vid knäskålarna bara man är påläst i förväg.
Det största problemet är att för att kunna göra det så behöver jag vara klar i skallen, och således behöver jag uppsöka sjukvården när jag är som friskas och inte som sjukast. Men med deras Etik nivå så ska jag nog kunna ljuga precis lika mycket som de kålsuparna. En annan fördel är att man inte ser deprimerad ut då. Jag såg ut som ett jävla lik när jag stapplade in igår, vilket defacto ligger till min nackdel, för det har för stora liknelser med någon som lider av svårt dep.
Tyvärr sälja in sin sjukdom som om det vore en djävla säljpitch, få dem att köpa paketet som om man står och säljer en mobiltelefon på stan till kund.

Jag kan ju fortfarande göra saker, bara att det kostar skjortan efteråt.

Somnade tillslut på lite för mycke benzo. Vaknade på nytt gravid. Det händer i alla fall någonting i magen. Inne på min 4:e tabl. flagyl nu.
Med tanken på lukten av det som kommer ut, så kan jag förstå om jag känner mig lite vimsig just nu.

5:e tabletten

Känner mig faktiskt klart mindre inflammerad i musklerna, men varje gång jag ska föda så håller jag på att spy av lukten.

Skulle inte förvåna mig om jag sänker hela kommunens reningsverket.

Har faktiskt varit ute och gått en promenad i rask takt, med förvånande lätthet. Det är klart ett problem att vara inomhus just nu för jag gasar ihjäl mig själv.

Lika bra att beställa VSL-3 så jag har det hemma efter sista tabletten.  Verkar finnas en återförsäljare i Finland för Skandinavien.

Fasen jag har långtråkigt eller någonting. Det är i alla fall inte som vanligt. Undrar om jag känner mig febrig utan att vara febrig. Magen har gått in i ett nytt stage nu. Fick 4:a timmars sömn fram till 03:15. Har betat av en film och bad sedan dess.

Magen är lugnare just nu, men bredspektrum tinnitusen har klart ökat så någon immunreaktion är nog på full G.

Snart dax för 6:e tabletten. Vad det en är så är det inga sockerpiller direkt för magen. 

Känner mig märklig, eller är jag rastlös ?? Skruvade precis isär laptoppen och rengjorde kylflänsarna och fläkten. Laptops trivs ju inte direkt i sängen, så jag städar nog min laptop lika ofta som lägenheten.

Ska bli spännande om min märkliga sårliknande hudåkommor som immunsystemet inte tycks orka med att hantera de senaste åren kommer att förbättras. Lika bra att passa på att köpa sån där svampdödande nagellack. Har nog svamp i varenda tånagel numera, trots tappra försök att ha ihjäl den tidigare.

Oj då, kl 08:00 ungefär så nådde striden tjocktarmen. Kände när det hände för det här smärtar, inte så farligt men. Nu kan jag följa striden i tjocktarmen, va blir det medsols för någon som tittar på min navel. Nu har även nästa tablett nått fram så jag har en krigsfront klockan 12 (den första) och nästa fight kl 8 nära blindtarmen.

Känns som om jag blivit överkörd av en liten planet som Jupiter.

Börjar bli en ordentlig skitblogg det här  8)

Efter att ha fött trillingar i etapper under natten så blev det några timmar eldupphör, och då försvann tinnitus för några timmar. Var som om jag hade fått super-hörsel, när man hör detaljer i sin omgivning istället för en symfoni av färgat brus, nästan en religiös upplevelse. 
Hörde t.ex. en fågel och det var inte en kråka eller skata som härjade på fönsterbläcket.

Men för en timme sedan kände jag att det var dax för ny eldstrid i kroppen och nu är tinnitusen tillbaka och jag börjar känna mig infekterad igen - åter in i dimman av krutrök och mental frånvaro.

Kör hårt!

Fågeln på fönsterbläcket måste ha varit den relativt vanliga "Fönsterhaken"  ;D

Citat från: K-Boy skrivet 2011-10-24, 13:06
Fågeln på fönsterbläcket måste ha varit den relativt vanliga "Fönsterhaken"  ;D

Nja jag har en stor björk utanför mitt fönster, och med löv på sommaren är den så intressant för minikråkan, tror det är råkor, men jag har inte frågat dem vad vi människor påstår att de heter. I alla fall de är riktiga flockdjur, åtminstonde när de sover. Då klumpar de ihop sig. Beror säkert på vinden vilket de väljer. Ibland sitter de i de låga lövträden inne i centrum mellan husen. Misstänker att de inte svajar så mycket i vinden. Men ibland är det väldigt poppis att bo här, och i lönnarna på andra sidan huset har skatan sina bon, så när de där drar igång sitt kackel ...

Tur jag placerade den här tråden i övrigt. Håller mig lika mycket till ämnet som en schizofren med 6 sidig personlighet.

Har tittar på Transformer I, II , III runt runt för att trolla fram lite fighteranda till Flagylen. Börjar bli tradigt nu, men 1:an är ganska bra. Går nog över till Black Hawk Down och Green Zone nu. Dj*vla tinnitus. Jag måste höra bomber och granater för att överrösta skiten.

Spännande, klockan är nu 05:59 och jag är nyvaken. Det var länge sedan. Dygsrythmen har inte existerat alls eller legat fel nästan hela oktober.
Vore nice om jag kunde hålla mig mestadels vaken fram till 21:30 eller något. Undrar hur det går. Plasmakoncetrationen är högst efter 2-4 h, och halveringstiden är 8h på Flagyl, så omkring klockan 08 kommer jag nog känna mig sämre igen, för nu är det dax för piller igen.

Jag steg upp lite före det, c:a 5:40  ;)

Haha storkriget körde igång igen. Däckade helt och är nyvaken nu  ::)
Men mitt beställda VSL#3 är på väg från Helsingfors till Sverige nu med DHL.

Vissa köper vin från utlandet, jag köper bakterier på påse.

Spännande att se om VSL#3 kan städa upp efter Flagylen då... ;D

Får man fråga vad du får ge för VSL#3 ?
Jag betalade 1012 nkr på apoteket i Norge för 30 påsar ! Inte billigt direkt !  :o
Men det funkade bra för mig...so what the hell... 8)

Hittade den skandinaviska återförsäljaren www.medans.fi , hemsidan funkar dock dåligt i IE9

242.50 € för 10 paket inkl moms & frakt, eller 19 € per paket utan moms (10 bags VSL#3®/box; 4,4 g/sachet.)

Den norska valutan är ju hemsk för de flesta utom norrmännen, om man är utländsk köpare.

Paketet for med DHL genom LEIPZIG - GERMANY inatt så det kanske är ännu billigare att beställa från Tyskland.

Dessutom kommer det till min lägenhetsdörr.

Standard dosen mot Amöbiasis är 800mg x3 per dygn mot amöbor så jag självmedicinerar just nu med en hård motattack på 800 mg x3 under ett dygn. Give em hell. Förhoppningsvis så plussar jag med psykiska vanföreställningar om att jag tror jag är M.D. House i sjukintyget oxå.

Problemet är att det råder begreppsförvirring, antingen är Amöbiasis== (amoeba Entamoeba histolytica) eller så är det felaktigt referat till godtycklig amöba.
Det var ju inte direkt så att hon på apoteket hade någon koll, och jag tänker inte lita på någon utan vetenskaplig källa.

Är något utslagen just nu, men jag vill ha ihjäl så mycket som möjligt. Nu vet jag att jag inte är allergisk mot antibiotika i alla fall.
Shit de med Chrons får äran att knapra det under ½år, verkar lite brutalt.

Mm... Det blir betydligt billigare mot vad jag betalade då...  ???
+ att du får det ända hem till lägenheten.
Bra att veta om man skulle behöva fler gånger... :D

En annan fick ju även stå för bilresa+bompengar för att hämta prylarna. Norskarna är grymma på att ta betalt för att åka på vägarna och över broar... :o

8)
K-Boy

För dig som vill sova dygnet runt, käka 800 mg x3 Flagyl / dygn, går tillbaka till 400 mg nu.

Dugligt less på Flagyl nu, men snart åker sista tabletten ner.

Jäklar va sugen jag är på "snabba" kolhydrater nu. Kan fantisera om potatis nu, snart rå.

Mina onda bakterier i tunntarmen tycks älska att festa på socker och alla andra kortare kolhydratskedjor, så jag har inte matat dem i onödan under Flagyl kuren för att ge dem ett litet helvete. Problemet är som ni nog alla känt på att snabba kolhydrater ingår i hjärnans belönings-system. Och den där socker drogen har en del abstinensproblematik i en minst 3 veckor, innan kroppen har ställt om sig så att hjärnan får energi ändå.

Shit VSL#3 är inget som smakar gott direkt ut-rört i vatten. Den där smaken får man gömma i någon smaksatt vätska.

Hjärnan känns inte som en kokt hummer i dag i alla fall, en bra början.

Har läst lite på forumet.

Det verkar helt klart som jag inte tål 2 påsar VSL#3 om dagen. Det blir bara ett ständigt inbördeskrig i kroppen.
Det där med probiotika verar vara tvåhövdat. Nu har jag inte provat mutaflor (http://en.wikipedia.org/wiki/Mutaflor) än.

Upplever det som att jag har mer problem med tunntarmen än med tjocktarmen. allt startar så fort efter intag av någonting som kan starta krig.

Någon som har bra länkar till det där med ME och probiotika balansen ?

Minskar till max 1 påse VSL#3 om dagen först. Såg att bland annat Kasper skrev att han blev sänkt av för mycket probiotika.

Mm... Kan bara hålla med om att för mycket av det "goda" ställer till det rejält i magen och hjärndimman blir värre än slaget vid Lützen.

Testade förr "Lactiplus" från hälsokosten. Den har 2.5 miljarder bakterier per kapsel (6 olika stammar). Doseringen anges till 2 kapslar/dag. Vid ökat behov 4-8 kapslar/dag under 20 dygn.
Fick sedan "Ther-Biotic Complete" på recept och den ligger på 25 miljarder bakterier per kapsel (12 olika stammar) Min dosering var 2 kapslar/dag.

Summa summarum: Lactiplus gick helt OK men Ther-Biotic gick inte att ligga på angiven dos. Max 1/dygn eller ännu mer sällan fick det bli för att magen skulle acceptera Ther-Biotic.

8)
K-Boy

Jag tolererar inte Trevis. Tror jag reagerar negativt på preparat med Streptococcus thermophilus. Däremot tolererar jag Hela pharma BifAcid och Baltex Lactiplus i måttliga doser. För mycket eller för lite blir inte bra. Dock är det jobbigt att hålla på med för man tycker man aldrig hittar "rätt" nivå. Inflammationskänsla i huvudet är jobbigt. Att vara utan fungerar ej tyvärr.

Jaha, då är det dax att försöka hitta rätt i den här djungeln då.

1 påse per dag är klart bättre än 2 påsar per dag, men det är någon komponent i det som ger tinnitus och infektionskänsla.
Dock tar den bort det mesta av smärtan i kroppen, och det känns inte som jag bor på en planet med gigantiskt stark gravitation längre.

Pratade med Norge idag, och hon verkar ha samma uppfattning som ni här. Det är inte ovanligt att man reagerar på olika preparat, och man får testa sig fram. Hon ska skicka en lista till mig med preparat som är mer uppdelade.

Ska till VC imorgon. Senaste "svenska" läkaren var inte bekant med ordet probiotika - Spännande och se om Sverige har något att erbjuda när man vet vad man vill ha för medicinsk hjälp  8)
Finns det något som de kan skriva ut på recept i Sverige ?

Hon tyckte jag skulle fortsätta min diet och åtminstone inte äta ägg och soja i onödan, och inte alls mjölk och gluten.
Brukar käka potatis klyftor som man värmer i ugnen och det går bra, men för att variera så köpte jag ehh potatisbollar, men den gillade inte magen. Långt ner på innehållsförteckningen så fanns att läsa, vete-stärkelse. Någonting med vete var på ytan i alla fall och det gillade inte magen alls.

Så nu är planen att försöka hitta en bra blend av probiotika och följa trenden. Blir det bättre och bättre, når det en platå, eller vänder det efter ett tag och blir sämre igen. Dvs, hur primär var amöban i det hela, och är den helt död eller inte.

Hur som helst, slå ihjäl infektion efter infektion - det bästa man kan göra i dagsläget.

Verkar vara en lång kamp om man dragit på sig en parasit  :-\
Hundratals fortfarande sjuka efter utbrottet av Cryptosporidium runt Östersund - Hösten 2010

http://op.se/lanet/ostersund/1.4136609-manga-fortfarande-sjuka-av-parasiten

8)
K-Boy

Citat från: K-Boy skrivet 2011-11-27, 14:00
Verkar vara en lång kamp om man dragit på sig en parasit  :-\
Hundratals fortfarande sjuka efter utbrottet av Cryptosporidium runt Östersund - Hösten 2010

http://op.se/lanet/ostersund/1.4136609-manga-fortfarande-sjuka-av-parasiten

8)
K-Boy

Kan vara ganska bra att referera till när Svenska lekmän påstår att en 10 dagars kur med antibiotika fixar allt. Ska inte glömma Gunde heller när de kommer med tjatet att jag är trött för jag inte rör på mig. Anklagar de honom på samma sätt. Jag tränade själv 6 dagar i veckan innan jag blev sjuk. Nu var jag iofs på gymmet 4:e eller 5:e gången idag.
Fåt träningsvärk, men inte mycket av utmattning av träningen, vilket är en tämligen stor nyhet. Blir inte andfådd av små trappor och annat längre heller. Knappast beroende på att själva "konditionen" blivit bättre utan att jag inte känner mig så infekterad längre.
Har börjat jobba 25% from i torsdags.

Gott att höra Shadow...att det gått lite åt rätt håll !

Håller helt med dig ang. Gunde. När inte ens en av världens mest vältränade man klarar att kratta löv på tomten utan att bli helt slut då är det nått som är allvarligt fel i kroppen. Tränade precis som du över 300 pass om året på gymmet så jag vet exakt hur min kropp skall fungera och kännas. Knappt lyft en hantel på 3 år nu så man är en spillra av sitt forna jag.  :'(
Saknar mitt gym som satan (vilket oxå är min arbetsplats, därav de många träningspassen  ;D )
Har efter alla antibiotikakurer nu lyckats lägga på mig några kilon igen men saknar runt 6-8 kg i ren muskelmassa som lyser med sin frånvaro.
Har startat en imunmodulerande behandlig med "Imunovir" för några veckor sedan men sliter fortfarande hårt med magen...

//K-Boy

Testar om magen tål aminosyror från vassle-protein, det blir ju inte 100.0% rent.

Någonting har hänt med immunsystemet för mina vårtor har försvunnit utan vårtmedel, vilka tidigare bara hånskrattade åt även receptbelagda läkemedel mot vårtor.

Vad jag förstår har du inte ännu börjat med Imunovir, annars hade det kanske kunnat bidra till att ta bort vårtor.

Imunovir
http://www.netdoctor.co.uk/infections/medicines/100001328.html

Mja, vaknade lätt gravid i morse. Får pröva om L-Glutamin fungerar bättre. Kan ju inte vara vanligt spraytorkat mjölk-vassle.
Ska jaga tag på kreatin också. Kroppen skriker efter det nu när jag börjat dra i småvikterna. Värdet var inte på topp i det norska blodprovet, vilket inte är så förvånande.

Jaha, då prövar jag med 99.9% rent L-Glutamin + 99.9% rent kreatin.
Har inte direkt någon större förankring smakmässigt med mjölk i alla fall. Undrar hur tusan de får fram det...

(http://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/d/da/GS_reacction.PNG)
Ja naturligtvis gör man så  ::)

2x4 dagar orkade jag jobba 25%, sen förra fredagen välde tröttheten över mig igen. Först hade jag inte ont i kroppen, men det har kommit tillbaka mer o mer, och infektionsupplevelsen.

Ständigt tjut från öronen och så fort jag somnar är det drömkaos, tills jag vaknar lite trött som jag var innan typ. Bra dimmigt är det också, inte bara utanför fönstret.

Känns lovligt deprimerande.

Hej,

Är det någon som vet om det finns en mottagning eller klinik i Sverige snarlik Lilleströms (som jag läste ska läggas ner) där en variation av tester tas? Är en helblodsanalys något att rekommendera (som ett halvbra alternativ)?

På Facebook sammanfattas året som gått på sådant vis att tom sagan om askungen ligger i lä.

Scrollade tillbaka här ett år,

"Ska jag ligga som ett kolli ett år till i bingen och sen skriva ett nytt inlägg nästa julafton. Tanken är vidrig." Julafton 2010

Sitter här och funderar på om jag ens kan konstatera någonting över huvud taget.
Magen är klart bättre. I år lyckades jag fira jul utanför länet, och inte endast släpa mig till min egen toalett.
Utöver det klarades även nyåret av utanför lägenheten, och då inte på akuten.

Men att pressa fram att 2011 var som .... uttrycket "århundradets knull!" ... ligger inte riktigt för mig som sammanfattning.

Jag skickade iväg diverse digitala julönskningar på julafton.
Tävlade med min sjuke kompis om vem som fick minst antal nyårs SMS, min tes var att åter-verkningarna skulle vara minimala.
Jag dominerade tävlingen med total frånvaro av inkommande trafik till telefonen.   

Det här med sociala kontakter får nog sammanfattas som nästan katastrof 2011, i och med allt sängliggande och frånvaro av mitt nyhetsvärde i insjuknande.

2012, äsch jag har inte ens något mål eller någon plan längre, det är liksom tomt. En klar problematik med att leva 5 min till 5h i taget.
Allt blir en långsam utförs-backe ner i graven.

Den här tråden började som
Vart ska jag söka hjälp nu ??

Nu känns det mer som
Vad tusan ska jag göra nu då ??

Man hamnar liksom i en annan kategori då man är sjuk. Helt plötsligt känner folk att de har svårt att hitta samtalsämnen. För folk som inte har kroniska sjukdomar är det svårt att veta hur man skall närma sig kroniskt sjuka. Det inger dem osäkerhet och obehag. Skall man bara tala om saker som vanligt som om inget hänt, eller förväntas man på något sätt att tycka synd om eller ge uppmuntrande råd till den drabbade?

Att acceptera att man har ME tar lång tid och är en svår väg. Ju bättre omgivningen är att acceptera en som man är, desto lättare är det nog att utveckla acceptans. Helt accepterar man det nog aldrig, men man kan mer eller mindre bättre undvika att man blir frustrerad.

Att vänja sig med att man har ME, tar oerhört lång tid, kanske man aldrig vänjer sig. Man förväntar sig ständigt att man skall bli bättre snart och kunna göra alla saker man vill. Med tiden blir man allt bättre på att inse vad man inte kan förvänta sig göra, men man har ändå alltid den där förväntan att kunna göra det där lilla extra.

Som tur vad har man sina ME vänner på internet, som man inte behöver förklara sig för och som förstår en. Sina gamla vänner får man försöka vårda, men tyvärr gör ens mentala dimma det svårt att formulera sig och tänka under telefonsamtal. Ett givande telefonsamtal, kan göra att man blir utslagen i några dagar efteråt. Kanske inte det bästa, ifall man under flera dagars tid längtat efter att ha ork att laga en ordentlig måltid.

Personer med ME kommer och går på forum. De skapar sina vänner i början av sin karriär på ME-forum. De bildar ibland sammanhållna grupper som sedan fortsätter på andra sociala medier, med tiden blandas meddelandena ut med mera personliga och vardagliga saker än just det där "letandet" som brukar vara intensivt i början av sin karriär. De som haft ME länge bruka bli allt sämre på att skriva, många brukar bara klicka på länkar och läsa. De följer vad som händer lite på avstånd och i bakgrunden på ME-forum, men skriver inte.

Jag vet inte om jag sagt många uppmuntrade ord. Jag vet inte om jag har några goda råd. Det är inte alltid att det finns en snabb lösning eller lösning alls på ens hälsa. Man får acceptera den för vad den är och försöka göra det bästa av situationen ändå.

Jag har haft ME i tio år nu. För sex år sedan fick jag kontakt med andra personer med ME. En del hade haft ME i tjugo år. Det var för mig en chockartad siffra. Snart är jag där själv. Jag hoppas innerligt att det blåses liv i den biomedicinska ME forskningen. Ett botemedel vore välkommet, så man blev befriad från de kedjor som fjättrar en.

Har du funderat på att skapa en egen blogg eller hemsida? Bloggar kan man få tag i gratis (t.ex. hos Blogger). För 200 kr per år kan man ha eget domännamn och eget webbhotell. Hos Loopia.se kostar domännamn för mellan 60 och 100 kr/år (beroende på vilket prefix man väljer) och hos Manufrog.com webbhotell för 100 kr/år.

Har du funderat över tanken att på något sätt bidra till att pengar samlas in för biomedicinsk forskning?

Citat från: shadow skrivet 2012-01-01, 02:30
2012, äsch jag har inte ens något mål eller någon plan längre, det är liksom tomt. En klar problematik med att leva 5 min till 5h i taget.
Allt blir en långsam utförs-backe ner i graven.

Den här tråden började som
Vart ska jag söka hjälp nu ??

Nu känns det mer som
Vad tusan ska jag göra nu då ??

Förstår känslan till fullo...

Citat från: Mayordomo skrivet 2012-01-06, 11:08
Att acceptera att man har ME tar lång tid och är en svår väg. Ju bättre omgivningen är att acceptera en som man är, desto lättare är det nog att utveckla acceptans. Helt accepterar man det nog aldrig, men man kan mer eller mindre bättre undvika att man blir frustrerad.

Att vänja sig med att man har ME, tar oerhört lång tid, kanske man aldrig vänjer sig. Man förväntar sig ständigt att man skall bli bättre snart och kunna göra alla saker man vill. Med tiden blir man allt bättre på att inse vad man inte kan förvänta sig göra, men man har ändå alltid den där förväntan att kunna göra det där lilla extra.

Acceptans från ursprungsfamilj/omgivning har ännu inte uppnåtts, i mitt fall. Och själv kan jag inte, jag kan inte!, vänja mig vid att ingenting orka. Utmattningen är det absolut svåraste för mig. Att vara kroniskt orkeslös har haft en stor inverkan på mitt liv och hur det har gestaltat sig. Det är en sorg svår att härbärgera.

Citat från: Mayordomo skrivet 2012-01-06, 11:08
Jag har haft ME i tio år nu. För sex år sedan fick jag kontakt med andra personer med ME. En del hade haft ME i tjugo år. Det var för mig en chockartad siffra. Snart är jag där själv.

Åren som är ens liv... Det kan också kännas skrämmande att tänka på. En kropp som ständigt skriker efter sömn, och all tid som bara sovits bort.

Jag insjuknade som 14-åring, över tid har jag blivit sämre och i år ska jag fylla 40. Det känns väldigt tröstlöst ibland!

Citat från: Mayordomo skrivet 2012-01-06, 11:08
Har du funderat på att skapa en egen blogg eller hemsida?

Viljan att blogga finns, men dessvärre inte orken (är i stort sätt helt sängbunden).

Det finns ett värde med att "ME-bloggar" startas, som ett sätt att nå ut till omvärlden (t ex öka inblicken), det behövs.

SKITSTART på detta år

Jag kommer inte ihåg exakt när det började, men på nyårsdagen så hade jag så pass mycket klåda över kroppen att jag valde att inte ta Voxra, eftersom den kan vara en bov i dramat. Det blev lite bättre men inte bra. Var på VC i torsdags, men då den nya läkaren hade läst min gamla journal denna gång så blev det lika blicklöst som vanligt. Det blev den här vanliga om att jag tillhör psykatrin och att jag istället "överdriver" mina symptom. Ingen idé att tjafsa, allt snurrar ändå runt i en oändlig loop i systemet.

Att bara sätta ut Voxta cold Tur ... ja om jag inte var trött innan så nu kan man addera total apati till det. Tog en tablett i morse klockan 6:20 och gick upp och tvättade sängkläderna i 95 grader som alternativ diagnos på klådan.

Men nu 3 h senare kliar det som fxn överallt, tom på ollonet, i ögonen, i näsan, näsan rinner och jag nyser - så jag hade nog inte den "turen" med att det var ohyra som knaprade på mig.

Eftersom jag inte har någon "hemhjälp" eller levande mamma så går liksom nödenergin mest åt de här basala sakerna, som att införskaffa mat och ibland städa lite, gå en kort promenad 1 gång i veckan för att hålla vaderna så långa så att jag fortfarande kan gå utan högklackat. Tvätta (permo)bilen 4 ggr per år, och med skräck konstatera att den samlar på sig mer o mer borde ordnas punkter (tekniker som jag är), och konstatera att ekonomin sakta sakta blir sämre för varje år, samtidigt som allt liksom långsamt förfaller för inget underhåll sker på någon front.

Just nu är jag iofs sken Voxra pigg men full med klåda.
Oftast orkar jag bara ögna igenom det som Kasper skickar ut lite snabbt, för att sen glömma det mesta igen. 
Jag har inte ens driver att hålla mig insatt, och forskning kostar så in i helvxtes massa pengar att bara tanken gör mig matt vart man ska hitta dem.

En blogg kan jag nog klara att sätta upp, men jag vet inte vad för skillnad det skulle göra, fler läsare ? (dyngtrött.nu är ledig)
Möjligtvis skulle jag kunna tänka mig att sätta upp en datingsida för trötta.
Sen jag blev sjuk har jag date:at några tjejer, men det slutar alltid på samma sätt, det finns inte en sportmössa att jag kan leva upp till deras TODOlistor med aktivitet.  Bortsett från den senaste tjejen som själv hade haft en sjuk pappa så slutar det skrikandes innehållandet ordet lat på ett eller annat sätt.
Angående den sista, så blev utfallet blev detsamma, men utan skrikandet om lathet.
Har fått intrycket om att många vill hitta någon "frisk" som kan ta hand om en, men det är inte min målbild. Jag vill hitta någon jämlik som hållt på så pass länge i branschen att de släppt sargen om piggheten och todo-listorna.

Men ponera att jag själv hittade någon via denna sida så skulle jag iofs prioritera energin på henne istället för sidan som skulle mögla med tiden.

Dessutom i total Voxra abstinens i måndags så valde bilbatteriet att totaltjura efter jag ställt mig som bil nr. 2 vid en järnvägsövergång i rusningstrafik och stängt av motorn. Alla dörrlister hade fryst ihop. Detta resulterade i att stans samlade bilförare försökte flytta bilen genom att i kör tuta, medan jag själv inte ens kunde komma åt bilbatteriet pga frysta lister.
Jag orkade inte ens bryta ihop, tänkandes på att det totala strålningstrycket från alla tutor inte ens alstrar en kraft på 1 uN på bilen och det krävs åtskilliga n*100N för att flytta bilen ur fläcken. 
Nej men det är lugnt, jag har som hobby att parkera bilen i en järnvägskorsning i rusningstrafik bilister ! Exakt vad tror ni ska hända. Jag tar 1.8 ton bil på ryggen och knatar iväg med den ?

Tillslut fick jag upp bakluckan, så jag tänkte att jag sitter här bak hållandes 2 startkablar i händerna med varningsblinkers tills någon inser att jag behöver pigga elektroner genom kopparkablar och inte ljudvågor genom luften. Som tur var stannade några som jag kände och jag kunde lösa situationen kvickt.

Klart hade jag inte vetat* varför allt hände och hur att lösa det så hade det varit bra mycket drygare.


*Nackdelen med att batteriet sitter under bakluckan är att det inte blir varmare än omgivningen på en 4 dörrars bil. Ett batteri som inte är nyfött från fabriken laddar inte med mer än 1 A RMS matat med likriktad växelström a 12-14V (minus likriktardiod) vid några minusgrader, dvs att använda bilen på vintern som permobil korta sträcker gör att batteriet dras ur mer vid start än det hinner laddas | slut på dagens fysiklektion

Lite av att skjuta från höften: När du talar om klåda, får det mig att tänka på en kille som hade svampinfektioner i huden som upptäcktes av en hudspecialist. Efter behandling blev han snabbt radikalt bättre. Svampinfektionerna orsakade en sorts "postansträngningsmalaise", eftersom de frodades då han svettades och var varm, och då växte de till och hans immunsystem reagerade på det. Det är ont om hudspecialister tyvärr. Har ingen aning om det är relevant i ditt fall, men ville ändå berätta det.

Jo, jag borde väl ta tag i det där med svampen, det är bara titta på tånaglarna, rena svampodlingen.
Fick ännu värre attack med klåda mm i slutet av feb.
Tog min sista tablett Voxra sista Feb, och min sista tablett Iktorivil sista Mars.
Det var som att springa in i en vägg psykiskt.
Men nu är klådaproblemen nästan helt passé, hjärtrytmen är inte som hos en kanin, och jag kan minnas saker och har en röd tråd i tillvaron.
För ca två veckor sedan gick jag 1 mil, inte mile i skogen för första gången på många år, detta dessutom utan annan känning efteråt än träningsvärk. Förra veckan gick jag/joggade jag 5 km. Motionerade dessutom minst 1h 6/7 dagar. Idag har jag gått 6km samt varit på gymmet och kört 3 muskelgrupper. Det är inga större problem fysiskt. I bland är det hur träligt som helt psykiskt, men den gigantiska skillnaden är att det GÅR att göra det, samt att jag inte mår brutalt mycket sämre av det efteråt.
Måste säga med facit i hand att skillnaden på psykosomatisk vill inte, och fysisk går inte är otroligt stor.
Men det var lite brutalt, jag som brukade fila med nagelfil och använda mikrometer när det var dags att ändra dos på psykofaramka - att bara göra Cold turkey på 2 meds på samma gång.
Idag har faktiskt varit en bra dag, men just nu börjar jag känna depressionens demoner igen. Men det är en solklar skillnad. Tidigare var det primära problemet fysiskt - nu är det psykiskt, och hade jag inte åkt till Lilleström så hade jag förmodligen varit fortfarande ovetande eller omvandlad till aska.

Fan vad gott att se dig dyka upp på forumet igen Shadow!  :)
Har funderat många gånger på hur det gått för dig så detta var fantastiskt rolig läsning...

Drömmer själv om att hjärndimman skall lätta och kroppen skall vakna ur detta helvetiska tillstånd. :-\
Har dock en bit kvar på behandlingen från Lilleström/Strömmen. Kör Minocyklin varvat med Azitromycin och strax är det dax för en kur Flagyl och uppföljning av TWAR provet.

Kampen går vidare...
8)
K-Boy

Fick en ny (psykiatri) läkare runt 1 Aug, en som man kan ha en dialog med.


Nu går jag på Mianserin (Tidigare Tolvon) + 7.5 mg Cipralex.


Mianserinet (Tetracykliskt) har hjälp mig få till dygnets cykler utan brutalt mycket biverkningar. Remeron är en moderna efterföljare, men på Remeron så vaknade jag ofta tröttare än när jag somnade för jag drömt sönder skallen på natten. Så är det inte nu på Mianserin, men så känner jag mig iofs inte alls "infekterad" heller.


Har börjat jobba 25% på "fast" basis, och det går över förväntan med avseende på energitillgång. Har tom klarat av en tjänsteresa utan att crasha efteråt.
Är utförsäkrad sedan 3 okt, men lyckats bita mig in i arbetslivsintroduktionen med ett psykiskt funktionshinder.
Det sistnämda är kanon - för nu pratar alla i "systemet" om att bromsa och att skynda långsamt. Förra gången var det 100% arbetsför inom 87 dagar. Så nu kan jag lulla på i 25% under 3 månader, vilket känns uttråkande istället för dödligt stressande.


Läkarn lyckades även snabba på så det hände någonting på psykolog fronten. Nu går jag i KBT varje vecka - och det är en ordentlig omöblering i skallens inlärda mönster.


Jag vågar nästan påstå att mitt största problem nu är dåliga kognitiva mönster som jag lärt in i tidig barndom, vilket ställer till det i vardagen i kontakt med omgivningen. Det automatiska "jag löser alla andras problem utan att klaga" är inte hållbart.


Just nu är jag ganska egotrippad angående brottningsmatchen med min egen hjärna. Förvånande starka krafter som INTE vill förändra utan göra som tidigare när det väl kommer till kritan och man ska genomföra sin 'hemläxa'. Didn't see that comming...


Men slutsatsen är fortfarande den samma - hade jag inte hittat Norge-kliniken här på forumet och åkt dit, så hade jag väl legat i total dimma och utmattning och vänt ut och in på tarmarna 8 grr per dag ... om jag nu fortfarande var vid livet.


Dimmig ? Knappast, sitter och läser en 264 sidor lång pdf-manual till ett tämligen komplext utvecklingsvertyg.

Det låter verkligen höra sig att du har kommit dig så långt på vägen mot ett vettig liv!!! Kanon!!  ;D