NORSKA FORSKARE VÄCKER INTERNATIONELL UPPMÄRKSAMHET:
http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/norsk-gjennombrudd-kan-loese-megaaten-3519588.html (http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/norsk-gjennombrudd-kan-loese-megaaten-3519588.html)
Denna artikel [1] ger en ganska bra beskrivning av Olla och Mellas studie med rituximab som tar död på B-lymfocyter. Studien är publicerad och går att läsa i sin helhet [2].
1. Cancer Drug May Also Treat Chronic Fatigue Syndrome
Rituximab Reduced Fatigue in 67% of Patients in Study
By Brenda Goodman, MA
WebMD Health News
http://www.webmd.com/chronic-fatigue-syndrome/news/20111020/cancer-drug-may-also-treat-chronic-fatigue-syndrome
2. Fluge Ø, Mella O, m.fl. 2011-10-19. Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study.
http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0026358
3. Rituximab clinical trial: Questions and Answers
by Tony Britton on October 20, 2011. ME Association, UK
http://www.meassociation.org.uk/?p=8459
4. Rituximab Trial Shows Promise
K. Kimberly McCleary. Research 1st, Official blog of the CFIDS Association of America.
http://www.research1st.com/2011/10/19/rituximab-trial/
Heja Norge! :)
Några länkar till text artiklar av TV2 i Norge
Norsk gjennombrudd kan løse ME-gåten
http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/norsk-gjennombrudd-kan-loese-megaaten-3519588.html
Fakta om ME-studien som gir håp til millioner av mennesker
http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/fakta-om-mestudien-som-gir-haap-til-millioner-av-mennesker-3519496.html
Några länkar till video reportage av TV2 i Norge
- Vi har funnet noe som vi tror er viktig
ME-forskerne Mella og Fluge gjester TV 2 Nyhetskanalen.
http://www.tv2.no/play/nyheter/innenriks/-vi-har-funnet-noe-som-vi-tror-er-viktig-560073.html
Sensasjonelt gjennombrudd for ME-forskning
http://www.tv2.no/play/nyheter/innenriks/sensasjonelt-gjennombrudd-for-me-forskning-559897.html
Det finns en sida på svenska om studien.
Botemedel emot Myalgisk Encefalomyelit?
http://me-foreningen.se/dok/111020-ME-forskning-B-cell.htm
Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study
Øystein Fluge, Ove Bruland, Kristin Risa, Anette Storstein, Einar K. Kristoffersen, Dipak Sapkota, Halvor Næss, Olav Dahl, Harald Nyland, Olav Mella. 2011-10-19 PLoS ONE
Länk HTML format (http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0026358)
Länk PDF format (http://www.plosone.org/article/fetchObjectAttachment.action;jsessionid=09912B3C8C5109CB542F1E8985D2086E.ambra01?uri=info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0026358&representation=PDF)
Cort Johnson skrev på sin hemsida Phoenix Rising om rituximab vid ME för nästan ett år sedan.
A Drug For ME/CFS? The Rituximab Story
Cort Johnson. December 14th, 2010
Länk här (http://forums.phoenixrising.me/content.php?287-A-Drug-For-ME-CFS-The-Rituximab-Story-possible-chronic-fatigue-syndrome-treatment)
Här hittar man de kliniska försöken registrerade hos USA:s hälso-myndighet (NIH).
Drug Intervention in Chronic Fatigue Syndrome (KTS-1-2008)First Received on February 19, 2009.
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00848692
B-cell Depletion Using the Monoclonal Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue SyndromeFirst Received on July 2, 2010.
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01156909
CitatTwo infusions of Rituximab 500 mg/m2 (max 1000 mg) given two weeks apart, followed by maintenance Rituximab infusions 500 mg/m2 (max 1000 mg) at 3, 6, 10, and 15 months.
B-cell Depletion Using the Monoclonal Anti-CD20 Antibody Rituximab in Very Severe Chronic Fatigue SyndromeFirst Received on July 2, 2010.
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01156922
CitatTwo infusions of Rituximab 500 mg/m2 (max 1000 mg) given two weeks apart, followed by maintenance Rituximab infusions 500 mg/m2 (max 1000 mg) at 3, 6, 10, and 15 months.
For up to 5 patients in the study, standard plasma exchange (one plasma volume, up to 5 treatments, during 1-2 weeks) will be performed 2-3 weeks prior to start of Rituximab therapy.
Nedan är alla artiklar och videos om ME hos Norges TV2 samlade.
Alt om ME-gjennombruddet
http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/alt-om-megjennombruddet-3615866.html
Kan vi på något sätt, med samlade krafter, skapa ett ökat tryck i Sverige för att få igång, öka "intressekvoten" för, uppföljande studier även här? Någon sort kampanj? Något?
Idéer?
Jag skulle mer än gärna ställa upp som "forskningsobjekt" om chansen uppstod (och säker många med mig..?) !!!
Om man vill påverka, kan man kontakta media, journalister, politiker och vårdgivare kring detta. Onkologer och universitetssjukhus är nog de som är mest lämpade att bedriva studier med rituximab. Det är inte sällan enskilda initiativ ger resultat.
ME-föreningen försöker påverka i mån av kraft. ME-föreningen skulle vilja göra mer men fler aktiva medlemmar behövs. Medlemmar i ME-föreningen får mer information.
Botemedel emot Myalgisk Encefalomyelit?http://me-foreningen.se/dok/111020-ME-forskning-B-cell.htm
CitatFör att detta skall kunna bli en allmänt spridd behandling, behöver andra forskargrupper reproducera resultatet. Det vore önskvärt att forskare i Sverige involveras i denna forskning och att svenska staten står för finansiering.
Det verkar som om man i Norge kanske kommer att utöka studien så att flera universitetssjukhus deltar. Finansiering behövs av staten direkt för de normala vägarna skulle innebära flera års fördröjning.
Vil sette i gang en større nasjonal ME-studie
2011-11-06 TV2 Norge
http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/vil-sette-i-gang-en-stoerre-nasjonal-mestudie-3630651.html (http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/vil-sette-i-gang-en-stoerre-nasjonal-mestudie-3630651.html)
Översatt med Google till svenska (http://translate.google.se/translate?sl=no&tl=sv&js=n&prev=_t&hl=sv&ie=UTF-8&layout=2&eotf=1&u=http%3A%2F%2Fwww.tv2.no%2Fnyheter%2Finnenriks%2Fhelse%2Fvil-sette-i-gang-en-stoerre-nasjonal-mestudie-3630651.html)
Den 1 juni är det en konferens i London då Fluge/Mella presenterar data från 1,5 års utökad studie där 15 patienter får rituximab injecerat upprepade gånger. Av vad som "läckt ut" verkar det som deras resultat är goda.
Botemedel på väg för den svåra neuroimmuna sjukdomen ME?
http://me-foreningen.se/dok/120507-rituximab-botemedel-pa-vag.htm (http://me-foreningen.se/dok/120507-rituximab-botemedel-pa-vag.htm)
Hoppas fortsatta rituximab studier kommer finansieras. De norska läkarna har varit utan finansiering för den fortsatta studien i 13 månader nu! Hoppas forskningsrådet i Norge beslutar om fortsatta studier nu i dagarna. Hoppas även att forskning kommer igång i Sverige. Se artikel och video.
Marian levde 23 timer i døgnet på soverommet
– ME-pasienter er desperate etter å bli friske, sier Marian Ripel, som håper at Forskningsrådet neste uke vil sette av penger til videre forskning på ME-gåten.
2012-11-24 TV2 Norge
http://www.tv2.no/nyheter/magasinet/marian-levde-23-timer-i-doegnet-paa-soverommet-3931188.html (http://www.tv2.no/nyheter/magasinet/marian-levde-23-timer-i-doegnet-paa-soverommet-3931188.html)
Idag blev det klart att forskningsrådet i Norge inte finansierar en fas 3 multicenterstudie i Norge. :'(
Ett par initiativ till att samla in medel ser ut att vara på gång.
Ingen penger til videre ME-forskning
http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/ingen-penger-til-videre-meforskning-3940193.html (http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/ingen-penger-til-videre-meforskning-3940193.html)
Ingen fikk ME-penger
http://www.dagensmedisin.no/nyheter/ingen-fikk-me-penger/ (http://www.dagensmedisin.no/nyheter/ingen-fikk-me-penger/)
Här finns forskningsrådets lista på projekt som fått stöd:
Fri prosjektstøtte: 215 millioner fordelt til prosjekter innenfor medisin, helse og biologi fra 2013
länk här (http://www.forskningsradet.no/no/Artikkel/Fri_prosjektstotte_215_millioner_fordelt_til_prosjekter_innenfor_medisin_helse_og_biologi_fra_2013/1253981971758)
Norges ME-forening planerar att börja samla in medel själva:
Kunne du tenke deg å gjøre en jobb for kronerullingsaksjonen?
http://me-foreningen.com/meforeningen/?p=4659 (http://me-foreningen.com/meforeningen/?p=4659)
Maria Gjerpe, läkare och patient, planerar starta en stiftelse MEandYouFoundation.no för att samla in medel:
Forskningsrådet har avslått søknaden. Vi samler inn selv. Funding rejected – patientdriven foundation
länk här (http://mariasmetode.no/2012/12/forskningsradet-har-avslatt-soknaden-vi-samler-inn-selv-funding-rejected-patientdriven-foundation/)
tv2.no tar upp att pengainsamling påbörjas:
Desperate ME-syke starter kroneruling etter pengenekt
05.12.2012
länk här till artikeln (http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/desperate-mesyke-starter-kroneruling-etter-pengenekt-3940497.html)
Forbausende forvandling for ME-syke
Aftenposten Norge 2012-12-13
For et drøyt halvår siden lå ME-syke Maria Gjerpe under dyna 21,5 timer i døgnet. I denne videoen forteller hun om hvordan kreftmedisinen Rituximab gjorde henne frisk.
http://www.aftenposten.no/nyheter/iriks/Forbausende-forvandling-for-ME-syke-7069158.html
Glosor:
forbausende = förvånande, förvånansvärt
Nu har två organisationer startat med insamling för rituximab forskningen i Norge. Den ena drivs av Maria Gjerpe från Norge och den andra av ME-foreningen i Norge.
Maria Gjerpe i Norge har startat en stiftelse som enbart samlar in medel för att finanisiera en större rituximab-studie av Mella och Fluge på Haukeland sjukhus i Bergen i Norge. Stiftelsen upplöses när den nått sitt mål. I styrelsen av stiftelsen sitter endast personer med erfarenhet av ME, antingen som anhörig, vänn eller patient.
Norska ME-foreningen har startat en insamling. Deras mål är att samla in medel till multicenterstudien av Fluge och Mella på Haukeland Universitetssjukhus i Bergen. Om de får pengar över, kommer dessa medel att användas till annan biomedicinsk forskning kring myalgisk encefalomyelit.
MEandYou Foundation
http://www.meandyoufoundation.no/ (http://www.meandyoufoundation.no/)
Norges ME-forening samler inn midler
http://me-forskning.no/ (http://me-forskning.no/)
ME and You har flyttat till en ny internetadress. Det verkar också som deras juridiska person har ändrats från "foundation" (stiftelse?) till "association" (förening).
MEandYou Association
http://www.meyou.no/