Föredrag inspelat på video 1 tim 13 min
Chronic Fatigue Syndrome: An Unfolding Story of Scientific Discoveries and Future Targeted Treatments
Presented by Jose Montoya, MD
Professor of Medicine, Infectious Diseases and Geographic Medicine
January 18, 2018
http://healthlibrary.stanford.edu/montoya2018.html
Solve ME/CFS initiative
2016 Ramsay: Research Team 1 Update
February 22, 2018
Dr. Jarred Younger (University of Alabama at Birmingham) recently provided Solve ME/CFS Initiative (SMCI) with a progress update on the Ramsay 2016 Research Team 1 project. Dr. Younger is using a magnetic resonance spectroscopic thermometry (MRSt) technique to assess absolute temperature across the entire brain. He aims to describe inflammatory processes at work in the brains of individuals with ME/CFS. In the following interview, he reflects on what motivated him to study neuroinflammation in ME/CFS and how pilot grants like the Ramsay Award can jumpstart promising lines of investigation.
https://solvecfs.org/2016-ramsay-research-team-1-update/
Forskare från Uppsala och Gottfries Clinic Göteborg har fått finansiering för tre inom ramen av "Ramsay award program" (2017) av "Solve ME/CFS initiative" (SMCI) i USA.
http://solvecfs.org/2017-ramsay-award-program-results/ (http://solvecfs.org/2017-ramsay-award-program-results/)
http://solvecfs.org/2017-ramsay-award-program-team-1/ (http://solvecfs.org/2017-ramsay-award-program-team-1/)
En föreläsning på en timme av Anthony Komaroff som förklarar saker så det är enkelt att förstå. Handlar om forskningsfynd vid ME som han tycker är speciellt intressanta. I detta fall fokuserar han på de två senaste årens forskningshändelser.
"Hot Areas in ME/CFS Research: 2018"
presented by Anthony L. Komaroff, MD, Simcox-Clifford-Higby Professor of Medicine at Harvard Medical School and Senior Physician at Brigham and Women's Hospital
Published on 29 May 2018
https://youtu.be/VprqU9knS4Y (https://youtu.be/VprqU9knS4Y)
Denna videoföreläsning om "Hot areas in ME research" av Anthony Komaroff gjordes 2016.
Webinar with Dr. Anthony L. Komaroff Hot Areas in ME research 2016-11-10 - YouTube (https://www.youtube.com/watch?v=ENrdrGj0p-c)
ME-patienters plasma påverkar mitokondrier
Fyra oberoende forskningsgrupper har funnit att något i blodet hos personer med ME påverkar musklernas mitokondrier, även muskelceller som är från friska personer.
En hypotes är att exosomer i plasma innehåller något som påverkar mitokondrierna. Exosomer är små vätskefyllda bollar som knoppas av från cellerna. Exosomerna innehåller molekyler, och kan fungera som budbärare mellan celler i kroppen.
Dessa resultat tycker jag pekar på att det finns möjlighet att diagnosticera ME genom blodanalys om man bara identifierar vilken substans som påverkar mitokondrierna, samt att det även öppnar upp för vägar till behandling.
https://mecfsresearchreview.me/2019/04/25/something-in-the-blood/ (https://mecfsresearchreview.me/2019/04/25/something-in-the-blood/)
Diagnostiskt kliniskt test med nano-nålar
Forskaren Ron Davis i USA har som idé att utveckla ett billigt test för den neuroimmuna sjukdomen myalgisk encefalomyelit (ME). Tekniken bygger på mikroelektronik som analyserar vita blodprov (som avlägsnats från röda blodceller). Nu har han publicerat resultatet av en liten studie där 20 patienter jämförts med 20 kontroller, och det hela ser lovande ut. Testet går ut på att mäta elektriska impedansen (motståndet) hos leukocyter (vita blodceller) via nålar i nanometer-storlek. Flera länkar nedan.
https://www.pnas.org/content/early/2019/04/24/1901274116 (https://www.pnas.org/content/early/2019/04/24/1901274116)
http://med.stanford.edu/news/all-news/2019/04/biomarker-for-chronic-fatigue-syndrome-identified.html (http://med.stanford.edu/news/all-news/2019/04/biomarker-for-chronic-fatigue-syndrome-identified.html)
https://scopeblog.stanford.edu/2019/04/29/first-diagnostic-test-for-chronic-fatigue-syndrome-identified/ (https://scopeblog.stanford.edu/2019/04/29/first-diagnostic-test-for-chronic-fatigue-syndrome-identified/)
https://www.omf.ngo/2019/04/29/omf-funded-research-nanoelectronics-blood-based-diagnostic-biomarker/ (https://www.omf.ngo/2019/04/29/omf-funded-research-nanoelectronics-blood-based-diagnostic-biomarker/)
Brist på finansiering i Sverige och utomlands
ME är en av de mest invalidiserande sjukdomar som finns. ME-patienter har den sämsta livskvalitén då den jämförs med andra sjukdomar. ME är en vanlig sjukdom där cirka en person av 300 är drabbad.
Trots att sjukdomen är både vanlig och svårartad är finansieringen av forskning mindre än minimal. I Sverige går det inte att få fram en statistik var forskningspengar går, men enligt rykten avslås forskningsansökningar om ME hos viktiga svenska ("statliga") forskningsfinansiärer. I USA finns statistik och där gå cirka 30 miljarder kr till forskning om HIV/AIDS, men 150 miljoner till forskning om ME.
Referenser
The Health-Related Quality of Life forPatients with Myalgic Encephalomyelitis /Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). 2015 Hvidberg.
Se figur 3 på sidan 11.
https://journals.plos.org/plosone/article/file?id=10.1371/journal.pone.0132421&type=printable (https://journals.plos.org/plosone/article/file?id=10.1371/journal.pone.0132421&type=printable)
eller se bilden direkt här:
https://journals.plos.org/plosone/article/figure?id=10.1371/journal.pone.0132421.g003 (https://journals.plos.org/plosone/article/figure?id=10.1371/journal.pone.0132421.g003)
Functional Status and Well-Being in People with MyalgicEncephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Comparedwith People with Multiple Sclerosis and Healthy Control. 2018 Kingdon.
Se figur 1 på sid 386.
https://link.springer.com/content/pdf/10.1007%2Fs41669-018-0071-6.pdf (https://link.springer.com/content/pdf/10.1007%2Fs41669-018-0071-6.pdf)
Estimating the disease burden of ME/CFS in the United States and its relation to research funding. 2016 Dimmock.
Se figur 1 på sidan 3.
https://www.oatext.com/pdf/JMT-1-102.pdf (https://www.oatext.com/pdf/JMT-1-102.pdf)
En artikel som sammanfattar nuvarande kunskap om mitokondriernas roll i ME. I korthet tror jag man kan sammanfatta det så att det verkar vara en okänd faktor i blodet som påverkar mitokondriernas funktion hos personer med ME.
https://www.meassociation.org.uk/wp-content/uploads/MEA-Summary-Review-The-Role-of-Mitochondria-in-MECFS-12.07.19.pdf (https://www.meassociation.org.uk/wp-content/uploads/MEA-Summary-Review-The-Role-of-Mitochondria-in-MECFS-12.07.19.pdf)
The role of mitochondria in ME/CFS: a perspective
https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/21641846.2019.1580855 (https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/21641846.2019.1580855)
Leveraging Prior Knowledge of Endocrine Immune Regulation in the Therapeutically Relevant Phenotyping of Women With Chronic Fatigue Syndrome
Denna studie gick ut på att mäta endokrin- och immun-signalering före, under och efter maximal fysisk aktivitet. De gjorde en mekanistisk modell (till skillnad från en statistisk modell) av endokrin-immun-systemet. Modellen förutser att vissa patienter blir bättre av rintatomolid (Ampligen®) och andra av rituximab.
https://www.clinicaltherapeutics.com/article/S0149-2918(19)30112-2/fulltext (https://www.clinicaltherapeutics.com/article/S0149-2918(19)30112-2/fulltext)
Open Trial of Vitamin B12 Nasal Drops in Adults With Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Comparison of Responders and Non-Responders
I denna studie provades näsdroppar med 5 mg hydroxikobalamin (en variant av vitamin B12) två gånger per vecka under tre månader. Två tredjedelar (67%) blev bättre av behandlingen. De fann att de som inte tydligt ökade sina serumkoncentrationer av behandlingen var de som inte svarade på behandlingen. Orsaken till att en andel av patienterna inte ökade serumkoncentrationen är okänd. Studiens resultat stödjer de erfarenheter och studier som finns i Sverige (och andra länder) av behandling med vitamin B12 av ME-patienter.
https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fphar.2019.01102/full (https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fphar.2019.01102/full)
Mer om forskning om ME finner ni via dessa länkar:
https://tinyurl.com/PubMed-CFS-ME (https://tinyurl.com/PubMed-CFS-ME)
https://www.healthrising.org/ (https://www.healthrising.org/)
http://www.meresearch.org.uk/our-research/completed-studies/ (http://www.meresearch.org.uk/our-research/completed-studies/)
Nyhet från Griffith University i Australien. Forskare har tidigare funnit att jonkanalen TRPM3 finns i lägre antal hos personer med ME. TRPM3 är en jonkanal som släpper igenom kalciumjoner. TRPM3 aktiveras av olika stimuli. Forskarna har nu funnit att läkemedlet naltrexon återställer funktionen hos TRPM3-jonkanaler. Försöket är gjort på celler på laboratoriet. Det är alltså långt kvar till att veta effekten vid behandling av patienter. Men låg-dos-naltrexon (LDN) är en behandling som en viss andel av personer med ME (jag gissar grovt cirka 30%) rapporterar ger förbättring (av bland annat värk), så läkemedlet används redan.
Nyhetsnotisen: https://news.griffith.edu.au/.../researchers-discover-potent.../ (https://news.griffith.edu.au/2019/11/12/researchers-discover-potential-therapeutic-approach-to-treat-me-cfs/?fbclid=IwAR0N4IkIJtXKRIYdIROWNTVJVmrbyy4yEUg886k7CbPUSoxutjWTd7EUEPk)
Forskningsartikeln: https://www.frontiersin.org/articles/.../fimmu.2019.02545/full (https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.frontiersin.org%2Farticles%2F10.3389%2Ffimmu.2019.02545%2Ffull%3Ffbclid%3DIwAR3lUukxP3RpZx7CSY6BL5FgXuZbrcLJIS95M8Y1HQiDL7YWArgmasMMzAI&h=AT1AxaEaErET7mL1QRCHBUaq7oS3L_R_jZKlXPqgE3OYL-49gWh2JVlpOD9aICojSaJ4Xk_5mxK7XroaZqNxcpXcTCc6jmvgB6kNoUJxLyet3zRvGuvOqLO4S8a45da6vGjweEL-IEcMVyN_ao7skTC4jRcVVZTf7IhfiBv4C6h8B0FGd7KrLmju5IIPmyOsrWvK-nhPm1NAY3xnpLVrTvC-fWtz3QqG5PFjKyjqgz1St9MDOrDGS6cRSKbUMXi_Zc7I-vuuM9Eahz8rXLhlpNP3z9HdLJ0U7g9UQzhrPzJ2P3mH0mUp7daeUzHJoEim1Rx3ETtK8bPiCzPNOjs3uZqyhthItfCS4sQIU99mYQoOUC8rid6BzkOFWQ-5D7Ktb1ZqWl8uhE7v19AEO7tfDfX2ZKRY6vbMy_SQwYSVkSuTKINSXhHE0DjZhLbUtGBlbSrz1McPdUkMXj7fofOnw25RXsyq9CUmWEYApYZYzqgjD3OK0Ur9BL2_EPE0ZADxuNuniOi0Kio2Wv92itSRCvMiNwN3THNUMTOrgdyPLtIvflNmeC4w2ubYrwGd2HkvP_MIE14sW6oypPbQGi7WgrCyJt9jnOphGn7naYZM8wpCkocuQhP1RaN58pXAjQ)
Nyss publicerades en retrospektiv studie på 201 patienter, där man tittat på hur de svarat behandling med LDN (low dose naltrexon), dvs naltrexon 3,0-4,5 mg per dag. Av dessa hade 74% fått positiv effekt, med t.ex. uppmärksamhet samt fysisk och kognitiv funktion. Alla författare till studien arbetar på Unesta Sleep and Breathing Center i Tamere, Finland.
Journal: Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior
Title: Low-dose naltrexone in the treatment of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS)
Authors: Olli Polo Pia Pesonen, Essi Tuominen
2019-11-19
https://doi.org/10.1080/21641846.2019.1692770 (https://doi.org/10.1080/21641846.2019.1692770)
Citat från: Mayordomo skrivet 2019-11-23, 12:24
Nyss publicerades en retrospektiv studie på 201 patienter, där man tittat på hur de svarat behandling med LDN (low dose naltrexon), dvs naltrexon 3,0-4,5 mg per dag. Av dessa hade 74% fått positiv effekt, med t.ex. uppmärksamhet samt fysisk och kognitiv funktion.
Naltrexone finns i 50 mg tablett men man kan be läkare att förskriva Naltrexone i lägre dos
ex tempore. Då kan man få LDN (Låg-dos-naltrexone) i ex v 3 eller 4,5 mg. Man får ett pappersrecept av läkaren som man lämnar in på apoteket. Apoteket ordnar så att läkemedlet bereds i den mängd man önskar, små kapslar på ex v 3 mg istället för en 50 milligrams tablett som ska delas i omöjligt små bitar.
Enligt denna artikel borde NIH (National Institutes of Health) i USA öka finansieringen av forskning om ME 14 gånger.
The relation between ME/CFS disease burden and research funding in the USA
Mirin, Arthur A; Dimmock, Mary E; Jason, Leonard A
16 June 2020
https://content.iospress.com/articles/work/wor203173 (https://content.iospress.com/articles/work/wor203173)
Citat från: Mayordomo skrivet 2019-11-23, 12:24
Nyss publicerades en retrospektiv studie på 201 patienter, där man tittat på hur de svarat behandling med LDN (low dose naltrexon), dvs naltrexon 3,0-4,5 mg per dag. Av dessa hade 74% fått positiv effekt, med t.ex. uppmärksamhet samt fysisk och kognitiv funktion. Alla författare till studien arbetar på Unesta Sleep and Breathing Center i Tamere, Finland.
Journal: Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior
Title: Low-dose naltrexone in the treatment of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS)
Authors: Olli Polo Pia Pesonen, Essi Tuominen
2019-11-19
https://doi.org/10.1080/21641846.2019.1692770 (https://doi.org/10.1080/21641846.2019.1692770)
Här diskuteras LDN som behandling vid Covid-19.
Naltrexon a potential therapeutic candidate for COVID-19 (Sept 2020)
Full article: Naltrexone a potential therapeutic candidate for COVID-19 (tandfonline.com) (https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/07391102.2020.1820379?src=recsys)
Covid-19 återaktiverar virus i kroppen - särskilt hos ME-sjuka
Linköpings universitet
16 nov 2022
https://liu.se/nyhet/covid-19-aktiverar-flera-slumrande-virus-sarskilt-hos-me-patienter
Tack för tips om intressant forskning!