Hejsan alla, nu har även jag hittat hit.
Har varit ett helvete för mig de senase 2 månaderna, påbörjade en rehabutredning i början av december med utredning 2 dagar i veckan i 3 veckor före jul och 1 efter. Lagom tills jul var jag helt utmattad, gick från att sova 8-10 timmar/dag orka tvätta, städa, titta på tv lite i alla fall på bra dagar till att däcka när jag kom hem och sen nästan vara sängliggandes i 2 dagar tills nästa rehabdag. Grät av utmattning, var så trött i kroppen men inte sovatrött, orkade inget alls, knappt äta. All muskelkraft jag hade är borta, kan inte ens rulla min rullstol själv utan sambon måste knuffa tom inomhus på ica.
I onsdags var vi på rehab för att få veta vad utredningen kommit fram. Sjuksköterska, läkare, arbetsterapeut, sjukgymnast och kurator var där. Mitt ombud skulle ha följt med men hon blev sjuk och kunde inte, sambon var med och vi spelade in mötet på datorn, jag tog anteckningar på datorn så det spelades in samtidigt utan att någotn märkte det.
Hur som hellst så har man kommit överrens om att det är till största del psykiskt. Inga blodporver har tagits alls sedan 1.5år tillbaka. Jag har varit sjuk i 2 år. Endast sköldkörtelprover har tagits för det har jag tjatat mig till men nu på rehab vägrar man ta sådant. "allt har varit bra tidigare så då är det inget man behöver kolla" inte ens blodtryck har kollats sen ett år tillbaka.
Jag har fått testa handfunktionen och styrkan och sen muskelstyrka i främst benen. Har fått cykla på motionscykel och gått på rullband. På rullbandet klarade jag 140m och i korridor 90meter på 6 minuter.
Jag har inte fått reda på varför man säger att det är psykiskt, fick bara en timmes möte. Men bla. sades det att eftersom min ork varierade så mellan dagarna så är det inget "riktigt". Varierar är då att jag var svag i vänster hand men hade nästan normal styrka i höger första gången men sista gången så var jag jättesvag.
Samma med balans och ork att gå. Sista gången så skulle jag blåsa en ballong och det svartnade för ögonen på mig, tur att jag stod i barren så jag inte trillade rakt ner. Jag ser tydliga orsaker till varför jag orkade mer eller mindre. Dels så hade jag feber vid vissa tillfällen. Sen var det skillnad de dagar jag åkte direkt från hemmet till sjukhuset och när jag åkte taxi som skulle samåkas och det tog mig 1.5timme istället för 40min att åka dit.
Men sådant var man inte intresserad av alls, inte heller brydde man sig om hur jag mådde när jag kom hem eller dagarna emellan. Trots att jag blev tillsagd att skriva ner det.
Nu har jag fått ett val, antingen att gå tillbaka till vårdcentralen. Där får jag ingen hjälp för de vet inte vad de ska göra. Eller så tar jag rehabs behandling som innebär träning 2 gånger/vecka först på rehab i 5-6veckor och sen 5-6veckor på rehab i hemstaden och sen en sådan tur igen tills sommaren och sen igen till hösten.
Fattar inte hur jag ska orka med det. Nu har det inte städats hemma, jag äter dåligt, har tappat kontakten med många vänner tom. via nätet, orkar inte ens sitta framför datorn. Men alternativet att hamna hos vårdcentralen går inte. Får inga intyg inga papper och inga hjälpmedel alls.
Mötet var lungt och "snäll" stämning men man lyfte över allt ansvar på mig och sa att det var jag som ska göra arbetet. Hallå jag sliter som ett djur. De har fastnat vid att jag använder rullstol men jag kan inte gå. Men inomhus så går jag och kryper och rör mig massor. Läkaren sa till sambon att han ite får vara en curlingförälder, då blev jag arg och bet till lite och sa att det nog är tvärt om.
Han lyfter inte ett finger för mig (på rätt sätt) utan hjälper mig att göra själv. Jag städar krypandes och rör mig massor jag kan inte acceptera att min muskelkraft kan ha minskat så på den korta tiden.
Man säger att de inte kan förklara hur saker hänger ihop för det är en sådan komplex fråga, inte ens efter att jag blivit "frisk" så kan man säga vad som är vad. De reserverar sig för att jag inte kanske blir bättre eller helt frisk och tjatar om att det är mitt ansvar.
Ingen har frågat sambon hur jag funkar hemma inte heller mig har man frågat vad jag gör hemma, de har inte sett något om det heller. Att jag faktiskt står massor och släpar mig fram.
F-n! blir så arg bara. Remissvar ska skickas till vårdcentralen och till psyk... jag har adhd och medicinerade i våras och nu ska psyk få remisssvar trots att de inte är inblandade alls i det här. Ska säga att jag inte vill att psyk ska få svar. Nu är mitt psyk jättetrevliga men ändå.
Jag ska inte få någon psykologsamtal utan det är träning och ökad aktivitetsnivå som gäller... fattar inte. alla gånger jag tränat har jag blivit sämre, nu otroligt mycket sämre, kämpade några veckor för att hjälpa sambon till skolan och den lilla aktivitethöjningen tog all energi med.
Måste ju ta erbjudandet och får väl hoppas att man ser att jag blir så mycket sämre och stoppar i tid. Sambon och jag ska se om vi kan skriva brev till gottfries. Mitt ombud har ordnat labbremiss på sköldkörelprover från en läkare i skåne, så ev. ska vi åka dit 40mil för att se om han kan hjälpa mig. Självmedicinering är jag inte långt ifrån nu...
Blev långt men jag känner mig ensam och arg nu, orkar inte vara arg och ledsen för den energin har jag inte till övers.
Vänta inte med att ringa Gottfriesmottagningen.
Den 17/9 -08 läste jag en artikel i Aftonbladet om ME. Efter ett telefonsamtal med Kasper, som gav sjukdomen ett ansikte i den artikeln, kontaktade jag Gottfriesmottagningen. De skickade en blankett för självremiss och ca 1 -1½ vecka efter artikeln var remissen ett faktum. Svaret kom omgående som sa att sonen skulle beredas tid för utredning inom tre månader. Det första besöket fick han redan den 11/11 och vid nästa besök, 12/12 sa läkaren uttryckligen att sonen har ME.
Det du får möta på Gottfries är i alla fall människor som vet att ME finns och som förstår/ser om du har det.
Lycka till!
Det gör mig så ont att läsa ditt inlägg
För det kunde har varit jag som skrivit. Lita inte på att de kommer att SE och förstå - de ser det de vill se...
Var rädd om dig - så de inte försämrar din hälsa.
Har tänkt hela helgen, har vairt själv eftersom sambon åkte bort. DEt var både bra och dåligt, men jag fick tid att tänka själv och inse hur mycket stöd jag behöver egentligen.
Skulle ta på mig och åka till svärmor för att hämta bilnyckeln, men när jag satt i rullstolen så tappade jag huvudet och det föll bakåt, fick inte upp det igen. Halvlåg i stolen för att fixa till jackan i ryggen. Så där låg jag i rullstolen, med fötterna på golvet och huvudet nedåt. Lyckades på något sätt köra stolen mot en vägg så jag inte skulle tippa bakåt och sen hasade jag mig ner, fastnade halvvägs men kom ner på golvet ändå. Välte en stol i hallen där jag lagt telefon så jag kunde ringa sambon. Inte för att han kunde göra något men då slapp jag ligga helt ensam.
Hade vinterkläderna på och då blir jag lika rörlg som en ettåring i förstor overall, hamnar jag på rygg kommer jag inte upp igen. Låg på golvet ett tag och kunde sen med hjälp av rullstolen och dörrposten vända mig på mage och släpa mig in till vardsgsrummet där jag kunde ta mig upp i soffan. Vår soffa är väligt låg, vi har tagit av benen så upp i den kom jag tillslut och sen över i rullstolen.
Det var ett helvete, var inte rädd för jag visste att förr eller senare så lyckas jag ta mig upp, det var mest frågan om hur ont det skulle göra och hur lång tid det skulle ta.
Svärmor var bortrest också annars hade jag kunnat ringa henne och fått hjälp. Är så sjukt att man inte förstår sådant från vårdens sida.
Pratade med sambon igår hur vi ska göra, jag vill verkligen inte börja träna som en tok. Räcker med rullstolstennisen där jag själv styr över vad jag kan och inte kan och intensitet. Att träna sådant tar inte lika mycket på mig som att stå och gå, även om jag blir säme några dagar ändå. Men hinner återhämta mig sen tills nästa gång.
Men det verkar som om det blir rehab ändå, och så ska jag försöka förhala det så mycket jag kan. Behöver massa intyg hit och dit, smärtlindring, krampmedicin, hjälpmedel osv. Ska försöka få ut så mycket som möjligt sånt och se hur långt jag kan ta den biten. Samtidigt så jobbar vi på massor med gottfries och läkaren i skåne.
Har insett att jag inte ska chansa för mycket. Men innan jag bestämmer mig helt vill jag prata med rehab och se vad det är för träning det gäller, vad man gör om jag blir säme osv. På läkaren lät det som om jag hade mesat på utredningen och inte kämpat tillräckligt och att allt jag behöver är en spark i häcken. Så har jag inte uppfattat sjukgymnasten, men det fanns ingen chans att fråga sådant på mötet. Ska kräva ut journalerna till mitt ombud, vet itne vad som står och om jag vill läsa det. Känner att jag inte kan bestämma hur jag ska gå vidare utan att veta på vad de bygger sin teori.
Man sa även att de inte kan garantera att jag blir 100% frisk, att det är stor risk att jag har kvar vissa symtom osv. Känns bara som en försökring för deras sida. "vi vet inte vad det är och vad man ska göra men vi chansar att detta hjälper lite så kanske patienten håller käft"
Eftersom man nu ändå jobbar på för att jag ska komma till neurolog så kan man ju inte vara säker på sin teori. Då skulle jag ju inte fått mer remisser eller tänker jag fel?
Idag är jag ordentligt mörbultad, fick endel slag när jag lekte cirkus i hallen... ryggen, nacken och en axel mår inte bra. Men sambon är hemma igen i alla fall.
Mailade rehab och förklarade att jag vägrar bli överkörd av fler i vården. Skrev att jag vill ha möte med sjukgymnasten, arbetsterapeuten och läkaren för att gemensamt lägga upp en plan och få svar på mina frågor om vad som händer om jag blir sämre vad som är aktivitet osv.
Bla. så ska jag på måndag börja på ett komunalt projekt där man ska få hjälp att komma vidare till jobb eller studier. Är min gamla sochandläggare som har hand om det så hon vet hur det är och förstår. Det är 3 timmar/dag och lagom för mig att testa vill se om jag blir sämre eller orkar med en sådan lugn aktivitet som är 200m från lägenheten.
Vi filar på remiss till gottfries, och jag lämnade blodprover igår till endokrinologen. Skulle vara fastande så jag mådde mer skit än vanligt, svimmade på labb men det har jag gjort tidigare och där är man otroligt kunniga och snälla så det gick bra. Hoppas att endo fattar lite, vill få mer utrett hurvida min sköldkörtel funkar som den borde men alla andra går bara efter prover så har ingen velat göra något.
Vill dra ut lite på rehab-besöket så jag har tid att återhämta mig lite mer så jag orkar bråka.
Jag önskar att det går bra tillslut med allting. Det kan vara oerhört frusterande att ha med personer som inte har en anging om vad ME är. Just post-exertional malaise är ju väldigt svårt att få folk att verkligen förstå vad det innebär, och det är väl nästan det som är det som är det mest handikappande vid ME. Att själv sätta gränser för när man bör avbryta något, är nog så svårt, men att avbryta ett samtal eller en kontakt för att man vet med sig att man bör begränsa sin ansträngning är oerhört svårt är jättesvårt. Man inser att den man har kontakt med inte kommer att förstå varför man vill begränsa kontakterna och göra lite åt gången utspritt över veckor. Man inser att de kommer att tolka det som att man har social fobi eller är nojig, för man kan ju verka klar i huvudet och full av engergi vid det enskilda tillfället, men att problemet är att man då har mobiliserat mycket krafter och att man kommer att lida i flera dagar efteråt.
Precis, jag har tillräckligt svårt att stoppa mig själv från att överanstränga mig. Tur nog har jag en sambo och en vän som gör sitt bästa. Men är man tävlingsinriktad dåre så är det svårt att stoppa i tid.
Sov kasst inatt och var uppe vid 7:30 för att göra mig klar inför dagens träff på projektet. mellan 9-12 satt jag i en rörig lokal och försökte koncentrera mig. Det var ca 6 andra där och vi pratade lite, allt var så långsamt och tydligt, men ändå hade jag så otroligt svårt att hänga med. Hörde inte vad folk sa och tappade fokus hela tiden. Var skrämmande att inte att jag har så svårt att hänga med. Har visserligen alltid haft sådana problem men nu var det extremt. När jag inte sover så blir det 100gånger värre.
Hade hemtjänst som städade i eftermiddags och jag tror jag mest snurrade runt när de städade.
Pratade med handläggaren och hon förstår och tycker att jag får prova ett tag, och känner jag en morgon att det inte går eller att jag har för ont eller så på en träff så får jag gå hem eller stanna hemma. Jag har inga krav på mig alls nu. Hon förstår och ser troligen att jag är väldigt förvirrad. Kände mig jättedum när jag inte hängde med och bara svarade enstavigt på frågor trots att det var ganska lätta saker.
Satte mig hemma med dagens uppgift och det gick ok ändå. Är ett litet experiment för att se hur jag fungerar nu om jag klarar en hel vecka utan att bli sämre.
Men nu är jag helt slut, har så ont i nacken och sitter med min nackkrage på. Får inte ha något sådant för vården men min egna sköterska har sagt att jag ska skita i vad de säger och skydda mig. Alla skador tar så lång tid att läka nu. Kunde inte hålla i pennan idag och skriva, handen fungerar inte som den borde.
Fast det är skönt att jag har makt nu att avbryta när jag känner att jag inte orkar mer. Handledaren sa tom. att jag inte får överanstränga mig. Det är förståelse det. Är så trött på att bara sitta hemma. kommer inte ut själv och nu när sambon är på projektet så är jag helt ensam på dagarna.
Aj, jag hoppas verkligen du möter vårdpersonal som förstår de risker det finns att pressa individer som har ME. När man har ont i nacken är det ett tecken på att man bör dra ner på aktiviteten om man har ME. :-\
jo, nacken är något som kommit den senaste tiden och jag känner mer och mer av det. Är så svag i musklerna i nacke och rygg och smtidigt stel som en pinne.
Funderade lite på detta med gottfries, man ska ju själv kolla upp om landstinget betalar eller inte. Jag har kontaktat mitt landsting men inte fått svar än. Är det någon som vet vem man kan fråga för att få svar? Min läkare på rehab är så snurrig så honom litar jag inte en sekund på. Han vägrar ju att förstå min misstanke om att sköldkörteln kan vara knas hos mig, så då lär han knappast lyfta ett finger för en ME-utredning.
Har migrän pågång nu, villket tyder på att jag överansträngt mig. Ska mumsa smörgås och nyponsoppa. Bättre än inget alls. :)
Citat från: DodeN skrivet 2009-01-24, 15:35
Bla. så ska jag på måndag börja på ett komunalt projekt där man ska få hjälp att komma vidare till jobb eller studier. Är min gamla sochandläggare som har hand om det så hon vet hur det är och förstår.
Jag förstår inte vad det är din handläggare på soc vet och förstår. Som jag ser det är det viktigaste för dig att
först få en korrekt diagnos och
sedan gå in i kommunala projekt för att hitta ett jobb eller en utbildning. Det är de olika insatserna under de odiagnosticerade åren och stressen att inte veta själv heller som till slut gjorde sonen sängliggande så gott som dygnet runt. Idag har han 20 min som han orkar aktivitera sig innan han blir trött. Det har sakta men säkert bara gått nedåt så nu sover han mest hela tiden. Katastrof skulle jag vilja kalla det!
Var försiktig, DodeN
Tror du inte att sjukvårdsupplysningen kan hjälpa dig med svaret på "vem som betalar". Vi bor i Hallands läns landsting och det har enbart kostat oss 40 kr/enkel Resam-resa (dvs. sjuktransport). Jag kan inte skjutsa honom dit på min cykel :P och sonen klarar inte av att åka buss-tåg-spårvagn samt promenaderna för att annars komma till kliniken. Besöken på kliniken gick under sonens frikort från Halland. Hade han inte haft det tror jag att ett besök skulle kosta ca 200-300 kr. Det kan du bara kolla upp på Gottfries.
Om du har färdtjänst behöver du inte ens läkarintyg på behovet av sjukresa. Sonen har ansökt om färdtjänst och det är på gång vilken dag som helst. Fram till nu har jag alltså behövt fixa intyg på behovet av denna sjuktransport. Har man inget sådant så debiteras man mellanskillnaden till vanlig taxiresa. jag skulle inte tro att färdtjänsten är så olika inom de olika länen, men man vet ju aldrig någonting om någonting nu för tiden. Kolla bara våra läkare - vad vet dom??
LYCKA TILL!
tackar, jo jag har färdtjänst men ska jag få resa så måste det vara remiss från landstinget och det kommer man aldrig bevilja. Fast resan är ett mindre problem det löser sig på ett eller annat sätt. I värsta fall får jag ansöka om riksfärdtjänst så jag får ledsagarens resa betald, om de nu inte byter regler igen. Annars får det bli tåg. Har hela släkten i närheten så vi kan bo där och vila ut.
Soc ställer krav på att man ska jobba eller plugga eller liknande för att få ersättning, eller vara sjukskriven och det har jag inte varit på 1.5år typ... och nu börjar man tröttna på att inget händer. De trodde nog att jag skule ha diagnos efter rehabutredningen men deras sk. "diagnos" tror jag inte ett ögonblick på. Så den säger jag inte till soc heller.
Men funkar det inte så säger jag till så slipper jag kanske på ett tag. Men ingen läkare skriver sjukintyg, bad rehabläkaren om det och idag kom en lapp om att jag gått på utredning och väntat sen i mars på att få komma dit men inget om hur sjuk jag är. men det fattar han ändå inte.
Är hemma idag, migränen från igår tog all kraft, och sen fick vi besked från soc för den här månaden och man säger att vi inte får för vår hemförsäkring utan det saknas 200kr för att kunna betala in hela den. Så antingen måste vi lägga ut 200kr från matpengarna eller byta hemförsäkring igen. Bytte förra året till en billigare, tycker inte man ska behöva byta varje år. Den vi har är billig. Sen har man gjort om ansökningspapprena så allt är kaos. Inget ser ut som det gjort i 2 år. Så vill de ha ett möte med oss.
Orkar faktiskt inte det nu, jag orkar inte sitta och prata om det kaos jag lever i nu att jag kämpar som en tok för att hamna på rätt köl. Försöker ta det lungt men så fort det känns ok och jag försiktigt försöker ändra något så är det yttre omständigheter som pajar allt.
Har sen förra året försökt få hjälp av komunen för att organisera ekonomin, komma ut osv. men min adhd räcker inte, hemtjänst har vi som hjälper till med städ varannan vecka men inget mer. Sambon har aspergers syndrom och kan inte sköta pappersbiten själv och jag orkar inte alls när jag inte har kanondagar. Satt och fyllde i en lapp åt projektet igår där man ska skriva ner varje år sen man föddes vad man gjorde, skola, arbete, fritid osv. Jag fick inte ihop något alls, kom inte ihåg villka vänner jag hade som liten, vart jag gick i skola eller villket år jag jobbade.
Skallen är så seg nu, förut var det mest kroppen som var trött och skallen på kvällarna nu är kroppen trött hela tiden och skallen "sovatrött" större delen av dagen. Ska testa veckan ut, om jag orkar upp imorgon. Sambon ska prata med handledaren på projektet om hon kan hjälpa oss med soc, om det ska överklagas eller bytas bolag, och om vi fått fel blankett eller om det är en ny. För då behöver jag hjälp att fylla i den.
Ghaaaa! jag som tyckte det var ok innan rehab började, nu är jag mycket sämre och allt går långsamare och orken finns inte. Drömen nu skulle vara att få en permobil så jag i alla fall kan ta mig ut på promenad själv. Men icke jag ska gå enligt vården och blir då sittandes själv i lägenheten. Sambon är iväg och fikar med en vän nu... skönt det i alla fall att han har någon att prata av sig på.
Om du misstänker du har ME, tycker jag du kan kryssa för kanadakriterierna http://me-cfs.se/Filer/Kanada_kriterier.pdf . Uppfyller du då kriterierna, bör du be en läkare göra uteslutningarna noggrant. Bl.a. med avseende på t.ex. Borrelia. Borreliaproverna är lite osäkra, så ifall man inte kan utesluta att man blivit biten av en fästing, får man diskutera möjligheten att göra en behandling emot Borrelia trots att proverna är negativa.
De som utreder dig, bör få ta del av kanadakriterierna som du kryssat för. Fråga dem ifall deras utredning inkluderar ME. Ifall den inte gör det, ifrågasätt deras utredning med referens till att du misstänker att du har ME och att du därför anser att deras utredning inte är tillräckig eftersom de inte utreder ME.
Du kan överlämna informationmaterial kring ME till dina kontakter i vård, social omsorg, kommun och med försäkringskassan.
Informationsfolder: http://me-cfs.se/Filer/info-folder.pdf
Här hittar du flera handledningar: http://me-cfs.se/lakare.htm#_Toc216014802
Kortfattat hur vården/omsorgen bemöter ME-sjuka: http://me-cfs.se/Filer/grundregler-kreyberg.pdf
Kanadakriterierna: http://me-cfs.se/Filer/Kanada_kriterier.pdf
Jag säger detta som att der är lätt att fixa till det hela, men jag vet att det i verkligheten är väldigt svårt att få rätt diagnos och rätt bemötande då man har ME. Det tar mycket på krafterna.
Hej DoDen!
Blev illa till mods när jag läser vad du behöver gå igenom.
Du är inte ensam, jag har stridit mot myndigheter många ggr.
Det är hemskt som de bestämmer över mitt liv och vet vad som
är bäst för mig. Gör jag inte som de säger får jag ingen sjukersättning.
Fast jag innan vet att jag kommer ramla ihop om jag måste göra
detta projekt så blir jag tvungen och alla ggr har jag rasat.
Då får jag börja om från början igen. Att läka min kropp...
Vilket samhälle vi lever i. Nästan läskigt.
Du har även adhd och då borde de veta att för mycket information och
för många människor runt dig blir kaos i huvudet. I alla fall, 90% för
de med den diagnosen. Har de inte kunskap om adhd. Bara att leva
med det är inte det allra lättaste och sedan att du tror du har ngt mer
gör det inte lättare.
Åhhh! skulle så gärna vilja hjälpa dig, men vet inte vad jag skulle
kunna göra. Tror de flesta vill det här.
Finns det nått så säg till. Tänk på dig själv och du verkar jätte duktig
på att säga till. Fortsätt med det. Även om de tar på krafterna så
skyddar du dig själv från att bli nertrampad.
Massa varma kramar Pippin
Precis som Pippin så blev min tanke vad jag skulle kunna hjälpa dig med. De bästa råden tycker jag dock att du har fått av Kasper. Kolla upp Kanadakriterierna och överlämna informationsfoldrar till de berörda. Faktum är att själv har jag vid vissa tillfällen skrivit ut olika inlägg från forumet för att kunna visa upp. Kanske det kan vara ett tips att skriva ut valda inlägg från den här tråden och börja med att visa för din soc.handläggare. Kanske hon kan ge dig stöd för att kunna komma vidare i sökandet efter diagnos. Som socialsekreterare samarbetar man med både Af, Försäkringskassa och i vissa fall även sjukvården.
Med diagnosen Asperger har ju inte heller din sambo så stora möjligheter att föra din talan. Alltså måste någon annan göra det och då hävdar jag att socialtjänsten bör ta det ansvaret.
Du har så rätt ang. färdtjänsten. Visst behöver också sonen intyg till resan av läkare eftersom den går över länsgränsen. Tänkte inte på det när jag skrev inlägget. Hittills har han faktiskt fått dessa intyg trots att remissen skrevs av mig. Sonens allmänläkare är en mycket förstående och empatisk kvinna så det är henne jag tackar...
ADHD har de ingen kunskap om alls, varesig vården eller soc. Fick intyg från arbetsteapeuten på psyk om att jag inte kan organiser saker så tex. diska är nästan en omöjlig uppgift. Har inte fokus att stå och diska i 10 min eller att ens börja göra det. Så vi bad om att få bidrag till diskmaskin, kostade 100kr/månad. men fick svaret nej det får ni inte, om du inte kan diska 10 min i sträck får du dela upp det i omgångar.... lixom det är ju problemet för mig att jag inte kan göra det i omgångar för då blir det inte gjort alls.
Sen bytte vi handläggare och de förstod att jag inte kunde handdiska för att jag inte kunde stå ens i korta perioder.
Vården vrider allt till att det är psykiskt och min adhd, att jag är stresskänsligare än andra och liknande. Berättade om mina svårighete med ADHD, bla. svårt att komma igång och slutföra saker, då vreds det till att jag var deprimerad för symtomen är så lika. Att psykologen som gjorde adhd-utredningen kom fram till att jag inte var deprimerad bryr man sig inte om.
Nu sa kuratorn på rehab att jag itne är deprimerad men ändå säger de att jag har sådana symtom. Och ja jag har symtomen men det är i samma grad som tidigare, minnet är sämre men igångsättningsproblemen är precis på samma nivå som tidigare, tom lite bättre nu för jag mår psykistk bättre nu än innan jag fick adhd-diagnosen.
Rehab sa tom, att man skulle skicka en kopia på sitt utlåtande nu om att mina problem beror på stress till psyk... där jag inte går alls eller har kontakt. Var ett år sedan jag träffade arbetsterapeuten för att få hjälp, och medicinerade med amfetamin i sommras men har avbrutit det, tycker inte psyk har något med mina problem nu att göra. För de ska inte remittera mig dig...
Så kunskaperna är väldigt dåliga, de vägrar ju tom att prata med mitt ombud via telefon. Trots att jag säger att jag vill det för jag klarar inte av att ta en sån diskussion själv och ombudet bor 40min härifrån.
har man adhd och liknande har man ofta svårt att ta konflikter, är väl med minnesproblemen att göra, att man inte kan tänka och lyssna samtidigt och minnas vad personen sagt och vad man själv vill ha sagt.
Tränade i går lite, lungt och försiktigt men det var bra att jag tog färdtjänst hem. migrän igen och idag var jag så trött. Fick ett hyperanfall igår, då blir jag som de där småkillarna man tänker på när man hör adhd, jag var överallt på samma gång. Det är jättejobbigt när skallen gör så men kroppen inte orkar. Sov 14 timmar idag och är helt slut i kroppen och skallen. Känns lite som en jättebakfylla. Ögonen hänger inte med alls och jag kan inte fokusera blicken.
ska se hur det går i veckan, men just nu känns det som om jag behöver få vila ordentligt ett tag. Soc-handläggaren ville ha ett möte med oss också... orkar faktiskt inte sitta och berätta om min situation en gång till... blir galen på alla dessa byten av handläggare. är tredje på ett år nu. Fast samtidigt om de ser mig så har de fått förståelse tidigare.
Så skönt det hade varit om vi fått stöd som vi behöver och någon som kan följa med som stöd. Ska se om vår gamla handläggare som nu är chef för projektet kan hänga med.
Krachade totalt i torsdags, var helt slut men behövde skaffa mat. Sambon var sjuk och kunde knappt stå på fötterna. JAg stortjöt för jag kände att jag var värdelös som inte kunde åka iväg själv. Är så jobbigt att inte klara det och det är ännu jobbigare att ringa svärmor på kvällen och be om hjälp.
Orkar inte rulla rullstolen så mycket nu. Lyckades komma iväg i alla fall tillslut men det var så jobbigt. Svärmor åkte och fixade busskortet åt mig dagen efter så jag slapp göra det i alla fall, blev bara ica.
DodeN, du säger att du hela tiden far iväg på möten hit och dit. Vad händer om du begär ett hembesök? Låt alla dessa handläggare och "för-stå-sig-påare" få komma och se dig i hemmet. Be dina närmaste, t.ex. din svärmor, vara med som stöd för dig. Be någon som känner dig att alltid vara med, vare sig mötena sker på ditt eller på myndighetens revir.
1. Vad är det för ett ombud du har?
2. Vad är ombudets uppdrag?
3. Känner ombudet dig och dina problem?
4. Kan ombudet vara den som alltid följer med, vem du än ska träffa?
Solklart är att du, som du själv säger, behöver någon som för din talan när din egen förmåga tryter. Som det verkar vara nu så grävs du bara längre och längre ner av en mer och mer oförstående omgivning. När du har hittat ett bra stöd så kan du begära att någon av de ansvariga kallar till ett nytt vårdplaneringsmöte. Ett möte där du får en chans att göra din stämma hörd genom någon annan. Kan du kontakta en kurator någonstans för att fråga henne om hon har möjlighet att fungera som stöd. Be henne besöka dig i hemmet och försök ha din svärmor närvarande. Klart det är tunga saker att ta itu med, men du verkar ju få det ännu tyngre om du inte hittar ett vettigt språkrör.
Sonen fick också amfetamin för några år sedan när psykiatrin famlade runt bland diagnoserna insomnia och narkolepsi. Snacka om att sätta kroppen i överarbete. Jag menar, amfetamin av alla mediciner!!! Att det på ME får rakt motsatt effekt efteråt visste ju inte vi då! Det enda jag under alla åren har vetat är att alla dessa psykiatriska dignoser har varit "åt helvete" fel. Amfetamin sätts ibland in vid ADHD, men om du även har ME så kanske det inte är så bra. Varför avbröt du medicineringen?
Angående depression så begärde jag under våren -08 att psyk skulle testa sonen för det. Jag m.fl. såg nämligen inga depressiva inslag hos honom och ME visste vi ingenting om. Testet visade att det inte förlåg depression och det förlåg inte heller bipolär sjukdom eller manodepressivitet, som det hette tidigare. Trots det har läkaren i intyg efter intyg fortsatt hävda diagnosen depression med tvångsyndrom. Det är lätt att hålla sig för skratt. Nu har kärringen slutat i vår kommun, tack och lov, och hon har ganska många anmälningar på sig pga. att hon tydligen satte ADHD-diagnos på var och varannan patient. Även vi har för avsikt att anmäla henne när allt är klart på Gottfries!
Av det jag läst ovan är det inte bara ME-patienter som blir missförstådda av sjukvården för att de inte har tillräckig kunskap och kan sätta sig in i hur det är att leva med sjukdomen. Det gäller tydligen även ADHD. Jag blir allt mer övertygad om vikten av att varje patientgrupp har sin specialist att gå till som verkligen förstår vad det handlar om. Annars kommer det bara att bli en massa missförstånd.
Att vården vrider på allting känner jag verkligen igen.
Mina kognitiva nytillkomna problem kan skyllas på "det är vanligt med AD/HD när man har asperger" eller "du är utbränd".
Möjligt är det ju egentligen att jag kan ha någon form av utbrändhet (utan den typiska personligheten och bakgrunden i så fall) och att jag befinner mig ständigt i det akuta stadiet. Men om de verkligen trodde på detta själva, borde de inte hjälpa mig då?!?
Och även deras tankar på AD/HD, borde de då inte komma med hjälp?
Jag vill gärna kunna komma in i arbetslivet, men som det är nu - kommer jag förbi AS-hindren, så är det ME-symptom som hindrar resten.
Man blir GANSKA trött på hur vården vänder och vrider på allting. Eftersom de inte hjälper till med det som de skyller på, så bevisar de ju själva att de bara vill bli av med ett problem.
Citat från: Kasper skrivet 2009-02-01, 11:41
Av det jag läst ovan är det inte bara ME-patienter som blir missförstådda av sjukvården för att de inte har tillräckig kunskap och kan sätta sig in i hur det är att leva med sjukdomen. Det gäller tydligen även ADHD. Jag blir allt mer övertygad om vikten av att varje patientgrupp har sin specialist att gå till som verkligen förstår vad det handlar om. Annars kommer det bara att bli en massa missförstånd.
Mycket sant.
Många grupper blir missförstådda.
Inom psykvården bara för att ta ett exempel, så verkar det vara ont om specialister, ingen vet EGENTLIGEN vad de olika sjukdomarna innebär i verkligheten.
De har stereotypa bilder av depression, anorexi, NPF, psykoser o.s.v. Alla dessa grupper blir missförstådda samt att fysiska orsaker viftas alltid bort.
Den som inte har skolboksexempel på symptom, "har inte problemet" trots att all info beskriver möjliga felkällor där patienten inte alls följer skolboken.
Är så besviken och förbannad nu... fick mail från mitt ombud som hjälper mig lite att bråka med vården. Beställde journalerna till henne för jag ville inte läsa det själv.
"Det är ju en utredning som känns väldigt teknisk men där man ändå itne tar upp alla symtom du har, ännu mindre att man fattar ett enda dugg. De skriver en del om att du ibland fungerar o ibland inte men varför, det har de inte begripit. Finns ett resonemang som om du har en pares o det är det ju inte alls.
Och en del av dina symtom tycker jag inte är beskrivna som du har berättat dem för mig, vissa är inte riktigt med heller.
De har satt två diagnoser, den ena förekommer lite då o då oc är väl OK, det är mer en "teknisk" diagnos, Z736 aktivitetsbegränsning pga funktionsnedsättning
Men sen kommer den andra som gör mig fly förbannad, den är helt fel för dels så uppfylls inte alla kriterier för denna diagnos, dels så täcker den inte alls dina symtom, de har bara beaktat de motoriska problemen. Fruktansvärt okunnigt o slarvigt, nonchalant..
DEn diagnsoen heter F444 Dissociativ motorisk störning
Och det är den som kan ställa till problem för dig så den ska bort!
Det finns en lång rad kriterier för den diagnosen och de ska alla vara uppfyllda. Och det är de inte.
Somatoformt syndrom har de inte tagit upp."
Känns som om det är kört nu, får en psykdiagnos och vårdcentralen har redan innan bråkat. Min smärta och sånt har man inte tagit med alls, utan bara fokuserar på att jag har motoriska problem. Dissociativ störning är "
Står "De förmodas vara framkallade av psykologiska faktorer och är i tid nära förbundna med
traumatiska händelser, olösliga och svårtolererade problem eller störda relationer. Symtomen representerar
ofta patientens uppfattning om hur en fysisk sjukdom manifesterar sig. Medicinsk undersökning och utredning
kan inte avslöja någon känd kroppslig eller neurologisk sjukdom.
Däremot finns tecken på att funktionsförlusten är ett uttryck för en känslomässig konflikt eller känslomässiga
behov. Symtomen kan ha utvecklats i nära relation till psykologisk stress och uppträder ofta akut. Bara
tillstånd med fysiska funktioner som normalt står under viljemässig kontroll samt känslobortfall ska
inkluderas. Tillstånd med smärta och andra mer komplexa fysiska sensationer medierade via det autonoma
nervsystemet klassificeras under somatiseringssyndrom "
Ja jag har haft det stressigt men det var för 10år sedan... mådde skit för 4år sedan men mådde psyskist bra i 8 månader innan den här skiten började. Sen förstår jag inte hur man får med mina symtom under "Bara
tillstånd med fysiska funktioner som normalt står under viljemässig kontroll samt känslobortfall ska
inkluderas." Är muskelkramper viljemässiga tex?
Min smärta verkar man ju inte bry sig om alls för då skulle jag fått somatiseringssyndrom som diagnos... villket inte heller är sant men ändå. Hur kan man vara så korkad och sitta och välja bara symtom som passar in?
Den diagnos jag fått "Dissociativ motorisk störning
Visar sig oftast som en oförmåga att röra hela eller delar av en extremitet. Det kan finnas likheter med nästan
vilken form som helst av ataxi, apraxi, akinesi, afoni, dysartri, dyskinesi, krampanfall eller förlamning. " VA?! jag kan röra alla mina armar och ben, men musklerna är svagare än tidigare men alla delar kan jag röra ju...
Trodde verkligen att man skulle lyssna på mig även om jag befarade en psykdiagnos. Hade ett stormöte där man inte sa någon diagnos utan att man trodde det berodde på stress så allt detta har komit som en överraskning. Till mig har man sagt att jag ska få testa behandling och sen se vad som händer innan diagnos sätts.
Ska försöka kraftsammla och få iväg brev till gottfries, har inte fått svar på om landstinget betalar eller inte.
FUCK, här försöker man vända sitt liv och se saker positivt så får man höra att det visar att jag vill vara sjuk. Står även "där man tydligt kan se hur pat har växt in i sin symtombild över tid". Antar att man där tyder in att jag i höstas började med rullstolstennis och har sagt att jag ändå mår bra trots att jag har svårt att gå. Så får man tydligen inte göra.
Vet inte hur jag ska orka längre faktiskt... ekonomin är åt h-vete för vi inte får hjälp att hålla koll på budget osv. Orkade inte ringa endo och fråga om provsvaren, ska försöka imorgon hoppas något visas där.
Nu ska jag deppa igen totalt så jag kan bli arg och orka bråka vidare imorgon...
Dissociativ motorisk störning var ett nytt tillskott till den brokiga samling av lustiga diagnoser som ME-drabbade kan få. Jag skulle vilja lägga till ett skratt här, men antar att det inte alls är vidare roligt för dig. Så det får bli gråta istället. :'(
Fick tydligen en diagnos till "Aktivitetsbegränsning på grund av funktionsnedsättning" Z736 är en som man får lite då och då som backup när de inte är säkra... en slaskdiagnos altså... Visserligen är den sann men ändå.
Ombudet känner mig väl, har haft kontakt med henne i 2år ungefär men hon bor ca 40min härifrån så vi har bara träffats några få gånger. Så tyvärr kan hon inte följa med på möten, hon skulle ha hängt med till rehab men blev sjuk själv.
Hembesök har vi haft lite då och då, men eftersom sambon har AS är det svårt att ha folk här, för mig är det också lättare psykist att vara på någons kontor även om det är jobbigt att ta sig dit. För då har vi alltid chans att gå därifrån om det behövs. Hemmet är min borg och här vill jag inte ha in folk som ska bråka. Men endel besök har vi haft här och vettiga personer får komma hit. Så då underlätare det.
Omdudet är en nätvän från ett adhd-forum som är gammal distriktssköterska och välutbildad i vården så nu hjälper hon andra främst att bråka med komuner och skola för barn med adhd och AS. Så det är ingen som har något officiellt uppdrag.
Har försökt få en kontaktperson eller ombud genom komunen som kan följa med på möten och ringa vården åt mig men får nej för jag inte har papper på mitt funktionshinder och bara adhd räcker inte. Korkade idioter...
Kände när jag testade amfetamin att koncentrationen och så blev bättre men sömnen gick åt h-vete, sov inte alls och kunde vara vaken ett dygn i taget och sen sova några få timmar. Fick även feber som tog ca 6 veckor efter att jag slutade för att gå över. Nu i efterhand har jag fått reda på att den dos jag fick av andra preparatet var aldeles för hög. Så ska jag testa igen får det bli på låg dos så jag kan styra själv så jag tex. kan medicinera på mornar för att kunna koncentrera mig bättre om det är möten eller liknande, men inte ha en dos som verkar under hela dagen för det tror jag inte är bra i längden. men på 18mg concerta så mådde jag ok ändå utan att jag fick bakslag som jag fick på den dubbla dosen.
Är jätteledsen nu över att man skriver i journalen att jag växt in i min symtombild över tid... man skriver saker och anklagar mig för att inte vara ärlig mot de när de inte är ärliga mot mig. Vi spelade in vad som sades på mötet och man pratade bara om stress inget om sådant... fördjävligt att de har rätt att säga elaka saker som inte stämmer utan att behöva förklara sig.
Jag har stort behov av att få saker förklarade på ett enkelt sätt och så säger man stress och inget om min sjukdomsbild... orkar inte ens be de dra åt helvete som jag känner nu. Vet inte om jag ens vill åka tillbaka på det mötet jag bett om. Känner mer för att skaffa en ny sjukgymnast och arbetsterapeut, vet inte vem som sagt vad och tycker vad så jag kan inte lita på de på rehab.
Men nu är det kört med smärtlindring och muskelavslappnande och hjälpmedel för ett tag... har ju soc-bidrag så vi har inte ens råd att köpa alvedon och liknande för mer än mensvärk... känner för att testa en längre tid igen och se om någon av muskelsmärtorna kan lindras. Allt är bättre än inget men sånt får vi inte tillbaka från soc och då är det kört. Samtidigt som arbetsterpeuten säger att jag måste köpa hjälpmedel själv... får inte ens intyg till att jag behöver saker för då kan jag få extra bidrag...
Mitt ombud sitter nu och ladar för en HSAN anmälan men de bryr sig ju inte ändå
Blir som sagt att jobba på skrivelsen till gottfries, tror ni det är större chans att få komma dit om man skriver om den skitdiagnos jag fått nu eller ska jag bara skriva att jag bollas runt?
Jag tror man skall vara försiktig med "aktiverande" preparat då man har ME. Kanske man lyckas pressa kroppen ytterligare en bit, men sedan kan bägaren rinna över och man får permanenta försämringar i sin ME.
DEt tror jag med efter att ha testat en omgång. Fick mer energi men det tog så mycket sen också.
För mig är det nog jätteviktigt att hitta en balans, att vara hyper och ofokuserad som jag är annars tar också otrolgt mycket energi, att aldrig hitta lugn osv. Så en balans där är nog rätt väg. Därför vill jag testa igen på en superlåg dos som jag kan ta för att få lugnet lite oftare. Nu har jag mer lugn än tidigare men ibland hade det varit bra att kunna få lite extra hjälp.
Mitt ombud fick en idee idag och ringde rehab för att ta reda på villken kompetens läkarna har. Hon pratade med klinikchefen i 1 timme. Han träffade jag i höstas på en inskrivning och han var ok men lite insnöad.
Hon berättade vad vi misstänker och tror och att vi inte tror alls på den diagnos som satts nu. Han kunde inte förklara varför man satt den men att det är vad de tror.
Han frågade om hon visste hur jag ville göra och sa att jag troligen vill avvakta lite på endokrinologen och liknande. Då sa han att jag får säga nej nu och sen återkomma om/när jag känner attt det är rätt. Det är altså inte kört för mig som var det besked jag fick på mötet. Att om jag säger nej nu är det tillbaka till vårdcentralen och ingen hjälp alls.
Sen sa han att om jag säger ja får jag honom som behandlande läkare och inte den fjantläkare som jag träffat på mötet och tidigare. Han som sa att jag väl kunde åka vanlig buss mellan norrköping och linköping när jag bad om intyg för att få åka taxi direkt mellan hus och sjukhus... en resa som i vanliga fall tar 40 min tar med sjukresa och samåkning ca 1.5timme och då får jag vänta på mit hemsjukhus för omlastning till nästa bil och sen på det sjukhuset 50-20min innan min behandling startade...
Sa att det inte gick och då tyckte han att jag kunde åka vanlig buss eller pendeltåg själv... I rullstol... med smärtor och jag som somnade i taxin hem..
Läkaren nu hade tydligen förstått att samarbetet mellan mig och den läkaren inte var så bra, han sa att det var ett misstag att låta den idioten ha hand om mig. Idiotläkaren sa ju till mig att smärtlindring eller kramplösande ska jag inte ha utan det är sömnmedel jag behöver när jag har så ont att jag inte kan sova. *suck*
Men nu känns det lite bättre ändå. En ev. behandling kommer vara fysisk träning villket jag i dagsläget inte vågar utsätta mig för. men nu vet jag att det är ok att jag avvaktar. Har kännt mig jättestressad över att besluta inom någon vecka för att ananrs bli av med platsen helt. men så är det inte.
Han berättade även vad de menade med att jag gått in i min sjukdomsbild... det är för att jag fått mer och nya symtom och blivit sämre över tid... Jupp, ni läste rätt. Blir man sämre över tiden så betyder det att man går in i sin sjukdomsbild... Så grattis det är vad vi alla gör öven när vi blir förkylda och börjar hosta och sen får fler och fler symtom...
Helt otroligt så man resonerar. Klart att man blir sämre om man inte får hjälp eller? Speciellt när jag blir sämre av att överanstränga mig hela tiden och det är precis vad jag tvingats göra... ja... läkare kanske man ska bli. Bara sitta och gissa och tycka...
Tyvärr så förstår jag vad du menar, Kasper, samtidigt som hoppet är det sista som överger människan. Sonen har inte testat några preparat tidigare och Eye Que är ju liksom godkänt. Det är flexen jag är osäker på. Sonen tar dock risken för att se vad som funkar/inte funkar för just honom!
Det första som hände var att han blev så pigg så han tog ut allt. Bakslaget pga. non-pacing kom direkt så nu ligger han. I helgen ska han bo hemma hos mig och så ska vi tillsammans gå igenom vad pacing innebär. Han har inte orkat något engagemang hittills, men nu är det dags att lära sig det svåra. I alla fall att teoretiskt förstå vad pacing är och sedan försöka förena intellektet med känslan. Världens längsta halvmeter - den mellan hjärnan och hjärtat. Vi människor vet och förstår så mycket, men gör ofta raka motsatsen. ???
femejl: Det jag känner mig tveksam till är amfetamin och andra centralstimulerande preparat.
Aha, då förstår jag. Jag tänkte snarare på flera tidigare inlägg, från en annan medlem, som alltid handlade om att boosta och stressa sin kropp med än det ena än det andra och alltid med negativa konsekvenser som följd. Då handlade det om allt från Rosenrot till jag vet inte vad!
Sonen fick amfetamin (Concerta) under en period och det var rena rama katastrofen även under tiden han gick på dem. Det enda den galna läkaren sa var "öka dosen, öka dosen" så jag sa till sonen att hälsa henne att nästa gång hon säger "öka dosen" som kommer jag och stryper henne. Han slutade med medicineringen i samråd med mig. Hur han mådde efteråt vet jag faktiskt inte så det ska jag fråga honom. Det här är några år sedan och vi visste inte ens att sjukdomen ME fanns och jag vet inte om han minns hur det var!
Tack för förtydligandet. Det föll en sten från mitt hjärta!
Hej.
Nu blir jag skraj. Kan ma hamna i rullstol av ME?
Är tjej 32 år och har just fått diagnosen ihop med fibro. Känner av ofta av muskelsvaghet
Det finns me patienter som har hamnat i rullstol men inte alla.
Se till att du får B12 det hjälper många. Min anhörig har hört att ett vaccin har hjälpt patienter så dom kan kunde gå igen. Men det finns inget vaccin idag för det godkändes inte. Det är egentligen hemskt för det hjälpte många. Det är så hemskt att
det inte skrivs om vaccinet. Alla som blev bra är dåliga igen.
Det är en gåta varför det inte skrivs någonting. En lälare på Gottfries har skrivit en bok om det vaccinet.
Moa.
Jag har B-12 brist och tar sprutor men får nog inte i mig tillräckligt för jag har mycket domningar,stickningar och har ibland inte full känsel i fotsulor.
Har aldrig hört förut att man kan få svårt att gå eller röra sig och hamna i rullstol av ME. Är det inte väldigt sällsynt?
Blir man bara sämre o sämre av ME?
Tänker du inte på MS? Där kan man ju hamna i rullstol tillslut
Det är inte vanligt att hamna i rullstol men det finns dom som har ME som inte kan klara sig utan rullstol. Läkare har kollat att dom inte har MS. Det var en ME sjuk som hade suttit i rullstol i flera år som blev bra med vaccinet. Hon kanske är sämre nu när det inte finns vaccin. Hur mycket B12 tar du? Är det Mekobalamin? Min anhörig skulle nog sitta i rullstol om hon inte fick Mekobalamin sprutor varannan dag.
Jag ska ta ca 1 gång i veckan men det kanske blir varannan vecka.
Mekobalamin. men jag har fått det utskrivet mot B-12 brist och inte ME.
Din anhörig som sitter i rullstol har hon så grav B-12 brist då att muskler o nerver har blivit förstörda pga att hon haft odiagnosticerad B-12 brist länge och inte fått behandling?
Jag känner ME-drabbade som är totalt sängbundna. Jag vet även de som blivit väsentligen mycket bättre. Det är som en läkare visade vid en konferans mycket varierande hur patienternas tillstånd förbättras eller förvärras över tiden. Någon patient var initiellt mycket dålig, men blev sedan nästan frisk. En annan försämrades succesivt med tiden trots inte var så dålig från början.
Min anhörig sitter inte i rullstol nu men hon var väldigt dålig innan hon fick Mekobalamin. Hon kunde knappt gå. Hon har inte haft B12 brist hon får sprutorna p g a ME. Hon har kontakt med flera som tar sprutor lika tätt och som har blivit mycket bättre.
Hon har kontakt med 2 st. som är sängbundna och som inte får Mekobalamin utan bara Behepan tabletter. Det är svår att begripa eftersom Mekobalamin hjälper bäst. Behepan kan hjälpa i början med det håller inte i längden.
Jag tycker du skall kräva att få sprutorna tätare.
kasper.
Dom du vet som varit jättedåliga och sen blivit mycket bättre. Av vad har de blivit bättre. har de fått någon behandling eller börjat äta eller leva annorlunda eller motionera eller har de bara blivit bättre spontant.
Jag tror inte mitt ME och fibro utlöstes av virus utan av stress. Hade stressat i flera år och brände tillslut ut mig. Började känna av värk o influensakänsla under de åren jag stressade som sen blev värre efter att jag gick in i väggen,
Men under min barndom och tonårstid och även nu då så var jag mycket infektionskänslig och hade många gånger influensan som jag blev riktigt dålig av.
Kanske jag blev sjuk redan där ändå av nån influensa.
Körtelfeber har jag inte haft. Iallafall inte vad jag vet om
Jag får det intrycket att det handlar om spontantillfrisknanden.
I beg to differ ( ang spontan tillfrisknande)
jag är en av dem som varit sängbunden och nu lever ett liv
Jag kan inte säga det och det gjorde mig friskare - det verkar som om de flesta vill ha en kur eller en medicin
ANSVAR gjorde mig friskare. Att ta ansvar för mitt liv - lyssna på min kropp. Hantera den efter basala kunskaper i fysiologi - inte molkylärbiologi
Vi har ju olika profiler i våra symptom - mina är mest fysiska - jag är stresstålig även nu, men.... även jag var tvungen att läramig att "bara vara" för att komma in i ett meditiativt läkande tillstånd.
Framförallt så handlar det om att lyssna på kropen, jag blir inte dålig av att göra saker - men att inte sluta i tid. det är bara att inse att mina dagar är kortare - de börjar vid 12 och slutar vid 18.
Att förneka och leta efter friska dagar - det är att binda ris till sin egen rygg
jag tror varje människa har många svar inom sig - men då måste man lyssna inåt och hitat sin väg tillbaka
Ärligt - det som gjorde att det vände - var att jag fick reda på att det fanns en diagnos som var "på riktigt" dvs G93.3 Först då började JAG behandla mig som om jag VAR sjuk
Började ta det på allvar helt enkelt
Ja, vi måste ta ansvar och välja vår väg.
Detta kan göras på olika sätt, men i första hand få möjlighet till diagnos och sedan ta ansvar för vad man behöver göra vid den diagnosen!
Vårt ansvar är att sovra emellan relevanta förslag , som ges av de som gjort sig kunniga, forskat och har empiriska erfarenheter.
Får vi många valmöjligheter är det vårt ansvar att skärskåda dessa efter de kunnskaper vi har tillgång till i föreningar som kan bidra med mångfalden!
Blir man sedan efterhand sämre, så betyder det att man tar en chansning om man avstår ifrån en terapi, men man tar också en shansning med terapi och det måste vara upp till var och en.
Ju längre man sätter sig in i denna sjukdom, så förstår man att det är en mycket komplex sjukdom och som sällan låter sig behandlas nämnvärt mycket med några enstaka tillskott eller insatser.
Enstaka insatser, kan stärka upp den egna kroppen, så att den kan härda ut lite till, men kommer man inte åt de bakomliggande orsakerna, som kan vara många så gör vi bärst i att studera den internationella forskningens utveckling.
Här kan man chansa på att låta tiden gå med uppstärkande insatser och avvakta tills man får större klarhet i vad internationell forskning föreslår för orsaksbehandling!
När man till slut har tröttnat på att stå kvar med de stärkande medel som oberoende ME forskare rekommenderar, så kan man chansa och välja en mera grundläggande orsaksbehandling som står till buds.
Man väljer att chansa vid båda valen!
Vår ME sjukdom är progressive och utvecklas i steg på individuell basis. Därför är det svårt at ta och få råd i sin speciella situation.
Gör vi inget så är chansen stor att vi därigenom blir sämre, men har vi gått i otaliga år svårt sjuka i riktning mot försämring, så bör vi även ta ansvar för det, genom att fortsätta att göra oss kunniga om forskningen framkant och göra våra val därefter.
Vad menar du?
CitatVår sjukdom ME är progressive och utvecklas i steg.
Vad står "vår" för? några du känner? - eller vi alla?
jag känner inte dig men det låter väldigt "domedag" i mina öron. Lite som vi är hjälplösa offer för det stora ME monstret som kommer och tar oss
Läser man vidare på forumet så skall man dö i förtid och få Cancer och ojojoj vad det går att vältra sig.......
Jag är kanske för mycket "Maskrosbarn" men som läget är nu inte lösningen att välja rätt läkare eller rätt metod, för ingen har svaret ännu. Man kan inte baxa runt på sin sjuka kropp och låta läkare överta ansvaret att "fixa oss"
Det finns inga sådana läkare än - vi måste själva fixa oss
jag vet att jag är provokativ - men när jag läser här att "igår gjorde jag det och det för jag kände mig frisk - idag är jag ledsen för jag orkar ingenting"
grejen är att vi har hamnat i den här situationen - då kan vi ägna vår energi till att oja oss, och var offer för en havererad skuta eller ge faen i att oja sig och styra skutan så gott det går.
det är en de första reglerna i Doktor Phils bok livsstrategier ( har inte orkat läsa hela)
men antingen kan vi se livet som det ÄR - eller fokusera på hur vi vill att det skall vara ::)
Medan vi fokuserar på hur det borde vara är risken stor att skutan går sönder mer och mer. och DÅ blri vi sämre. Men om vi då blir sämre så borde ju det var en VÄCKARKLOCKA. HALLÅ - jag gör något fel........
Får man bakslag = HAR MAN GJORT FÖR MYCKET. Man har hanterat sin ME FEL
Man måste komma igång med en dialog med sin kropp och sin ME.
Vad och hur vill ME'n att jag gör???? Att intellektet vill något annat får vi helt enkelt ge upp.
Lev i den verkliga världen - inte i den du önskar att du levde i
Det kommer aldrig att bli som vi vill att det skall vara - dvs att vi inte fått ME - så istället för att vänta på att det skall gå över - så får vi väl lära oss att leva med det
DÅ blir det INTE värre. Värre blir det när man ideligen kör över kroppen i ngt slags tanke att jag önskar att jag kan leva som frisk
Vi lever här och nu - inte i morgon när vi blivit friska....
När jag var som sjukast tyckt jag aldrig att jag kände att jag gick över gränsen.
det var för att jag alltid var över den. Jag gav mig inte tid att återhämta mig. det är allmänt känt att de flesta av oss springer genom livet. Och helt glömmer bort att sätta sig ned och vänta på vår själ
I släkten fanns en sjuk man som fick så mycket beröm för sin livsvilja. Sjukdom på sjukdom drabbade honom och varje gång slog han rekord i att komma snabbt på benen igen
Varför gjorde han det - för att livet kommer ikapp oss. Allt vi inte tagit itu med hinner ikapp när vi är stilla. Karln var helt livrädd för att vila och HAN dog i förtid av cancer och JADÅ hans sjudkommar var progressiva :D
jag tror att man måste ta itu med det där som kommer ikapp för att, för att tillfriskna från ME kräver den där stillheten så att kroppen kan få komma till läkning
Inget sår läker om man är där och petar i det hela tiden
ett benbrott skall visserligen belastas men inte springer man runt med ett brutet ben
Varför skulle en hjärninflamamtion läka ut om hjärnan hela tiden aktiveras???????
Hjärnan används ju hela tiden, den enda tid den stängs av är när vi har ro i kroppen och ro i själen. det är den enda tid den kan vila
Och denna ro måste vi hitta inifrån
Man måset bli sams med sitt liv och sin ME
Då behöver den inte plåga en mer
Nej, Susanne jag menar inte att Du gör fel.
Vi med sjukdomen ME har så svårt och gör så gott vi kan.
Det var inget svar på det Du berättade!
Jag har en lång överblick av mitt liv och jag har flera med lång överblick av sina liv och tendensen ser ut att vara en försämring över tid som dock är individuell!
Paul Cheney,s fysiopatologiska syn på ME, är att den förlöper i stadier och det har jag också tagit till mig!
De flesta kroiniska sjukdomar, kan man se går individuellt i stadier MS till exempel!
Med detta menade jag bara att vi måste vara rädda om oss och bromsa så mycket det går, som Du ju beskriver så väl.
Självklart skall vi använda allt vi kan, som vi tror på för att förstärka vår hälsa och naturligtvis snegla på forskningsfronten i första hand!
Nej jag är så medveten om vår kamp!
Jag svarade bara på tråden att chansa eller inte chansa!
Vi är framför allt människor - människor som försöker så gott vi kan. Vissa lär sig aldrig – vissa snabbt – vissa sakta men säkert. Ibland kan vi inte bättre än att oja oss när vi fallit för frestelsen och gjort för mycket. :)
Det är också svårt att få sjukdomsinstinkt med en sjukdom, som ingen accepterar. Signalerna är hela tiden - du är frisk.
Det är många saker att förhålla sig till när det gäller ME, vilket gör allting mycket svårare. Det största problemet är begränsningarna som gör att man inte orkar/kan ta in information. För mig har det varit väldigt begränsande att jag inte klarar av att ta in och samla in information för en helhets bedömning.
Jag har erfarenhet av alla era teorier, men när jag kraschade spelade ingenting någon roll. Jag var totalt utslagen. Jag kunde inte göra något. Jag var ett kolli. Då spelade det ingen roll hur jag förhöll mig till min ME. Jag visste inte ens att jag hade ME. Jag kunde inte äta, tänka, skratta eller gråta. Jag bara låg i dvala dygnet runt. Jag hade inte ens någon tidsuppfattning.
Jag upplever min ME som progressiv och för varje skov/krasch har jag återhämtat mig långsammare och fått mer bestående försämringar.
Hitintills har jag inte lyckats komma åt den bakomliggande orsaken trots att jag lyckas med att sakta bli bättre genom sjukdomsinstinkt, kroppskännedom och meditation. Jag kan komma till ett må bra läge men det håller inte för belastning.
För varje gång jag kravlat mig upp till ett bättre läge har jag vågat chansa på olika behandlingsförsök. Idag vet jag inte längre om jag vågar chansa för jag har kraschat av nästan allting.
Min ME visar tydligt att den vill vara ifred. :) Men... jag utmanar den ständigt. :) Jag skall bli frisk!
Till Musikhelle skulle jag vilja säga att jag tror... att det inte är någon skillnad för kroppen vilkens slags stress det handlar om. Stress som stress. Det kan vara en långvarig stress utifrån ens livsvillkor eller en långvarig stress utifrån en allvarlig infektion.
Citat från: susan skrivet 2009-03-13, 16:12
Vad menar du?
CitatVår sjukdom ME är progressive och utvecklas i steg.
Vad står "vår" för? några du känner? - eller vi alla?
jag känner inte dig men det låter väldigt "domedag" i mina öron. Lite som vi är hjälplösa offer för det stora ME monstret som kommer och tar oss
Läser man vidare på forumet så skall man dö i förtid och få Cancer och ojojoj vad det går att vältra sig.......
Jag är kanske för mycket "Maskrosbarn" men som läget är nu inte lösningen att välja rätt läkare eller rätt metod, för ingen har svaret ännu. Man kan inte baxa runt på sin sjuka kropp och låta läkare överta ansvaret att "fixa oss"
Det finns inga sådana läkare än - vi måste själva fixa oss
jag vet att jag är provokativ - men när jag läser här att "igår gjorde jag det och det för jag kände mig frisk - idag är jag ledsen för jag orkar ingenting"
grejen är att vi har hamnat i den här situationen - då kan vi ägna vår energi till att oja oss, och var offer för en havererad skuta eller ge faen i att oja sig och styra skutan så gott det går.
det är en de första reglerna i Doktor Phils bok livsstrategier ( har inte orkat läsa hela)
men antingen kan vi se livet som det ÄR - eller fokusera på hur vi vill att det skall vara ::)
Medan vi fokuserar på hur det borde vara är risken stor att skutan går sönder mer och mer. och DÅ blri vi sämre. Men om vi då blir sämre så borde ju det var en VÄCKARKLOCKA. HALLÅ - jag gör något fel........
Får man bakslag = HAR MAN GJORT FÖR MYCKET. Man har hanterat sin ME FEL
Man måste komma igång med en dialog med sin kropp och sin ME.
Vad och hur vill ME'n att jag gör???? Att intellektet vill något annat får vi helt enkelt ge upp.
Lev i den verkliga världen - inte i den du önskar att du levde i
Det kommer aldrig att bli som vi vill att det skall vara - dvs att vi inte fått ME - så istället för att vänta på att det skall gå över - så får vi väl lära oss att leva med det
DÅ blir det INTE värre. Värre blir det när man ideligen kör över kroppen i ngt slags tanke att jag önskar att jag kan leva som frisk
Vi lever här och nu - inte i morgon när vi blivit friska....
När jag var som sjukast tyckt jag aldrig att jag kände att jag gick över gränsen.
det var för att jag alltid var över den. Jag gav mig inte tid att återhämta mig. det är allmänt känt att de flesta av oss springer genom livet. Och helt glömmer bort att sätta sig ned och vänta på vår själ
I släkten fanns en sjuk man som fick så mycket beröm för sin livsvilja. Sjukdom på sjukdom drabbade honom och varje gång slog han rekord i att komma snabbt på benen igen
Varför gjorde han det - för att livet kommer ikapp oss. Allt vi inte tagit itu med hinner ikapp när vi är stilla. Karln var helt livrädd för att vila och HAN dog i förtid av cancer och JADÅ hans sjudkommar var progressiva :D
jag tror att man måste ta itu med det där som kommer ikapp för att, för att tillfriskna från ME kräver den där stillheten så att kroppen kan få komma till läkning
Inget sår läker om man är där och petar i det hela tiden
ett benbrott skall visserligen belastas men inte springer man runt med ett brutet ben
Varför skulle en hjärninflamamtion läka ut om hjärnan hela tiden aktiveras???????
Hjärnan används ju hela tiden, den enda tid den stängs av är när vi har ro i kroppen och ro i själen. det är den enda tid den kan vila
Och denna ro måste vi hitta inifrån
Det är bra att du försöker förbli optimistisk. Men det är långt ifrån så enkelt som du försöker få det att framstå som.
Är förbannad nu.
Hörde av mig till rehab och tackade nej till träning för ett tag sedan, vill dels avvakta vad endokrinologen säger och sen hinna vila upp mig, är inte återställd än från den tiden i julas då jag utreddes av rehab. Dessa 4 veckor knäckte mig totalt.
Fick mail igår om att man förstått att det inte är aktuellt med träning och nu skickat sitt remissvar till vårdcentralen så nu är jag tillbaka där igen. Tog ett år av ingenting. Var nästan exakt ett år sedan jag var på vårdcentralen och hade stormöte där man knäckte mig men senare kom fram till att jag skulle få remiss till neurorehab som skulle vara "experter". Deras utredning ger jag inte mycket för nu i efterhand när jag fått veta att man verkar ignorerat många av symtomen. Så nu är det VC som gäller med remissvar där det står att allt är psykiskt. Olöst trauma verkar vara orsaken. Fast villket olöst trauma det ska vara har jag ingen aning om, för man har inte förklarat det för mig.
Jag bad även om hjälp att få kontakt med arbetsterapeut och sjukgymnast på hemsjukhuset. Hade tidigare de på vårdcentralen men arbetsterapeuten där har motarbetat mig hela tiden. Sjukgymnasten har varit kanonbra.
Men där kan man inte mer avancerade saker var ju därför jag skickades till grannkomunen och universitetssjukhuset, för att hemsjukhuset sagt att mitt fall är så avancerat att man inte kan hjälpa mig. och nu måste jag gå till stället där de kan lämna ut rullatorer men inget mer typ.
Men fick svaret i mailet att något såtand kan de inte göra, jag måste gå till vårdcentralen och deras personer. Där tog det mig tjat i 1 år om att få rullstol men någon utprovning har jag inte fått utan "det är ju så akut så vi kommer hem till dig" och så fick jag själv säga vad det behövdes för storlek osv. Annat har jag fått nej på hela tiden för att jag inte har diagnos.
Vet inte riktigt vad vi ska göra. Ska få iväg egenremissen till gottfries, jobbar på den nu. Sen ska vi släppa svärfar på dem. När han blir arg då händer det saker.
Förra året på mötet med läkaren så lovades det att något skulle göras, han tyckte att jag skulle "gilla läget" och få symtombehandling. Just nu så känns det som något lämpligt, fast med diagnosen att det är psykiskt så lär jag väl bara erbjudas antidepp. Och deprimerad är jag inte det har man i alla fall kommit fram till på rehab.
Hämtade lite journaler från psyk, gick där för min adhd-utredning och den arbetsterapeuten var med på mötet med läkaren förra året. OCh nu såg jag att det stod att om rehab inte kan hjälpa mig så lovar psyk att ta emot mig. I 1.5år har jag bönat och bett psyk att ta emot mig, inte för att jag tror det är psykiskt utan för att de i alla fall är trevliga och kanske kan få på papper att jag inte är knäpp i skallen.
Fast den arbetsterpeuten jag har på VC vägrar jag träffa igen. Den jag hade på rehab har förstört mitt förtroende så mycket. Bla. lovades jag någon bandage för min tumme som är trasig, något såtand fick jag inte. Blev också lovad en dyna till rullstolen hon skulle ta fram en, men gjorde det inte. Sen blev jag lovad att jag skulle få en även om jag sa nej till träning. Blev inte så heller.
Man lovade att jag skulle få remiss till en nuerolog, först en specialist så blev inte och sen en på hemsjukhuset men den remissen existerar inte.
Jag var ärlig från början och berättade om min adhd att jag behöver tydlig information och att man måste säga sanningen, men ändå gjorde de inte det. Så jag har inget förtroende alls för dessa personer nu.
Kanske hjälper allt detta till att jag får komma till Gottfries, hoppas. Det är mitt enda hopp just nu. Har mindre ork nu än i höstas blir bara rädd för att allt det här gör att jag bränner ut mig totalt. Men svärfar får ta ett varv till med vårdcentralen.
Om jag fick önska nu så skulle jag vilja få komma till gottfries, samtidigt som jag kan få lite muskelavslappnande och smärtlindrande från vårdcentralen och en arbetsterapeut med förstånd nog att förstå att jag faktiskt går och sliter som ett djur men att hjälpmedel kan göra så jag faktiskt skulle kunna träna. I dagsläget går energin till att diska, laga mat, hygien, handla osv.
Vi hade stora förhoppningar på att rehab skulle förstå men det visade sig att man redan hade bestämt sig. Mitt ombud ringde till klinikchefen för att se om de kunde vänta med remissvar till VC så jag inte skulle stämplas som psyktokig... men det verkar man ha skitit i. Jag ska begära ut kopior på det svaret från VC så jag vet vad man skrivit, bad om kopior från rehab men har inte fått något svar om det. Vet att det är skitjobbig läsning men jag måste få veta så jag vet vad man uppmärksammat och inte.
Jahopp... fick journalkopian idag från utredningen på rehab. Som jag visste innan så står det inte så mycket.
Det står en massa sjukdomar man misstänker men sen helt plöstligt så står det att man har massa som tyder på en dissassociativ motorisk störning. Att det i diagnoskriterierna för denna står att om man har smärta också så är det en annan diagnos som gälelr verkar man hel missat.
Som vanligt står det mycket bullshit, en hel del lögner och många missförstånd. Bla. står det om den gången jag föll ner för en trappa och slog i höften. Neurologen ville få det till att jag slagit i huvudet då. Detta hände 1 år innan jag blev sjuk och ingen mer än 1 läkare tror att det hör ihop. Men nu står det i journalen att denna sak inträffade samtidigt som jag blev sjuk och sökte vård.
De diagnoser som står är bla. "rubbning i blansapparatens funktion" fint neurologen för balansen var ju typ mitt minsta problem även om den var störd.
Bla. står det att man misstänkte MMN, CMT, EDS, korsad känselnesättning och svaghet finns; anamnes och test kan stämma m. uttröttbarhet eller myotoni.
har gjort myotonitest: ngt svårbedömt möjligen positivt.
Man har gjort bedömningen att jag är gladare än medelsvensson, det kom man fram till från ett såntdär depressionstest man kan göra på nätet. hurvida man varit nedstämd eller arg de senaste 3 veckorna.
Man anser att jag har lätt till skratt och är mycket positiv och glad.
Fy f-n säger jag bara. Ingen såg mina tårar påväg hem i taxin, ingen av dem frågade eller brydde sig om hur jobbigt det är att vara sjuk. Jag var glad under utredningen för jag trodde jag skulle få hjälp de var så snälla, de flesta i alla fall. Men det var ett helvete den tiden. Klart man försöker vara glad när man är där. Skulle jag lagt mig och stortjutit och sagt att de förstör mitt liv som tvingar mig att träna över min kapacitet så hade jag ju blivit psykstämplad direkt.
Vi vet ju alla här hur verkligheten är, mina föräldrar som jag träffar några få gånger/år tyckte senast att jag verkade gladare nu. Men det är väl ganska klart att man försöker hålla skenet uppe. De har det tillräckligt med problem som det är. Men ja, jag är en glad och positiv människa.
Jag vet att livet inte är slut trots att jag inte kan gå utomhus att jag inte kan hoppa att sexlivet är knas pga. muskelkramper och att man inte orkar. Men vi anpassar oss.
Men nu har jag lite mer att ta med i egenremissen till gottfries, man skriver att jag har en uttröttbarhet och sådant. Men samtidigt så ignorerar man mina smärtor för att jag inte sagt att jag hade ont. Klar som f-n att jag inte tjatar att jag har ont... för ont det har jag nästan hela tiden. Borde det inte vara dem som frågar om jag har ont? Varför ska jag säga sådant hela tiden, jag har så svårt att beskriva hur det gör ont och hur det känns. Men om de inte bryr sig så varför ska jag ens försöka förklara.
De har vänt på allt jag sagt... så kanske ska jag gå efter principen som finns i rättssystemet att de är de som har bevisbördan och jag har rätt att vara tyst...
De får det att se ut som om jag inte hört av mig från att jag fick beskedet att dem kom fram till att det är stress/trauma som är orsaken till att man avskrev mig som patient. Jag hörde av mig 2 gånger, ena för att jag ville ha möte med dem, men när jag fick veta diagnosen så orkade jag itne. Det blev förmycket att offra en dag på att åka dit och förnedras mer. Sen så ringde mitt ombud och pratade med klinikchefen som sa att han förstått att jag ohc läkaren inte kom överrens så om jag ville ha behandling skulle jag få honom som läkare. Han sa att jag får vänta hur länge jag vill att det är helt ok att avvakta på endokrinologen och ev. påbörja behandling i höst om jag önskar.
Det står det inte ett ord om så det var väl lögn det med... Den läkaren har inte skrivit något alls om det samtalet, och mitt ombud pratade i 1 timme med honom. Och jag tror inte en sekund på att hon har ljugit ihop det.
Ja... kul att vården ger en något att sysselsätta sig med.
Tack Susan för dina fina och hoppingivande inlägg i denna tråd. Det var precis vad jag behövde höra här och nu. Det du beskriver är det sätt vi alla bör hantera livet på, men det är också det svåraste sättet... Att släppa taget och bara vara... att acceptera för att längre fram nå ett bättre resultat! Vi människor har generellt väldigt svårt att vänta på den belöning som kommer på sikt, så det är aldrig fel att bli påmind om vilket förhållningssätt som ger mest i slutänden.
Sonen har nu fått två veckors dagliga injektioner av Mekobalamin och ska den här veckan övergå till två injektioner i veckan. Den dagen han orkar sitta upp och prata om sin situation så ser jag, precis som du säger, att det viktigaste för honom är att komma överens med sig, sin sjukdom och sin kropp. Att acceptera att "så här blev det och jag ska göra det bästa av den situationen".
Kram och tack, Susan! You made my day!
P.S. Jag har texten "ISHWARA-PRANIDHANA" tatuerad längs med insidan på min högra underarm. (Skitsnyggt enligt både mig och andra.) Det är sanskrit och betyder "Självuppgivande inför ovisshetens vishet". Texten kommer från Chopras, "Yogans sju andliga lagar". Jag tatuerade in det för att ständigt påminna mig om det jag har svårast för - att släppa taget... i väntan på det gudomligas vishet - och då menar jag inte i förhållande till min son utan över huvud taget. ;)