Tänkte starta detta nya ämne eftersom jag kommit på ett sätt att må lite bättre. En fråga till alla är: Sätter ni ert insjuknande i samband med att ni började använda någon form av antioxidant? (Q10 selen eller annat) Det vore kul om många svarade. Återkommer senare med själva tipset.
Nej, tvärtom sätter jag min förbättring i samband med ökat/påbörjat intag av bl.a olika antioxidanter.
Mala...
Vad är det du kommit på som gör dig bättre?
Är intresserad av ALLT som kan påverka positivt...!
Har själv testat det mesta som hälsokosten har att erbjuda. Har en bror som är butikschef i en stor hälsokostbutik vilket ger bra priser ivartfall. ;)
Här är vad jag har testat (som jag kommer ihåg):
Chlorella
Astaxin
Ener-Chi
Curcumax
L-Glutamin
Björkaska
Kolloidalt silver
Bio-Biloba
B-Complex
Blutsaft
Q10
Valerina Forte
Chi-San
Rysk Rot
Clear Eye
Super Calcium
Urbase Extra
Grapefruit Extract
Adrekomp
Kakao (mörk choklad med min 70% kakao)
D-Ribose
Eye Q - Omega 3
Mivi Total Flex
Magnesium
Lactiplus
Av detta är det just nu de 6 sista som jag tar regelbundet.
Av det receptbelagda kan nämnas:
Behepan injektioner
Folsyra
Vad har ni andra för erfarenheter???
Är som sagt mycket intresserad av allt ! Hälsokost, träningsmetoder, terapier eller whatever....!
Hälsningar K-Boy
Den här tråden hade jag tänkt ta bort. Tipset hamnade senare i en annan tråd. Det handlar om kalium. Kalium är ett salt och det är riktigt viktigt för kroppen och svårt att få i sig. Äter det regelbundet sedan någon månad tillbaka. Kan inte vara utan det. Icke att förväxla med kalcium förstås, vilket jag upplever inte är så positivt. Kalium är verksamt i natrium-kalium-pumpen och hjälper till att transportera näring i kroppen. Kalium drar in näring i cellen och natrium puttar ut avfallet lite enkelt uttryckt. ME/CFS-patienter får ofta underskott just på kalium. Eftersom man mäter kalium i serum så märker man sällan det vid ett vanligt test av elektrolyter. Det brukar vara som vanligt "alla prover är bra". Jag har förbättrats sedan jag påbörjade denna kur. Inga biverkningar alls som jag har märkt av. Jag tar 6*255mg per dag. Seltin är ett bättre salt som man bör ersätta det vanliga bordssaltet med. Det innehåller kalium i större dos plus salt baserat på magnesium.
Om jag får kommentera din medicinering så tror jag att du skall ta det easy med folsyran om du inte har låga blodvärden. Folsyra hjälper till med blodbildning men har visat sig vara en riskfaktor för cancer. Har resignerat när det gäller b12-sprutor. Jag tycker det funkar lika bra med tabletter. Speciellt om du tar behepan. De flesta har en bra upptagningsförmåga i magen om du inte lider av celiaki eller perniciös anemi. D-ribose är jag själv lite sugen på att testa-hur tycker du det funkar? Jag är alltid lite försiktig med multivitaminer som Mivi. Jag tycker det är problematiskt att hålla isär vad som gör vad i kroppen.
Grymt snabbt svarat Mala...! ;D
Intressant med kalium. Detta skall jag följa upp...!
Kollade mitt senaste labvärde och det var på 3.5 mmol/l (referensram 3.5-4.4 mmol/l)
Förrutom från maten får jag bara i mig ca 200 mg från Mivitotalen. Lite skillnad mot din dos på 1530 mg/dag.
Folsyran tar jag bara ibland då jag oxå läst om ökad risk för cancer.
Har just gjort min 4:e gastroskopi så någon celiaki förekommer ej.
B-12 brist kan jag minnas jag hade någon gång för kanske 15 år sedan och när det nämndes för Gottfriesmottagningen blev det givetvis Behepan direkt. Utan någon ny kontroll av värdet i blodet iofs.
D-Ribose har haft positiv effekt för mig på muskelsvagheten i framförallt bena. Tyvärr är priset som för det mesta från hälsokostbutiken, rätt högt. Ca 399:- för 300g. Men då är det 120 portioner. Dosrekomendationen är om du tränar 2 ggr/dag och vilodagar 1 ggr/dag.
Håller helt med dig om problematiken med multivitaminer och annat man tar samtidigt. Svårt att veta vad som gör vad i kroppen som sagt...!
Hade så gott och tack igen för snabbt svar och bra info...! ;D
// K-Boy
K-Boy
Har över tid provat exakt den kombination Du räknat upp inklusive folsyra och B12-injektioner.
Till en början kände jag mig något bättre med B-tolv-injektionerna Mecoblamin, men kan inte påstå att jag trots envis behandling, till buds stående medel, bara stått stilla-tyvärr
Mala
Du talade om vikten med blansen emellan NA-K balansen, den sk Natrium Kalium pumpen och det har jag även lärt mig att den reglerar närinsupptagningen i cellerna och uflödet av ämnen ur cellerna och med tanke på mitokondriefunktionen så är det säker lågiskt absolut och viktigt!
När det gäller mätvärdena av elektrolyterna, mineralnivåerna i blodet, så är mätvärden lite opålitliga eftersom blodet strävar efter homeostas (balans), för kroppens överlevnad, så först när depåerna är riktigt dåliga eller slut, märks det i blodet och ett sådant exempel är, när Järnvärdet uppvisar ett lågt värde, så är ofta järndepån slut och då får man ta ett prov som heter ferritinvärde för att avläsa depåsituationen.
Sammanfattningsvis visst är det viktigt att förse sig med alla tänkbara näringsförstärkningar i vår situation, som på ett eller annat sätt kan förbättra vår energinivå, men min övertygelse är att vi även måste gå till botten med de belastningar som tär på vårt energiförråd och ansenliga symtombild i paritet med AIDS.
Ser fram emot provtagningar som kan avslöja med DNA-teknik vilka patogener som stör alla våra kroppsliga system och utlöser inflammationsämnen och cytokinstormar, som påverkar alla våra nervbanor i hela nervsystemet inklusive hjärnan och alla signalsubstanser.
Utmattar hela det endokrina systemet med ofta låg funktion ända uppe ifrån hypofysen, hypotlamus, sköldkörtlarna och ner till binjurarna.
Min egen åsikt är att får vi inte död på patogenerna, virus, svamp och bakterier m.m.
Så tar patogenerna död på oss oavsett hur vi kämpar emot!! :o
MEN DET FINNS HOPP
Hej!
K-boy använder detta just nu vad jag förstår:
Kakao (mörk choklad med min 70% kakao)
D-Ribose
Eye Q - Omega 3
Mivi Total Flex
Magnesium
Lactiplus
Behepan injektioner
Folsyra
Det tycker jag liknar vad många med ME-tar. Jag vet t.ex. en person använda:
Omega-3 (Pikasol)
MittVAL SPORT (vitaminer, mineraler med extra antioxidanter)
B-kombin Forte N (högdos B-vitaminer)
Lactiplus (probiotika)
BifAcid (probiotika)
Mekobalamin
Folsyra (0,5 mg 2/dag)
Eye Q är väldigt dyrt. Jag vill tipsa om att man istället kan köpa ett preparat med omega-3 av fiskolja samt ett annat med jättenattljusolja och kombinerar dessa.
Jag vill tipsa om NADH (nikotinamid-adenin-dinukleotid). Jag skulle uppskatta att 5-20% av de med ME får en väsentlig förbättring av energi och aktiveringsförmåga. Det finns inte vad jag vet i svenska butiker, varför det är lätt att man förbiser att detta preparat finns.
Det finns en person som provat Acai och säger sig må bättre med det. Jag hade inte hört talats om Acai innan.
Det finns en läkare i Belgien Maes M som har skrivit en artikel om hur han behandlade en person emot läckande tarm med framgång. Det är bara en fallbeskrivning av en person, så man har inge aning om hur stor andel som skulle må bättre av det. Det går att söka på http://pubmed.gov för artiklar. Även De Meirleir K har berört mage/tarm vid ME. Jag vet dock ingen jag känner personligen som blivit bättre av deras behandlingar.
Normalization of the increased translocation of endotoxin from gram negative enterobacteria (leaky gut) is accompanied by a remission of chronic fatigue syndrome.
Maes M, Coucke F, Leunis JC. 2007
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18063928
När det gäller multivitaminer: Tre saker har varit avgjort negativt för mig har jag listat ut: I början av 2008 fick jag ett råd från en ansedd läkare att jag möjligen kunde ha en mitrokondriell dysfunktion. Lösningen på detta var ansåg hon, stora doser av karnitin. Hon rekommenderade 10000 mg per dag. Jag tog 2000 mg i fem dagar och spenderade de kommande 8 månaderna i sängen och på akuten. Karnitin är ett gift anser jag. OK det är kroppseget men jag skulle aldrig ta den skiten igen. Den andra tråkiga substansen var Q10. Kraftfulla antioxidanter kan rensa ur kroppen. Det har väl alla hört. Varför inte prova? Jag tog rejäla doser med Q10 som ju också är en kroppsegen substans. Det ledde till en 7 månader lång kris med svåra smärtor i huvud och ögon. Det tog 3,5 år innan jag kunde se på tv igen. Till sist selen: samma sak som med Q10, rensar ur kroppen på något sätt, problemet är bara att någonstans måste saker och ting hamna efter utrensningen. I mitt fall så får jag problem med levern. Levern krumbuktar sig och magen blir upprörd. Får svårt att hinna bilda galla. Suget efter vitamin d blir nästan löjligt stort. Under en period i vintras tog jag 20000 IE med vitamin d per dag, bara för att inte må helt skit. Jag tycker man skall vara försiktig med antioxidanter. De ger ökad brist på vitamin D och större handikapp. Vi är ju alla olika men så här ser jag på problemet. Efter min kaliumdebut så har generellt sett suget efter tillskott gått ned en aning tycker jag. Idag tar jag 2-4000 IE med vitamin D. Verkningsgraden från intagen mat har gått upp.
Hej,
Har idag försökt samanställa ett för mig optimerat "pillerprogram". Det blev väldans massa piller! (har ännu inte räknat på om det är ekonomiskt möjligt)
Kom gärna med kommentarer; kan man äta så här många sorter, kan jag utesluta något, är det något som skall till. Borde jag först läka magen och sedan ge mig på mitokondrierna?
Efter din erfarenhet av Q10 och karnitine, Mala, är det knappt jag vågar pröva.
För mitokondrierna : (mer energi)
D-Ribose 5mg 2-3 gr dagligen
L-carnitine 250mg + Alpha Lipoic Acid 4 gr dagligen
Q10 4 gr dagligen
B12 + b-vitaminkomplex
För magen: (läckande tarm)
Probiotika, tas tillsammans med måltid
Cellenzym, tas tillsammans med måltid
Glutamine tas mellan måltider
Bile acid factors (hjälper till att bryta ner fett till energi) tas tillsammans med måltid
N-acetyl cysteine
Allmänt stärkande:
Chlorella 2 gr dagligen
Fiskleverolja (omega 3) 1gr dagligen
Antioxidanter (grönsaksjuicer) ev. Quercetin?
Färsk gurkmeja
Innan sänggående: (för bättre sömn)
Kalcium / Magnesium
Kost: (ekologiskt)
Basföra: råris och potatis, mycket grönsaker (gärna morötter, vitkål och stjälkselleri), lite kött
Kryddor: massor av persilja, ingefära, chili, vitlök, gul lök och gurkmeja
Fett: kallpressad olivolja, rapsolja och kokosolja
utesluter allt jag är allergisk mot, dvs:
Socker
Fruktos (frukter, bär och honung)
Ägg
Jäst
Gluten (även havre och bovete)
Mjölkprodukter
Sparris
Champinjoner
Majs
Blev ett långt inlägg...
Ja, Linsan det var ett genomtänkt friskvårdsprogram och då gör Du verkligen vad Du kan för att stärka Din kropp!
Att aktivt göra sig kunnig och försöka fullfölja detta man har förvärvat av stärkande insatser är vad vi kan göra i väntan på "forskningens framsteg och utveckling".
Forskningsprioriteringar skulle vara att i första hand forska på bakomliggande orsaker till sjukdomarna i stället för styrd forskning mot inkomstbringande livslånga symtomlindrande insatser- samhället står och faller med unga sjuka människor som gör sitt yttersta för att vara uppegående och dessutom betalar alla näringstillskott ur sin egen ficka >:(
Hej Linsan !
Sitter här och funderar över vad alla piller & kosttillskott egentligen givit mig för positiva effekter... :-\
Om man summerar och ser till hur mitt hälsotillstånd har varit och utvecklats under det gångna 2 åren (så lång har senaste skovet/kraschen varit) så kan jag tyvärr säga att ingenting har haft någon större eller markant positiv effekt.
Varför äter jag då fortfarande vissa tillskott kan man undra !? ???
Någonstans innom en finns en stark drivkraft att finna något som kan ta en ur detta helvete, så allt måste provas. Man måste ju tro att det finns en lösning där ute annars bryter man ihop mentalt och då är loppet förlorat.
Kanske är det bäst att låta bli alla tillskott då man kan läsa att många ME-sjuka är överkänsliga mot diverse mediciner och hälsopreparat. :-\
Pillren har jag inget att anmärka på då var och en får testa sig fram. Inget på listan är farligt att inta i rekomenderade doser. Men som du skriver: Är det ekonomiskt möjligt?
Har du inget på listan sedan tidigare så får du ta med stora plånboken, för det kommer att kosta en bra slant... ;)
Blir lite orolig när jag läser din lista över kosten dock...
Om du bara skall äta det du anger som basföda, kryddor och fett och utesluta det som du är allergisk mot kommer du att tyna bort...!
Definitivt måste magen läkas och undersökas först så du kan få bättre ordning på maten. Har du gjort gastroskopi och fått bekräftat att du lider av glutenintolerans, lactosintolerans, ingen candida-svamp osv...?
Hade så gott...
K-Boy
K-boy slår huvet på spiken. Mitt förråd av avlagda tillskott blir bara större och större. Jag är inget orakel som kan säga vad just du behöver. Jag mår inge vidare med kalcium och glutamin heller. Det behöver dock inte innebära att du inte har effekt av det på något vis. Genom att ta det lite piano och inte ta multivitaminer så kan man lättare hålla isär effekten av olika saker. Gurkmeja tror jag är bra-antiinflammatoriskt. Samma sak c-vitamin- bara positivt att ta. Man blir utfattig om man skall ta allting hela tiden. Lycka till
Tack för era kommentarer!
Jag tror magen (framförallt immunförsvaret i mina slemhinnor) spelar en nyckelroll i min sjukdomsbild och jag ska nog satsa på att som etapp 1 läka magen. Verkar förnuftigt och ekonomiskt.
Håller med er, jag behöver känna att jag jobbar på att bli frisk, att jag alltid har en plan. Och just nu verkar det vara en "piller-plan". Har tidigare gått igenom en rad faser som innefattat qigong, kbt, Brysselbesök, kiropraktik, meditation, kost osv...
Har fått magen noga utredd i Bryssel hos Dr. Kenny De Meirleir, och tyvärr stämmer listan med allergier. Har flera gånger "fuskat" och försökt äta något som jag är intolerant mot och blir alltid fruktansvärt dålig i magen. Om jag läker magen kommer jag troligtvis tolerera flera av födoämnena igen! (saknar framförallt ägg, honung och turkisk yoghurt!)
Har ingen candida i mage eller tarm! Kan bero på att jag ätit mycket lite socker och frukt de senaste åren.
Min kost kan verka lite skral, men faktum är att den är en av få saker som faktiskt fått mig att må bättre. För ett år sedan fick jag hjälp med kosten av en kinesiolog (denna var helt ovetandes om mina intoleransen och besöket i Bryssel). Hon föreslog just en kost utan mjölk, mjöl, jäst och socker, begränsat intag av frukt och rikligt med råris. Alltså samma råd som jag fick av en västerländsk läkare i Bryssel!
Glömde skriva att jag även äter mycket böner och linser, speciellt älskar min mage mungbönor!
Hallå igen Linsan !
Blev bara lite nyfiken på hur Dr. Kenny De Meirleir genomför en grundlig utredning av magen...?
Gastroskopi med biopsi ?
Du skriver att "tyvärr stämmer listan med allergier"
För mig låter det som om du har fått fylla i en lista med frågor eller nått... :-\
Hoppas du inte tar detta som ett påhopp på Dr. KDM eller Dig....blev bara nyfiken.... :)
//K-Boy
Hej Linsan!
Ditt "pillerprogram" är jag osäker på om du redan äter eller ifall vad du planerar att prov. Jag antar att du planerar att prova det.
De piller/preparat som föreslås verkar ligga inom ramen för saker det talas om då det gäller ME. Men min tanke är att det troligtvis kan ta flera år att prova ut alla dessa piller. De med ME är ofta överkänsliga emot många saker. Det är troligt att man bara blir dålig av majoriteten av preparaten. Man kan också förvänta sig att bara en bråkdel av dem ger en positiv effekt som är detekterbar. Man skall ha en väldans tur att kunna sätt in flera preparat åt gången och tolerera dem alla. Om man har tur att tolerera dem och dessutom får en positiv effekt, vet man inte vilket av dem som ger den positiva effekten. Man måste då sätta ut ett åt gången för att lista ut vilka som är onödiga.
Normalt sätt får man räkna med att man sätter in ett preparat åt gången och ser hur man reagerar. Man får kanske räkna med att man inte klarar av att testa mer än 1-2 nytt/nya preparat per månad i genomsnitt. Tyvärr kan det bli krångligt att sätta in många preparat då man har ME. Tanken bakom preparaten är förvisso att de skall samverka och tas tillsammans, men den bistra verklighenten kan bli sådan att det inte är möjligt att sätta in dem tillsammans.
Det är väldigt individuellt på vilka preparat som ME-drabbade känner sig bättre av. Det har provats en hel del genom åren av patienter och varje ny generation av patienter provar igenom alla preparat som är provade av andra tidigare och kanske några nya som inte provats tidigare. De har haft förhoppningen att hitta något som kan hjälpa dem. Många, många saker är provade. Många saker verkar bara användas av någon enstaka patient. Men det finns några saker som en större mängd patienter verkar kunna svara positivt på, men inte av alla. Mitt tips är att man i första hand provar sådana saker som har hög sannolikhet att hjälpa. Den "höga" sannolikheten är kanske bara mellan 5-50%, därför kommer många saker visa sig att inte fungera. Om man vill hitta något med lägre sannolikhet (0-5%) att fungera, får man räkna med att prova runt 20-100 preparat innan man hittar något som fungerar. Det är som att leta en nål i en höstack. Mycket plåga, tid och pengar går åt för att hitta något och risk finns att man får permanenta försämringar på vägen ifall man provat något olämpligt. Så det är helt klart en övervägning mellan kostnad (pengar, tid, eventuellt lidande, eventuella permanenta försämringar) och vinst (eventuell förbättring).
De saker som verkar ha högst sannolikhet att ge en positiv effekt är såsom jag uppfattar det:
antioxidanter,
folsyra,
kobalamin (B12),
B-vitaminer,
kombinationer av vitaminer och mineraler,
omega-3,
ändrad kost,
probiotika,
magnesium,
L-karnitin,
NADH.
Saker som kanske skall var med i listan:
D-ribos,
Q10.
Något jag missat? En del blir dåliga dock av dessa saker. Ibland kan något ge en positiv effekt för att sedan övergå i en övervägande negativ effekt efter några veckor.
Att hydrera sig ordentligt brukar anges vara viktigt bland ME-läkare. Rikligt med vätska samt ett ökat saltintag kan öka blodvolymen och därmed minska på den ortostatiska intoleransen (=ökad malaise och mental dimma av att stå upp). Stödstrumpor (finns på apotek) kan ge en omedelbar förbättring av ortostatisk intolerans, men man kan uppleva obehag av att ha dem på länge samt att risk finns att man överaktiverar sig då man känner sig bättre.
Vad gäller mage/tarm finns studier av Chia om enterovirus. Han påstår att personer blir bättre av Equlilibrant som innehåller bl.a. oxymatrine. De som blir bättre blir i princip botade. Man kan då komma på tanken att man skulle satsa på att prova Equilibrant istället för de behandlingar som bara lindrar något. Dock verkar det finnas en viss risk att utveckla artrit av Equilibrant, så det är nog inte helt utan risk för negativa effekter.
Vad gäller antioxidanter finns det kanske saker som talar emot det för den generella populationen, men många med ME anger att de känner sig bättre av olika typer av antioxidanter. ME-patienter lär också lida av ökad oxidativ stress som skadar cellerna, vilket kan förklara varför antioxidanter ofta anges ge positiv effekt vid ME.
Ja, dessa preparat är också ungefär vad jag även har erfarenheter av och vikten att vätska upp kroppen med vatten+salt för blodvolymen tillämpar jag också som Kasper här påpekar som viktigt.
Jag dricker vatten och tar efteråt himalajasalt på tungan som får smälta och som innehåller även 80 mineraler, detta sätt att ta vatten och salt på rekommenderades av en läkare, men kan inte i hastigheten hitta den länken nu.
Detta verkar vara en ganska säker åtgärd som ger förhoppningsvis resultat, med ökad blodvolym, utan biverkningar-mineralerna sitter så att säga inte ivägen heller.
Vanligt bordssalt är inte så hälsosamt.
Himalajasaltet använder jag även i matlagningen!
Blev rekommenderad i Oslo på 4MKlinikken, där jag går på Marshallprotokollet, en fettrik och proteinrik kost, utan socker och kolhydrater ungefär stenålderskost eller LCHF-kost.
Hej K-boy
Klart du får fråga!
Ska försöka svara, har inte helt koll på samtliga provtagningar.
Dels utreddes immunförsvaret med en massa blodprov, varav visade att vissa delar av försvaret (i tarmens slemhinna) var kraftigt försvagade, medan däremot mina NK-celler var överaktiva.
Med blodprov, avföringsprov och urinprov konstaterades även störd tarmflora och skadad slemhinna i tunntarmen som är mer permeabel än normalt. Från dessa prover kunde även candida uteslutas.
Blodprover skickades till USA för att utreda mina matintoleranser. Matintolerans beror på en onormal känslighet mot ett födoämne men som inte är en allergisk reaktion. De vanligaste intoleranserna är mot laktos, fruktos och histamin.
Fick även göra utandningsprov för laktos och fruktos. (samma teknik som används i Sverige)
Skulle gärna utreda mage och tarm vidare här i Sverige men har en husläkare som tycker det är onödigt!
Tack Linsan...!
Då klarnade det lite för mig.... ;)
Så jobbigt med husläkare som inte ställer upp på sina patienter !
Stå på dig så kanske han/hon ändrar sig om du nu gärna vill ha vidare utredning av mage/tarm.
Hade så gott....(det nu går...)
K-Boy
Linsan och K-Boy.
Jag har en väninna som för närvarande går hos De Meirleir i nu 1½år.
Hon har jag haft kontakt med i många år och hon tog för ca tio år sedan kontakt med infektionskliniken, för blåsor i munnen (herpes), huvudvärk och alla tänkbara matsmältningsbesvär, som pågått i decennier.
På Infektionskliniken gjorde man "utredningar" olika laborationsprover och man framkom till att hon hade något problem med immunförsvaret.
Resultatet av detta blev att saker konstaterades, men att inget kunde göras och trots mycket smärtsamma blåsor i svalg och mun relaterat till herpes, fick hon inget antivirusmedel, utan ansågs klara dessa symtom hemma hos sin husläkare.
Till slut fick hon reda på att professor Montoya hade framgång med antivirusmedel mot Herpesfamiljen och hon tvingade till sig en långtidbehandling i 6 månader enligt den lilla Harwardstudien och med samma doser som användes i studien.
Blåsorna gick tillbaka men ME-n gick för den skull inte tillbaka.
Därför samlade hennes släkt ihop tillräckligt med pengar, så att hon kunde resa till Bryssel och De Meirleir, för att om möjligt få testa Tarmflorans tillstånd och Immunförsvarets kapacitet.
När proverna var klara fick hon tid att prata med Meirleir och han kunde upplysa henne om att de internationella fasesproven-avföringsproven, visade ett stort överskott på sjukdomsalstrande bakterier, för att nämna några Salmonella, Klebsiella och många flera än jag kan räkna upp här. De goda bakteriestammarna aven kallade symbionter var ytterst få och det innebar att hon hade en klar kronisk dysbios-överskott av dåliga bakterier.
Hon hade även ett immunförsvar CD4 och CD8 i paritet med Hiv och AIDS. Utav 6000 patienter, hade han inte haft en så sjuk patient, sade han och han uppmanade henne att åter ta kontakt med närmaste infektionsklinik, för att berätta om hennes tillstånd, vilket hon gjorde och fick ett grinigt svar ifrån chefen på denna infektionsklinik, som undrade varför hon vände sig utomlands och varför deras klinik inte hade räckt till?
Detta berättade hon för KDM, som kontaktade den svenska infektionskliniken, eftersom han ansåg att någon läkare i Sverige borde ta sitt ansvar för henne och att smittskyddet även borde kontaktas, vilket hon även gjorde.
När, den svenska infektionskliniken tittade på alla provsvaren ifrån Redlabs, så ringde chefsläkaren min vän igen och hade en helt annan ton i rösten!
De erkände då att de i Sverige inte kunde ta dessa prover, men kanske hon kunde få remiss till ett svenskt universitetsjukhus och göra grundligare mag-tarmundersökningar.
Det enda svar hon fick efter deras provtagningar, var att biopsier visade mycket skadade slemhinnor på flera ställen i matsmältningsapparaten och några bakterieprov som Redlabs var det aldrig tal om, så tystnaden var talande att kapasiteten inte fanns att fastställa dessa sjukdomsalstrande bakterier, som hon aldrig blivit frisk ifrån sedan en utlandsresa i ungdomen!!
FÖRLÅT MITT LÅNGA INLÄGG, men det är svårt att berätta detta så kortfattat, men jag önskar bara att flera mynt kan falla ner i var vi i Sverige står utvecklingsmässigt!!
Tack för inlägget Affa...!
Sjukvården gör ibland som strutsen....Kör huvudet i sanden så försvinner problemet...! ;)
//K-Boy
Affa: Tack för att du berättar!
Tack för inlägget Affa!
Det belyste verkligen hur den svenska sjukvården fungerar och vilken kapacitet den har. Jag skulle gärna vilja veta hur det gått för din väninna, dvs om hon har blivit bättre av behandlingen hos Kenny De Meirleir?
Tja man kan undra var det brister. CD4 och CD8 måste väl vara rutinprover inom AIDS-vården. Salmonella är ju inget konstigt prov det heller. Jag gissar att ett av problemen är att när vi som är så välutredda blir ännu sjukare så är det ingen som längre vill ta några prover. Man kan då lugnt hänvisa till att det mesta redan är taget (dock för kanske 5 år sedan). Jag anser att vår sjukdom bör komma in under samma tak som vården av AIDS-patienter och HIV-positiva. Bara där kan vi känna att vi kommer att få rätt kompetens att vända oss till.
Ja Mala, så långt borde vi komma, att vi kunde få samma uppbackning som HIV och AIDS-sjuka, för så sjuka anser iaf. jag att vi är.
Vi startade i vårt insjuknande inte med HIV-viruset, utan något annat som sedan sänker immunförsvaret och drar på oss under vägen än den ena infektionen efter den andra likt en rullande snöboll och vi hamnar i ett "AIDS"- liknande stadium via co-infektions och blir ofta sängliggande i slutstadiet.
Ett bra miljöord för tillståndet ME är tycker jag Systemisk Kronisk Dysbios om man vill se det ur ett biokemiskt perspektiv!
Ordförklaring:
Symbios = Balans emellan Patogener och symbionter
Akut Dysbios = Akut tillstånd typ överående infektioner- alltså akut överskott av PATOGENER
Kronisk Dysbios = Kroniskt överskott av patogener, med kroniskt sänkt immunförsvar.
Lokal Dysbios = Överskott av patogener lokalt typ luftrörskatarr, bihåleninflammation osv.
Systemisk Dysbios= När hela systemet, har överskott av patogener.
Faktiskt använder, även konventionella läkare, inte så sällan ordet dysbios, när det gäller tarmstörningar, som då enligt ovanstående synsätt är ett tillstånd av överskott av patogener i tarmfloran, vilket har stor påverkan på hela kroppens hälsa.
I tunntarmens payerska plaque mognar 80% av immunförsvaret och som Meirleir även menar skapar "läckande tarm". Patogener läcker igenom, den inflammerade tarmslemhinnan och ut i blodet, samt ofta tar sig patogenerna även igenom Blodhjärnbarriären in i vårt nervsystem, med stora konsekvenser för sömn, trötthet.m.m.
Den som är intresserad av miljö och dess termer och har hört talas om Biotop, som även kan liknas vid en kropp, såväl som en skog en sjö eller en äng, vet att dessa ord användes som symbios, och dysbios.
Detta synsätt menar jag för mig känns mycket relevant i sysättet på vår kropp också och vore mera hjälpsamt i synen på våra sjukdomar än de konstlade diagnoskoderna, som förvirrar vilken intelligent hjärna som helst!
Men då fordras ett paradigmskifte och det låter sig inte göras i brådrasket!
Vi får vara glada om vi kan få närma oss detta så småningom igenom ett vidare helhetstänkande
THE AWFUL TRUTH ABOUT EATING GRAINS !
Texten till detta dokument är skriven av Dr. Del Thiessen och postad av Dr. Mercola i jan. 2008.
http://articles.mercola.com/sites/articles/archive/2008/01/02/truth-about-eating-grains.aspx
Många ser sin chans att må allmänt bättre av att utesluta sädesslag, som behandlas i ovanstående artikel.
köpte nyligen en 90-dagars låda från Great Earth(nutritional supplement program) - 4 tabletter dagligen med Höga doser av det mesta man kan tänkas behöva. Behövs dock kompletteras med Omega-3,6 och "vänliga magbakterier". Finns på Budo Fitness på Sveavägen.
Fick tipset av en kille som jobbat med landslagsmän som prövat "allt" och sa att detta var överlägset bäst.
Mors Torgny, Hoppas det funkar med dina vitaminer. Jag upprätthåller dock en skepsis mot att ta alltför mycket antioxidanter. Det har gett mig problem, du kan läsa vad jag skrev tidigare i denna tråd. Idag tänkte jag nämna något om Johannesört. Jag sökte här på sidan men ingen hade nämnt det förut. De som är på den här sidan anser sig förmodligen inte vara deprimerade, åtminstone inte primärt. Inte jag heller. När jag först insjuknade så trodde jag att jag gått in i väggen. Provade då lite AD-mediciner och mådde skit av allt sånt. Till och från när det varit riktigt illa med mig så har jag vänt mig till johannesörten. Johannesört är ju naturens egen antidepp. Jag tror dock att den primära funktionen egentligen är som antiviralt medel. Man måste ta det sammanhängande under lång tid för att få någon effekt. Tålamod alltså. Jag tog detta under en period i början av min sjukdom och har nu börjat igen sedan en vecka.
Dagens Medicin Lördagen 16 oktober.
WHO:s experter har ignorerat riskerna med fleromättat fett.
Kostexperter inom WHO riskerar att skada folkhälsan, NÄR de försöker rädda ansiktet skriver läkaren Uffe Rawnskov.
Är det politik eller forskning som styr riktlinjer?
Misstanken väcks om politik styr även annan forskning :roll:
http://www.dagensmedicin.se/asikter/debatt/2010/09/29/whos-experter-har-ignorera/index.xml
Ravnskov ja, en läkare som tänker alldeles själv. Sådana finns det inte alltför många av. Ravnskov har ju länge drivit tesen att det är fullkomligt onödigt, kanske till och med farligt att äta statiner. Jag tror han har en egen sajt som bara handlar om detta. Detta med omega-hysterin är ännu en sak som är obegriplig. Vissa teser får stå oemotsagda medan andra teser hela tiden har motvind oavsett hur många bevis som läggs fram.
Japp...En egen sajt har han om detta...
http://www.ravnskov.nu/svcholesterol.htm
//K-Boy
Nej det är inte vanligt att läkare tänker själv - det är få som kan vara oberoende - eller pensionerade läkare kan dock ta bladet ifrån munnen, som har av åldersstrecket blivit oberoende!
Jaha jag skulle ju sluta blogga, var dock tvungen att lägga ut de sista dramatiska händelserna från gårdagen på bloggen. Jag orkar inte klippa och klistra in här också ni får surfa in hos mig om ni vill se.