• Välkommen till MEF-forum — öppet, gratis forum om Myalgisk Encefalomyelit (ME).
 

Senaste inlägg

#11
Fall av ME förväntas uppkomma som följd av infektion med Covid-19 (SARS-Cov-2). Den stora pandemin "Asiaten" som startade 1957 med influensaviruset A(H2N2) fick många personer i Sverige ME som följd av detta. Postviralt trötthetssyndrom är undergrupp till ME, och är begränsat till de som insjuknat i samband med virusinfektion. ME och Postviralt trötthetssyndom har båda samma internationella klassningskod (WHO ICD-10) G93.3.
Det finns en hel del skrivet om ME och Covid-19. En sökning på internet med söktermerna « me cfs following covid 19 » ger många resultat. Begreppet « long haulers » förekommer om de som inte återhämtar sig efter Covid19.
#12
Forumet har låg aktivitet, men förhoppningsvis kommer det igång igen.
#13
Allt mellan himmel och jord / Ny här
Senaste inlägg av Cansada - 2020-07-30, 21:45
Jag är ny här, är det någon aktivitet på forumet numer?
#14
Forskning / SV: Forskningsnyheter
Senaste inlägg av Mayordomo - 2020-06-28, 09:54
Enligt denna artikel borde NIH (National Institutes of Health) i USA öka finansieringen av forskning om ME 14 gånger.

The relation between ME/CFS disease burden and research funding in the USA
Mirin, Arthur A; Dimmock, Mary E; Jason, Leonard A
16 June 2020
https://content.iospress.com/articles/work/wor203173

#15
Forskning / SV: Forskningsnyheter
Senaste inlägg av matt-i-märg - 2020-06-01, 10:40
Citat från: Mayordomo skrivet 2019-11-23, 12:24
Nyss publicerades en retrospektiv studie på 201 patienter, där man tittat på hur de svarat behandling med LDN (low dose naltrexon), dvs naltrexon 3,0-4,5 mg per dag. Av dessa hade 74% fått positiv effekt, med t.ex. uppmärksamhet samt fysisk och kognitiv funktion.

Naltrexone finns i 50 mg tablett men man kan be läkare att förskriva Naltrexone i lägre dos ex tempore. Då kan man få LDN (Låg-dos-naltrexone) i ex v 3 eller 4,5 mg. Man får ett pappersrecept av läkaren som man lämnar in på apoteket. Apoteket ordnar så att läkemedlet bereds i den mängd man önskar, små kapslar på ex v 3 mg istället för en 50 milligrams tablett som ska delas i omöjligt små bitar.
#16
Forskning / SV: Forskningsnyheter
Senaste inlägg av Mayordomo - 2019-11-23, 12:24
Nyss publicerades en retrospektiv studie på 201 patienter, där man tittat på hur de svarat behandling med LDN (low dose naltrexon), dvs naltrexon 3,0-4,5 mg per dag. Av dessa hade 74% fått positiv effekt, med t.ex. uppmärksamhet samt fysisk och kognitiv funktion. Alla författare till studien arbetar på Unesta Sleep and Breathing Center i Tamere, Finland.

Journal: Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior
Title: Low-dose naltrexone in the treatment of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS)
Authors: Olli Polo Pia Pesonen, Essi Tuominen
2019-11-19

https://doi.org/10.1080/21641846.2019.1692770
#17
Forskning / SV: Forskningsnyheter
Senaste inlägg av Mayordomo - 2019-11-23, 12:22
Nyhet från Griffith University i Australien. Forskare har tidigare funnit att jonkanalen TRPM3 finns i lägre antal hos personer med ME. TRPM3 är en jonkanal som släpper igenom kalciumjoner. TRPM3 aktiveras av olika stimuli. Forskarna har nu funnit att läkemedlet naltrexon återställer funktionen hos TRPM3-jonkanaler. Försöket är gjort på celler på laboratoriet. Det är alltså långt kvar till att veta effekten vid behandling av patienter. Men låg-dos-naltrexon (LDN) är en behandling som en viss andel av personer med ME (jag gissar grovt cirka 30%) rapporterar ger förbättring (av bland annat värk), så läkemedlet används redan. 

Nyhetsnotisen: https://news.griffith.edu.au/.../researchers-discover-potent.../

Forskningsartikeln: https://www.frontiersin.org/articles/.../fimmu.2019.02545/full
#18
Sjukvård / SV: Arbetsterapeut i Västerås
Senaste inlägg av Mayordomo - 2019-10-30, 07:12
Bra info!
#19
Sjukvård / SV: Arbetsterapeut i Västerås
Senaste inlägg av matt-i-märg - 2019-10-27, 18:00
Okej, tack för svar. Jag har inte kommit någon vart med min eftersökning. Tung suck...


Tips!

Eva Wadhagen-Wedlund är arbetsterapeut och arbetar vid ME/CFS-mottagningen, Stora Sköndals neurorehabilitering. Se henne berätta om sitt arbete och om en del saker som är bra att tänka på när man har ME/CFS:

Aktivitetsförmåga och delaktighet hos personer med ME/CFS – Möjliga icke-medicinska åtgärder. Föreläsning (27 minuter).
https://www.youtube.com/watch?v=qBAocrNjFlU

Energirådgivare. Artikel i Arbetsterapeuten 2015, sidan 28.
http://ebooks.exakta.se//arbetsterapeuten/2015/1501/pubData/source/95714_nr1-15_p1-40_ebook.pdf

Privat blogg "Livets bilder":

Vad kan du som arbetsterapeut göra för någon med ME/CFS?
https://livetsbilderblog.wordpress.com/2017/05/12/vad-kan-du-som-arbetsterapeut-gora-for-nagon-med-me-cfs/

#20
Forskning / SV: Forskningsnyheter
Senaste inlägg av Mayordomo - 2019-10-25, 11:00
En artikel som sammanfattar nuvarande kunskap om mitokondriernas roll i ME. I korthet tror jag man kan sammanfatta det så att det verkar vara en okänd faktor i blodet som påverkar mitokondriernas funktion hos personer med ME.
 
https://www.meassociation.org.uk/wp-content/uploads/MEA-Summary-Review-The-Role-of-Mitochondria-in-MECFS-12.07.19.pdf

The role of mitochondria in ME/CFS: a perspective

https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/21641846.2019.1580855

Leveraging Prior Knowledge of Endocrine Immune Regulation in the Therapeutically Relevant Phenotyping of Women With Chronic Fatigue Syndrome

Denna studie gick ut på att mäta endokrin- och immun-signalering före, under och efter maximal fysisk aktivitet. De gjorde en mekanistisk modell (till skillnad från en statistisk modell) av endokrin-immun-systemet. Modellen förutser att vissa patienter blir bättre av rintatomolid (Ampligen®) och andra av rituximab.

https://www.clinicaltherapeutics.com/article/S0149-2918(19)30112-2/fulltext
 
Open Trial of Vitamin B12 Nasal Drops in Adults With Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Comparison of Responders and Non-Responders
 
I denna studie provades näsdroppar med 5 mg hydroxikobalamin (en variant av vitamin B12) två gånger per vecka under tre månader. Två tredjedelar (67%) blev bättre av behandlingen. De fann att de som inte tydligt ökade sina serumkoncentrationer av behandlingen var de som inte svarade på behandlingen. Orsaken till att en andel av patienterna inte ökade serumkoncentrationen är okänd. Studiens resultat stödjer de erfarenheter och studier som finns i Sverige (och andra länder) av behandling med vitamin B12 av ME-patienter.
 
https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fphar.2019.01102/full


Mer om forskning om ME finner ni via dessa länkar:
 
https://tinyurl.com/PubMed-CFS-ME
 
https://www.healthrising.org/

http://www.meresearch.org.uk/our-research/completed-studies/