- Välkommen till MEF-forum — öppet, gratis forum om Myalgisk Encefalomyelit (ME).
Forumnyheter:
Obs! Registrering sker ej på vanligt sätt! Registreringsinstruktioner via denna länk.
Senaste inlägg
#21
Händelser inom ME-sfären / SV: ME nyheter från stora värl...
Senaste inlägg av Mayordomo - 2019-10-25, 09:44Nu är det extra gynnsamt att donera till Open Medicine Foundation, eftersom ens donation trefaldigas. Dvs t.ex. blir 1000 kr trefaldigat till 3000 kr, på detta sätt gör din donation tre gånger så stor nytta. Möjligheten finns fram till på tisdag den 3 december 2019.
https://www.omf.ngo/triple-giving-tuesday-2019/
https://www.omf.ngo/triple-giving-tuesday-2019/
#22
Sjukvård / SV: Arbetsterapeut i Västerås
Senaste inlägg av Mayordomo - 2019-10-21, 08:42Hej! Tack för informationen! Jag känner tyvärr inte till var man kan hitta information om arbetsterapeut i Västerås. I Stockholm finns två ME-kliniker där de troligtvis också har arbetsterapeut.
http://me-cfs.se/info/medicinsk-info/kliniker.html
Det finns ett par till Facebook-grupper. De är båda slutna.
ME/CFS Forskning, nyheter och aktiviteter:
https://www.facebook.com/groups/968362346595506/
Databas ME/CFS:
https://www.facebook.com/groups/423779267779676/
http://me-cfs.se/info/medicinsk-info/kliniker.html
Det finns ett par till Facebook-grupper. De är båda slutna.
ME/CFS Forskning, nyheter och aktiviteter:
https://www.facebook.com/groups/968362346595506/
Databas ME/CFS:
https://www.facebook.com/groups/423779267779676/
#23
Sjukvård / SV: Arbetsterapeut i Västerås
Senaste inlägg av matt-i-märg - 2019-10-07, 15:02Jag har hittat dessa klubbar på en annan forumsida:
I Facebook-gruppen "ME/CFS i Sverige" finns en fil som heter "Lista över "ME-vänliga" läkare, sjukgymnaster" (under "Filer"). Direktlänk:
https://www.facebook.com/notes/mecfs-i-sverige/lista-%C3%B6ver-me-v%C3%A4nliga-l%C3%A4kare-sjukgymnaster/10150532647023743
I Facebook-gruppen "ME (CFS), en grupp för sjuka och anhöriga" finns en fil som heter "Husläkare som accepterar ME" (under "Filer"). Direktlänk:
https://www.facebook.com/notes/me-cfs-en-grupp-f%C3%B6r-sjuka-och-anh%C3%B6riga/husl%C3%A4kare-som-accepterar-me/1480817832192629
Jag öppnar nu en Facebook-sida enbart pga denna eftersökning. Har också ansökt om medlemskap då det är slutna grupper - men ännu inte fått något svar.
Känner du till någon grupp på Facebook som listar sjukvårdspersonal? Vänligen tipsa mig!
I Facebook-gruppen "ME/CFS i Sverige" finns en fil som heter "Lista över "ME-vänliga" läkare, sjukgymnaster" (under "Filer"). Direktlänk:
https://www.facebook.com/notes/mecfs-i-sverige/lista-%C3%B6ver-me-v%C3%A4nliga-l%C3%A4kare-sjukgymnaster/10150532647023743
I Facebook-gruppen "ME (CFS), en grupp för sjuka och anhöriga" finns en fil som heter "Husläkare som accepterar ME" (under "Filer"). Direktlänk:
https://www.facebook.com/notes/me-cfs-en-grupp-f%C3%B6r-sjuka-och-anh%C3%B6riga/husl%C3%A4kare-som-accepterar-me/1480817832192629
Jag öppnar nu en Facebook-sida enbart pga denna eftersökning. Har också ansökt om medlemskap då det är slutna grupper - men ännu inte fått något svar.
Känner du till någon grupp på Facebook som listar sjukvårdspersonal? Vänligen tipsa mig!
#24
Sjukvård / Arbetsterapeut i Västerås
Senaste inlägg av matt-i-märg - 2019-10-01, 16:27Hej! Jag undrar om det finns någon arbetsterapeut i Västerås med erfarenhet av ME-patienter? Är det någon här som vet? Jag har läst på något forum om en Facebook-grupp som listar läkare med flera, som en hjälp för den som söker ME-kunnig sjukvårdspersonal. Därför undrar jag även om någon vet vad den gruppen heter på Facebook? Om ingen här känner till någon arbetsterapeut så kanske den gruppen kan ge vägledning? Tack på förhand!
#25
I Örebro finns/fanns en ME-skeptiker som heter Lars-Gunnar Gunnarsson. Eventuellt är det just på rehabkliniken han arbetar. Han har profilerat sig inom utmattningssyndrom tror jag.
Här finns ME-kliniker: http://me-cfs.se/info/medicinsk-info/kliniker.html
I Örebro finns ingen känd läkare med kompetens inom ME.
Här finns ME-kliniker: http://me-cfs.se/info/medicinsk-info/kliniker.html
I Örebro finns ingen känd läkare med kompetens inom ME.
#26
Hej. Är ny här på forumet och behöver hjälp.
Blev misshandlad i ca 15 års tid. Slut ca - 03. Tack o lov!
Jag har vart sjukskriven sen -15 , 100%
-17 tror jag fick jag diagnosen Ums .
Har ej blivit bättre och 2 inom sjukvården har tagit upp ev. Me att jag kan ha de.
En psykolog samt en till som jag itne minns vad han jobbar som..
Tog de med mig läkare på Vc. Men hon menar på att jag itne är sängliggande o kan ej ha de.
Hon skickade remiss till Rehabmedicin Örebro. Där jag träffade en överläkare som i princip menar att det är en hittepådiagnos. Och den finns inte enligt honom egentligen.
Ska på något teammöte med Rehab sen när de är klara.
Allafall så har jag träffat kurator, psykolog, arb.terap. där nu .
Jag undrar VAR kan man vända sig för att bli trodd samt vem kan tänkas göra en utredning på Me??
HAr mycket av symtomen som stämmer in och de verkar aldrig ta slut . Kommer fler o fler med årens lopp.
Ska träffa min läkare på Vc i morgon igen.
Så nån som har en ide om var jag be henne skicka remiss?? Minnesutredning kanske?
Minnet är katastrof , koncentration, ork, vimsig, värk, tappar ord o meningar ibland. glömmer bort var jag ställt tex cykeln, huvudvärk o övrig värk i kroppen på olika ställen... Tack på förhand.
Blev misshandlad i ca 15 års tid. Slut ca - 03. Tack o lov!
Jag har vart sjukskriven sen -15 , 100%
-17 tror jag fick jag diagnosen Ums .
Har ej blivit bättre och 2 inom sjukvården har tagit upp ev. Me att jag kan ha de.
En psykolog samt en till som jag itne minns vad han jobbar som..
Tog de med mig läkare på Vc. Men hon menar på att jag itne är sängliggande o kan ej ha de.
Hon skickade remiss till Rehabmedicin Örebro. Där jag träffade en överläkare som i princip menar att det är en hittepådiagnos. Och den finns inte enligt honom egentligen.
Ska på något teammöte med Rehab sen när de är klara.
Allafall så har jag träffat kurator, psykolog, arb.terap. där nu .
Jag undrar VAR kan man vända sig för att bli trodd samt vem kan tänkas göra en utredning på Me??
HAr mycket av symtomen som stämmer in och de verkar aldrig ta slut . Kommer fler o fler med årens lopp.
Ska träffa min läkare på Vc i morgon igen.
Så nån som har en ide om var jag be henne skicka remiss?? Minnesutredning kanske?
Minnet är katastrof , koncentration, ork, vimsig, värk, tappar ord o meningar ibland. glömmer bort var jag ställt tex cykeln, huvudvärk o övrig värk i kroppen på olika ställen... Tack på förhand.
#27
Händelser inom ME-sfären / SV: ME nyheter från stora värl...
Senaste inlägg av Mayordomo - 2019-04-30, 19:56Kritik emot den psykiatriska modellen som fått stort gehör trots att det saknas vetenskapligt stöd för den.
The 'cognitive behavioural model' of chronic fatigue syndrome: Critique of a flawed model. 2019 Keigh Geragthy, mfl.
https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/2055102919838907
The 'cognitive behavioural model' of chronic fatigue syndrome: Critique of a flawed model. 2019 Keigh Geragthy, mfl.
https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/2055102919838907
#28
Forskning / SV: Forskningsnyheter
Senaste inlägg av Mayordomo - 2019-04-30, 11:10ME-patienters plasma påverkar mitokondrier
Fyra oberoende forskningsgrupper har funnit att något i blodet hos personer med ME påverkar musklernas mitokondrier, även muskelceller som är från friska personer.
En hypotes är att exosomer i plasma innehåller något som påverkar mitokondrierna. Exosomer är små vätskefyllda bollar som knoppas av från cellerna. Exosomerna innehåller molekyler, och kan fungera som budbärare mellan celler i kroppen.
Dessa resultat tycker jag pekar på att det finns möjlighet att diagnosticera ME genom blodanalys om man bara identifierar vilken substans som påverkar mitokondrierna, samt att det även öppnar upp för vägar till behandling.
https://mecfsresearchreview.me/2019/04/25/something-in-the-blood/
Diagnostiskt kliniskt test med nano-nålar
Forskaren Ron Davis i USA har som idé att utveckla ett billigt test för den neuroimmuna sjukdomen myalgisk encefalomyelit (ME). Tekniken bygger på mikroelektronik som analyserar vita blodprov (som avlägsnats från röda blodceller). Nu har han publicerat resultatet av en liten studie där 20 patienter jämförts med 20 kontroller, och det hela ser lovande ut. Testet går ut på att mäta elektriska impedansen (motståndet) hos leukocyter (vita blodceller) via nålar i nanometer-storlek. Flera länkar nedan.
https://www.pnas.org/content/early/2019/04/24/1901274116
http://med.stanford.edu/news/all-news/2019/04/biomarker-for-chronic-fatigue-syndrome-identified.html
https://scopeblog.stanford.edu/2019/04/29/first-diagnostic-test-for-chronic-fatigue-syndrome-identified/
https://www.omf.ngo/2019/04/29/omf-funded-research-nanoelectronics-blood-based-diagnostic-biomarker/
Brist på finansiering i Sverige och utomlands
ME är en av de mest invalidiserande sjukdomar som finns. ME-patienter har den sämsta livskvalitén då den jämförs med andra sjukdomar. ME är en vanlig sjukdom där cirka en person av 300 är drabbad.
Trots att sjukdomen är både vanlig och svårartad är finansieringen av forskning mindre än minimal. I Sverige går det inte att få fram en statistik var forskningspengar går, men enligt rykten avslås forskningsansökningar om ME hos viktiga svenska ("statliga") forskningsfinansiärer. I USA finns statistik och där gå cirka 30 miljarder kr till forskning om HIV/AIDS, men 150 miljoner till forskning om ME.
Referenser
The Health-Related Quality of Life forPatients with Myalgic Encephalomyelitis /Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). 2015 Hvidberg.
Se figur 3 på sidan 11.
https://journals.plos.org/plosone/article/file?id=10.1371/journal.pone.0132421&type=printable
eller se bilden direkt här:
https://journals.plos.org/plosone/article/figure?id=10.1371/journal.pone.0132421.g003
Functional Status and Well-Being in People with MyalgicEncephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Comparedwith People with Multiple Sclerosis and Healthy Control. 2018 Kingdon.
Se figur 1 på sid 386.
https://link.springer.com/content/pdf/10.1007%2Fs41669-018-0071-6.pdf
Estimating the disease burden of ME/CFS in the United States and its relation to research funding. 2016 Dimmock.
Se figur 1 på sidan 3.
https://www.oatext.com/pdf/JMT-1-102.pdf
Fyra oberoende forskningsgrupper har funnit att något i blodet hos personer med ME påverkar musklernas mitokondrier, även muskelceller som är från friska personer.
En hypotes är att exosomer i plasma innehåller något som påverkar mitokondrierna. Exosomer är små vätskefyllda bollar som knoppas av från cellerna. Exosomerna innehåller molekyler, och kan fungera som budbärare mellan celler i kroppen.
Dessa resultat tycker jag pekar på att det finns möjlighet att diagnosticera ME genom blodanalys om man bara identifierar vilken substans som påverkar mitokondrierna, samt att det även öppnar upp för vägar till behandling.
https://mecfsresearchreview.me/2019/04/25/something-in-the-blood/
Diagnostiskt kliniskt test med nano-nålar
Forskaren Ron Davis i USA har som idé att utveckla ett billigt test för den neuroimmuna sjukdomen myalgisk encefalomyelit (ME). Tekniken bygger på mikroelektronik som analyserar vita blodprov (som avlägsnats från röda blodceller). Nu har han publicerat resultatet av en liten studie där 20 patienter jämförts med 20 kontroller, och det hela ser lovande ut. Testet går ut på att mäta elektriska impedansen (motståndet) hos leukocyter (vita blodceller) via nålar i nanometer-storlek. Flera länkar nedan.
https://www.pnas.org/content/early/2019/04/24/1901274116
http://med.stanford.edu/news/all-news/2019/04/biomarker-for-chronic-fatigue-syndrome-identified.html
https://scopeblog.stanford.edu/2019/04/29/first-diagnostic-test-for-chronic-fatigue-syndrome-identified/
https://www.omf.ngo/2019/04/29/omf-funded-research-nanoelectronics-blood-based-diagnostic-biomarker/
Brist på finansiering i Sverige och utomlands
ME är en av de mest invalidiserande sjukdomar som finns. ME-patienter har den sämsta livskvalitén då den jämförs med andra sjukdomar. ME är en vanlig sjukdom där cirka en person av 300 är drabbad.
Trots att sjukdomen är både vanlig och svårartad är finansieringen av forskning mindre än minimal. I Sverige går det inte att få fram en statistik var forskningspengar går, men enligt rykten avslås forskningsansökningar om ME hos viktiga svenska ("statliga") forskningsfinansiärer. I USA finns statistik och där gå cirka 30 miljarder kr till forskning om HIV/AIDS, men 150 miljoner till forskning om ME.
Referenser
The Health-Related Quality of Life forPatients with Myalgic Encephalomyelitis /Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). 2015 Hvidberg.
Se figur 3 på sidan 11.
https://journals.plos.org/plosone/article/file?id=10.1371/journal.pone.0132421&type=printable
eller se bilden direkt här:
https://journals.plos.org/plosone/article/figure?id=10.1371/journal.pone.0132421.g003
Functional Status and Well-Being in People with MyalgicEncephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Comparedwith People with Multiple Sclerosis and Healthy Control. 2018 Kingdon.
Se figur 1 på sid 386.
https://link.springer.com/content/pdf/10.1007%2Fs41669-018-0071-6.pdf
Estimating the disease burden of ME/CFS in the United States and its relation to research funding. 2016 Dimmock.
Se figur 1 på sidan 3.
https://www.oatext.com/pdf/JMT-1-102.pdf
#29
Händelser inom ME-sfären / SV: ME nyheter från Sverige
Senaste inlägg av Mayordomo - 2018-07-13, 17:39Västra Götalandsregionen kanske lider av "danska sjukan"? Det är troligtvis förklaringen till att Västra Götalandsregionen har totalsaboterat vården för personer med ME, för i tjänsteutlåtandet av koncernkontoret 2015-09-18 (HSNV 2015–00189-4) hänvisades till Danmarks modell för funktionella lidelser, och det föreslogs att vård för MOS (medicinskt oförklarade symtom) upphandlas, istället för ME.
"Denmark has some recommendations for ME... and they're pretty awful"
2018-07-09 Rebecca Hansen för ME foreningen i Danmark
https://www.meaction.net/2018/07/09/denmark-has-some-new-recommendations-for-me-and-its-pretty-awful/
Västra Götalands tjänsteutlåtande av koncernkontoret 2015-09-18 (HSNV 2015–00189-4)
http://me-foreningen.se/dld/150918-VGR-Handlingsplan-MOS.pdf
"Denmark has some recommendations for ME... and they're pretty awful"
2018-07-09 Rebecca Hansen för ME foreningen i Danmark
https://www.meaction.net/2018/07/09/denmark-has-some-new-recommendations-for-me-and-its-pretty-awful/
Västra Götalands tjänsteutlåtande av koncernkontoret 2015-09-18 (HSNV 2015–00189-4)
http://me-foreningen.se/dld/150918-VGR-Handlingsplan-MOS.pdf
#30
Forskning / SV: Forskningsartiklar
Senaste inlägg av Mayordomo - 2018-07-13, 17:35En studie som visar på hur personer med ME presterar sämre på kognitiva uppgifter efter de ansträngt sig fysiskt, medan friska personer presterar bättre. Den fysiska ansträngningen bestod i 30 cykling i laboratoriet. Det var en vecka mellan test-tillfälle ett och två, och 24 timmar mellan test-tillfälle två och tre. Se figur 3.
Neural consequences of post-exertion malaise in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue SyndromeBrain Behav Immun. 2017 May
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S088915911730051X#f0015
Neural consequences of post-exertion malaise in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue SyndromeBrain Behav Immun. 2017 May
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S088915911730051X#f0015