• Välkommen till MEF-forum — öppet, gratis forum om Myalgisk Encefalomyelit (ME).
 

Senaste inlägg

#51
Händelser inom ME-sfären / SV: ME nyheter från Sverige
Senaste inlägg av Mayordomo - 2018-02-26, 19:33
"Låt inte fler lida i tystnad av ME/CFS"
2018-01-05 debattinlägg på SVT opinion
Anna Starbrink (L) och Anna Mårtensson (L)
https://www.svt.se/opinion/starbrink-o-martensson-om-me-cfs
#52
Händelser inom ME-sfären / SV: ME nyheter från Sverige
Senaste inlägg av Mayordomo - 2018-02-26, 19:30
Malin Carlbom på SvD debatt 2018-02-11:
"Hög tid att ge personer med ME upprättelse"

Hur kan ansvarig minister hävda att Försäkringskassan famlar i mörker när det gäller sjukdomen ME? Det finns redan idag mycket kunskap om detta tillstånd, men myndigheterna tycks ovilliga att ta till sig denna. Det skapar en helt ohållbar situation för många av oss ME/CFS-sjuka i Sverige, skriver Malin Carlbom.

https://www.svd.se/hog-tid-att-ge-personer-med-me-upprattelse
#53
Forskning / SV: Forskningsartiklar
Senaste inlägg av Mayordomo - 2018-02-24, 10:54
Studier angående hjärta vid ME

1.  Peckerman A, LaManca JJ, Dahl KA, et al. Abnormal impedance cardiography predicts symptom severity in chronic fatigue syndrome. Am J Med Sci 2003;326:55–60. doi:10.1097/00000441-200308000-00001 [PubMed]

2.  LaManca JJ, Peckerman A, Walker J, et al. Cardiovascular response during head-up tilt in chronic fatigue syndrome. Clin Physiol 1999;19:111–20. doi:10.1046/j.1365-2281.1999.00154.x [PubMed]

3.  Hollingsworth KG, Jones DE, Taylor R, et al. Impaired cardiovascular response to standing in chronic fatigue syndrome. Eur J Clin Invest 2010;40:608–15. doi:10.1111/j.1365-2362.2010.02310.x [PubMed]

4.  Hollingsworth KG, Hodgson T, Macgowan GA, et al. Impaired cardiac function in chronic fatigue syndrome measured using magnetic resonance cardiac tagging. J Intern Med 2012;271:264–70. doi:10.1111/j.1365-2796.2011.02429.x [PMC free article] [PubMed]

5.  Hurwitz BE, Coryell VT, Parker M, et al. Chronic fatigue syndrome: illness severity, sedentary lifestyle, blood volume and evidence of diminished cardiac function. Clin Sci 2009;118:125–35. doi:10.1042/CS20090055 [PubMed]

6.  Newton JL, Finkelmeyer A, Petrides G, et al. Blamire a reduced cardiac volumes in chronic fatigue syndrome associate with plasma volume but not length of disease: a cohort study. openhrt 2016:e000381. [PMC free article] [PubMed]

7.  Farquhar WB, Hunt BE, Taylor JA, et al. Blood volume and its relation to peak O(2) consumption and physical activity in patients with chronic fatigue. Am J Physiol Heart Circ Physiol 2002;282:H66–71. [PubMed]

8.  Miwa K, Fujita M. Cardiac function fluctuates during exacerbation and remission in young adults with chronic fatigue syndrome and "small heart". J Cardiol 2009;54:29–35. doi:10.1016/j.jjcc.2009.02.008 [PubMed]

9.  Miwa K, Fujita M. Small heart syndrome in patients with chronic fatigue syndrome. Clin Cardiol 2008;31:328–33. doi:10.1002/clc.20227 [PubMed]

10. Martin Lerner  et al. 2004.
Prevalence of abnormal cardiac wall motion in the cardiomyopathy associated with incomplete multiplication of Epstein-barr Virus and/or cytomegalovirus in patients with chronic fatigue syndrome.
http://iv.iiarjournals.org/content/18/4/417

11. Martin Lerner et al 2007
Valacyclovir treatment in Epstein-Barr virus subset chronic fatigue syndrome: thirty-six months follow-up.
http://iv.iiarjournals.org/content/21/5/707

#54
Händelser inom ME-sfären / SV: Mediareportage
Senaste inlägg av Mayordomo - 2018-02-22, 16:56
Igår, onsdag den 21 februari 2018, på nyheterna (Aktuellt 21:00) uppmärksammades ME. Inslagen finns på internet att se på. Länkar finns längst ned.

Det är en god nyhet att SVT äntligen uppmärksammar ME ordentligt. Detta borde ha gjorts flera decennier sedan. Mycket lidande hos patienterna har varit på grund av att vi "glömts bort" av samhället.

4 frågor: Det behöver du veta om ME
Uppemot 40.000 svenskar beräknas vara drabbade av ME. Trots det är det en ganska okänd sjukdom som också är omdiskuterad inom vården. SVT Nyheters medicinreporter Josefin Lennen Merckx reder ut allt du behöver veta.
https://www.svt.se/nyheter/inrikes/allt-du-behover-veta-om-sjukdomen-me

Emil Heiling är en av de som drabbats av sjukdomen ME
Emil Heiling, var sångare och trummis. Han tävlade bland annat i Melodifestivalen. Men efter att han fått sjukdomen ME blev han så sjuk att han tvingades sluta och flytta hem till sina föräldrar igen.
https://www.svt.se/nyheter/inrikes/han-ar-en-av-de-som-drabbats-av-sjukdomen-me

FAKTA: Det här är sjukdomen ME
ME/CFS är en sjukdom som innebär att du är mycket trött eller känner dig utmattad, men det går inte att vila bort. Personer med ME kan även ha värk och känna sig sjuka.
https://www.svt.se/nyheter/inrikes/det-har-ar-sjukdomen-me
#55
Forskning / SV: Forskningsartiklar
Senaste inlägg av Mayordomo - 2018-02-19, 23:35
BNP (Brain natriuretic peptide) avges av hjärtat och inte av hjärnan som namnet antyder. BNP ökar urinproduktion, ökar utsöndring av natrium med urinen och vidgar blodkärlen, härigenom sänks blodtrycket. Ökad halt av BNP kan ses som en reaktion på för hög blodvolym. BNP används bland annat för att diagnostisera hjärtsvikt.

Ett forskarlag i England lett av Julia Newton har funnit att personer med ME har högre halt av BNP i blodet (plasma) i genonsmitt i jämförelse med personer som hade en stillasittande livssstil. De delade in patienterna i två grupper utifrån deras BNP värde. De med högst BNP värde (>400 picogram/milliliter) hade signifikant lägre blodvolym i hjärta – både vid tomt hjärta (systoles) och fyllt hjärta (diastoles).

En tolkning av detta är att en andel av personer med ME har en avvikelse som gör att halten av BNP blir för hög, vilket orsakar lägre blodvolym, lägre blodtryck och dilaterade blodkärl. En personlig tanke är att detta kanske är en mekanism som gör att många med ME har ortostatisk intolerans (dåligt blodflöde hos hjärnan vid stående).

http://www.meresearch.org.uk/.../.../elevated-bnp-levels-in-cfs/

Elevated brain natriuretic peptide levels in chronic fatigue syndrome associate with cardiac dysfunction: a case control study
2017 Julia Newton mfl
http://openheart.bmj.com/content/4/2/e000697
#56
Händelser inom ME-sfären / SV: ME nyheter från Sverige
Senaste inlägg av Mayordomo - 2018-01-29, 09:38
"Vetenskap utesluts vid upphandling av ME-vård"
Kasper Ezelius
2016-11-30  Dagens Medicin
https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2016/11/30/vetenskap-utesluts-vid-upphandlingen-av-me-vard/
#57
PACE trial

Bad science misled millions with chronic fatigue syndrome. Here's how we fought back   
By Julie Rehmeyer
STAT September 21, 2016
https://www.statnews.com/2016/09/21/chronic-fatigue-syndrome-pace-trial/

How a study about Chronic Fatigue Syndrome was doctored, adding to pain and stigma
Steven Lubet
2017-03-23  The Conversation
http://theconversation.com/how-a-study-about-chronic-fatigue-syndrome-was-doctored-adding-to-pain-and-stigma-74890

Major breakthrough on PACE trial
George Faulkner
2016-08-19  Centre of welfare reform
http://www.centreforwelfarereform.org/news/major-breaktn-pace-trial/00296.html

Artiklar om PACE trial på hemsidan av ME Association (UK):
http://www.meassociation.org.uk/?s=pace

Scientists trade insults over myalgic encephalomyelitis (ME) study
2017-08-01  The Sunday Times
https://www.thetimes.co.uk/article/scientists-trade-insults-over-myalgic-encephalomyelitis-me-study-slk0cv5lj
#58
PACE trial - videos

David Tuller #IIMEC12 Pre conference Dinner Presentation London 2017
https://youtu.be/6zWnVB_2lUU

James Coyne: A skeptical look at the PACE chronic fatigue trial (Part 1 of 3)
2015
https://youtu.be/KSGtZgzkoRQ
#59
PACE trial

Can patients with chronic fatigue syndrome really recover after graded exercise or cognitive behavioural therapy? A critical commentary and preliminary re-analysis of the PACE trial
Carolyn Wilshire, Tom Kindlon, Alem Matthees & Simon McGrath
Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior Vol. 5, Iss. 1, 2017
http://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/21641846.2017.1259724?journalCode=rftg20&

James Coyne "lays waste" to PACE trial in Edinburgh
2015-12-11
http://phoenixrising.me/archives/27787

'Disgusting old fart, neoliberal hypocrite': Angry scientists throw insults at each other over the results of a £5 million taxpayer-funded study into chronic fatigue syndrome
2017-08-01  Daily Mail
http://www.dailymail.co.uk/health/article-4749208/Angry-scientists-throw-insults-regarding-flawed-study.html

Results of the PACE follow-up study are uninterpretable
James Charles Coyne, Keith R Laws
2016-01-18  The Lancet Psychiatry
http://www.thelancet.com/journals/lanpsy/article/PIIS2215-0366(15)00551-9/abstract

'PACE-Gate': When clinical trial evidence meets open data access
Keith J Geraghty
2016-11-01  Journal of health psychology
http://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1359105316675213

Special issue: The PACE trial
Volume 22, Issue 9, August 2017  Journal of health psychology
http://journals.sagepub.com/toc/hpqa/22/9

James Coynes blogg-artiklar om PACE trial:
https://www.coyneoftherealm.com/search?q=pace

David Tullers artiklar om  PACE trial på Vincent Racaniellos blog:
http://www.virology.ws/mecfs/

PACE trial - på ME-PEDIA:
http://me-pedia.org/wiki/PACE_trial

PACE trial claims for recovery in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome – true or false? It's time for an independent review of the methodology and results
Charles Bernard Shepherd
2017-04-09  Journal of health psychology
http://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1359105317703786

Statement: Disclosure of PACE trial data under the Freedom of Information Act
2016-09-09  Queen Mary University of London (QMUL)
http://www.qmul.ac.uk/media/news/items/smd/181216.html

Why the scientific community needs the PACE trial data to be released
James Coyne
2015-11-11  "Mind the brain" blog on PLOS blogs
http://blogs.plos.org/mindthebrain/2015/11/11/why-the-scientific-community-needs-the-pace-trial-data-to-be-released/

Getting It Wrong on Chronic Fatigue Syndrome
Julie Rehmeyer, David Tuller
2017-03-18  The New York Times
https://www.nytimes.com/2017/03/18/opinion/sunday/getting-it-wrong-on-chronic-fatigue-syndrome.html
#60
Transparanger till Anthony Komaroffs sammanfattning av den stora ME-konferensen i Fort Lauderdale, Florida, 2016:
http://solvecfs.org/.../11/IACFSME-Komaroff-Summary-Slides.pdf