• Välkommen till MEF-forum — öppet, gratis forum om Myalgisk Encefalomyelit (ME).
 

Senaste inlägg

#71
Händelser inom ME-sfären / SV: ME nyheter från Sverige
Senaste inlägg av Mayordomo - 2018-01-28, 15:34
TV4 Nyhetsmorgon januari 2018

Stor okunskap hos läkare om ME: "Oerhört frustrerande att man inte kommit längre"
6 min 43 sek
22 januari 2018

I lördags gästades vi av Henrik Fransson som vårdat sin sambo Karin i hemmet de senaste åtta åren eftersom Karin lider av sjukdomen ME. Vi har fått många och starka reaktioner efter att Henrik gästade oss. Och nu svarar Heidi Stensmyren, orförande Sveriges läkarförbund på kritiken.

https://www.tv4play.se/program/nyhetsmorgon/3952754


Den osynliga sjukdomen: Henriks sambo har varit helt sängliggande i 6 år
11 minuter
20 januari 2018

En bra dag för oss kan vara att vi kan säga ett par ord till varandra och att jag kan ligga bredvid Karin ett par minuter i sängen, berättar Henrik.Tusentals lider av ME men det är svårt att få hjälp. Professor Jonas Bergquist berättar att det är svårt att sätta fingret på den här sjukdomens orsaker,

https://www.tv4play.se/program/nyhetsmorgon/3952617


Vanja, sjuk i ME: "Det känns som att jag ser på när livet passerar"
2018-01-27 kl 10:39
längd 11:05

Personer med sjukdomen ME/CFS, som slarvigt kallats kroniskt trötthetssyndrom, bemöts ständigt av misstro. Vanja Persson och Jerker Söderlund som är sjuka i ME berättar. Erik Ward, jurist som företräder många ME-patienter, förklarar allvaret.

http://www.tv4.se/nyhetsmorgon/klipp/vanja-sjuk-i-me-det-k%C3%A4nns-som-att-jag-ser-p%C3%A5-n%C3%A4r-livet-passerar-3953859

#72
Händelser inom ME-sfären / ME nyheter från Sverige
Senaste inlägg av Mayordomo - 2018-01-28, 15:33
TV4 Malou december 2017

Hon lider av ME trötthetssyndrom: "Jag är som en levande död"
11 minuter
5 december 2017

Camilla Lindskog lider av kronisk trötthetssyndrom. En sjukdom som har lett till att hon har legat till sängs 23 av dygnets 24 timmar. "Jag tål inte ljus, ljud och kan knappt träffa en enda människa". Men tack vare en ny behandling mår hon i dag lite bättre.

https://www.tv4play.se/program/malou-efter-tio/3947301



Smärtläkaren om kronisk trötthet, ME: "Svenska läkare förstår inte symtomen"
8 min 40 sek
5 december 2017

Smärtläkaren Björn Bragée är kritisk till hur den svenska vården behandlar och tar hand om patiender med kronisk trötthet. I dag har han sin egen mottagning där han hjälper människor med sjukdomen att få hjälp till ett drägligare liv.

https://www.tv4play.se/program/malou-efter-tio/3947306


Pernilla Zethraeus har varit svårt sjuk i ME/CFS sedan 2002
16 minuter
13 december 2017

Pernilla Zethraeus var aktiv inom politiken när hon blev fick influensa, bihåleinflammation och åt en antibiotikakur. Efter det blev hon sjuk i ME/CFS. I Stockholm finns numera två kliniker där sjuka kan få hjälp, berättar Ella Bohlin (KD), sjukvårdslandstingsråd i Stockholms läns landsting.

https://www.tv4play.se/program/malou-efter-tio/3948313
#73
Forskning / SV: Forskningsartiklar
Senaste inlägg av Mayordomo - 2017-11-10, 11:03
Forskare har lärt sig mer hur autoimmun sjukdom uppkommer. Jag förstår inte riktigt, men tolkar det så här: B-celler producerar antikroppar emot specifik patogen i mjälte och lymfknutor i germinalcentrum, men det kan gå fel och andra B-celler kan börja påverka andra B-celler (som är specifika för andra epitoper).

Scientists can finally explain how autoimmune disease spreads
http://sciencenordic.com/scientists-can-finally-explain-how-autoimmune-disease-spreads

Clonal Evolution of Autoreactive Germinal Centers
Degn, Søren E. et al.
Cell , Volume 170 , Issue 5 , 913 - 926.e19
http://www.cell.com/cell/fulltext/S0092-8674(17)30833-4
#74
Från och med tisdag den 17 oktober 2017 till och med tisdag den 28 november, kan man donera till Open Medicine Foundation (OMF) och få donationen fyrfaldigad. Familjen Cosgrove lägger till tre gånger värdet för varje donation som görs:

https://www.omf.ngo/2017/10/01/omf-newsletter-october-2017/


OMF https://www.omf.ngo/ är en  non-profit 501(c)(3) organisation, vilket jag tror kan beskrivas som en privat stiftelse som är befriad från skatt. Den har sitt säte i Kalifornien. Linda Tannenbaum är verkställande direktör (CEO, chief executive officer). Hon har en dotter med ME.

OMF har många tunga namn i sin vetenskapliga rådgivande styrelse, tre av dem är Nobelpristagare. Ledaren för den vetenskapliga rådgivande styrelsen, Ronald Davis, har en son som har ME.

Några exempel på register där organisationen är listad:
#75
Så bör det naturligtvis vara. Fint med återkoppling ändå, för det känns inte alltid hundra. Synligt namn är okej.

Jag kommer också att avtacka mig utskick när jag är inne på e-posten nästa gång (och jag är ytterst sällan där, orken är för knapp).
#76
Jag förutsätter att e-postadressen inte blir offentlig. Jag fick ett e-brev från change.org som bekräftade att jag skrivit under, och jag tror de ville fortsätta skicka ut e-brev kring olika saker, men jag gjorde "unsubscribe" på alla ytterligare utskick via länk i e-brevet.

Att e-postadressen skulle bli offentlig tror jag absolut inte. Det har jag aldrig varit med om vid petitioner. Har skrivit på för change.org tidigare.

Om du inte vill att ditt namn skall synas, kan du avmarkera kryssrutan framför "Display my name and comment on this petition", under knappen "Sign".
#77
Citat från: Mayordomo skrivet 2017-07-14, 14:53
ME Association UK ber om signaturer för att förbättra vårdriktninjerna för ME. Bland annat för att kunskap från biomedicinsk forskning tas till vara, samt att GET (graded excercise theraphy), graderad träningsterapi, tas bort som rekommendation. Ni kan skriva på tills på fredag 21 juni 2017 klockan fem på morgonen.

https://www.change.org/p/petition-the-nice-guideline-for-cfs-me-is-unfit-for-purpose-and-needs-a-complete-revision

Ok, försökte fylla i utan mailadressuppgift, men det funkade inte. Så jag klickade på länken om privata uppgifter och hantering - men hjärnan är överbelastad och fixar inte läsning just nu. Vet du om din mailadress blev, eller inte blev, offentligt synlig efter din påskrift (förmodar att du skrivit under)?
#78
ME Association UK ber om signaturer för att förbättra vårdriktninjerna för ME. Bland annat för att kunskap från biomedicinsk forskning tas till vara, samt att GET (graded excercise theraphy), graderad träningsterapi, tas bort som rekommendation. Ni kan skriva på tills på fredag 21 juni 2017 klockan fem på morgonen.

https://www.change.org/p/petition-the-nice-guideline-for-cfs-me-is-unfit-for-purpose-and-needs-a-complete-revision
#79
Forskning / SV: Metabolomik
Senaste inlägg av Mayordomo - 2017-07-14, 11:45
Tack för intressant information! Är tacksam att det finns några forskare som ändå intresserar sig för ME på allvar, även om det är alldeles för få. Tänka sig att dessa studier av Øystein Fluge, Olav Mella och Ron Davis alla handlar om att cellerna har ett grundläggande problem att producera energi, mitokondrier som inte kan producera energi fullt ut. Om det visar sig vara sant att vår energiproduktion är "avstängd" (satt på sparlåga) så är det inte konstigt att vi har stora problem att aktivera oss mentalt och fysiskt, samt blir ordentligt sämre efteråt av aktivitet.
#80
Forskning / Metabolomik
Senaste inlägg av matt-i-märg - 2017-07-13, 16:03
Metabola fynd inom ME-forskningen. Lättfattligt och informativt sammandrag.


New study on pathological mechanisms in ME from Bergen research group (Dec, 2016)
https://kavlifondet.no/en/2016/12/new-study-on-pathological-mechanisms-in-me-from-bergen-research-group/


Stanford team announces updates om ME/CFS research (Feb, 2017)
http://www.meaction.net/2017/02/22/stanford-team-announces-breakthrough-in-mecfs-research/