• Välkommen till MEF-forum — öppet, gratis forum om Myalgisk Encefalomyelit (ME).
 

Senaste inlägg

#81
Övrigt / SV: POTS
Senaste inlägg av matt-i-märg - 2017-04-06, 10:51
Förvärrad POTS efter borreliainfektion. Tidigare körtelfeber med trötthetsbesvär som följd förmodas ligga till grund. Intervju med Lukas Bengtsson, en firad hockeyhjälte på 22 år.

http://www.aftonbladet.se/sportbladet/hockey/a/woaMP/talar-ut-om-ovanliga-sjukdomen-mar-som-en-pase-skit Aftonbladet/Sportbladet, 6 april 2017.

"Bengtsson har burit på en länge oidentifierad och osynlig sjukdom som gjort det senaste året till ett helvete för honom."

En eloge till Lukas som berättar om sin situation.

"Genom att berätta öppet om POTS syndrom vill Lukas Bengtsson få läkarvården i Sverige att öppna ögonen för sjukdomen och hjälpa andra som eventuellt bär den.
– Det finns inte tillräckligt bra kunskap om den, det är en relativt ny sjukdom och det finns många som har det här utan att veta om det. Folk gör tester hit och dit och många får höra att de är psykiskt sjuka. Att få höra det, när man redan mår så dåligt, gör inte saken bättre. Om de hade ställt en sådan diagnos till mig vet jag inte vad jag hade tagit mig till. Förhoppningsvis kan jag hjälpa andra som går igenom det här utan att vara medvetna om vad det är.
– Jag är själv enormt tacksam för att sjukdomen ändå blommade ut i USA och att jag hamnade på Mayo Clinic. Det har förhoppningsvis räddat min framtid att kunna leva ett så normalt liv som möjligt samt att kunna fortsätta det jag älskar: att spela hockey."

Tänk om det fanns ett Mayo Clinic även i Sverige - en svensk motsvarighet med ett genuint engagemang och ett bredare tänk kring patientgrupper som inte passar in i den sjukvård som bedrivs här...
#82
Övrigt om ME / SV: Tips ME-bloggar
Senaste inlägg av Mayordomo - 2017-03-30, 11:57
#83
Övrigt om ME / SV: Tips ME-bloggar
Senaste inlägg av Mayordomo - 2017-03-30, 10:59
Absolut, bloggen livets bilder av en ME-patient innehåller fina bekskrivningar av hennes tankar och känslor, och borde läsas av alla som har med ME-patienter att göra för att få en bättre förståelse för hur individen påverkas.

Jag sneglade på inlägget Känslomässig belastning vid ansträngningsutlöst försämring (PEM), ett inlägg som beskriver faser och känslor när man går igenom en krasch. Dessa faser är jättebra att lyfta fram. För visst går man igenom en massa faser när man får "skov" (kraschar) efter mental eller fysisk aktivitet/ansträngning. Det är lite som att bli född på nytt varje gång — att nollställas. På det sättet blir livet upphackat i smådelar och man tappar tråden vilka saker man höll på med. För att hålla reda på vilka saker jag vill uträtta, skriver jag långa listor på praktikaliteter jag vill få gjorda. När jag börjar vakna upp från kraschen, så tittar jag på listan. Förmågan att hålla många saker i luften samtidigt är inte den bästa, och det är till stor hjälp att i sin mentala dimma kunna få vägledning av vad man har att utföra. Minnet av vad man höll på med innan man kraschade är ofta otydligt. Jag tippar på att det beror på att hjärnan inte haft förmåga att konsolidera minnet på grund av att neurologiska funktionsstörningar då hjärnans brist på energi är extra stor på grund av aktiviteterna man hållit på med (ansträngningen).

När jag 2012 såg Alan och Kathleen Lights studie på hur genutryck varierade hos ME-patienter utan minskningar i budbärar RNA (mRNA) till den adrenerga receptorn α-2A (se B i nedanstånde figur), var det en riktig igenkännigsfaktor. Det är en fullstormlig storm av signalmolekyler som tar över två dygn att bedarra.



Källa J Intern Med. 2012 Jan; 271(1): 64–81. Figur 3: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3175315/figure/F3/
#84
Övrigt om ME / Tips ME-bloggar
Senaste inlägg av matt-i-märg - 2017-03-28, 22:30
Vill tipsa om Livets Bilder, en mycket läsvärd blogg.
http://livetsbilder.blogspot.se/

Likt många av oss som lever med ME saknar privatpersonen och författaren bakom bloggen fortfarande en fastställd ME-diagnos - trots att lång tid har gått. Förmågan att sätta på pränt, att formulera och illustrera, just det som kan vara avgörande för att nå en viss eller bättre förståelse hos den omgivning som står en till buds är imponerande stor i denna blogg.

Bland dom många inläggen kan jag slående ofta läsa exakt det jag önskar att min ursprungsfamilj kunde förstå (i relation till mig). Exakt det vård och kommun skulle behöva ha kunskap och insikt om (i relation till mig). Beskrivningar som är slående lika den personliga och situationsbundna information som jag alltjämt formulerar, förklarar och tydliggör i mina tankar under vila men som under möten endast når fram i tolkningsbara fragment som lätt kan landa helt fel, förvanskas eller förringas. Med andra ord, igenkänning. Som läsare kan man nog upptäcka att en text eller en enskild mening också återger något, såsom en upplevelse eller ett tillstånd, som med större rättvisa kan beskriva det man svårligen försökt sätta ord på.

För mig är "skrivande" en enormt energislukande belastning, en aktivitet som får min svåra hjärntrötthet att skjuta i höjden. Tyvärr är det min bästa kommunikationskälla sett till förmågan att förmedla min situation. Dom långsiktiga konsekvenserna som skriftlig kommunikation (trots pacing) medför sätter direkta hinder för ett fortsatt skrivande, vilket vanligen innebär mycket långdragna uppehåll under försämring. Det är problematiskt när man behöver nå ut, kommunicera, ja helt enkelt kämpa för sina rättigheter, för stöd till basala ADL-behov som inte kan tillgodoses (på egen hand), för respekt och förståelse, för någon sorts ME-kunskap.

I denna tråd kan vi uppmärksamma dom av oss som har en hållbar förmåga att nå ut i skrift. Våra berättelser, våra förluster och vår mångbottnade kamp behöver nå fram till ljuset och synliggöras - genom olika livserfarenheter, individuella skillnader och allt det som förenar.
#85
Händelser inom ME-sfären / SV: Mediareportage
Senaste inlägg av Mayordomo - 2017-01-28, 17:05
Helt klart en osannolikt bra föredragning! Hur får man med så mycket bra information på så kort tid?

Jag lägger direktlänken här till youtube:

What happens when you have a disease doctors can't diagnose
Jennifer Brea - TED talks
17 jan. 201717 minuter lång video
https://youtu.be/Fb3yp4uJhq0
#86
Händelser inom ME-sfären / SV: Mediareportage
Senaste inlägg av matt-i-märg - 2017-01-26, 18:52
Sevärd TED Talk med Jen Brea, What happens when you have a disease doctors can't diagnose ( http://www.healthrising.org/forums/threads/jen-breas-outrageously-successful-chronic-fatigue-syndrome-me-ted-talk.5217/ ).

Personligt och informativt om ME, flera beröringspunkter tas upp. Behaglig röst och inga klappljud (publiken viftar med händerna istället för att klappa). 17 minuter lång. Textad med svensk översättning.
#87
Händelser inom ME-sfären / SV: Mediareportage
Senaste inlägg av K-Boy - 2017-01-24, 11:35
Expressen gör besök hemma hos Karin som legat svårt sjuk i ME i 5 år. Karin och hennes sambo har misstankar om att det var influensavaccinet Pandemrix som utlöste sjukdomen.

2017-01-24
http://www.expressen.se/nyheter/karin-32-fangen-i-sin-egen-sang--i-fem-ar/

8)
//K-Boy
#88
Sjukvård / SV: Neurolog
Senaste inlägg av Concel - 2017-01-04, 16:45
Hej Jimmy!
Jag har blivit ordentligt utredd för bl.a. MS, Mystania Gravis och Borrelia vilka uteslöts. Min neurolog är snäll men "tror" inte heller att ME finns. Hon har dock erkänt att någon annan kanske har kompetens inom området och därför hänvisat mig till en ny Neurolog för second opinion. Under tiden söker jag till Gottfries. Ovan behandling tycker jag är det minsta man kan begära av en neurolog.
#89
Sjukvård / SV: Neurolog
Senaste inlägg av Jimmy - 2016-12-20, 08:26
Hej

Hur gick det? Har själv kommit så långt som att jag fått erbjudande om remiss till neurolog, men funderar. Vet inte om det egentligen ger nånting nytt och om det skulle bidra till en positiv förbättring. Har en 9 år gammal träff med en neurolog som satte skräcken i mig, blev kallad neurotisk och hypokondrisk när han undersökte mina restless legs (som jag fick bekräftat på Avesta sömnlab några år senare).

Sinnesjukt egentligen att människor som mår dåligt ska behöva vara rädda för dåligt bemötande av läkaren.
#90
Goda nyheter att någon blir frisk och får livet tillbaka, efter flera år av sjukdom.