Vi måste lära oss av AIDS-patienterna

[mala]

Detta är en läsning som är intressant: http://www.vof.se/folkvett/20031aids-aktivisterna-och-vetenskapen

[mala]

Eftersom vår egen organisation för ME-sjuka åtminstone av mig upplevs som tandlös skrev jag för en tid sedan detta brev:
Till styrelsen för Noaks ark:

"Hej,

Undertecknad tänkte göra er uppmärksamma på en sak som seglat upp under det gångna året. Ett nytt virus har upptäckts som heter XMRV och som sätts i samband med flera sjukdomstillstånd. Upptäckten att XMRV är associerat med ME/CFS gjordes under 2009 och publicerades i Science magazine i oktobernumret. XMRV är ett retrovirus som är besläktat med HIV. Det upptäcktes först i prostatcancertumörer 2006. Nu tror man att det kan ligga bakom en rad olika oförklarade sjukdomar. ME/CFS är en vidrig sjukdom som jag själv lider av. På svenska kallas den kroniskt trötthetssyndrom. Namnet kommer inte ens i närheten av att beskriva alla hemska detaljer i denna sjukdom. Lite bakgrund: Jag klipper in ett mail som skrev till en journalist häromdagen:


"I Oktober 2009 publicerade WP institute (http://www.wpinstitute.org/index.html) från Reno USA en artikel i Science. Undersökningen som låg till grund för artikeln visar att viruset XMRV associeras kraftigt med ME/CFS, alltså kroniskt trötthetssyndrom. För att göra en lång historia kort så har många sjukdomstillstånd misstänkts ha kopplingar till XMRV. Det började 2006 då viruset upptäcktes och då i prostatacancertumörer(se din artikel). Sedan dess misstänks XMRV orsaka fibromyalgi, hjärtkärlsjukdomar, KOL autism, depression m.fl. tillstånd.

En våldsam debatt florerar just nu kring detta då flera uppföljande studier misslyckats med att göra om bedrifterna.

Nu ställer sig två tunga aktörer bakom studien se: http://news.sciencemag.org/scienceinsider/2010/06/conflicting-papers-on-hold-as-xm.html. Deras studier har just nu i skrivande stund inte publicerats men manuskripten är inlämnade.

Samtidigt har CDC i USA misslyckats att hitta viruset. Samma dag som denna publicering sker, lämnar Judy Mikovits WPI in patentansökan för hur man skall hitta viruset. (http://www.faqs.org/patents/app/20100167268#ixzz0shuVW3kI). En annan person Dr Silverman, lämnar samma dag in en konkurrerande patentansökan (http://www.faqs.org/patents/app/20100166797)

Striden om det här viruset innehåller alla ingredienser. Människor som satsat hela sina karriärer på att behandla människor med de symptom som inbegriper ME, såsom vore de psykiskt sjuka, ser sig nu hotade eftersom mycket talar för att vi istället har att göra med en svår infektionssjukdom. Vi har dessutom möjligen en bot runt hörnet i form av antivirala läkemedel som används mot AIDS.

Massor massor skrivs runt om i världen, i en mycket begränsad krets människor. Hopp har tänts hos miljoner svårt sjuka människor. I Sverige finns en enda vårdinrättning som är specialiserad på ME, Gottfrieskliniken i Mölndal. Merparten av dessa svårt sjuka människor (http://www.dn.se/insidan/malin-1.940835) får ingen hjälp av samhället. De misstros och lämnas ofta helt utan ersättning från försäkringskassan. En sann skandal.


Jonas Blomberg, virolog, Uppsala universitet är engagerad i detta. SMI har nyss startat en egen peer review om detta där även Jonas ingår.

Vi har nu alltså med största sannolikhet att göra med ett nytt retrovirus som ställer till väldigt mycket oreda i folkhälsan.

Nu till saken:

Noaks ark har funnits länge, ni är välorganiserade, ni har kompetens kring smittspridning och medicinska frågor såväl som rent mänskliga frågor kring detta. Ni har även inarbetade kanaler till medicinsk kompetens.

Jag ställer nu frågan helt rakt på sak om än att den kan vara lite tidigt väckt: Hur skulle Noaks ark ställa sig till att börja arbeta även med XMRV-relaterade frågor? Vi som råkat ut för denna hemska sjukdom är för svaga för att göra vår stämma hörd. Ju fler år man lägger bakom sig desto svårare att orka formulera och organisera något. Vi har en riksorganisation men den saknar helt er slagkraft och kompetens. Som det ser ut just nu så hoppas många att de läkemedel som hjälper mot HIV även skall hjälpa oss. Därav tror jag att er kompetens skulle vara synnerligen värdefull för oss."