• Välkommen till MEF-forum — öppet, gratis forum om Myalgisk Encefalomyelit (ME).
 

B12 och folat

Startat av DodeN, 2009-02-26, 22:11

Föregående ämne - Nästa ämne

DodeN

Nu har jag fått tillbaka lite fler prover från endokrinologen, han var den enda vi kunde övertala om att ta fler prover. Har inte tagit något på ca 1.5år, mer än sköldkörtelprover.

Fick svar att folat är 12 referens 7.6-54, vad jag har förstått så är detta det man kallar folsyra. Googlade lite till och hittade att 7.6-12.19 är en gråzon när det gäller folat men man har bytt analysmetod och tyckte att gråzonen fick räknas som normal... men för fertila kvinnor ska man eftersträva ett betydligt högre värde.

Kobalamin ligger på 635 referens 180-700 så detta är högt men inom referens.
Oktober 07 så togs homocystein och då hade jag 9.4 och referensen så ska man vara under 15. Läste på lite och frågade på ett sköldkölrtelforum och fick svar att det ska ligga på 4 för att vara bra och högst 7,9.

Har fått tips om att börja äta folat för att få upp det värdet, men hittade endel när jag googlade att det hör ihop med B12, eftersom mitt homocystein var lite högt så kanske man kan gissa att jag har B12 brist eller var pågång, att då trycka i sig en massa folsyra kan göra B12 bristen värre.

Har ni samma uppfattning på den punkten? Läkaren som tagit proverna nu tycker att allt är bra och har inte sett tidigare provsvar. Han som kollade homocystein har inte heller sett några andra provsvar utan de tittar på sina svar och sen tycker allt är kanonbra så länge jag håller mig i närheten av referensvärdena.

Visst är det så att B12 finns receptfritt? Tänkte ta och skutta till apoteket och skaffa folat men vågar nog inte ta det utan att ta B12 samtidigt.
Något mer homocysteinprov lär jag inte få ordnat om inte gottfries tar emot mig och fixar det. Så injektioner kommer jag inte heller kunna ordna. Så det får bli piller till en början och hoppas på effekt.

Så tips om piller som är receptfritt och dos att testa med.

Femejl

Behepan i tablettform är receptfritt medan samma preparat i injektionsform är receptbelagt.

se Fass: http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=19641125000025&DocTypeID=7&UserTypeID=2

Däremot ser jag att Folacin, folsyra, är receptbelagt på Apoteket.

http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=19501227000012&DocTypeID=7&UserTypeID=2

Hälsokosthandeln tillhandahåller dock folsyra. Det finns t.ex. en tablett som innehåller B6, B12 samt folsyra och det är också vad den heter, "B6 B12 Folsyra". Här länkar jag till topformula bara för att du ska se produkten.

http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=19501227000012&DocTypeID=7&UserTypeID=2

Dos att testa med kan väl vara svårt att ge råd om innan man vet vilket preparat du införskaffar och vad det preparatet innehåller för halter.

P.S. Varför skulle inte Gottfries ta emot dig? Har jag missat något i vårdgarantin? Kan mottagande remissinstans säga att en patient som söker hjälp inte är välkommen?
Mamma till 25-årig ME-drabbad son. Insjuknade -02, diagnos -08.

Mayordomo

Folsyra finns i 500 mikrogramstabletter receptfritt på Apoteket.

Behepan är lite lurigt. Produktnamnet är samma, men den aktiva substansen olika för injektion respektive tablett. Ampullerna för injektion innehåller hydroxokobalamin, men tabletterna cyanokobalamin.

DodeN

Ok, tackar. Ska kolla med svärmor som jobbar på apotekt vad hon rekomenderar.

Jo, gottfries kan säga nej och sen beror det på om mitt landsting tycker det är ok att betala. Vet inte hur mycket jag måste betala om landstinget inte går in. Men en remissinstans kan alltid säga nej. Har fått nej från specialistneurologen ett flertal gånger och blivit hänvisad till en privat klinik trots flera remisser från läkare.

Vi har fortfarande inte fått svar på om landstinget kan tänka sig betala eller inte, har varit så mycket så vi har inte hunit jaga så mycket heller.

DodeN

#4
Det är lite sånthär som är oklart. Sambons arbetskamrat har en fru som varit mycket sjuk länge. De skrev ett brev till gottfries och hon fick komma dit och betalade som ett vanligt läkarbesök. Vi bor i samma landsting och hon fick inte heller någon remiss. Mina läkar har ju bestämt att allt är pga. stress och trauma och vägrar ens ta blodprover trots att inget tagits på 1.5år.

Sambon ska ringa och fråga när han har tid och se vad gottfries säger.

Fick tips om folsyra som finns på apoteket: Apoteket - TillVal Folsyra tablett 500

Är en vän som nu är gravid som hade testat denna och fått råd av barnmorskan att äta. Är ju viktigt med sådant om man vill bli gravid. Men ska kolla med svärmor också.
Fast svårt med doser för ingen lär nog ta fler prover och kolla så jag hamnar på bra nivå.

Deia

Det här läste jag i FASS:
Vid kombinerad brist på vitamin-B12 och folsyra: behandla vitamin B12-bristen först annars finns risk för att de neurologiska symtomen förvärras.

Konstigt för jag fick båda utskrivna på Gottfries och skulle ta dom samtidigt?
Dom gav ingen effekt varken bättre eller sämre.
Man kanske skulle prova igen och börja med B12 för att sedan ta folsyra.

DodeN

Fast jag har fått höra att man ska kombinera för den ena hjäper den andra. Minns inte helt hur det hänger ihop. Hade du brist på båden B12 och folsyra?

Har ätit lite folsyra nu men det är svårt att komma ihåg och ta dem, fick även veta att man ofta äter 5mg tabletter vid folysrebrist och jag har tagit 500mg ca var 3:e dag. Lärde mig också att om man ätit B12 så går det inte att lita på proverna förrens 6-12 månader senare. Vill ta B12 prov igen så jag avvaktar lite med att äta mer B12.

Mayordomo

Om man har ME är det enligt min mening så meningsfullt med att utgå ifrån blodprover på B12. Möjligtvis kan homocystein ge en viss vägledning. Kom ihåg att behandling av ME-drabbade med metylkobalamin inte är en behadnling av en megaloblastisk anemi, och vad som står i FASS är inte säkert är helt tillämpbart vid ME.

Jag tror att ifall man provat metylkobalamin och folsyra samtidigt under tre månader och inte fått någon positiv effekt, kan man med ganska stor säkerhet utesluta att man inte kommer vara hjälpt av metylkobalamin behandling.

Min personliga erfarenhet (jag har inte gentypen att kräva mer folat) är att dosen folsyra måste avpassas till dosen metylkobalamin. Detta är något som jag känner av inom loppet av typ 3 dagar.

Ökat folatbehov hos personer med viss gentyp: http://me-cfs.se/b12.htm#_Toc216096333

Mayordomo

Läkaren Simpson från Australien studerade erytrocyter (röda blodkroppar) i mikroskåp under 1980-talet. Han fann att ME-drabbade hade ökad grad av deformerade erytrocyter. Han fann även att de som kände sig bättre av B12 injektioner fick minskat antal deformerade erytrocyter. De som inte fick minskat antal deformerade erytrocyter av B12 injektioner kände sig heller inte bättre. Det är bara en liten studie, men ändå är resultatet intressant.

http://me-cfs.se/b12-filer/simpson-non-discocytes.pdf

Anncamilla

Hej
Mitt namn är Camilla, 2006 fick jag diagnoserna fibromyalgi samt ME på Gottfriesmottagningen, fyy det är så jobigt att leva med detta, främst FÖR MIG orklösheten/den förlamande tröttheten!!!
Fyy orkar ingenting, blir en fånge i mitt hem.

Nu fick jag B12 och folsyra i tabletter för några veckor sedan, märker ingen skillnad.
Förra veckan började jag med B12 injektioner, tre dagar i veckan ska jag få dem.

Jag undrar om någon fått hjälp/effekt av dem? Hur lång tid tog det i så fall?
Jag har nu fått tre injektioner men märker ingen skillnad

//Camilla
Camilla
Fibromyalgi samt ME

Anncamilla

--------------------------------------------------------------------------------
Hej
Mitt namn är Camilla, 2006 fick jag diagnoserna fibromyalgi samt ME på Gottfriesmottagningen, fyy det är så jobigt att leva med detta, främst FÖR MIG orklösheten/den förlamande tröttheten!!!
Fyy orkar ingenting, blir en fånge i mitt hem.

Nu fick jag B12 och folsyra i tabletter för några veckor sedan, märker ingen skillnad.
Förra veckan började jag med B12 injektioner, tre dagar i veckan ska jag få dem.

Jag undrar om någon fått hjälp/effekt av dem? Hur lång tid tog det i så fall?
Jag har nu fått tre injektioner men märker ingen skillnad

//Camilla
Camilla
Fibromyalgi samt ME

Mayordomo

#11
Är det hydroxokobalamin i ampullerna (Behepan) eller är det metylkobalamin (Mekobalamin)?

Det brukar sägas att några behöver prova under tre månader innan de får effekt, men de flesta brukar känna av att den mentala dimman lättar redan den första veckan. Hydroxokobalamin tror jag inte det är så många som använder, utan de flesta använder nog metylkobalamin. Hydroxokobalamin ger inte alls samma effekt hos de flesta.

Cirka 50 % av de med ME får en positiv effekt av metylkobalamin. Det är därmed inte säkert att du får en positiv effekt.

Hur stor dos folsyra man behöver verkar vara mycket invividuell. Hur stor dos som är optimal verkar vara kopplad till hur mycket B12 man använder. Man får prova sig fram.

Mer om B12 hittar du här:
http://me-cfs.se/b12.htm
http://me-cfs.se/Filer/Handledning.pdf

mala

Hej, det tar månader att få effekt. Swanson.com har tabletter med metylkobalamin som du kan komplettera med de dagar du ej tar injektioner.

Anncamilla

Ska få min 10:e injektion i morgon, ringde läkaren idag och undrade om jag ska fortsätta då jag inte märker av någon förbättring, -Nej, fick jag till svar, -du borde fått effekt nu =(
Camilla
Fibromyalgi samt ME

Lore

Är det hos Gottfries du går? Jag fick utskrivet Behepan injektioner och Folacin därifrån, provade det under ca 2 månader, tyckte inte att jag fick någon effekt. Dr sa då att jag skulle avsluta den behandlingen. Men eftersom jag har förstått att de flesta får bättre effekt av Mekobalamin så ville jag prova det istället. Nu tar jag Mekobalamin varannan dag och en tablett Folacin 5mg varje dag. Jag ser positiv effekt främst på "sjukdoms känslan" den där känslan av att jag är sjuk i typ influensa med ömmande lymfkörtlar och så, men även den mentala dimman lättar något tycker jag.

Det jag vill säga med detta är att det kan vara värt att prova Mekobalamin injektioner även om du inte har haft effekt av Behepan ...
Me/cfs sedan 2006

Moa

#15
Har ni läst

Ökad cancerrisk av B-vitaminer
Expressen, 22 november 2009
http://www.expressen.se/halsa/1.1788879/okad-cancerrisk-av-b-vitaminer
CitatB-vitaminer skyddar hjärtat, trodde forskarna.
Istället ökade vitaminerna risken för att drabbas av cancer och förtida död, visar en ny stor norsk studie.
Moa

mala

Det är känt sedan tidigare att folsyra orsakar cancer. Däremot inte såvitt jag vet B12. Hur dom skall veta om B12 orsakar cancer är ju svårt att se eftersom både folsyra och B12 ingick i studien. Den patientgrupp vi tillhör har dessutom en betydligt högre prevalens för cancer än normalbefolkningen. Det är bara att inse att utan B12 så har ME-patienter mycket stora besvär. Man får inte jaga upp sig för allt som skrivs och forskas.

Mayordomo

#17
En studie från Norge på många patienter med ischemisk (som beror på otillräcklig blodtillförsel) hjärt sjukdom som fick olika blandningar av B6, B12 och folsyra, visar på ökad risk på mortalitet och ökad frekvens av cancer (främst lungcancer) av kombinationen folsyra och B12. Studien hade B12 och folsyra i blandning, men B12 ensamt studerades aldrig.

Jag har dock ingen aning om hur detta förhåller sig till oss med ME. Jag skulle kunna tänka mig att det innebär en ökad risk för cancer ifall man går med ständigt ökad oxidativ stress, och att B12 är bra för att det reducerar den oxidativa stressen. Men helt klart skulle det vara bra med en långtidsstudie av oss som använder B12 för att se ifall det har oönskade effekter. Problemet är bara hur man etiskt kan motivera att slumpmässigt tvingar patienter som reagerar positivt på B12 att sluta med att ta det under flera år. Är det etiskt att "ta hjärnan" ifrån en person for forskningens skull? De som får en tydlig positiv effekt av ME av tät administrering, blir ju också rejält dåliga av att göra uppehåll och lider oerhört. Risk för permanenta försämringar kan finnas ifall man sätter ut B12. En långtidsstudie på ME-patienter skulle även kräva att man mäter kognitiv förmåga (bör gå med objektiva mått), värk och malaise (svårare med objektiva mått), för att det är saker man måste väga in då man skall göra en balanserad bedömning. Ifall den absoluta ökningen av risken är liten för cancer, men den kognitiva förmågan och livskvalitén är ökad, så kanske man väljer att godta den ökade risken.

Richard Konyenberg har gjort en kommentar till studien på Co-Cure.

I Apotekets produktresumé för Mekobalamin ( http://me-cfs.se/b12-filer/mekobalamin.htm ) står det att snabbt växande tumörer är en kontraindikation.

Cancer Incidence and Mortality After Treatment With Folic Acid and Vitamin B12
Marta Ebbing, MD; Kaare Harald Bønaa, MD, PhD; Ottar Nygård, MD, PhD; Egil Arnesen, MD; et al.
JAMA. 2009;302(19):2119-2126.
http://jama.ama-assn.org/cgi/content/short/302/19/2119?home
CitatConclusion  Treatment with folic acid plus vitamin B12 was associated with increased cancer outcomes and all-cause mortality in patients with ischemic heart disease in Norway, where there is no folic acid fortification of foods.

Comments on Folic Acid and Cancer Incidence and Mortality  in Relation to the "Simplified Treatment Approach" for Lifting the Methylation Cycle Block in Chronic Fatigue Syndrome
Rich Van Konynenburg, Ph.D.
November 24, 2009
http://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa.exe?A2=ind0911d&L=co-cure&T=0&O=D&P=3831

Moa



Citat från: mala skrivet 2009-11-25, 14:07
Det är känt sedan tidigare att folsyra orsakar cancer. Däremot inte såvitt jag vet B12. Hur dom skall veta om B12 orsakar cancer är ju svårt att se eftersom både folsyra och B12 ingick i studien. Den patientgrupp vi tillhör har dessutom en betydligt högre prevalens för cancer än normalbefolkningen. Det är bara att inse att utan B12 så har ME-patienter mycket stora besvär. Man får inte jaga upp sig för allt som skrivs och forskas.

Min anhörig har en artikel där det står att folsyra morverkar viss sorts cancer från slutet av -90. Hon har telefon kontakt med flera me sjuka som har haft b12 och folsyra sen 13 år. Som har aldrig hört att någon har fått cancer. Kan man läsa nonstans att me sjuka får cancer mer än normalbefolkningen. Nej man ska inte jaga upp sig men måste få ta upp när det skrivs en massa om b12 och folsyra. Vill bara hjälpa min anhörig att få veta vad ni andra tycker om skriverierna. Jag själv är misstänksam mot allt. Man kan inte lita på all forskning för det görs inte alltid rätt.




Moa

Mayordomo

#19
Jag är okunnig om iscemisk hjärt sjukdom, men något speciellt verkar finnas med denna grupp då runt 10% drabbades av cancer under studiens 3 år och 3 månader. Enligt Konyenbergs kommentar (se länk ovan) så var deras medelålder runt 62 år. Över 75% var män. Över 80% använde lipidsänkande läkemedel och beta blockerare. 40% rökte. Över 33% hade högt blodtryck. Nästan hälften hade haft en hjärtattack och de flesta av den andra hälften hade kronisk angina (Kärlkramp, angina pectoris).

I kommentaren av Konyenberg står det lite om folsyra och folat. Där finns referenser till artiklar. Såsom jag uppfattar det har studierna visat att måttligt tillskott av folsyra minskar cancer, men höga halter ökar. Konyenberg skriver vidare att genetiska skillnader hos enzymet dihydrofolate reductase (DHFR) göra enzymet mindre aktivt och påverka nivåerna på folsyra i blodet.

Det finns få studier om dödsorsaker för ME-drabbade. Den lilla studie som finns (se länk nedan) pekar på att ME-drabbade drabbas avlider av samma orsaker som övriga befolkningen (förutom en lite högre andel självmord), men att de avlider cirka 25 år i förtid. 20 % avlider i cancer, 20 % i hjärtsjukdom och 20 % begår självmord. Men studien är mycket liten så osäkerheten är mycket stor. Det är konstigt att inte t.ex. Socialstyrelsen ser till att man sammanställer statistik över dödsorsaker hos ME-drabbade.

Causes of Death Causes Among Patients With Chronic Fatigue Syndrome
LEONARD A. JASON
Health Care for Women International, 27:615–626, 2006
http://www.theoneclickgroup.co.uk/documents/ME-CFS_docs/Causes%20of%20Death%20-%20CFS%20Patients.pdf