• Välkommen till MEF-forum — öppet, gratis forum om Myalgisk Encefalomyelit (ME).
 

Var fick ni er ME-diagnos?

Startat av tessan, 2009-10-29, 21:37

Föregående ämne - Nästa ämne

tessan

Hos..

  • Allmänläkare?
  • Specialistläkare? Var, isf?

Och hur många av er har förutom ME också fibromyalgi? Vad är det som gör att ni anses ha båda?

Saga_1

Jag har båda diagnoserna.

När jag tog kontakt med läkaren på VC hade jag sammanställt e lista med mina symtom. När jag listat symtomen skrev jag in 12-14 stycken på google. Minns ej riktigt vilka och fick då upp följande träffar. Hypothyreos, MS, Fibromyalgi och ME.
Provsvaren va ua och när läkaren undersökte de här punkterna som man ska reagera på vid fibro och konstaterade att jag hade det.
Vi bokade nya tider for förtsatt utrednng men inget annat visade sig.
Jag sa att jag ville bli remiterad till Göttfriesmottagningen för att bli ordentligt utredd eftersom de sepcialiserade sig på både fibro och ME. Jag kände att trots att värken var ett stort problem så var tröttheten det som jag såg som det största problemet och därav mer troligt med ME.
På gottfries konstaterade man att jag har både fibro och me.


Om jag minns rätt så är det väl just det med tröttheten kontra värken som är den "största" skillnaden mellan diagnoserna. ME-patienter reagerar inte heller på de pungter som man undersöker vid fibro (tror jag i alla fall. Annars hade de även ingått i ME-kriterierna antar jag)
Gradvis insjuknande med start när jag gjorde lumpen 2003.
Diagnostiserad aug 2008 på Gottfries
ME (G93.3)
FMS (M79.7)

tessan

Citat från: Saga_1 skrivet 2009-10-29, 23:15
Om jag minns rätt så är det väl just det med tröttheten kontra värken som är den "största" skillnaden mellan diagnoserna. ME-patienter reagerar inte heller på de pungter som man undersöker vid fibro (tror jag i alla fall. Annars hade de även ingått i ME-kriterierna antar jag)

ah, ja just det ja. triggerpunkterna. jag fick fibrodiagnos 2007 på st görans smärtklinik & då testade de triggerpunkterna på mig. men jag känner som du gjorde; att den fysiska & mentala tröttheten är det som är mest framträdande för mig så jag skulle gärna bli mer utredd. dock verkar det svårt att få till här i Mälardalen.  :-\

Anncamilla

jag har båda diagnoserna och fick dem på Gottfriesmottagningen
Camilla
Fibromyalgi samt ME

Saga_1

Citat från: tessan skrivet 2009-10-30, 13:35
Citat från: Saga_1 skrivet 2009-10-29, 23:15
Om jag minns rätt så är det väl just det med tröttheten kontra värken som är den "största" skillnaden mellan diagnoserna. ME-patienter reagerar inte heller på de pungter som man undersöker vid fibro (tror jag i alla fall. Annars hade de även ingått i ME-kriterierna antar jag)

ah, ja just det ja. triggerpunkterna. jag fick fibrodiagnos 2007 på st görans smärtklinik & då testade de triggerpunkterna på mig. men jag känner som du gjorde; att den fysiska & mentala tröttheten är det som är mest framträdande för mig så jag skulle gärna bli mer utredd. dock verkar det svårt att få till här i Mälardalen.  :-\

Då rekomenderar jag dig verklgien att ta kontakt med gottfriesmottagningen. Det är rätt troligt att läkare som inte e helt behanta med diagnoserna bara skulle säga att "men trötthet är också en del av fibromyalgi". Det är "lättare" för läkare utan kunskapen att göra så tror jag.
Försök få remiss via husläkaren, då kommer du billigast undan. Om du itne vill gå via din husläkare kan du fixa en egenremiss.
E det mågot mer du undraröver så är det bara att fråga på  :)
Gradvis insjuknande med start när jag gjorde lumpen 2003.
Diagnostiserad aug 2008 på Gottfries
ME (G93.3)
FMS (M79.7)

tessan

Citat från: Saga_1 skrivet 2009-11-03, 11:54
Citat från: tessan skrivet 2009-10-30, 13:35
Citat från: Saga_1 skrivet 2009-10-29, 23:15
Om jag minns rätt så är det väl just det med tröttheten kontra värken som är den "största" skillnaden mellan diagnoserna. ME-patienter reagerar inte heller på de pungter som man undersöker vid fibro (tror jag i alla fall. Annars hade de även ingått i ME-kriterierna antar jag)

ah, ja just det ja. triggerpunkterna. jag fick fibrodiagnos 2007 på st görans smärtklinik & då testade de triggerpunkterna på mig. men jag känner som du gjorde; att den fysiska & mentala tröttheten är det som är mest framträdande för mig så jag skulle gärna bli mer utredd. dock verkar det svårt att få till här i Mälardalen.  :-\

Då rekomenderar jag dig verklgien att ta kontakt med gottfriesmottagningen. Det är rätt troligt att läkare som inte e helt behanta med diagnoserna bara skulle säga att "men trötthet är också en del av fibromyalgi". Det är "lättare" för läkare utan kunskapen att göra så tror jag.
Försök få remiss via husläkaren, då kommer du billigast undan. Om du itne vill gå via din husläkare kan du fixa en egenremiss.
E det mågot mer du undraröver så är det bara att fråga på  :)
min snorkiga husläkare (som också sade att man inte längre sätter diagnosen fibromyalgi, hm..  ::)) meddelade att Uppsala landsting inte betalar remisser utanför landstinget. men jag ska höra med min nya husläkare också, har precis bytt.

aha, så man KAN köra egen remiss också? intressant. det ska jag nog försöka med sedan, om det inte går via Uppsala landsting. men det får bli nästa år, ska invänta nedkomst av bebis i mars först  :)

tack för all info!

Saga_1

Citat
min snorkiga husläkare (som också sade att man inte längre sätter diagnosen fibromyalgi, hm..  ::)) meddelade att Uppsala landsting inte betalar remisser utanför landstinget. men jag ska höra med min nya husläkare också, har precis bytt.

aha, så man KAN köra egen remiss också? intressant. det ska jag nog försöka med sedan, om det inte går via Uppsala landsting. men det får bli nästa år, ska invänta nedkomst av bebis i mars först  :)

tack för all info!

Här kommer lite till  ;D

Att man inte längre sätter diagnosen e skitsnack. Det innebär bara att läkare inte tycker att det är en "trovärdig" diagnos.
Ring Gottfriesmottagningen och fråga om de har sammarbete med Uppsala. Då har du lite kött på benen innan du tar upp det med din husläkare. Så gjorde jag. Då kan du påpeka om din läkare skulle säga att de inte betalar för vård utanför landstinget.
Kolla på landstingets hemsida och se om det står något där om det.
Ju mer förberedd du är destu mindre utrymme är det för att bara bli avfärdad.
Gradvis insjuknande med start när jag gjorde lumpen 2003.
Diagnostiserad aug 2008 på Gottfries
ME (G93.3)
FMS (M79.7)

tessan

Citat från: Saga_1 skrivet 2009-11-03, 19:37
Citat
min snorkiga husläkare (som också sade att man inte längre sätter diagnosen fibromyalgi, hm..  ::)) meddelade att Uppsala landsting inte betalar remisser utanför landstinget. men jag ska höra med min nya husläkare också, har precis bytt.
(...)

Här kommer lite till  ;D

Att man inte längre sätter diagnosen e skitsnack. Det innebär bara att läkare inte tycker att det är en "trovärdig" diagnos.
Ring Gottfriesmottagningen och fråga om de har sammarbete med Uppsala. Då har du lite kött på benen innan du tar upp det med din husläkare. Så gjorde jag. Då kan du påpeka om din läkare skulle säga att de inte betalar för vård utanför landstinget.
Kolla på landstingets hemsida och se om det står något där om det.
Ju mer förberedd du är destu mindre utrymme är det för att bara bli avfärdad.

ja, skitsnack var ordet. jag märkte under vårt samtal om min sjukskrivning (förvärrad fibro, eller ja, troligtvis ME, under graviditet) att hon hade noll koll. dillade om depression & stress. så jag frågade henne hur pass bekant hon var med fibromyalgi & den senaste forskningen (jag tänkte då på att det numer klassas som en neurosomatisk sjukdom, & anses vara ett ansikte av flera bredvid IBS & ME), varpå jag fick svaret att det handlar om inflammation i muskelfästen & att fibro "inte sätts som diagnos längre" & att det numer bara kallas myalgi. då & där bestämde jag mig för att byta husläkare, igen. jag har inte hittat någon bra i Uppsala ännu, blev utredd & fick diagnos i Sthlm.

tack för tipset om att kontakta gottfries innan jag tar upp remiss med min husläkare!