• Välkommen till MEF-forum — öppet, gratis forum om Myalgisk Encefalomyelit (ME).
 

Jag orkar inte mer

Startat av DodeN, 2009-06-08, 23:23

Föregående ämne - Nästa ämne

DodeN

Mår så skit nu att jag inte vet hur jag ska ta mig ur det, fast tillslut gör jag nog det ändå...

Spelar som endel vet rullstolstennis och fick erbjudande om att åka till Sardinien med landslaget på betald resa, tackade ja men fick då vet att jag inte får lämna landet eller ens komunen utan att soc sagt ja. Frågade och fick ett besked att någon måste intyga att jag ska åka osv. Kände mig som en minderårig som tvingades ha intyg från föräldrar för att slippa skolan en dag. Berättade för tränaren och en i förbundet som såg till att en vettig kille ringde och jag fick ett ja.

Var iväg förra veckan, och kom hem söndas för en vecka sedan. Väl där mådde jag jättebra och orkade enhel del, hade knappt några smärtor alls. Inte ens i knäna trots den långa resan. Satt i rullstolen hela dagarna och värmen ca 35-40 grader gjorde nog under. Orkade spela lite också men det var inga ansträngande matcher. Mina muskler var inte starkare men jag hade mer uthållighet. Skadade tyvärr axeln under första träningen och hade ordentligt ont under en match men genomled den. Fick sen massage av en sjukgymnast där så axeln höll matchen efter.

Påväg hem när vi varit från värmen i ca 4 timmar och suttit på en kall flygplats i Milano i 3 timmar så fick jag åter skitont i knäna, de stelnade till totalt så jag fick bäras av planet på Arlanda, tur att de andra som åkte med behövde bärhjälp så de stod beredda.

Mådde ok 3 dagar hemma, visst hade mycket mer smärta och var lite tröttare men orkade ändå. Vi hade många möten och massa för mig att jobba ikapp. Överklagan med soc, överklagan av färdtjänst villket jag inte är klar med, möte med personligt ombud, sambons utredning osv. Sen kraschade jag. Sov jättedåligt i 3 dagar, sov 30min i taget och kan inte somna om på flera timmar. Igår var min gräns nådd, hade skitont i axeln också, på samma sätt som när jag spelade, händerna är svullna och smärtar och jag har noll ork. Satt bara och lipade över att jag itne orkar längre. Sambon åkte och köpte hamburgare åt mig så jag skulle få i mig någon mat.

Igår kväll tog jag atarax, en halv för att få sova och somnade runt 19 och sov bättre än tidigare men har så ont. Idag var jag jättegroggy men var tvungen att gå upp, hemtjänst och sen möte med personligt ombud. Imorgon är det möte om godman, vi ska få info om det eftersom vi ansökt. Fick veta att komunen ska sluta med personligt ombud till nyår så vi får hoppas att allt är klart för oss då.

Försökte få svar på hur saker ska gå vidare, behöver kontakt med arbetsterpeut snarast, min rullstol är förstor nu, jag har gått ner i vikt. Men får inget svar, behöver sjukgymnast som kan ordna något träningsprogram modell lättare för axeln och handlederna och även streching och kanske massage. Men fick inte svar på mitt mail på 3 veckor så vårat personligt ombud ringde och frågade.

Då ska den arbetsterpeuten jag haft tidigare som jag absolut inte kan umgås med hålla i ett överlämnaden från rehab som gjorde utredningen där man säger att jag har symtomen pga. något trauma jag varit med om... villket jag inte varit med om, men man ignorerar det och mina smärtor och sätter en diagnos som det knappt finns info om. Som kasper kommenterade att han inte hört att man får istället för en riktig, är en variant av somatoformt syndrom... fast utan smärtor... villket jag har...

Mailade enhetschefen att jag inte tänker träffa den AT:n och att jag vill komma till sjukhusets rehab istället för den här lilla kliniken, fick svar att hon ska titta på ärendet och höra av sig via brev. *suck*

Så inget händer, vet inte vad jag ska göra med axeln, är så rädd att jag kan ha nästan dragit den ur led, för så kändes det. Gjorde asont och sen på någon sekund hoppade det till i axeln och den akuta smärtan släpte men det gjorde så ont att jag tvingades avbryta träningen och då har jag spelat fotboll som liten, målvakt med sprickor i händer och svårt stukade fötter. Jag är inte den som går av planen frivilligt.

Kan inte kontakta VC dem gör inget, de skickar inte ens rätt journalkopior åt mitt ombud, hon vill ha ALLT, först dröjer man och skickar bara journalen, sen klagar hon och det tar 3 veckor innan man skickar remissvaren men inte alla, och inga provsvar. Så nu måste hon ringa igen och bli riktigt förbannad.

Min axel lär de inte bry sig om... jag har redan skadat en sena i tummen när jag föll ur rullstolen den är skadad för livet och känseln i tummen är kass nu. %//"/&€&% jag behöver någon som kan titta på min hemmiljö så jag inte skadar mig här också. Stukade handen när jag försökte resa mig ur soffan och tappade balansen och föll tillbaka...

Vi kontaktade psyk för att jag skulle få komma dit, men enhetschefen säger nej. Man sätter en psykdiagnos på mig men jag får inte träffa någon psykolog som utreder. Psyk vägrar och rehab sa att jag inte ska träffa en sådan utan deras kurator som till en början verkade jättetrevlig men sen svek allt förtroende är den jag får träffa. Han sa att deras diagnos är att jag är stressad, sen när jag läste journalen står det om detta trauma jag skulle varit med om, samma diagnos man ger de traumatiserade flyktingbarnen som är apatiska...

Det är så mycket nu som måste ordnas att jag inte har fått klart egenremissen till gottfries, måste överklaga soc och följa upp det, måste ha möte om godman och göra den ansökan, måste överklaga färdtjänst som nu fått för sig att jag inte får ta med tennisstolen på resorna och det är min enda uteaktivitet från hemmet. Inte för att jag orkar men det är enda gången jag träffar annat folk.

Soc tycker att jag ska gå på deras projekt där man fikar 3 timmar/dag och skriver cv 5 timmar/dag hemma och samtidigt styra med allt.

När ska helvetet ta slut? Jag vill bara ge upp nu.

Fick testa en ny rullstol på hjälpmedelsmässan och den var så lätt och jag satt så bra, men en sån lär jag inte få om ajg ens kan övertala dem om att jag behöver en mindre stol... vill så gärna ha en permobil också så jag kan ta mig ut själv, men jag ska gå för det har vården bestämt...

Fick propavan för att sova men smärtorna försvinner inte och jag blir som gummi i hela kroppen och sover inte bättre. Jag vill bara få sova lite och slippa smärtorna.

Jag är inte deppig har man kommit fram till och det håller jag med om men nu har jag en lågperiod. PMS också så jag är som en ilsken katt, var nära att be sambon dra åt h-vete i morses när han tyckte jag skulle hämta hans telefon, när vi hade några minuter kvar till mötet och jag hade 1000 saker att göra.

Sambons AS-utredning gick åt fanders också, psykologen fattar inget och bortförklarar allt på ett konstigt sätt, vissa saker förklarar han inte alls. Så jag hade hoppats på att det skulle vara klart så han kunde få LSS, men istället är det ännu mer papper som ska skrivas och sånt. DEt måste vi fixa, visserligen har vi hjälp i den frågan men ändå måste vi kommentera utredningen och massa sånt. JAG ORKAR INTE!!!


Vill mest skriva av mig, för här vet jag att jag får förståelse, jag vill inte vara en sån som tappar tålamodet, skriker åt tv-spelet, sambon, djuren osv. Jag är inte sån jag är lugn och harmonisk... men jag vill komma vidare någongång.

Dumma kropp...

silversessan

Oj!  Jag tror inte jag ska klaga i jämförelse... Men ett tips kan ju vara att kolla med JO om de som tjänstemän får sätta psykdiagnos o samtidigt neka dig remiss till specialister som kan sånt o ger behandling eller om du kan vända dig till Socialstyrelsens tillsynsavdelning o bestrida sånt förfaringsätt som gör att folk fastnar mellan stolar.

Soc borde ju vara skyldiga att lyssna när man har sån pressad situation att man vill ge upp för att enbart lösa det enkla vardagliga. En person sa till mig att man ska "bryta ihop" framför de o gråta för att de ska fatta. Ska man verkligen behöva det. Kan man inte dokumentera i typ videodagbok istället så de ser hur allt är och vilket trauma i sig det är att vara sjuk o inte bli trodd eller få hjälp...  All styrka o tålamod till dig på vägen!   (detta nedan borde du nästan ge till de som borde få höra det)

DodeN

Jo det är helt sjukt att dem får hålla på såhär. Idag blev det ännu värre.

Tog kontakt med rehab här i stan för 7.5 vecka sedan och fick ju inte svar och mailade enhetschefen som lovade att återkomma så snart hon läst på mitt ärende. Idag när vi satt och kollade på tv så smällde det till i min hand, sambon hörde hur det small och det gjorde superont. Var så det svartnade för ögonen på mig, sambon hämtade handortosen och den sitter på fortfarande och det gör ont. Så jag tröttnade och mailade enhetschefen igen för att fråga när jag ska få svar, men fick automatiskt svar att hon var på semester och återkommer 3/8, 7 veckor till... jag tvivlar på att hon skickat snigelpost idag så jag får meddelande på måndag. Tidigare kontakt med henne så har hon inte ringt tillbaka som lovat.

Jag måste verkligen ha hjälpmedel nu, handortoserna är 2.5år gamla och ena är trasig och rullstolen sitter jag skitdåligt i och fick ont i ryggen av att sitta när vi var på ikea, fast de tycker ju jag ska gå överallt... fast jag vägrar vara isolerad och instängd och inte kunna ta mig ut, har redan problem trots att jag har rullstol.

Känns som om de försöker ignorera mig och hoppas att jag försvinner... men har jag inte fått något brev typ på onsdag så får svärfar eller min vän ringa och röja för det här funkar inte längre. Jag kan få pengar att köpa de enkla hjälpmedel jag behöver men då måste jag få intyg från en arbetsterapeut och jag har inte haft en sån sen januari... och den jag hade då under en månad vägrade skriva intyg alls.

Fyy... så det går skit nu... sommar också och ingen jobbar så det går ännu långsamare.

silversessan

Hota med att JO-anmäla annars! Eller media o kvällstidningar. V i är många som blir lurade på kakan vi betalat in till staten numera. De verkar tycka man ska vara tacksam för deras allmosor. De måste väl förutsätta att man VILL gå om man KAN gå!? Varför skulle man frivilligt vlja ta sig runt på rullstol. Fråga personen om den själv skulle vilja åka i rullstol istf att gå o handla tex?  De kan inte VETA el utesluta att du har en långsamt utvecklande neurologisk sjukdom tex som är svårdiagnostivcerad. Det finns folk med MS-diagnos baserad enbart på klinisk bild därför att tester ej visar entydigt..

affa

Ja, DodeN och Silversessan, det är nog moget nu att börja gå ut i media, med specifika fall eftersom vi nu har Norge som exempel och den europeiska panelen, ESME på plats.

Påtryckningarna behöver nu även komma underifrån också, som stöd för utvecklingen. Snart finns de vektyg som behövs för till exempel uppdrag granskning. Hörnstenar är lagda att ta spjärn ifrån, som vi inte hade förut.

En väninna till mig, har nyss fått svar ifrån alla provtagningarna som hon köpt i samband med besök hos Meirleir. Telefontiden hade hon i förra veckan och den var verkligen en chock för henne, som bekräftade hur sjuk hon egentligen är.

Hon berättade för mig på telefon att hon inte hade något immunförsvar, som fungerade alls, utan kunde liknas enligt Meirleir vid ett AIDS stadium. Dessutom kunde han berätta att hon hade en enorm mängd infektioner, bl.a. Gardia coh virusinfektioner.

Detta tillstånd har hon befunnit sig i åtminstone de sista tio åren och ingen läkare i sverige, har tagit henne på riktigt allvar.
Den hjälp hon till slut fått, har hon tilltvingat sig själv, när det var uppenbart att hon hade Herpesblåsor i munnen och har därför fått böna och bett om att åtminstone få en längre tids virusbehandling enligt Montoya, som hon till slut även fick.

Trots att hon gått på Montoya-kuren i ett halvår, så har det inte hjälpt nämnvärt annat att det mest akuta hölls tillbaka.
Även jag kan jag tillägga har tilltvingat mig den virusbehandlingen, men inte heller fått någon stor förbättring, för min egen del.

Nu skall min väninna börja behandlingen hos Meirleir i alla fall!

En sak som kan få lite fart på den svenska vården skulle vara det faktum att våra infektioner i olika grad är smittsamma, så hon ringde smittskyddsinstitutet och blev av dem lovad att få kontakt med närmaste infektionsklinik.
Meirleir tyckte att hon inte kunde vara ensam ansvarig för sin situation i Sverige och infektionsklinikerna borde vara ansvariga för innevånarnas infektioner. >:(

Jag är nu inne på min sjätte månad på Marsahall Protokollet och börjar känna mig som en människa!
Har genomgått Minocyclinstegringen till 100 mg. ifrån startens låga 25 mg. som jag smugit upp sakta.
Minocyclinet har förmågan att ta många resistenta infektioner, blan annat stafflyokocker.



DodeN

jo, jag har funderat på media men orkar helt enkelt inte just nu jag hatar att intervjuas och fotas som det är.

Men snart har vi inget val längre, infektionsklinik har jag varit på och träffade en ung läkare som ylade om att borrelia eller annan infektion har jag verkligen inte. Jag var där för att göra en LP och förklarade om min sprutfobi men tryckte på hur jag ville ha det. Det lyssnade man inte alls på, blev lovad tid att förbereda mig och lugnande men fick en tid veckan innan, vi hade pratat minst 2 veckors förberedelse, och läkaren som skulle göra den började inte på kliniken förrens samma dag och jag skulle vara första patient så man kunde inte lova lugnande. Så då tvingades jag ställa in. Någon ingen verkar förstå idag. Allt detta hur jag skulle trycka på och säga hur jag ville ha det sa min psykolog som hjälpte mig med stprutfobin, men allt sånt slår tillbaka. Om man kräver saker så går det ännu mer åt h-vete... säger ju enhel del om läkarna.

Jag väntar på brev imorgon men det lär knappast komma något om hur man ska gå vidare...

Ja varför man frivilligt vill sitta i stol... de kommentarer jag har fått är att det är bekvämt och att jag är lat... En arbetsterapeut sa till mig när jag försökte förklara att jag behöver ha en dyna till rullstolen att sitta på eftersom jag hade början till trycksår förra 2år sedan på sommaren, och tvingades ligga på mage i 2 veckor... att hon förstår att jag vill ha en dyna med luft på för det är  ju skönt att sitta på den. Jag försökte förklara att pga. mina smärtor i rumpa och höft är INGET skönt, sambon har en sån dyna som jag använder eftersom han fick den utskriven men inte jag. Med den som visserligen är förstor men bättre än iget kan jag sitta 10 min utan att tårarna rinner pga. smärta men efter 1 timme gör det ändå fruktasvärt ont.

Men man tycker jag ska gå överallt men jag klarar bara av att gå inomhus eller till soprummet där det finns vägg att hålla i och bara är 30m bort. Med min dyna så blir jag så isolerad att jag inte ens kan åka och handla för det slutar alltid med att jag torkar tårar i mjölkdisken för det gör så ont, och smärtan gör att jag inte känner om jag sitter snett eller får tryck, allt bara domnar bort...

Sitta skönt... pfff... det handlar om att kunna sitta alls... ska jag stå hela dagarna då? Villken normal person gör det hemma? Fast står jag så faller jag ändå... idioter. Men nästa arbetsterapeut jag får kommer inte få det lätt, bara jag kan få en NU!

DodeN

och idag kom brevet från enhetschefen på rehab här i stan... 1 sept, dvs om TVÅ MÅNADER ska de ha möte med primärvården och rehab där utredningen gjordes och jag... står att jag får ta med anhörig om jag vill oxå... så jävla snällt...

Jag vill verkligen inte ha möte med dem, de har ljugit så mycket för mig och skrivit så mycket skit i journalen. Jag skrev till enhetschefen att jag inte vill att min gamla arbetsterapeut ska vara inblandad alls i mitt fall, men det har hon inte svarat på. Antar att det blir så,och jag vägrar, förra mötet med henne så gjorde hon så jag började gråta men hon fortstatte ånga på.

Jag vill bara få komma till mitt hemsjukhus prata hjälpmedel, få ny stol i rätt storlek och intyg så jag kan få soc att bevilja pengar så jag kan köpa nya ortoser osv. Och sen träffa en sjukgymnast som kan hjälpa mig att träna upp de delar jag kan träna upp. Min axel mår tex. jättedåligt nu men det bero bla. på att min rullstol är för stor så det är svårt att rulla.

Men jag får ingenting förrens efter mötet. Jag får tokånges bara jag tänker på det... jag vill inte träffa dem  igen. De har inte lyssnat innan och lär itne göra det nu heller, ingen bryr sig om vad jag säger. och de sa att om jag itne tror på diagnosen ska jag inte ta behandling men jag komemr inte bli av med den diagnosen.

Måste få intyg från arbetsterapteut så jag kan söka LSS också, ringde vårdcentralen igår men de säger nej nu. Måste vänta tills efter sommaren för att få träffa en läkare och den lär nog bråka massor ändå.

Måste bli klar med min egenremiss och få iväg den, hade hoppats på att jag kunde få hjälp utan att behöva åka över till andra sidan landet. Så nu måste vi få iväg det.

silversessan

Man kanske ska argumentera typ att om "ni vill jag ska komma tillbaka till anpassat arbete eller sysselsättning nån gång så behöver jag hjälp med vissa saker så min vardag fungerar smidigt utan detaljer som sätter käppar i hjulet" Vardagen måste ju fungera först! Om man inte ens kan sitta tio minuter är det ju omöjligt. Är de inte medmänniskor? Det är ju mer "lönsamt" på sikt att hjälpa framåt men ni kanske bara tänker på kvartals´budget?  Kan såna argument funka?

DodeN

Dem skiter fullständigt i budget, jag försökte det argumentet tidigare när jag ville träna själv, men man bara tyckte jag skulle vänta på utredning som blev 8 månaders väntetid. Dem skickar mig på svindyra utredningar som väl där blir dåligt utförda. Försökte även när jag ville ha en rullstol att det är billigare för landstinget om jag kan få det och saker i dusch etc så jag klarar mig än att man måste vårda när jag faller, och ha folk här hela tiden. Men som sagt de ser bara till sin lilla kassa och inte hela perspektivet.

Har inte fått iväg mailet till enhetschefen på rehab där de tycker vi ska ha möte, men ska försöka. Är så mycket nu och värmen ihop med det här och lite annat som tillkommit har tagit all energi.

Medmänniskor och empati har jag inte sett på länge, i början så är alla så snälla och verkar fatta men sen vänder det totalt, det är en av anledningarna till att jag inte orkar ta en träningsperiod med det rehab, först var de jättesnälla och allt var så bra. Men sen vände man och jag blev tom. utskälld för saker etc. Dem verkar ha skygglappar på, ja jag föll inte där, ja jag orkade gå i 6min... gick hela 100m i en korridor på den tiden, ,men ingen kopplar vidare till att livet inte funkar om man behöver 6min på sig att gå 100m i en plan korridor. Det kopplas lixom inte vidare...

Blev lovad att få vara i köket ett pass för att de skulle observera hur jag inte klarar mig där, men det blev aldrig av. Arbetsterapeuten tyckte inte det behövdes av någon konstig anlledning, men hon verkade vara fientligt inställd direkt.

Hon sa tom. till mig att min tumme borde läkt för länge sedan... en skada som ortopeden sa aldrig kommer läka. Det trodde hon inte på... nej jag har inte mycket över för dem nu. Vi krävde ut journalerna men fick bara en sammanfattning, ska kräva ut varje enskild del och se om det går att se vad som gick fel. Står så mycket fel i sammanfattningen, blir så förbannad över att man inte får en chans att säga vad man tycker om det.

Baggis

Du skriver "Medmänniskor och empati har jag inte sett på länge, i början så är alla så snälla och verkar fatta men sen vänder det totalt". Det får mig att undra om du har funderat på vad som händer när det "vänder totalt"? Varför blir snälla människor motsatsen i ett senare skede? För tyvärr är det så att om man hamnar på kant med människor, oavsett vem som orsakar det, så blir det till något som liksom äter upp en inifrån av allt negativt man känner.

silversessan

Man borde väl kunna överklaga deras beslut till kommunen på nåt sätt - de är skyldiga att upplysa om hur du överklagar. Jag vet att min far gjort det nån gång. Även JO borde kunna informera dig om det ifall du tycker tjänstemän har gjort fel enligt de regler som finns.  Det finns nån Handikappsombudsman också tror jag. Det är ju på gränsen till diskriminering ju.. :o

DodeN

Citat från: Baggis skrivet 2009-07-07, 15:58
Du skriver "Medmänniskor och empati har jag inte sett på länge, i början så är alla så snälla och verkar fatta men sen vänder det totalt". Det får mig att undra om du har funderat på vad som händer när det "vänder totalt"? Varför blir snälla människor motsatsen i ett senare skede? För tyvärr är det så att om man hamnar på kant med människor, oavsett vem som orsakar det, så blir det till något som liksom äter upp en inifrån av allt negativt man känner.

Hmm, jag förstår inte riktigt vad du menar, men orsaken till att det vände totalt nu var att jag pratade med mitt ideella ombud, hon skulle hjälpa mig att prata med rehab om att dem behövde ta lite blodprover eftersom något sådant inte tagits på väldigt länge, och läkaren på vårdcentralen sa att det var dem som skulle göra det.

I samband med det så tog hon upp med sköterskan om att jag hade pratat med arbetsterapeuten där om en dyna men fått nej och att jag hade frågat tidigare men fått nej och då 6 månader innan haft början  till sittsår men att hon upplevde att jag känner att jag inte blir lyssnad på.

Detta sa sköterskan till arbetsterapeuten som då blev kinkig och grinig. I början av utredningen hade det pratats en massa fina ord om att alla skulle köra med öppna kort osv. Arbetsterapetuen tog in mig i ett eget rum och skällde ut mig för att jag itne varit rak, min plan var att ta denna fajt när utredningen var klar, jag visste inte att ombudet skulle ta upp det och framförallt inte att arbetsterapeuten skulle känna sig så hotad. Mitt ombud hade bett att få prata med arbetsterapeuten i telefon men det gick inte alls för sig, för arbetsterapeuten vägrade sånt, hon pratade bara med folk öga mot öga.

Jag misstänker att arbetsterapeuten hade blivit arg på mötet som alla i teamet hade haft där sköterskan sagt detta, var efter den saken som de flesta i teamet blev lite konstiga. De verkade känna sig hotade av att jag hade en utifrån som ställde krav och krävde svar. Inte bara "det är såhär" utan varför det är så.

Har varit så tidigare, speciellt med arbetsterapeuter, jag är väldigt påläst inom det ämnet eftersom jag började plugga till det och har ett intresse av att utveckla hjälpmedel, så jag har varit på många mässor och vet mer än dem själva. Då känner dem sig hotade och verkar när de får reda på att jag har kunskap och ställer krav så blir det bara jättekonstigt.


Jag har själv pga. min adhd svårt att läsa av människor ibland, endel har jag jättelätt att läsa av men många litar jag nog på förmycket och säger mer än jag borde, så jag blir nog lätt utnyttjad och nertryckt. Att jag då har någon utifrån som kräver svar tycker de nog är jobbigt och eftersom de inte kan sätta sig på henne för hon bor så långt bort och är duktig på att tala så får jag mer skit än jag förtjänar.

Efter dessa händelser så mår jag helt klart jättedåligt, men sen varje gång det är en ny så har jag förhoppning att den personen ska lyssna och försöka förstå. Men de flesta läkare, eller egentligen alla jag träffat har jag bara träffat en gång och ingen mer, så är det en ny person och ja... jag vill nog förmycket. Men är så trött på att vänta. Och sen är jag inte rädd för att gå via chefen och få svar om jag itne får svar. Så jag gör väl inte som de flesta andra och nickar och håller käft.



Hjälpmedel och sånt kan man inte överklaga beslut, säger de nej är det nej, säger de vänta så nickar man och säger "ja jag väntar gärna"