POTS

[gittan]

Var nyfiken på vad POTS var (som ingår som symtom på ME/CFS) och googlade det. Efter timmar av "forskande" så har jag förstått att jag haft detta i säkert 30 år. Frågan är om det är POTS och hypermobilitetssyndrom jag har istället. ALLT stämmer. Många med överrörlighetssyndrom har också POTS. POTS symtom liknar Me/cfs och fibromyalgi och många forskare tror att det är samma sjukdom. Finns inga bra svenska sidor och jag tror inte läkarna här i Sverige känner till POTS. Läs om POTS och Dysautonomi (som POTS ingår i).

http://translate.google.se/translate?hl=sv&sl=en&u=http://en.wikipedia.org/wiki/Dysautonomia&ei=SZ_VTMXTOIehOuujjfMJ&sa=X&oi=translate&ct=result&resnum=1&ved=0CBoQ7gEwAA&prev=/search%3Fq%3DDysautonomi%26hl%3Dsv%26sa%3DG

http://en.wikipedia.org/wiki/Postural_orthostatic_tachycardia_syndrome

http://www.potsplace.com/

[Mayordomo]

POTS - posturalt ortostatiskt takycardi syndrom

posturalt = kroppshållningsberoende
ortostatisk = som hör samman med upprätt ställning
takykardi = ökad puls

I princip handlar det om att man för onormalt hög puls för vissa kroppshållningar eller då man står upp.

Kan uppträda som "bieffekt" till olika sjukdomar. Tror det även kan uppträda "enskilt" utan någon association till annan sjukdom.

Berätta gärna mer vad du lär dig när du läser!

[Mayordomo]

Du skriver överrörlighetssyndrom. Är det samma som Byron Hyde talar om?

Hypermobility hittas i följande dokument av Byron Hyde om du söker på "Ehlers-Danlos Syndromes Group"
http://www.nightingale.ca/documents/Nightingale_ME_Definition_en.pdf

Diagnosis: briefly, patients over the age of 16 who can (i) touch their nose with their tongue, (ii) touch their forearm with the thumb of the same extremity (joint laxity), (iii) touch the floor readily with the full palm should be considered suspect for further examination.

Dokumentet finns översatt till andra språk inklusive norska och danska här:
http://www.nightingale.ca/index.php?target=def_ME_splash

[matt-i-märg]

Förvärrad POTS efter borreliainfektion. Tidigare körtelfeber med trötthetsbesvär som följd förmodas ligga till grund. Intervju med Lukas Bengtsson, en firad hockeyhjälte på 22 år.

http://www.aftonbladet.se/sportbladet/hockey/a/woaMP/talar-ut-om-ovanliga-sjukdomen-mar-som-en-pase-skit Aftonbladet/Sportbladet, 6 april 2017.

"Bengtsson har burit på en länge oidentifierad och osynlig sjukdom som gjort det senaste året till ett helvete för honom."

En eloge till Lukas som berättar om sin situation.

"Genom att berätta öppet om POTS syndrom vill Lukas Bengtsson få läkarvården i Sverige att öppna ögonen för sjukdomen och hjälpa andra som eventuellt bär den.
– Det finns inte tillräckligt bra kunskap om den, det är en relativt ny sjukdom och det finns många som har det här utan att veta om det. Folk gör tester hit och dit och många får höra att de är psykiskt sjuka. Att få höra det, när man redan mår så dåligt, gör inte saken bättre. Om de hade ställt en sådan diagnos till mig vet jag inte vad jag hade tagit mig till. Förhoppningsvis kan jag hjälpa andra som går igenom det här utan att vara medvetna om vad det är.
– Jag är själv enormt tacksam för att sjukdomen ändå blommade ut i USA och att jag hamnade på Mayo Clinic. Det har förhoppningsvis räddat min framtid att kunna leva ett så normalt liv som möjligt samt att kunna fortsätta det jag älskar: att spela hockey."

Tänk om det fanns ett Mayo Clinic även i Sverige - en svensk motsvarighet med ett genuint engagemang och ett bredare tänk kring patientgrupper som inte passar in i den sjukvård som bedrivs här...

[Mayordomo]

OK. Vad jag tolkar det som efter att ha skummläst texten fick ishockeyspelaren Lukas Bengtsson POTS i samband med en Borreliainfektion. När jag läst om POTS i ME sammanhang har jag funderat om läkare i Sverige känner till POTS, och ovanstående artikel konfirmerar min bild av att POTS är något som svenska läkare inte intresserar sig för. Tydligen fungerar sjukvården så i Sverige att vissa sjukdomar faller mellan stolarna, vilket skapar ett stort lidande för de personer som är drabbade av dessa sjukdomar, speciellt då sjukdomarna skapar tydliga funktionsnedsättningar och invaliditet.