Vilken behandling?

[Pippin]

Vilken behandling har hjälpt er bäst?
Vore jättebra om alla dela med sig av det. Sen är vi olika individer
och behöver säkert olika hjälp. Vore ändå intressant om
något hjälpt er något. Kan vara hälsopreparat, mediciner, terapi osv...
Dela gärna er med era erfarenheter?

[Mayordomo]

Jag blir bättre av lagom mängder vitaminer, B-vitaminer, antioxidanter, mineraler, fiskolja och probiotika. De påverkar malaise, värk och koncentrationsförmåga. Dubblerade doser blir jag sämre av och halverade doser blir jag också sämre av.

[silversessan]

Först och främst så måste du börja se mat som medicin. Läs på om vad olika typ av mat innehåller och testa dig fra.m. Antioxidanter i mat är alltid mkt bättre än från dyra hälsokostpreparat. Gör gradvisa förändringar .Tex Om du idag äter pasta så övergå till dinkelpasta eller fullkornspasta av annat slag. Finns i hälsokostbutiker och att köpas på nätet. Du kan istället för färdiga pastasåser med tillsatser göra egna som är betydligt nyttigare med ett glas pressad citron till som fungerar som GI-sänkare. Minska de snabba kolhydraterna alltså och öka naturligt C-vitamin genom maten tex citroner, bär , gul paprika. Mat är en vetenskap och det finns mycket att läsa på och man kan passa på när man ändå är hemma mest att försöka lära sig laga bra mat. Mycket om de hälsobringande ämnena i mat o hur man tar tillvara kan man också lära sig via TVs matlagningspriogram o göra egna varianter av. Dessutom råder det brist på kockar i landet så det kanske man kan ha nytta av i framtiden...  Hälsokostpreparat o mediciner är dyrt o överskattat.Kroppen har svårt att ta upp sådant. Ska du komma åt grundproblemet måste du gå till grunden o byggstenarna du petar i kroppen...

[Femejl]

Eftersom det absolut viktigaste för en ME-patient är att reducera stress så tror jag att meditation och mental träning kan vara till stor hjälp.

Att gå en kurs i Mindfulness alternativt lära sig själv via nätet eller CD-skivor tror jag också på. "Mindfulness bör ej ses som en teknik snarare ett förhållningssätt, ett sätt att uppmärksamma sitt liv och sin tillvaro." Se följande adress: http://medvetennarvaro.wordpress.com/

Självklart KBT, Kognitiv Beteendeterapi, som ju förordas som den enda (?) behandlingsformen i artiklar och reportage om ME. Se följande adress: http://www.myralf.se/


Jag har under ett par år varit väldigt intresserad av näringslära och nu funderar jag på om den "nya" kosten LCHF (Low Carb High Fat) skulle kunna lindra vissa symptom hos människor med ME. Den kosthållningen har inte slagit igenom ännu eftersom den går stick i stäv med vad alla våra "experter" sagt i 30 år. Enkelt uttryckt, "Tallriksmodellen" med 50 % kolhydrater, 25 % kött och 25 % grönsaker. Socialstyrelsen har dock konstaterat att "lågkolhydratkost vid typ 2-diabetes är i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet". Diabetes, men vad har det att göra med ME, frågar man sig då? Jo, jag funderar i de här banorna:

Diabetiker är predisponerade för värk och det finns något som kallas diabetikeraxlar. Dr Annika Dahlqvist, frontfiguren inom LCHF, som själv lider av Fibromyalgi och diabetes blev av med all sin värk och hon behöver inte längre medicinera sin diabetes. Dessutom gick hon ner 20 kg på kuppen. Jag har någonstans läst något om att ME bl.a. handlar om en slags inflammation/infektion i hjärnan och att det förekommer värk i kroppen. Kolhydrater har en inflammatorisk effekt som underhåller värk. Just nu för jag en diskussion med min son och jag önskar att han vill prova kosten.

Dr Annika Dahlberg har en blogg med följande adress: http://blogg.passagen.se/dahlqvistannika/

I juninumret, nr 6 av tidningen Hälsa finns ett reportage om Annika. Det var där jag först kom i kontakt med LCHF. För två veckor sedan hade SVT ett intressant program om kosten och dessutom visade de på vad som driver de frontfigurer som rasar mest emot Annikas rön. Ingen blir väl förvånad om jag säger "pengar".

[Pippin]

Tack för era svar! Förstått att kosten och avslappning är viktigt
och B12. För mig verkar det som livets stress är verkligen "fara"
för mig när jag fick ME. Det insjuknar jag värst i.
Innan var jag hur stress tålig som helst.

Intressant det här....

[emla]

När jag hade varit sjuk i ME i flera år så var det en klok naturläkare som rekommenderade kalk. Hon mätte mitt Ph värde och hade aldrig sett så lågt 4, någonting. Jag tog kalk i pulverform i 8 månader (ej dolomitkalk för den innehåller aluminium) och plötsligt försvann dimman i hjärnan och jag kunde se färger igen. Visste inte ens att jag såg allting som genom en grå lins.

Utöver det har det viktigaste för mig var att få ordning på sömnen!! Jag tog Imovane i en veckas tid för att få ordning på sömnen. Sedan tog jag en tablett varje onsdag och torsdag i många år för att inte hamna i den onda spiralen. Det hjälpte mig mycket. När sömnen var räddad lärde jag mig meditation av Osho - finns på nätet. Valde honom eftersom han hade en mycket enkel variant som var lätt att lära även med "ME hjärna"  Därifrån har jag gått vidare till mindfullness och andra metoder. Äter LCHF men inte strikt och mår bra av det. 

[Baggis]

Först och främst så måste du börja se mat som medicin. Läs på om vad olika typ av mat innehåller och testa dig fra.m. Antioxidanter i mat är alltid mkt bättre än från dyra hälsokostpreparat. Gör gradvisa förändringar .Tex Om du idag äter pasta så övergå till dinkelpasta eller fullkornspasta av annat slag. Finns i hälsokostbutiker och att köpas på nätet. Du kan istället för färdiga pastasåser med tillsatser göra egna som är betydligt nyttigare med ett glas pressad citron till som fungerar som GI-sänkare. Minska de snabba kolhydraterna alltså och öka naturligt C-vitamin genom maten tex citroner, bär , gul paprika. Mat är en vetenskap och det finns mycket att läsa på och man kan passa på när man ändå är hemma mest att försöka lära sig laga bra mat. Mycket om de hälsobringande ämnena i mat o hur man tar tillvara kan man också lära sig via TVs matlagningspriogram o göra egna varianter av. Dessutom råder det brist på kockar i landet så det kanske man kan ha nytta av i framtiden...  Hälsokostpreparat o mediciner är dyrt o överskattat.Kroppen har svårt att ta upp sådant. Ska du komma åt grundproblemet måste du gå till grunden o byggstenarna du petar i kroppen...

Jag håller med om att via maten så *borde* vi få i oss de vitaminer/mineraler/antioxidanter vi behöver. Tyvärr så pekar mycket på att det vi äter numera inte alls innehåller den mängd av vitaminer/mineraler/antioxidanter som det gjorde förr pga av utarmade jordar, konstlad forcerad odling, mm. Dessutom innehåller maten en massa gifter som inte fanns förr, iaf sådan mat som inte är ekologiskt odlad. Läste om en undersökning som visade bl.a att en paprika innehöll rester av 29 olika gifter/bekämpningsmedel! Någon vindruvesort överskred ett gränsvärde för något gift med 900%! Gränsvärden finns alltså, men bara för enskilda ämnen. Ingen har någon koll på vilka effekter man kan få när en massa gifter blandas... Som om det inte vore nog med det så finns det en uppsjö av tillsatsämnen som är godkända att ha i livsmedel, vissa av dem trots att det finns belägg för att de kan vara ohälsosamma. Inte heller där finns det någon som har koll på vad som händer när man blandar friskt av olika sådana tillsatser. Läste också om en annan undersökning som visade att ekologiskt odlat innehåller mer vitaminer/mineraler/antioxidanter än "vanligt" odlat så vill man inte ta tillskott så tycker jag man ska satsa på ekologiskt odlat iaf.

[sirkka]

Det som bäst hjälpt mig är:
Omega 3
Kolhydratfattig kost
Utomordentligt små portioner mat
Ju mindre jag äter desto bättre mår jag
Sesamfrön mot förstoppning
Äppelcidervinäger
Varma bad
Praktiskt taget ingen fysisk ansträngning
Nu ska jag köpa en spikmatta som lär förbättra sömnen.
Hälsningar från Sirkka

[ysny]

De stora förbättringar jag fått sista två åren är tack vare;
- LCHF-kost (inga kolhydrater/socker/stärkelse, och mer animaliskt mättat fett)
- kraniosakralterapi
- pacing, lyssna till kroppen, vara "lat" och be om hjälp FÖRE jag kraschar
- B12-sprutor
- Acceptans - ffa Byron Katies och Eckhart Tolles böcker
- Mindfulness/yoga/avslappning

Detta hoppas jag ska ta mig ytterligare framåt på vägen mot tillfrisknande;
- Meditation
- Affirmationer/visualisering
- Kinesiologi

[susan]

Vilken behandling har hjälpt er bäst?
Vore jättebra om alla dela med sig av det. Sen är vi olika individer
och behöver säkert olika hjälp. Vore ändå intressant om
något hjälpt er något. Kan vara hälsopreparat, mediciner, terapi osv...
Dela gärna er med era erfarenheter?

Jag tycker behandlingar endast har marginell effekt - så det är pacing pacing pacing

Jag tror - att din förmåga att hantera stress  (kroppsligt alltså) kommer att bli bättre när du mår bättre fyisskt

SLUTA I TID tycker jag är nyckeln och att verkligen göra skillnad på "arbete" och vila.


Det är när vi vilar och sover som återhämtningsprocesserna är igång

VI är så här trötta för kroppen behöver få jobbi ifred

-sluta kämpa emot är mitt bästa tips, för det var först när jag började leva som om jag ÄR sjuk som det vände.

Så länge som jag levde SOM OM jag snart skulle bli frisk så stod jag stilla

[Pippin]

Det här med maten är svårt idag, när de besprutar gifter i frukter
och grönsaker. Tänk er våra glänsande gröna äpplen som kan stå hur
länge som helst, skillnad mot de man plockar i trädgården.
Två dagar senare är det bruna fläckar på dem.

Jag äter mycket grönsaker och frukter, men vet inte längre om
det är det rätta. Ganska obehagligt!

Kött säger de att de är svårsmält för tarmen och kan ligga kvar
i fickorna på tarmen och ruttna där. Där kanske fibrer kan hjälpa till
inte vet jag?

Jag har inte testat "pacing" och det verkar som de flesta är
mycket nöjda med det. Hur får man tag i en sån i Sthlm:s
området? Är det dyrt?

Mitt liv sen jag fick ME går som en berg och dalbana. När jag
känner mig bättre så gör jag allt de jag ligger efter med, papper,
samtal, handling, städning osv. Har så i två dgr ungefär,
sen rasar jag och orkar inte ens svara om det ringer. Då är
jag helt slut. Sover i två dygn i stort sett och sen börjar jag om
från början igen. Därför kan jag aldrig planera att då ska jag
göra det. Jag lever en dag i taget.

Sköt om er allihopa skönt att ni finns och kan dela med er era
erfarenheter.

[susan]

Pacing är gratis 

- för det är ett sätt att hantera sjukdomen

Basically - är det att göra precis tvärtom - vad du gör


Ävenom jag nu efter 20 års sjukdom har lärt mig - "the hard way"-  metoden så har jag haft svårt att förstå broschyren om pacing och samtidigt hakat upp mig eftersom jag inte kunnat översätta ordet "pacing" på ett bra sätt.  I min värld betyder det passgång  Och det handlar det ju inte om

I alla fall så handlar det om att hushålla med energin på samma sätt som en långdistanslöpare.

Om långdistanslöparen skall kuta 5 mil på ett lopp - så kan vi jämföra det med at vi skall ta oss igenom typ 7 dagar

Långdistanslöparen känner sin kropp och kan därför hitta ett arbetstempo som gör att han orkar ända in i mål, och så får vi också lära oss att göra. Det handlar itne om att ta oss igenom ett göromål, eller dagen - utan hela veckan - utan bakslag. Och då nmåste vi både planera och hushålla med vår energi.

Tänk dig att du har vattenransonering. Du få rbara dricka ett glas vatten per dag
Globbar du i dig allt på en gång och sedan blir svettig - så komemr du få det jobbigt.
Nä det gäller att planera i förväg. När skall jag dircka och hur mycket

Samma med energin - vilken "arbetstempo" skall jag lägga mig i så jag räcker hela loppet. Eller hela veckan.


Långdistanslöparen ger sig INTE till att spurta mitt inne i loppet. Då skulle han inte vara riktigt KLOK . han skulle ju sabba allting, han skulle ta sig i mål sits

Men så länge vi lever i "denial" dvs förnekelse så är det precis det vi gör.
Det känsn bra för stunden - och då spurtar vi - utan en tanke på resten av veckan- ELLER RESTEN AV LIVET !!!

Sjuka männsikor måste lära sig sina gränser, och vi måste vara så disciplinerade att vi håller oss väl inom våra gränser. Vi får inte tangera dem - och vi får inte överskrida dem - det är ju som att be om bakslag

Vi vill inte ha ME - vi letar heal tiden tecken på att vi är friska. Kolla jag damsugade lähenheten idag - vilken bra dag...........NOT

Vill man bli bra från ME så damsugar man 1 rum slutar innan man är trött - för då kan man damsuga dagen efter, eller tom vila dagen efter.

På en vecka har man då damsugit hela lägenheten - och kan upprepa nästa vecka


Detta är det enda sättet att slippa de grava symptomen 

ATT SLUTA FRAMKALLA DEM 

[susan]

Lägger till

det tog mig 20 år att förstå - det brode ju gå fortare om läkare inte motarbetade en.

Men det jag vill säga mycket av de grava symptomen är borta

detta med H PA - axeln

och svettningarna

fryser gör jag på vintern - lite efter ansträngning

Snor ett citat från dagns TV

I GOT ME - BUT ME HASN'T GOT ME

Dvs det är jag som styr

[Mayordomo]

Jag har, lite vågat med tanke på att jag inte är läkare, försökt skissat lite på hur ME behandling ser ut i ett dokument ( http://me-cfs.se/Filer/Handledning.pdf ). Där under rubriken "Aktivitetshantering" har jag kort skrivit hur man kan försöka anpassa sina aktiviteter. Jag borde väl ha lagt in att man bör försöka växla mellan fysiska och mentala aktiviter över dagen.

[Isolde]

Definitivt B12 injektionerna jag får 2 ggr per vecka. De är suveräna, men det finns en risk att man börjar göra en massa saker för att man känner sig pigg och det slår hårt på kroppen efter.
//Isolde

[Pippin]

Som vanligt är jag tacksam för hur du finner all den nya vetenskapen och
hur andra länder förhåller sig till ME. Och vilka metoder som i Sverige har gett
gott resultat till många med ME. Tur att vi har dig, Kasper!

Jag har aldrig provat B-12 sprutor och ska få börja med det,
efter julhelgerna. Ska bli spännande hur jag reagerar på det.
Vilken styrka har ni?

[affa]

Jo, Pippin, jag har en intressant behandlingsblog, med namnet:
Vetenskaplig behandling av ME med god effekt.

På denna bloggen kan man följa olika ME-sjuka och deras rapporter under en behandlingssituation!
Flera norrmän går på samma behandling, som rikstagskvinnan Pernilla Zertraus, hos Dr.De Meirleir i Bryssel.
Jag har anmält mig också till bloggen, eftersom jag behandlas på Marshall Protokollet.

Här kan man följa de Me- sjukas progresser och symtom som följer på de olika behandlingarna!
I sinom tid kan man sedan avgöra själv vilka behandlingsmetoder, som kan vara relevanta för egen del om man skulle ha möjlighet att försöka.

Detta är också ett sätt att påverka utvecklingen frammåt och visa vägen för fungerande strategier.
Här kommer behandlingsbloggen för ME-sjuka:
http://drstockmann.wordpress.com/behandlingslogg/#comment-1001

[silversessan]

Intressant!  Då borde ju hon vara välinformerad via typ diverse intressen som håller viktiga personer som hon informerad typ SÄPO. Vi andra som ilnte tillhör "eliten" ska tydligen hållas i mörker om det inte var för dig affa...

[affa]

Tack, men jag tog kontakt med Pernilla, när hon avslöjade sig i RME-forumet att hon gick under namnet Nallepuh, där.
Då berättade jag, för henne att detta behandlingsforum pågick och då såg jag att hon också hade registrerat sig!
Ja,så gck det i alla fall till.
Har just kommit hemifrån en ansträngande resa till Oslo igår för att få uppföljning på MP!

[Pippin]

Hej affa!

Går du under behandling i Norge? Blir så nyfiken...

MVH Pippin

[silversessan]

Två ingtressanta kommentarer på behandligsbloggen ovan http://drstockmann.wordpress.com/behandlingslogg/#comment-1001 :

Jag har med stort intresse följt denna blogg med mycket god info ett par veckor/uker.Tusen tack för allt som ni delar med er!!Har efter 17 år av ME/CFS insett att jag måste åka utomlands för å få hjälp! (förhoppningsvis). Så nu har jag beställt tid i Belgien hos "the Professor". Men idag kollade jag lite på internet om honom och fick lite kalla fötter när jag ser att han blivit utesluten från någon CFS forskarorganisation pga han inte publicerat sina forskningsresultat utan istället tagit patent på upptäcktena för att tjäna pengar på patienterna! Artikeln var inte nådig över hans tilltag! Vad skall man tro nu då? Har ni som varit dit redan någon info om detta. Är det ont förtal, avundsjuka eller vad? Jag har sett fram emot att åka  , men nu blev jag orolig!:(
Tacksam för svar!
Comment av Morran mars 18, 2009 @ 3:08 pm

Jag följer detta med stort intresse och behandlas nu sedan tre månader, på Marshall Protokollet på en nystartad klinik i Oslo, som heter 4M-Klinikken.

Comment av affahilda mars 11, 2009 @ 10:16 am

Intressant kommentar från dig!  4M-kliniken - vad är det för nåt?  Statligt - privat?  Är det forskare som ska göra studie?  Undrar om det är NATO-anknuten studie?  De finansierar mkt biomedicinsk forskning vet jag tex  om "galna kosjukan" då jag var på NATO-konferens med min forskarmor på Irland som barn.. Det viktiga är väl förstås att de har börjat "försvara" patient/medborgar intresset!

[affa]

Här presenteras Marshall Protokollet på Karolinska i april 2008!

Amy Proal, har gjort referatet och har själv legat svårt ME-sjuk i ett mörkt rum under flera år tills hon träffade Trevor Marshall, som hade forskat i många år på kroniska intracellulära infektioner.
Amy ingår ni forskarstaben, eftersom hom själv är mikrobiolog och har nu krafter, att kunna gå vidare med sin utbildning och inriktning.

Forskargruppen var inbjuden till Karolinska på Days of the Molecular Medicin.
Detta var hennes första resa efter hon kommit upp ur sin ME och orkade vara med tre hektiska dagar under konferensen i Stockholm.
Hon har här hunnit gå på behandling i tre år för att få ner mikrobantalet i sin kropp i den nivå, att energin i mitokondrierna har blivit bättre att förse cellerna med energi.
Enligt Prof. Marshall lider människor med kroniska inflammationstillstånd av intra cellulära infektioner i olika mängd och i olika grad, som skadar cellernas energienheter och gör därför kroppen umattad.
Ju mer belastad kroppens celler är av mikroorganismer, desto mer skadade blir mitokondrierna.

Amys:referat ifrån Karolinska:  http://bacteriality.com/2008/04/25/dmm/

2004 startade Prof.Trevor Marshall en stor världsstudie, där patienter kan få bli behandlade över hela världen om de bara först får en doktor, som har lärt sig att guida dessa rätt på studien.
Det fordras, då att den läkaren, noggrant sätter sig in i vilka antibiotika, som bör användas och i vilken takt varje patient orkar med.
Till hjälp finns finns ett bord upprättat av erfarna läkare, dit andra läkare kan få individuell rådgivning till patienterna  www.marshallprotocol.com  är den hemsida där både patienter och läkare kan vända sig för att behandlas på ett säkert sätt.

Närmarst för oss i Norden för att få behandlas efter denna världsstudie är 4M-Klinikken i Oslo
Hemsidan är www.4Mklinikken.no  Där har man en av läkarna som är utbildad för MP och hon heter Ingvild Mayer.

Jag har nu, i måndags varit på återbesök och följs upp med prover, samt får anvisningar om hur jag höjer medicinerna i den takt som njurar och lever orkar ta hand om de avdödade organismerna och deras toxiner.

Antibiotikorna, som används på MP är Minocyclin,Azitromax och Dalacin.
Dessa antibiotikamediciner används i små doser under en längre tid, eftersom man behandlar kroniska infektioner.

Vi är nu sex personer i från Sverige som går på MP.
Den som har gått längst, har nu gått över ett år MP. Han drabbades 1997 av Borrelia och blev trots starka antibiotikakurer bara sämre.
Han har nu blivit av med symtomerna och fått tillbaka, så mycket krafter, att han nu kan arbeta på sitt lilla företag.

Prof. Meirleirs behandling, känner jag inte lika bra till, men jag vet att även han använder sig av olika antibiotiska medel, för att slå ut de kroniska infektionerna, samtidigt, som han ger olika organ och immunstärkande medel.

Jag vet, att Pernilla Zethreus börjat hos homom och hon har gått ut med det öppet också!

Synd att vi inte har möjlighet, att behandlas i Sverige, vi som vill.
Ju tidigare vi behandlas desto bättre. Jag har ju varit svårt sjuk och sängliggande i tio år och hunnit dra på mig flera olika "titrar!
EBV, Mycoplasma och senast Borrelia. Alla tre infektionerna är mycket svåra var för sig, så det blir inte lätt, men det känns skönt att få börja att systematiskt döda mikrober dag efter dag.
Visst den här behandlingen skulle jag vilja haft för 20 år sedan och haft större chans att orka med avdödningen.

[affa]

Det här svaret fick Morran, av behandlingsbloggens Stockmann inför sin planerade behandling i Belgien!
Morran ville göra efterforskningar, för att göra sig kunnig inför Meirleirs behandling.
Det är ju viktigt att vara kritisk och så gott som möjligt försäkra sig om bakomliggande drivkrafter.
http://drstockmann.wordpress.com/2008/05/09/kdm-the-good-guy/

[affa]

Hittade den här detaljerade presentationen av dr.De Meirleirs behandlingssyn och synen på bakomliggande orsaker till ME.
http://www.imabis.org/media/sfc_2006_meirlier.pdf

[Anncamilla]

  Någonting måste väl finnas, jag kan inte leva så här orklös!!!!!!

[affa]

Nej Anncamilla, jag förstår att det är svårt att orka leva med denna förfärliga sjukdom!

Men nu har forskningen börjat att röra på sig om Du följer VIP institutet och dess forskare, som nu gjort ett genombrott i virusforskningen för ett retrovirus kallat XRMV, som sänker immunförsvaret så svårt att vår situation liknar ett utvecklat HIV stadie.

Jag fick av min distriktsläkare, som även är mikrobiolog reda på att man kan få remiss till Karolinska sjukhuset, för att få veta hur hög andelen av NK-celler är, vilket är en måttstock på hur sänkt immunförsvaret är. Googla på CD4 och CD8 och läs om detta!
Denna test hör inte till rutintesterna, så man får betala testen själv, men jag frågade inte min läkare vad det kostar att ta en sådan test.

Men nästa gång jag skall till Oslo, så skall jag även ta detta test, vilket min läkare i Oslo blev glad över.
Ingvild Meyer som min läkare heter frågade även om hon fick ta ett finkänsligare test på min kroniska Borrelia infektion, så det skall jag även göra denna gång.

Vad som är bra för Dig nu är att göra Dig så kunnig som möjligt om vår sjukdom. Här i detta forums olika trådar med länkar och även i RME:s trådar och länkar. Det gör att man kan lättare härda ut sin situation genom att vara så aktiv som man orkar förståss.

I en annan tråd i detta forum, så berättade jag att om man är intresserad av att bli behandlad på Marshall Protokollet, så kommer nu en läkare ifrån Norge till Täby den 29 januari för att vara med på en konferens. Samtidigt kan han även ta patienter fredag, lördag och söndag i Täby. Han tar två timmar på sig per patient.

Denna doktor skall skaffa sig även svensk licens, så att patienterna i Sverige kan få ut medicinerna på hemapoteken eftersom han kan ta licens på dessa och vi kan då få kostnaderna på högkostnadskortet vilket innebär en stor ekonomisk avlastning för oss och vi slipper resorna till Bergen, där han har en av sina kliniker.

Han kommer ju att komma flera gånger till Sverige, så STUDERA FÖRST och ta lång tid på Dig!
Det är ett krav om man skall förstå att samarbeta på rätt sätt!!!

Kenny de Meirleir är ett annat alternativ. Båda behandlingarna går ut på att med bl.a. antibiotiska mediciner i en långtidsbehandling, minska antalet sjukdomsalstrande bakterier, som kan tänkas ligga bakom våra inflammationstillstånd och belasta immunförsvaret!

Internationell forskning är nu ganska säkra på att vi lider av kroniska infektioner individuellt beroende på vad olika individer har kommit i kontakt med under livets gång och vars infektioner av någon anledning inte helt propert läkt ut ordentligt!

Nu finns all anledning till hopp mot tidigare! så allt vad Du gör ha tålamod om Du kan.

Du skall veta att jag varit sjuk av körtelfeber sedan 20 års ålder och haft skov under hela mitt liv och på slutet som kronan på verket drog jag år 2000 även på mig Borrelia!
Jag blev då i huvudsak liggande de sista tio åren.

Kroppen är fantastik och beundransvärd som kan tåla sånt förfärligt lidande så länge!

[Mayordomo]

Hej Camilla!

Tyvärr så finns det oftast inga dunderkurer för ME.

Jag pulade på en handledning en gång i tiden och den blev så här:
http://me-cfs.se/Filer/Handledning.pdf

Fler handledningar hittar du här:
http://me-cfs.se/lakare.htm

Några råd:

AKTIVITETSANPASSNING
Jag tror att det bästa att börja med är att försöka anpassa sig till sin sjukdom. Försök identifiera vad för saker som får dig att krascha. När du kraschat, tänk tillbaka 1-3 dagar på vad du gjort. Tillslut kanske du kommer fram till vad för aktiviteter som du bör minska på.

UTREDNING
Se till att du får en ordentlig utredning för saker som är diferentialdiagnoser till ME eller saker som kan samexistera med ME. Se i Kanadas koncensusdokument för några exempel på vad läkarna skall utreda. Det finns infektioner (t.ex. Borrelia, Chlamydia, Mycoplasma) som bör utredas. Protozoer och amöbor i magen kan orsaka trötthet. Hudinfektioner och inflammationer, nässelfeber, pityrosporan/malassezia, follikulit) kan skapa trötthet efter man svettats.
http://me-cfs.se/Filer/Kanada_kriterier.pdf
http://me-cfs.se/#_Toc215756864

KOST
En och annan med ME säger de mått bättre av att lägga om kosten. Det finns olika principer för detta. Man kan utesluta allt och börja prova med ett nytt livsmedel åt gången. Man kan prova att utesluta t.ex. glutenhaltiga livsmedel, ägg, mjölk, etc. Det finns något som heter IgG medierad födoämnes intolerans (fördröjd matallergi) som gör att man kan reagera på vissa födoämnen. Glutenintolerans kan finnas.

TILLSKOTT
Metylkobalamin brukar cirka 50% av ME-patienterna rapportera att de känner sig mer klara i huvudet och bättre i kroppen av. Det kan ge en liten hjälp, men väl så värdefull eftersom det ökar livskvalitén vid denna kroniska, plåssamma och svårt invalidiserande sjukdom. Många ME-drabbade använder metylkobalamin som ständig behandling.

Några säger de känner sig något bättre av saker såsom t.ex. Omega-3, Folsyra, B-vitaminer, Vitaminer, antioxidanter, magnesium, NADH, D-ribos,  L-karnitin, coenzym Q10 (ubiquinon).

Jag tror att grovt uppskattat reagerar 10-30% av de ME-drabbade positivt på NADH (nikotin amid dinukleotid väte). Få blir bättre, men effekten kan vara avsevärd när det fungerar på aktiveringsförmågan.

---
Marshall Protocol
Får ses som en experimentiell behandling. Marshall är inte läkarutbildad. Han lär ha gjort en modell av Vitamin D receptorn. Han förekommer inte på ME-konferenser. Jag hade kontakt med några patientföreningar i USA och frågade vad deras erfarenheter var av Marshalls behandling, men de kunde inte berätta om några patienter som rapporterat att de blivit hjälpta av det. Marshall gör kliniska tester via internet och man kan fråga sig hur pass etiskt det är. Han verkar gå runt sytemet med att låta de kliniska testerna gå igenom en etisk prövning. Den information jag fått är Marshalls hyptes om att sänka D-vitaminintaget, mest plausibel för sarkoidos där bakterier producerar D-vitamin, men den är inte ens för detta tillstånd bevisad.

[Anncamilla]

affa

jag blir helt förvirrad nu, ska man gå på detta med hypotyreos 2 eller detta med retrovirus kallat XRMV?? Jag tänkte nu jzg skulle gå den vägen med hypotyreos 2 men jag stårsom ett stort frågetecken!

[Anncamilla]

Kapser

Jag fick stor hopp när jag läste artikeln om Dr Starr.....där står att många av hans patienter blivit friska...

[affa]

Hej Anncamilla, jag förstod inte vem dr. starr var som Du hänvisade till, det har jag missat!

Jag lovar att läsa om jag vet var jag kan läsa detta! Jag har nu läst om den också, eftersom jag hittade den!

[Mayordomo]

Jag tror det var Affa som lade ut information kring Dr Starr i ämnet kring sköldkörtelhormon:
http://mef-forum.me-cfs.se/index.php?topic=272.msg1704#msg1704

Någon enstaka ME-läkare är mer agressiv till att behandla "gränsfall", men de flesta ME-läkare verkar utgå från standardbehandling utifrån blodanalys av T3, T4 och TSH. Gränsfallsbehandling kan t.ex. utgå ifrån att försöka få TSH (tyroidstimulerande hormon, som utsöndras av hypofysen) under ett visst värde. De Meirleir har haft denna princip enligt en föredragning av honom. Ifall han fortfarande har samma vet jag inte. De Meirleir talade även om att fragmenterat RNase L kan förstöra tyroidreceptorer, vilket skulle orsaka en funktionell brist, ifall jag inte minns fel.

ME Association i England skriver att de inte rekommenderar tyroxin för patienter med normal tyroidfunktion, eftersom de ser det som kontroversiellt och innebär risker såsom t.ex. en potentiell risk att utveckla en Addison kris hos patienter med hypokortisolemi.

[affa]

Nej, Det var Anncamilla, som lade ut länken och där hette läkaren Starr!

Jo, det är sant att man vill undvika att överbehandla med Levaxin och det är klokt!
Det kluriga är att få ta prover som är så finkänsliga, att det kan i dessa gränsfall ge utslag, på hormonproblem.

Det är problem med dessa prover, om de vid gränsfallen kan avgöra hormonunderskott i vid mening.
Scandlabb, har tester som är finkänsliga, men läkare som är konservativa tar ingen hänsyn till detta test.

Armour - svinhormonet är balanserat och risken mindre att det blir fel, men då måste man ha en läkare med på noterna!
Tyvärr!!

[Mayordomo]

Jag lade allt om Marshall protocol i ämnet "MP - Marshall Protocol":
http://mef-forum.me-cfs.se/index.php?topic=112.40

[Lore]

Jag tycker att det är mycket intressant att följa de olika behandlings diskussionerna här på forumet. Det är positivt att det HÄNDER något vad gäller behandling av denna allvarliga sjukdom. Jag blir lite förvirrad av det här med att behandla kroniska infektioner med olika antibiotika enligt Marshall, och de nya rönen angående XMRV retro viruset. Nu vet jag ju att inte saker är svarta eller vita i världen, men är det inte ologiskt att behandla ett virus med antibiotika ? Eller menar man att kroppen fått kroniska bakteriella infektioner under den tid som retroviruset i så fall påverkat ens immunförsvar negativt? Nu är ju detta bara en teoretisk diskussion eftersom ingen av oss vet svaret ... än

[affa]

Ja, Lore det jag vet säkert, att om man kan stärka immunförsvaret, så ökar möjligheten,att dödar virus enligt MP,s synsätt!  
Om man samtidigt även har andra mikrober som antibiotika biter på, så kommer belastningen totalt sätt att minska belastningen på immunförsvaret, som då även får krafter över till att döda virus effektivare och bättre.

Lyssnar man på föreläsningarna i ämnet Marshall Protokollet och länkar, där som rekommenderas så, framkommer det tydligt att så är tanken!
Visst Lore det är ju rätt tänkt att virus inte bekämpas med antibiotika, men indirekt är tanken att förstärka immunförsvaret.

Som Daniel Peterson sagt i sina föeläsningar om man letar sig till dem, så menar han att, många av oss inte enbart är drabbade av bara virus, utan även av mycoplasma i olika former i hög grad dessuttom, samt även resistenta bakterier typ MRSA och Borrelia i olika former, så kan man få dessa former under kontroll, så kan kanse NK-cellerna komma upp till mera normala nivåer och blir då mera kompetent att döda virus.

Orkar inte leta de olika länkarna som fordras, men de flesta finns i föeläsningar och skrift. Det rekommenderar jag verkligen att studera, för var och en som orkar.
Virusbehandling enligt Montoya, som genomförts i liten skala har varit hjälpsam i vissa fall och denna virusbehandling i sex månader enligt denna proffessor har jag genom gått utan förbättring.

Är man drabbad som jag av co-infections, dvs av virus, svamp bakterier och Borrelia så blir det nog svårt med en ren virusbehandling!!

Jag skall nu få ta mina NK-celler förhoppningvis snart och får då en bra parameter på hur dåligt och supprimerat mitt immunförsvar är. Synd bara att jag inte fick ta denna test ifrån start, på MP!

Hiv och AIDS patienter får ju ta sådana parametrar, samt dem med Primär Immunbrist.
Så jag hoppas innerligt, att det blir för oss ME-sjuka en naturlig provtagning om vi får någon specialistmottagning, här i Sverige någon gång framöver.

Idag får man betala en sådan test själv om man får en förstående läkare i alla fall!

[wargenz]

Hej!

Jag är mycket intresserad av att träffa den här läkaren nästa gång han kommer till Sverige. Skulle någon kunna vara vänlig att meddela när så sker?

Det går bra att förutom att ge svar här att dessutom mejla mig om man så vill. Jag har wargenz som namn på min hotmail också om någon
skulle vilja meddela genom mejl när läkaren kommer nästa gång.

I en annan tråd i detta forum, så berättade jag att om man är intresserad av att bli behandlad på Marshall Protokollet, så kommer nu en läkare ifrån Norge till Täby den 29 januari för att vara med på en konferens. Samtidigt kan han även ta patienter fredag, lördag och söndag i Täby. Han tar två timmar på sig per patient.

Denna doktor skall skaffa sig även svensk licens, så att patienterna i Sverige kan få ut medicinerna på hemapoteken eftersom han kan ta licens på dessa och vi kan då få kostnaderna på högkostnadskortet vilket innebär en stor ekonomisk avlastning för oss och vi slipper resorna till Bergen, där han har en av sina kliniker.

Han kommer ju att komma flera gånger till Sverige, så STUDERA FÖRST och ta lång tid på Dig!
Det är ett krav om man skall förstå att samarbeta på rätt sätt!!!

[lopa]

Jag har idag börjat titta på dr Myhills hemsida. Det hon skriver är mycket intressant. Är det någon som har här som har använt sig av den behandling hon pratar om.
Länken: http://www.drmyhill.co.uk/wiki/CFS_-_The_Central_Cause:_Mitochondrial_Failure