Författare Ämne: har jag ME?  (läst 25692 gånger)

Torgny

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 30
  • Försöker tänka positivt
har jag ME?
« skrivet: 2010-05-17, 00:30 »
I dagarna har jag haft egendomliga symptom i två års tid. Vintern 2008 fick jag en  allvarlig matförgiftning utomlands och blev intagen 3 dagar på sjukhus men efter en penicillinkur kändes det ok, förutom en malande trötthet. Sen kom fler symptom stel nack, ömmande lymfkörtlar framförallt i halsen, svettningar och "influensa-känsla".
Försökte ändå motionera som jag brukade men efter en streptokockinfektion(med ny penicillinkur) ett halvår senare kändes en ny utförsbacke, med förvärrade symptom- nu med besvär i andningsvägarna, pipljud, blodsmak, torrhosta.... dessutom en extrem trötthet, värkande rygg och leder, dåligt minne/koncentration, krashad mage mm och min läkare startade en gedigen undersökning.
Uteslöt HIV, syfilis, borrelia, sköldkörtelproblem, cancer, Lupus,allergier osv osv, konstaterade dock att jag haft Epp-barrstein, adenoinfektion(matförgiftningen kanske) och herpes.
Föreslog CFS/ME på ett tidigt stadium men blev direkt avfärdad, flera doktorer har följt och det enda jag fått utskrivet är cortisoninhalator för lungfunktionen....
har läst på själv och försökt hålla vitaminer, mineraler och fettsyror på bra nivå i kroppen med extra tillskott B12 och Dvitamin - vilket faktiskt gett en viss effekt, de senaste veckorna har jag slarvat en del med vitaminerna och märkt en klar försämring.

Men - trots det - när jag mår "bra" är jag fortfarande bara kanske 40% av mitt "forna jag". Märker numera också en klar mental försämring och försöker peppa mej själv att inte bli deprimerad, men det känns mörkt, numera har min nattsömn återigen börjat krångla...somnar sent men vaknar alltid kring 4-5, svettig med ångest och mår dåligt.
Funderar på att dra igång ännu en utredning, eller kanske ge psykvården en chans. Idéer?
Vill bara leva mitt liv - fullt ut.

mala

  • Gäst
SV: har jag ME?
« Svar #1 skrivet: 2010-05-17, 09:08 »
Hej, svårt att säga. Ju fler symptom som visar sig desto säkrare tycker jag att diagnosen sitter. Gör gärna kanadadokumentet. Där kan du se om de diagonskriterier som man ställt upp stämmer in på dig. Personligen tycker jag att den intressantaste delen i detta forum står att läsa om under denna tråd: http://mef-forum.me-cfs.se/index.php?topic=203.0

Forskare har nu hittat ett virus som man tror kan orsaka ME. Man har dessutom i laboratorieförsök sett att medicinen raltegravir har effekt.

Torgny

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 30
  • Försöker tänka positivt
SV: har jag ME?
« Svar #2 skrivet: 2010-05-17, 10:02 »
Hej Mala,
jo, har också följt med xrmv-forskningen och det verkar ju lovande, om än rätt skrämmande. Även om ME inte antas leda till döden känns det lite som att man är en HIV-patient kring 1978 när nästan ingen vet vad det är frågan om...
Har läst dom olika kriterie-dokumenten och känner igen mej i nästan allt, även om flera symtom kommer och går och ibland knappt besvärar mej alls, såsom känslighet för ljud/ljus, huvudvärk, muskelsmärta och förstorade lymfkörtlar.

En riktigt jobbig del i allt detta är något många talar om, att inte bli tagen på allvar - sjukskrivning är bara att glömma, ...har själv fått gå ner på deltid, till flera månaders tjänsteledigheter, vilket är snällt av min arbetsgivare, men plånboken blir väldigt tunn... för jag tänker fanimej inte börja ljuga om att jag är självmordsbenägen bara för att bli sjukskriven... fast å andra sidan - ge detta ett par år till så kanske jag inte behöver ljuga...
Vill bara leva mitt liv - fullt ut.

Saga_1

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 53
SV: har jag ME?
« Svar #3 skrivet: 2010-05-17, 14:26 »
Är alltid svårt att veta hur man ska gå till väga, och tyvärr är det inte alla gånger mycket lättare när man fått diagnos när det gäller en sån sjukdom som ME "som man ju kan tro vad man vill om" som jag fick höra av en läkare.

Att svara på om du har ME eller inte är väldigt svårt och som du säkert sett, eftersom du läst en hel del, så finns det en lång rad med sjukdomar som ska uteslutas innan man får diagnosen.

Det där med självmordsbenögen är tyvärr (även om jag tycker mig känna lite något ironi i det) inte något som ger sjukskrivning. Jag hade en vän som försökte ta livet av sig för ett tag sen där polisen fick bryta upp dörren och ambulans på plats och hela köret. Hon fick 3 veckors sjukskrivning tror jag och därefter försölkte hon få förlängt, för hon kände inte att hon skulle klara av jobbet (som personlig asistent) men fick nej. Argumentet vad att det nog var bra attåtergå i vanliga rutiner och för att få tankarna på annat. I hennes fall var det visserligen vad hon behövde och hon klarade det galatn, menar mest att det inte behver leda till att du skulle bli sjukskriven även om du så skulle försökt ta livet av dig.

När det gäller utredning så tror jag att det är jätteviktigt att du får hjälp. Först och främst ställ lite krav på läkarna. Det är många gånger lättare att göra när du har någon som följer med. Om du inte har någon anhörig eller vän som kan göra det så kanske du kan kontakta patientnämndes. Det är ju sinnessjukt rent ut sagt att du mår så dåligt så att du måste gå ner i tid utan att läkaren sjukskriver dig. Ta med info om det till läkaren och säg att du vill komma till botten med vad det är som felar i din hälsa för såhär ska det inte vara.
Läkare har inte rätt att välja bort sjukdomar som finns bara för att de inte ”tror på dem”. Fortsätt tills du hittar en läkare som lyssnar och tar dig på allvar. Kanske kolla upp om någon har eftarenhet av läkare i ditt landsting eller så?

Att kontakta psykiatrin vet jag inte om det är en bra eller mindre bra ide, men bollar lite med dig hur jag tänker. Om du träffar en bra psykiater som verkligen är öppen och lyssnar så kan du genom denne ha en läkare som kan hjälpa dig att utesluta såväl många av sjukdomarna på listan som utesluta att psykiskt dåligt mående är orsaken till din ohälsa och då är det ju verkligen bra.
Om du träffar en mindre bra så finns det en risk att du får någon som inte tror på diagnosen tex. Som direkt sätter in dig i utbrändhetsfacket eller depressionsfacket och utöver det så finns det ju hur många olika tänkbara diagnoser att sätta om man väljer att tro att du inte är fysiskt sjuk.
Däremot så kanske det finns en större mottaglighet och lyhördhet inom psykiatrin än inom somatiska sidan.

Jag uppmuntrar dig verkligen att försöka här via forumet och själv försöka hålla modet uppe.  Jag vet att det är tungt, men det enda du verkligen kan påvera är ditt psykiska mående. Hur du väljer att tänka kring saker och ditt tillstånd kommer vara avgörande oavsett om det skulle vara ME eller något annat du har.
Personligen så har jag mött många personer genom åren som utvärderat mitt psykiska mående och utifrån att de alla gjort bedömningen att det ej är psykisk ohälsa som ligger till grund för min ohälsa och att de till och med understrukit att jag är en väldigt positiv och driftig person som trots mitt tillstånd lyckas se det positiva i tillvaron iställer för allt som saknas ven fast man stundtals blir ledsen.
Vet inte hur stor det den psykiska ohälsan har i utredningen när det gäller ME men jag har tyckt att det varit skönt att ingen har kunnat ”skylla mitt dåliga mående” på psykisk ohälsa.
Dock så vet jag även att det ju inte är ovanligt med såväl ångest som depression vid ME sekundärt pga att man kroppsligt mår som man gör.

Och jag ställer upp som pysventil om du känner att du vill pysa av dig. Är bara att maila.
Nä, dags att sluta skriva för nu vet jag knapt vad jag har skrivit och inte. Hoppas du får något ut av det i alla fall

// Saga
Gradvis insjuknande med start när jag gjorde lumpen 2003.
Diagnostiserad aug 2008 på Gottfries
ME (G93.3)
FMS (M79.7)

Torgny

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 30
  • Försöker tänka positivt
SV: har jag ME?
« Svar #4 skrivet: 2010-05-17, 22:44 »
Tack för ditt utförliga svar Saga!
låter ju helt galet det du berättar om väninnan som måste tillbaks till jobbet 3 veckor efter självmordsförsök...
-ska erkänna att jag själv varit en arbetsnarkoman som gärna haft 2 och t o m 3 jobb, och med lite skepsis lyssnade på alla berättelser om utbrändhet och trötthetssyndrom. Men det som det känns som om ingen fattar är att det inte är en Sund trötthet, som efter ett 24 timmarsskift eller gympass där du tar i så du kräks- tvärtom har jag älskat att känna mej trött och stolt över att vara sliten... men det här...
...det är ganska lätt egentligen, känslan man har precis när en riktigt elak influensa dyker upp, kroppstemperatur som åker upp och ner, en känsla i musklerna som vore du 90 år gammal och en drös med symptom som byter plats då och då. Det är en mardröm.

Jag märker ju - senast i dag - att det bara med viljestyrka kan man klara en hel del... som idag var jag tvungen att klättra på en fasad till andra våningen efter att vi låst ut oss, men efter det är jag totalt slut.

Ringde mitt landsstings sjukhus idag om ny utvärdering, men tiden passade inte mej så jag ska ringa om en vecka igen,...för att få en tid typ 4 veckor framåt... ser framför mej ett halvårs rumba runt i systemet igen... men jag ska absolut tänka på vad du påtalade Saga. - tror också att det är viktigt att vara klar, redig och tydlig med att jag inte är inbillningssjuk och troligtvis inte heller deprimerad.
-någon sa att frågar man en deprimerad vad dom skulle göra imorgon om dom mådde fysiskt bra skulle dom inte ha en aning och bara må sämre nästan. men för en ME-patient skulle det inte vara några problem att fylla en dagsschema med krävande, roliga aktiviteter...
Vill bara leva mitt liv - fullt ut.

Torgny

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 30
  • Försöker tänka positivt
SV: har jag ME?
« Svar #5 skrivet: 2010-05-19, 07:44 »

Jag märker ju - senast i dag - att det bara med viljestyrka kan man klara en hel del... som idag var jag tvungen att klättra på en fasad till andra våningen efter att vi låst ut oss, men efter det är jag totalt slut.
ja, trodde att värsta sviterna av min ansträngning kom samma dag, men herregud vad jag mådde dåligt igår - och inatt...totalt däckad - tack vare eller pga mina barn var jag tvungen att köra till dagis ändå- annars hade det blivit sängen hela dan.
Vill bara leva mitt liv - fullt ut.

affa

  • Seniormedlem
  • ****
  • Antal inlägg: 340
  • !
SV: har jag ME?
« Svar #6 skrivet: 2010-05-20, 13:44 »
Hej Torgny och välkommen till forumet!

Jag har läst Ditt inlägg här i tråden, Din presentation av Dig själv och Dina fina svar här av människor som själv är drabbade av olika förfärliga symtom, som omfattar hela kroppen inklusive nervsystemet!

Man blir verkligen uppgiven när man märker att krafterna påverkas så dramatiskt och Du berättade i Din presentation om olika infektioner, som Du genomgått och hur de särskilt försämrades efter Din utlandsresa, då Du fick ytterligare en förfärlig infektion som Du inte tog Dig upp ifrån och det verkar vara så och enligt internationell forskning, som verkar luta åt att många av oss lever med infektioner, som inte har riktigt läkt ut och som sänker immunförsvaret succesivt och det blir en ond cirkel av detta!

Om Du läser i avdelningen för medicinsk behandling och tråden Marshall Protokollet, så har jag lagt in en färsk länk om en föreläsning hållen av prof. Trevor Marshall.

Den tar en timme att titta på men är värd att se verkligen! Själv går jag på MP sedan 1½år och har förbättrads över tid.

affa

  • Seniormedlem
  • ****
  • Antal inlägg: 340
  • !
SV: har jag ME?
« Svar #7 skrivet: 2010-07-07, 23:43 »
En norsk trevlig rap på You Tube: Vad är ME?

EN MUSICINFORMATION kanske? JAG KÄNNER I ALLA FALL IGEN MIG!  :roll:
http://www.youtube.com/watch?v=CpyPY0imqZ4

Torgny

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 30
  • Försöker tänka positivt
SV: har jag ME?
« Svar #8 skrivet: 2010-08-29, 23:59 »
jahapp, efter en 2 års läkar-rumba utan svar har jag äntligen fått nån sorts besked. tydligen har jag parasiten blastocysis(http://en.wikipedia.org/wiki/Blastocystis) och just nu funderar jag på om jag ska kriga med antibiotika eller låta det vara - vill gärna få det ur systemet så jag medicinerar nog. Kan kanske vara nåt att kolla upp för er med - hur ska man säga - ME-light-symtom.
alla ni andra här inne, mina tankar är med er och denna tid har gett mej en hel del insikt och ödmjukhet. tack.
Vill bara leva mitt liv - fullt ut.

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 775
    • ME-information
SV: har jag ME?
« Svar #9 skrivet: 2010-08-30, 10:51 »
Tack för att du berättar vad de upptäckt hos dig! Det är intressant att känna till diagnoser som ME kan förväxlas med. Jag antar att de upptäckte protozon blastocystis via avföringsprov. Tyvärr är det nog få av oss med ME-diagnos som fått en utredning där protozoer letas efter i avföring, fast det egentligen borde tillhöra standardutredning vid misstänkt ME.  Med din berättelse kanske flera med ME-orkar med den mycket krävande uppgiften att förhandla till sig att en infektionsmottagning letar efter protozoer, amöbor och parasiter i avföring. Synd bara att vi patienter skall behöva förhandla oss till något som professionen borde ha som ansvar att tänka på och utföra för att säkerställa en diagnos.
« Senast ändrad: 2010-08-30, 15:16 av Kasper »

K-Boy

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 161
SV: har jag ME?
« Svar #10 skrivet: 2010-08-30, 13:35 »
Grattis Torgny !

Hoppas att medicineringen ställer allt till rätta igen...

Lycka till i fortsättningen...

//K-Boy
It all started with a flu back in 1993...

Diagnos: G93.3

Saga_1

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 53
SV: har jag ME?
« Svar #11 skrivet: 2010-08-30, 17:51 »
Härligt att höra att du fortsatt bli bättre i alla fall. Huvudsaken tycker jag  ;D
Gradvis insjuknande med start när jag gjorde lumpen 2003.
Diagnostiserad aug 2008 på Gottfries
ME (G93.3)
FMS (M79.7)

mala

  • Gäst
SV: har jag ME?
« Svar #12 skrivet: 2010-08-30, 19:55 »
Vad roligt, fortsätt rapportera hur det går.

Torgny

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 30
  • Försöker tänka positivt
SV: har jag ME?
« Svar #13 skrivet: 2010-09-01, 21:15 »
Andra dan på 10-dagars antibiotika kur nu för att ge blastocystis-parasiterna en match! Ja, det var 3e läkaren jag varit hos som tyckte jag kunde ta ett sådant avföringsprov - lät underligt eftersom jag tidigare tagit avföringsprover i utredningen...
-efter en del surfande kändes ju mycket av me-symptomen igen: extrem trötthet, temperaturväxlingar,diarreer, IBS,viktökning/minskning, utslag....

Kan absolut vara något att få  uteslutit!
Vill bara leva mitt liv - fullt ut.

mala

  • Gäst
SV: har jag ME?
« Svar #14 skrivet: 2010-09-01, 22:24 »
Vilken antibiotika fick du utskriven?

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 775
    • ME-information
SV: har jag ME?
« Svar #15 skrivet: 2010-09-02, 11:15 »
Jaså, kanske det inte ens räcker med ett enda avföringsprov. Tror de i första hand letar efter  protozoer, amöbor och parasiter  i mikroksop. Kanske de kan missa vid bara ett tillfälle? Kanske de har känsligare metoder att ta till ockå och därför hittade vid andra tillfället?

Jag tror det behandlas med antibiotikan metronidazol.

affa

  • Seniormedlem
  • ****
  • Antal inlägg: 340
  • !
SV: har jag ME?
« Svar #16 skrivet: 2010-09-02, 12:31 »
Ja vi i Sverige verkar inte ha så pålitliga test om man gämför vad De Meirleir hittar i Red Labs avföringsprover av hela familjer av mikroorgansismer, så vad skall vi tro om, att viljan att hitta orsaken, inte heller är så stor, som man skulle önska?

En uppgradering av testmetoder och målsättningen med dessa är nödvändig om vi skall komma frammåt!

Själv har jag svårt att lita på professionen överhuvudtaget i Sverige eftersom orsaksbakgrunden till sjukdomar får stå tillbaka för ytligare slutsatser och uppgivenhet inför patienten, samt ett skuldbeläggande av hållningen till patienten.

Efterforskningar av bakomliggande problem är inte kostnadseffektiva och gynnar inte läkemedelsindustrin särskillt mycket.  ::) eller?

Torgny

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 30
  • Försöker tänka positivt
SV: har jag ME?
« Svar #17 skrivet: 2010-09-06, 22:41 »
Ja Kasper, - en vecka nu med Metronidazol Actavis.(500mg 3ggr/dag 10 dagar). Biter ihop trots en del biverkningar som extremkänslig hy, trötthet, magont... kanske inbillning men jag riktigt känner hur det gör nytta.
Vill bara leva mitt liv - fullt ut.

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 775
    • ME-information
SV: har jag ME?
« Svar #18 skrivet: 2010-09-07, 13:45 »
Jag håller verkligen tummarna för att det kommer att fungera. Hoppas, hoppas.

Om du får fram något kring vilka typer av undersökningar som gjordes av avföring vid de två tillfällerna, är jag intresserad. Jag vet inte ifall de har olika noggranna undersökningar och olika metoder. Kanske det finns mer finkänsliga och specifika metoder än bara mikroskop. Odling? Infärgning? Detektering med hjälp av antikroppar? Jag vet inte ifall det finns risk med att missa parasiter, amöbor och protozoer vid ett enskilt test.

Tror du att din parasit blastocysis är något du fick utomlands? Berättade läkarna något om var man kan få den?
« Senast ändrad: 2010-09-07, 13:51 av Kasper »

Baggis

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 100
SV: har jag ME?
« Svar #19 skrivet: 2010-09-07, 14:36 »
Ja Kasper, - en vecka nu med Metronidazol Actavis.(500mg 3ggr/dag 10 dagar). Biter ihop trots en del biverkningar som extremkänslig hy, trötthet, magont... kanske inbillning men jag riktigt känner hur det gör nytta.
Håller också tummarna så de vitnar!

Torgny

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 30
  • Försöker tänka positivt
SV: har jag ME?
« Svar #20 skrivet: 2010-09-07, 23:13 »
vet inte så noga vilka metoder som används, såg i min gamla utskrift från första provtillfället 19 mars 2008 att det står F-BaOdling1 och 2 med svaret Normal flora+++ och Normal flora.
Har besökt Thailand och Filippinerna ett flertal gånger och blastocystis är rätt vanligt där. Blev inlagd på sjukhus 3 dagar i Filippinerna i november 2007 där man fann " a lot of bacteria" i avföringen, dumt nog avbröt jag penicillinkuren efter några 5-6 dagar...
Men nu gäller det att se framåt, 2 dagar till av kuren nu...
Vill bara leva mitt liv - fullt ut.

Torgny

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 30
  • Försöker tänka positivt
SV: har jag ME?
« Svar #21 skrivet: 2010-09-17, 01:27 »
Har nu gått en vecka sen avslutat antibiotikakur mot blastocystis - och mycket förbättringar har skett, hoppas hoppas att behandlingen lyckades fullt ut.
Men hittills har jag märkt följande framsteg:
-hyn och hyn och hårbotten är normala istället för röda, flagnande områden.
-energin är toppen och ingen brainfog alls.
-magens funktion är bättre än på flera år.
-muskler, leder, lymfkörtlar känns normala.

märker dock att jag har väldigt dålig aptit och tenderar att nattsvettas en del, med mardrömmar - kanske kroppen som återgår till normaltillstånd och bygger upp normal tarmflora?

Med tanke på hur vanligt det är med resor till tropiska länder, inte minst Thailand tänker jag spontant att detta är absolut något att kolla upp för alla som lider av CFS/IBS.
Vill bara leva mitt liv - fullt ut.

Baggis

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 100
SV: har jag ME?
« Svar #22 skrivet: 2010-09-17, 14:37 »
Det låter ju jättebra!  ;D

Den tveksamma aptiten skulle ju kunna vara en bieffekt av antibiotikan. Den är ju sällan snäll med bakteriefloran i tarmarna.

Nattsvettningarna kanske är kroppens sätt att rensa ut nått skit, huden är ju ett av utrensningsorganen.

Torgny

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 30
  • Försöker tänka positivt
SV: har jag ME?
« Svar #23 skrivet: 2010-10-17, 22:44 »
efter mitt sista inlägg har symptomen återkommit, trötthet, temperatur som åker upp och ner, IBS-symtom... tog ett nytt prov och surprise, Blastocystis fanns kvar,... känns inte kul- vad ska man göra - käka penicillin kontinuerligt?
Vill bara leva mitt liv - fullt ut.

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 775
    • ME-information
SV: har jag ME?
« Svar #24 skrivet: 2010-10-18, 07:02 »
Aj, att de envisa rackarna är tillbaka. Jag är okunnig inom området blastocyster. Ifall antibiotika behandling ej lyckas ta död på alla patogener, brukar man göra saker såsom att öka dosen, förlänga behandlingstiden, prova ett annat preparat (som kanske har högra frekvens av allvarliga biverkningar) eller kombinera preparat.

Om man kollar i FASS så hittar man väldigt många antiparasitära medel som ej tillhandahålles i Sverige. Kanske läkaren kan beställa läkemedel på licens för att man skall kunna få tillgång till något läkemedel som kanske är bättre vid Blastocystis?

Det verkar som att blastocyster ej är lätta att bli av med. Mayo Clinic i USA gav förslag på en kombinationsbehandling av sulfamethoxazole och trimethoprim och iodoquinol.

Man verkar ej vara på det klara på hur pass mycket oreda blastocyster ställer till med vad det gäller infektion. Man känner ej till deras livscykel helt. Ifall en patient blir bättre av behandling, kan man inte utesluta att det beror på att man avdödat en annan patogen.

---

FASS ATC-koder för antiparasitära medel

Internetmedicin - Blastocystis hominis
http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=1574

1177 - "Jag skulle vilja veta mer om tarmparasiten Blastocystis hominis"
http://www.sjukvardsradgivningen.se/fraga_sjukvardsradgivningen/Article.aspx?a=56029

Smittskyddsinstitutet - Diagnostisk analys för Blastocystis hominis
http://www.smittskyddsinstitutet.se/diagnostik/urdjur/blastocystis/

Mayo Clinic - Blastocystis hominis infection - Treatments and drugs
http://www.mayoclinic.com/health/blastocystis-hominis/DS00791/DSECTION=treatments-and-drugs
Citera
Potential medications for treating blastocystis include the antibiotic metronidazole (Flagyl), the combination medication sulfamethoxazole and trimethoprim (Bactrim, Septra, others), and the antiprotozoal medication iodoquinol (Yodoxin, others).

Blastocystis Research Foundation - Blastocystis Fact Sheet
http://www.bhomcenter.org/info/fact-sheet.htm
« Senast ändrad: 2010-10-18, 08:21 av Kasper »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 775
    • ME-information
SV: har jag ME?
« Svar #25 skrivet: 2010-10-18, 07:56 »
Blastocystis Research Foundation hade ett par intressanta sidor om Blastocyster. Den ena var om behandling och den andra var om differentialdiagnostik. Cirka hälften av de som behandlas med metronidazole blir inte av med blastocyster. Personer med blastocyster eller giardia kan vara intoleranta emot kolhydrater och kan känna sig bättre då de utesluter dem. Något som kanske känns igen av en del med ME! Kan detta i vissa fall bero på blastocyster eller giardia?

Blastocystis Research Foundation
Diagnosis of Blastocystis 'hominis' infection
http://www.bhomcenter.org/info/diagnosis.htm

Blastocystis Research Foundation
Treatment of Blastocystis 'hominis' Infection
http://www.bhomcenter.org/info/treatment.htm
Citera
... Drugs included TMP-SMX, rifaximin, Nitazoxanide, and others.  ...
...  using a combination therapy of secnidazole, nitazoxanide, and furazolidone, ....
... combination therapy with metronidazole and paromycin ....
« Senast ändrad: 2010-10-18, 08:18 av Kasper »

Torgny

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 30
  • Försöker tänka positivt
SV: har jag ME?
« Svar #26 skrivet: 2010-10-20, 13:56 »
tusen tack Kasper för din research! Ska kolla lite närmare på länkarna när jag har tid.
Med tanke på hur många som reser till Thailand, Filippinerna och Sydamerika idag tror jag att omedvetna
Blasto-problem står för en hel del av trötthetssyndrom och IBS även här i Norden (såg att bara i Göteborg hittade man blasto hos ca 800 patienter i fjol!)
Även om det var underbart när magen, huden mm blev "normal" i samband med antibiotika-kuren får jag se om jag krigar vidare just nu, eller om jag Copar ett tag -
jobbigast är dock reaktionen från läkare...de senaste har:
läkare 1:googlade blastocystis för han visste inte vad det var och läste nån blogg(!)
läkare 2: bagatelliserar och menar att detta är inget som ska ge några symptom, dvs behandling är onödigt...
suck.
Vill bara leva mitt liv - fullt ut.

shadow

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 136
SV: har jag ME?
« Svar #27 skrivet: 2010-10-21, 01:30 »
Anfall är bästa motstånd mot härskarteknik om du har en sådan personlighetstyp som kan hålla dig lugn i samtal.
I läkarfallet används typiskt osynliggörandet där de försöker marginalisera patienten.
Ifrågasätt och intellektualisera.

Läkare brukar på sin höjd ha lärt sig 20 retoriska meningar för att värja sig mot ifrågasättande patienter, och de brukar inte skilja mycket mellan läkare - fall inte för retoriska motfrågor som inte svarar på din fråga som exempelvis:

Är du en sån där läkemedelsexpert ?

Min egen favorit-reply efter årets val-propagande skulle nog bli:

Låt oss nu konstatera att du själv inte är någon medicinexpert eftersom du uppenbarlingen inte svarar på frågan utan enbart famlar efter ...
Söker meningsfullt liv efter {dagens datum} - {påsk 2003} års sjukskrivning.

Först gav mig 25 Psykiatriker 26 olika diagnoser, men det spelar liksom ingen roll längre.

PS. Jag hade inte "feta" överarmar, det är 2 av de 3 huvudena på triceps-muskeln som syns, fast det var sommaren 2002 det. DS

affa

  • Seniormedlem
  • ****
  • Antal inlägg: 340
  • !
SV: har jag ME?
« Svar #28 skrivet: 2010-10-21, 12:07 »
Ja Shadow, förstår att du är luttrad, men råden är bra!

Låter mig själv inte osynliggöras heller och för många kan det vara bra med någon god vän med lite pondus och kunnskaper som medföljare!
Tyvärr får man vara beredd på att bli överkörd.

Ja det var bra research Kasper och Torgny vid utlandsresor riskerar man också tyvärr många olika infektioner, som du nu själv har konstaterat.
Problemet att läkare i Sverige är dåliga i gemen att föjla upp dylika "utlandsinfektioner", vilka äro legio!

Riskerna att man blir kroniskt immunsänkt, vid dålig uppföljning är stor, då både läkare och även patienten slår sig till ro när akutbehandlingen är över!

Den akuta infektionen kan då övergå till "kronisk infektion", vilket är svårt än så länge att få även professionen att förstå! Det fattas bra verktyg i form av tillförlitliga tester än, för dessa tankegångar vad gäller så kallade "kroniska infektioner"
« Senast ändrad: 2010-10-22, 10:42 av affa »

Baggis

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 100
SV: har jag ME?
« Svar #29 skrivet: 2010-10-21, 19:05 »
Är du Torgny öppen för "alternativ" så skulle jag rekommendera dig att kika närmare på s.k bioresonans. Jag har med egna ögon sett hur personer med märkliga "eviga" infektioner eller iaf med infektionssymptom har blivit kurerade, inkl jag själv  ;)

mala

  • Gäst
SV: har jag ME?
« Svar #30 skrivet: 2010-10-22, 08:58 »
Baggis: nu blir vi nyfikna. Vilken terapeut går du till?

Torgny

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 30
  • Försöker tänka positivt
SV: har jag ME?
« Svar #31 skrivet: 2011-02-23, 11:22 »
testade en 10-dagarkur(flagyl) före jul (privat företagsläkare)för att kanske bli av med blasto, men nej...still there. Har copat ett tag och försöker tänka på kosten, tränade några veckor, men senaste veckorna har det kraschat- dålig ork, nedstämd, katastrofal "mage" med diarreer, gas, ...svullna inre organ mm mm
inte kul alls just nu.
blev erbjuden vidare utredning av landstingsläkaren men vet inte om jag orkar köra på... finns ju inget bot!
Vill bara leva mitt liv - fullt ut.

affa

  • Seniormedlem
  • ****
  • Antal inlägg: 340
  • !
SV: har jag ME?
« Svar #32 skrivet: 2011-02-23, 12:30 »
Hej Torgny, jag vet att du genomgår ett helvete!

Min väninna, som går hos De Meirleir, blev screenad av Red Labs i Belgien och hon hade kroniska infektioner av bland annat Gardia, salmonella, Klepsiell Bartionella,amöbor och parasiter m.m. Hon hade så gott som inga goda colibakterier alls.
Då fick hon en riktad behandling med 4 olika antibiotikum, som hon tog vissa bara en kur och andra med en månads mellanrum. Emellan kurerna fick hon Mutaflor för uppbyggnad av sund tarmflora.

Detta laboratoriereresultat tog hon upp med sin infektionsklinik och först reagerade de med frustaration över att hon vänt sig utomlands och sedan erkände hon att sådana screningar hade man inte rutin för här i Sverige.
Immunförsvarets NK celler CD4 och CD8 låg i paritet med HIV och AIDS.

De Meirleir tyckte att Sverige borde även de ta sitt ansvar, så därför kontaktade min väninna infektion, som sedan tvingades erkänna att de inte hade möjligheten att hjälpa till, men hon fick remiss till ett universitetssjukhus, för att göra biopsier i mage och tarm, samt ta NK-Celltest även dom, vilket de genomförde.

Svaret var att tarm och magslemhinnorna var atrofierade, ned brutna, men att alla andra tester verkade normala.

Hon har inte orkat att ta reda på detaljerna vad gäller NK-testsvaret eftersom hon gärna skulle vilja veta vad de svenska proverna kunde redovisa, men nej inga siffror och ingenting.
Detta att känna att man går in i en vägg, gör att man inte orkar bry sig,men hon har planer på att be om de mera exakta svaren.

Ja, jag vet att det är dyrt att gå denna väg som hon gjort, men i sverige verkar det som man inte ens anstränger sig för att ta reda på grundorakerna och då hamnar vi på det politiska planet.

Min fundering är om inte Scandlab kunde hjälpa till med en screening typ Red labs av patogener i tarmarna, eftersom de använder sig av utländska laboratorier också.
Enligt min väninna, så kostar ett sådant prov 2000 kr. problemet är om man kan få en läkare att skriva ut riktade medel emot de specifika infektionerna.
Mutaflor, kan man köpa ifrån tyska apotek, säger Marie, men 2 burkar kostar då 2000 kronor.

Vad jag menar är att bara genomgå till exempel enstaka antibiotikabehandlingar utan bra mellanbehandlingar, samt genom att upprepa vissa antibiotika för att komma åt äggstadierna är också viktigt för att inte återfå infektionen.

Jag kastar bara ut tanken i alla fall av bästa välvilja för ditt eget övervägande i ditt specifika fall!
Vet att du är diagnosticerad för en särskild infektion..., men vid immunsänkning, så kan man ge sig den på att det finns flera sorter, ja så menar jag.

« Senast ändrad: 2011-02-23, 12:34 av affa »

Baggis

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 100
SV: har jag ME?
« Svar #33 skrivet: 2011-02-23, 14:10 »
Baggis: nu blir vi nyfikna. Vilken terapeut går du till?
Ser att detta helt gick mig förbi då det skrevs. Jag går inte hos någon nu, men tidigare gick jag hos två kvinnor i "grannstaden" Luleå. De diagnostiserar med kinesiologi och behandlar med bioresonans/frekvensterapi.

Torgny

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 30
  • Försöker tänka positivt
SV: har jag ME?
« Svar #34 skrivet: 2011-02-24, 12:07 »
tack för feedback Affa! Ja, eftersom metronidazol(flagyl) ändå biter på, mår fantastiskt under tiden och en par veckor efter, kanske man skulle försöka i omgångar och som du säger komma åt äggstadiet med...
Men nu har jag varit risig i 3 år, otroligt, och det har inneburit att jag mer och mer börjat "gilla läget", kommer mindre ihåg hur det kändes att vara 100% frisk- och små ljusglimtar som koständringar och mental träning som ger förbättringar gör att man ändå kan leva ett nästan normalt liv. Har halkat in på just den psykiska biten och läser på universitet sen ett år tillbaka på distans - något som intresserar är tex hur parasiter, bakterier och virus faktiskt kan ändra även hjärnans funktioner och kemi -
Katter som tex har blastocystis(där gnagare oftast är smittkällan) har visat en högre benägenhet att jag just gnagare!! Och det har även visat sig att syfilisbakterien ge upphov till större sexlust... dvs hjärnan luras/ändras till att upprätthålla parasiten/bakterien/virusets livscykel...
kan detta gälla fler områden? Ursäkta mitt babblande på lekmannanivå här... ::)
Vill bara leva mitt liv - fullt ut.

LO

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 3
SV: har jag ME?
« Svar #35 skrivet: 2011-03-02, 11:14 »
Har nu fått tid hos immunologen om två veckor. Behandlats där när jag var barn pga min infektionskänslighet. De hittade då inga förklaring på mitt tillstånd. Detta har följt mig ända sedan dess och jag har helt enkelt fått finna mig i det. Men nu har jag fått nog, något måste gå att göra/upptäcka. Jag är beredd att testa allt.

 Men nu till min fråga: vad ska jag be läkaren på immunologen att ta för prover, kan jag be honom remittera mig någon annanstans? Har ju tidigare tagit en hel massa men kanske är det något som ända uteblivit. Jag välkomnar verkligen alla förslag.

LO

affa

  • Seniormedlem
  • ****
  • Antal inlägg: 340
  • !
SV: har jag ME?
« Svar #36 skrivet: 2011-03-02, 11:42 »
LO hej!

Jag skulle rekommendera att du åtminstone fick ta CD8 och CD4 - Nauralkiller cells, för att kunna se om du är immunsänkt!
Har fått veta att e man kan få remiss ifrån husläkare och som du ännu bättre går hos immunolog!
Remissen skall skickas till Karolinska det stora universitetslabbet i STLM.

Om vi med ME åtminstone kunde få en sådan adekvat parameter tagen med vår sjukdom, så hade vi kommit en bit i alla fall!
Andra adekvata prover håller för närvarande på att tas fram, men finns det något mera förslag i från någon annan här på forumet så passa på!

Ryggmärgsprov för att se om proteinförekomst finns i ryggmärgsvätskan kan vara en till sådan parameter kanske.