Författare Ämne: XMRV-test  (läst 13049 gånger)

mala

  • Gäst
XMRV-test
« skrivet: 2010-07-07, 16:46 »
XMRV test finns nu tillgängligt i belgien, http://www.redlabs.be/red-labs/our-tests/xmrv-testing.php
340 euro kostar det.
När får vi hit det till Svedala? Vad säger SMI?

K-Boy

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 161
SV: XMRV-test
« Svar #1 skrivet: 2010-07-26, 17:02 »
Hallå Mala !

I Oslo ligger en klinik som heter Lilleström Helseklinikk.
Där kan man tydligen testas för XMRV b.la.
http://www.lillestromhelseklinikk.no/mecfs/index.php

Om man kan testas i Sverige vet jag tyvärr inte...  :-\

Hälsningar K-Boy

It all started with a flu back in 1993...

Diagnos: G93.3

mala

  • Gäst
SV: XMRV-test
« Svar #2 skrivet: 2010-07-26, 17:43 »
Bra K-Boy. Mycket bra. Snart har vi det i Sverige också. Bara en tidsfråga.

K-Boy

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 161
SV: XMRV-test
« Svar #3 skrivet: 2010-08-01, 00:10 »
Man tycker ju att Gottfriesmottagningen, som enda "specialistmottagning" i Sverige, skall tillhandahålla detta som en möjlighet för de patienter som vill testas, men det ligger kanske inte i deras intresse då dom kör stenhårt på sin linje med "stafylokockvaccin" (som inte producerats sedan 2005).  :-\

Norrmännen verkar mycket mer frammåt och satsar hårt och brett just nu på att hjälpa sina patienter/medborgare med ME/CFS.

Vårt hopp kanske står till ScandLab...Att dom tar fram ett samarbete med nått av de utländska labben som genomför testen...eller att dom kan göra det själva.

// K-Boy
It all started with a flu back in 1993...

Diagnos: G93.3

mala

  • Gäst
SV: XMRV-test
« Svar #4 skrivet: 2010-08-01, 10:01 »
Så fort testet blev tillgängligt i USA i vintras så skrev jag ett brev till Scandlab och föreslog dem att skaffa en licens för XMRV-test. Jag har dock inte följt upp det. När det gäller Gottfries så tror jag inte att de kör hårt med något vaccin. Utan att veta så mycket om deras verksamhet så tror jag att de följer den forskning som pågår. De har ju faktiskt kört en XMRV-studie med Jonas Blomberg på Uppsala universitet. Jag tror att de i högsta grad är medvetna om vad som försigår runt om i världen.

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 773
    • ME-information
SV: XMRV-test
« Svar #5 skrivet: 2010-08-01, 11:23 »
Scandlab tror jag bara erbjuder prover baserade på urin och ev. avförning. Jag tror inte de hanterar blodprover. De verkar heller inte genuint intresserade av att erbjuda state-of-the-art tester vad gäller ME. De vill sälja det de har, men mindre intresserde att verkligen sätta sig in i saker och lära sig mer.

Om många i Sverige är intresseade av XMRV-tester, kan en idé vara att flera persner går samman och låter en sköterska tappa blod vid ett speciellt datum. Sedan kan man låta en kurir (en person) ta flyget till Belgien, lämna det till ett bud som kör det direkt till RED laboratories. Kuriren kan sedan själv ta vändande flyg hem. Dock är det en tid kvar till man vet hur XMRV skall behandlas, så det är knappast någon brådska att bli testad, så man kanske lika bra kan vänta tills testet finns i Sverige. Då kanske testet dessutom kostar mindre och är mer precist.

mala

  • Gäst
SV: XMRV-test
« Svar #6 skrivet: 2010-08-01, 11:52 »
Scandlab erbjuder även andra tester i blod. Dock är de små. Den stora aktören är Unilab och eftersom saken kom upp igen så tillskrev jag nyss även dem. Det gäller och ligga i.

affa

  • Seniormedlem
  • ****
  • Antal inlägg: 340
  • !
SV: XMRV-test
« Svar #7 skrivet: 2010-08-01, 23:07 »
Citat Kasper:
"Scandlab tror jag bara erbjuder prover baserade på urin och ev. avförning. Jag tror inte de hanterar blodprover. De verkar heller inte genuint intresserade av att erbjuda state-of-the-art tester vad gäller ME. De vill sälja det de har, men mindre intresserde att verkligen sätta sig in i saker och lära sig mer."

Intresset ifrån scandlab finns alldeles säkert, för de kämpar hela tiden i motvind, eftersom den konventionella efterfrågan är nära noll!
Så hur skall de annars överleva och tack gode gud att det finns åtminstone dessa labbalternativ!  ;D

De konventionella tester som görs ger inget besked som räcker till för att se koplicerade störningar av olika slag.
Lägger därför ut hemsidan som exempel på Mitokondrietest och klickar man vidare kan man få exempel på hur svaret kan te sig också: http://www.scandlab.com/cellenergianalys.html




K-Boy

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 161
SV: XMRV-test
« Svar #8 skrivet: 2010-08-31, 23:20 »
Den 30/8 - 2010 hade Lilleström Helseklinikk sin första provtagning för XMRV.
Nästa chans är i Stavanger den 6/9 - 2010
Priset är 2990 Nkr Inklusive allt.

Läs mer här...
http://www.lillestromhelseklinikk.no/

Hälsningar K-Boy
It all started with a flu back in 1993...

Diagnos: G93.3

mala

  • Gäst
SV: XMRV-test
« Svar #9 skrivet: 2010-09-01, 09:08 »
Jag kan ju ha fattat detta fel men meddelandet på deras hemsida tror jag innebär att de då skickar proverna till USA. Jag tror att de har drop-in provtagning varje dag mellan 08.30--14.30 utom fredagar. Ringde dit förra veckan. Jag kommer att åka dit nästa vecka planerar jag.

K-Boy

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 161
SV: XMRV-test
« Svar #10 skrivet: 2010-09-01, 13:32 »
Aha...Låter logiskt.  ;)

Blir ju en herrans massa folk om det bara är under en dag...
Lycka till med provtagningen...

//K-Boy
It all started with a flu back in 1993...

Diagnos: G93.3

K-Boy

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 161
SV: XMRV-test
« Svar #11 skrivet: 2010-09-01, 20:09 »
Så här föll första XMRV testet ut för Lilleström Helseklinikk:

"Vi har 2 av 10 syke pasienter med positive prøver, de andre 8 er negative. Det gir 20% positive prøver. 3 friske kontroller er også negative"

//K-Boy
It all started with a flu back in 1993...

Diagnos: G93.3

kerran

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 1
SV: XMRV-test
« Svar #12 skrivet: 2010-09-01, 23:17 »
Min dotter tog testet i Stockholm för två veckor sedan. Vi hade bokat ett besök med de Meirlier och i samband med det togs ett antal prover däribland detta. Kanske går det att ta provet utan att konsultera professorn om man vill. Nästa gång han kommer till Stockholm tror vi är 4 okt.

wallrose

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 2
SV: XMRV-test
« Svar #13 skrivet: 2010-11-14, 15:36 »
Men än finns väl ingen behandling mot XMRV?

mala

  • Gäst
SV: XMRV-test
« Svar #14 skrivet: 2010-11-14, 16:33 »
Jo, Raltegravir, tenofovir och AZT biter på viruset. Det finns flera invitrostudier på detta. Många behandlar nu med detta utomlands, patienterna rapporterar själva att de blir bättre, det tar dock många månader innan man ser resultatet av behandlingen.

Harmoni

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 12
SV: XMRV-test
« Svar #15 skrivet: 2011-02-01, 13:40 »
Hej m en fråga från en som är ny här på forumet och inte ännu har läst allt skrivet.. ;D

OM man testar positivt för XMRV, vad händer då ? Finns någon behandling? gör det att läkarna generellt tar en mer på allvar då ? Betyder det att man smittar, på samma sätt som HIV? :o

Ursäkta kanske dumma frågor  ;) men jag vet inte så mkt om detta och vill lära mig så mkt som möjligt så jag kanske kan hitta något som gör mig iallafall lite friskare.

Bästa hälsningar

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 773
    • ME-information
SV: XMRV-test
« Svar #16 skrivet: 2011-02-01, 13:54 »
Jag försöker svara så gott jag kan på dina frågor. Med reservation att kan innehålla fel och vara missledande.

Behandling: Den vetenskapliga världen diskuterar fortfarande provmetodiker kring XMRV. Ifall XMRV finns i hög grad bland ME-drabbade eller inte finns olika uppfattningar om bland forskare. Någon kliniskt utvärderad behandling finns inte. Man har konstaterat att XMRV kan avdödas genom vissa antiviraler i provrör, men kliniska studier på människor tror jag inte finns ännu. De första studierna som kommer är pilotstudier. Beroende på framgång blir studierna sedan större och större. Det finns en och annnan som gör experiment på sig själva med antiviraler. Jag är osäker på hur många de är och hur pass stor framgång de har. En del antiviraler har risker till allvarliga biverkningar och permanenta skador. Det gäller särskilt antiviraler emot retroviruset HIV. Det är just några sådana antiviraler som är intressanta vid behandling av retroviruset XMRV.

Läkare tar på en allvar: Jag tror det ännu är för tidigt för Svenska läkare att förstå hur de skall förhålla sig till en XMRV diagnos. Några råd kring hur man skall undvika smitta tror jag man inte får. Ännu försöker forskare förstå vilka typer av provmetodiker som är de bästa. Innan det ens finns någon form av koncensus bland forskarna vilken provmetodik som är bäst för en säker diagnos, är det nog svårt att få en läkare i Sverige att veta ifall provsvaret är säkert eller inte. Med tidgare erfarenheter om att det finns vattentäta skott mellan svenska läkarsamfundet och biomedicinsk forskning om ME, kan man misstänka att det kan dröja väldigt länge innan kunskapen tillslut når Sverige.

Smitttar: Det beror nog på vilken forskare som man talar med ifall man skall ta preventiva åtgärder för att förhindra smitta. Judy Mikovits på Whittemore Peterson Institute (WPI) anser att man bör använda kondom vid samlag. Andra läkare är mer avvaktande och är osäkra ifall XMRV ens kan smitta människor. I USA (tror även England och Australien) har man beslutat att inte låta ME-drabbade donera blod av försiktighetsåtsgärd. Studier på makaker (apor) där de infekterats med XMRV, har visat på att de får en akut infektion som sedan övergår i en kronisk infektion. I den kroniska infektionen har virusen funnits i bland annat mage, tarm och urinsystem. Tror även vagina och prostata. Detta gör att man kan fundera i banor om möjligheten kring sexuell överföring. Någon studie har jag för mig påvisat att XMRV fanns i andningsvägarna och att man därför kunde tänka sig överföring via andningsluften, men jag har inte sett något mer om detta. Judy Mikovits har presenterat data som pekar på att viruset kan överföras från föräldrar till barn. Men den allmänna bilden har varit att ME inte verkar vara särskilt smittsamt. Det finns många kvinnor i Sverige som fått barn och det är sällan barnet fått ME. Däremot så har både dotter och barn fått ME samtidigt då de drabbats av någon svår virusinfektion (t.ex. adenovirus).
« Senast ändrad: 2011-02-01, 14:32 av Kasper »

Harmoni

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 12
SV: XMRV-test
« Svar #17 skrivet: 2011-02-01, 16:12 »
Tack Kasper för att du delar med dig av din stora kunskap! :-* :)
En lite personlig fråga....svara om du vill...

Har du inte lite mer framgång med läkarna än vi andra...dvs att du har så mkt kunskap och kan alla de rätt uttrycken? Får du behandling ? Får du gehör? Har du lyckats fått en bra läkare? Hur? Var? :o
Eller är det kanske tvärsom att de inte vill ta i dig med tång för att du är hotande med all din kunskap? Många läkare trots utbildning och allt har så lite självkänsla att de inte klarar av att någon ( allra helt patient) kan mer.....ödmjukhet verkar vara en bristvara i läkarkåren..rent generellt... ::)

Ursäkta om jag är lite frågvis men jag är väl lite desperat...antar jag. ::)

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 773
    • ME-information
SV: XMRV-test
« Svar #18 skrivet: 2011-02-01, 16:48 »
Undersökningar pekar på att välutbildade män har större chans till rätt vård. Kanske för att de är vana att söka information själva, ifrågasätta, resonera och disktuera. Det är ett välkänd faktum att svensk sjukvård är inriktad på snabba bedömningar och att man måste stå på sig något så enormt för att får lite djupare utredningar.
« Senast ändrad: 2011-02-01, 17:19 av Kasper »

lopa

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 2
SV: XMRV-test
« Svar #19 skrivet: 2011-02-03, 14:36 »
Ang. Gottfriesmottgningens XMRV-studie
Jag var en av de 80 som lämnade prover för studien för snart ett år sedan. Ett par månader efter provtagningen fick jag besked om att ingen av oss visade positivt för XMRV.

shadow

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 136
SV: XMRV-test
« Svar #20 skrivet: 2011-02-07, 20:01 »
Men det var BMC i Uppsala som körde deras PCR (Polymeraskedjereaktion) när de letade i den vevan eller?

Provresultatet är inte till så stor nytta om man inte vet metoden.

Och angående aporna, gjorde man nya tester efter x månader. Det jag tänker på är hur svårt det var för dem att detektera viruset i de smittade aporna efter lång tid.
Mutationsnivån är ju inte så hög, så problemet kan inte vara att identifiera själva viruskoden i Genomet, utan att hitta en smittad cell att extrahera DNAt ur, eller ?
« Senast ändrad: 2011-02-07, 20:05 av shadow »
Söker meningsfullt liv efter {dagens datum} - {påsk 2003} års sjukskrivning.

Först gav mig 25 Psykiatriker 26 olika diagnoser, men det spelar liksom ingen roll längre.

PS. Jag hade inte "feta" överarmar, det är 2 av de 3 huvudena på triceps-muskeln som syns, fast det var sommaren 2002 det. DS