Nyutexad läkare behöver hjälp

[Läkaren]

Hej!

Jag är en nyutexaminerad läkare som just har påbörjat mitt första vikariat på en vårdcentral i Stockholm.
Under utbildningen talades det inte någonting alls om ME och det står ingenting om syndromet i mina böcker.
Däremot har det undervisats en del om kroniskt trötthetssyndrom, psykosomatiskt syndrom och depression, samt vissa hematologiska och endokrinologa tillstånd samt hjärntumör som sekundärt kan leda till trötthet och depression som man alltid skall kontrollera innan ovanstående diagnoser ställs.

Jag har försökt att utbilda mig om ME utan någon vidare framgång..
Jag har liksom inte "fått grepp" om syndromet, för att använda ett luddig benämning.
När jag lär mig olika diagnoser försöker jag alltid att föreställa mig ett riktigt typiskt fall av sjukdomen,
exempelvis en patient med blindtarmsinflammation med typisk smärta som vandrar från mitten av magen ned mot höger, som har feber och hög CRP, släppöm osv eller en deprimerad pat som har gått upp eller ned i vikt senaste tiden, utslätad ansiktsmimik, vaknar tidigt på morgnarna, nedstämda osv.

Finns det något liknande distinktivt uttryck för diagnosen ME som är unikt för syndromet? Det närmaste jag har kommit på forumet och i andra texter verkar vara att man mår sämre av aktivitet istället för bättre som vid kronisk trötthetssyndrom depression eller psykosomatisk sjukdom.
Något som stämmer vid alla diagnoser eftersom man orkar göra mer om man är friskare.
Samtidigt leder ju denna distinktivitet till att ME-diagnosen blir något som patienten får om det visar sig att rehabiliteringen inte fungerar vilket verkar otillfredsställande. Finns det distinkta symtom man kan hitta INNAN patienten skickas på rehab och blir sämre?

Hur skiljer man mellan depression, kroniskt trötthetssyndrom, psykosomatiskt syndrom från ME?

Många på forumet har skrivit om att ME under inga omständigheter kan betraktas som en psykisk sjukdom.
Samtidigt verkar patofysiologin för ME vara oklar.
Hur har man fastställt att ME är en biologisk sjukdom?

Finns det någon bra sammanställning om ämnet som ni tycker att en allmänläkare borde läsa?

[mala]

Hej, vad roligt att du intresserar dig. Detta är ett fält som kommer att växa gissar jag personligen. Kasper som är ordförande i denna förening har sammanställt lite om sjukdomen här: http://me-foreningen.se/sjukdomen.htm
Sjukdomen saknar just nu bot men WP institute i USA http://www.wpinstitute.org/news/news_current.html har nyligen i en forskningsartikel kunnat länka så många som 95% av en population som definierats enligt CCD till retroviruset XMRV. De har nyligen fått stöd av NIH/FDA men artikeln i science har ännu inte kommit ut till publicering ännu http://news.sciencemag.org/scienceinsider/2010/06/conflicting-papers-on-hold-as-xm.html. CCD betyder canada concensus document och är en definition man enats om angående ME. Du hittar även den på sidan ovan. Vi som har sjukdomen hade ofta enorma stresskänslor i början av förloppet, vilket man i början även själv misstänkte kunde vara en orsak. Efter ett tag förstår man att stressen inducerades av sjukdomen och inte tvärtom. För trots att stressen avtar senare i sjukdomsförloppet så blir man inte bättre. Tyvärr är de flesta av oss rätt desillusionerade inför läkare. Då ingen bot funnits så har lösningen för många läkare varit att skriva remiss till psyk. Det finns garanterat ingen som pratat sig frisk ur detta tillstånd. En bit in i sjukdomen så blir fysisk aktivitet allt svårare. Klassningen G93.3 är en neurologisk sjukdom och har gjorts av WHO. Utan att exakt kunna svara var artiklarna finns så sägs det iaf att det finns åtskilliga forskningsartiklar som ger stöd åt att det är en biologisk sjukdom. För egen del gissar jag att en hel del av de patienter som har en depressionsdiagnos egentligen är ME-sjuka. WPI anser att fibromyalgipatienter även de är drabbade av XMRV. Om du tittar runt lite så ser du att även autism och prostatacancer har kopplingar till detta virus. XMRV upptäcktes 2006 i just prostatacancertumörer. Striden står just nu hård mellan de som fortfarande anser att ME är en psykologisk sjukdom och de forskare som ny hittat dessa länkar. Det har kokat ned till en diskussion över hur man detekterar viruset. Det finns nämligen en del tekniska svårigheter att laboratoriemässigt hitta viruset. Följer man den senaste forskningen så förstår man att detta är en hälsokatastrof i vardande om XMRV är så spridd som man misstänker. En person av 40 har förmodligen smittan. Det tar 10-20 år för ett retrovirus att replikera upp till en nivå så att patienten får problem av det. Idag har vi ca 300 000 personer med diagosen ME och fibromyalgi. Samtidigt tror man att detta virus är kongenitalt överfört samt att de förmodligen smittar även genom saliv. Den nyaste forskningen som finns indikerar att viruset kanske blir lättast att detektera i ett salivprov. Om jag hade en tonåring hemma så skulle jag vara mycket tveksam till om de skulle få åka på peace and love. Finns det någon mer som kan fylla i med relevant info?

[mala]

Här en amerikansk sida som är faktaspäckad. CDC räknar med att så många som 1-4 miljoner amerikaner har ME/CFS. http://www.aboutmecfs.org/Basics/WhatIsCFS.aspx
Vi har alltså att göra med en smitta som är mångdubbelt större än HIV-katastrofen.

[affa]

Ja, nu har även FASS ändrats vad gäller ME/CFS.

Hoppas nu att förvirringen för läkare, försäkringskassa och arbetsförmedlingen, äntligen minskar inför denna mycket svåra sjukdom.

Nu har vi, med ME, äntligen blivit klassade på ett ställe och man ber om ursäkt för att det dröjt sååå länge!
http://www.fass.se/LIF/lakarbok/artikel.jsp?articleID=204323

[Mayordomo]

Det är viktigt att känna till att det finns definitioner av kroniskt trötthetssyndrom som är alltför ospecifika. Tyvärr används sedan c:a 2005 en mycket luddig och ospecifik definition av Reeves på CDC. Den kallas för empirisk. I den populationen är ME-patienterna i minioritet och det gör ju att studier med CDC:s nya empiriska definition av Reeves från 2005 inte studerar ME. Det mycket märkvärdigt att vetenskapliga artiklar kan använda så olika definitoner trots att de använder samma namn i rubriken (Chronic Fatigue Syndrome). I vetenskapens värld skall saker vara stringenta, men i det här fallet så har man verkligen gjort en soppa. De som läser de vetenskapliga artiklarna måste titta på vilken defintion som använts för att separera äpplen från päron.

Det som står ut vad gäller forskning kring ME är att en väldigt stor mängd avvikelser hos immunsystemet har identifierats. Oxidativ stress är påvisad. Laktat (mjölsyra) är påvisat i hjärnans ventriklar. Fler områden i hjärnan aktiveras vid komplexa uppgifter. En läkare, Paul Cheney, har upptäckt att hans ME-patienter lider av diastolisk dysfunktion (hjärtat fyller inte). J. Mark VanNess, Stevens SR och/eller Snell CR har visat att ME drabbade får en minskad syreupptagningsförmåga, som överstiger KOL patienters, vid ett upprepat motionstest.  White AT och Light AR har publicerat en mycket intressant artikel som visar att cytokinaktivieten hos ME-drabbade ökar starkt i postansträngningsfasen (efter ansträngning).

Severity of symptom flare after moderate exercise is linked to cytokine activity in chronic fatigue syndrome.
White AT, Light AR, Hughen RW, Bateman L, Martins TB, Hill HR, Light KC. Psychophysiology. 2010 Mar 4. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20230500

Professor Anthony Komaroff från Harvard gör en genomgång av ME i ett videoföredrag. Jag tror att du kan hitta en del av den information om biomarkörer som du söker i hans föredrag.

Anthony Komaroff, översikt av forskningsläget, 2010, video 54 min
http://mef-forum.me-cfs.se/index.php?topic=16.msg2158#msg2158

ME är egentligen inte så heterogent som man kan få intryck av, men det som patienterna upplever kan vara svårt för personer utan ME vara svårt att förstå, eftersom få har känt av de olika typer av utmattning/trötthet som de. Symtomkomplexet beskrivs bra av Melvin Ramsay. Kanadas definition är just nu den bästa kliniska definitionen. Alla med ME lider av postansträngningsmalaise och neurologiska störningar (mental dimma, minne, koncentration). Smärta/obehag, ortostatisk intolerans (mental dimma ökar vid upprätt ställning), sömnstörningar, intoleranser emot födoämnen/läkemedel förekommer hos nästan alla. Ljud kan upplevas som tortyr (troligtvis är filtreringen av ljud utslagen). Det är vanligt med ett abrupt insjuknade i samband med en kraftig infektion (speciellt körtelfeber). Inkubationstiden är 7-10 dagar. Det är typiskt att symtomen varierar kraftigt. Patienterna kan fungera relativt bra en dag för att vara utslagen nästkommande dagar. Variationen sker också över timmar. I ena stunden kan patienten fungerar ganska bra, för att sedan bli sängliggandes i plågor. Patienter kan beskriva att de har en influensaliknande känsla eller att de är körda genom ett tröskvärk när de kraschar.

ME drabbade kan vara samsjukliga i t.ex. depression. En bidragande orsak kan vara att cytokiner via signalvägar kan orsaka depression. Att ta ME i beaktande vid depression bör vara rutin emedan behandlingen vid ME och depression inte ser likadan ut. Antidepressiva kan ta bort depressiva symtom från ME-patienter, men ME-symtomkomplexet består. Insättning och utsättning av läkemedel hos ME-drabbade bör ske väldigt progressivt. Doserna ökas i små steg i långsam takt.

Om du söker tecken på ME när du träffar en patient, kanske en sak att titta på är ifall patienten rör sig "väldigt mjukt". Jag tror många ME-drabbade (vad säger ni övriga med ME?) har en tendens att göra rörelser mjukt för att de lider av muskulär trötthet och smärta.

Tyvärr har ME-patienter ofta inte någon aning om att de kan vara drabbade av ME (sjukdomen är inte så känd), att det ligger ett stort ansvar hos läkaren att ta det i beaktning.

[Saga_1]

Har inte orkat läsa alla utfyllande svar ovan, så jag hoppas det inte blir en massa återupprepningar, men rent spontant tänker jag av det är uteslutningen som är otroligt viktig vid ME. Att utreda ordentligt och utesluta alla de sjukdomar som behöver uteslutas för att diagnosen ska kunna ställas.

Och ja, den nya revideringen av fass är viktig att nämna.

Exakt vad och när och hur man bestämt att det ej är en psykisk åkomma utan neurologisk vet jag inte riktigt, men det är väl forskningen som visat det och gjort att det i ICD10 är klassat som en neurologisk.

När det gäller biologiska avvikelser har man väl hittat väldigt många, men olika och inget som är "givet" hos varje ME-patiet. Och de avvikelser som finns är väl som jag fåtsttt det på en väldigt avancerad nivå och inom ofta inom forskning så därav finns det inga "lättare" testerman kan göra på VC. Men att det finns en massa avvikelser vet man, fast inte hur det hänger ihop med varandra och eventuella undergrupper osv.

När det gäller att skilja på depression och ME finns det väl något man brukar säga att när man fråga vad personen skulle göra om den vaknade med massa energi så vet inte deprimerade riktigt vad den ska svara medan en ME-patient börjar rabbla...
Personligen har jag aldrig visat tecken på depression när jag fått kryssa i såna här skattningsskalor osv och ingen varken läkare eller psykolog har ansett mig lisa av depression.
Men samtidigt så är det ju inte helt ovanligt att depression blir sekundärt till ME´n.

Rätta mig gärna om jag e ute på fel håll. 

Och för övrigt ett stort tack til dig som läkare som visar ett intresse och vill lära dig. Jag hoppas att det finns fler som dig och även att du för din kunskap vidare

[Mayordomo]

Hej "Läkaren"!

Gottfries Clinic har gjort en översiktsartikel i Läkartidningen på svenska om ME.

Biologiska fynd pekar på somatogenes Immunstörningar kan förklara kroniskt trötthetssyndrom
Carl-Gerhard Gottfries, Michael Matousek, Olof Zachrisson
Läkartidningen 2009
http://www.lakartidningen.se/07engine.php?articleId=12098
PDF version: http://www.lakartidningen.se/store/articlepdf/1/12098/2008KV1662f_rhands.pdf

Översikten över kanadadokumentet är ett dokument på engelska som kanske är den typ av sammanfattning du söker: http://www.mefmaction.net/documents/me_overview.pdf

Jag rekommenderar att patienter "screenas" med Kanadadefinitonen: http://me-cfs.se/Filer/Kanada_kriterier.pdf

ME beskrevs i mitten av 50-talet av flera läkare Wallis AL, Acheson ED och A. Melvin Ramsay. Gilliam AG beskriver en vad som tros vara en epidemi med ME på ett sjukhus i Los Angeles 1934. Det finns i WHO ICD sedan 1969 i kategorin neurologiska sjukdomar.

Kroniskt trötthetssyndrom (CFS) är en "ny" skapelse av CDC i USA från 1988 (Holmes). CFS definitionen har dessutom blivit alltmer urvattnad med tiden. De läkare som hade störst klinisk erfarenhet av ME var inte med vid definitionen av CFS. Bland annat var inte Melvin Ramsay med, trots han var en av de mest erfarna. CDC förtydligar på sin hemsida att ME har en annan definition än CFS. Vid ME ingår bland annat neurologiska och muskulära tecken skriver de.

Glöm inte att även barn kan drabbas av ME. Båda könen drabbas i samma utsträckning när det gäller barn. När det gäller vuxna drabbas fler kvinnor än män.

[shadow]

Läkaren: Vilket län arbetar du i för tillfället ?

Att bara hitta någon Läkare som inte ordinerar Alvedon Forte samt tycker att du ska nog ta upp dina psykosomatiska problem med din psykiatiker istället, samt hoppas att man aldrig kommer tillbaka igen är svårt att finna.

Vad är tricket? Ska jag ta med 25 000 kr, och ge honom under bordet på VC för att han ska vara villig att utreda differentialdiagnoser och skriva remisser för detta??

(Jag tillhör den grupp med en jäkligt luddig psykisk diagnos, där bland annat ordet atypiskt ofta har använts för att många punkter stämmer inte med det typiska förloppet eller kriterierna för att passa sjukdomrna i DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th. Edition). Jag har nu varit sjukskriven i ca 231 miljoner sekunder   utan att ha blivit friskare av psykiatrin.

När psykiatrin har bitit sig fast i foten som en grävling, hur hittar man någon som är beredd att titta på sjukdomen från ett annat perspektiv utan att automatiskt dumpa tillbaka en till högre doser psykofarmaka??

Själv bor jag i Södermanland, och letar med ljus och lykta efter någon läkare som är villig att titta på hela sjukdomsbilden, och inte gömma undan alla problem som inte riktigt hör hemma inom DSM-IV. Skicka gärna ett PM till mig om du inte arbetar i Kiruna eller liknande.

Jag ber om ursäkt för den ton av lyteskomik som genomsyrar mitt inlägg. Men jag har tyvärr under åren odlat en skarp misstro mot läkare i allmänhet, och psykiatriker i synnerlighet.

[Läkaren]

Jag får tacka för alla svar! Jag har dock inte hunnit gå igenom alla artiklar ännu.

Jag arbetar i Stockholms län men vill avvakta med att ta pat med ME innan jag har kunskapen.

Som ni säkerligen förstår finns det 3 faktorer som inte gör det särskilt lätt för en ung läkare att sköta patienter med ME.

1 Diagnosen är fortfarande kontroversiell.

2 Läkarskrået är hierarkiskt. Alla beslut jag fattar kan granskas av en överläkare.

3 Ekonomi. I stockholms läns landsting får vårdcentralerna endast 500 kronor per besök som även ska täcka kostnader för undersökningar, remisser och laboratorieprover. Som ni förstår innebär ett antal ME-patienter konkurs för vederbörande vårdcentral.

Varför vi har ett sådant urbota dumt ekonomiskt system? Fråga Fillipa Reinfeldt. Och rösta rödgrönt om hon inte svarar.
Jag jobbar i ett invandrartätt område där D-vitaminbrist är endemisk pga mörk hy och heltäckande klädsel, något som gör att vi enligt verksamhetschefen INTE får ta D-vitaminprover, eftersom det laboratorieprovet kostar mer än 500 kronor att utföra. Istället är vi hänvisade till att be samtliga patienter att börja äta D-vitamin receptfritt.

En anledning till att ni måhända inte känner er tagna på allvar kan vara lika mycket krassa ekonomiska skäl för vårdcentralen i fråga som okunskap och oengagemang.

Jag återkommer.

[Johanna]

Jag får tacka för alla svar! Jag har dock inte hunnit gå igenom alla artiklar ännu.

Jag arbetar i Stockholms län men vill avvakta med att ta pat med ME innan jag har kunskapen.

Som ni säkerligen förstår finns det 3 faktorer som inte gör det särskilt lätt för en ung läkare att sköta patienter med ME.

1 Diagnosen är fortfarande kontroversiell.

2 Läkarskrået är hierarkiskt. Alla beslut jag fattar kan granskas av en överläkare.

3 Ekonomi. I stockholms läns landsting får vårdcentralerna endast 500 kronor per besök som även ska täcka kostnader för undersökningar, remisser och laboratorieprover. Som ni förstår innebär ett antal ME-patienter konkurs för vederbörande vårdcentral.

Varför vi har ett sådant urbota dumt ekonomiskt system? Fråga Fillipa Reinfeldt. Och rösta rödgrönt om hon inte svarar.
Jag jobbar i ett invandrartätt område där D-vitaminbrist är endemisk pga mörk hy och heltäckande klädsel, något som gör att vi enligt verksamhetschefen INTE får ta D-vitaminprover, eftersom det laboratorieprovet kostar mer än 500 kronor att utföra. Istället är vi hänvisade till att be samtliga patienter att börja äta D-vitamin receptfritt.

En anledning till att ni måhända inte känner er tagna på allvar kan vara lika mycket krassa ekonomiska skäl för vårdcentralen i fråga som okunskap och oengagemang.

Jag återkommer.

Hej,

Jag är relativt färsk som läkare. En av mina patienter tipsade om detta forum och det var verkligen roligt att hitta ditt inlägg. Åtminstone i Sverige så verkar bristen på kunskap och tyvärr även intresse för ME vara i det närmaste total.

Jag har två patienter som inte är diagnostiserade som ME-sjuka men själva säger sig vara drabbade av sjukdomen. Att då inte ha någon kunskap i ämnet, eller för den delen någon hjälp att ge, är mycket frustrerande.

Tyvärr har jag bara mötts av ointresse eller tidsbrist från kollegernas sida. Det känns inte helt bra att man ska behöva hitta information genom sina patienter, som ex det här forumet, istället för genom utbildning och erfarna kollegor.

Det skulle vara mycket värdefullt att ha någon kollega att diskutera med men då känns inte ett forum som den rätta platsen.

Vi får jobba vidare, två är ju alltid en början.

[mala]

Hej Johanna,
välkommen även du. Jättekul om fler läkare hittar hit. Den krassa ekonomiska verkligheten är nog något som de flesta av oss drabbats av. Man blir persona non grata på vilken vårdinrättning som helst. Jag har faktiskt rent ut fått beskedet att det är budgetskäl som gör att man inte vill utreda mer. Det känns lite trist. Det är dock jätteviktigt att vi får hit diagnostiska verktyg. XMRV-test, NK-cell-test mfl. tester så vi får möjlighet att ställa diagnos tidigt. Idag är ju diagnosen i bästa fall en uteslutningsdiagnos. I sämsta fall vandrar vi omkring i en karusell där vi hela tiden söker nya doktorer allteftersom de gamla tröttnat. Det är inte till gagn för varken budget, doktorer eller patienter. Eftersom vi är rätt många som gissar/anar att XMRV är en vårdkatastrof i vardande så är det bråttom att få ordning på detta nu. Efter X antal skrivelser till SMI under det senaste året så meddelade de mig att de nu skulle börja utreda XMRV. Låt oss säga att de kommer fram till att detta är en samhällsfarlig sjukdom; när så få lyckas få diagnos så kommer detta med smittspårning att bli i stort sett omöjligt. Behandlingsalternativ som stabiliserar patienter finns redan idag. Vi behöver dessutom i likhet med kanada och belgien få lagar som medger behandling med akutmediciner som inte är formellt godkända.

[shadow]

Suck, dessa ekonomiska sub-optimeringar.

Hur ofta har jag inte i mitt eget yrke stött på kostnads-reducerare som kapar en komponent-kostnad med 30 cent - får bonus på köpet - fast resultatet av komponentbytet blev att en helt annan del i produkten blev över 2$ dyrare samt produkten blev väsentligen sämre - men helheten är inte kostnads-reducerarens bekymmer.

Nu är nationalekonomi en besvärlig sak att förstå, gällande vad som egentligen utgör reella kostnader, men att ha mig sjukskriven i åratal torde stå i en helt skev relation till den 500 kr budget som ni har tillgång till. Jag misstänker också att de förskrivna läkemedlen tillhör en helt annan budget.

Kan man som pat. ringa och boka 30 besök på en gång, med avseende på att man har 30 olika problem att avhandla ? Det skulle ju lösa en del av intäkts problematiken enligt den rådande modellen som används.

[Saga_1]

Först vill jag bara säga att det är helt fantastiskt underbart att nu ha två läkare här.   Tror det värmer otroligt i alla våras hjärtan.
Kanske finns det äntligen lite hopp för oss att saker och ting förändras.

Och tack Läkaren för din förklaring. Känns skönt, om är hemskt och tragiskt att det är så, men skönt att veta. Det är ju inget läkarna glatt berättar för en. Och inte roligt naturligtvis att få veta att orsaken att man inte får adekvat hjälp och utredning är att man är för dyr.

Första jag kom att tänka på nu är att ni kanske kan kontakta Gottfriesmottagningen. De kan säkert hjälpa er och svara på alla eller i alla fall många frågor. Kanske även Robert Olin?! Han är ju visserligen pensionär nu, men han hade kanske kunnat ställa upp och hjälpa er också.
Sen var det ju någon specialist i Stockholm innan som hade den där kliniken på Huddinge. Vad hette hon? Hjälp mig någon.
Och kanske kontakta det där sjukhuset i Norge som har en ME-mottagning!?
Tror att de samtliga är både läkare och professorer och de är ju specialiserade på bla ME, men kan ha fel.
Bara en idé. Där blir det ju kollegor kunskapen hämtas från och ni kan få hjälp med diagnostikfrågor.

När det gäller att det är en kontroversiell diagnos kan jag hålla med utifrån att det finns många som tvivlar, men framför allt för att de inte tar till sig det man idag vet eller tar till sig det som inte är helt solklart som tex ett diabetertest eller så.
I läkartidningen har det skrivits en artikel om ME
I fass står det listat som en neurologisk sjukdom
Enligt ICD-10 och WHO ÄR det en riktig neurologisk sjukdom


Där står en fråga om XMRV bevisar att ME inte är en psykisk sjukdom en gång för alla och svaret är något á la, "Absolutely,...... only the most stubborn and misinformed individuals refuse to believe this disease is real and serious..."

http://www.wpinstitute.org/xmrv/xmrv_qa.html

Detta bör ändå tala för att det inte borde vara en lika kontroversiell diagnos längre. Man vet bara inte tillräckligt om den än för att kunna se en lätt helhet.
Det samma har ju varit både när det gällde tex HIV och reumatism och parkinsson.

Sen har jag en fråga till er som läkare. Jag vet inte om ni känner till http://www.scandlab.com/
Detta är ju ett ställe där allt fler vänder sig och själva tvingas betala för tester som VC inte tar och där det många gånger hittas avvikelser. Inga botmedel mot ME men man hittar brister som kan medicinera och lindra vissa symtom
Ibland finns det mediciner för att lindra det som man hittat, ibland struntar läkare på VC sen att ta till sig testresultaten och skriver inte ut medicin.

Mina funderingar till er nu är
- Är detta något som ni kan remittera till inom eran budget?
- Är detta något ni mött?
- Hur agerar ni som läkare när en patient kommer med dessa testresultat?

Allt jag kommer på för stunden.
Och åter igen tusen tack för att ni faktiskt fortfarande orkar engagera er i patienter