Är detta verkligen ME som jag har fått?

[gittan]

Har nyss fått diagnosen på Gottfrieskliniken, men är tveksam om den är rätt. Har många av kriterierna, men något som skiljer är min värk och muskeltrötthet som ALDRIG släpper. Har nu haft muskel smärta i fötter, vrister, ben och händer i sju månader (framförallt på morgonen och när jag har vilat) och det har inte gått en dag utan smärtfrihet. Har stor muskeltrötthet i benen och så fort det lutar lite uppåt får jag mjölksyra efter några sekunder. Likadant är det när jag går upp och ner i trappor. Lårmuskler och knän nästan säckar ihop av mjölksyra och benen känns tunga. Är detta verkligen ett symtom?

[Moa]

Min anhörig hade lika besvär därför sa läkarna först att hon hade fibromyalgi.
Men hon hade ME och hon blev bättre av B12. Alla andra besvär gick över
på en gång med Mekobalamin, men värken gick inte över förrän hon fick
folsyra. Hon måste ta sprutorna tätt och 1 Folacin varje dag.

[gittan]

Tack Moa för svaret!
Jag äter B12 tabletter sen några månader tillbaka och Folacin i tre veckor. Har inte märkt någon förbättring, men det kanske tar tid. Vet du om det är Behepan injektioner hon får eller är det något mer potentare? Saken är den att jag inte har någon B12 brist enligt blodprover, men aningen folsyrabrist.

[Moa]

Hon fick först Behepan sprutor och blev lite bättre. Sen blev hon sämre igen.
Sedan fick hon Mekobalamin sprutor 2 gånger i veckan, men blev inte så bra.
När hon började ta en spruta varannan dag blev hon bättre eftersom. Folacin
fick hon på samma gång som Mekobalamin. Hon har inte haft brist på någon
vitamin.

När hon fick byta läkare för några år sedan, vägrade han skriva ut Mekobalamin.
Hon blev jätte sjuk. Hon fick bråka för att få det tillbaka och läkaren skrev ut
tillslut. Hon blev bättre igen. Hon hörde att Behepan hjälper bara i början och
då måste man ta Mekobalamin med Folacin.

[ninni]

Jag har nästan jämt ont i musklerna, det känns som jävlig träningsvärk blandat med mjölksyra och är stel.
Har dock inte diagnosen fibromyalgi.

För mig är smärtan som värst på morgonen när jag varit stilla länge. En läkare förklarade det med att när det kommer signaler till huvudet för att jag ska röra på mig och jag försöker göra det så går det en ny signal som säger AJ. När jag är vaken så struntar jag i det eftersom jag vet att smärtan inte är farlig och rör på mig. Men när jag sover så är det AJ som bestämmer och jag ligger kvar i samma ställning vilket gör det hela värre. (om du förstår hur jag menar  )

Men även när jag går en bit eller gör nått annat "ansträngande" så reagerar musklerna med mjölksyra och smärta.

Du frågar om det är ett symptom.
En av punkterna i kanadakriterierna som ska vara uppfyllda är "Det finns en onormal förlust av fysisk och mental kraft, snabb muskulär och kognitiv uttröttbarhet, malaise och/eller utmattning och/eller smärta efter ansträngning samt en tendens att patientens symtomkluster att förvärras. Det finns en patologiskt lång tidsperiod för återhämtning - oftast 24 timmar eller mer."
Övriga kriterier kan du hitta här : http://me-cfs.se/Filer/Kanada_kriterier.pdf


Jag har inte heller någon B12brist men har blivit hjälpt av Mekobalaminsprutorna. Dock inte så mycket kring muskelvärk/mjölksyra utan med den mentala dimman i huvudet.
Jag tog Behepantabletterna först och märkte viss lättnad på dimman men det är en väldigt stor skillnad att ta sprutorna. Själv tar jag folacin i samband med sprutorna men inte längre varje dag och märker ingen skillnad mot när jag tog folacinet dagligen. Jag tar sprutor 2ggr/vecka.

Om du inte känner dig nöjd med diagnosen och inte känner dig ordentligt utredd så bör du försöka kämpa för mer utredning då det finns många diagnoser för den här typen av symptom. Se fass http://www.fass.se/LIF/lakarbok/artikel.jsp?articleID=204323 där det finns en lång lista på andra sjukdomar det kan vara och som bör uteslutas.
Och många av dessa sjukdomar går att behandla vilket gör att det vore otroligt synd om du fått ME som diagnos och haft något helt annat.

Lycka till!

[K-Boy]

Hej Gittan !

Mina ben är oxå tunga som bly.
Blir otroligt skakig framförallt när jag skall gå i nedförsbacke eller ner för en trappa. Skakar som om benen är fulla av mjölksyra direkt.
Tar även B-12 (Behepan) injektion ungefär var 4:e vecka nu + Folacin ibland men känner inte att det ger någon positiv effekt.

Hälsningar K-Boy

[gittan]

Tack alla som har svarat
Känns lite bättre att veta att mina besvär inte är så ovanliga vid ME. Vad jag har funderat över är varför det aldrig lättar? Vaknar jag på natten och behöver gå upp känner jag av tröttheten och tyngden i benen. Känns som om någon hela tiden "motar" mig i höfterna när jag går.

Har många andra symtom, men inga svullna körtlar eller halsont. Har ni det? Något som är lite tråkigt är att jag nuförtiden inte tål någon alkohol. Inte för att jag har druckit mycket innan, men nu kan jag inte ens dricka ett glas öl utan bli påverkad och får svårt att fokusera synen  Har läst att alkoholintolerans är mycket vanligt bland ME patienter.

Konstig sjukdom det här, har nog haft den i tio-femton år, men utan att veta om det. Man vänjer sig vid tröttheten och till slut blir det en del av livet och sig själv. Automatiskt undviker man påfrestningar och blir i andras ögon lite lat. Nu under de senare åren har tröttheten, hjärndimman och "bakfullekänslan" blivit värre och värre och till slut kan man inte blunda för att man är sjuk.

[K-Boy]

Ja du Gittan... Kan ta i hand på det du beskriver.

Inte många gånger man druckit alkohol de senaste två åren...Snurrig nog som det är ändå...! Tragiskt för inget är godare än en kall öl en varm sommardag...
Oxå varit sjuk väldigt länge (sedan 1993) med sakta tilltagande besvär med kraftiga skov 2002-2004 samt 2008 fram till dags dato med 100% sjukskrivning och total arbetsoförmåga samt total oförmåga till ett normalt liv...
Har just tagit mig ur sängen/soffan efter 22 timmars ryggläge... Inte mycket till QOL (Quality Of Life)

//K-Boy

[gittan]

K-Boy!
Har läst runt lite och blir ledsen när jag läser hur din situation är. Min sjukdom är inte så allvarlig (än) och jag jobbar 50% och är sjukskriven resten. Klarar inte av så mycket mer än jobbet. Umgänge, hushållsarbete mm får ligga nere. Vill gärna delge dig historian om Märta, som var med i Diagnos okänd i TV 3. Har du sett det? Hon blev undersökt av fem specialister, gjorde ett otal utredningar och lämnade 38 rör blod utan att läkarna hittade den rätta sjukdomen. Hon fick helt fel diagnos och hon kontaktade labbet (scandlab) som hjälpte henne till rätt läkare. Jag har själv varit i kontakt med henne för att höra om det verkligen stämde (man skall ju inte tro på allt som man läser) via facebook (letade upp henne) och mycket riktigt, hon mår jättebra efter sin behandling med hydrokortison och sen Levaxin. Alltså hade hon hypotyreos 2 där inte sköldkörtelhormonerna tas upp i cellen. Vanliga blodprover hittar inte denna sjukdom. Hon berättade för mig att en av läkarna var inne på detta spår, men de andra ville inte ställa den diagnosen för den "finns" inte enligt läkarboken. Hon är överlycklig, men besviken på sjukvården eftersom hon tycker att 10 år av hennes liv har försvunnit. Hon minns knappt de åren. Kunde inte sköta räkningar, hon var nästan förvirrad och glömde allting.

Jag har själv lämnat ett 24-timmars urinprov och väntar nu på svar. Kostar nästan 2000 kr, men det är det värt. Skall också lämna saliv-kortisol. Skickar med länkar så du kan se programmet. Även en länk där du kan läsa om hennes historia.

http://www.tv3play.se/play/21358/diagnosokand_sasong1_avsnitt9?autostart=true

Denna länk beskriver hennes diagnos och skrålla ner en bit så har Märta själv skrivit hur fel den var:

http://www.tv3.se/recipe/maertas-diagnos-294

Här är hennes historia:

http://www.scandlab.com/docs/allers_nr_15_scandlab.pdf

[K-Boy]

Hej Gittan !

Tack för alla tips !
Skall så fort jag orka titta igenom länkarna.

Det är som du skriver att läkarna inte kan eller vill ge diagnosen Hypotyreos typ 2 eller uttröttade binjurar ("adrenal fatigue") då dessa är teorier och inte finns i läkarboken.

Har själv haft varierade testresultat av TSH och T4, men inget allvarligt enl. läkaren. Normalvärdet för TSH är satt till 0.5 - 2.5 idag...förr var det övre värdet 5.0. (Kan variera mellan olika landsting tror jag). Hade TSH 4.0 vid ett tillfälle och T4 fritt 24 pmol/l (normalvärde 10-23). Hypotyreos finns även i familjen.
Fick testa Levaxin under 6 månader samt en 10 dagars kortison kur men utan positivt resultat.

Har oxå gjort ett saliv-kortisol test från Scandlab... Morgonvärdet var långt under det normala. Hade 4.5 (normalvärde 12-22) men de övriga tre proverna var innom det normala.
Dygnsvärdet blev då strax under det normala. Hade 20.6 (normalvärde 21-41).
Fick då ta ett S-Kortisol på vårdcentralen och resultatet blev då inte överraskande helt normalt. Hade morgonvärde 516 nmol/L och normalvärdet är 200-800.

Hälsningar K-Boy

[Harmoni]

HeJ Gittan , jag tycker också du ska läsa om EDS, du kan gå in på deras forum. Det du beskriver stämmer in på den sjukdomen också, och det står massa andra symtom också, som kanske stämmer..
Jag tror att EDS och ME hör i hop eller är mkt närbesläktat..

[gittan]

Ja, jag har redan varit inne på detta. Allt stämmer, värken, tröttheten, mjölksyran, minnet, stickningar, domningar, kognitiva besvär (pga den ständiga tröttheten) och även POTS. Är överrörlig och har fått diagnosen hypermobilitetssyndrom av mina läkare. EDS diagnosen lär nog dröja, men det finns många symtom som stämmer. Blödningsbenägenhet (näsblod, tandkött), IBS, tandläkarbedövning som inte tar, närsynthet, brytningsfel, tinnitus, slemhinnebesvär, mm mm. Tror också att detta hänger ihop. Även fibromyalgi. Undra hur många som har överrörliga leder som inte vet om det? De vet inte om vilken fruktansvärd smärta det ger i muskulaturen när den hela tiden måste kompensera. Även på natten. Det är därför vi är så trötta. En läkare sa att vi behöver använda 300 gånger mer muskelkraft när vi utför något. Inte konstigt att det ger mjölksyra. EDS ger symtom från alla organ eftersom bindväv finns överallt. Många med EDS har svåra besvär från hals, öron, underliv, mage, tarm, ögon, huden. Precis som med ME....

Ni som läser detta. Titta på era tummar. Har ni sk skomakartumme. Googla så får ni se hur en sådan ser ut.
Kan ni ta upp lillfinger i 90 grader med handen på ett bord?
Kan ni böja tummen så den når handleden?
Översträcker ni armbågar och knän?
Når ni golvet med handflatan om ni böjer er ner med raka ben?
Man kan i och för sig vara överrörlig i andra leder också. Jag är överrörlig i ländrygg, fotleder, handleder, axlar, och höfter. Inte konstigt att jag har värk och är trött. Jag kan ff sitta i lotusställning fast jag är femtio år. Jag har aldrig vetat om denna sjukdom, men jag har ju förstått att jag inte är som man ska Har alltid fått ont så fort jag har gjort något ansträngande. Ofta kommer det dagen efter. Nu blir jag fullständigt utmattad bara jag går i en trappa, borstar tänderna, ja rent av att bara stå upp. En läkare sa att det räcker med att man står och utmanar tyngdlagen så sätts muskelsystemet igång 300 gånger mer än vanliga människor. Känns det igen?

ME diagnosen fick jag lättvindigt på Gottfriesmottagningen i maj förra året och det besöket är en historia för sig själv. Även mina återbesök. Skall skriva om det någon annan dag.

[Mayordomo]

Står EDS för Ehlers-Danlos syndrom?

Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund
http://www.ehlers-danlos.se/

Ehlers-Danlos syndrom
Socialstyrelsen, Ovanliga diagnoser
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/ehlers-danlossyndrom

[gittan]

Ja, du har rätt Kasper. Många forskare tror att ME/CFS och fibromyalgi står för EDS och hypermobilitet. Jag är övertygad om att det är så. Finns mycket att läsa om ute på nätet, men här i Sverige är det en sjukdom (eller syndrom) som läkarna glömmer bort. De flesta som får diagnoserna har kommit på det själva. Som jag. Är man hypermobil i sina leder påverkas musklerna så mycket att det behövs 300 gånger mer kraft än normalt. För många är det en påfrestning att bara stå upp... Har man EDS har man också symtom från andra organ såsom slemhinnor, tarmar, ögon, öron, ja allt där det finns bindväv. Många har huvudvärk, yrsel, problem med hjärtat. Men framförallt den stora tröttheten. Alla EDS-bloggar som jag följer skriver om den totala utmattningen,värk, hjärndimma och glömska. Gå gärna in och titta på EDS forumet som man lätt hittar på nätet. Där finns många som tidigare fått diagnosen ME/CFS eller fibromyalgi.

Jag skulle kunna skriva hur mycket som helst om detta, men jag orkar tyvärr inte. Är någon intresserad kan jag länka till intressanta sidor.

[Mayordomo]

Byron Hyde på Nightingale Research Foundation i Kanada brukar ta upp Ehlers-Danlos Syndromen. Han skriver om det på sidan 8 i nedanstående PDF-fil. Såsom jag tolkar texten menar han att personer med Ehlers-Danlos Syndrom har en ökad risk att drabbas av ME. Men när jag sett på hans föredrag, tolkade jag det som om Ehlers-Danlos Syndrom var en differentialdiagnos till ME.

The Nightingale Definition of Myalgic Encephalomyelitis (M.E.)
http://www.nightingale.ca/documents/Nightingale_ME_Definition_en.pdf