Vad har doktorn rätt att behandla med?

[mala]

Signaturen Daffodil blir friskare och friskare med hjälp av kombinationsbehandling av AZT och Raltegravir. Se: http://www.forums.aboutmecfs.org/showthread.php?5270-Antiretrovial-Trial/page1
Fler och fler läkare över världen behandlar nu sina ME-patienter med läkemedel mot AIDS. I Judy Mikovits senaste mail till mig nämner hon att hon känner redan till dussintals enskilda fall i USA. Judy Mikovits är forskare på WPI i USA och frontfiguren för den studie som kopplar ihop ME/CFS med retroviruset XMRV.

Vad har en doktor rätt och möjlighet att göra? Jag ringde upp socialstyrelsen och frågade. Jag fick tala med Torsten Mossberg. Han svarade så här:
1. Det första en doktor har att hålla sig till är vetenskap och beprövad erfarenhet.
2. Vidare har en doktor rätt att behandla enligt något som han beskrev som sista halmstrået. Om inget annat hjälper eller om ingen annan behandling finns så kan en doktor prova något nytt helt enkelt.
3. Om doktorn är osäker så kan han alltid ringa till socialstyrelsen och fråga dom. De ger stöd åt läkare i sådana här frågor.

Min och Torstens gemensamma slutsats under samtalet var att en doktor visst har rätt att behandla ME sjuka med antiretrovirala läkemedel. Det gäller bara att du hittar rätt doktor avslutade Torsten.

[Mayordomo]

Intressant att känna till.

[Tipina]

Mala; Håller helt och hållet med dig då jag själv talat med Mikovitz i Nevada, Usa, via en mailkontakt och denne försäkrade mig om att de nu arbetar på att översätta en cancermedicin till en fungerande behandling mot ME. Den säga komma ut inom ett par år på marknaden, MEN; de lovade även att testet för XMRV skulle utkomma i våras, 2010, men det kom inte, så nu undrar jag när testet egentligen kommer? Då XMRV-viruset liknar HIV då båda är retrovirus om så xmrv-viruset är en betydligt mindre komplex form av retrovirus och således borde vara enklare att behandla, men det tog LÅNG tid för HIV-testet att komma ut så väntar vi en lika lång väntan på detta test tro?

Sorry för eventuella stavfel, är supertrött just nu.

[mala]

Tipina: Testet finns redan på Lilleströms helseklinikk nära Oslo i Norge. http://blogg.aftonbladet.se/sjukhaveri/2010/10/lillestroms-helseklinikk-testar-vidare-for-retrovirus
Det kostar lite mer än 3 000:- kr att ta det. Det är bara och ställa in GPS:en och styra över.
Judy Mikovits (som är en kvinna) har otroligt många järn i elden och har en arbetskapacitet som är omtalad bland hennes kolleger. Jag har dock inte hört talas om någon cancermedicin, du får gärna fylla i lite och berätta, det kanske är något nytt som jag missat. Annars vet man nu att XMRV svarar på behandling med AZT Tenofovir och Raltegravir. Man rekommenderar kombinationsbeghandling för att undvika resistensutveckling. Du kan följa dr Deckhoff Jones blogg via en länk på bloggen ovan. Det är en läkare som tar denna behandling mot ME/CFS och har gjort stora framsteg.  Dr Deckhoff Jones ingår numera i staben på WPI och kommer framgent att arbeta med rådgivning till patienter och läkare över hela världen. Fortfarande bör man dock känna till att man har lite barnsjukdomar med i bilden vid testning. Man får (troligen) många falskt negativa provsvar. Ett negativt svar betyder alltså inte att man uteslutit något ännu. På det viset skiljer sig inte detta prov från en del andra, exempelvis mononukleosprov är inte säkrare än 80%.

[Tipina]

Tjena mala!

Såg senast på youtuben om Mikovitz där hon uttalade sig om (både hon och hennes kompanjon Anette Whittemore är kvinnor ja, och Whittemore har en dotter som lider av ME själv, där hon enbart kan jobba deltid men vill gå upp i arbetstid fast klarar inte det p.g.a. trötthet.) Länk till youtubklippet:

http://www.youtube.com/watch?v=_TQzlL0nd6I  Del 1

http://www.youtube.com/watch?feature=iv&annotation_id=annotation_536782&v=gDL_-qThmXs Del2 1.30, uttalar sig Mikovitz om att de arbetar på behandlingar just nu.

Så typiskt det skulle kosta så mycket med testet, då får man vänta till det kommer ut till vårdcentralerna och/eller infektionsläkarna då..

[mala]

Tipina: Du får ursäkta en gammal svensklärare men använder man ett demonstrativt pronomen i maskulinum på en kvinna så utgår jag från att man har missförstått:-). Jag har inte hört om det är något lab som är på gång och skall ta upp detta på repertoaren, de flesta lab som på egen hand försöker sig på att överhuvudtaget hitta viruset misslyckas idag. Det gäller även rena forskningslaboratorier. WPI licensierar idag ut tekniken som åtminstone i någon mån är kvalitetssäkrad. Jag har skrivit till både scandlab och unilab och bett dem undersöka saken tidigare. Jag tror på att man måste ta saken i egna händer. Det kommer inga stekta sparvar flygande in i munnen.

[Tipina]

http://www.youtube.com/watch?v=BzJ0jOoh0qM&NR=1

Hittade något här om det kan vara till hjälp.

Aha, jag som felade med svenskan där, man blir så avtrubbad av internetgrammatik, hehe.

WPI jobbar på att dels utbilda läkare runtom i världen samt att lära dem om hur man hittar viruset i blodet, så det kommer att komma ut världen över, men det tar tid som med all forskning. Hänger mycket på Phoenix Rising, det amerikanska forumet för ME-patienter där informationen går snabbt ut och många forskar i ämnen och letar upp information. Nu har ju NIH, National Institute of Health i Usa, gått ut och erkänt att XRMV är bakom ME och att det FINNS, så det är enorma framsteg som gjorts på sistone, i veckan var även WPI och utbildade läkare i Köpenhamn har jag läst, så det kommer, men tar tid. Bra dock om vi får ut all den senaste informationen samt forskning på denna svenska sida också, så patienterna blir uppdaterade och ser det finns hopp.