Författare Ämne: Det politiska spelet om ME-CFS - NICE - PACE Trials  (läst 7715 gånger)

affa

  • Seniormedlem
  • ****
  • Antal inlägg: 340
  • !
Det politiska spelet om ME-CFS - NICE - PACE Trials
« skrivet: 2010-12-25, 18:31 »
Politiken bakom denna sjukdom är brutal och det som händer i Storbritannien påverkar oss alla!
Denna länk leder till hemsidan:
CFS UNITED Adventures in illness and Politics http://networkedblogs.com/cdW1O

Det skrivna är ett fantastiskt pussel lagt av Kevin Short och postat av Khaly den 24 december 2010.

Rubriken: Just a coincidence - NICE Timing, Coincidence and ‘CFS/ME’.
En fantastisk sammanställning om man har tålamod och intresse för sjukvårdspolitik!

mala

  • Gäst
SV: Det politiska spelet om ME-CFS - NICE - PACE Trials
« Svar #1 skrivet: 2010-12-25, 21:40 »
Tack Affa. Bra länk.

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: Det politiska spelet om ME-CFS - NICE - PACE Trials
« Svar #2 skrivet: 2011-04-21, 15:15 »
Malcolm Hooper har skrivit en besvärsinlaga till Lancet kring PACE trial.


REPORT: COMPLAINT TO THE RELEVANT EXECUTIVE EDITOR OF THE LANCET ABOUT THE PACE TRIAL ARTICLES PUBLISHED BY THE LANCET
Malcolm Hooper. March 2011
http://www.meactionuk.org.uk/COMPLAINT-to-Lancet-re-PACE.htm



affa

  • Seniormedlem
  • ****
  • Antal inlägg: 340
  • !
SV: Det politiska spelet om ME-CFS - NICE - PACE Trials
« Svar #3 skrivet: 2011-04-23, 15:24 »
Malcolm Hooper har skrivit en besvärsinlaga till Lancet kring PACE trial.


REPORT: COMPLAINT TO THE RELEVANT EXECUTIVE EDITOR OF THE LANCET ABOUT THE PACE TRIAL ARTICLES PUBLISHED BY THE LANCET
Malcolm Hooper. March 2011
http://www.meactionuk.org.uk/COMPLAINT-to-Lancet-re-PACE.htm




Ja Kasper det behövdes och var bra!

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: Det politiska spelet om ME-CFS - NICE - PACE Trials
« Svar #4 skrivet: 2011-04-27, 14:44 »
Några kommentarer till PACE-försöket

Om man titta på Figur 2 på sidan 8 (830) i "PACE trial" rapporten [1] ser man att kontrollerna (som får vanlig medicinsk vård) förbättras över tiden på alla skalor. De uppvisar bland annat en tydlig förbättring över de första 12 veckorna. Patienterna i PACE-försöket hade bara varit sjuka i genomsnitt i 2 år.

Det är osannolikt att patienter med Myalgisk Encefalomyelit (ME) enligt kanadadefintionen 2003 i genomsnitt skulle uppvisa en förbättring på samma sätt som i Figur 2. Snarare skulle man förvänta sig noll i genomsnittlig förbättring.

För majoriteten av ME-patienterna är sjukdomen livslång och det är märkligt att man då bara väljer ut patienter som varit sjuka så kort tid som två år i genomsnitt.

Namnet ME används av författarna till PACE-försöket, och det orsakar mycket missförstånd. Namnet är lika, men sättet att välja ut patienter är olika. Inom vetenskapligt arbete är stringens och tydlighet viktigt. Man borde ha använt termen idiopatisk trötthet (idiopathic fatigue).

Patienterna i PACE studien fick motionera, men det var verkligen ultralätt motion. Att tala om att patienterna som fick gradvis motionsterapi (GET) blev friska är märkligt då deras resultat av motionstesten är långt ifrån vad man kan förvänta sig hos personer i samma åldersgrupp. Motionstestet består i att mäta hur lång sträcka en individ promenerar på 6 minuter. Patienterna i GET-gruppen promenerade 379 m i genomsnitt efter ett års "behandling". Deras ålder var i genomsnitt 40 år. Jämför detta med att 65-åringar normalt promenerar 631 m (Troosters et al., 1999). Dessutom saknas data för 31% av individerna i gruppen (GET).

Studien var stor och dyr.  Ett märkligt val gjordes av författarna då de valde bort utvärdering med aktometer i slutet av studien. Aktometrar mäter individens fysiska aktivitet samplat på minuter. Man kan mäta aktiviteten under flera veckors tid.

Att författarna envisas med att använda ME/CFS som term är konstigt. Speciellt som de envisas med att utgå ifrån egna kriterier när de väljer ut patienter. De har inte ens använt sig av CDC:s kriterier för CFS. Om de hade velat bli tagna på allvar hade det naturliga varit att använda sig av så strikta kriterier som möjligt och som minimun hålla sig till de kriterier som används av andra forskare.


Referens:

1. PD White, et al.
Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy,
graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue
syndrome (PACE): a randomised trial
March 2011
http://bit.ly/f6W1TI
« Senast ändrad: 2011-04-27, 14:45 av Kasper »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: Det politiska spelet om ME-CFS - NICE - PACE Trials
« Svar #5 skrivet: 2011-05-12, 13:28 »
Nedan följer kommentarer till artikeln i Lancet med resultatet av PACE-försöket i England

PD White, et al.
Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy,
graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue
syndrome (PACE): a randomised trial
March 2011
http://bit.ly/f6W1TI




Oxfordskriterierna använder ingen förutom några forskare av den psykiatriska skolan. Oxfordskriterierna beskriver inte sjukdomen ME korrekt. Till och med CDC:s defintioner för CFS har brister (Jason LA).

Medförfattarna Sharpe och White har (tillsammans med Wessely, Prins JB, Bleijenberg G) under många år på olika sätt försöka påskina att CFS går att behandla med CBT och GET, men deras studier har brister och innehåller ibland lögner. Man väljer patienter med andra kriterier. Man använder inte objektiva mätdata. Patienter som blivit väsentligt sämre av behandlingen har man inte inkluderat i statistiken.

Så vitt jag vet har ingen ännu visat att patienter selekterade med Kanadadefinitionen från 2003 för ME/CFS kunnat återgå till arbetet eller med andra objektiva mått lyckats öka sin totala dagliga aktivitet. Däremot finns studier som visar på att ME-drabbade får "cytokinstormar" med bland annat proinflammatoriska cytokiner efter fysisk aktivitet som varar i dagar (White AT, Light KC). En studie (Broderick G, Klimas N, Fletcher MA) visar på att immunsystemet påbörjar en kaskad av händelser när man motionerar. En studie (Using Serial Cardiopulmonary Exercise Tests to Support a Diagnosis of Chronic Fatigue Syndrome, J. Mark VanNess) visar att ME-drabbade har en syreförbrukning som minskar mer än hos kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL), interstitiell lungsjukdom och hjärtsvikt vid ett upprepat motionstest. Mathew SJ och Shunghu DC har visat att det finns mjölksyra i ME-drabbadess hjärnor. Andra studier har pekat på dysfunktionella mitokondrier (Vermeulen RC, Sholte HR) (Sara Myhill). Massor av studier visar att ME-drabbade har ökad oxidativ stress.




Professor Malcolm Hooper kommenterar [1] studien i Lancet. Av allt att döma finns det kraftig kritik emot studien. I England pågår en strid eftersom den biomedicinska forskningen är kraftigt underfinansierad. Massor av väsentliga och intressanta fynd från den biomedicinska forskningen kan inte följas upp i den takt eller omfattning som vore normalt. Istället lägger man alla pengar på psykiatrisk forskning. Viktiga rapporter som ligger till grund för politiska beslut hoppar över den biomedicinska forskningen och baserar sig endast på lobbying från psykiatriska skolan [2].


1. Professor Hooper’s Initial Response to the MRC PACE Trial Press Release hosted by The Lancet. 17th February 2011.
http://carersfight.blogspot.com/2011/02/professor-hooper-response-to-mrc-pace.html

2. Magical Medicine: How to make a disease disappear
12th February 2010. Malcolm Hooper.
Pressrelease:
http://www.meactionuk.org.uk/magical-medicine.htm
Dokument:
http://www.meactionuk.org.uk/magical-medicine.pdf




Vid farmakologiska behandlingar är både effekt och säkerhet viktiga. Man väger effekt emot biverkningar. Ett läkemedel som har en begränsad effekt och som har en hög grad av allvarliga biverkningar godkänns inte. Desto värre vore det om patienterna riskerar få permanenta skador av läkemedlet.

Enligt en studie [1] gjord av en patientförening i England blir 56% sämre av GET (graded excercice theraphy). Denna siffra är alldeles för hög - speciellt då det finns patienter som säger att de blivit permanent försämrade av den sortens terapi. Ett läkemedel med så dålig säkerhet skulle aldrig blir godkänt.

En öppen studie på nätet [2] visar att GET är något som gör de flesta mycket sämre (även om det finns begränsningar med en öppen studie där vem som helst kan svara).

Det finns fler studier som visar att GET gör patienterna sämre [3]. I en stor undersökning på över 300 patienter svarar 48% att de blivit sämre av GET. En undersökning i en grupp med svårt ME-drabbade svarade 82% att de blivit sämre av GET. Några patienter hade blivit svårt sjuka som effekt av GET.

Svenska patienter med ME rapporterar att de blivit permanent sämre sedan de av egen vilja eller efter råd av vårdgivaren försökt att träna sig friska.

Helt klart finns det stora skillnader på vad patienter rapporterar och vad den nya studien publicerad i Lancet kommit fram till. Kanske förklaringen finns i att forskarna av någon outgrundlig anledning använt sig av inaktuella och kritiserade kriterier för CFS. Det var länge sedan man hörde talats att någon använde Oxford- och London-kriterierna.


1. THE RESULTS OF THE ME ASSOCIATION’S MAJOR SURVEY OF ILLNESS MANAGEMENT REQUIREMENTS
http://www.meassociation.org.uk/wp-content/uploads/2010/09/2010-survey-report-lo-res10.pdf

2. CureTogehter Online Survey:
http://curetogether.com/blog/2011/02/03/surprising-new-data-what-really-helps-patients-with-chronic-fatigue-syndrome/
och
http://curetogether.com/Chronic-Fatigue-Syndrome/treatments/

3. Läs under rubriken "CBT and Graded Exercise can worsen M.E. symptoms"
http://www.investinme.org/IIME%20Campaigning-CBT-GET-002.htm




En rykande ny artikel [1,2] visar på att personer med CFS (Fukuda) och personer med behandlad Lyme (kronisk borrelia) med neurologiska symtom har olika proteom i cerebrospinalvätskan.

Det är problematiskt att CDC i USA skapade en så luddig defintion för CFS. Personer av den psykiatriska skolan använt sig av termen CFS för defintioner som är ospecifika. Kanadadefinitionen för ME/CFS är den mest specifika och rekommenderas för klinisk verksamhet liksom forskning. Kronisk borrelia räknas som en specifik diagnos och inte som ME.

1. Distinct Cerebrospinal Fluid Proteomes Differentiate Post-Treatment Lyme Disease from Chronic Fatigue Syndrome
http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0017287

2. Analysis of the PLoS ONE paper
http://www.cfids.org/research/proteome-analysis.pdf




Den aktuella Lancet artikeln om PACE-trial [1] har blivit analyserad [3] och har fått kommentarer [2]. Hur patienter valts ut ifrågasätts. I början av studien mättes patienternas aktivitet med rörelsemätare fäst vid fotleden (actometer), men mätningen upprepades inte i slutet av studien. Alltså vet man inte ifall patienterna verkligen rörde på sig mer. Självrapporterade data har visat sig vara otillförlitliga [4,5,6]. Under studien som varade 52 veckor rapporterade cirka 10% att de blev sämre och 30% att de blev bättre. De upplevde sig lite bättre, men blev långt ifrån friska. Oxfordskriterierna används av den psykiatriska skolan. De kallar det för CFS fast de egentligen väljer ut en mycket vidare och ospecifik grupp av patienter än Kanadakriterierna. Bara patienter med låg invaliditet har deltagit i studien. Invaliditeten hos ME-patienter varierar mycket. En del är totalt sängbundna (både vuxna och barn) och måste skötas i sängläge. I en översiktsartikel dras andra slutsatser än Lancet artikeln om CBT eller GET [7]. Någon studie har visat att man inte får samma effekt av CBT som ges av allmänna kliniker som ifall den ges av forskarlagen själva (från den psykiatriska skolan). Någon studie har visat att patienter som fått CBT inte uppvisar någon förbättring vid en långtidsuppföljning.

Många ME-patienter rapporterar att de fått slängt i ansiktet att de bör börja röra på sig och inte tänka på sin sjukdom så mycket. Det är mycket vanligt att personer vill tvinga ME-patienter till aktivitet utöver deras förmåga. ME-patienter rapporterar att de blivit sämre av att tvinga sig till att aktivera sig och en del har blivit permanent sämre vid sådana tillfällen. Lancet studien [1] kan, om den övertolkas, bidra till ytterligare kränkningar av ME-patienter och missförstånd. Det vore olyckligt ifall artikel feltolkas totalt och leder personer till att tro att den pekar på att ME vore en psykiatrisk, psykosocial eller psykosomatisk sjukdom som kan botas med träning och terapi.

Att vissa personer med en ME-diagnos skulle känna sig bättre av att öka sin aktivitet är dock inte uteslutet. Det kan finnas skillnader som beror på vilken undergrupp man tillhör, i vilket stadium av sjukdomen man är och vilken grad av sjukdom/invaliditet man har. Det är möjligt att CBT kan hjälpa patienter med en kronisk sjukdom till att acceptera sjukdomen och anpassa sina aktiviteter till den, men inget tyder på att ME-patienter skulle bli mer hjälpta av CBT än andra grupper av kroniska somatiska sjukdomar såsom t.ex. HIV eller MS.


1. Lancet artikel om PACE trial
http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(11)60096-2/abstract

2. Kommentarer till PACE trial
http://www.biomedcentral.com/1471-2377/7/6/comments

3. Analys av Lancet artikel
http://cfids.org/pdf/lancet-analysis.pdf

4. Friedberg F, Sohl SJ. Memory for fatigue in chronic fatigue syndrome: the relation between weekly recall and momentary ratings. Int J Behav Med. 2008 Jan-Mar;15(1):29-33

5. Friedberg, F. Does graded activity increase activity? A case study of chronic fatigue syndrome. Journal of Behavior Therapy and Experimental Psychiatry, 2002, 33, 3-4, 203-215

6. Fred Friedberg and Stephanie Sohl. Cognitive-Behavior Therapy in Chronic Fatigue Syndrome: Is Improvement Related to Increased Physical Activity? JOURNAL OF CLINICAL PSYCHOLOGY, Vol. 65(4), 1--20 (2009)

7. Frank N.M. Twisk and Michael Maes. A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Neuroendocrinology Letters Volume 30 No. 3 2009




Oseriöst av författarna till Lancet artikeln använda samma namn för saker som har olika defintion. Oseriöst av Bleijenberg G, Knoop H att i sin kommenterande artikel göra påståenden som inte stöds av den ursprunliga artikeln. Om man studerar Lancet artikeln (White et al) ser man att patienterna varit sjuka i bara genomsnitt 2 år. Man ser också i figur 2 att kontrollerna (de som bara fick vanlig medicinsk vård) blev drastiskt bättre under de första 12 veckorna, något som pekar på att det inte handlar om något typiskt urval av ME-patienter enligt Kanadas koncensusdefinition 2003.

Malcolm Hooper har skrivit ett klagobrev till Lancet:
http://www.meactionuk.org.uk/COMPLAINT-to-Lancet-re-PACE.htm




Utbrändhet uppvisar ett annat kliniskt endokrint mönster än Myalgisk Encefalomyelit (ME).

Psychoneuroendocrinology. 2006 Feb;31(2):216-25.
Clinical burnout is not reflected in the cortisol awakening response, the day-curve or the response to a low-dose dexamethasone suppression test.
Mommersteeg PM, Heijnen CJ, Verbraak MJ, van Doornen LJ.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16150550




Om man titta på Figur 2 på sidan 8 (830) i "PACE trial" rapporten [1] ser man att kontrollerna (som får vanlig medicinsk vård) förbättras över tiden på alla skalor. De uppvisar bland annat en tydlig förbättring över de första 12 veckorna. Patienterna i PACE-försöket hade bara varit sjuka i genomsnitt i 2 år.

Det är osannolikt att patienter med Myalgisk Encefalomyelit (ME) enligt kanadadefintionen 2003 i genomsnitt skulle uppvisa en förbättring på samma sätt som i Figur 2. Snarare skulle man förvänta sig noll i genomsnittlig förbättring.

För majoriteten av ME-patienterna är sjukdomen livslång och det är märkligt att man då bara väljer ut patienter som varit sjuka så kort tid som två år i genomsnitt.

Namnet ME används av författarna till PACE-försöket, och det orsakar mycket missförstånd. Namnet är lika, men sättet att välja ut patienter är olika. Inom vetenskapligt arbete är stringens och tydlighet viktigt. Man borde ha använt termen idiopatisk trötthet (idiopathic fatigue).

Patienterna i PACE studien fick motionera, men det var verkligen ultralätt motion. Att tala om att patienterna som fick gradvis motionsterapi (GET) blev friska är märkligt då deras resultat av motionstesten är långt ifrån vad man kan förvänta sig hos personer i samma åldersgrupp. De promenerade 379 m i genomsnitt. Deras ålder var i genomsnitt 40 år. Jämför detta med att 65-åringar normalt promenerar 631 m (Troosters et al., 1999). Dessutom saknas data för 31% av individerna i gruppen (GET).

Studien var stor och dyr.  Ett märkligt val gjordes av författarna då de valde bort utvärdering med aktometer i slutet av studien. Aktometrar mäter individens fysiska aktivitet samplat på minuter. Man kan mäta aktiviteten under flera veckors tid.

Att författarna envisas med att använda ME/CFS som term är konstigt. Speciellt som de envisas med att utgå ifrån egna kriterier när de väljer ut patienter. De har inte ens använt sig av CDC:s kriterier för CFS. Om de hade velat bli tagna på allvar hade det naturliga varit att använda sig av så strikta kriterier som möjligt och som minimun hålla sig till de kriterier som används av andra forskare.


Referens:

1. PD White, et al.
Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy,
graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue
syndrome (PACE): a randomised trial
March 2011
http://bit.ly/f6W1TI

« Senast ändrad: 2011-05-12, 13:35 av Kasper »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: Det politiska spelet om ME-CFS - NICE - PACE Trials
« Svar #6 skrivet: 2012-11-06, 11:48 »
Några bra youtube videos som kommenterar PACE trial.

1: The Pace Race
http://youtu.be/Sa3LyYxu49s

2: 60 -- the new 75
http://youtu.be/PJf27ExfyMA

3. Not So Bad
http://youtu.be/qXMZv0MzFCo

4: the force of LOGic
http://youtu.be/b3_mjQe-t1M

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: Det politiska spelet om ME-CFS - NICE - PACE Trials
« Svar #7 skrivet: 2012-11-11, 12:47 »
Nedan några artiklar med kritik av PACE trial.


PACE Trial – Psychiatrists Spinning Out of Control
Peter Kemp. October 2012
https://docs.google.com/open?id=0B4Hu7D6DycasZFVJT1VJRzQ4YmM

An Informal Cost Analysis of the PACE Trial
The PACE trial alternative cost analysis
Peter Kemp. November 2012
https://docs.google.com/open?id=0B4Hu7D6DycaseDdWMXpGY01LQTA

The PACE Trial Results – Opinion
Peter Kemp. August 2012
https://docs.google.com/open?id=0B4Hu7D6DycasdEVNWDBEWEE1RHM

Media Coverage of the PACE Trial – Examples
https://docs.google.com/open?id=0B4Hu7D6DycasaF9zNVIwYm1keDg
« Senast ändrad: 2012-11-11, 13:09 av Mayordomo »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: Det politiska spelet om ME-CFS - NICE - PACE Trials
« Svar #8 skrivet: 2012-11-11, 14:49 »
En till artikel som har beröringspunkter med PACE trial och GET (graded exercise theraphy).


Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
Tom KindlonBulletin of the IACFS/ME. 2011;19(2):59-111.
http://www.iacfsme.org/BULLETINFALL2011/Fall2011KindlonHarmsPaperABSTRACT/tabid/501/
direktlänk till PDF
http://www.iacfsme.org/LinkClick.aspx?fileticket=Rd2tIJ0oHqk%3d&tabid=501
« Senast ändrad: 2012-11-11, 14:54 av Mayordomo »


Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: Det politiska spelet om ME-CFS - NICE - PACE Trials
« Svar #10 skrivet: 2014-03-24, 14:50 »
Det är uppseendeväckande att den medicinska tidskriften The Lancet har släppt igenom artikeln om PACE trial. Här försöker jag kort förklara varför.

Termen "recovery", vilken betyder tillfrisknande eller återhämtning, används trots att patienterna inte har tillfrisknat enligt ordets mening. Om inte ens vetenskapliga tidskrifter har tillräcklig grundläggande språkkunskap, så är det ju liksom meningslöst att kommunicera eftersom ord inte har någon inneboende mening. Ord kan betyda vad som helst.

I det kliniska försöket har en skala för fysisk förmåga som heter SF-36 använts. Om en vuxen har över 85 poäng på skalan så kan de utföra de flesta vardagssysslor. I PACE-studien skulle studiedeltagarna initiellt ha 65 poäng eller mindre. Planen för studien var att patienter som i slutet av studien hade minst 85 poäng skulle anses ha tillfrisknat. Men sedan beslutades att endast 60 poäng var tillräckligt. Ja, mindre än vad som krävdes från början! Detta betyder att en patient som i början på studien hade 65 , skulle anses ha tillfrisknat ifall hen hade minskat sin fysiska förmåga till 60 poäng.

I mina ögon är detta forskningsfusk och förvanskning av resultat. Dessa väsentliga fakta är mycket svåra att genomskåda när man läser rapporten. Endast en mycket uppmärksam läsare som tar tid att analysera rapporten upptäcker detta.
« Senast ändrad: 2014-03-24, 17:21 av Mayordomo »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: Det politiska spelet om ME-CFS - NICE - PACE Trials
« Svar #11 skrivet: 2014-04-27, 14:13 »
Lancet borde dra tillbaka artikeln om PACE-studien (PACE trial), eftersom det är tydligt att det handlar om förvanskning av forskningsresultat. De använder bl.a. ordet tillfrisknande (recovery), trots att patienterna är långt ifrån att tillfriskna. Se ett par nya videor av "ME analysis", där studien kritiseras. Den ena är en sång och den andra ger en pedagogisk förklaring om några saker som är märkliga med studien.


6: ME Recovery Song
http://youtu.be/QbKTBMyZfX0

7 How's That Recovery?
http://youtu.be/d_7J5ELjArU

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: Det politiska spelet om ME-CFS - NICE - PACE Trials
« Svar #12 skrivet: 2014-06-10, 20:08 »
Beskriver att patienter skulle ha 65 poäng eller mindre för att delta i PACE trial, men de ansågs ha tillfrisknat ifall de hade 60 poäng eller högre vid slutet av studien.

MEA chairman Neil Riley unpicks a central thread in the PACE Trial | 26 February 2014
‘Recovered’ – or do you only feel better?
http://www.meassociation.org.uk/2014/02/mea-chairman-neil-riley-unpicks-a-central-thread-in-the-pace-trial-16-february-2014/
« Senast ändrad: 2014-06-10, 20:11 av Mayordomo »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: Det politiska spelet om ME-CFS - NICE - PACE Trials
« Svar #13 skrivet: 2018-01-28, 18:20 »
PACE trial

Can patients with chronic fatigue syndrome really recover after graded exercise or cognitive behavioural therapy? A critical commentary and preliminary re-analysis of the PACE trial
Carolyn Wilshire, Tom Kindlon, Alem Matthees & Simon McGrath
Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior Vol. 5, Iss. 1, 2017
http://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/21641846.2017.1259724?journalCode=rftg20&

James Coyne “lays waste” to PACE trial in Edinburgh
2015-12-11
http://phoenixrising.me/archives/27787

'Disgusting old fart, neoliberal hypocrite': Angry scientists throw insults at each other over the results of a £5 million taxpayer-funded study into chronic fatigue syndrome
2017-08-01  Daily Mail
http://www.dailymail.co.uk/health/article-4749208/Angry-scientists-throw-insults-regarding-flawed-study.html

Results of the PACE follow-up study are uninterpretable
James Charles Coyne, Keith R Laws
2016-01-18  The Lancet Psychiatry
http://www.thelancet.com/journals/lanpsy/article/PIIS2215-0366(15)00551-9/abstract

‘PACE-Gate’: When clinical trial evidence meets open data access
Keith J Geraghty
2016-11-01  Journal of health psychology
http://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1359105316675213

Special issue: The PACE trial
Volume 22, Issue 9, August 2017  Journal of health psychology
http://journals.sagepub.com/toc/hpqa/22/9

James Coynes blogg-artiklar om PACE trial:
https://www.coyneoftherealm.com/search?q=pace

David Tullers artiklar om  PACE trial på Vincent Racaniellos blog:
http://www.virology.ws/mecfs/

PACE trial - på ME-PEDIA:
http://me-pedia.org/wiki/PACE_trial

PACE trial claims for recovery in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome – true or false? It’s time for an independent review of the methodology and results
Charles Bernard Shepherd
2017-04-09  Journal of health psychology
http://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1359105317703786

Statement: Disclosure of PACE trial data under the Freedom of Information Act
2016-09-09  Queen Mary University of London (QMUL)
http://www.qmul.ac.uk/media/news/items/smd/181216.html

Why the scientific community needs the PACE trial data to be released
James Coyne
2015-11-11  “Mind the brain” blog on PLOS blogs
http://blogs.plos.org/mindthebrain/2015/11/11/why-the-scientific-community-needs-the-pace-trial-data-to-be-released/

Getting It Wrong on Chronic Fatigue Syndrome
Julie Rehmeyer, David Tuller
2017-03-18  The New York Times
https://www.nytimes.com/2017/03/18/opinion/sunday/getting-it-wrong-on-chronic-fatigue-syndrome.html
« Senast ändrad: 2018-01-28, 18:58 av Mayordomo »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: Det politiska spelet om ME-CFS - NICE - PACE Trials
« Svar #14 skrivet: 2018-01-28, 18:51 »
PACE trial - videos

David Tuller #IIMEC12 Pre conference Dinner Presentation London 2017
https://youtu.be/6zWnVB_2lUU

James Coyne: A skeptical look at the PACE chronic fatigue trial (Part 1 of 3)
2015
https://youtu.be/KSGtZgzkoRQ

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: Det politiska spelet om ME-CFS - NICE - PACE Trials
« Svar #15 skrivet: 2018-01-28, 19:02 »
PACE trial

Bad science misled millions with chronic fatigue syndrome. Here’s how we fought back   
By Julie Rehmeyer
STAT September 21, 2016
https://www.statnews.com/2016/09/21/chronic-fatigue-syndrome-pace-trial/

How a study about Chronic Fatigue Syndrome was doctored, adding to pain and stigma
Steven Lubet
2017-03-23  The Conversation
http://theconversation.com/how-a-study-about-chronic-fatigue-syndrome-was-doctored-adding-to-pain-and-stigma-74890

Major breakthrough on PACE trial
George Faulkner
2016-08-19  Centre of welfare reform
http://www.centreforwelfarereform.org/news/major-breaktn-pace-trial/00296.html

Artiklar om PACE trial på hemsidan av ME Association (UK):
http://www.meassociation.org.uk/?s=pace

Scientists trade insults over myalgic encephalomyelitis (ME) study
2017-08-01  The Sunday Times
https://www.thetimes.co.uk/article/scientists-trade-insults-over-myalgic-encephalomyelitis-me-study-slk0cv5lj
« Senast ändrad: 2018-01-28, 19:07 av Mayordomo »


Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: Det politiska spelet om ME-CFS - NICE - PACE Trials
« Svar #17 skrivet: 2018-07-13, 17:26 »
Nästan hundra läkare, vetenskaps akademiker och experter har signerat ett brev till Lancet:s editor om att göra en fullständig oberoende granskning av PACE-studien. Utöver detta har parlamentsledamöter och organisationer också signerat.

David Tuller 2019-07-10
http://www.virology.ws/2018/07/10/trial-by-error-yet-another-appeal-to-the-lancet-with-more-on-board/