Medicinsk behandling

[shadow]

Hur många i absoluta tal eller i procent i ME sfären får någon behandling som hjälper (långsiktigt) ??

Någon kör på Marshall, sen labbar några med lite vitaminer och annat. Utomlands knaprar några AIDS meds.
Men bortsett från Marshall - är det någon som i medel över tid blir bättre eller går det bara sakta ner i graven ??
(Jag tänker just på det somatiska, inte om man för tillfället är helt sänkt vs. om man av någon anledning hoppas på någonting som ska medföra ett bättre liv)

Det här med att ha fastnat i ett tillstånd ca 4 dagar från döden, men likt förb*nnat vakna upp varje morgon kan vara lite ... ehh irriterande.
Jag har sett flertalet dö i cancer och de var piggare än vad jag är fram till ca 2-4 dagar innan döden inträffade för dem - (Om vi bortser från de få tillfällen som dyker upp då och då när jag är lite starkare under en max 10 dagar)

[affa]

Ja, vi är två som följer varandra parallellt.
Både hon och jag har varit i huvudsak sängliggande ett flertal år, med en förfärlig massa symtom.
Cannadakriterierna uppfyllde vi med råge!

Både hon och jag har ett bättre liv efter två års behandling på MP, med minskade symtom och klarar av perioder att vara uppe, samt till och med hjälpa till som min väninna med sin systers bokföring i samband med att hon startade eget. Hon sköter lättare arbeten i deras eget företag, men hon måste hushålla mycket med krafterna och både hon och jag önskar gå åtminstone tre år till vilket kan behövas efter så lång tids sjukdom som vi har genomlevt, med allt svårare symtombild.
Jag har graderat mig efter en internationell skala och poängsumman i det testet visar en signifikant förbättring.
Jag har även under dessa två år fört dagboksanteckningar av antal skov och hur långa skoven har varat och gjort ett koncentrat av dessa anteckningar. På så sätt har jag kunnat se tydliga kurvor.

På denna skala som är graderad ifrån 1-3 vad gäller symtomens svårighetsgrad. Denna skala är kanske det närmaste man kan komma någon form av mätning eller resultat.

Innan jag startade på MP hade jag poängsumman 48 och två år senare hade poängsumman sjunkit till 18 poäng. Det är förståss ingen exakt mätmetod, men kanske den säger något?

2008_December_START MP________________
1. Rank your symptoms in order of severity (1 being your most severe symptom) in the left column.
2. Rate severity of symptoms by putting a check mark in appropriate column to the right of symptoms.
Symptom Severity and Severity Hierarchy Profile
RANK SYMPTOM Absent
(0)
Mild
(1)
Moderate
(2)
Severe
(3)
Post-exertional fatigue: loss of physical and mental
stamina, fatigue made worse by physical exertion                   3
Long recovery period from exertion: takes more than 24    

hours to recover to pre-exertion activity level                          3
Fatigue: persistent, marked fatigue that substantially reduces
activity level                                                                          
Sleep Disturbance: non-restorative sleep, insomnia,             3
hypersomnia
Pain: in muscles, joints, headaches                                        3
Memory disturbance: poor short term memory                      1

Confusion and difficulty concentrating                                  1
Difficulty retrieving words or saying the wrong word
Gastrointestinal disturbance: diarrhea, IBS                           3
Recurrent sore throat                                                               1
Recurrent flu-like symptoms                                                   3
Dizziness or weakness upon standing                                     3
Change in body temperature, erratic body temperature,     3
cold hand and feet                                                                     3
Heat / cold intolerance                                                              3
Hot flushes, sweating episodes                                                2
Marked weight change                                                               1
Breathless with exertion                                                            1
Tender lymph nodes: especially at sides of neck and under         0
arms
Sensitive to light, noise, or odours                                            3
Muscle weakness                                                                         2
New sensitivities to food / medications /chemicals                3
Total Check Marks in Column x 0 x 1 x 2 x 3
Column Total
Total Score: _48_FÖRE MP_48 poäng_________ Overall symptom severity: _5______ mild, _2_____ moderate, _12_____ severe
(Mild – occurring at rest, moderate – symptoms that occur at rest become severe with effort, unable to work, and
severe – often housebound or bed-bound.

2008 är jag i huvudsak sängliggande, men..........



Nästan 2 år senare 12 oktober 2010.

An Overview of the Canadian Consensus Document 15
Appendix 1: SYMPTOM SEVERITY AND SEVERITY HIERARCHY PROFILE
A An Overview of the Canadian Consensus Document 15
Appendix 1: SYMPTOM SEVERITY AND SEVERITY HIERARCHY PROFILE
NAME  affa  ______________________________________________ DATE 12 oktober 2010_________________
1. Rank your symptoms in order of severity (1 being your most severe symptom) in the left column.
2. Rate severity of symptoms by putting a check mark in appropriate column to the right of symptoms.
Symptom Severity and Severity Hierarchy Profile
RANK SYMPTOM Absent
(0)
Mild
(1)
Moderate
(2)
Severe
(3)
Post-exertional fatigue: loss of physical and mental
stamina, fatigue made worse by physical exertion                   2
Long recovery period from exertion: takes more than 24    

hours to recover to pre-exertion activity level                          
Fatigue: persistent, marked fatigue that substantially reduces 2
activity level                                                                          
Sleep Disturbance: non-restorative sleep, insomnia,             2
hypersomnia
Pain: in muscles, joints, headaches                                        2
Memory disturbance: poor short term memory                      1

Confusion and difficulty concentrating                                  1
Difficulty retrieving words or saying the wrong word
Gastrointestinal disturbance: diarrhea, IBS                           1
Recurrent sore throat                                                               1
Recurrent flu-like symptoms                                                   1
Dizziness or weakness upon standing                                     2
Change in body temperature, erratic body temperature,     2
cold hand and feet                                                                    
Heat / cold intolerance                                                              2
Hot flushes, sweating episodes                                                1
Marked weight change                                                               1
Breathless with exertion                                                            1
Tender lymph nodes: especially at sides of neck and under         0
arms
Sensitive to light, noise, or odours                                            3
Muscle weakness                                                                         2
New sensitivities to food / medications /chemicals                2
Total Check Marks in Column x 0 x 1 x 2 x 3
Column Total
Total Score: _18_ EFTER två år på MP_18 poäng_________ Overall symptom severity: _8______ mild, _9_____ moderate, _1_____ severe
(Mild – occurring at rest, moderate – symptoms that occur at rest become severe with effort, unable to work, and
severe – often housebound or bed-bound.)

Totalt 2008 48 poäng mot oktober 2010 18 poäng.

Nu är jag inte mestadels liggande utan mestadels aktiv med dagar, då jag vilar, vilket är precis tvärtom mot före, då jag bara kunde vara uppe ibland.

Skall till Oslo nu i november för ny uppcheckning och jag har just nu ett bättre liv idag och ser fram emot Oslo- resan, vilket jag definitivt inte gjorde tidigare.

Nu har jag tagit nya prover och åker återigen i mars till Oslo.

[shadow]

Men är det Lilleström anläggning som håller i det, hur kommer den där Holländaren in i bilden? Min dimhjärna får det till att du lyckas få hjälp av varenda specialist i Europa på något magiskt sätt 
Jag misstänker att du inte tar dig ett bad i Von Ankas Penga Binge varje morgon ?

[K-Boy]

Om jag fattat det hela rätt så är det en klinik i Oslo som behandlar patienter på Marshall Protokollet som heter 4M-Klinikken.
http://4mklinikken.aktiweb.no/
Läkaren heter Ingvild Mayer och har specialiserat sig på att hjälpa patienter, som går på den stora världsstudien. Trevor Marshall ligger bakom detta.

Holländaren som Shadow nämner är nog Kenny De Meirleir som har sammarbete med http://www.lillestromhelseklinikk.no/

Således olika kliniker/personer med olika behandlingsmetoder.

//K-Boy

[affa]

Ja, just det K-Boy 

Dessa behandlingar är även bara forskningsvägar ännu och om man skall välja någon av dessa vägar så är mitt råd, att man gör sig kunnig för att kunna ta ett eget STORT ansvar!

Det är bäst att ta GOD tid på sig vad gäller så viktiga val.

Synd Shadow, men även jag har haft en mycket lång väg innan jag tagit något beslut.
Om Du inte orkar läsa just nu, så kan du ju lyssna på konferenser och då först och främst konferenser som följer huvudspåret.
Hoppas du förstår vad jag menar. Att lära sig så mycket det går om denna sjukdom först är det allra viktigaste och än finns det inte någon officiell behandling i alla fall, tyvärr.