• Välkommen till MEF-forum — öppet, gratis forum om Myalgisk Encefalomyelit (ME).
 

Har någon analyserat en CFS population utan en på förhand given tes.

Startat av shadow, 2011-04-30, 00:44

Föregående ämne - Nästa ämne

shadow

Jag har funderat länge på det här.

De/Ni med CFS problematik ligger ju ofta som isolerade grönsaker i en säng nånstans allt för många timmar per dygn.

Nu till observatören. Den som i Sverige får betalt för att rodda kring det "naturvetenskapliga" runt CFS misstänker jag ofta har en tes först (påstående som ska försvaras eller bevisas)

Dvs, för att få pengar till forskning/verksamhet så måste man först ha en idé först (Exempelvis: Alla som har CFS har blivit bortrövade av Marsianer, och sedan återlämnade utan att de märke det) - Därefter får forskaren pengar för att testa just det påståendet. Det medför dock ofta att man inte fokuserar på helhetsbilden - utan istället letar med ljus och lykta efter personer som i ovan fall har berättelser om aliens och rymdskepp. Tidigare så behövde man inte "hora" för forskningsanslag på samma sätt som idag, där man ljuger så man blir blå om varför det är troligt att Marsianer rövar bort jordbor.

Det är inte så trivialt för CFS sjuka att träffas, eller ens för friska att intervjua dem. Finns det någon överblick över CFS Sverige som baserar sig på mer än korta inlägg på forum?  
Jag tolkar det som att det finns en besvärande samstämmighet i symptom-bilden, och en lika besvärande samstämmighet vad som händer när man träffar svensk sjukvård i fråga - samt en riktig röra angående de bakomliggande sambanden.

Jag kan inte riktigt släppa tanken på "Är det möjligt att göra skillnad"

Funderar på en pilotstudie med intervjuer på plats hos tex forum-medlemmar i mellan/södra Sverige - med fokus att försöka överblicka en större population istället för att göra en livsskildring hos en enskild individ.
Resultat!? Jag vill nog inte ens specificera det från början, då piloten ändå inte ger något signifikant statistiskt underlag för någonting över huvudtaget, så en specifikation vore en begränsning i sig.

Det slog mig i tisdags hos (min ganska nya) psykiatriker, när jag frågade om medicinen hade brytskåra - och han med brutal sanning svarade - ja du, med mitt yrke så vet jag ju inte ens hur medicinen jag skriver ut ser ut -> och jag tänkte att de oftast förmodligen har en otroligt liten återkoppling om hur vardagen för patienterna de-facto ser ut och konsekvenserna av medicinerna. De får lite reklamblad från tillverkaren kontra några ord från patienterna vart 3:e månad. Kanske träffade de en patient som fick MAO hämmare för 25 år sedan på en sluten psykiatrisk avdelning under sin utbildning.

Söker meningsfullt liv efter {dagens datum} - {påsk 2003} års sjukskrivning.

Först gav mig 25 Psykiatriker 26 olika diagnoser, men det spelar liksom ingen roll längre.

PS. Jag hade inte "feta" överarmar, det är 2 av de 3 huvudena på triceps-muskeln som syns, fast det var sommaren 2002 det. DS

affa

Citat från: shadow skrivet 2011-04-30, 00:44
Jag har funderat länge på det här.

De/Ni med CFS problematik ligger ju ofta som isolerade grönsaker i en säng nånstans allt för många timmar per dygn.

Nu till observatören. Den som i Sverige får betalt för att rodda kring det "naturvetenskapliga" runt CFS misstänker jag ofta har en tes först (påstående som ska försvaras eller bevisas)

Dvs, för att få pengar till forskning/verksamhet så måste man först ha en idé först (Exempelvis: Alla som har CFS har blivit bortrövade av Marsianer, och sedan återlämnade utan att de märke det) - Därefter får forskaren pengar för att testa just det påståendet. Det medför dock ofta att man inte fokuserar på helhetsbilden - utan istället letar med ljus och lykta efter personer som i ovan fall har berättelser om aliens och rymdskepp. Tidigare så behövde man inte "hora" för forskningsanslag på samma sätt som idag, där man ljuger så man blir blå om varför det är troligt att Marsianer rövar bort jordbor.

Det är inte så trivialt för CFS sjuka att träffas, eller ens för friska att intervjua dem. Finns det någon överblick över CFS Sverige som baserar sig på mer än korta inlägg på forum?  
Jag tolkar det som att det finns en besvärande samstämmighet i symptom-bilden, och en lika besvärande samstämmighet vad som händer när man träffar svensk sjukvård i fråga - samt en riktig röra angående de bakomliggande sambanden.

Jag kan inte riktigt släppa tanken på "Är det möjligt att göra skillnad"

Funderar på en pilotstudie med intervjuer på plats hos tex forum-medlemmar i mellan/södra Sverige - med fokus att försöka överblicka en större population istället för att göra en livsskildring hos en enskild individ.
Resultat!? Jag vill nog inte ens specificera det från början, då piloten ändå inte ger något signifikant statistiskt underlag för någonting över huvudtaget, så en specifikation vore en begränsning i sig.

Det slog mig i tisdags hos (min ganska nya) psykiatriker, när jag frågade om medicinen hade brytskåra - och han med brutal sanning svarade - ja du, med mitt yrke så vet jag ju inte ens hur medicinen jag skriver ut ser ut -> och jag tänkte att de oftast förmodligen har en otroligt liten återkoppling om hur vardagen för patienterna de-facto ser ut och konsekvenserna av medicinerna. De får lite reklamblad från tillverkaren kontra några ord från patienterna vart 3:e månad. Kanske träffade de en patient som fick MAO hämmare för 25 år sedan på en sluten psykiatrisk avdelning under sin utbildning.



Ja, detta är slående och tänkvärt. Synd att läkaren idag degraderats till läkemedelsförsäljare och ofta mot sin vilja.
Det är verkligen synd om den medicinska läkarkåren som hamnat i detta nödläge! Deras yrkesstolthet har förlorats och handlingsutrymmet begränsats betydligt! SORGLIGT VERKLIGEN !
Det ser ut som att läkarkåren väntar på patientupproret eftersom de fastnat i sin begränsade roll som yrkesutövare!