Så här är det nu!

[Femejl]

Hej alla fina!

Jag fick ett privat meddelande av en medlem i detta forum som undrade hur det har gått för min son och mig. Jag var ju väldigt aktiv här inne från från jan -april -09, då sonen var nydiagnosticerad, sen stöp jag. Meddelandet fick mig dock att vilja svara och samtidigt skicka en hälsning full av värme och styrka till Er alla.

Med min son, nu 25 år, är det fortfarande mycket dåligt. Han förmår inte ens gå ut med sina sopor, två halvtrappor och ca 40 m enkel väg! Han ligger den största delen av dygnet. Jag är där ett par ggr/vecka och lagar mat för några dagar framåt, städar och tvättar!

De första sex åren av sjukdomen sov han, om än dygnet runt dagar i sträck. Sedan något år tillbaka sover han inte trots utmattning och trötthet. Hans energinivå skulle kunna skattas till ca 5 % av full pott.

Jag kämpar fortfarande med en oförstående sjukvård och sonen har fattat beslut om att efter nästa besök, som ska innehålla en del provtagningar, så lägger vi ned allt vad läkare heter.

I januari i år kom vi till en ny läkare och han var den förste som sa "Jag känner till ME". Vi blev överlyckliga och trodde att nu hade vi funnit en väg. Tre månader, och två avbokningar (pga utmattning) senare hoppar läkaren på oss båda två. Han ringer sonen, som inte kunde ta sig till besöket den här gången heller och läkaren påstår att sonen "bara är ute efter provtagningar för provtagningarnas egen skull" och att han "SKA ut och gå, han SKA börja träna". Detta trots att sonen vid det första besöket förklarat att det är viktigt att ta det och det och det och ytterligare 2-3 prover. Om alla dessa är negativa så är det meningslöst att fortsätta.

Jag skev ett fyra sidor långt brev där jag endast uttryckte mig i "jag-form", dvs hur sonen uppfattade offensiven och hur hans liv ser ut. Jag berättade hur jag i flera år pushade för motion och hur jag skaffade sjukgymnastik, gym.kort, träningskläder, -väska etc. och INGENTING fungerade. Det stod klart för mig när jag skrev att den press han hade på sig då, under -07, om att gå ut och att träna gjorde att han fick bestående försämringar. Idag är han jättedålig! ME-diagnosen fick han i dec -09. Han insjuknade i sept -02, vid 16 års ålder.

Med mig är det dock bra. Tiden och ett intensivt arbete med min egen personliga utveckling har gjort att jag idag förmår leva med sorgen/smärtan. Glädjen kan äntligen finnas parallellt med min sorg. Smärtan kommer förstås aldrig att gå över. Det är ju trots allt så att den svåraste formen av lidande är att tvingas se på när ens egen avkomma lider.

Min son har det lika svårt som ni, med den skillnaden att han ALDRIG kommer ut. De få och korta stunder av energiökning, så han hamnar på ca 10 % använder han till att jobba med det han älskar mest - musik, bild och programmering i den studio han har i sitt vardagsrum. Skulle han ta en promenad så skulle han vara totalt utslagen i ca fyra dygn efteråt och då klarar han ingenting annat än att ta sig in till toaletten. Han kan inte ens stå upp den stund det tar att värma maten i microvågsugnen.

Livet går vidare ändå! Lycka till allihop och måtte det komma någon form av vaccin så att ni kan få Era liv tillbaka.

Ljus och Värme från Marianne!

[Femejl]

Rättelse: Diagnos i dec -08 ska det stå (inte -09 som jag skrev) ! Det har alltså gått 2½ år sen det ofattbara stod klart för oss!

[K-Boy]

Mycket ledsamt att läsa att sonen har det så tufft...

Kul dock att återse dig på forumet. När en medlem "försvinner" undrar man ju alltid vad som har hänt...
Hälsa honom att kämpa vidare å får ni inte gehör i den ordinarie vården så är tipset att söka privat hjälp, typ Lilleström Helseklinikk i Oslo.
Då får ni en 100% genomgång med alla relevanta prover som finns...! Kostar visserligen en slant men vad är egentligen priset för den egna hälsan? Att ligga hemma i en lägenhet år efter år är ingen höjdare...

Hälsningar
K-Boy

[Baggis]

Ja det är ofattbart både att behöva leva ett sådant liv och att sjukvården är så totalt väck inom ME-området att de placerar allt i "psyk-facket"!!! Hur många (utländska) undersökningar som pekar på fysiska avvikelser ska det behövas innan det tränger in i svensk sjukvård??? Räcker tydligen inte med tusentals...! Mina böner och medkänsla har du och din son!