Författare Ämne: Gunde har ME/CFS?  (läst 21386 gånger)

K-Boy

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 161
SV: Gunde har ME/CFS?
« Svar #20 skrivet: 2012-07-06, 13:58 »
Hallå Matt-i-Märg (och alla andra intresserade)!
 
Jag har betalat ca 2400:- för ett Chlamydia Pneumonie IgA/IgG + LTT (BMLab)
Sedan fick jag lämna ett uppföljande kontrollprov (endast Elispot LTT)och det kostade runt 1300:- (Gick till Nordic VMS)
Båda testerna är via Strömmens Medisinske Senter i Oslo.
 

The result of the Elispot-Lymphocyte-Transformation-Test (LTT) is an indication for a borderline/very weak actual cellular activity against Clamydia pneumoniae.

Explanation Elispot-LTT (LymphocyteTransformationTest): This method detects an antigen (Borrelia, Chlamydia, Ehrlichia, EBV, Yersinia) induced release of interferon gamma by reactive lymphocytes. In the Elispot-LTT the T-lymphocytes are stimulated by bacterial or viral antigens. Antigen specific release of IFN gamma is detected by a standardized ELISA colour technique in form of "spots". The number of spots is resulted in form of a stimulation-index (SI) in comparison with a negative control (reference range: < 2 SI). Results = 2 SI (borderline) or > 2 SI (positive) mean a specific response of the T-lymphocytes regarding the different antigens in the Elispot-LTT. The higher the result of the SI, the stronger is the T-cellular immune-response in general.
 
//K-Boy
« Senast ändrad: 2012-07-06, 14:15 av K-Boy »
It all started with a flu back in 1993...

Diagnos: G93.3

matt-i-märg

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 52
SV: Gunde har ME/CFS?
« Svar #21 skrivet: 2012-07-07, 13:02 »
Hallå Matt-i-Märg (och alla andra intresserade)!
 
Jag har betalat ca 2400:- för ett Chlamydia Pneumonie IgA/IgG + LTT (BMLab)
Sedan fick jag lämna ett uppföljande kontrollprov (endast Elispot LTT)och det kostade runt 1300:- (Gick till Nordic VMS)
Båda testerna är via Strömmens Medisinske Senter i Oslo.
 

The result of the Elispot-Lymphocyte-Transformation-Test (LTT) is an indication for a borderline/very weak actual cellular activity against Clamydia pneumoniae.

Explanation Elispot-LTT (LymphocyteTransformationTest): This method detects an antigen (Borrelia, Chlamydia, Ehrlichia, EBV, Yersinia) induced release of interferon gamma by reactive lymphocytes. In the Elispot-LTT the T-lymphocytes are stimulated by bacterial or viral antigens. Antigen specific release of IFN gamma is detected by a standardized ELISA colour technique in form of "spots". The number of spots is resulted in form of a stimulation-index (SI) in comparison with a negative control (reference range: < 2 SI). Results = 2 SI (borderline) or > 2 SI (positive) mean a specific response of the T-lymphocytes regarding the different antigens in the Elispot-LTT. The higher the result of the SI, the stronger is the T-cellular immune-response in general.
 
//K-Boy

Tack för svar! Det är ju horribla summor egentligen... Men jag förstår att du vill hjälpa dig själv, och att du på något sätt har ekonomisk möjlighet till det. Så efter 10 veckors kur har "du" alltså gått från skyhöga värden till gränsvärden nära referens? Det måste kännas bra  :) ?
 
Men ok är det inte att sjuka människor ska behöva lägga ut för behövlig vård på det här sättet (att möjligheten finns, som alternativ, är naturligtvis bra). Merparten sjuka har förmodligen inte råd att söka privat läkarvård. Själv klarar jag knappt livhanken efter enbart min hyresinbetalning, men hade jag möjlighet så skulle jag absolut ta den (nu pratar jag generellt om privata vårdmöjligheter vid ME).
 
Det är en sorglig sits att befinna sig i ett liv som "rinner bort" utan att det levs (med en vilja att leva som är intakt).
 
Tack och lov, får jag säga, att forskningen (åtminstone utomlands) går framåt när det gäller ME/CFS och FMS...
"Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness." -Dr. Jose Montoya

matt-i-märg

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 52
SV: Gunde har ME/CFS?
« Svar #22 skrivet: 2012-07-07, 13:06 »
Tack för länkarna, Mayordomo. Du är guld  :)  !
"Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness." -Dr. Jose Montoya

K-Boy

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 161
SV: Gunde har ME/CFS?
« Svar #23 skrivet: 2012-07-07, 23:41 »
Japp, det känns gott att veta att värdena i kroppen har sjunkit. Tyvärr svårt att utvärdera resultatet då kroppen och magen just nu tagit rätt mycket stryk av all antibiotika.  :-\
 
Håller även med om att Mayordomo är guld !  ;D
 
It all started with a flu back in 1993...

Diagnos: G93.3

K-Boy

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 161
SV: Gunde har ME/CFS?
« Svar #24 skrivet: 2012-08-30, 22:24 »
Gunde Svan i en intervju "Jag kände inte igen mig mentalt"
 
Expressen 2012-08-30
http://www.expressen.se/nyheter/gunde-jag-kande-inte-igen-mig-mentalt/
 
 8)
//K-Boy
It all started with a flu back in 1993...

Diagnos: G93.3

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: Gunde har ME/CFS?
« Svar #25 skrivet: 2012-08-31, 15:05 »
Intressant att följa med vad Gunde Svan drabbats av. Han hade en enorm tur som slutligen fick diagnos och behandling. Få/inga personer med misstänkt ME får en ordentlig utredning. Jag kan inte komma på någon som fått Chlamydia Pneumoniae utrett av landstingssjukvåden. 

Andra saker att utreda hos patienter med ME-symtom:
http://info.me-cfs.se/sjukdomen/differentialdiagnoser.html

Citera
När programledaren Steffo Törnquist frågar Gunde om han fått en annan relation till döden efter sjukdomstiden svarar han:

– Definitivt. När jag var som sämst, det tog ganska många månader innan jag kunde lägga ifrån mig mobiltelefon. Jag ville ha den tillgänglig i fall det skulle hända något, så orolig var jag. Och psyket, mentalt kände jag inte alls igen mig.

– Att jag kan tänka så många negativa tankar så många gånger per dag, det var nästan mer skrämmande än att kroppen inte följde med.

Han var tydligen riktigt dålig, om man läser hans tankar.

En tanke som slog mig var att ifall en annan hade haft dessa tankar, så hade läkarna snabbt dragit slutsatsen att man led av ångest och depression enbart. Läkarna hade sagt: "Man kan bli rejält trött av ångest. Ångesten gör att ditt hjärta slår hårdare och det gör att du blir ännu räddare för att dö och ångesten ökar ytterligare." Sedan hade det varit enkel biljett till psykiatrin. Så bemöts de flesta av oss med ME när vi beskriver våra symtom.
« Senast ändrad: 2012-08-31, 15:12 av Mayordomo »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: Gunde har ME/CFS?
« Svar #26 skrivet: 2012-09-04, 15:41 »
Här är ett nyligt klipp på TV4 om Gunde Svan!

Gunde Svan berättar om sin svåra sjukdomstid
TV4 Nyhetsmorgon klipp torsdag 30/8 kl 08:52
http://www.tv4.se/nyhetsmorgon/klipp/gunde-svan-berattar-om-sin-svara-sjukdomstid-2214658
Citera
Gunde Svan är fortfarande för många den hurtiga skidåkaren som orkar allt. Det kom därför som en chock när det uppdagades att han hade fått en allvarlig virussjukdom. Skidlegendaren gästar studion för att berätta om den svåra tiden tillbaka till vardagen.

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: Gunde har ME/CFS?
« Svar #27 skrivet: 2012-10-09, 10:13 »
Det här handlar inte om Gunde Svan, men om hockeyspelaren Niclas Wallin, som fått hjärnskakning. Han hade oerhörda svårigheter att fatta beslut, information sorterades inte, kroppen lydde inte hans tankar, en enorm ljudöverkänslighet. Känner någon med ME igen sig? Att ha ME kanske kan beskrivas som en blandning av hjärnskakning och infektion?


"Det var jävligt tufft att behöva bli mjuk"
Expressen, 6 okt 2012
http://www.expressen.se/sport/hockey/elitserien/det-var-javligt-tufft-att-behova-bli-mjuk/
Citera
Niclas Wallin fann sig stående i köket oförmögen att ta beslut om han ville ha kaffe eller inte. Och varför slog han på helljuset i bilen när han egentligen bara ville blinka? Varför var det inte ens roligt att leka med sina barn längre?
Svaret:
Niclas Wallins hjärna hade slutat fungera normalt.
- Det bara kokade där uppe. Allt gick in. Inget sorterades. Det var ett rent helvete, säger Wallin.
[...]
- Ser du soffan? Där låg jag som i stort sett som en säck potatis i sex veckor.
Resten av familjen är just den här förmiddagen borta på diverse aktiviteter. Så det är tyst - precis som Niclas Wallin vill ha det.
- Jag är fortfarande känslig för ljud. Men det har i alla fall blivit mycket bättre.
Sedan berättar han om veckorna på soffan. Om apatin. Om att inte orka göra någonting. Om att försöka uthärda när barnen sprang runt på stengolven i huset.
- Egentligen ska man väl ligga ostörd i ett mörkt rum. Men hur lätt är det med tre ungar? Det funkar bara inte.
[...]
Det pratas ofta om pulserande huvudvärk, synrubbningar och ljudkänslighet i samband med hjärnskakningar.
« Senast ändrad: 2012-10-09, 10:15 av Mayordomo »

K-Boy

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 161
SV: Gunde har ME/CFS?
« Svar #28 skrivet: 2012-10-11, 19:54 »
Gunde är inte helt kry ännu... :-\
 
Expressen 2012-10-11
http://www.expressen.se/sport/langdskidor/gunde-svan-jag-ar-inte-fullt-aterstalld/
 
Ps ME kan absolut beskrivas som en blandning av hjärnskakning och infektion som Mayordomo nämner i inlägget ovan, tycker jag Ds
 
 8)
K-Boy
It all started with a flu back in 1993...

Diagnos: G93.3

matt-i-märg

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 52
SV: Gunde har ME/CFS?
« Svar #29 skrivet: 2012-10-13, 09:55 »
ME kan absolut beskrivas som en blandning av hjärnskakning och infektion som Mayordomo nämner i inlägget ovan, tycker jag

En förvärvad hjärnskada uppvisar också stora likheter. Åtföljs ofta av svår, bestående hjärntrötthet (mental trötthet, hjärndimma och komplikationer som redan räknats upp samt återhämtningsbehov efter mental ansträngning, t ex orkeslöshet efter ett TV-program som kräver vila).
 
"Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness." -Dr. Jose Montoya

K-Boy

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 161
SV: Gunde har ME/CFS?
« Svar #30 skrivet: 2012-10-15, 12:56 »
Inte ens Gunde Svan blev alltid trodd när han beskrev sina symtom... :-\
 
Förutom kampen mot sjukdomen tvingades han även slåss för att läkarna skulle ta honom på allvar.
- Jag träffade olika läkare och en del hade åsikter som gick åt helt andra håll (än twar).
- På telefon pratade jag med en läkare som sa att, "Gunde, du måste förstå, att du kan inte göra samma tid på 10 kilometer som när du var 20 år". Jag har haft min kropp som verktyg i 10-12 år och jag borde veta sånt själv. Det slutade med att både min fru och jag grät i telefon.
 
http://www.expressen.se/sport/vintersport/har-grater-gunde-svan-i-direktsandning/
 
 8)
K-Boy
It all started with a flu back in 1993...

Diagnos: G93.3

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: Gunde har ME/CFS?
« Svar #31 skrivet: 2012-10-15, 19:47 »
Snacka om att läkaren måste ha missförstått hur pass dålig Gunde var, då han kunde fälla en sådan kommentar. Vi med ME vet så väl hur det är med läkare som inte förstår. Tyvärr kan man se frisk ut i ansiktet, vilket lurar läkaren, och sedan är det svårt med ord att förklara hur ens symtom ser ut och vilken invaliditet man har.
« Senast ändrad: 2012-10-15, 19:48 av Mayordomo »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: Gunde har ME/CFS?
« Svar #32 skrivet: 2012-10-15, 20:01 »
Här hittade jag länk till TV4 inslaget Gunde Svan intervjuas av Malou:


Gunde Svan i tårar när han berättar omTwar-infektionen
måndag 15 okt 2012
http://www.tv4.se/efter-tio/klipp/gunde-svan-i-tarar-nar-han-berattar-omtwar-infektionen-2228921

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: Gunde har ME/CFS?
« Svar #33 skrivet: 2013-09-23, 11:02 »
Gunde Svan verkar må riktigt bra nu.

Gunde Svans nya toppfysik
Expressen 2013-09-23
http://www.expressen.se/noje/gunde-svans-nya-toppfysik/

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: Gunde har ME/CFS?
« Svar #34 skrivet: 2014-10-09, 11:47 »
Gunde Svan berättar hur det var att ha Chlamydia Pneumoinae (populärt kallat TWAR). Den enorma sjukdomskänslan och svagheten gjorde honom rädd och han hade alltid mobilen med för att kunna ringa 112. Det är fint av Gunde att vara ärlig om det här. Det är säkert många av oss med ME som erfarit att läkare direkt avfärdar en som psykosomatisk ifall man skulle berätta att man är orolig för symtomen.

Gunde om kärleken till hustrun: Jag blir bättre
Expressen 2014-10-09
http://www.expressen.se/noje/gunde-om-karleken-till-hustrun-jag-blir-battre/
« Senast ändrad: 2014-10-09, 11:53 av Mayordomo »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: Gunde har ME/CFS?
« Svar #35 skrivet: 2015-05-09, 13:32 »
Gundes dotter har hälsoproblem. Jag tror Chlamydia Pneumoniae (ibland kallat TWAR) orsakar slem som hostas upp. Ibland kan det vara svårt att bryta gamla planer och köra på i samma spår, när man egentligen borde ta hänsyn till hälsan och anpassa sitt liv efter detta. För mig låter det som lite fel livsval att satsa på idrott med dessa problem, och då med egna och andra ME-drabbades personers bittra erfarenheter av att inte 'lägga av i tid'.

Julia Svan om sin mystiska sjukdom
Expressen 2015-05-08
http://www.expressen.se/sport/langdskidor/julia-svan-om-sin-mystiska-sjukdom/

Citera
Vad har du för symptom?
– Jag får slem i lungorna som kommer upp i halsen. När jag tränar tryter energin i musklerna. Jag blir stum direkt när jag ska anstränga mig. Det är inte bara i skidspåren, det händer när jag spelar fotboll med kompisarna också. Det tar bara stopp när jag ska andas.
« Senast ändrad: 2015-05-09, 13:39 av Mayordomo »