Tips ME-bloggar

[matt-i-märg]

Vill tipsa om Livets Bilder, en mycket läsvärd blogg.
http://livetsbilder.blogspot.se/

Likt många av oss som lever med ME saknar privatpersonen och författaren bakom bloggen fortfarande en fastställd ME-diagnos - trots att lång tid har gått. Förmågan att sätta på pränt, att formulera och illustrera, just det som kan vara avgörande för att nå en viss eller bättre förståelse hos den omgivning som står en till buds är imponerande stor i denna blogg.

Bland dom många inläggen kan jag slående ofta läsa exakt det jag önskar att min ursprungsfamilj kunde förstå (i relation till mig). Exakt det vård och kommun skulle behöva ha kunskap och insikt om (i relation till mig). Beskrivningar som är slående lika den personliga och situationsbundna information som jag alltjämt formulerar, förklarar och tydliggör i mina tankar under vila men som under möten endast når fram i tolkningsbara fragment som lätt kan landa helt fel, förvanskas eller förringas. Med andra ord, igenkänning. Som läsare kan man nog upptäcka att en text eller en enskild mening också återger något, såsom en upplevelse eller ett tillstånd, som med större rättvisa kan beskriva det man svårligen försökt sätta ord på.

För mig är "skrivande" en enormt energislukande belastning, en aktivitet som får min svåra hjärntrötthet att skjuta i höjden. Tyvärr är det min bästa kommunikationskälla sett till förmågan att förmedla min situation. Dom långsiktiga konsekvenserna som skriftlig kommunikation (trots pacing) medför sätter direkta hinder för ett fortsatt skrivande, vilket vanligen innebär mycket långdragna uppehåll under försämring. Det är problematiskt när man behöver nå ut, kommunicera, ja helt enkelt kämpa för sina rättigheter, för stöd till basala ADL-behov som inte kan tillgodoses (på egen hand), för respekt och förståelse, för någon sorts ME-kunskap.

I denna tråd kan vi uppmärksamma dom av oss som har en hållbar förmåga att nå ut i skrift. Våra berättelser, våra förluster och vår mångbottnade kamp behöver nå fram till ljuset och synliggöras - genom olika livserfarenheter, individuella skillnader och allt det som förenar.

[Mayordomo]

Absolut, bloggen livets bilder av en ME-patient innehåller fina bekskrivningar av hennes tankar och känslor, och borde läsas av alla som har med ME-patienter att göra för att få en bättre förståelse för hur individen påverkas.

Jag sneglade på inlägget Känslomässig belastning vid ansträngningsutlöst försämring (PEM), ett inlägg som beskriver faser och känslor när man går igenom en krasch. Dessa faser är jättebra att lyfta fram. För visst går man igenom en massa faser när man får "skov" (kraschar) efter mental eller fysisk aktivitet/ansträngning. Det är lite som att bli född på nytt varje gång — att nollställas. På det sättet blir livet upphackat i smådelar och man tappar tråden vilka saker man höll på med. För att hålla reda på vilka saker jag vill uträtta, skriver jag långa listor på praktikaliteter jag vill få gjorda. När jag börjar vakna upp från kraschen, så tittar jag på listan. Förmågan att hålla många saker i luften samtidigt är inte den bästa, och det är till stor hjälp att i sin mentala dimma kunna få vägledning av vad man har att utföra. Minnet av vad man höll på med innan man kraschade är ofta otydligt. Jag tippar på att det beror på att hjärnan inte haft förmåga att konsolidera minnet på grund av att neurologiska funktionsstörningar då hjärnans brist på energi är extra stor på grund av aktiviteterna man hållit på med (ansträngningen).

När jag 2012 såg Alan och Kathleen Lights studie på hur genutryck varierade hos ME-patienter utan minskningar i budbärar RNA (mRNA) till den adrenerga receptorn α-2A (se B i nedanstånde figur), var det en riktig igenkännigsfaktor. Det är en fullstormlig storm av signalmolekyler som tar över två dygn att bedarra.



Källa J Intern Med. 2012 Jan; 271(1): 64–81. Figur 3: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3175315/figure/F3/

[Mayordomo]

Här är några till bloggar av ME-patienter:

http://trotsalltarjagstark.blogg.se/

http://hannaslillaliv.blogg.se/

http://me-cfs.se/blogg/