Vi får vara här istället

[Mayordomo]

RMEs forum har censurerats på sistone. Jag och några andra har censurerats då vi erbjudit oss att skapa ett nytt ME-forum som är öppet och som ersätter RMEs forum då det stänger för icke-medlemmar. Vi kan inte längre logga in på RMEs forum.

Ni får gärna hjälpa till att meddela andra med ME om att det nu finns ett nytt ME-forum här. Annars hittar de väl aldrig hit.

[susan]

Ja vad är det som hände där?

Jag fattade nada.

Tyvärr har jag itne kontakt med ngn därifrån och jag kan inte längre logga in

Är det ngn som vet nåt?

[Mayordomo]

Jag kan acceptera att RME forumet blir bara för medlemmar, även om jag i så fall skulle ha valt att ha kvar delar av forumet öppet för allmänheten. Mitt ME-forum kan jag inte göra så för där har vi bilder och egna namn, därför löser jag det genom att skapa ett MEF-forum (detta forum).

Det jag absolut inte kan acceptera att man inte kör med öppna kort och försöker kontrollera informationen. I ena stunden låter de som de välkomnar att andra skapar forum, men när folk väl gör det så plockas meddelanden bort och folk portas från forumet.

Transparens och öppenhet tycker jag är viktigt. Jag har små möjligheter att engagera mig i att ta reda på allt som händer och kan inte närvara vid föreningsmöten för jag inte orkar att resa så långt eller vara mentalt närvarande vid möten. Att då RME aktivt arbetar för att jag som medlem inte skall få utbyta information, är ju väldigt svårt att acceptera.

[Mayordomo]

Jag har inte kunnat ställa om så att mejladressen göms för användarna per default. Om ni inte vill att mejladressen, måste ni tyvärr själva ställa in detta. Information finns här http://mef-forum.me-cfs.se/index.php?topic=4.msg4#msg4

Om ni har några tips på hur man kan göra så att alla uppmärksammar det, så tar jag gärna emot dem.

[HotRag]

Hej!
Nu har jag gått med här.

[essan]

Ja du Kasper .
och andra .

Jag har varit med så länge i RME och sett föreningen starta för att sen utan ett ljud bara upphöra......för att sen åter starta och under den tiden har det också varit bråk på olika sätt .
Kanske allt det här, beror på att de tror / tycker att föreningen är personlig. En av dessa personer som då var moderator , ansåg att forumet var hans personliga " ägodel " och så försvann viktig info ut i rymden när det stängdes ner .....

Inte är " bråket nu " till fördel för RME.

Hälsningar Åse

[emla]

Jag var medlem första omgången, å så andra men....

Jag är glad åt Kaspers initiativ och hoppas att vi får en fristad här så alla kan få säga sin mening om ME och mötas av respekt och förståelse.

[sirkka]

Hej igen. Skrev ett inlägg i ME-forum och informerade om detta nya forum, men fick till svar att jag inte fick annonsera om varor och tjänster. Eftersom min insändare var reklam så raderades den. Konstigt tycker jag eftersom ME-forum hela tiden informerar om allt som gäller ME och var man kan hitta vad.

[HotRag]

Hej igen. Skrev ett inlägg i ME-forum och informerade om detta nya forum, men fick till svar att jag inte fick annonsera om varor och tjänster. Eftersom min insändare var reklam så raderades den. Konstigt tycker jag eftersom ME-forum hela tiden informerar om allt som gäller ME och var man kan hitta vad.

Jättekonstigt.
Det är väl inte reklam, det är ju ingen betaltjänst, och som du skriver, vi tipsar hela tiden om andra saker ("tjänster"). Privatläkare t.ex.

Jag har inte lagt mig i mer på forumet, men jag kommer inte att gå med i föreningen i nuvarande form. Jag är en sådan som har "åkt snålskjuts" och "utan motprestation" (vad nu alla tips som icke betalande skriver ska kallas för, vet jag inte).

Att jag inte gick med tidigare, berodde på att jag inte vill gå med när jag inte har en diagnos och inte är riktigt säker på vad som är fel med mig.

Många sjukdomar som är diffusa och "skumma" har liknande symptom, och jag ser fram emot något större initiativ som samlar alla dessa människor. (Då kommer jag verkligen att gå med.)
Tyvärr så har jag själv, precis så många andra, svårt med tröttheten, 2 barn, hund m.m. ska skötas, plus ett annat funktionshinder som stör och försvårar allting. Jag förstår att det verkligen inte är lätt att vara sjuk och driva saker samtidigt.

[Lulz]

Vill bara säga att jag tycker det här forumet ser toppen ut. Designen och ämnesuppdelningen.  Jättefint arbete du har gjort!

[marikari]

Hej, jag förstår inte all denna motstånd mot RME. Jag fick information om detta forumet från dem. Hade aldrig funnit det annars.

Marikari

[emla]

Måste bara göra en rättelse här: Marikari, jag har inte sett något motstånd mot RME här, det vore ju väldigt oklokt att vara motståndare till sin egen patientförening!!! Däremot har många haft åsikter och det måste man ju kunna få ha. Det har dessutom hela tiden handlat om en specifik fråga (ME-forumets censur av vissa inlägg) och kritik för hur just den specifika frågan har skötts.
Viktigt att hålla isär saker och ting här.

[Mayordomo]

Jag undrar ifall någon får fram ikonen som hör till MEF-forum. Ikonen skall komma fram på Favoritlistan (ifall man har länk där till MEF-forum) och i till vänster i adressfältet. Hos mig kommer ikonen inte fram. 

Så här ser ikonen ut: http://mef-forum.me-cfs.se/favicon.ico

[HotRag]

Jag ser den precis som man ska.
Förr kunde jag ha problem, men om jag då klickade och drog i ikonen i URL-fältet, så uppdaterades det och ikonen kom fram. Jag hade mest problem med min egen ikon, så jag antog att det handlade om något uppdateringstrubbel.

[Lulz]

Min ikon syns fortfarande.

[susan]

HOTRAG

Vad bra att du har snubben Scott ( vad han nu hette) som avatar

jag trodde du menade att du var ett Hett Ragg



Fast det är klart    Det kanske du är OCKSÅ

[HotRag]

HOTRAG

Vad bra att du har snubben Scott ( vad han nu hette) som avatar

jag trodde du menade att du var ett Hett Ragg



Fast det är klart    Det kanske du är OCKSÅ

Jag letade bland mina ragtimenoter efter ett "kul uttryck" och hittade då en låt som beskrevs som en "hot rag" och det uttrycket gillade jag. Jag älskar ragtime och spelar sådant varje dag.

(Keep on raggin' the ivory.)

EDIT: ja, det är Scott Joplin på bilden.

[Mayordomo]

Detta forum är nu till hälften "kvalitetssäkrat". Jag har nu en person som får säkerhetskopior av forumet en gång per månad. Detta gör att forumet kan leva vidare även ifall jag av den ena eller andra anledningen inte kan driva det. Det ger även en garanti för att jag inte skall kunna utnyttja min position och börja censurera meddelanden och porta personer. En klon av detta forum, kan i så fall startas.

[Mayordomo]

Ny är forumet till fullo kvalitetssäkrat. Två personer får säkerhetskopior av mig en gång per månad. Forumet är garanterad ett evigt liv och yttrandefrihet. 

[silversessan]

Om man vill öka antalet ktiva här o komma högre upp på rating via google kan man nog tex som denna tjej länka till artiklar om man har en blogg som länkar hit  eller länka härifrån till bloggare som diskuterar våra ämnen. Denna tjej har fattat hur man gör o lär få fler läsare liksom de stora bloggarna får..

"Nu tänkte jag göra ett litet experiment

Ett ganska enkelt experiment. Som mest går ut på att jag ska få fler läsare. Ja ni kan ju själva lista hur det går till."

http://www.metrobloggen.se/jsp/public/permalink.jsp?article=19.6215289   Dessutom får man betaöt per läsare från Metro så tjejen är smart!!!


"Varför tror du att ni hamnar högt på listan?

– Politik- och samhällsbloggar är mest länkbelägna. De som skriver om politik- och samhällsfrågor vill gärna länka till nyhetskällor eller diskussioner på andra bloggar. "

http://www.svd.se/nyheter/inrikes/artikel_2210633.svd   


Blondinbe´lla är 17 och tjänar fett med pengar på bloggen!!!

[Mayordomo]

Jag har struktuerat om lite på forumet. Flera ämnen/trådar är flyttade, men inga är borttagna. Allt skall finnas kvar. Ni hittar dem bara på en annan plats.

Med förhoppning om att jag inte rör till det för er. 

[Mayordomo]

Hej!

Vad tycker ni om den nya strukturen på forumet. Jag plockade bort undertavlorna och tycker själv att det blev mycket bättre. Det var så rörigt med undertavlor.

Jag känner mig nöjd, men ni får gärna såga mig vid fotknölarna ifall ni inte är det. 

[Femejl]

All omstrukturering är "rörig" innan man har hajat grejen. Jag tycker det nya blev schitbra! 

[LillaY]

Alltså, nu är jag också avstängd från det andra forumet..
Fattar inte varför riktigt.. Skulle gå in och läsa om LCHF-kost där på en tråd som jag sett förut, men jag kunde inte logga in. Skickade efter ett nytt lösen, då stod det att mitt konto var inaktivt.. Vad ledsen man blir..

Om nån är bra på LCHF-kost får ni gärna skriva till mej...

Kram Yohanna

[ysny]

Yohanna;
Jag har ätit LCHF i över 2 år och är nog den som skrivit allra mest på andra forumet om LCHF.  Du får gärna fråga mig om lchf!

[Mayordomo]

Jag har gjort en lathund för forum-koder som jag hoppas kan vara till hjälp. Kanske jag borde ha lagt in någon sorts beskrivande text också. Säg gärna till vad som ni tycker är svårt.

I lathunden ser ni t.ex. hur man gör en hyperlänk till en hemsida där man själv väljer texten. Detta kan vara till god hjälp ifall det är en väldigt lång hyperlänk som gör att sidan visas konstigt. Det kan också vara till hjälp ifall man vill ha hyperlänkar direkt i den löpande texten.

Ni ser även hur man länkar till en bild.

http://me-cfs.se/diverse/lathud-forum-koder.htm

[affa]

Tack Kasper för lathunden, kanske jag kan komma på när jag får fundera på hur man använder koderna, men det är bara att prova sig fram förstår jag.
TACK

[Melissa]

Är så glad att ha hittat till ett öppet forum för ME patienter och jag förstår inte varför man måste stänga in sig på ett låst forum??? känns inte bra att man utesluter alla som vill kanske innan diagnos ha tillgång till all den info man får och de som har erfarenhet kan ge och ta för varandra.
Andra forum för olika diagnoser gör väl inte såhär? märkligt...
Synd bara att man inte får respons när man skriver här men vi kanske är för få?

Jag håller ut ettag till

[Baggis]

Jo, det är nog så lugnt här numera. Vet inte riktigt varför dock.

[Negawatt]

Det gäller att hålla ut, en egenskap, som ME drabbade sakta men säkert tvingas till! 

Ett öppet forum behövs, men forumet speglar hur begränsade vi är och hur lite energi vi har.

De som orkar skriva, informera och dela sina erfarenheter gör en otrolig insats. Tack!

Att inte få respons på sina inlägg är också en erfarenhet som vi ME drabbade tvingas leva med.  Trist, men det är vår verklighet.  Vi vill, men orkar inte, kan inte eller tvingas prioritera.  Så är det att ha ME.

[Melissa]

Det gäller att hålla ut, en egenskap, som ME drabbade sakta men säkert tvingas till! 

Ett öppet forum behövs, men forumet speglar hur begränsade vi är och hur lite energi vi har.

De som orkar skriva, informera och dela sina erfarenheter gör en otrolig insats. Tack!

Att inte få respons på sina inlägg är också en erfarenhet som vi ME drabbade tvingas leva med.  Trist, men det är vår verklighet.  Vi vill, men orkar inte, kan inte eller tvingas prioritera.  Så är det att ha ME.

Ja hålla ut är ngt vi är experter på
fast att inte få respons pga ME det håller jag inte riktigt med dig om utan jag tror som på alla forum, ja både vad det gäller sjukdomar el andra ämnen att om inte det finns mer att hämta info,hjälp,tillräckligt många med samma intressen,osv osv så tappar alla intresset.
Sånt ser man på alla forum inget med enstaka sjukdomar att göra.
Skulle ex vi får ett klartecken på att NU har vi funnit bevis och behandling så skulle alla flockas hit med en gång
Vi orkar inte ha denna beständighet helt enkelt...livslångt lidande utan resultat och då är inte datorn det viktigaste precis....inte för mig heller.