Förbaskad!

[Pippin]

DodeN:
Jag blir så arg och besviken på myndigheter som
behandlar dig/människor på det du beskriver.
Vet hur det är. Har många ggr fått stå i försvarställning
i min sjukdomsbild. Det är så kränkande.
Har så svårt att förstå deras rehabilitering. Känns
som många människor idag är totalt empatilösa och
opedagogiska i sitt viktiga arbete med människor.
De skulle inte arbeta där. Synd att man inte kan trolla för
de skulle behöva uppleva de vi går igenom.
Det värsta är att de gör en sjukare än vad man redan är.
Tar ens sista krafter istället för att börja lyssna på
individen och höra hur kan vi hjälpa dig på bästa sätt.
Att det ska vara så j-vla svårt!!!

Stå på dig. Oss ska de inte gå på....

[DodeN]

Nu har jag tillbringat 10 timmar på tennisbanan fre-söndag, och kollade sen på SM slutspelet i rullstolsbasket. Det gick här i stan och lämpligt nog i närheten av tennisbanan. Var läger för rullstolstennisen i helgen. Kom tidigt på fredagen och tränaren undrade om jag inte skulle vara med på timmen innan lägret började. Är nybörjarträning och jag är med där som sällskap eller slagpåse eller vad man nu kan kalla det.

Så det blev 3 timmars "träning" på fredgen, 4.5 på lördagen och sen käkade vi på en resturang och idag 2 timmar till och imorgon som vanligt 1 timme. Ja jag är helt slut, somnade nästan på läktaren under basketmatchen, har ont överallt och benen är knappt brukbara. Handlederna smärtar osv... Men jag älskar det, inte smärtan utan att kunna. Ja jag är inte i närheten av prestation som jag skulle kunna om mina muskler fungerade som de borde, men jag kan ändå. Det blir mycket vila och inte någon pulshöjande effekt. Vet att jag får ett bakslag sen men det är värt det...

Allt detta gör jag för jag älskar idrott sen har de mage att sitta på rehab och andra ställen och säga att jag bara ska träna och få upp kondisen så blir allt bra igen. Jag vet att man tycker att jag ska vara ur rullstolen, men om jag nu "tränat" sen i höstas men inte märker någon skillnad alls i arm och handstyrka inte ens på vårterminen nu när jag kört 3 timmar/vecka, borde inte det ge signaler om något?

De sitter och dömer mig, de som inte ens sett på rullstolstennis. Jag har aldrig spelat en match tror inte jag klarar det, men att snurra runt och slå lite klarar jag ändå även om det ibland går mycket dåligt. När ska man fatta att det är stor skillnad på att gå 100m och rulla 100m inomhus i en stol som är gjord för att rulla så otroligt lätt?

Jag avlider nästan när jag ska packa diskmaskinen och måste stå samtidigt men kan spela tennis sittandes är det så svårt att förstå? Har inte testat styrketräning men tror att det säkert skulle funka ganska bra, i alla fall för överkroppen. Men några muskler bygger jag inte, utan jag blir bara smalare och smalare kring handlederna. Tom. en idiot borde förstå att muskler kring handleden inte blir mindre av att man tar sig fram genom att rulla rullstol och viftar med en överförväxt flugsmälla.

Tänk om man istället hade uppmuntrat till det jag kan göra. Blir så förbannad bara över att få höra att jag har dålig kondis och är otränad... ja kondisen är inte den bästa men jag har inte haft ett enda astmaanfall sen jag började med tennisen. Så något har det hjälpt i alla fall.

Rädd för smärta och träna... jo visst. Om jag inte vore så rädd för sambons utskällningar så skulle jag träna hela tiden varje dag. Men han sätter stopp före jag kollapsar för jag är obotlig träningsnarkoman men innerst inne vet jag att jag gör förmycket. Men än så länge så går det att lägga på en lagom nivå och jag kan prioritera bort andra saker.

Imorgon ska tidningen komma och fota och intervjua mig, är lite rädd för vad jag ska säga. Ja jag satsar på det här nu men det är ju för att ingen annan verkar vilja satsa på mig. Men läkare och andra kan få för sig att jag vill sitta i stol och inte vill bli frisk. För blir jag frisk får jag inte tävla och artikeln är för att väcka sponsorer för satsningen inför paralympics, vi har precis fått en damlandslagstränare.

Men blir jag frisk så kan jag ändå spela, jag har inget mål att vinna någon tävling jag vill bara ha kul, och det blir 100 gånger roligare om jag blir frisk och faktiskt orkar och får styrka. Men försökt få folket i vit rock att fatta sånt... Fördommarna flödar på sådana ställen.

Har bestämt mig för att inte låta dem idioterna trycka ner mig igen, jag gör det jag tycker är kul så får vi se hur länge det håller. För sitter jag bara hemma så kommer jag bli sämre ändå... nu kan jag ändå styra lite över hur jag vill må.

Blev långt igen men jag är så trött på att inte lyssnas på, att man vänder allt jag säger och tror att jag ljuger. Står i min journal att mina händer är svagare än normalt men att man inte förstår hur det går ihop med att jag spelar tennis... det gör ju inte det heller för jag har svårt att hålla i racket. Igår höll jag på att svinga iväg det mot tränaren men alla överlevde... i rullstolstennis får man nämligen tejpa fast sitt racket i handen om maninte har handstyrka... men det lyssnade inte rehab på trots att jag upplyste dem om det. Så det går ihop ändå på slutet.

[DodeN]

Blir galen på det sk. stödet från samhället. Tog mig äntligen till tandläkaren, har försökt 3 gånger tidigare men då har jag mått dåligt eller inte haft hjälp att ta mig dit. Idag kunde sambon följa med. Behövde få kostnadsförslag att lämna till soc för att hoppas på att de beviljar detta så jag kan få tänderna lagade. Visste att jag i alla fall hade 1 hål och massa tandsten.

Det gick ok, jag hade skitont och benen krampade men det funkade ändå. Tandläkaren var jättesnäll och frågade om jag kunde använda tandtråd, sa att jag inte klarar det. Får inte ihop det koordinationsmässigt och finmotoriken funkar inte så bra. Sa även att tandborstningen är ett problem, dels att komma ihåg att göra det och sen att orka. På kvällarna är jag oftast helt slut och på mornarna så stel att det glöms bort bland allt annat. Han undrade om jag inte hade hjälp av någon. Men jag har bara sambon och han kan inte hjälpa mig att komma ihåg och inte heller borsta. Det är dessutom fel tycker jag att han ska göra sådant. Jag vill inte det heller.

Nu skrev tandläkaren upp mer tider hos tandhygeinist så jag ska få lite hjälp på vägen men han tyckte att jag borde få tanvårdskort så jag kan få tandvård till vanliga vårdpriser och då träffa sköterska lite då och då. Sa att jag inte har LSS för att jag itne har diagnos osv...

Tog reda på nu vad som gäller och fick svaret från någon nisse på landstinget att den inte ser att jag tillhör någon grupp som kan få stöd.
Så jag ska altså straffas för att jag inte har diagnos och rätt papper. Men sambon vårdar mig ju i hemmet och gör mycket. Och ännu mer saker avstår jag ifrån. JAg skulle behöva mer personlig vård men jag vill inte att han ska sköta det så jag måste hoppa över det helt.

Jag hade 2 hål nu och tandläkaren sa att man ser att det blivit värre senate året och tyckte att det vore synd om en  sådan sak hindrar.

Blir så arg, ska jag behöva få skittänder och dra ut dem bara för att jag inte kan få hjälp att gå till sköterskan var 3:e månad och rensa lite extra? Om det ska gå via soc så måste jag knalla dit och träffa tandläkare först och sen ge kostnadsförlag till soc som ska bestämma om jag får det eller inte. Och deras ideer är att man ska dra ur tänder istället för att laga...

Ok om det hade handlat om att jag slarvar men jag försöker verkligen, borstar på dagtid när jag kommer på och har ork men några rutiner blir det inte.

Allt är skrivet efter att man är ett jävla kolli som inte tänker själv. Där man har en diagnos från födseln och får hjälp dygnet runt. Personer som har aspergers syndrom kan få hjälpen men jag som har bara adhd och någon sjukdom som knasar upp skallen får det inte. Många med AS som jag känner klarar mycket mer än jag och har bättre rutiner.  Blir galen på detta. Det är inte gjort efter hur man funkar eller klarar av utan villken diagnos man har.

Vi ska ta en fajt till med LSS, men jag får ju inga utredningar på vad jag klarar eller inte klarar. Man delar upp allt hela tiden och tycker att jag rent fysiskt kan borsta tänderna, men ihop med resten man ska göra under dagen så orkar jag inte. Jag prioriterar att äta... bort prioriterar tänder, dusch osv. Idioter... hoppas soc godkänner det här nu fort så lite kanske ordnas till en början.