Depptråd

[DodeN]

Har mått skit några dagar, är ett ordentligt bakslag nu, tror det är överansträngning i kombination med värme. Jag mår sämre när det blir varmt. Satt igår med massa muskelkramper i ryggen och det fortsatte idag. Men bestämde mig för att städa i ena hamsterns bur. När jag skulle ta ut honom så ser jag att han har något på ögat. Får tag i honom och det verkar vara en tumör av något slag. Sitter i undre delen av ögonlocket och är ca 2mm stort. Hamstern verkar inte bry sig eller ha ont för det är full fart på den som vanligt men ändå. Blev bara förmycket nu.

Ska ringa vetrinären på tisdag och fråga, den är ganska gammal ändå så det är inte hela världen om vi måste låta den somna in fast så länge han har det skönt så får han vara kvar här. Skulle stressa honom mer att åka iväg till en vetrinär.

Så typiskt bara, ännu en sak att tänka på. Har massa att göra nu som det är. Har så otroligt ont i större delen av kroppen och handlederna är helt totaltrasiga, känner mig så handikappad bara. Men det vänder väl någon gång... fast just nu känns det så deppigt. Nu skulle vården se mig, de som säger att jag är "glad och oberörd". Blir många tårar idag.

[DodeN]

Skitsur på mig själv idag. Var ett litet tennisläger i stan idag, en tjej kom hit och vi tränade lite grann. Var lätt som tur var, hon mådde inte helt ok hon heller och jag mår fortfarande kass. Men det var skönt att komma hemmifrån.

Men imorses när sambon haft sitt epilepsianfall färdigt så gick jag upp och han låg kvar i sängen. Skulle bara ta en skål från diskmaskinen och ryggen krampar till som den gör ibland. Fastnade och kom ingenstans, stod där böjd över diskmaskinen. Lyckades tillslut stänga luckan så den inte skulle gå sönder och sen ramlade jag. Slog i mig så jag har ont i rygg och nacke nu. Tvingades ta många pauser på tennisen, och serva gick inte.

Så typiskt, när jag läste min journal så står det "pat, faller inte någon gång" för jag har sagt att jag ramlar lite då och då...klart jag inte gör det när man är i en sån miljö med stänger att hålla i.

Hoppas inte det är något värre än en muskelstäckning. Fick veta att jag ska med tennisen till Sardinien om 6 veckor, bara att åka dit kommer nästan ta livet av mig men samtidigt så om jag kan komma iväg ger det nog en massa energi tillbaka.

Väntar på att sambon ska komma med lite ipren och alvedon.... tål inget annat receptfritt.

[murre]

Hej, jag har varit sjuk sedan 1997, fick diagnos 2009 i maj.
Får feber och influensa symtom, värk i kroppen, värk i benens mjukdelar och halsont som kommer och går.
Jag kände igen mig i den som skrev att det blir värre av värmen, mina skov blir mycket kraftigare när det är varmt väder.
Så jag har inte direkt njutit de sista somrarna när vi haft kanonväder.
Läste att körtel feber kan utlösa me, hade körtel feber när jag var 17, men det var 19 är före jag blev riktigt dålig. Nån som vet om det kan komma så långt efteråt?
Förutom allt detta så har det börjat sätta sig på psyket, varje kväll man lägger sig så hoppas man att man ska orka ta sig till jobbet morgonen därpå. Att planera att göra något är ingen ide, man vet ju aldrig hur man mår från en dag till en annan.
Det var bara detta jag hade på hjärtat för denna gången,. Ha det nu så bra det bara går, och så hoppas jag och några till att vi får en kall och regnig sommar, lite kall i alla fall.
                                                              /// murre

[Jen]

Är ny här på forumet och går direkt till depptråden :S

Jag har bara inte fått pratat med någon vettig människa på så länge, inte fått få ur mig hur ledsamt det är att aldrig bli trodd.
Jag är 28 år och varit sjuk sedan jag var 15, fick diagnosen cfs när jag var 21.

Första anledningen att jag är deppig är min mamma. Hon brukade stötta mig 100%, har varit sjuk i snart 15 år nu och hon har väll tröttnat. Har ingen annan, jag är helt isolerad i mitt hem. Orkar knappt gå utanför dörren, mer än hem till henne ~ 20m från mig.
Känner mig som jag är 200 år när jag vankar mellan husen, stel och andfådd.
Så frågar hon mig, helt sonika "Kan inte du klippa gräsmattan?"

Jag dog lite inombords när hon fråga mig det, jag som inte varit utanför dörren på månader.

Idag när jag ivrigt berättade att jag läst och vet med 100% säkerhet att det är cfs jag har, och att det finns olika sorters hjälp att få svarade hon:

"Men Jennie, CFS är ingen sjukdom. Detta är bara en massa symtom man inte kunnat härröra ur en sjukdom samlat i ett ord."

Önskar jag hade en mamma som vissa av dom här på forumet, som aktivt deltar i att söka hjälp och råd. Inte en annan "du är bara en lat hypokondiker" människa som de läkare jag träffat hittils.

Och dessa läkare... När jag fick diagnosen blev jag erbjuden att komma på terapi behandlig, några mediciner mer än värktabletter sa läkaren att de inte fanns. Bor flera mil från staden så de var inte på frågan. Skulle aldrig orkat åka bil fram och tillbaka 3 ggr i veckan, hade blivit mer sjuk av det.
Så jag sökte vård på lokala hälsocentralen, och sen dess har det bara gått utför.
Har 7 år efter diagnosen inte fått provat B-12 spruta eftersom jag enligt blodprov inte har någon brist. Har överhuvud taget inte fått testa någonting eftersom jag blivit klassificerad som hypokondriker.

Fick för några år sedan restless legs. Min mamma har det så jag har den ärftliga sorten.
I början var det bara under mens men kom oftare och blev värre. Så jag fick utskrivet sifrol vilket var en vändning i mitt fall.
Sifrol tog inte bara bort restless legs men ochså mkt av min trötthet.
Värken och stelheten är dock kvar och jag har mycket och ofta svåra besvär av malaise.

Så länge har jag blivit påverkad av misstron att jag själv börjat ifrågasätta min sjukdom. Slutate läsa om cfs, slutade läsa forum och forska om ME.
Det ångrar jag bittert idag.
Nu när jag suttit och läst om alla mina symtom på ett enda forum.
Malaise, som jag förklarat för läkarna att jag känt mig som förgiftad.
Svettningarna, som jag trott varit en tidig övergångsålder/hormonobalans.
Smärtan i musklerna, "det blir ju så när man inte rör på sig".
Förkylningskänslorna, "ditt immunförsvar blir ju försvagat när du bara sitter inne".

Ursh mår dåligt av hur lätt jag blivit påverkad av andras oförstånd. Vet bara inte vad jag ska ta mig till just nu.
Sjukhuset som gav mig diagnosen behandlar inte ME patienter längre, ringde sjukvårdsupplysningen och hon hade ingen aning vart jag skulle vända mig.

Oj vad jag skrivit, fick ur mig det mesta iaf.

[Femejl]

Hej Jen!

Så tråkigt att höra att din mamma inte riktigt förstår. Du får så gärna hämta mina kontaktuppgifter hos Kasper och skicka ett mail. Vi kan prata lite först, du och jag, för att sedan se om din mamma kanske kan tänka sig att prata lite med mig. Hon kanske "bara" behöver få prata av sig med en annan anhörig i samma situation. Det ÄR tungt att se sitt barn lida så jag har full förståelse för både hennes och din reaktion.

Kram och Lycka till!
Marianne

[Tipina]

Samma här..

Född med ME, fick diagnosen för ett halvår sedan, en vän letade upp det på internet och jag tänkte det väl bara var något nytt som inte skulle stämma men det stämde och ju mer jag läste desto mer hittade jag om det och jag hade 7 av 8 symptom. Sover 16 timmar om dygnet, muskelvärk, svimfärdig då och då, sjukpensionerad p.g.a. mitt enorma sömnbehov, ensam, isolerad, mår piss. Står på antidepp; en mild dos Zoloft, men ändå..

Följer forskningen på nätet om XMRV och att ett test är på väg ut, samt behandling kommer inom loppet av några år vilket ju är underbart, MEN; ingen läkare där jag bor vet någonting om ME so far och det r så tröttande att stå helt ensam i detta. Jag vill JOBBA, och göra så himla mycket med mitt liv men denna sjuka vansinniga trötthet hindrar mig i allting och får mig leva som gamla tant agda på 90 år. Så frustrerande.. Inget har fungerat sen jag var barn: varken skola, praktiker, arbetsrehab, kurser, studier, u name it, inget har hållit i längden iom sömnbehovet som orsakat för stor frånvaro.

Men så tänker man att "det BLIR bättre, läkarna kommer bli utbildade och de kommer ordna det så jag kan göra saker..Få mer energi" Men så träffar man en läkare som svarar när man undrar om det finns någon läkare i närheten som kan något om ME, att det där är bara påhitt för en samling symptom som är normala. Happ, så är man nere på ruta ett igen, "Kanske jag ändå inbillar mig allting då, men VARFÖR sover jag då 16 timmar om dygnet VAR dag?" Ingen ork kvar typ. Kan ingen någonsin hjälpa oss?

[shadow]

Förutom att jag känner igen typ allt så speciellt:

"varje kväll man lägger sig så hoppas man att man ska orka ta sig till jobbet morgonen därpå"

Så när som på att min dyngsrythm pajade totalt när jag försökte börja jobba igen, måste typ göra något sovliknande i minst 4h efter varje aktivitet.

[joizmeds]

Känner igen allt detdär....

depp-kladdade inatt:
Vaarför?

Hur kunde det gå så långt?

varför trodde ingen på mig?

varför lyssnade jag inte på min egen kropp?

kroppen skrek efter hjälp,

jag lärde mig ignorera det

av och liksom läkarna ignorerade mig

och symtomen.

Men det är inte dom som straffas

det är bara jag,

bara jag som får lida av det

resten av mitt liv

mitt liv

mitt liv som jag förlorat,

för att ingen lyssnade,

inte ens jagsjälv.

VARFÖR?

[joizmeds]

Jag var sjuk som barn, magproblem och ena influensan efter den andra, dåligt immunförsvar sa dom... allergier (ambulans pga andnöd) men de gjorde inget allergitest.. 10 år och knäna pajjade "överansträngning ge henne smärtstillande så blir det bra", 13 år ondare och kroppen orkar inte och jag börjar ge upp min satsning på ridningen. ingen tror mig, ingen förstår.
mår illa av all mat. lär mig tat jag mår bättre av svält. läggs in för anorexi, skär sönde rmin krop, försöker ta mitt liv.
Sen var det kört ALLT jag sökte för, lunginlammationer, näringsbrister , smärta... allt klassades som psykiskt!

i 18årsålder eller när 20årsåldern (hann bli klassad alkoholist också) tog jag tag i allt, fick hjälp av en som trodde på mig, tog mig ur all skit, mådde psykiskt bra! mådde riktigt bra.. bara detdär att kroppen inte tog upp ngn näring... men av ätstörningarna sa dom- 8 år efter jag blev frisk...

När jag var 22 fick jag en ny läkare, den första någonsin som tog mig på allvar, som lyssnade på mina symtom... och som gjorde grundtesterna- det de borde gjort när mina föräldrar sökte för mag o sömnproblem som barn.
glutentest.

Det visade sig att jag hade mycket svår celiaki/glutenintollerans, bipsiden visade totalförstörde tarmar och jag kunde/bord e inte levt sa dom.

de lovade mig att jag skulle bli frisk, skulle få må bra,skulle kunna springa. skulle kunna leva. jag blev bättre, men vissa saker fanns kvar. och tarmarna hann aldrig läka.
maj 09 vaknad ejag upp med kraftig yrselattack och sen den dagen har jag haft migränhuvudvärk, balansproblem, neurologiska proble, ögon som inte fungera, hjärna osm inte fungerar, . 1,5år senare fick jag diagnos ME. dte är en hemsk sjukdom i sig, men det som stör mig mest är att jden till 90% troligen kommer fårn de inflammerade tarmarna, för att läkarna inte gjorde rutintesterna. så förstörd uppväxt, kroniskt sjuk, resten av livet, helt i onödan.

TACK SJUKVÅRDEN!

ursäkta stavfel.