Kommentar till medelande från TT som gick ut i media i Sverige den 7 november 2006
Notera: Här kommer termen ME (myalgisk encefalomyelit) att användas istället för synonymen kronsikt trötthetssyndrom som har nackdelen att lätt sammanblandas med kronisk trötthet (ett symtom) eller trötthetssyndrom. Läs mer om detta på: http://me-cfs.se/index.htm
Det har figurerat reportage i media på sistone om resultat från en tvillingstudie utförd på Karolinska institutet: http://www.dn.se/DNet/jsp/polopoly.jsp?d=597&a=586500&previousRenderType=6
Det var synd att media uppmärksammar en studie som har tveksamma resultat med avseende på ME.
Med en prevalens på 0,4% skulle det bli 79 ME-drabbade bland de 19.192 tvillingarna. Av de 79 ME-drabbade tvillingarna har kanske 60 insjuknat som följd av en infektion, 15 som följd av stress och 4 av andra orsaker.
Tvillingstudien resulterade i att 477 personer beskrevs ha "CFS liknade sjukdom". Men om det bara finns 79 ME-patienter av dessa 477 personer, formligen drunknar de som verkligen har ME i den stora massan. De statistiska resultatet är därför inte alls relevant ifall man pratar om ME drabbade.
Det är vanligt att man gör studier och använder namnet CFS, men man är slarvig med att säkerställa att patienterna verkligen uppfyller diagnoskriterierna. Det finns dessutom gamla diagnoskriterier som är väldigt inkluderande och i stort sett inkluderar alla som är kroniskt trötta, men då är det inte ME som man studerar. De modernaste kriterierna för ME är kanadakriterierna. Diagnoskriterierna från CDC 1994 (Fukunda) har t.ex. inte ett av kardinalsymtomen (utmattning/trötthet/malaise som varar längre än 24 timmar efter mental eller fysisk ansträngning) som obligatoriskt kriterium.
Det är vanligt att man inom sjukvården blandar ihop sjukdomen ME/CFS (WHO ICD-10) med symtomet "kronisk trötthet" eller andra sjukdomar som ger trötthet.
Tidningsreportagen får det att framstå som om ME/CFS uteslutande beror på trauman i barndomen. Det ger en falsk bild och de borde ha varit tydliga att CFS kan i vissa fall kan triggas av trauman, men att det är vanligare att man insjuknar i samband med infektion.
Jag vill poängtera att studien förvisso kan ha brister, men jag tror inte det för det är uteslutet att resultatet skulle kunna stämma för ME/CFS om man gjorde den helt på denna patientgrupp baserat på kanadakriterierna. Helt klart kan stress vara en igångsättande faktor.
En ytterligare kritik om studien är att man ensidigt gått på en av de många faktorer som kan utlösa ME. Man borde även ha studerat övriga faktorer såsom fysiskt trauma, skada på ryggrad, infektion, vaccination, resa, toxiska ämnen, mm. Då hade man skapat sig en mer fullständig bild av det hela och kunnat sätta saker i relation till varandra. Nu blir resultatet svårtolkat.
Kommentar av studierna: Limited Studies of Early-Life Stress Put in Context: http://www.cfids.org/cfidslink/2006/stress.asp
Nedan har jag samlat en mängd material om ME som har varit STORA NYHETER ANGÅENDE ME den senaste tiden, men dessa saker har media inte alls berört. Det är tråkigt att man från medierna inte skriver ett ord om de revolutionerande resultat Jonathan Kerr har fått fram sedan han studerat genuttryck (hos mRNA) och fått fram en tydlig "ME-profil". Detta har stor betydelse för diagnos, forskning, kunskap och behandling. Att en revolution inom ME-forskningen passerar obemärkt, men att en studie som egentligen inte alls har med ME att göra basuneras ut i alla mediakanaler är beklämmande.
Inte heller har jag sett ett enda ord om de resultat som John Gow eller Kenny De Meirleir kommit fram till om ME. Man hade förväntat sig att media hade uppmärksammat det patent för behandling av ME sjuka som Gow lagt fram hade uppmärksammats av media samt möligheten att numer diagnostisera ME med hjälp av blodprov som resultat av De Meirleirs arbete.
Media uppmärksammar inte heller att ME-patienter i många fall får gå i 5-10 års tid innan de får reda på vad de lider av. Många patienter får betala för sin vård själv då inte landstingen själva har kompetens och inte heller bekostar läkarbesök eller resa för vård utomläns. Många patienter hinner förändras till det sämre under den tid de ej vet vad de lider av och den behandling de får är felaktig med tanke på att de har ME. Många ME-drabbade är överkänsliga mot läkemedel och behöver en behandling som är anpassad till deras sjukdom. Kanadas koncensusdokument förordar en behandling som börjar med att behandla sömnproblem, sedan smärta, utmattning/trötthet, kognitiv dysfunktion, ortostatisk intolerens, irriterbar mage syndrom (irritable bowel syndrome), ångest/oro och depression. I just den ordningen. Alla val av doser och läkemedel måste anpassas med hänsyn till att ME-patienter är överkänsliga. Översikt av kanadas handledning för diagnos och vård
On the
internetpage (http://ki.se/ki/jsp/polopoly.jsp?d=130&a=19403&l=sv) of "Karolinska
Institutet" in Sweden, they have written about the tvinstudy.They refer to
"kronisk trötthet" which means "chronic fatigue". As
Iunderstand the study did not study the disease ME/CFS, but they studied the
symtom chronic fatigue. I have looked briefly in the scientific paper
(Premorbid Predictios of Chronic Fatigue, Kenjii Kato et al, Arch Gen
Psychiatry), and I could not see which crieterion that were used for
"CFS-like illness". But I have strong doubt that 447 persons out of
19192 would have ME. This would result in a prevalence of 2,2% which is 5,8
times greater than a ME prevalence rate of 0,4%. For me it would be
surprising with a nearly 6 fold increased prevalence in the population of
Swedish twins.
Also see it
this way. Among the 19192 twins one could expect 77 subjects with ME, if a
prevalence rate of 0,4% is assumed. The 77 subjects with ME makes up only 17%
percent of the group of "CFS-like illness". The absolute majority of
the group do not have ME and are heavily outnumbered by persons without ME. No
conclusions about ME can therefore not be retrieved from the stastistical data.
Constantly,
we have problems in Sweden with medical care and media that mix ME (G93.3) up
with the symtom "chronic fatigue" or with the disease "fatigue
syndrome" (F48.0).
Centers for Disease Control (CDC) i USA går nu utmed en informationskampanj om ME: http://www.msnbc.msn.com/id/15535705/
På CDC's hemsida finns hjälp för läkare för att diagnostisera och vårda ME drabbade: http://www.cdc.gov/cfs/toolkit.htm
CDC and
Press Validate CFS: http://www.cfids.org/cfidslink/2006/press-coverage.asp
Spark! The
campaign to ignite CFS awareness: http://www.cfids.org/sparkcfs/press-conference.asp
Notera: I USA används termerna CFS och CFIDS som synonymer för ME.
Messenger RNA (mRNA) har studerats hos ME drabbade. mRNa bildas genom avkodning av DNA i cellerna. mRNA "talar om" hur mycket av ett visst protein som skall produceras. Proteinerna som produceras inverkar på cellens metabolism och funktion.
Jonathan Kerrs resultat gör att man kan differentiera friska individer från ME patienter. Kerr skall nu gå vidare och kartlägga hela mänskliga genomet för både ME drabbade samt för personer med andra sjukdomar för att konfirmera att man har hittat en tillförlitlig markör för ME drabbade. Kerr arbetar parallellt med att ta fram ett diagnostiskt test baserat på proteiner i blodet. Kerr tror även att hans forskning kommer att leda till ett botemedel mot ME.
Dr. Jonathan Kerr i England har hittat 16 avvikelser hos halter
av mRNA (messenger RNA) hos ME patienter. Dessa avvikelser relaterar till
immuno, neurologiska, mitokondrie, apotosis och peroxisome. Dr. Kerr är väldigt
optimistisk och hoppas kunna ta fram ett diagnostiskt test. Han tror även det
finns möjlighet att hitta ett sätt att bota/lindra ME patienter. Hans första
försök på läkemedel är Interferon-beta.
http://www.investinme.org/ResearchCurrentProjects.htm
http://jcp.bmjjournals.com/cgi/content/abstract/58/8/826
CFS
Research Foundation - England - Newsletter No 10 - Gene Expression studies -
Jonathan Kerr: http://www.cfsrf.com/pdf/Newsletter-10.pdf
CFS
Research Fondation - England - Curent Research: http://www.cfsrf.com/research-current.htm
CFS
Research Fondation - England - Research Publications: http://www.cfsrf.com/Publications.htm
CFS
Research Foundation - England - Welcome Internet Page: http://www.cfsrf.com/index.html
Gene expression in peripheral
blood mononuclear cells from patients with chronic fatigue syndrome
N Kaushik,
D Fear, S C M Richards, C R McDermott, E F Nuwaysir, P Kellam, T J Harrison, R
J Wilkinson, D A J Tyrrell, S T Holgate, J R Kerr.
Journal of Clinical Pathology 2005;58:826-832
http://jcp.bmjjournals.com/cgi/content/abstract/58/8/826
Current
research priorities in Chronic Fatigue Syndrome / Myalgic Encephalomyelitis
(CFS/ME): disease mechanisms, a diagnostic test and specific treatments
Kerr JR,
Christian P, Hodgetts A, Langford PR, Devanur LD, Petty R, Burke B, Sinclair
LI, Richards SC, Montgomery J, McDermott C, Harrison TJ, Kellam P, Nutt DJ,
Holgate ST.
J Clin
Pathol. 2006 Aug 25
Chronic fatigue syndrome
Devanur LD, Kerr
JR.
J Clin Virol.
2006 Sep 13
ME kan i de flesta fall diagnostiseras via blodanalys med FASTest (screening test) och RNase L testet. Ungefär 95% av de ME drabbade får positivt på RNase L testet. Proverna görs av RED laboratories. Se länkar nedan för information.
RED
laboratories huvudsida: http://www.redlaboratories.be/2/index.php?nummer=31
FASTest -
Detection of Actin Fragments in Serum: A Rapid Screening Test to Aid in the
Diagnosis of Chronic Fatigue Syndrom. http://www.redlaboratories.be/2/printer.php?nummer=1&tabel=testen
RNase L -
Quantitative Measurement of RNase L Proteins: The Confirmatory Test to Aid in
the Diagnosis of Chronic Fatigue Syndrome http://www.redlaboratories.be/2/printer.php?nummer=2&tabel=testen
Kenny
De Meirleir
Kenny De Meirleir, från Belgien, är en av världens främsta forskare kring ME.
Har har speciellt forskat på RNase L proteinet som är dysfunktionellt hos ME
drabbade. Dr. De Meirleir är forskare och professor i Fysiologi och Intern
medicin på Free University of Brussels i Belgien.
http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm?id=7245
De Meirleir har gjort en powerpointpresentation om ME: http://www.redlabsusa.com/slideshow.ppt
Impairments of the 2-5A synthetase/RNase L pathway in
chronic fatigue syndrome
Nijs J, De Meirleir K.
In Vivo. 2005 Nov-Dec;19(6):1013-21
High prevalence of Mycoplasma infections among
European chronic fatigue syndrome patients. Examination of four Mycoplasma
species in blood of chronic fatigue syndrome patients.
Nijs J,
Nicolson GL, De Becker P, Coomans D, De Meirleir K.
FEMS
Immunol Med Microbiol. 2002 Nov 15;34(3):209-14.
John Gow och Abhijit Chaudhuri i England har tagit/sökt
patent på en behandlingsmetod för ME 2006-08-10.
http://v3.espacenet.com/textdoc?DB=EPODOC&IDX=WO2006082390&F=0&QPN=WO2006082390
Proton magnetic resonance spectroscopy of basal
ganglia in chronic fatigue syndrome.
Chaudhuri
A, Condon BR, Gow JW, Brennan D, Hadley DM.
Neuroreport. 2003
Feb 10;14(2):225-8
Antiviral pathway activation
in patients with chronic fatigue syndrome and acute infection.
Gow JW, Simpson K, Behan PO, Chaudhuri A, McKay IC,
Behan WM.
Clin Infect Dis. 2001 Dec 15;33(12):2080-1. Epub 2001
Nov 6.
Studies on
enterovirus in patients with chronic fatigue syndrome.
Gow JW, Behan WM, Simpson K, McGarry F, Keir S, Behan
PO.
Clin Infect Dis. 1994 Jan;18 Suppl 1:S126-9.
Invest in ME
Research News
http://www.investinme.org/ResearchCurrentProjects.htm
ME Research UK
Gene Research: A Scientific 'Signature' for ME/CFS?
http://www.meresearch.org.uk/research/projects/genesig.html
ME/CFS - Myalgisk Encefalomyelit - Kroniskt Trötthetssyndrom - information för läkare och patienter: http://me-cfs.se/index.htm
Adresser till diverse
extra material angående ME
Referenser till ME forsknings artiklar mm: http://me-cfs.se/dok/referenslista.htm
Powerpointpresentation för ÖLL 2006: http://me-cfs.se/dok/presentation.pps
kroniskt
trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom,
kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt
trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom,
kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt
trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom,
kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt
trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom,
kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt
trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom,
kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt
trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom,
kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt
trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom,
kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt
trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom,
kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt
trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom,
kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt
trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom,
kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom,
kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt
trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom,
kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt
trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom,
kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt
trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom,
kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt
trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom,