MEF-forum — öppet, gratis forum om Myalgisk Encefalomyelit (ME)

Idag var vi på andra besök hos dr Olof Zachrisson på Gottfriesmottagningen i Mölndal. Proverna hade visat på att min son helt saknar D-vitamin. Allt under 10 anses som att sakna vitaminet. Bra testresultat ligger på 30-60. Sonen låg på 5. Tio droppar 1 g/v i fyra veckor och sedan 7 droppar 1/g som underhållsdos. Efter ett par veckor borde sonen vara på fötter enl. dr OZ   :D

Sonen hade även extremt låga värden av B12, men där räckte det att medicinera med tabletter. Han ska även ta folsyra (dvs. B9) i tablettform. Jag trodde att ME-drabbade alltid behövde B12 via injektioner för att få i sig de värden som behövs, men så är det tydligen inte.

Eftersom brist på B12 indikerar depression så måste sonen ha dolt sin nedstämdhet väl för mig...tyvärr. Jag har försökt tala om för honom att han "belastar mig mer genom att inte belasta mig". "Låt mig sköta tvätten" eftersom jag mår sämre som mamma av att se hur han blir efter att ha skött den själv, t.ex. Ja, det är inte lätt att hitta balansen, varken för er eller för oss närstående.

Nu väntar jag mig i alla fall att få se en son uppe ur sängen till nyår. Apoteket får in dropparna 18/12 så han lär inte hinna bli upprättstående till julaftonen. Det gör heller ingenting eftersom viktigast just nu är att han en dag kan lämna sängen.

Hej Carina 39 och välkommen till forumet!
Förstår att du har det tufft med tre barn. Är du ensamstående oxå?
Jag lever själv med ett barn och de flesta dagar så är tanterna på
gården hurtigare än vad jag är. De är 80 år och jag 39.
De går och spelar tennis och allt möjligt. 4 dagar av 7 så kommer jag
knappt upp ur sängen. Sen har jag tre dagar som är någorlunda ok.

Ibland kan en sån lätt sak som bara dra ner persiennerna, bli så jobbigt
att jag orkar inte. Andra dagar förstår jag inte hur man kan bli så slutkörd.

Jag kan aldrig planera att då kan vi ses och fika. Vet inte hur min kropp
är den dagen. Antingen ok, eller totalt utmattad.

Jag har hela tiden sen jag fick körtelfeber och sen "ME" har ofta lite feber,
ont i halsen, ont i körtlarna, sjukdomskänsla och en förlamad trötthet.
Men, de första åren var värst.
Tror ändå att mitt epstein barr virus ligger latent kvar i kroppen,
bara en känsla jag har.
Vet ngn om jag kan kolla upp det, med ngt blodprov eller så.

Carina, hur länge har du gått och trott att det möjligtvis kan vara ME?

Hoppas du får bra med hjälp :)

Tyvärr tror jag han kommer bli sämre av D-vitaminet... Läs på först om Marshall Protocol eller googla Amy Proal och bacteriality så förstår du att "bristen" bara är symtom på inflammation och infektion som leder till låga värden av ena sorten d-vit men höga av andra aorten (som de inte mäter) D-vit kommer då öka inflammationer på sikt genom att dämpa det medfödda immunförsvaret... OZ snackar strunt!!!

Så Silversessan menar att dr Olof Zachrisson som arbetat med ME och utredningar på Gottfriesmottagningen sedan 10 år tillbaka ordinerar något som skulle göra sonen ännu sämre. Sorry, men jag tror inte det du! Gottfriesmottagningen arbetar alltså enbart med ME och Fibromyalgi och har så gjort sedan kliniken startade -98. Det är endast tiden som kan utvisa vad som fungerar på just min son och vad som inte fungerar. Nu har vi fått en start.

"Carl-Gerhard Gottfries, Leg läk, professor emeritus, VD. Har tidigare varit professor i psykiatri vid Göteborgs Universitet. Startade 1998 Gottfriesmottagningen i avtal med sjukvården i Västra Götaland. Sedan dess arbetat i vård av patienter med FM och CFS samt handlett forskning kring dessa sjukdomar.

Olof Zachrisson, Leg läk, med dr. Har arbetat med patientmottagning och forskning på Gottfriesmottagningen sedan 1998. Innan dess varit anställd på Mölndals sjukhus. Specialistläkare inom vuxenpsykiatri. Disputerade 2002 på avhandlingen "Fibromyalgia/Chronic Fatigue Syndrome – Aspects on biology, treatment, and symptom evaluation"."

Adressen till mottagningens hemsida, om du vill göra egna efterforskningar, är: http://www.gottfriesclinic.com/hem.html

Mycket tråkigt att höra! Visst, det fanns två saker som jag reagerade på vid det senaste besöket. Det ena var att läkaren inte förstod varför vi inte tog oss till stationen i Varberg, väntade och sedan satt på ett tåg i ca en timme, letade upp en spårvagn och gick sista biten till mottagningen, när sonen har max tre vakentimmar och knappt orkar ta på sig kläderna. Vi hade alltså åkt Resam, sjuktransport, för att komma dit och behövde ett intyg för det. Sedan förstod jag inte varför sonen ordinerades B12 i tablettform och inte via injektioner.

Hur som, så väljer jag att ta en sak i taget. Om dessa D och B12 med folsyra får upp honom ur sängen till nyår så är jag nöjd. Vi vet ju också att olika behandlingar ger olika utslag på olika individer. Kanske det här är bra för just sonen?? Jag är i alla fall inte behjälpt av att innan vi har genomfört behandlingen få höra att sonen förmodligen blir sämre av den.

Så länge hela världen famlar i mörker och så länge Sverige ligger på efterkälken så får vi hålla till godo med det som erbjuds. Vad finns annars för val???

Nedan visar jag andra sidan av myntet, dvs att de flesta ME-läkarna verkar vara för D-vitamin tillskott för de som har brist. Marshalls idéer har ej fått något genomslag bland ME-läkarna. Jag själv kan inte bedöma vilka som har rätt för jag har inte satt mig in i saken noggrant, utan bara konstaterar att det finns olika uppfattningar.

D-vitamin proponenter

De Meirleir, Klimas och Lapp (kända ME-läkare) säger att de ger tillskott vid D-vitamin brist. De Meirleir anser inte att man skall ge D-vitamintillskott generellt till ME-drabbade, utan bara till de som har låga halter 1,25 dihydroxo vitamin D.

Klimas och Lapp är positiva till vitamin D.
Klimas: http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm?id=8646
Lapp: http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm?id=8666&T=CFIDS_FM&B1=EM022708C

Margaret Williams har skrivit om bl.a. vitamin D i följande dokument
http://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa.exe?A2=ind0801a&L=co-cure&T=0&P=1842

Citatwith regard to supplementation, it is perhaps worth mentioning that one GP who specialises in ME/CFS (Dr Sarah Myhill, a leading member of the British Society for Allergy & Environmental Medicine / BSAEM) apparently prescribes 0.5 micrograms of calcitriol (ie. the active form of 1,25 dihydroxyvitamin D - see below) for patients with depleted vitamin D levels, which is manufactured by a company called Teva Ltd  (0113 - 238 - 0099).

Margaret Williams tipsar om denna sajt
http://www.endfatigue-dev.com/health_articles_t-z/Vitamin_d-could_save_your_life.html

Det står lite om D-vitamin och immunomodulation på Wikipedia: http://en.wikipedia.org/wiki/Vitamin_D#Role_in_immunomodulation

CitatVDR (vitamin D receptors) ligands have also been shown to increase the activity of natural killer cells, and enhance the phagocytic activity of macrophages.[9] Active vitamin D hormone also increases the production of cathelicidin, an antimicrobial peptide that is produced in macrophages triggered by bacteria, viruses, and fungi.[46] Vitamin D deficiency tends to increase the risk of infections, such as influenza[47] and tuberculosis[48][49][50]. In a 1997 study, Ethiopian children with rickets were 13 times more likely to get pneumonia than children without rickets.[51]

Eftersom ME-drabbade har problem med NK-cellernas antal och deras funktion, verkar det viktigt att inte försämra den ytterligare genom brist på vitamin-D. NK-celler hör till det medfödda (icke-adaptiva) immunsystemet. Enligt det som står ovan skulle man kunna förvänta sig ökat antal oportunistiska infektioner av D-vitaminbrist.

Trevor Marshall

Trevor Marshall kan man hitta på http://www.pubmed.gov genom att söka på "marshall tg". Han har inte publicerat en enda artikel med chronic fatigue syndrome i titeln.

Kritik på Marshall protocoll:
http://lassesen.com/cfids/MarshallProtocolRisks.htm

Kritik på Trevor Marshall:
http://impnvestigator.chat.ru/
Där står det att han inte är läkare utan har en doktorsgrad inom elektroteknik, dvs han är i grunden civilingenjör. Att han är biomedcinsk ingenjör är ifrågasatt.

Citat från: femejl skrivet 2008-12-18, 13:35


Hur som, så väljer jag att ta en sak i taget. Om dessa D och B12 med folsyra får upp honom ur sängen till nyår så är jag nöjd. Vi vet ju också att olika behandlingar ger olika utslag på olika individer. Kanske det här är bra för just sonen?? Jag är i alla fall inte behjälpt av att innan vi har genomfört behandlingen få höra att sonen förmodligen blir sämre av den.

Så länge hela världen famlar i mörker och så länge Sverige ligger på efterkälken så får vi hålla till godo med det som erbjuds. Vad finns annars för val???

Ursäkta men jag försöker bara hjälpa dig eftersom jag vet att här finns en stark kontrovers under uppsegling!!! Jag tror minsann att du är betydligt hjälpt av att veta att det finns tveksamheter i detta eftersom din son uppenbart redan är så dålig att han inte borde riskera att bli sämre. Du kan ju förstås välja att lyssna på psykiatriska "auktoriteter" som inte kan nåt om D-vitamin eller har läst hela den forskningen eftersom det tillhör det medicinska området endokrinologi eller molecular medicine- datorsimuleringsmedicin. 

T Marshall är forskare o ingenjör med biokemisk inriktning och var i våras på Karolinskas konferens om Molecular Medicine där hans molekylmodeller relaterande till VDR presenterades. Detta är en väldigt grundläggande upptäckt som han har gjort av VDR och kopplingen till D-vit och det medfödda immunförsvaret. Han gör nu framgångrika behandlingsstudier av ME/CFS , MS , ALS etc på just det omvända nämligen att minska D-vit intaget genom ljus o mat kombinerat med lågdos-antibiotika för att aktivera det medfödda immunförsvaret att angripa de kroniska infektioner/inflammationer vi lider av.  Han har på detta sätt själv botat sig från Sarcoidos. Att göra en så grundläggande upptäckt som av VDR som har tillämpningar på flera olika inflammatoriska sjukdomar är helt revolutionerande. Ungefär som Einstein o relativitetsteorin. Detta är så grundläggande funktion hos människan på molekylärnivå att det inte handlar om en enskild sjukdom som ME utan alla sjukdomar som går under paradigmet infektion/inflammation som tex ME, ALS , Sarcoidos etc. Tiden näör man beforskade en neuroimmunologisk  sjukdom åt gången är slut eftersom svaren finns i kroppens grundläggande immunförsvar...

OZ har inte presenterat dig eller någon annan en lyckosam behandlingstudie med Vit D - Därför att det inte finns en sådan behandling med framgång , dvs han kommer att "experimentera" med din son med ett hormon som är immunosuppressivt!!!(som sänker immunförsvaret mot virus o bakterier samtidigt som det dämpar inflaMmmation kortsiktigt)Jag tycker jag är snäll
som  försöker varna dig nu när jag själv ägnat tid till att läsa på iom detta och har förstått en del av vetenskapen bakom...

Jag tror säkert att du och alla ni andra vill vara snälla. Jag är bara så slut, så slut! Igår fick jag väl erkänna för mig själv att jag har gått in i mitt livs första depression eftersom jag nästan bara sover och gråter när jag inte försöker lära mig mer om ME. Ända sedan den "ultimata sorgen" (att inte kunna hjälpa sitt eget barn) drabbade mig  har jag varit så oerhört känslig. I princip allt får mig att gråta. Jag hade mycket hellre burit sjukdomen i min sons ställe. Jag har i alla fall levt en stor del av mitt liv, medan han aldrig fick börja sitt en gång.

Jag såg programmet om Eskil i Norge igår. Den unge mannen som låg till sängs i sju år. På den vägen blev hans mamma sjukpensionär och det har jag full förståelse för. Jag kan ju verkligen identifiera mig med henne.

Jag räknar i alla fall med att vara igång med den begynnande informationskampanjen i mars. Redan nu märker jag att jag kan prata om sjukdomen bara jag inte behöver relatera till min son.

Tack för all er vänlighet och förlåt mig när jag är obetänksam. De sista inläggen om D-vitaminbehandling är jag för slut för att orka ta till mig just nu, men jag kommer tillbaka.

Hej på er! Mitt första inlägg i forumet, halkade hit precis nyss från det gamla som skulle låsas för ickemedlemmar! :)

Jag har varit sjuk i nio år, ska utveckla det någon annanstans en annan gång, för just nu är jag för trött (var på Gottfries igår, första besöket, har bokats igen den 29/1, men idag har jag "baksmälla").

Vad jag ville säga till er och femejl är att TA ALLA DESSA RÅD OCH TANKAR SOM OMTANKE! Läkaren tycker säkert uppriktigt att det är värt att prova D-vitaminerna. Och andra har erfarenhet av att det inte fungerar alls. Med de kunskaperna i bagaget kan du ju vara uppmärksam och fatta egna beslut.

Känns det rimligt - PROVA vitaminerna. Blir det sämre, plocka bort dem igen! Jag har genom åren lärt mig att det enda jag kan göra är att lyssna på min kropp och vara lyhörd för signaler och reaktioner.

Det som fungerar utmärkt för någon annan kan ge bakslag så det visslar om det för mig, men det som lyfter mig kan slå bakut för någon annan.

Den största hjälpen jag fått står alternativmedicinen för. Integrerad funktionsmedicin, där man tar reda på kroppens behov och behandlar därefter. Den jag går hos (behöver inte vara bäst för alla men har varit bäst för mig!) är Patrik Söderqvist i Lerum, IFM-kliniken i Göteborg. Hänger ihop med Peter Wilhelmssons IFM-klinik i Falun. Började hos en annan näringsterapeut från början, men insåg efter samtal med andra att en mycket erfaren terapeut som kombinerar många olika metoder ofta uppnår både bättre och snabbare resultat, så jag bytte till Patrik på direkt rekommendation från Peter Wilhelmsson som är en av de mest framträdande näringsmedicinarna i Sverige.

Återigen. Se detta som information som kan vara bra att bära med sig, när man kör fast kan det vara skönt att känna till de vägar andra valt och utifrån det kunna fatta egna beslut om hur man ska gå vidare.

Lycka till, jag ser fram emot att orka "umgås" med er här inne! :)

Kramar // Ellen :)

silversessan: Jag tycker att du uttalar dig för säkert kring Trevor Marshalls idéer. Det är bra att upplysa om det, men att rekommendera en som nyss fått diagnos det verkar inte bra. Jag anser att Marshalls behandling är något som är riskabelt och att man vara väl medveten om riskerna med behandlingen innan man ger in sig i det hela. Jag ser det som en experiementiell behandling inom sarkoidos. För ME anser jag det vara ultra experimentiellt. 

Jag ser det som ett säkrare alternativ att gå på vad ME-specialister i regel använder, dvs att man behandlar D-vitaminbrist med tillskott. Vilken typ av D-vitamin man skall mäta respektive tillsätta kanske är något man kan kolla vad som specialisterna rekommenderar. Nancy Klimas är en känd läkare inom ME-kretsar och hon är immunolog professor inom immunologi och mikrobiologi, direktör för ME-forskningsinstitut och ordförande för ME-förening, hon har författat mer än 120 vetenskapliga artiklar: http://www.prohealth.com//library/showArticle.cfm?libid=13469

Många med ME vistas inte ute i någon större utstäckning, varför D-vitamin nivårena blir låga för att de inte får solljus som bidrar till D-vitamin.

femejl: Jag sänder dig många styrkekramar! :) Ta väl hand om dig!

Citat från: Kasper skrivet 2008-12-19, 12:52
silversessan: Jag tycker att du uttalar dig för säkert kring Trevor Marshalls idéer. Det är bra att upplysa om det, men att rekommendera en som nyss fått diagnos det verkar inte bra. Jag anser att Marshalls behandling är något som är riskabelt och att man vara väl medveten om riskerna med behandlingen innan man ger in sig i det hela. Jag ser det som en experiementiell behandling inom sarkoidos. För ME anser jag det vara ultra experimentiellt. 

Trevor Marshall pratar inte bara om "ideer" utan har gjort praktiska studier kring D-vitamin till skillnad från de andra forskarna du räknar
upp som gjort studier på ME men inte på behandling med D-vit på dessa patienter. De bara rekommenderar det utan något vetenskapligt stöd för att folk blir bättre av det. Dvs du kan i själva verket bli sämre på sikt. Samma sak kan hända vid Marshall Protocol därför att det medfödda immunförsvaret aktiveras så kraftigt att du inte klarar av immunopatologiska reaktioner/ökad inflammation. Jag rekommenderar/rekommenderade inte Marshall Protocol utan rekommenderade bara starkt att man bör läsa om dessa framgångrika behandlingsstudier som starkt talar mot behandling med D-vit eftersom det kan leda till kraftig försämring på sikt även om du kortsiktigt kan få en viss "kortison-effekt" och känna dig bättre.

Att Me-läkare rekommenderar en viss behandling utan vetenskapligt stöd för ME-gruppen tycker jag är helt "experimentellt" som du skriver om MP. Hade de följt upp dessa efter avslutad behandling som en studie hade det varit en annan sak. Att bara rekommendera ett "immunosuppresivt hormon" så där på en höft till en gruppsom redan har svagt immunförsvar tycker jag tyder på att de utnyttjar sin auktoritet på ett fult sätt gentemot en svag grupp.

Min enda rekommendation således är alltså att inte svälja det OZ säger eller någon annan auktoritet påstår utan att läsa vetenskapen själv, vilket givetvis är svårt men då kunna konstatera att här finns frågetecken och risker med behandling av båda slagen och därför kanske föredra status uo framför riskerna med d-vit!!

Vill man öka på med solljus är det lätt ordnat  men jag tror faktiskt den ljuskänslighet många av lider av är kroppens sätt att säga att vi bör undvika ljuset...

Om Klimas hade gjort en behandlingsstudie hade jag trott henne. Men nu är jag skeptiskt eftersom mycket talar mot att bristen är primär. Den är nämligen sekundär/en följd av sjukdomen och åtgärdas därför bäst sekundärt antagligen...

du har ju själv skadats av läkares rekommendationer. Nåt skadestånd eller ens ursäkt får man ej...

Självklart kommer jag/vi att fatta beslut efter hur saker och ting fungerar för min son. Det var bl.a. därför jag reagerade på att få höra att det förmodligen gör min son ännu sämre och det innan vi ens har försökt. Jag vet inte ens om sonens tillstånd kan bli så mycket sämre. Läkaren på Gottfries är säkerligen medveten om meningsskiljaktigheterna eftersom han gav oss en utskrift, 14-sidor av ett 33-sidors kompendium ur läkartidningen om D-vitaminbrist. http://www.lakartidningen.se/engine.php?articleId=6279

För närvarande handlar dock min situation om att hantera allt det akuta runt sonen vilket inte ger någon energi över till att engagera mig i forskningen runt ME (än), så jag har inte mer än ögnat igenom kompendiet heller. Fas två kommer en dag och då får jag tid att landa och andas och hämta mer kraft. Just nu handlar det enbart om att bana väg hos våra egna läkarkontakter med samtal här och intyg där i en aldrig sinande ström tycks det, men när det är gjort så är det gjort! Jag säger det igen, hur orkar alla ni som inte har någon som utför det arbetet åt er? En mycket stor eloge och beundran från mig.

När fas två har inletts kommer jag att läsa igenom majoriteten av de artiklar ni så kunniga har rekommenderat och de inlägg ni har levererat. Jag kommer att skriva ut väldigt mycket från din hemsida, Kasper, och jag kommer att skriva ut inlägg från detta forum. Allt att använda när informationskampanjen går av stapeln i mars.

P.S. Kasper, vill du gifta dig med mig  ;D

Nyckeln till att orka ta reda på saker är TID. :)

När man står mitt i det eller har det framför sig känns det ofta oöverstigligt, men när man gått en tid i det hela har man sugit åt sig lite här och lite där och i någon ljus stund orkat läsa in mer, annars mest snappat åt sig vid behov... Och helt plötsligt en dag inser man att "men, det här har jag ju faktiskt lite koll på!".

Och ser man sedan tillbaka på det man tagit sig igenom inser man hur mycket man faktiskt fått med sig på vägen, och vad den erfarenheten är värd. För varje "omgång" blir man säkrare på signalerna och lär sig tolka dem alltmer, och så börjar man betrakta allt som råd och förslag och har en ganska säker bild av vad man känner är rätt.

Tid är en underbar nyckel, och jag kan med säkerhet lova att fortsätter ni bara med ett steg i taget att sätta ena foten framför den andra kommer ni framåt, även om det inte alltid känns så. I svåra stunder har jag räknat mina andetag. Andas in.. andas ut... så går minuterna och blir till timmar och så småningom kan jag se tillbaka på den svackan som något avlägset, för på något vis hjälpte tiden mig igenom även om det just då kändes oöverstigligt.

Och som jag fått kämpa emot den där impulsen av att vilja att allt ska ske NU medetsamma!!! Tiden är en vän, även om det kan kännas jobbigt när den formligen rusar iväg när man vill hinna och orka massor, samtidigt som den kan gå så oändligt långsamt när det är jobbigt.

Låt nu Gottfrieskliniken göra sin väg med er, och ge det en chans. Jag förstår att ni inte litar blint på någon, och det är sunt. Känns inte Gottfries bra får ni prova en annan väg senare, konstigare än så blir det inte. :)

Och när det behövs råd och stöd finns vi ju här, en hel flock människor med tankar och ideer som vi gärna delar med oss av, och när ni hört vad vi har för förslag har ni ju friheten att välja själva från ett helt smörgåsbord av förslag! :D

Jag har i mångt och mycket fått kämpa ensam (och emot min fd sambo), men med stödlistor och forum har jag kommit långt, och så min mammas stöttning som kommit i vågor på det... Men ni kommer igenom, du och sonen, känn det!

Kramar // Ellen :)

Så här skriver Humble i artikeln i Läkartidningen som hänvisas till ovan...

"Åtskilliga svårbehandlade tillstånd utan känd etiologi har ännu inte undersökts tillräckligt när det gäller D-vitaminets möjliga roll (tex utmattningsdepressioner, kroniskt trötthetssyndrom, ADHD, sömnapnéer, irriterade tarmens syndrom, prostatahyperplasi, kronisk urtikaria och glaukom). "
Dvs han erkänner här att man inte vet om d-vit behandling skulle hjälpa. Humble är stark förespråkare för användning av detta och säger sig redan ha använt det på patienter med framgång... Well jag betvivlar inte att din son skulle kunna få en tillfällig positiv förbättring då jag själv fick det. Men jag fick också dubbel försämring när jag slutade. Man kan inte äta d-vit resten av livet då det sätter medfött immunförsvar ur funktion , vilket han knappast skriver om eftersom han är psykiater o inte immunolog. Han nämner inte den avgörande faktorn här nämligen VDR - vitaminD-receptor. Jag tycker du kan skriva ut nåt från Marshalls eller Amy Proals hemsida om vit D och visa OZ och se vad han säger...

Han frågar sig heller inte om den uppmätta d-vit bristen i själva verket är en följd av den inflammatoriska sjukdomen då den leder till just att kroppen omreglerar d-vit nivåerna genom att den ena typen av vitD avvaktiverar VDR och den andra typen av vitaminet aktiverar.  Slälv har jag blivit bättre sen jag drog ned på d-vit i ljus o mat , men först fick jag en initial försämring när mitt medfödda immunförsvar började aktiveras en sk immunopatologisk reaktion.

http://bacteriality.com/2007/09/15/vitamind/   Här kan du läsa den motsatta sanningen om vit D och forskare själv svarar troligen på frågor om du har några till henne...

Där står att läsa...

"2. The vast majority of studies fail to account for the long-term effects of vitamin D.
The decrease in bacterial die-off among patients consuming a lot of vitamin D does mean that, at least in the short-term, less cytokines and toxins are released into the tissues and inflammation decreases. Since these substances damage the tissues, we frequently hear about studies stating that vitamin D can correct problems with the kidneys, parathyroid function, or resolve other maladies."


Tyvärr har vi många läkare i Sverige som jobbar åt läkemedelsindustrin och inte åt patienterna... no names...

Well om jag var er skulle jag avvakta och inte ta någrarisker utan föredra status quo tills vidare eftersom han kanske inte klarar en försämring , but that´s my opinion....!

Sakoidos är såsom jag förstår det en sjukdom som drabbar lymfvävnad och med en Th1 (T-hjälpar cell typ 1, en typ av lymfocyt) typ inflammation, och tros bero på bakterie. Vid sarkoidos produceras vitamin D av makrofager och orsakar hyperkalcemi.

Om någon patogen är involverad i ME, tror man det är ett virus för immunsystemet har de antivirala vägarna aktiverade. Hos ME-patienter är det oftast en balans emot Th2, till skillnad emot Th1.

Jag tror inte ens en liten klinisk studie (steg 1) är publicerad i vetenskapliga tidningar på att sarkoidos kan behandlas av att undvika D-vitamin samt att behandligen är ofarlig. Däremot finns det studier som pekar på att D-vitamin är nödvändigt för att hålla cancer och osteoporos borta, samt att hålla immunförsvaret i gott skick.

Några motiv till man bör se upp med Trevor Marshalls rekommendationer om att undvika D-vitamin då man har ME:
- D-vitamin restriktion ej är vetenskapligt belagd för behandling av ME.
- Det finns hälsorisker belagda med låga D-vitamin halter.
- ME-specialister rekommenderar tillskott av D-vitamin vid låga halter.

Det är lätt som ME-drabbad att ständigt gripa efter halmstrån och att man provar det ena efter det andra. Man kan lägga ner energi i onödan. Man kan bli tillfälligtvis sämre av det man provar. Man kan bli permanent sämre av det man provar. Det kostar pengar. Pengar som kan vara bra att ha undansparade den dagen man har forskat fram ett botemedel. Jag kan tänka mig att en botande behandling blir tillgänlig utomlads först och att man måste bekosta behandling, provtagning, läkarbesök och resa själv.

Om alla med ME lade ner pengar på biomedicinsk forskning istället för alla "kurer" man provar, skulle våra chanser öka att hitta ett botemedel inom vår livstid.

Här håller jag tyvärr inte med dig Kasper. ;)

Det finns faktiskt, trots allt, personer som blivit friska eller åtminstone betydligt mer fungerande i sin ME, tack vare vissa behandlingar, bl a alternativmetoder. För mig personligen är det INTE ett alternativ att vänta på att forskningen ska komma med en lösning, det tar för lång tid, dessutom är jag inte helt såld på läkemedelsindustrin. Jag försöker  ta kontakt med personer som är friska(re) och fråga hur de gjort, om det är ngt jag kan lära mig, använda mig av, osv. Jag lär  mig om hur jag själv kan påverka kroppen till självläkning, osv. Men - detta är mitt sätt att hantera sjukdomen, det jag tror på... ;)

Citat från: Kasper skrivet 2008-12-21, 20:39

Om alla med ME lade ner pengar på biomedicinsk forskning istället för alla "kurer" man provar, skulle våra chanser öka att hitta ett botemedel inom vår livstid.

Det Marshall pysslar med är ju biomedicinsk forskning på en väldigt grundläggande nivå alltså inte specifikt riktat mot ME och ingen "kur" i största allmänhet. Hade det varit "kurer" så där på höften hade habn knappast blivit inbjuden till konferenser världen över.

Tyvärr är det så redan idag att det finns massor av forskning om hur immunförsvaret och inflammationer fungerar vid sjukdomar inklusive ME som man skulle kunna använda sig av om man ville. Tyvärr ägnar sig de flesta forskare åt tillämpad forskning dvs att direkt försöka få fram ett piller som är immunomodulerande och dämpar symtomen inte går till botten med orsakerna. Detta beror på att många vill tjäna stora pengar på piller och mediciner o har uppbackning från stora bolag när lösningen faktiskt kan vara så enkel som att lära sig hur kroppen och immunförsvaret fungerar för att själv kuna styra immunförsvaret utan piller.  Någon bot i form av piller kommer vi aldrig få !! Det är nämligen inte lönsamt och du kan inte patentera kroppens egna processer och ämnen tex antioxidanter, vitaminer, mineraler etc. De flesta i den här branschen vill tyvärr tjäna pengr. Du har väldigt stor tilltro till läkares/forskares idealism trots att läkemedelsbolagen i stort sett flyttat in på Campus i universiteten och nyligen var det skandal om läkemedlsbolag och Nobelpriset. Dessutom är det dj-ligt mkt prestige i forskarvälden och det ska mycket till innan nån erkänner de haft fel. Finns flera kända vetenskapliga bråk tex Einstein och Bohr...

Vad är forskning?  Jo refererade artiklar till empiri som din egen artikel du skrev. Allt det jag refererat till ovan av Amy Proal är refererat. Jag säger inte att hon har rätt men eftersom hon resonerar vetenskapligt med referenser är det lika möjligt att hon har rätt som någon anna. Därför rekommenderar jag att man läser på och det kostar ju inget förutom tid...

Citat från: Kasper skrivet 2008-12-21, 20:11
Sakoidos är såsom jag förstår det en sjukdom som drabbar lymfvävnad och med en Th1 (T-hjälpar cell typ 1, en typ av lymfocyt) typ inflammation, och tros bero på bakterie. Vid sarkoidos produceras vitamin D av makrofager och orsakar hyperkalcemi.

Om någon patogen är involverad i ME, tror man det är ett virus för immunsystemet har de antivirala vägarna aktiverade. Hos ME-patienter är det oftast en balans emot Th2, till skillnad emot Th1.

Jag tror inte ens en liten klinisk studie (steg 1) är publicerad i vetenskapliga tidningar på att sarkoidos kan behandlas av att undvika D-vitamin samt att behandligen är ofarlig. Däremot finns det studier som pekar på att D-vitamin är nödvändigt för att hålla cancer och osteoporos borta, samt att hålla immunförsvaret i gott skick.

Några motiv till man bör se upp med Trevor Marshalls rekommendationer om att undvika D-vitamin då man har ME:
- D-vitamin restriktion ej är vetenskapligt belagd för behandling av ME.
- Det finns hälsorisker belagda med låga D-vitamin halter.
- ME-specialister rekommenderar tillskott av D-vitamin vid låga halter.

Till det sista vill jag säga att det omvända inte heller gäller!!!
-Detta eftersom att öka d-vit intaget heller inte är vetenskapligt belagt för bahandling av ME.

- Det finns sjukdomar kopplade till det uppmätta värdet av en sorts d-vit. Men det säger ju inget annat än att det finns en korrelation som inte behöver vara ett kausalt samband där a ger b utan b kan lika gärna ge a. Dvs D-vit metabolismens förändring kan ju vara en följd utav den kroniska sjukdomen vilket ju är det MP påstår. Dvs att inflammationen tex gör att makrofagerna börjar producera vit-d och därmed gör att du får mycket av den sorts d-vit som läkarna inte mäter och lite av den de mäter - dvs en annan metabolism av d-vitamin pga inflammationen.

- Att Me-specialister rekommenderar något när de inte har studier på det tycker jag är oansvarigt eftersom d-vit är just ett immunosuppressivt hormon, fettlösligt och därför kan orsaka svår förgiftning som du inte kan få ur kroppen genom vatten som med vattenlösliga giftämnen. Dessutom mäter de ju aldrig om man inte ber (som Jan R tex)den andra formen av vitD som indikerar just att det skett en ombalansering hos den sjuke individen mellan två olika d-vitaminformer där det enda som skiljer är en OH-grupp- Men den skillnaden är avgörande eftersom i den ena formen blockeras VDR receptorn och det medfödda immunförsvaret och av den andra inte!!

Jag undrar vad Klimas stödjer sig på när hon rekommenderar detta utan att fråga sig om det kanske är en följd av inflammationen att låga värden uppmäts. Dessutom borde hon väl rimligtvis rekommendera att den andra formen uppmäts eftersom det är den aktiva formen!  Man kan inte lita på folk bara för att de är "auktoriteter" i vit rock!! Om du gör som läkare i Sverige säger kan du åtminstone anmäla om du blir sämre så får myndigheter reda ut. Men om du följer en amerikansk läkares råd kan du inte anmäla dem eller stämma dem eftersom de oftast har "discaimers" på hemsidan där de avsäger sig allt juridiskt ansvar om du följer deras råd...

I övrigt: sambandet mellan cancer o d-vit o hålla immunförsvaret "i gott skick" som du skriver är inte så enkelt som det sett ut hittills i forskngen eftersom man mätt fel form av d-vit. Hade man mätt den aktiva formen hade man sett HÖGA nivåer!!!  Cancer och osteoporos är också tillstånd som ofta återfinns tillsammans med inflammationer orsakade av toxiner och patogener.  Vad gäller th1 och th2 och olika patogener så tror jag att det egentlign inte spelar roll vilken inflammation exakt du fått eftersom ditt nedfödda immunförsvar som är avaktiverat(enligt denna teori) är skapat för att klara av både virus och bakterier.

Det väsentliga här är att det borde göras studier som upprepar dessa  i Sverige också och inte läkare som bara rekommenderar sjuka att testa vit-d trots att våra kroppar har supplementerats mee detta via maten länge genom tillsatser av detta livsmedelsindustrin gör. Om du frågar mig är det orsaken till den epidemi av kroniska sjukdomar vi ser..  www.trevormarshall.com/papers

Jag säger som jag har sagt förr. Det kan hända att båda sidor har rätt, dvs det kan förekomma personer med för högt 1,25D som inte bör öka på det ytterligare, liksom sådana som har för låg nivå som behöver höja den. Problemet är som jag ser det att ingen av sidorna tycks anse att så är fallet, dvs Marshall-sidan menar verkar det som att D-vitamin är ett allmänt gift som ingen bör inta, den andra sidan menar att det är något som de flesta lider mer eller mindre brist på. Någon gyllene medelväg finns inte. Själv ser jag poänger/tveksamheter från bägge sidor, bl.a kan ju rimligen inte D-vitamin i sig självt vara något man bör undvika rent allmänt, hur skulle då människan ha överlevt naken i solsken vid ekvatorn? Samtidigt verkar Marshalls forskning gedigen om det med VDR-receptorn mm. Inte ett lätt ämne precis!

Citat från: Kasper skrivet 2008-12-21, 20:39
Det är lätt som ME-drabbad att ständigt gripa efter halmstrån och att man provar det ena efter det andra. Man kan lägga ner energi i onödan. Man kan bli tillfälligtvis sämre av det man provar. Man kan bli permanent sämre av det man provar.

Framförallt kan man itne ha sig själv som "bevis" på det ena eller det andra.

För det kan vara helt andra faktorer som gör en bättre eller sämre just då

det finns flera andra orsaker - till att det inte är så enkelt

Tyvärr så har många alldeles för liten medicinsk bas att stå på och drar därför helt felaktiga slutsatser.

Jag tror att Kasper har satt sig in i hela biten, men annars kan det var direkt riskabelt att läsa in medicin på avancerad nivå _om man inte har grundläggande medicinsk kunskap_ För som sgat slutsatserna kan bli käpprätt...

Envar får gå sin egen väg - det är ju sällan som man bara lider av en enda åkomma också.

Man kanju må psyksikt dåligt också - och här kan mycket hjälpa tom placeboeffekten

Citat från: silversessan skrivet 2008-12-22, 21:05
Därför rekommenderar jag att man läser på och det kostar ju inget förutom tid...

men för att rätt förstå medicisnk text tror jag ändå man måste ha en väldigt gedigen medicisinsk grund

Inom alternativ medicinen så går man ofta en rätt schematiskt förklaringsmodell - men det tar ändå 8 år att bli läkare - och skall man bli forska så skall man vara specialiskt och då är man uppe i 13 år...

någon slags kunskap fylls ju de där 13 åren med.

Var och en får ju gå sin egen väg, jag har en Liiiten medicinsk utbildning och är alldeles för VÄL medveten om hur komplext hela männsikokroppen är - så jag vet att man kan inte dra särskilt många slutsatser alls

och det är ju därför som all forskning går så oerhört långsamt


SEdan finns det ett mellanläge mellan att blint tro - och snarast se konspirationsteorier i forskarvärden

Igen var och en får gå sin egen väg

men det blir nog bäst om man inte prackar sin väg på andra

btw
sarcoidos är mig veterligen klassificerad som en lungsjukdom, men jag kollade upp.

En bindväbssjukdom som ofta drabbars lungorna.

man vet inte vad den beror på

Snyggt Susan, jag kunde definitivt inte ha sagt det lika bra!

Kasper ger mig, i alla sina inlägg, ett stort intryck av att ha förmåga att sätta sig in i de rapporter han tar del av och jag tycker om hans sätt att förmedla sin kunskap. Det är en sak att läsa och rabbla och en annan sak att sätta in det man läser i ett korrekt sammanhang. I mitt famlande i mörkret ger det mig alltid tröst att läsa dina inlägg, Kasper. No offence mot någon annan! Det är bara så att du Kasper är min Number One! *fniss*

JAG ÖNSKAR ER ALLA EN RIKTIGT GOD JUL!

Citat från: Kasper skrivet 2008-12-21, 20:39
Om alla med ME lade ner pengar på biomedicinsk forskning istället för alla "kurer" man provar, skulle våra chanser öka att hitta ett botemedel inom vår livstid.

Så sant, så sant som Kasper säger i inlägg nr 17! Sedan tycker jag inte att det ena utesluter det andra. Självklart ska behovet efter att söka sin egen lindring och bot även få ta sin plats.

Många tankar snurrar i alla fall i min hjärna och här om dagen gick jag faktiskt och funderade på det här med forskning, radiohjälp osv. Efter helgerna tänkte jag noggrant undersöka hur det fungerar när man i ett större sammanhang samlar in pengar till forskning av olika slag. Nu tror jag inte att jag är den första som leker med den här tanken när det gäller ME, men det betyder inte att också jag skulle kunna försöka hitta ett sätt.

Kan man be hela svenska folket skänka pengar för att "lösa gåtan hjärt-/och kärlsjukdomar" (!?!) så borde man på något sätt kunna dra igång en kampanj för forskning när det gäller ME. Människor är av naturen goda och medkännande så lusten att skänka en slant finns säkert. Jag ska bara luska ut om och hur det skulle kunna se ut.

Jag tycker personligen att teorierna spretar rejält kring ME än så länge. Hur det skall behandlas spretar ännu mer. Jag känner inte att jag kan påstå att jag kan rekommendera en behandling rakt av. Jag får uppfattningen av att det behövs mer kunskap innan man vet hur man bör gå till väga för att behandla ME-patienter. Jag tror att det är fullt möjligt att det blir så att man inte kommer ha en enda standardbehandling för alla som har ME, utan att man kommer göra undersökningar först för att bestämma vilken typ av behandling som är lämplig.

Jag ser en risk med att jag blir sedd som en välinsatt individ för att det medför ett oerhört ansvar. Jag hoppas alla insér att jag har väldigt begränsade kunskaper om läkarvetenskap. Det är ett väldigt stort område. Varje ämnesområde (t.ex. neurologi, immunologi, genetik, molekulärbiologi, mikrobiologi) är väldigt omfattande. Det finns ingen chans att jag skall kunna läsa mig in inom dessa områden med ME. Jag kan bara läsa en kort bit i taget och jag glömmer fort det jag läst. Likväl så försöker jag lite likt en kvacksalvare formulera saker såsom om jag har mer kunskap än jag verkligen har. Kanske inte alltid så bra, men jag hoppas ni har överseende med det för jag har ett stort intresse och nyfikenhet.

Jag tycker att vi med ME borde kunna samverka. Jag har satsat 15000 kr på biomedicinsk forskning i år. Ungefär hälften var gick till Whittemore Peterson institutet i Nevada och MERUK i England. Om 36000 personer med ME i Sverige i genomsnitt satsade 1000 kr per år i biomedicinsk forskning, skulle man få ihop 36 miljoner kr. Det skulle räcka till lönen för cirka 20 forskare* på heltid! Tänk vad mycket forskning som man skulle kunna utföra då! (*Not: Jag räknar med 2 miljoner per forskare och år.)

Om USAs miljon ME-drabbade satsade 1000 kr per år i genomsnitt, skulle de få ihop 1 miljard kr! Det skulle räcka till 500 stycken heltidsanställda forskare!   :o Ytterligare 500 forskare skulle man kunna få ifall samma sak gjordes i EU. Dvs totalt 1000 forskare i Europa och USA!

Man skulle kunna lägga ut forskning i t.ex. Indien där de har välutbildade personer, men där lönerna är lägre.  Det skulle kanske gå att få 4000 forskare i Indien istället för 1000 forskare i USA och Europa.

Det finns en oerhörd potential ifall alla med ME gick samman och solidariskt stödde ME-forskning. Tanke-experimentet ovan visar att det i grunden inte är pengar som behöver vara en begränsande faktor. Att få fram tusentals forskare är en stor utmaning.

Citat från: Baggis skrivet 2008-12-23, 11:11
Jag säger som jag har sagt förr. Det kan hända att båda sidor har rätt, dvs det kan förekomma personer med för högt 1,25D som inte bör öka på det ytterligare, liksom sådana som har för låg nivå som behöver höja den. Problemet är som jag ser det att ingen av sidorna tycks anse att så är fallet, dvs Marshall-sidan menar verkar det som att D-vitamin är ett allmänt gift som ingen bör inta, den andra sidan menar att det är något som de flesta lider mer eller mindre brist på. Någon gyllene medelväg finns inte. Själv ser jag poänger/tveksamheter från bägge sidor, bl.a kan ju rimligen inte D-vitamin i sig självt vara något man bör undvika rent allmänt, hur skulle då människan ha överlevt naken i solsken vid ekvatorn? Samtidigt verkar Marshalls forskning gedigen om det med VDR-receptorn mm. Inte ett lätt ämne precis!

Här håller jag precis med dig!  ;) Väl uttryckt om problematiken. Men just därför behövs ju mer studier på detta ämne eftersom vi idag får i oss stora mängder via den kosthållning vi har och tillsatser.   D-vitaminet har ju ocksså koppling till pigmentet och produktionen av melanin och melatonin. Det fanns någon speciell kemisk cykel kring melatonin som jag tror Kasper la ut för länge sedan. De som levde på stäppen hade mörk hy och därför annan melaninproduktion och d-vitaminmetabolism. Det är vi som är ljushyade som antagligen inte klara lika höga nivåer utan att vårt immunförsvar påverkas negativt.

Jag tycker de kunde åtminstone börja med att studera våra nivåer av den aktiva formen innan de börjar rekommendera ökat intag. Jag vill bara belysa problemet med att auktoriteter i vit rock rekommenderar en behandling (d-vit) som det faktiskt råder kontrovers om i forskarsamhället och det faktiskt inte finns långttidsbehandlingsstudier med positiva resultat gjorda. Däremot har uppenbarlige frågetecknen kring om d-vit i själva verket är boven i dramat till många kroniska sjukdomar börjat hopa sig...  Vi måste helt enkelt kräva behandligsstudier kring detta!! Jag anmäler mig till den forskare som vill upprepa Marshalls studier i Sverige!!!! Men jag skulle aldrig lita på en person som Klimas som själv finansierar sin forskning genom att sitta i toppen av en patientförening och tigga pengar den vägen när hon rekommenderar d-vit utan en enda vetenskaplig referens.

Citat från: susan skrivet 2008-12-23, 13:19

Citat från: silversessan skrivet 2008-12-22, 21:05
Därför rekommenderar jag att man läser på och det kostar ju inget förutom tid...

men för att rätt förstå medicisnk text tror jag ändå man måste ha en väldigt gedigen medicisinsk grund

Inom alternativ medicinen så går man ofta en rätt schematiskt förklaringsmodell - men det tar ändå 8 år att bli läkare - och skall man bli forska så skall man vara specialiskt och då är man uppe i 13 år...

någon slags kunskap fylls ju de där 13 åren med.

Var och en får ju gå sin egen väg, jag har en Liiiten medicinsk utbildning och är alldeles för VÄL medveten om hur komplext hela männsikokroppen är - så jag vet att man kan inte dra särskilt många slutsatser alls

och det är ju därför som all forskning går så oerhört långsamt


SEdan finns det ett mellanläge mellan att blint tro - och snarast se konspirationsteorier i forskarvärden

Igen var och en får gå sin egen väg

men det blir nog bäst om man inte prackar sin väg på andra

btw
sarcoidos är mig veterligen klassificerad som en lungsjukdom, men jag kollade upp.

En bindväbssjukdom som ofta drabbars lungorna.

man vet inte vad den beror på

Ursäkta men det vi ägnar oss åt på detta forum är faktiskt att försöka förstå oss på medicinsk forskning och de konsekvenser det har för oss. I detta gör Kasper ett ovärderligt arbete tillsammans med andra som tex co-cure. kasper har skrivit en berömvärd och uppmärksammad artikel av vetenskapligt värde trots att hahn inte är medicinare i grunden. Kan meddela att det finns många på KI tex som inte har medicinsk bakgrund egentligen men ändå kan förstå forskning och dess konsekvenser. När man kommer upp på en viss nivå handlar det inte lika mycket om vilken grundutbildning du har som ditt logiska tänkande och analytiska förmåga att skriva vetenskapligt. Jag känner tekniker som varit med i forskningsprojekt på KI och de är så pass smarta att de typ kan sätta sig in i vad som helst. Kom ihåg att Einstein jobbade på patentverket när han skrev sina banbrytande texter. Äen Nobelpriatagarna i Medicin får något år sedan som upptäckte helicobacter Pylori som magsårsbakterie var rejält häcklade i det medicinska communityt och motarbetade av läkemdelsindustrin och deras lobbyister. Det finns stora ekonomiska intressen som styr i kulisserna. Det behöver man inte vara konspirationsteoretiker för att räkna ut. Jag har sjäv läst medicinalhistoria och detta är ett välkänt historiskt faktum. Tex jobbade många av de läkare som gjorde ohyggliga experiment åt nazisterna åt kemiindustrin BASF som fortfarande tillverkar många läkemedelsrelaterade produkter som cellgifter (som testades redan då) . Det var efter att detta uppdagades under Nurnbergrättegångarna som  läkarnas codex om "etiska riktlinjer" uppkom. Innan dess var det endast kapitalets intessen som styrde och fick förödande effekter när stat och kapital gick ihop i korporativa strukturer i Nazistyskland. Vi har tyvärr liknande tendenser idag när tex Läkemedelsbolag som Astra Zeneca skriver specialavtal med Karolinska.  Då kommer starka intressen in i bilden som inyte sätter patientnyttan främst.  På Amy Proals blogg vittnar hon om hur någon från detta läkemedelsbolag sagt till professor Marshall på Karolinskas konferens Dáys of Molecular Medicine: "You´re standing in the way of my money!" Hmmm , undrar vad han menade med det??? ::)  $$$$$$$$$ är tyvärr det enda som räknas för vissa. Hard but true...

Jag försöker inte "pracka på" någonting!! . Jag försöker sprida information så att folk kan bilda sig en egen uppfattning och gå sin egen väg och sluta lita blint på vissa autoriteter i vita rockar som rekommenderar saker utan någon referens till riskerna och kontroversen kring det hela. Utan medvetenhet om kontroversen kan man inte fatta ett eget medvetet beslut utan riskerar att bli permanent försämrad för att man litar på en auktoritet. Tyvärr är autoritetstron stor i detta land för att det skapar falsk trygghet.

Aprropå Sarcoidos så har man hittat den fästingburna patogenen ricketsia i granulom/förändrad bindväv hos avlidna sarcoidosptienter. Denna studie gjordes av svenska forskare och fick stor uppmärksamhet. Marshall hänvisar bla till denna studie men det finns andra... Det är inte bara en lungsjukdom utan en inflammatorisk sjukdom som de flesta kroniska är men förstås för administrationens skull enklast att köassificera som lungsjukdom eftersom de inflammatoriska är ett hundratal enklusive ME, MS etc..

Visst "var och en får gå sin egen väg" !! Men vi här har ju testat den egna vägen men insett att den gemensamma genom att diskutera och vända på alla stenar här på forumet är bättre.... Jag kan självklart och vill inte hindra någon från att gripa halmstråt som ett hopp om förbättring med d-vit kan innebära. Placebo kan ju ha effekt vid "psykiska" sjukdomar som du skriver och många är det ju som anser denna sjukdom vara "psykisk" så det är kanske det psykiatrikerna på Gottfries är ute efter att ge -hopp....!!  Men placebo har faktiskt effekt på fysiska sjukdomar också....

Tja min tanke är då att eftersom vi vare sig är Einstein eller medicinutbildad så är det lätt att dra för höga växlar på enstaka detlajer

Dessutom att vara Einstein räcker inte heller alltid
han hade rätt i sin ena teori - tokfel i den andra

Mitt svar var allmänt inte specifikt till någon.
jag ser ibland en tendens att vara tvärsäker - det är aldrig vetenskapen/forsknigen

Det är själva grunden i forskning (Jag har Universitetspoäng i forskningsmetodik)

Det är lätt att få intrycket att du sitter på en mycket stor kompetens

Vilken? Jag frågar inte för att ifrågasätta - utan är bara intresserad

Det finns ett antal teorier kring ME (somatisering, NO/ONOO cykeln, immunförsvar, nervsystem, enterovirus, herpesvirus, kanalopatier, ...). Att Trevor Marshalls teori, skulle vara den rätta tycker jag är lite som ett lotteri i nuvarande läge. Kanske händer det osannolika att han är den som får rätt i slutändan, men troligare är att han blir medlem i majoriteten av teorier som ej stämmer.

Jag tycker att det inte är bra ifall vi för nyanlända självsäkert påstår saker om behandlingars förträfflighet, ifall det inte finns en väldigt god grund för påståenderna. Alla fakta, såväl de  som talar för som de som talar emot, måste man redovisa. Det går inte bara att ta alla fakta som talar för och sedan glömma de saker som talar emot. Det kan leda till att personer ger in sig i saker som de sedan får ångra.

När det gäller D-vitamin, tar man på sig ett oerhört ansvar, ifall man rekommenderar den behandlingen till nyanlända personer till forumet. Hur tar man på sig ansvaret ifall någon blir sämre? Jag anser att den som provar att undvika D-vitamin, bör läsa in sig ordentligt inom området, och jag tror få här har möjlighet att göra det till den grad som jag anser vara nödvändig. Dessutom bör man ha en god medicinsk grundutbildning. Man bör inhämta information från olika källor, inte bara från förspråkarna, utan även från andra källor. Ifall något är publicerat i en vetenskaplig tidskrift, kan man ofta läsa kommentarer till artikeln, som ge en uppslag kring tveksamheter som måste utredas vidare.

Det är så lätt att lura i nyanlända behandlingar. Det blir lätt att de personer som självsäkrast propagerar för sin sak som får uppmärksamhet. Jag vill inte att någon skall hamna i en fälla där de får betala med sin hälsa eller ekonomiskt.

Jag ser risker med att ME-drabbade utnyttjas på olika sätt. Genom att orsaken inte är fullständigt utredd och genom att det inte finns något botemedel, är det lätt att "sälja in" en teori eller behandling.

Citat från: Kasper skrivet 2008-12-23, 16:00
Jag ser en risk med att jag blir sedd som en välinsatt individ för att det medför ett oerhört ansvar.

Du får absolut inte känna på det viset. Kasper. Ingen av oss har några som helst krav varken på dig eller på någon annan. Ditt ansvarsområde slutar utanför dig själv. Mitt ansvarsområde börjar där ditt slutar och handlar enbart om mig och min son, och så vidare.

Jag kommer tids nog att i samråd med sonen låta honom fatta de beslut som han tror på. Jag har nämnt för honom att det finns olika skolor när det gäller D-vitaminbehandling och det kände han till. Förutom D, B12 och folsyra som han nu fått ordinerat, är Pacing det enda han är intresserad av så fort han orkar ta del av den tekniken/förhållningssättet. Jag ser det som att han har tagit ställning för ett bra första steg.

Förresten Kasper, så kommer man långt med "ett stort intresse och nyfikenhet" vilket område det än gäller. Ditt intresse och din nyfikenhet räcker långt och vi förväntar oss inte att du ska skriva kloka och välformulerade inlägg så fort något dryftas i forum. Glöm inte att luta dig tillbaka ibland. Vi vill ju ha dig kvar som du är! Mäktig matematik du kom med i inlägg nr 26 förresten.  ;)

Eftersom det inte går att komma så mycket längre i D-vitamindiskussionen skulle jag gärna se att den slutar här. Vi är alla olika och vi kommer alltid att se och ta ställning för olika saker och vi tar ställning på våra egna olika sätt. Inte att förglömma är "de olikas lika värde".

Jag har faktiskt också läst vetenskaps metodik inom en rad ämnen på universitetsnivå , så det så. Jag tror därför särskilt att man ska vara skeptiskt till det mesta innan det är testat vetenskapligt. Annars kan man ju iaf välja att göra medvetna val när man har full information. Därför är jag glad att fler nu känner till kontroverserna och förstår att det kanske kommer dröja flera år till innan vi har sanningen efter behandlingsstudier är genomförda. Problemet som jag ser är när auktoriteter som Gottfries o Klimas rekommenderar saker utan att hänvisa till behandlingsstudie med positiva resultat. Det är inte vetenskapligt!  De borde åtminstone erkänna för patienten att det finns olika uppfattningar om detta och att det sker "på egen risk". Att inte göra så är oansvarigt. Därför tar jag mitt ansvar som läst en del av vetenskapen och förstår att det finns frågetecken och meddelar er det, vilket jag tycker är snällt.

Men för andra gången vill jag påpeka- jag rekommenderar absolut inte MP!!eftersom jag inte vill ta på mig det ansvaret. Jag rekommenderar att man läser på och inser då att det kan finnas en sanning i detta som strider mot dagens rådande sanningar- dvs då kan man konfrontera sin läkare med detta och se vad han tycker ifall han känner till det eller bilda sig en egen uppfattning när man förstår riskerna med ökat d och därför väljer status quo. Senast förra året upptäckte man att forskningsfusk lett till att man infört en felaktig behandling inom förlossningsvård som hade ökat spädbarnsdödlighet trots att man trott att den skulle minska densamma!  Tror ni föräldrarnma till dessa döda bnarn fick skadestånd?  Skulle inte tro det va...

Jag tycker inte att man ska lägga ned någon debatt.Då kan man ju lika gärna lägga ned hela forumet. Sen är det upp till var och en vilket öra den vill lyssna på eller vilka debatter den vill läsa. Det produceras just nu så oerhört mycket  och så oerhört intressant forskning om d-vit och VDR kopplat till immunförsvaret att det vore konstigt att inte diskutera den saken om vi diskuterar annat som LCHF där kontrovers också råder - minst sagt!!

Jag tycker vi ska diskutera alla teorier kring ME eftersom i Norge finns det redan läkare som behandlar enligt MP tex. Men i Sverige är allt centralt beslutat av Socialstyrelsen och genomförs först när det finns stora behandlingsstudier.

Om jag låter tvärsäker ber jag omm  ursäkt. Jag har försökt referera till olika dokument med vetenskap och det är givetvis inte subjektivt utan förhoppningsvist objektivt som vetenskap ska vara.   Jag är dock ganska säker på att det kan vara fel att rekommendera som de gör nu utan stöd av behandlingsstudier att det innebär risker att medicinera med vit-d . Jag är också säker på att det kan innebära risker att undvika desamma så jag rekommenderar inte det heller. Jag äter själv mkt fett med vit-d i. Men jag är så pass bra nu att jag klarar en försämring om jag skulle få det. Alla gör ju inte det.

Dessutom måsta man komma ihåg att det finns alltid dolda intressen och mitt subjektiva intresse är givetvis att bli frisk. Iden avsikten är jag givetvis subjektiv. Jag tänker inte dö för att starka intressen tagit över medicinen och att läkemedelsbolag styr mycket samt pengar. Forskare har sina subjektiva intressen , tex karriärer , pengar från läkemedelsindustri tex. Det är ju därför det står under varje artikel i Läkartidningenatt skribenten ska uppge jävsförhållanden. Det har tyvärr framkommit vid flera tillfällen att forskare där ljugit om att de varit knutna till olka industrier. Detsamma har framkommit om Socialstyrelse livsmedelsråd där flera professorer jobbade åt industrin vid sidan och när dessa lämnade rådet så ändrades de medicinska rekommendationerna plötslig!!  YSNY här på forumet kan nog bekräfta detta...


Det som är sant idag behöver inte vara sant i morgon!! Det är därför man ska våga vara skeptisk mot auktoriteter som tex de på Gottfries och informera sig själv.   Jag vill inte "sälja in " en behandling !  Tvärtom jag vill att man läser på om det läkare rekommenderar o försöker förstå själv hur det kan hänga ihop.  Jag försöker vara den som förklarar för er hus MP fungerar enligt teorin för personer med ME som nu görs framgångrika studier på. Jag vill bara diskutera hur det fungerar i teorin och hur det därför ev skulle kunna tänkas fungera i praktiken.Då kan vi lättare kräva studier så att det går anabbare på att få rätsida på vilken behandling som ev är riktigt.

Ursäkta, men nån Einstein har jag inte sagt att jag är. Men jag kan läsa innantill precis som Kasper och med det kan man komma ganska långt. Förresten såg jag på tv igår om det man trott att Einstein hade tokfel om att man nu börjar hitta bevis för att det kanske också var riktigt fast hans inte ens själv trodde det när han dog.

Det är en  intessant logisk paradox att påstå tvärsäkert att Einstein hade tokfel och samtidigt påstå att i vetenskap finns inget tvärsäkert ...

Jo i vetenskap finns ju som du själv konstaterar vissa saker som är konstaterade och tvärsäkra tex att jorden cirkulerar kring solen och inte tvärtom(där hade kyrkan tokfel). Det är när vi kommer in på användningen av vetenskap som det blir problematiskt eftersom olika intressen börjar slåss med olika politiska och ekonomiska agendor.Men för att helgardera mig säger jag som min fysiklärare sa " det är relativt!" - vilket han hävdade alltid var ett riktigt svar på varje fråga.

Citat från: silversessan skrivet 2008-12-25, 23:59Därför tar jag mitt ansvar som läst en del av vetenskapen och förstår att det finns frågetecken och meddelar er det, vilket jag tycker är snällt.

För mig är det positivt att få veta att du har läst vetenskapsmetodik, Silversessan. Dina inlägg har tyvärr framstått som "tvärsäkra påståenden" och det har jag värjt mig emot. Jag har/hade ingen lust att läsa kvasivetenskapliga inlägg, vilket det kunde tolkas som.

Klart att det är snällt att meddela oss forskningsresultat....Dock under förutsättning att läsaren ges möjlighet att se vad du skriver och inte bara att du gör det. Både i inlägg och debatter är ödmjukhet i formuleringarna lika viktiga som förmedlingen av tankar och forskningsresultat. Effekten blir annars bara taggarna ut hos läsaren. Det handlar de facto om att slåss tillsammans, med varandra och inte mot.

Jag vidhåller att jag gärna ser debatten avslutad. Finns det mer att säga i nuläget? Forskningen är fortfarande lika ofullständig. Många här har framfört sina kunskaper och ställningstaganden och i mina ögon har debatten nu övergått till självförsvar. Det finner jag ytterst olyckligt.

vetenskapsmetodik och forskningsmetodik är inte riktigt samma sak

Utifrån den bild du ger här - så verkar mycket vara personligt för dig, och du blir därför rätt onyanserad i skrift. Och ger då inte ett dugg ett vetenskapligt intryck

Jag reagerar också på att du så respektlöst klampar i en väldigt känslig period för femelj.

Men jag tror inte att du kommer förstå  hur ditt skrivande ser ut i andra änden. Dvs hur mottagaren upplever din "välvilja"

Ovanstående endast skrivet i all vänlighet. Något att kanske ta till dig -  så inte situationen uppstår igen. Att du upplever att du måste försvara dig inför ett antal personer.

I all vänlighet - tänk på saken

Jag vill bara säga att för min del är det okay att fortsätta skriva på denna tråd om D-vitamin. Trådarna skall vara långa och ha ett långt liv. Se stilregler http://mef-forum.me-cfs.se/index.php?topic=8.0

Det är lika bra att vädra ut alla uppfattningar och känslor kring det hela så att alla känner att de blivit hörda.

För min del skulle det vara en fördel att försöka hålla borta ovidkommande motiv till att Trevor Marshall skulle ha rätt. Att det finns vetenskapliga artiklar inom de etablerade forskningstidskrifterna, som inte håller måttet samt i vissa fall är forskningsfusk, tycker jag inte automatiskt gör att all annan forskning (som inte finns med i etablerade forskningstidskrifter) är rätt.

Jag tycker inte heller att det är rätt att utnyttja tillfället med att tvärsäkert säga att ens egen hypotes är helt rätt inför patienter, bara för att majoriteten av forskare är mer osäkra och inte ännu kan presentera annat än hypoteser. Inom den akademiska världen är det en lite en annan sak. Där är det liksom ens uppgift att utgå från en hypotes och försöka utröna ifall den håller eller inte. Då är det ens uppgift att försvara sin hypotes, ifall man ser att den fortfarande håller måttet. Jag tror att man kan bli lurad som patient av detta akademiska spel. Akademiker kan vara väldigt olika. En del är mer försiktiga i sina utalanden, medans andra kan vara väldigt självsäkra om att de "funnit lösningen". Jag personligen tycker att de som är mer försiktiga i att göra några säkra slutsatser är att föredra, men det är inte säkert att de får den största uppmärksamheten eller de största forskningsanslagen.

Jag får uppfattningen att det är väldigt lätt att "sälja in" sina egna teorier och behandlingar i sjukdomar där orskaken ännu är känd. Då är det lätt att likt en fräslare säga att "jag vet, jag har sett ljuset, jag vet exakt vad detta beror på och hur det skall behandlas".

Jag vet inte hur etisk Trevor Marshalls forskning är. Jag har fått uppfattningen att han via sin internetsajt rekryterar patienter för att testa sina teorier utan att ha fått tillstånd från en etisk kommité för att utföra kliniska tester. Det är inte en bra utveckling heller ifall enskilda aktörer fritt kan "lura" i patienter att delta i kliniska tester. Någonstans tycker jag ändå att det behövs en större koncensus om att det är etiskt att utföra forskningen och att en balansering sker mellan eventuella risker och eventuella vinster med forskningen. Som patient i en klinisk forskning är man ganska utelämnad för man har inte en så stor kunskap att göra en så bra bedömning som möjligt kring detta.

Jag är väldigt lite insatt i det här med D-vitamin, men jag tycker att för min del ser jag följande saker i Trevor Marshalls idé om att behandla ME genom att utesluta D-vitamin (Sakerna är tagna ur minnet så att det kan finnas fel och brister. Jag har inte kollat upp det som jag borde innan jag yttrar mig):

- Om ME beror på en patogen anses det troligare att det beror på ett virus, och inte en bakterie, för att de antivirala banorna är aktiverade.

- NK-celler (naturliga mördarceller, natural killer cells) har försämrad funktion hos många med ME. D-vitamin är viktigt för NK-cellernas funtion. Att utesluta D-vitamin, kanske gör att ens NK-cellers funktion helt havererar. NK-celler är viktiga i försvar emot cancer och intracellulära patogener som försöker gömma sig genom att förhindra att MHC-1 inte kommer upp till cellytan med fragment av den intracellulära patogenen. MHC-1 presenterar fragment på cellens yta av t.ex. virus så NK-cellerna kan begära att den infekterade cellen begår självmord.

- Personer med ME brukar har en minskad Th1/Th2 balans, medans sarkoidos har en ökad Th1/Th2 balans. Det verkar alltså inte stämma att ME skulle vara en typ av sarkoidos.

- ME-drabbade är ofta inomhus stora delar av dagen samt inaktiva. Detta gör att de inte får i sig mycket D-vitamin. Inaktivitet kan göra att skelettet förlorar kalk. D-vitamin anses vara viktigt för immunförsvaret och för att förhindra osteoporos.

- ME-drabbade verkar enligt en mycket liten studie (vilket gör det hela mycket osäkert dock) avlida i cancer 25 år tidigare än den allmänna populationen. D-vitamin anses vara viktigt för att förhindra cancer. Kanske finns en risk att man avlider i cancer redan vid 40 års ålder ifall man provar att helt utesluta D-vitamin om man har ME?

- Vid sarkoidos får man för höga nivåer D-vitamin för att makrofager producerar D-vitamin. I ett sådant fall, kan jag se att det kan finnas ett terapeutiskt motiv att försöka minska på D-vitamin intaget.

Vi bör heller inte glömma att vi ME-patienter är en heterogen grupp, med olika orsaker och symtombilder. Virus är vad jag vet endast orsak till några av de 7 subgrupperna, och det finns troligen många fler (bakterier, kemikalier osv). Därför kan vissa behandlingar som passar en del patienter säkert vara helt fel för andra. Vi är ju väldigt olika i våra symtom och troligen ser den "korrekta" behandlingen olika ut för oss alla... bara en tanke...

Men jag tycker att det är oerhört viktigt att lufta alla teorier och hypoteser, så att man är välinformerad om båda lägren och själv kan bedöma vad man vill tro/testa, osv. Sen ska man heller inte glömma att många "genier" varit oerhört motarbetade av etablissemanget innan deras teorier visat sig stämma... (t ex Helicobacter). Så jag personligen försöker hålla ett öppet sinne och läsa in mig på alla teorier, även om de går på tvärs emot etablissemanget. Sen får tiden utvisa vad som visar sig vara korrekt... (jag har 180 p från universitetet och har en forskare till far, så jag känner att jag har hyfsat bra förutsättningar att ta in studier, även om jag inte är medicinskt utbildad...  ;) )

Jag var själv och lyssnade till Amy Proal i våras och är själv inte övertygad om MP, men tycker att det låter oerhört intressant och om han har rätt är det en sensation som skulle vända upp och ner på vetenskapen av idag. Men om han har rätt, vet jag inte....  :D

En sak till, vad jag förstått anser MP att l-formade bakterier är själva grundorsaken till inflammationen/sjukdomen (ofta pga många antibiotika-kurer tidigare i livet), men att eftersom att immunförsvaret inte fungerar så blir man mkt mottaglig även för virus, så - anledningen till att viruset (ME) fått fäste är alltså l-bakterierna. Får man bort bakterierna, och stärker immunförsvaret, så kan kroppen själv ta itu med viruset!  ;) Dessutom vet man idag att cancer ffa beror på just inflammationer och det finns många studier som INTE visar att d-vitamin är bra mot cancer utan tvärtom. Så - det finns data på båda sidor, som kan ha rätt... ;) vem, vet jag inte...

Silversessan: Om du känner dig helt säker på att Trevor Marshalls teorier är väsentliga för ME, tycker jag du (eller någon annan som har dina kunskaper) skulle göra en välgärning ifall du försöker presentera dessa på en ME-konferens. Du kanske inte får tillfälle att göra en muntlig presentation, men det brukar vara lättare att få mölighet att presentera sitt material på en "poster" (affisch) där man kan svara på frågor för förbipasserande.

Det tycker jag skulle vara det mest konstruktiva. Ifall hans teorier stämmer, skall de också hålla för att bli utsatta för granskning och kritik. Ifall de stämmer, är det viktigt att de blir kända bland övriga forskare.

Jag förstår inte varför Trevor Marshall själv presenterar sina data. Han skulle ju kunna söka pengar för sin forskning från ME-forskningsfonder ifall han lyckas få folk intresserade.

ysny: Jag håller med om att man bör vara öppen för att det kan finnas olika faktorer som triggar, orsakar eller vidmakthåller ME.

Jag såg filmen "I Remember ME" av Kim Snyder. Kim hade haft ME. Hon hade suttit i rullstol och led mycket. Men nu är hon på benen igen. Jag tror hon blev friskare spontant, och inte av en behandling. Hon filmade en hylla där hon hade kvar burkar med alla mediciner hon provat. Det var massor av burkar.

Jag tror det är lätt som ME-drabbad att i desperation prova det ena efter det andra. Det finns just nu troligtvis miljontals ME-drabbade som just nu håller på att prova något för att åtminstone bara bli en gnutta lite bättre.

Jag känner en ME-drabbad som berättar hur hon låg på balkongen för att lapa sol då hon var som sjukast. Nu är hon betydligt mycket bättre. Det skulle man kunna tolka som att sol (D-vitamin) var bra.

Citat från: Kasper skrivet 2008-12-27, 14:48
.
Jag känner en ME-drabbad som berättar hur hon låg på balkongen för att lapa sol då hon var som sjukast. Nu är hon betydligt mycket bättre. Det skulle man kunna tolka som att sol (D-vitamin) var bra.

Just det var detta jag ville ha sagt ang forskninsgmetodik och att man inte kan dra slutsatser av sina egna privata erfarenheter


För det kan vara så att personen ifråga blev frisk av solen (är det inte C-vitamin föresten? )
det kan också vara så att denne spontanläkte

Men det kan likasväl vara en annan förändring som denne gjort - men som den inte tänkt så mycket på

det som gäller Seriös forskning är att det skall vara "försök" och de skall ha tillräcklig validiet = giltithet dvs att man verkligen "mäter" det man tror sig mäta - inte något annat.

Ett försök med hög validitet måste kontrollera att den ENDA förändring som gjorts är det ökande Solandet och inget annat. allt annat måset vara oförändrat - detta kan man lätt ordna med "råttor" men inte så lätt med människor: Och deffinitivt inte med sig själv

Sedan måste forskning ha hög Reabilitet - dvs tillförlitlighet. Man måste ha ett slumpmässigt urval av försökspersoner så att man inte använder sig av frivilliga redan possitiva till behandlingen. Det är också därför som man skall ha en kontrollgrupp som får placebo...

Är man en ensam person så kan man omöjligt kontrollera sina "försök" så att man enbart ändrar en detalj - för man lever inte så disciplinerat.

Det kan vara så att man testar Preparat B och samtidigt fuskar mindre med sin pacing, eller varför inte är nykär samtidigt. Vad skall man då tillskriva att man känner sig bättre???
preparat B? Vila? eller endorfinerna?
Jag har aldrig menat att man måset vara läkare för att förstå forskning - men man måste vara medveten om ovanstående, samt om helheten i kroppen (Kasper skrev ett jättebra inlägg ang D - vitamin.) Har man läst lite medicin och inte lider av ngt slags "rättshaveri", förstår man hur känsligt systemet är och hur många saker som hänger i varandra och att man därför inte kan veta förrän man gjort om försök på försök och aldrig lyckats motbevisa sin tes
Vilket är vad seriös forskning går ut på - att försöka motbevisa en teori för att se om den verkligen håller  

Ett oseriöst förhållningsätt forskare eller inte - försöker bara få sin teori/åsikt bekräftad. och har då varken Validitet eller Reabilitet.

Forskning kan också omintetgöras av bias= ung- förutfattad mening. för denna åsikt kommer att påverka hur man sätter upp sina försök.




Omedvetenhet om det här och om hur komplicerad människorkroppen är - gör att månag alternativare ofta har enkla svar  på komplicerade frågor
De kan ha olika elixiir och teorier som botar allt i princip
Det var det jag menade - inte att man måste vara specialist för att förstå forskning


MIN efrarenhet är att många som bara förespråkar alternativ - och ser läkare som de onda - ofta har ett känslomässigt problem, och problem i allmänhet med aktoriteter. det är ett vanligt och växande problem i djurvärlden. och som också drabbar oss med "nya diagnoser"

Men att varna för ovanstående är inte samma sak som att svälja precis allt med hull och hår.

Som jag började min ståndpunkt. Sanningen finns där i mitten.

En känd ME-forskare (Martin Lerner) sade att cirka 19% av ME-patienter svarar på placebo. Med andra ord måste man ha fler än 19% som får positiv effekt, ifall man vill prestera mer än placebo. Martin Lerner på sidan 12 här: http://www.investinme.org/Documents/Journals/Journal%20of%20IiME%20Vol%202%20Issue%202.pdf

Faisel Khan har fått medel för forskning från MERUK såsom jag förstår det kring vitamin D och kardiovaskulär funktion vid ME. Vitamin D status and its association with cardiovascular function in patients with ME/CFS:
http://www.meresearch.org.uk/research/projects/vitamind.html

Jag googlade - för att lära mig mer om D- vitamin

och från min horsizont så tyckte jag detta med att reglera kalkbalansen var intressant - för det är lätt att bli försurad vid akut ME
Det har jag läst om men mins inte var.

Däremot minns jag att jag omöjligt kunde ha silver på mig - då jag blev kolsvart
Jag minns också att min bindväv klibbade fast vid mina muskler på ett mycket smärtsamt sätt och att behandlare beskrev min kropp som försurad

Min approach var att sluta med fosforsyra ( cola  :-[ ) och att öka genosmläppligheten i musklerna med försiktig motion stretching och massage (fick ut mjölksyran)

Kanske hade det gått fortare med D - vitamin

Just detta att det då behövdes Sol kanske var något som min kropp kände, då jag när jag var som sämst bara satt på en stol och fanns - så att jag kom UT åtminstonde


Man kan som sagt inte dra några växlar - men så mycket kan man konstatera - det är Inte bra för någon att bara vara inne
Ut på balkongen i en stol om inte annat ;D
Frisk luft... de flesta gifter saneras ut kroppen genom andningen.

Själv måste jag ut VARJE DAG - annars segrar melatoninet

Citat från: Kasper skrivet 2008-12-27, 18:28
En känd ME-forskare (Martin Lerner) sade att cirka 19% av ME-patienter svarar på placebo.

Vi med ME är ju som Fox Mulder i Arkiv X

I WANT TO BELIEVE

Jag råkade på en artikel om D-vitamin i allmänhet. Det är ej specifikt för ME.'

Use of vitamin D in clinical practice
http://findarticles.com/p/articles/mi_m0FDN/is_1_13/ai_n25332537/pg_1?tag=artBody;col1
Alternative Medicine Review,  March, 2008  by John J. Cannell,  Bruce W. Hollis

CitatThe recent discovery--from a meta-analysis of 18 randomized controlled trials--that supplemental cholecalciferol (vitamin D) significantly reduces all-cause mortality emphasizes the medical, ethical, and legal implications of promptly diagnosing and adequately treating vitamin D deficiency.

så här långt kommer jag...

den nya upptäckten -- från en (?)  analys av 18 slumpmässiga kontrollerade försök -- att tillsatt vitamin D signifikant minskar ? all - (?) dödlighet betonar/fastslår  den medicinksa etiska och lagliga innebörden av omedlebar diagnos och adekvat behandling av D - vitamin brist

fick jag till det?

detta tolkar jag som det man skall tro på tills dess att motsatsen är bevisad  :)

Själv äter jag mycket fisk och grönsaker och vistas ute 2 timmar per dag

Jag lyckades i morse läsa de 2-3 första sidorna av den tretton sidor långa rapporten som är på engelska. Jag blev jätteglad av två orsaker. Dels klarade jag av att för första gången sen jag sveptes in i krisreaktionen ta del av en vetenskaplig undersökning och dels förstod jag att behandling med D-vitamin är bra vid många olika tillstånd så varför inte även vid ME  ;).

Sonen har nu tagit sina tio koncentrerade droppar sedan 16/12. Jag trodde han skulle komma upp till nyår, men var med redan under julhelgen. Självklart trött, men kommunicerbar. Den som är frisk har många önskningar. Den sjuke (och hans mamma *fniss*) har bara en. Eller två.... att vilja komma upp ur sängen räknas väl också...   :D

Jag väljer att tro på allt som visar sig ha effekt. Eventuella bakslag får man ta tag i när de kommer. Den som oroar sig i förväg får oroa sig två gånger.  ;D

Du har helt rätt Kasper! Ska snygga till här lite så länge så återkommer jag när jag funderat klart kring detta...


Tänkte bara lägga in en länk apropå "auktoriteter" här så länge eftersom jag ej hunnit läsa allt ni skrivit ordentligt...


Suppression of dissent in science
Published in Research in Social Problems and Public Policy, Volume 7, edited by William R. Freudenburg and Ted I. K. Youn (Stamford, CT: JAI Press, 1999), pp. 105-135. This version may have slight differences from the published version.


http://www.uow.edu.au/arts/sts/bmartin/pubs/99rsppp.html  lägger också under ämnet forskningspolitik


En till här från Bioessayes som är en ganska ansedd medicinsk tidskrift ej "alternativ" direkt ...


Bioessays. 2008 Feb;30(2):173-82. Links

Vitamin D discovery outpaces FDA decision making.Marshall TG.
School of Biological Sciences and Biotechnology, Murdoch University, Western Australia. trevor.m@autoimmunityresearch.org

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18200565

Bioessays. 2008 May;30(5):506-7; author reply 510-1. Links

Comment on:
Bioessays. 2008 Feb;30(2):173-82.
The health benefits of vitamin D greatly outweigh the health risks.Grant WB, Garland CF.
PMID: 18404735 [PubMed - indexed for MEDLINE]
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18404735


Autoimmun Rev. 2004 Jun;3(4):295-300. Links
Sarcoidosis succumbs to antibiotics--implications for autoimmune disease.Marshall TG, Marshall FE.Autoimmunity Research Foundation, Thousand Oaks, CA, USA. Trevor.m@yarcrip.com

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15246025

Hej
Jag har inte läst hela tråden men jag har också varit på Gottfrieskliniken och fått B12 tabletter och Ergokalciferol (d-vitamindroppar). Tyvärr ingen förbättring  :(

Jag tycker att dom är ganska ärliga med att det är ett försök till att må bättre och om det inte fungerar så slutar man med vitaminerna.

Hoppas det fungerar för din son.

Problemet är att det finns risker med att göra försök med vissa saker på sjuka människor. Om man blivit permanent förbättrad kan bara konstateras den dagen du slutar och ser hur du mår. Dvs man kan må konstgjort bra under en behandling utöver placebo. Så att resonera som så att man ska sluta om man inte mår bättre är konstigt eftersom sannolikheten att må tillfälligt bättre av d-vit är ganska stor. Men sannolikheten att du känner dig dubbelt sämre när du slutar finns där också. Så var det för mig. Dvs ingen permanent förbättring utan tvärtom permanent försämring.  Jag tycker Gottfries borde göra försök att få folk permanent bättre. Allt annat strider mot läkaretiken.

Att köra b12 och d-vit paralellt är ju också problematiskt eftersom då vet man ju inte vad som gör vad och de riskerar att ta ut effekten av varandra.

Citatoch från min horsizont så tyckte jag detta med att reglera kalkbalansen var intressant - för det är lätt att bli försurad vid akut ME
Det har jag läst om men mins inte var.

Det här med försurning är ju inte orsakat av d-vit brist även om man kan notera låga nivåer av visst d-vit vid  försurningen. Dvs åtgärdar man försurningen genom att kalka (kalk är vattenlösligt) o äta basiskt så kan man minska skelettets urkalkning. D-vit däremot är fettlösligt och tar lång tid att lämna kroppen och dess funktion för kalkomsättningen är inte helt linjär men däremot påverkar det immunförsvaret.

Ska snart svara på resten , men vill påpeka att "auktoritetstro" ledrt till Auswitz och drygt 60% enligt sådana studier som Milgrams berömda Yale-experiment litar blint på folk i vita rockar som ger order utan att ifrågasätta varför det förstnämnda inträffade med benägen hjälp av folk i vita rockar...

Men att åtgärda försurning med kalk borde väl vara riskabelt?
Det är ju inte bra med obalans på kalcium/magnesium.
För hundar vet man att för mycket kalk orsakar problem.

Magnesium höjer också pH, men överskott av magnesium har jag hört regleras mycket lättare av kroppen än överskott på kalcium.

åda mineralerna är iaf vattenlösliga och passerar ganska snabbt ur kroppen och regleras med vätskeintag. Men d-vit är fettlösligt och tar längre tid att passera ut. Det kan dessutom orsaka förgiftning vilket jag inte läst att Mg och Ca kan. Bästa sättet är nog att äta mer basiskt dvs mer grönsaker. Men jag kan tänka mig att många får för lite calcium blandmänniskor. Men även förlite magnesium.  Alla mineraler är ju viktiga för ph-balansen.

Jag försökte googla på calcium och magnesium, men hittar mest reklam.

I alla fall så verkar det vara mer påfrestande för kroppen att göra sig av med kalciumöverskott än magnesiumöverskott.

När det gäller djur, så kan kramper orsakas av calcium. T.ex. så förstärker man värkar hos födande hundar, med hjälp av kalcium. För mycket kalcium ger då kramper hos djuret.

En del på några forum som jag fann, menar att kramper och smärta försvann när de got magnesium (som balanserar calcium).

Det står också en del om att kalciumöverskott är påfrestande för njurarna, medan jag inte hittade något sådant för magnesium.

Till sist; många ämnen hänger ihop, varpå man kan ta hur mycket som helst av vissa ämnen utan att kroppen kan tillgodogöra sig dem, om det inte samtidigt finns tillräckligt av det balanserande ämnet.
Detsamma gäller formen på ämnet man vill ha (vilken molekyl den är bunden i).

Lite lustigt: Det enda stället jag hittade där det påstods att man kan äta hur mycket kalcium som helst, var en sida från Arla mejeri ^_^

Läs artikeln om D-vitamin

D-vitaminbrist kanske vanligare än vi trott
Mats Humble, 2007
www.lakartidningen.se/engine.php?articleId=6279

Har gjort det!  Den är ett medvetet selektivt urval av ena sidan av saken. Han är lobbyist åt de intressen som samarbetar med livmedelsverket och som inte heller vill tex erkänna att GI-kost är okej att rekommendera för läkare. Han är psykiater inte forskare i endoktrinologi eller immunologi. De som forskar i detta vet att immunförsvaret påverkas av d-vitamin liksom transkription av viktiga gener.  Men Socialstyrelsen gav ju Annica Dahquist rätt. Humble har inte gjort någon egen studie utan försöker jämställa låga värden med "brist" trots att vi i sånt fall idag skulle ha behandliggstudier att visa på fördelar vilket han inte kan visa på. Humble har fattat hur korrupt medicinen äroch varför läkemedelsrepresentanter hotar professor Marshall på KI-konferens. Du kanske skulle läsa nåt av andra sidan så skulle du förstå att det finns en logisk försklaring till att låga värden uppstår av det ena d-vit hos personer med kroniska inflammatoriska sjukdomar. Låga värden är ej samma som "brist" alltid. Vad som är bra kan bara fastställas av behan´dlinsstudier där man försöker se om det blir permanenta förbättingar eller försämringar...

Min anhörig har fått D-vitamin av en endokrinolog och hon mår ännu bättre nu. Det är formen D3. Vi vet en annan också som inte blev så bra med B12 som min anhårig blev, men som blev väldigt bra med D3. Båda har ME.

Jag är glad att jag fick höra om det Mats Humble skrev. Jag tycker det viktigt att testa och om man blir bättre så behöver man säkert vitaminet. Det finns inte någon forskning om B12 heller och det är livsviktigt för henne och många andra. Tiden kanske visar att det Mats Humble skriver kan vara rätt. En gammal människa kan inte vänta på forskning utan man måste försöka göra allt som går för att må så bra som man bara kan det liv man har kvar. Hon har fått lida mycket redan till idag.

Efter mer än sju veckor med D-vitamin (koncentrat) och B12+Folsyra var situationen fortfarande densamma. På Gottfries "utlovades" resultat inom ca två veckor!!

I måndags var sonen på provtagning inför Gottfries 6/2. Dagen efter började han med Mivitotal Flex, dosen x 3 (istället för x 2) och Eye Que (6 kapslar/dag). Vi ville först ta proverna så att inte M. Flex påverkade dessa.

Eftersom han på måndagen också var på hyposense (vaccinering mot allergier) så skulle han ha sovit dygnet runt i mer än fyra dagar efter det, men... redan i torsdags eftermiddag var han uppe. Han sa idag att han fortfarande är lika trött, men att han inte lika fort blir trött. Med andra ord kan han aktivera sig i mer än 20 minuter innan han behöver lägga sig igen. Alla framsteg är välkomna!

Hans egen (och min) första tanke var att det beror på M. Flex och Eye Que. Ingenting får oss att tro att D-vitaminet och B12 (tablettform) har bidragit med någonting.

Mivitotal tillverkas och marknadsförs av Hela Pharma AB. Om man klickar på "Läs mer" i mitten på denna sida http://www.mivitotal.se/index.php?page=produkt&p_id=1 får man fram en innehållsdeklaration för "Mivitotal® plus".

till Femejl.

Jobbigt med din son hur gammal är han? Vilken sorts B12 fick han. Märkligt att man kan "utlova" när man börjar bli bättre. Så enkelt är det inte. Jag har hört att det är olika för varje människa. Min anhörig blev inte bättre innan hon fick Mekobalamin och gissa om hon fick bråka innan hon fick det. Och hon sedan tog det lång tid innan hon blev bättre. D-vitamin hjälpte på en gång.

Hon har provat Mivitotal men hon tål det inte, någon hade sagt att det innehåller tungmetaller. Jag vet inte om det är sant. Vi är så tacksamma
för allt som hjälper och att det kommer nya tips. Hoppas din son blir bättre
snart.





   

Moas fråga - sonen blir 23 år om en vecka. Vid sexton års ålder insjuknade han. Vad hans B12 heter vet jag inte. Burken står i hans medicinskåp.

Mivitotal Plus och Flex är inte samma sak. Jag har även läst många inlägg här om att olika preparat "boostar systemet" med negativ effekt på sikt. Det där anser jag vara något som varje individ själv får testa eftersom det inte finns något annat att gå på. Blir det ett bakslag så blir det. Då har man ju lärt sig något för individen om det preparatet. Sonen gick noggrant igenom innehållsförteckning på både Plus och Flex innan han valde flex. En av anledningarna till det var att Flex även innehåller L-karnitin.

Vi har hela tiden undrat varför sonen inte fick Mekobalaminet på en gång. Vi visste ju att tablettformen innehåller för mycket bipreparat som i den dos som behövs blir för många. När sonen fick receptet visste vi dock inte att det inte var injektioner. Dock har vi gett deras ordination en chans och det gav bara en stor nolla tillbaka. Därmed har vi bevis på det och kan gå vidare. Ska dock bli intressant att se om hans nivåer har ökat av ordinationen.

Under adressen http://www.mivitotal.se/index.php?page=produkt&p_id=3, och därefter länken "Läs mer" finns innehållsförteckningen för flex.

CitatMivitotal®flex
Produktutveckling är något som pågår hela tiden på våra produkter. Grunden för att förbättra en produkt är nya forskningsrön och vetenskapliga studier. Ett resultat av denna produktutveckling är Mivitotal® flex, med Mivitotal® plus som bas, förstärkt med Ribos, L-Carnitine och L-taurin. Denna kombination blir ett utmärkt energigivande och uppiggande kosttillskott för Dig som behöver en snabb, extra energikick. Ribos är en kolhydrat (enkel sockerart) som förekommer naturligt i cellerna och som är nödvändig för kroppens energiproduktion. Ett tillskott av ribos har en energigivande och prestationshöjande effekt. L-Carnitine är en aminosyra som omvandlar fett till energi, vilket innebär att man kan utnyttja fett som en energikälla. Uthålligheten samt energin i kroppen kan därför förlängas. Muskeltrötthet förebyggs, syreupptagningsförmågan ökar, energiomsättningen bibehålls och stresstoleransen ökar. L-Carnitine samverkar med C-vitamin och kräver detta vitamin i sin närvaro. L-taurin är en aminosyra som stöttar vätskebalansen i cellerna och därför har stor betydelse för återhämtningen efter träning. L-taurin är dessutom delaktig i många andra processer i kroppen.

På denna adress http://www.me-info.nu/index.htm, under länken "Artiklar" och sedan "Muskelberg" finns intressant läsning om L-karnitin. Sonen valde M. Flex istället för bara L-karnitin eftersom det är en multivitamin/mineralprodukt som även innehåller L-karnitin.

En dag i taget.....är det som gäller och att stilla beta av de preparat man själv tror kan vara bra.


P.S. Moa, är du anhörig som jag eller är du drabbad av ME?

Hej femejl.

Jag har inte Me, jag hjälper en anhörig. Hon kan inte med dator så jag har hittat 2 Me sjuka som hon kan ringa. En har hjälpt till att skriva brev till hennes läkare. Hon blev inte bättre med b12 som heter Behepan som många andra, så det var inte lätt att få Mekobalamin. Men det lyckades tillslut och hon blev mycket bättre. Hon skulle inte klara sig utan Mekobalamin. Hon har också haft brist på D vitamin och började med D3 för 8 månader sen och mår ännu bättre nu. Hon fick börja med hög dos men nu har hon lägre dos.

Man måste försöka testa allt, för det som passar en annan passar inte alla.
Jag hört att Behepan kan hjälpa ett tag men det går över. Man blir dålig igen. Därför är Mekobalamin bäst. Detm måste dom väl veta på Gottfris.
Din son som är så ung borde få testa. Jag har hört att många Me sjuka inte får B12. Det är hemskt för det finns väl ingenting annat. Jag har hört att Gottfris har provat ett vaccin. Många blev bra men det finns inte nu. Dom som blev bättre är sjuka nu. Har du hört något på Gottfris?

Jag var på Gottfries, och jag fick först testa behepan i tablettform. Sedan behepan i injektionsform. Sedan mekobalamin i injektionsform.
Jag tyckte också att det var konstigt att inte testa mekobalamin direkt.

Som jag har förstått innehåller inte mivitotal någon som helst av
tungmetaller. Däremot när kroppen intar en massa antioxidanter
frigörs gifter ur kroppen och det leder först till en försämring, men
senare till en förbättring.
Jag har tagit bort all amalgam ur mina tänder. Som ni vet
innehåller amalgam en stark gift "kvicksilver".

Nu råder jag ingen att man ska ta bort all amalgam ur sina tänder
för det finns ingen forskning om att ME-patienter blir bättre.
En del kan t.o.m bli sämre i sin ME.

För att jag tog bort all amalgam var att jag reagerade så kraftigt när de
borra i mina tänder. Hade mycket amalgam, kan jag tillägga.
Det var som jag blev full när jag kom därifrån, jag vinglade och fick
stark dimsyn och min tandläkare reagerade kraftigt på hur jag var
när jag kom och hur det blev efter besöket.

Vi besluta tillsammans då för att sanera bort allting. Tandläkaren
var noga med att jag skulle äta mycket antioxidanter en månad innan
vi påbörja behandlingen.
Jag tog då extra tillskott av mivitotal och blev sämre.
Förstod att de rensade ut skit i kroppen. Vi tog bort en tand
i taget med två månaders mellanrum.

VILL TILLÄGGA att gör inte detta utan att sätta dig in i
vad som kan ske och att det är en profisonell tandläkare.

Jag blev bättre, men inte bra. All ledvärk har försvunnit.
Likaså dimmsynen, koncentrationen förbättrades mycket.
Det var ca 7 år sedan så jag kommer inte ihåg.

Som sagt jag har förtfarande mycket besvär med min ME,
och är lika trött då som nu.

Det jag ville säga egentligen att jag tror verkligen inte mivitotal
är ngt farligt.

De Meirleir sade vid något tillfälle att han använder en blandning av örter för att rensa ur kvicksilver hos patienter som har ökade halter. Han sade att det fanns risk att man bara flyttar kvicksilvret till hjärnan istället för att kissa ut det, ifall inte är försiktig. Jag kommer ej ihåg vilka örter det handlade om tyvärr. Han hade också en procedur för att konstatera ifall det fanns kvicksilver i vävnaderna. Han mätte kvicksilver halten i urin efter intag av något preparat.

Citat från: Kasper skrivet 2009-02-25, 21:04
De Meirleir sade vid något tillfälle att han använder en blandning av örter för att rensa ur kvicksilver hos patienter som har ökade halter. Han sade att det fanns risk att man bara flyttar kvicksilvret till hjärnan istället för att kissa ut det, ifall inte är försiktig. Jag kommer ej ihåg vilka örter det handlade om tyvärr. Han hade också en procedur för att konstatera ifall det fanns kvicksilver i vävnaderna. Han mätte kvicksilver halten i urin efter intag av något preparat.

Vad är det som riskerar att flytta tungmetallerna då?
"Fria" antioxidanter? Eller menade han att vad som helst som rensar från tungmetaller kan sprida dem till hjärnan?

Jag har hört att alger binder och för ut tungmetaller. Nässla också tror jag.

De ämnen som gör att vävnaderna avger tungmetaller kan frigöra dem och så kan de transporteras till andra ställen. Jag kan dock inte mycket om detta. Bara vad jag hörde De Meirleir säga, och jag minns ju inte detaljerna.

Usch vad krångligt det alltid är. Att göra det ena är inte bra, att göra det andra är inte heller bra.

***

När jag lagade en lagning hos tandläkaren, så mådde jag jättedåligt efteråt. Som om jag hade haft mycker mer aktivitet.
Året därpå lagade jag en annan plomb, och mådde inte alls lika dåligt. Men jag vet inte skillnaden i hur mycket det borrades, och kan ha använt Mivitotal vid något av tillfällena, eller haft en period utan alger.

När ni pratar alger så vill jag nämna Holistics Chlorella och även länka till en artikel i Internettidningen Vital Nyheter. Chlorella är en överlägsen alg när det gäller tillförsel av det mesta som kroppen behöver och utrensning av allehanda slaggprodukter. OBS! Jag vet förstås ingenting om Chlorella satt i relation till ME.

Citat[Tidningen Vital Nyheter utges av Faksimilen Media och publiceras här som ett inlägg i debatten om kost och hälsa - inte som en rekommendation om kosthållning eller intag av kosttillskott.]

http://www.vitaminer.nu/pub_docs/documents/VN9.htm

För något år sedan åt jag själv Chlorella och det satte igång en rejäl utrensningsprocess. Tyvärr ska man ta ganska många om dagen så det blev för kostsamt i längden. Jag köpte även till sonen så det blev väldigt dyrt. Visserligen kom han sällan ihåg att ta dem så nu har vi skapat ett hållbart system för den medicinering han inte ska avvara.

När sonen var på tredje (!) besöket på Gottfries fick vi veta att D-vitaminet i koncentrerad droppfrom, Ergokalciferol, inte innehöll det D-vitamin som han hade brist på. Varför ordinerades han det då när det bara innehöll D2 och han behöver D3? Resultat av behandlingen blev att han fick skyhöga D2-värden men stod kvar på noll på D3.

Det enda preparat som innehåller D3, enl Zachrisson på Gottfriesm., är Holistics D-vitamin. Det köper vi nu utanför apotek och högkostnad (!) och sonen tar två om dagen. Tack och lov är de inte så dyra. Holistics är ett märke som ger ett gediget intryck och verkar vara seriöst. Jag stöter på det i många sammanhang och människor är överväldigade över de resultat Holistics produkter ger. För mig är det stort när även en läkare rekommenderar ett hälsokostpreparat.

Citat från: Femejl skrivet 2009-02-27, 12:13
När sonen var på tredje (!) besöket på Gottfries fick vi veta att D-vitaminet i koncentrerad droppfrom, Ergokalciferol, inte innehöll det D-vitamin som han hade brist på. Varför ordinerades han det då när det bara innehöll D2 och han behöver D3? Resultat av behandlingen blev att han fick skyhöga D2-värden men stod kvar på noll på D3.

Det enda preparat som innehåller D3, enl Zachrisson på Gottfriesm., är Holistics D-vitamin. Det köper vi nu utanför apotek och högkostnad (!) och sonen tar två om dagen.

Jag har också fått Ergokalciferol av Zachrisson.
Var köper man Holistics D-vitamin?

Tyvärr är många av de preparat som vi med ME känner oss bättre av inte täckta av läkemedelsförmånen. Jag själv lägger ut massor. Räknade en gång ut att jag efter 20 år skulle ha lagt ut för preparat motsvarande en bil.  :-\

Du kan kolla med Ann-Louise Fransson ifall hon säljer Holistics D-vitamin och vad hon tar.

Ann-Louise Fransson (http://www.visit-smaland.com/Templates/Article1.aspx?PageID=288fe4d4-4f1f-4bac-8a50-ad1b984606fa)

Du kan söka med sökmotor eller med prisjämförelesesajt på Holistics D-vitamin.

Via sökning på Google hittade jag 90 kapslar för 90 kr.

Google: Holistics D-vitamin (http://www.google.se/search?hl=sv&num=50&newwindow=1&q=Holistics+D-vitamin&btnG=S%C3%B6k&meta=cr%3DcountrySE)

Man kan söka på "d vitamin" på prisjakt, pricerunner och kelkoo.
http://www.prisjakt.nu/
http://www.pricerunner.se/
http://www.kelkoo.se/

Tack Kasper.
Jag får skicka efter dom då :-)

Please, Kasper! Vill du tala om var man köper Holistics D-vitamin för 90 kr burken? Jag får "inga träffar" på sökning efter lägsta trots att jag försökte med olika sökord på alla tre sökmaskinerna. Vi ger 130 kr för en burk i bästa hälsokostaffären i staden.  Vad betalar du för frakten där burken kostar 90 kr?

Det är som du säger, kostsamt att söka preparat och självklart är det billigaste det mest intressanta. Inte minst på den blygsamma inkomst människor drabbade av sjukdom (och arbetslöshet) har.

Det var via sökningen på Google. Det var något av de första resultaten. Lägger in direkt länk nedan.

http://www.shopping4net.se/Haelsokost/Vitaminer/A-D-E-K/D-vitamin.htm

Nu ser jag att jag sett fel. Det står 90 kapslar! Priset var 135 kr, så det var en besvikelse.

Man får inte vara för detaljerad när man söker med prissökningsverktyg. Jag får bara ut vettiga resulat från Kelkoo. Jag söker på "d vitamin", då får jag ett par träffar på D-vitamin 90 kapslar Holistic, som kostar typ 180 kr inklusive frakt:

Min kelkoo sökning: http://shopping.kelkoo.se/ctl/do/search?siteSearchQuery=d+vitamin&fromform=true

T.ex. resultat:
http://www.evitamin.se/ProductSheet.aspx?prd=39&referId=14
http://www.shopping4net.se/Haelsokost/Vitaminer/A-D-E-K/D-vitamin.htm

Jag kan för lite om D-vitamin preparat, annars brukar det kunna att få tag i saker billigare från England. Men i det här fallet måste man ju försäkra sig om att det är rätt variant av D-vitamin.

Citat från: Femejl skrivet 2009-02-27, 12:13

Det enda preparat som innehåller D3, enl Zachrisson på Gottfriesm., är Holistics D-vitamin. Det köper vi nu utanför apotek och högkostnad (!) och sonen tar två om dagen.

Finns det olika D3? Jag har fått något som heter Calcishew på vårdcentralen (vitamin d i kombination med kalcium). På burken står det D3 och vid en sökning på nätet fann jag detta:
http://www.fass.se/LIF/produktfakta/substance_products.jsp?substanceId=IDE4POBWU93ESVERT1

Vitamin D2 (ergokalciferol) görs av ergosterol.

Vitamin D3 (kolekalciferol) görs av 7-dehydrocholesterol i huden.

25-hydroxykolekalciferol (25(OH)D3 eller kalcidiol) bildas i levern genom hydroxylering av cholecalciferol.

I njurarna hydroxyleras 25-hydroxykolekalciferol (hydroxykolekalciferol) till metaboiterna:
1,25-dihydroxykolekalciferol (1,25(OH)2D3, kalcitriol) och
24R,25(OH)2D3,
som är de huvudsakliga biologiska hormonerna.

D-vitaminbrist kanske vanligare än vi trott
Mats Humble, Läkartidningen 2007.
http://www.lakartidningen.se/engine.php?articleId=6279

Vitamin D
http://www.medicallink.se/news/showNews.cfm?newsID=489

CitatLevern och njurarna omvandlar vitamin D till aktiva former
De olika formerna av vitamin D omvandlas i lever och njurar och omvandlingen är i princip likartad för vitamin D2 och D3. Med hjälp av ett enzym (25-hydroxylas) införs i kolekalciferol en så kallad hydroxylgrupp i läget 25 i vitaminet, varvid 25-hydroxykolekalciferol bildas. Med hjälp av ett särskilt transportprotein förs detta med blodet till njuren. Där införs ytterligare en hydroxylgrupp med bildning av bland annat 1,25-dihydroxykolekalciferol, även kallad kalcitriol. Detta innebär en aktivitetsökning med 500-1000 gånger. Kalcitriol är det biologiskt viktigaste D-vitaminet. De aktiva D-vitaminerna transporteras med blodet till olika organ där de binds till receptorer (mottagarmolekyler) på cellernas kärna eller membran.

Solen är en viktig källa för bildandet av D3.

Eftersom sonen knappt varit ute på flera år så blir förstås den bristen väldigt påtaglig. Resultatet var att han låg under gränsen för det mätbara. Jag köpte redan för 3-4 år sedan en ljusterapilampa till honom, men jag tror inte att han kommer ihåg att använda den. Tyvärr! Sitter man vid en sådan lampa i ca 30 min så motsvarar det en hel dag i solen en härlig sommardag. Jag köpte även en till mig själv att använda under vinterhalvåret. Jag menar att vi som bor i den kalla Nord behöver en sådan lampa under höst och vinter även om vi inte har depressioner eller D3-vitaminbrist pga. ME. Tyvärr är de inte helt billiga!

Intressant i Humbles artikel om D-vitaminbrist är det faktum att D-vitamin inte bara ses som en vitamin utan även som ett hormon. Jag tycker artikeln innehåller mycket intressant information. Zachrisson på Gottfriesmottagningen överlämnade faktiskt en utskrift av hela artikeln i dec när vi var där och sonen fick "fel" D-vitaminpreparat. Det var nog det mest omtänksamma han gjort för oss, som jag ser det....  :)

Jag förstår inte varför man skall köpa Holistics D-vitamin med D3 (kolekalciferol). Det finns ju ännu mer potenta produkter i FASS. Nedan listar jag FASS D-vitaminer i stigande ordning för biologisk avktivitet.

Ergokalciferol (vitamin D2)
Ergokalciferol har lägst aktivitet.
FASS: http://www.fass.se/LIF/produktfakta/substance_products.jsp?substanceId=IDE4POBSU8ZU0VERT1

Kolekalciferol (vitamin D3)
Koleklaciferol är det som finns i Holistics produkt. Kolekalciferol är dosmässigt 2-10 ggr mer potent ärn ergokalciferol. Ref: Läkartidningen (http://www.lakartidningen.se/store/articlepdf/6/6279/LKT0711s853_857.pdf)
FASS: http://www.fass.se/LIF/produktfakta/substance_products.jsp?substanceId=IDE4POBWU93ESVERT1

Kalcidiol (25-hydroxikolekalciferol)
Detta är "förrådsvarianten" i vävnaderna och det bästa att mäta för att utvärdera D-vitaminbrist. Ref: Läkartidningen (http://www.lakartidningen.se/store/articlepdf/6/6279/LKT0711s853_857.pdf)
Finns inte i FASS.

Kalcitriol (1,25-dihydroxikolekalciferol)
Denna typ har aktivitetsökning på 500-1000 gånger. Ref: medicallink (http://www.medicallink.se/news/showNews.cfm?newsID=489)
FASS: http://www.fass.se/LIF/produktfakta/substance_products.jsp?substanceId=IDE4POEVUAIRKVERT1

Så trött jag blir! Vad sysslar Zachrisson med egentligen. Jag ville inte släpa dit sonen fler gånger, men eftersom vår huvudläkare pga. sina bristande kunskaper, önskar att vi bibehåller kontakten så hade jag tänkt göra det. Vår Varbergsläkare är guld värd eftersom hon hela tiden lyssnar på vad vi har att säga och följer våra önskemål. Hon gick även emot Gottfriesmottagningens medicinering med Behepan när jag talade om att, och varför, det är Mekobalamin som gäller.

SUCK för Zachrisson!

Min egen överlevnad tar fortfarande så mycket av mig så jag har svårt att uppamma den energi som behövs för att sätta mig in i viktig information som denna om D3. Traumat runt sonens öde väckte upp massor av gammal skåpmat så läget är väl i nuläget inte så soligt, om man säger så...  :(

P.S. Efter ca tre veckor med Mekobalamin är förändringen inte direkt påtaglig. Viss hjärndimma har försvunnnit och vakentiden har förlängts något, men han är fortfarande sängliggande.

Ja, här kommer morgonnyheterna ifrån den 24 april-09 i form av Global Wideo.
En varning kommer ifrån Dr. Art Hister Sheraton Wancouver Wall Centre.

Dr. Hister säger på videon att nu behöver vi stanna upp och tänka efter, vad gäller att äta tillskott av vitaminD i synnerhet peroner med autoimmunasjukdomar!

Det behövs mycket mera forskning för att styrka att det gagnar sjuka människor!
Det kan till och med vara så att de låga D-vitaminvärdena hos sjuka, kan förklaras med att kroppen själv sänker vitamin D nivåerna för att bekämpa de inflammatoriska tillstånden.

Med andra ord, kan vi förvärra, våra olika tillstånd, med D-vitamintillskotten!

http://www.globaltv.com/globaltv/bc/video/index.html?releasePID=83m4OnVv_9l91ngZvTAsedFFzYEYcCHg

Jag vet 2 ME patienter som har blivit mycket bättre med D-vitamin. Om man inte mår bra så skall man testa. Läkare är alltid mot vitaminer, tänk bara på B12. Dom vill inte skriva ut, fast det är det enda som hjälper. Man måste bara ta rätt sorts d-vitamin. Båda har minst 2 autoimmuna sjukdomar.

Läste i en tidning att läkare anser att vitaminer dödar fler än dom hjälper och att amalgam var ofarligt. Dom skall nog inte uttala om vitaminer, för det enda som ingår i deras utbildning är 8 tim. näringslära. Och alla vet att amalgam är farligt. Jag lyssnar inte på läkare om vitaminer, lyssnar bara på dom som är experter på vitaminer. 

Det finns mycket forskning om d-vitamin.

Hej Moa!

Ja jag håller helt med Dig att läkare inte går att lyssna på vad gäller vitaminterapi överhuvudtaget, därför de har så kort utbildning och intresserar sig inte för förebyggande behandlig alls!

Jag slår alltid dövörat till om man skriver eller uttalar sig i ämnet- nej överenskommelsen med deras överordnade är det som gäller och i första hand försäljning av medel ur fass, som genererar pengar och förmåner ned tll Distrikts läkaren på golvet i form av resor och procent!  >:(

Nej det här med vitamin D är en helt annan sak, för upptäckten är att D"vitamin" egentligen inte är ett vitamin, utan det ser ut att omvandlas till steroider som liknar cortisoner och, som därför även har cortisoners effekter, det vill säga verka dämpande på  inflammationer och har därför en kortsiktig positiv påverkan på symtom hos inflammationssjukdomar i ett kort perspektiv, men upptäckten är att de hindrar utläkning av de infektioner som kan ligga bakom de autoimmuna sjukdomarna och inflammationssjukdomarna. Retrovirus till exempel kan ju även vakna till liv som ligger latent vid lågt immunförsvar som kan bli följden av hormonella steroider.

Så iaktagelsen Du gjort kan då stämma! Mitt drivande intresse är att söka forskning, som i grunden kan avslöja infektioner, som kan vara drivande, bakom våra tillstånd!
Peter Danielson ifrån Ann Vittemore Institutet är ganska övertygad om att många infektioner kan vara drivande, ja till och med, har man funnit ända upp till trettio olika titrar hos ME-sjuka.

Medan kontrollgruppee, bara hade upp till tre titrar. När vi, med ME nu är så belastade med infektioner, är det heller inte konstigt att vi har en sådan påverkan på vårt nervsystem, sömn, hormonsystem och värk!
Toxiner och interleukiner, borde ha en förfärligt nedbrytande effekt på oss och som vi drabbade även vittnar om.
Om D-vitaminerna gör oss oskickliga att tackla dessa oliika infektioner, så är detta ju mycket allvarligt!

Cortisoner, har ju vissa läkare försökt att testa på oss utan någon långsiktig effekt, så de seco hormoner, som verkar bildas vid Vitamin D-intag, är ju släkt med cortison och riskerar enligt de senaste rönen ochså ha samma effekt!

Min anhörig och en annan ME patient har tagit D vitamin
från hösten 2007 och mår mycket bättre. Den ena slutade
ett tag och blev sämre på en gång. Om man är gammal och
D vitamin hjälper så bra, då har man nog behov av det.
Jag förstår att dom inte vill vara utan D vitamin.

Ja, D-vitaminerna verkar att omvandlas till cortisonliknande steroider, som ger lindring vid inflammationer och som används flitigt på andra inflammationslinkande tillstånd i vården.

Cortison är ju känt för att ge lindring och självklart skall vi försöka att lindra, med alla tillgängliga medel tills vi kommer till grunden vad som ligger bakom vårt lidande!  :D

Rapporter kommer nu ifrån flera olika håll om att just D-vitamin har den här effekten!

Delar affas syn att det som lindrar på kort sikt kan stå i motsats till det som botar på lång sikt. Läkare är ålagda att bota om bot finns. Inte underminera bot genom tillfällig lindring utan att informera patienter om långsiktiga konsekvenser för försämring o skada på kroppen. Att vårdcentraler skriver  ut  d- vit är hårresande utan att berääta att det är immunosupressivt...

Vad gäller Marshall Protocoll är det något jag ifrågasätter. Jag känner inte till någon ME-läkare eller forskare som rekommenderar att man skall unvika D-vitamin. Koncensus verkar snarare vara att man skall ge tillskott ifall en brist föreligger. ME-patienter är sällan i solen och får då lättare brist.

Det är 25-hydroxikalcitriol (25-OH-D3) som är det mest väsentliga att kontrollera vid blodprov såsom jag uppfattat det.

I en artikel av Mats Humble i Läkartidningen nr 11 2007 volym 104 står det om D-vitamin. Ni hittar den via deras arkiv gratis: http://ltarkiv.lakartidningen.se/

Observera att vi alla med ME har variationer i vårt tillstånd. Om vi antar att 50% av oss laborerar med att prova preparat, och att 30% av oss blir bättre under året av naturliga orsaker, blir det 15% av oss som kan hävda att "vår behandling" har fungerat.

Jag är inte är påläst kring Marshall Protocol. Det jag gjort tidigare är att ha hört av mig till cirka 3 patientföreningar utomlands. Ingen av dem har rekommenderat Marshall Protocol eller kunnat rapportera patienter som blivit bättre av det. Någon sade att immunavvikelserna vid ME var av det slaget att den troliga patogenen borde vara ett virus och inte en bakterie, om ME orsakades av en patogen.

Liten sammanfattning om olika D-vitaminer

Vitamin D2 (ergocalciferol) görs av ergosterol.

Vitamin D3 (cholecalciferol) görs av 7-dehydrocholesterol i huden.

25(OH)D3 (25-hydroxycholecalciferol eller calcidiol) bildas i levern genom hydroxylering av cholecalciferol.

I njurarna hydroxyleras 25(OH)D3 till metaboiterna:
- 1,25(OH)2D3 (1,25-dihydroxycholecalciferol eller calcitriol) och
- 24R,25(OH)2D3,
som är de huvudsakliga biologiska hormonerna.

Jag diskuterade lite med sonen om MP igår och han sa precis som du, Kasper! Han ifrågasatte också undvikandet av D-vitamin när brist på D-vitamin föreligger hos ME-patienter. Detta faktum ensamt gör att han väljer bort MP som en möjlig behandling.

Man kan inte tala om om alla former av D-vitamin som vore de utbytbara. 25D kan mycket väl vara lågt samtidigt som 1,25D är högt. 1,25D är ju den "aktiva" formen så att bara mäta 25D och konstatera att det är lågt tycker jag inte räcker, vare sig man tror på MP eller inte. 25D kanske är lågt pga att en onormalt stor omvandling till 1,25D sker kan man tänka sig.

Dr Jacob Teitalbaum nämner också i ett svar på en D-vitaminfråga att om man har mer än dubbelt så högt 1,25D jämfört med 25D(man bortser från enheterna i det fallet utan tar bara siffrorna för de två. 1,25D mäts då i pg/ml och 25 i ug/ml) så kan man ha en pågående kronisk infektion. Så han är inne på ett sådant spår iaf.

Jag t.ex hade just på det sättet, dvs ett 1,25 som om man struntar i enheterna var mer än dubbelt så högt som 25D och dessutom ovanför det svenska labbets eget referensintervall. Jag har dock inte hittat nån läkare som vet nått om det, fast de annars håller referensvärden på prover som absoluta skiljelinjer mellan att vara frisk eller sjuk.

Ja, det är väl som med det mesta, att det även på D-vitaminfronten kommer ett paradigmskifte.

En insikt om att det överhuvudtaget ens är ett vitamin, utan hormonbildande ämnen, som kan användas, som ett av de instrument man kommer att ha till hands för att analysera inflammationssjukdomar.

Hur många återvändsgränder, har inte förut funnits i den medicinska historien, så vi har inte tillräckligt på fötterna än. Vi får vänta och se bara.

Det är inte ens säkert att de grundläggande antagandet om kalciumomsättningen i förhållande till vitamin D är korrekt.

Hejsan!

Jag hade också ett sådant lågt värde förra eller förra vintern och tog lite droppar. Jag blev inte på något sätt sämre eller bättre efter detta, men värdena kom tillbaka till de normala igen. Tror att det också kan ha påverkat att jag aldrig var ute ur lägenheten för att få ljus i ansiktet (förutom infektioner). Dessutom var det ju bara ljust några timmar om dagen vid tillfället. Jag tror att det är en fördel att ha tillräckligt av både vitaminer och mineraler  i kroppen om man kan fixa det, åtminstonde i mitt fall.

Oj hittar en lång tråd om D-vitamin.
Idag fick jag reda på att jag hade D-vitaminbrist oroande lågt. Ska börja med 2 tabl så jag får upp nivåerna och nu fanns D-vitamin på apoteket utan kalcium.
Nu undrar man ju hur länge jag gått med detta och hur det har påverkat mig men men  tur vi tog prov vid förra besöket på gottfries av en händelse:)

Är det någon här som har erfarenhet av D-vitamin och hur det gått efter du/ni tagit vitaminet ettag?
Jag undrar om min hemska IBS i perioder av att ingen mat får vara tillräckligt kvar i magen kan göra då tarmen bör ta upp just D-vitamin?! el så kan jag säga att jag äter absolut inte fisk sen barnsben..äckligaste jag vet :P
men 80% tas upp genom sol och jag är ute mkt så konstigt är det :o

Det luriga med att mäta bara 25D som jag antar att du har gjort är ju att om det befinns vara lågt så är det inte säkert att man har brist, utan att det sker en för stor omvandling av 25D till 1,25D i kroppen, i alla fall enligt dr Marshalls teori. Att då tillföra mer D-vitamin kan förvärra det hela. Så det är inte lätt att veta vad man ska tro, hehe.

Citat från: Baggis skrivet 2009-10-20, 14:40
Det luriga med att mäta bara 25D som jag antar att du har gjort är ju att om det befinns vara lågt så är det inte säkert att man har brist, utan att det sker en för stor omvandling av 25D till 1,25D i kroppen, i alla fall enligt dr Marshalls teori. Att då tillföra mer D-vitamin kan förvärra det hela. Så det är inte lätt att veta vad man ska tro, hehe.

Haha förstod inte dina mätningar;) rena kinesiskan men läkaren var oroad iallafall och jag har köpt D-vitamin nu.
Eftersom jag inte äter fisk och är inne kanske en del ja sen har jag läst att tarmen kan ha svårt att ta upp det vid vissa tarmsjukdomar osv..vi få se:)

Fattade du "noll"? Eller nått? Tänker hur jag ska formulera om mig så att du hänger med, hehe!

Det finns flera olika varianter av D-vitamin. Läkarna brukar mäta 25-hydroxykolekalciferol (25(OH)D3 eller kalcidiol), vilket är "förrådsvarianten" som sedan omvandlas till ett par aktiva metaboliter, varav den ena heter 1,25-dihydroxykolekalciferol (1,25(OH)2D3, kalcitriol). Jag tror det inte är utrett ifall det skulle ge mer att även mäta 1,25-dihydroxykolekalciferol (1,25(OH)2D3, kalcitriol), med nuvarande kunskapsläge, utan det är troligtvis mer något för forskningen.

Ett par länkar inom forumet nedan.

http://mef-forum.me-cfs.se/index.php?topic=55.msg946#msg946

http://mef-forum.me-cfs.se/index.php?topic=55.msg940#msg940

CitatVitamin D2 (ergokalciferol) görs av ergosterol.

Vitamin D3 (kolekalciferol) görs av 7-dehydrocholesterol i huden.

25-hydroxykolekalciferol (25(OH)D3 eller kalcidiol) bildas i levern genom hydroxylering av cholecalciferol.

I njurarna hydroxyleras 25-hydroxykolekalciferol (hydroxykolekalciferol) till metaboiterna:
1,25-dihydroxykolekalciferol (1,25(OH)2D3, kalcitriol) och
24R,25(OH)2D3,
som är de huvudsakliga biologiska hormonerna.

Citat från: Baggis skrivet 2009-10-21, 12:21
Fattade du "noll"? Eller nått? Tänker hur jag ska formulera om mig så att du hänger med, hehe!

Hej:)

Jag är inte insatt i termerna kring D-vitamintesterna och orkar inte heller gå i detalj kring det. Säkert finns det mkt länkar och olika sätt att se på det...
Iallafall så litar jag på att Läkaren på gottfries vet att jag behöver tillskott och jag känner mig nöjd.
Jättesnällt att du dock gav mig svar för det är så mkt kring ME som vi alla vill ha svar på.
Varken jag el läkaren drar ett samband med ME utan mer själva bristen och att ta D-vitamin för min del just då jag är i medelåldern och må vara försiktig med mitt skelett.

Citat från: Kasper skrivet 2009-10-21, 12:43
Det finns flera olika varianter av D-vitamin. Läkarna brukar mäta 25-hydroxykolekalciferol (25(OH)D3 eller kalcidiol), vilket är "förrådsvarianten" som sedan omvandlas till ett par aktiva metaboliter, varav den ena heter 1,25-dihydroxykolekalciferol (1,25(OH)2D3, kalcitriol). Jag tror det inte är utrett ifall det skulle ge mer att även mäta 1,25-dihydroxykolekalciferol (1,25(OH)2D3, kalcitriol), med nuvarande kunskapsläge, utan det är troligtvis mer något för forskningen.

Det är inte "utrett" på så vis att "hela världen" har nått konsensus om vad ett förhöjt värde av 1,25D kan indikera på. Det finns dock i mitt tycke allt starkare indicier på att det kan vara ett problem så det är tycker jag värt att ha i åtanke och hålla sig uppdaterad om.

Ja, Baggis "hela världen har inte nått koncensus". Jag är av samma åsikt här!

D-vitaminproblematiken är MYCKET komplicerad och D-vitamintåget är inte helt säkert att hoppa upp på.
Trenden är ju att man skall ta MYCKET tillskott av vitamin D, just nu!

Om D-vitamintillskott fungerar som en cortisolliknande steroid, så har ju D-vitaminet också samma dämpande påverkan som cortisontillskott.

Cortison vet vi har en dämpande effekt på inflammationer och ges då till sådana patienter med just inflammationer och ger då EFFEKTIV lindring.

Om man då ger kroppen D-vitaminer, så har det visat sig att många inflammationstillstånd också av dessa D-vitaminer, ger ett lindrande resultat!

Problemet är bara vad händer då med immunförsvarets kompetens på lång sikt, MED steroidtillskott??
DÄR har vi problematiken som inte har fått någon sorts koncensus ÄNNU!

Är det så att infektioner ligger bakom inflammationer och man ger secosteroider, hur går det då med hanteringen av de underliggande kroniska INFEKTIONERNA, som kan ligga bakom vårt ME-tillstånd?

Var för övrigt, igår med på Seminariet i Landstingssalen STLM och lyssnade på Dr. Barbara Baumgarten, inför Landstingspolitiker, vårdpersonal, läkare, forskare och ME drabbade.

Hon talade mycket om bakomliggande infektioner och ME

Ja, det var det jag syftade på som du skriver om  :)

Iallafall så fick jag svar på D-vitaminprovet att det bara gått upp 10 under sommaren så ska bli intressant att se om några mån med 50 mg/dag hur provet ser ut och om man känner någon skillnad på ME symptomen.

Tidskriften for Den norske Legeforeningen har publicerat en artikel den 24 september 2009 med rubriken:
"Vitamin D-status och sykdom - forhastede konklusjoner?"

http://www.tidsskriftet.no/?seks_id=1895375

Citat från: affa skrivet 2009-11-03, 17:17
Tidskriften for Den norske Legeforeningen har publicerat en artikel den 24 september 2009 med rubriken:
"Vitamin D-status och sykdom - forhastede konklusjoner?"

http://www.tidsskriftet.no/?seks_id=1895375

Nu är jag inte bra på norska el engelska tyvärr och så jag är en av dem som inte orkar mig igenom alla länkar heller som alla är snälla och lägger ut men tack ändå.
Är det en EMOT artikel mot D-vitaminet så vet jag hur olika det diskuteras och finns det ingen här på forumet som fått upp sin halt och fått ngn förbättring?
Det är väl ändå relevant att läkare ger tillskott vid brister? och nya rön kommer och nya rön går men att jag har brist vet jag varför och under sommaren finns enda chansen att få till sig det under halvtimmen mitt på dagen för att höja nivån...äter man sen inte mat med D-vitamin i så borde det väl bli brist av naturliga skäl i min värld.
Sen ska man inte missbruka D-vitamin för den sakens skull vilket jag bla inte har för avsikt :D

Tillskott vid brister är väl i allmänhet inte alls fel.

Grejen med D-vitaminet är dock den att dessa nya teorier menar att en tänkbar orsak till att man kan ha lågt "vanligt" D-vitamin(25D), alltså det som oftast tas prov på, är att det sker en för stor omvandling från 25D till den aktiva formen som kallas 1,25D. Denna omvandling måste alltid finnas, men får alltså inte bli för stor heller.

Denna för stora omvandling kan då vara en följd av någon kronisk infektion i kroppen och tjänar det syftet att nedreglera immunförsvaret så att det inte kan slå till mot "inkräktarna". Tillför man då mera D-vitamin(25D) så liksom "lägger man ved på brasan" och möjliggör en ännu större omvandling 25D->1,25D som då riskerar att ytterligare förvärra en underliggande infektion.

Min reflektion är den att detta gör det svårt att veta om man verkligen har brist på D-vitamin eller inte om man bara testar 25D och inte även 1,25D. Jag har själv testat bägge och hade faktiskt ett rätt så högt 1,25D. Tyvärr fanns det inte en enda läkare som hade någon åsikt om varför det var för högt, det var nämligen även utanför labbets referensvärde. Står i bjärt kontrast till andra prover där referensvärdena anses vara omutliga gränser mellan sjukdom och inte sjukdom.

Ja, det var ett jättebra svar Baggis, för så uppfattar jag även D-vitaminproblematiken!

Det är Hur D-vitaminreceptorn fungerar som är avgörande hur vi hanterar D25-omvandlingen till D1,25

Om vi då får förhöjda steroidhormoner, så nedregleras immunförsvarets kapacitet och blir då mindre kompetent att försvara oss mot "slumrande" innifrånkommande eller utifrånkommande patogener som smygande kan förökas och i längden försämra vår hälsa, så att patogenerna helt tar över oss som värddjur.

Tack alla här på forumet för mycket information om d-vitamin problematiken. Det är en svår fråga att ta ställning till när man inte själv ägnar sig åt forskning på området. Jag har svårt att tro att man skulle orsaka någon permanent skada på sitt imunförsvar genom att ta d-vitamin upp till "normal värde". Vad är det som säger att den ständiga överaktiveringen av imunförsvaret orsakar mer skada i så fall? Än att ta till exempel omega3 eller D-vitamin för att minska symtomen? Det som komplicerar det hela är att vi ju faktiskt inte vet om och vilka bakomliggande infektioner som orskar våra besvär. Även om många påstår sig veta.

Immunförsvaret blir inte "överaktiverat" av ökat D-vitaminintag enligt den teori vi har diskuterat nu i ett antal inlägg, utan tvärtemot "nedreglerat". Dvs det får svårare att "göra sitt jobb" så att patogenerna(=sjukdomsalstrare som bakterier mm) får fritt spelrum och kan föröka sig i lugn och ro med ökade/fortsatta sjukdomssymtom.

Förstår inte riktigt. Min anhörig har varit mycket dålig och blivit bättre med B12.
Sen hon började med d vitamin hög dos förra sommaren, har hon blivit ännu bättre.
Hon vill inte minska d vitamin dosen. Hur kan hon bli bättre om immunförsvaret bli sämre,
hon är säker på att det är bättre. Jag är glad att hon inte har dator och kan läsa det ni
skriver. Är det samma d vitamin ni skriver om för jag tror inte att hon har vanlig d vitamin.
Varje gång hon blir bättre är vi glada för.

Enligt den teorin så om man gasar på med D-vitamin så kommer alltså immunförsvaret att bli "nedreglerat" och som en följd av det så dödar inte immunförsvaret dessa patogener i någon nämnvärd omfattning. Det i sin tur gör att de gifter som patogenerna utsöndrar när de dör uteblir, gifter som gör att man har olika sjukdomssymptom, varför man mår bättre, iaf temporärt. D-vitamin är väl också inflammationsdämpande, så den biten kanske också inverkar så att man får mindre symptom.

De menar också att om man ser till att dra ned intaget av D-vitamin till ett minimum, liksom även att inte utsätta sig för dagsljus etc så kan man ge immunförsvaret möjlighet till att återigen börja "se" dessa patogener och då döda dem. Denna process riskerar dock att ge allvarliga biverkningar i och med de gifter som utsöndras vid patogenernas död. Därför använder de en del preparat för att låta processen ha ett kontrollerat förlopp så att må-dåligt-av-patogenernas-död-grejen, kallad "Herx-reaktion", hålls på ett minimum.

Personligen tror jag inte att saken är uteslutande det ena eller det andra, dvs att D-vitamin är nästan ett "gift" för alla som Marshall-teori-anhängarna verkar anse, liksom att det säkert finns sådana som behöver D-vitamin-tillskott. Rimligen finns det både och, fast svårt att veta vem som har vad, hehe.

Edit: fixat lite virrig formulering i slutstycket, hehe

Det finns många teorier. Jag har läst forskning från senaste 40 åren och tror på det.
Det finns inget i det här landet som man skrämmer med så hemskt för som vitaminer, det till
och med anser att amalgam är mindre farligt än vitaminer.

Det är d3 min anhörig tar och hon mår bra. När man är gammal och sjuk och känner att man mår bättre av någonting om det är medicin eller vitamin så är det värt att ta. Vi är tacksamma för
varje bra vecka eller månad. Har svårt att tro att något som hjälper inte är bra. Min anhörig var
så dålig att hon är värt varje bra minut. Hon vet flera andra som sluppit värken och blivit piggare
med d3. Tur att vi inte är Marshall-teori-anhängare.

Citat från: Baggis skrivet 2009-11-11, 12:38
Enligt den teorin så om man gasar på med D-vitamin så kommer alltså immunförsvaret att bli "nedreglerat" och som en följd av det så dödar inte immunförsvaret dessa patogener i någon nämnvärd omfattning. Det i sin tur gör att de gifter som patogenerna utsöndrar när de dör uteblir, gifter som gör att man har olika sjukdomssymptom, varför man mår bättre, iaf temporärt. D-vitamin är väl också inflammationsdämpande, så den biten kanske också inverkar så att man får mindre symptom.

De menar också att om man ser till att dra ned intaget av D-vitamin till ett minimum, liksom även att inte utsätta sig för dagsljus etc så kan man ge immunförsvaret möjlighet till att återigen börja "se" dessa patogener och då döda dem. Denna process riskerar dock att ge allvarliga biverkningar i och med de gifter som utsöndras vid patogenernas död. Därför använder de en del preparat för att låta processen ha ett kontrollerat förlopp så att må-dåligt-av-patogenernas-död-grejen, kallad "Herx-reaktion", hålls på ett minimum.

Personligen tror jag inte att saken är uteslutande det ena eller det andra, dvs att D-vitamin är nästan ett "gift" för alla som Marshall-teori-anhängarna verkar anse, liksom att det säkert finns sådana som behöver D-vitamin-tillskott. Rimligen finns det både och, fast svårt att veta vem som har vad, hehe.

Edit: fixat lite virrig formulering i slutstycket, hehe

Det är högst förvirrande inlägg för mig.
Så ska jag alltså inte ta några D-vitaminer fast risken är att jag då inte får kanske det tillskottet som kan ge symptom som jag gärna önskar bli av med ::)
Då kan man ju strunta i alla tester för det finns ändå inget att göra.

Hela diskussionen om D-vitamin är förvirrande eftersom man "bevisligen" kan ha en brist och även bli bättre av tillskott. Och får man symtom lindring är man ju så klart väldigt glad för detta :) Dessa personer bör enligt min mening inte övertalas att inte ta D-vitamin!

Sedan menade jag inte att imunförsvaret blev överaktiverat utav D-vitamin utan av me/cfs. Dvs att det blir överaktiverat av vår sjukdom och att sedan d-vitamin nedreglerar det och på så vis uppkommer symtom lindring. Marshall menar att denna nedreglering är negativ för imunförsvaret och hindrar det från att ta hand om de patogener (dvs skadliga bakterier och virus) som man antar ligger bakom me/cfs. Så har jag uppfattat det i alla fall.

Ja, detta med just D-vitaminet är sannerligen förvirrande eftersom de olika råd/teorier som finns, eller egentligen Marshall-teorin mot de flesta andra i världen, går i princip stick i stäv mot varandra. Att veta vad som är "rätt" är nog näst intill omöjligt, i synnerhet för en enskild individ. Man måste nog helt enkelt gå efter de personliga erfarenheter man har, liksom känna efter vad man mår bättre av.

Jag äter för övrigt tillskott av många olika vitaminer/mineraler/antioxidanter. Det har definitivt hjälpt mig. I dem ingår även en del D-vitamin.

Citat från: Lore skrivet 2009-11-14, 14:37
Sedan menade jag inte att imunförsvaret blev överaktiverat utav D-vitamin utan av me/cfs. Dvs att det blir överaktiverat av vår sjukdom och att sedan d-vitamin nedreglerar det och på så vis uppkommer symtom lindring.

Ok, intressant tanke att immunförsvaret liksom är "övervarvat" utan egentligt skäl och behöver hjälp att lugna ned sig. Har inte stött på någon sådan idé tidigare, men vem vet, kanske ligger det något i det  ;)

Är immunförsvaret är övervarvat när man har ME. Är det inte tvärtom. Gottfris har skrivit att immunförsvaret funkar dåligt på me sjuka. Det var därför dom blev bättre med med hans vaccin.
Min anhörig har blivit piggade av d vitamin så det kan väl inte ha påverkat immunförsvarat nevativt.
Hon brukar prata med två me sjuka som har blivit mycket bättre med d vitamin.

Citat från: Moa skrivet 2009-11-17, 09:37
Är immunförsvaret är övervarvat när man har ME. Är det inte tvärtom. Gottfris har skrivit att immunförsvaret funkar dåligt på me sjuka. Det var därför dom blev bättre med med hans vaccin.
Min anhörig har blivit piggade av d vitamin så det kan väl inte ha påverkat immunförsvarat nevativt.
Hon brukar prata med två me sjuka som har blivit mycket bättre med d vitamin.

Visst är det så. jag är en av dem som fick hjälp av vaccinet. Fick ett jättebra immunförsvar vilket håller i sig efter vaccinet togs ut med.
Man vet ju sen inte vad våra symptom kommer utav därav pratet om "övervarvat"
men min egen erfarenhet så är det inte det utan jag tror vi har något som ger oss symptomen ex virus el dyl

Roligt höra att det hjälpte dig och att du mår bättre än. Min anhörig ville prova vaccin innan det försvann men fick inte göra det. Synd att det inte finns kvar.

Jag fick svar från mina prover och det visar brist på D vitamin, så är det ngn som tar D vitamin? Hjälper det mot smärta/trötthet?

Vilken sorts D-vitamin har du brist på?

Jag vet inte, det står bara vitamin D. Men varken min läkare på VC eller läkare på gottfr. har skrivit ut recept.

Min läkare på VC sa att jag kan köpa receptfritt på Apoteket. Jag har kollar på Apoteket och det finns massor olika vit D, inkl receptbelagd.

Då är det nog den "vanliga" formen 25D du har lågt värde på. Jag frågade eftersom om 1,25D är högt och 25D är lågt så kan det vara ett tecken på någon kronisk form av infektion i kroppen.(Enligt främst Dr Marshall och hans Marshall-protokoll).

Min var på 28. Nu fick jag Kalcipos D forte men den är Kalcium med men läkare på VC har ej hittat ngn medicin som är endast Vitamin D.

I september ska jag kontrollera mina värd igen.

Hej!
Jag hade värden i nov på 21nmol. Under vintern åt jag Holistic D3-vitamin som kan köpas på hälsokostbutik, den innehåller inget kalcium vilket är bra för mig då jag har bra kalciumvärden.

I mars hade mitt värde stigit till 67nmol & då hade jag ätit 1kapsel/dag i 4mån.
Jag får i mig väldigt lite D-vitamin via min kost då jag är allergisk mot ägg och fisk vilka är stora D-vitaminkällor.

Jag har inte märkt någon specifik förbättring av höjda D-vitaminvärden. Men mina förkylningar är färre och jag är mindre beröringskänslig nu än i höstas.
Men det tror jag mer har att göra med att det nu är bättre väder, mindre förkylningar i omlopp och att jag under vintern har hittat en för mig lagom aktivietsnivå så att jag inte ständigt kraschar och bryter ner kroppen.

PUB MED KAROLINSKA STLM. 1 juli 2010. Departement in Micro och Cellbiologi.

Epstein-Barr virus binder sig till vitamin-D receptor och blockerar virus hanteringen!

Alltså har D-vitaminregleringen via dess receptorer en påverkan  på immunförsvarets reglering och virushantering.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20593215

Bra Affa, jag liksom många med mig har en tid innan ME bröt ut haft mononucleos. Kanske Mabthera kan ge en lindring?

Sciense behind vitamin D
http://mpkb.org/home/pathogenesis/vitamind

Jag har läst så mkt positivt om d vitamin så jag har verkligen viljat prövat.
Har nu prövat vid prövat D3 50mcg eller 2000IE ( 500 % av RDI)  vid två tillfällen. Det har alltid slutat på samma sätt.
Jag kan absolut inte sova kombinerat med ångest och oro.
Inget av detta är något som är vanligt för mig. Jag är en sådan som kan sova hur mkt som helst.
Så tyvärr så har jag snabbt fått slutat.

Nu har jag köpt en multivitamintablett som innehåller D vitamin på enbart 150% RDI och nu fungerar det bättre, eller vad ska jag säga jag känner ingenting, varken bä eller bu.

Men det finns så mkt att läsa nu som visar att D vitamin är ofta positivt för oss med liknande problem så jag tycker att de som inte prövat ska göra det.

Vill bara veta om någon haft likande erfarenhet av D3 i starkt dos som mig, dvs går inte att sova/ångest

Du har inte råkat stöta på andra åsikter om D-vitamin än positiva alltså? Finns ju t.ex Marshall-protokollet som menar tvärtemot egentligen. Se t.ex http://mpkb.org/ (http://mpkb.org/) för info om det.

Själv tror jag att D-vitamin varken är alltid "bra" eller alltid "dåligt" som de olika falangerna verkar mena, men D-vitamin verkar kunna vara ett "tve-eggat svärd" iaf när det gäller kroniska inflammationer.

Tidningen Läkemedelsvärlden oberoende om lälemedel. den 28 januari 2011. Skriver att man inte kunde märka någon skillnad på skelettet vid dubbelblindtest på barn.

"Ingen nytta med vitamin D till friska barn"
http://lakemedelsvarlden.se/zino.aspx?articleID=15033

Jag är osäker av var studierna är gjorda. Forskarna var från Australien bland annat enligt länken du gav ovan till artikeln i Läkemedelsvärlden ( http://lakemedelsvarlden.se/zino.aspx?articleID=15033 ). Kanske det inte går att jämföra Australien med solfattiga Sverige? Jag kan tänka mig att att barn i Australien får mer solljus och därmed mer D-vitamin. Det kan även vara så att mödrar i Australien får mer solljus som gör att de har högre D-vitaminnivåer som också speglas av i en högre D-vitaminnivå i modersmjölken. Men som sagt studierna kanske inbegriper även solfattiga länder. Det är ju en metaanalys som inbegriper data från totalt 6 studier.

Att förtydliga är att forskarna slog fast att friska barn utan brist inte har någon nytta av tillskott av D-vitamin vad gäller benskörhet. Andra förhållanden kan gälla barn som har låga nivåer av D-vitamin eller barn som har normala nivåer men är sjuka. I artikelns sammanfattning framgår det inte vad som skulle vara gränsen för en normal serumnivå för D-vitamin, ej heller vilken typ av D-vitamin de mätt.

Forskarna sökte samband mellan D-vitamin och benskörhet. Andra förhållanden kan gälla ifall man studerar andra saker än specifikt benskörhet.

Forskarna tycker att data pekar på att D-vitamin tillskott till barn och ungdomar med brist kan resultera i kliniskt betydande resultat vad gäller ländryggskotornas mineral innehåll liksom totalt mineralinnehåll i hela skelettet.

Här i Sverige kan man tänka sig att många barn har brist av D-vitamin. Problemet kan även förvärras av de ständiga varningarna för hudcancer. Men det kanske är så att andra typer av problem uppkommer av låga D-vitaminhalter såsom beskörhet eller andra former av cancer. Jag har för mig det stått i media om att solljus minskar risken för vissa former av cancer. Det stod för några dagar sedan i någon tidning att ett barn fått osteoporeos som följd av föräldrarna använt solfaktor 50 då de varit ute i solen.

Artikeln i BMJ
Effects of vitamin D supplementation on bone density in healthy children: systematic review and meta-analysis
http://www.bmj.com/content/342/bmj.c7254

CitatThe planned subgroup analyses by baseline serum vitamin D level suggest that vitamin D supplementation of deficient children and adolescents could result in clinically useful improvements, particularly in lumbar spine bone mineral density and total body bone mineral content, but this requires confirmation.

Nej det är möjligt Kasper att det inte går att jämföra olika länder med olika solstrålning i paritet med "vit"D.
Lägger in en länk som svar, där det kan finns några klargörande synpunkter:
https://chronicillnessrecovery.org/index.php?option=com_content&view=article&id=223&Itemid=5

Här i samma hemsida:Skepticism Grows Regarding Widespread Vitamin D Supplementation.
Tuesday, February 09, 2010 - Elsevier Global Medical News

https://chronicillnessrecovery.org/index.php?option=com_content&view=article&id=204&Itemid=5

D- regulationen är som jag fattar det inte något människan alls skall lägga sig i, för kroppen reglerar detta bäst på egen hand.
 

Här hittade jag något intressant, där Amy Proal bakteriality hänvisar och resonerar om en Studie publicerad i Pub Med.Gov 2008 rubricerat:
Vitamin D insuffiency - Disease or no disease?

Denna studie är inte alls kopplad till Trevor, men belägger en del av hans teorier här:
http://bacteriality.com/2008/03/09/calcium/#more-209
Pub.Med:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=DetailsSearch&Term=18302509%5Buid%5D