Mediareportage

[Mayordomo]

Kraftlöshetens fångar - Malin har tillbringat ett år i sängen
DN, 2009-08-31
http://www.dn.se/insidan/malin-1.940835

Malin Näfstadius orkar bara gå upp ett par minuter, för att värma mat, äta och gå på toaletten. Sedan måste hon gå och lägga sig igen. Hon, liksom många andra svenskar, lider av sjukdomen ME, kroniskt trötthetssyndrom.

Tack Malin och hennes famlij för att generositeten att genom att delta i ett mediareportage sprida lite kunskap om vår sjukdom i samhället!       

[Mayordomo]

Mina kommentarer i DN till ovanstående artikel:

Den biomedicinska vetenskapliga forskningen visar på fysiologiska avvikelser, men den svenska professionen tar inte in kunskap. Denna sjukdom har trots allt funnits på WHO:s lista över sjukdomar i 40 år. Trots detta får nya läkare inte någon utbildning kring sjukdomen.
Bara en specialistmottagning (Gottfries Clinic Mölndal) finns i Sverige, men det är bara de friskaste patienterna som orkar resa dit. Specialistmottagningen har inte möjlighet att behandla alla patienter i Sverige, med sin begränsade kapacitet.
Inom landstingen är patienterna är hänvisade till primärvården. Primärvårdsläkarna känner oftast inte till sjukdomen. I princip alla ME-patienter står utan en läkarkontakt som har kunskap och erfarenhet att behandla ME-patienter. Önskemålet vore att det fanns minst en specialist inom varje landsting som tar emot dessa patienter och bygger upp kunskap och klinisk erfarenhet.
http://me-cfs.se
http://me-foreningen.se

Det finns några i Sverige som insjuknat i tonåren och är sängbundna. En har t.ex. blivit tvångsomhändertagen av de sociala myndigheterna för misstanke om Münchhausen by Proxy.

ME är inte specifikt för I-länder. Det finns prevalensstudier gjorda i Afrika och där finns också ME. I Södra Amerika finns ME. T.ex. finns en hemsida av en läkare från Columbia (Página Colombiana de la Tathcher) samt en organisation Mexico (AMEFFAC).

Vid en studie i en Engelsk patientförening, fann man att 5% hade fått en ME/CFS diagnos, fast det var Borrelia de led av.

The ME-Association i England gjorde en undersökning på nätet. Den huvudsakliga orsaken till att ME-utlöstes var: infektion 43%, bekämpningsmedel 18%, stress 18%, ingen klar orsak 14%, trauma eller olycka 5%, vaccinering 5%, operation 3%, graviditet 2%, allergisk reaktion 0,7% och annat 3%. 1880 svarade.

Några exempel på vetenskapliga översiktsartiklar om ME/CFS refereras till nedan. Är dessa fynd förenliga med en psykosocial hypotes?

* Chen R, et al. Chronic Fatigue Syndrome and the Central Nervous System. 2008, The Journal of International Mecidal Research, 2008; 36: 867 - 874.

* Nancy G. Klimas, et al. Chronic Fatigue Syndrome: Inflammation, Immune Function, and Neuroendocrine Interactions. Current Rheumatology Reports 2007, 9:482-487.

* Lorenzo Lorusso, et al. Immunological aspects of chronic fatigue syndrome. 2008 Autoimmunity Reviews.

Jag vill skicka kramar till Malin Näfstadius som har vågat gå ut med och berätta om sin sjukdom. Alla vi med ME står i tacksamhetsskuld till dig. Vi med ME är det bortglömda folket. Vi får ingen läkarkontakt som har kunskap eller erfarenhet kring vår sjukdom. Vi får inte ordentliga utredningar, där man utesluter botbara sjukdomar såsom t.ex. olika typer av infektioner. En del som skrivit här inser nog inte vilket stort påhopp de gör på en person som har drabbats av svår kronisk sjukdom. Om ni föreställer er hur illa det hade låtit med era kommentarer till någon som lider av MS eller ALS? Självklart vill inte Malin något annat än att komma ur sin fängelset  - sin säng – och göra saker.
Många kramar till dig Malin du är vår hjälte!!!

[Mayordomo]

Kraftlöshetens fångar - "Vården kan för lite om ME"
DN, 2009-09-01
http://www.dn.se/insidan/varden-kan-for-lite-om-me-1.942349

Pernilla Zethraeus satt i riksdagen för vänsterpartiet, men en dag klarade hon inte längre att sköta sitt uppdrag. Då hade hon under lång tid haft en ständig infektionskänsla i kroppen och varit extremt trött. Nu kan hon inte längre leva ett normalt liv.

[Mayordomo]

Mina kommentarer till ovanstående artikel:

Tack Pernilla Zethraeus för att berätta om dina erfarenheter och lyfta fram problemet med avsaknaden av specialistläkare i landstingen. Det är ett stort problem att vi med ME är hänvisade till primärvården där de inte har tillräcklig kunskap och erfarenhet att utreda och behandla ME-patienter. I själva verket känner läkarna inte till sjukdomen i de flesta fall, trots att den är med på WHO:s lista på sjukdomar sedan 40 år tillbaka under kategorin neurologiska sjukdomar.

[Mayordomo]

Fler artiklar i DN har kommit idag.  Har dettta även publicerats i papperstidningen, är det ju en enorm uppmärksamhet ME fått de senaste dagarna i Dagens Nyheter.  

Kraftlöshetens fångar - "ME har inte psykiska orsaker"
DN, 2009-09-02
http://www.dn.se/insidan/me-har-inte-psykiska-orsaker-1.942774

"Kunskapen om ME, kroniskt trötthetssyndrom, har stora brister i Sverige." Det säger läkaren Carl-Gerhard Gottfries, en av landets främsta experter på en sjukdom som plågar tusentals svenskar.

Kraftlöshetens fångar - Svårt få rätt vård
DN, 2009-09-02
http://www.dn.se/insidan/svart-fa-ratt-vard-1.942793

I Stockholmsregionen – med två miljoner invånare – finns inte en enda läkare med tillräcklig kunskap om ME. Det menar Anne Örtegren, som drabbades av sjukdomen för åtta år sedan och som är engagerad i patientföreningen RME.

[Mayordomo]

Mina kommentarer till artiklarna ovan:

Det skall bli intressant i framtiden då det sjunkit in i allmänhetens kunskap att ME är en somatisk sjukdom. Min fundering är ifall de som självsäkert skrivit att ME är en psykosocial sjukdom kommer att rannsaka sig själva. Inte hade de skrivit samma kommentarer till personer med MS och ALS, utan där visat mer respekt och hänsyn till en person som lider av en kronisk  svårt funktionsnedsättande sjukdom.
Det är ingen tvekan om att ME är en somatisk sjukdom med de forskningsresultat som finns. Landstingen har inte  visat intresse av att sätta sig in i den kunskap som finns. Att inget konfirmativt diagnostiskt test finns, är inte så konstigt eftersom man ännu inte känner till exakt vad som orsakar sjukdomen. Däremot finns det tester som kan stödja misstanken om att det är ME. Fysiologiska avvikelser har man hittat gott om i immunsystem, nervsystem och metabolism. Postansträngningsmalaise kan man visa att ME-patienter lider av med ett flertal olika metoder.

Det finns massor av vetenskapliga artiklar som påvisar ökad oxidativ stress hos ME-drabbade. ME-drabbade går ständigt med en oxidativ stress som överstiger det som en normal person har direkt efter ett hårt träningspass. Postansträngningsmalaise kan påvisas genom ett upprepat motionscykeltest skilda 24 h. ME-drabbade får en minskad syreupptagningsförmåga som överstiger sjukdomar som kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL), interstitiell lungsjukdom och hjärtsvikt.

[Saga_1]

Tycker du gjorde bra inlägg. Uppnärksammade det när jag läste bland de delvis vidriga kommentarerna.
Har själv oxå skrivit ett par för att jag inte kunde knipa käft.

[Mayordomo]

Hoppsan. Det bara regnar in artiklar om ME i DN. Idag finns det en ny artikel.

Kraftlöshetens fångar - "De flesta kan bli bättre igen"
DN 2009-09-04
http://www.dn.se/insidan/de-flesta-kan-bli-battre-igen-1.944806

"En del tror att de som lider av ME är utbrända. Men det är en missuppfattning eftersom det handlar om två olika sjukdomar." Det säger Barbara Baumgarten som leder arbetet på en ME-mottagning i Oslo.

[Mayordomo]

Mina kommentarer till ovanstående artiklar:

Wessely är en känd person i CFS sammanhang. Han är en envis proponent till att ME skulle vara en psykosocial sjukdom. I England säger man att han kanske gör det eftersom han (enligt rykten jag ej själv bekräftat) sitter med i ledningen för ett försäkringsbolag. Det är så att psykiska sjukdomar ej ger rätt till försäkringspengar.
/ME-föreningen/ME-fonden

Det har hänt att studier utförts där man endast krävt att ett enda symtom krävs i CDC:s defintion från 1994 för CFS, och ändå satt CFS som rubrik på forskningsartikeln. Till detta kommer att CDC:s defintion för CFS är mycket luddig och inte har viktiga ME-symtom som obligatoriska. Detta gör att det går att få olika typer av patienter i olika studier.
/ME-föreningen/ME-fonden

Någon sade att ME var en slaskdiagnos som sättes på många patienter som inte har ME. Jag har mycket svårt för att tro att det skulle vara fallet. ME har WHO ICD-10 kod G93.3. Enligt Försäkringskassans statistik för december 2005 och 2006 var maximalt 200 personer sjukskrivna i ME, men enligt prevalensstudier skall det finnas runt 40.000 personer har ME i Sverige. I själva verket är ME en starkt underdiagnostiserad sjukdom.
/ME-föreningen/ME-fonden

Gruppen som tog fram fokusrapporten saknade kompetens. De klarade inte ens göra en översikt av patofysiologin. En kommentar till fokusrapporten finns i slutet av detta dokument:
http://me-foreningen.se/dok/090705-kommentar-Anders-Lundin-LT.pdf
/ME-föreningen/ME-fonden

[affa]

Har varit bortrest denna veckan och har nu bara hunnit som hastigast att gå igenom de FANTASTISKT BRA REPORTAGEN I DN!

Tack alla som ställt upp och uttalat sig och Dina inlägg Kasper, var också super!

[Mayordomo]

Det här är ju rekord i mediauppmärksamhet i sverige om ME. Har samma artiklar även publicerats i papperstidningen?

[Ellen]

Roligt nog har DNs intressanta artikelserie även väckt våra lokaltidningar.

Idag ringde forna kollegor på Mariestadstidningen och undrade om jag kunde tänka mig att ställa upp på ett "samtal med", vilket brukar bli en helsida med relativt mycket text. I morgon kommer de, och det är ME/CFS som ska vara vårt ämne.

Får väl se hur det blir, ska försöka balansera på den hårfina gränsen så att folk förstår allvaret utan att jag för den skull framstår som ömklig och gnällig, och lyfta mina förhållningssätt för att få ihop vardagen utan att bli så glättig och okomplicerad att jag plötsligt anses som arbetsför.

Vi får väl se vad det blir av det!

[Mayordomo]

Bra insats att ställa upp för din lokaltidning! Det gäller att vara lite modig. Åtminstone första gången. Sedan känns det inte så märkvärdigt att vara med i tidningen. I tidningen får det bara plats med några få rader text. Det gäller att tänka över vad som är de viktigaste sakerna man vill ha fram. Sedan får man inte bli besviken över att artikeln innehåller felaktigheter eller är missvisande. Tidningarna vill gärna ha artiklar som gör att folk kan relatera till sig själva och sin egen vardag. Därför är en eller flera bilder viktiga och småsaker om ens liv som gör att andra människor kan känna en samhörighet.

Ja, DN gjorde verkligen en riktigt bra serie artiklar. En eloge till journalisten som åstadkommit all denna informationsinhämtning! Undrar ifall alla fem artiklar även var med i papperstidningen av DN.  

[Ellen]

Jag har ju figuerat en del både i tidningarna, radio och TV genom åren, inte bara som reporter utan även som intervjuoffer. Var ju med och satte FK på hal is när det framkom att de betalade bonus till sina handläggare i Lidköping när sjukskrivna fördes över till sjukersättning.

Det Uppdrag granskning satte fart på då mediatränade mig nog rätt bra...

Nä, jag är verkligen inte rädd att kliva ut i media, och jag vet hur mycket som kan halta, jag är bara mån om att försöka visa på hur tufft det är att ha ME/CFS men utan att göra mig till offer... Men det blir säkert bra, tänkte förbereda lite med diagnoskriterierna och reflektera över några frågeställningar jag gärna vill peka på. Så får vi se hur det blir i morgon.

Jag ska ha trevligt i alla fall, det är mitt mål!

[Cactus]

Underbart att det finns de som är beredda att berätta om hur det är att leva med ME i media!
Man har ju lärt sig att de som har sjukdomen inte blir tagna på allvar, men det verkar som om media har börjat intressera sig och det är positivt. Kanske en och annan läkare kan lära sig nåt om de bryr sig om att läsa.
Lycka till, Ellen!

[Ellen]

Idag har Mariestads-Tidningen publicerat en jättebra artikel! En och en halv sida och puff på ettan blev det.

Länkar till FaceBook där jag lagt upp det, och hoppas ni kan komma åt att läsa det där (jag har låst upp just den anteckningen, tror jag, om jag förstod hur allt fungerade) Mariestadstidningen finns som PDF på nätet, men bara för prenumeranter och det krävs lösenord för att läsa där, därför denna lösning:

http://www.facebook.com/note.php?note_id=130747612299&ref=nf

Kramar / Ellen

[Baggis]

Hmm.. Verkar tyvärr kräva inloggning.

[Ellen]

Äsch då, jag som trodde jag löst det. Får leta fram annan plats att lägga upp det på för att kunna länka till er då.... Eller bara bjuda på texten här till att börja med, PDFfilerna blev så små på FB att de inte gick att läsa ändå:

Idag var det en stor artikel om ME i Mariestadstidningen, och bilder av sidorna ligger i mitt galleri. Dock blev den välskrivna texten oläslig, så den kommer här i stället, för alla er som inte har tillgång till tidningen på annat sätt.

På omslaget, liten bild och texten:

Hon ger inte upp livet
34-åriga Elenor Bengtsson lever med en sjukdom som gör att en
tripp till affären kan innebära en rejäl baksmälla.

Artikel på sidan 6-7:

Sjukdomen  som aldrig   släpper taget  om Elenor
"Jag vill bli trodd  – inte få medömkan"

HÄLLEKIS
När det är som värst tar  
hon sig knappt ur sängen.
När det är som bäst frågar
folk när hon ska börja jobba
igen.
34-åriga Elenor Bengtsson
har levt med sjukdomen ME  
i tio år. Hon har lärt sig att
planera för det oförutsedda.
– Jag vill inte överleva. Jag
vill leva.

SAMTAL MED  
ELENOR BENGTSSON

Det är 1990-talets sista sommar.
Som vikarierande fotograf  på
flera olika tidningar jobbar Ele-
nor hårt för att få en fast tjänst
inom mediebranschen. Ung, am-
bitiös och energisk. Ett personligt
trauma gör tillvaron ännu stres-
sigare.
– När jag åkte till jobbet kunde
jag upptäcka att jag åkt till fel
stad, eller ta med matlådan ner i
städskrubben. Helt plötsligt fung-
erade ingenting.
I januari 2000 blev hon sjuk-
skriven för utbrändhet, magbe-
svär, trötthet, stressymptom och
yrsel. Någon mer precis diagnos
kunde inte ställas. Slutsatsen blev
att Elenors sjukdom var psykisk.
Detta var starten på ett evigt bol-
lande mellan läkare, psykologer,
vårdcentraler och sjukhus.
När andra gått på Friskis &
Svettis har Elenor varit hos olika
läkare. Hennes journal över sjuk-
vårdsbesök är överväldigande.  
– Det värsta är bristen på för-
ståelse. Många läkare har tvivlat
medan de inom psykiatrin har
ifrågasatt och sagt att det inte är
där jag ska vara.
Eftersom hennes sjukdom är
relativt okänd leder den lätt till
förvåning och frågor.
– Det händer att man är i affä-
ren och någon säger: Oj, vad du ser
fräsch ut. Ska du inte börja jobba
snart?
– Folk ser mig bara på mina bra
dagar. Och de är inte i överkant.
– Samtidigt förstår jag dem. Jag
menar, hur sjuk kan man vara?
I våras fick hon diagnosen ME
på Gottfriesmottagningen i Göte-
borg. Trots det erkännandet kän-
ner hon ingen större lättnad.
Det finns fortfarande många
kritiker till sjukdomen ME, myal-
gisk encefalomyelit.
– Folk tvivlar ändå och att få  
diagnosen hjälper mig inte eftersom
det inte finns någon behandling.

Berg och dalbana
I dag är en bra dag. Hon har skjut-
sat dottern Embla, åtta år, till sko-
lan och hunnit duscha.
En dålig dag kan innehålla  
krampattacker och blackouter. Och
så de ständiga toalettbesöken.
– Det kan bli uppemot 20 toalett-
besök på en dag. Jag har ständig
diarré.
Hennes kost består enbart av
grönsaker och kött. Något annat
tål hon inte.  Att åka till Mariestad
från Hällekis för att handla kräver
en mindre turnéplan.
– Först och främst måste jag kolla
så att det finns backup efter vägen
om jag inte orkar köra mer. Ibland
måste jag stanna och vila hos någon,
kanske hela dagen. Jag gör också
alltid i ordning flera matlådor om
jag ska åka någonstans eftersom jag
är allergisk mot så mycket.

Ledde till separation
Det är med glimten i ögat som hon
berättar. Sjukdomen som tar ifrån
henne nästan all energi – men inte
livskraften. Elenor
beskriver sig själv
som "äckligt posi-
tiv". Det måste hon
vara för att orka
med.
För två år sedan
separerade hon
med sambon. Sjuk-
domen tog knäcken
på förhållandet.
– Till slut tyckte han att jag
överdrev, att det inte kunde vara
så illa.
I dag undviker hon relationer.
Det blir nästan en omöjlighet  
säger hon.
– Det går inte att föreställa sig
vad sjukdomen innebär om man
inte ser det under en längre tid. Det
är inget jag vill utsätta någon an-
nan för.
<i>Har många vänner försvun-
nit med åren?</i>
– Ja. Men det finns också flera
som ställer upp. Jag lutar tungt på
mina medmänniskor.
En av grannarna har nyckel till
Elenors lägenhet för krissituatio-
ner. Om hon kanske tuppar av i
duschen.

Stort bilintresse
Ute på gården står en av hennes
två ögonstenar i livet. En Volvo
V40 årsmodell 2 000.
Under framrutan ligger en
skylt med texten Ellen. Däckven-
tilerna lyser häftigt
blått. Hela bilen är
knallblå.
Att åka på bilut-
ställningar är Ellens
stora fritidsintresse.
För två veckor sedan
var hon på dragra-
cing i Moholm över
en helg. En utflykt
som hade sitt pris.
– På lördagen försökte jag foku-
sera så mycket som möjligt utan
stressmoment och det gick rik-
tigt bra. På söndagen brakade allt
ihop.
De följande dagarna var hon så
dålig att hon inte ens klarade av
att duscha. På fredagen fick hon
hjälp av sin mamma Gerd.
– Jag kan göra saker, men jag
vet att det får konsekvenser. Efter
helgen i Moholm kunde jag knappt
lyfta armarna.
Datorn är en central punkt i hen-
nes vardag eftersom den inte
kräver så mycket energi.

Laddar batterierna
Elenor har delad vårdnad
om Embla. Pappan bor i
Österäng. Detta gör att Ele-
nor kan ladda lite extra inför
dotterns besök.
– Jag försöker vila så
mycket som möjligt så att vi
ska kunna göra saker ihop.
Embla rycker i mammas
arm – hon vill ha en matsäck
eftersom hon ska ha pick-
nick med en klasskompis.
– Ibland orkar jag bara
ligga på soffan men det är
bättre det än att jag faller
ihop i ett krampanfall för
att jag försöker för mycket.
I soffan kan i alla fall Embla
prata med mig.
Sjukdomen tär på de inre
organen och immunförsva-
ret. Sommartider är bättre
då färre förkylningar och
virus är i omlopp.
Elenor har problem med
eksem, har flera allergier
plus att hon är starkt medi-
cinkänslig.

Tufft ekonomiskt
Sjukersättningen ligger på
6800 kronor i månaden. El-
len har en fast månadskost-
nad på 1500 kronor för al-
ternativ vård hos en dietist
där hon får i sig vitaminer
och mineraler. Ett måste
för att hon ska överleva.
– En del undrar väl varför
jag far iväg på biltävlingar
och utställningar om jag
mår så dåligt och har så lite
pengar. Jag måste också få
upplevelser att se tillbaka
på – för att klara vardagen.
Prognosen för personer
med ME är dålig. En förkor-
tad livslängd med uppemot
25 år och det är sällsynt att
någon tar sig ur de kraftlös-
hetens kedjor som sjukdo-
men innebär.
– Livet är värt att leva
Jag kanske inte har alla för
utsättningar men jag har ett
rikt liv. Kanske kommer de
en behandling som hjälper.
Det är en sjukdom där
varje svar föder nya frågor
– Allt det här låter hel
skruvat. Jag vet.

Text: NIKLAS LINDSTRÖM
niklas.lindstrom@mariestadstidningen.se
Foto: CHARLOTTE FERNEMAN
charlotte.ferneman@mariestadstidningen.se

FAKTA
Myalgisk Encefalomyelit
Svår kronisk funktions-
nedsättande neuroimmun
sjukdom. Drabbar såväl
män som kvinnor och barn.  
Mental och fysisk
ansträngning resulterar
i en känsla av obehag
och trötthet. En större
ansträngning kan ge en
utmattning som varar i
veckor.
ME är mer invalidise-
rande än de flesta andra
medicinska problem i värl-
den, inklusive patienter
som genomgår kemoterapi
och HIV-patienter.
De flesta med ME
insjuknar i samband med
en infektion, ett fysiskt
trauma, stress eller
exponering av miljöföro-
reningar.
Är i regel en livslång
sjukdom. Mindre än sex
procent av vuxna som
drabbas tillfrisknar.
 Källa: http://me-cfs.se/

Bildtexterna:

Elenor Bengtsson med sin pärla – en Volvo V40 med en hel del extra detaljer. Ellen fick i våras diagnosen ME, en sjukdom hon levt med i tio år.

Dottern Embla är på väg till en nyinflyttad klasskamrat. Ellen skriver ner sitt hemnummer på Emblas arm.

STORT tack till Niklas och Charlotte som gjorde ett bra jobb med artikeln, och stort tack även till redaktionschefen Karin som valde att uppmärksamma sjukdomen ME.

EDIT: (Nu så, jag har laddat upp bilderna på ett bilforum, så jag kunde länka in dem, men texten är lite liten så jag låter den ligga kvar så ni kan läsa där. Annars går det klicka på bilderna två gånger (här, och sedan på hemsidan där de ligger) och få dem läsbara där också. )

[Cactus]

De här artiklarna kan man läsa i aftonbladet.se idag:

"Jag kallades inbillningssjuk"
Susanne Fröroth, 51
Aftonbladet, 2009-02-10
http://www.aftonbladet.se/kropphalsa/article5957796.ab

Hopp för kroniskt trötta
Aftonbladet, 2009-10-14
http://www.aftonbladet.se/kropphalsa/article5957814.ab

Det som irriterar mig dock är att ME i artikeln också kallas för kronisk trötthet...

Annars lite info för alllmänheten, vilket inte är helt fel.  

[affa]

Tack för länkarna Cactus till Afonbladet här under.

Ja, nu får allmänheten lite information iaf.