Sjukdomsförlopp och prognos?

[Paxman]

Hej!

I drygt ett år har jag lidit av diffusa besvär som skolmedicinen inte kunnat  diagnostisera. Ett antal olika spår har utretts men inget har funnits. Nyligen fick jag upp ögonen för ME och känner att det kan vara idé att kolla upp. Nu har jag några frågor:

Hur brukar ME först göra sig tillkänna, alltså vilka symptom uppträder i allmänhet först? Hur ser sjukdomens förlopp ut? Blir man bara sämre och sämre eller når man normalt en platå efter en viss tid där besvären inte ökar? Finns det ens generella svar på dessa frågor?

Det är möjligt att svaren redan finns i detta forum men jag vill inte dyka för djupt in i ämnet innan jag vet om det jag har ens KAN vara ME...jag ser risken att bli övertygad av likheterna och att min öppenhet inför andra sjukdomar minskas.

Mvh
/Fred

[Mayordomo]

Du hittar beskrivningar på sjukdomens förlopp i Ramsays beskrivning för endemisk ME.

http://me-cfs.se/Filer/Ramsays-definition.pdf
http://me-cfs.se/Filer/Ramsay-endemisk-ME.pdf

Exempel på symtom då man insjuknar i ME är kraftiga nattliga svettningar, svårt att tolerera värme eller kyla, frekvent urinering, intolerans emot alkohol, känsla att må förskräckligt, svårt att koncentrera sig och processa information, överkänslighet emot ljud, ...

Det är som du säger viktigt att utesluta andra diagnoser, eftersom en del är botbara eller kräver annan behandling än vid ME. I kanadas definition finns en lista på diagnoser för läkaren att utreda innan en ME diagnos kan fastställas:
http://me-cfs.se/Filer/Kanada_kriterier.pdf

Holmes definition är inte för ME utan CFS, men innehåller en mer komplett lista på uteslutningar:
http://me-cfs.se/Filer/Holmes-definition.pdf

[Paxman]

Tack för ditt snabba svar Kasper!

Jag har läst de olika kriterierna (det är så jag har hittat liknelserna) men jag är ändå tveksam till att, och hoppfull att det inte är, ME är det jag lider av. Mina frågor gällde mer graden av insjuknande och förloppet eftersom jag inte känner igen mig i allvaret i många vittnesmål. Jag mår riktigt dåligt, och har gjort i drygt ett år, men jag är inte sängliggande och har långa perioder då jag mår ganska bra.

Kan ME komma smygande, bli ganska allvarligt för att sedan nästan försvinna under några månader och sedan komma tillbaka? Blir det värre och värre med tiden eller upplever drabbade att de når en viss grad av insjuknande som sedan håller sig konstant?

Mvh
/Fred

[Mayordomo]

ME kan komma smygande. Det kan även vara en blandning mellan smygande med stegvisa abrupta försämringar som kan följa typ en vecka efter infektion eller trauma. Ifall det förekommer att man blir svårt drabbad och sedan nästan helt frisk under några månader, vet jag mindre om. Vågar ej uttala mig.

Hos en del patienter går det i nedförsbacke under åren som går. En del kan vara mycket dåliga för att sedan nästan bli friska. Det är vanligt att man är riktigt dålig under insjukandet och då man ej ännu lärt sig anpassa sig till att leva med sjukdomen, men sedan brukar det bli något bättre. Långtidsprognosen är dock mycket varierande. De flesta är nog på någon sorts konstant nivå. Ibland går det lite uppför, ibland lite nedför. De som är snabbast att anpassa sig till sjukdomen, verkar vara de som återhämtar sig bäst.

[Baggis]

Jag har också haft en period på några år då jag hade allehanda konstiga spretiga varierande symptom. Under den tiden tyckte jag också att ME låg nära till hands som diagnos, men ändå inte till 100%. Detta då jag aldrig upplevde att jag blev konsekvent försämrad av ansträngning, något som väl du Kasper anser vara ett viktigt kriterium? Istället hade jag ibland hur mycket ork som helst och ibland ingen alls. Växlingarna kunde vara mycket tvära också.

Efter det har jag fått reda på att jag var kraftigt överkänslig för mögel. Jag har gått på s.k bioresonans-behandling mot det och efter det så har jag mått otroligt mycket bättre och framförallt "jämnare".

[Melissa]

För min del var det som att en influensa aldrig gick över för ca 18 år sedan...ibland halsflusssymptom,trötthet,plötsliga minnesproblem,huvudvärk.etc..inte alltid att fysisk ansträngning följs av trötthet, utan mer under några hemska perioder i början och sen mer utbredd med variationer.
Under flera år så är det olika perioder av symptom så vi är lite olika.