Minnes- och koncentrationsproblem

[Nilla.]

Hej Alla
Jag är ny här så ha lite överseende om detta hämnar under fel rubik...
Jag undrar hur ni andra påverkas av minnes och koncentrationsstörningar i både jobb och privatliv?
Själv har jag problem att komma ihåg saker, svårt att slutföra speciellt om något annat påkallar uppmärksamheten som en vissen blomma i fönstret 
Mina dagar idag ser ut ungefär så här
Upp 06:30, buss till jobbet 06:50 jobbar 8-16:30 hemma kl17. Försöker göra minst en hushållsaktivitet per dag och lite motion med vår hund.
Stoppar jag i en tvätt ena eftermiddagen, kommer jag med största sannolikhet inte kunna ta ut den förren eftermiddagen efter.
Sängen någon gång mellan 19-20 tiden och då har jag legat i soffan några timmar för att vara "social" med familjen 
Är inte tillräckligt sjuk för sjukskrivning. Och jag vet ju inte hur man ska känna för att känna att nu är det stopp.

Nu är jag rädd för att mitt jobb börjar blir lidande även av att min hjärna strejkar.
Jag kan boka möte i min kalender en tid, samtidigt skriva ner tiden i en inbjudan och ändå blir det fel.
Jag har möten med människor men kan inte komma ihåg vad vi gjort vid tidigare möten. Mina anteckningar hjälper men inte tillräckligt. Detta skrämmer mig, jag behöver mitt jobb min inkomst.

Hur är det för er?
Kram Nilla

[K-Boy]

Hej Nilla !

Minnesstörning var en de första symtom jag fick när jag fortfarande jobbade +100%...
Nu....många, många år senare, kan jag säga att minnet inte blivit sämre ivartfall. Om man kollar på "Vem vet mest" i TV2 kl. 19.00 och tävlar mot övriga familjen så vinner jag nästan alltid i dessa allmänbildande, historiska och musikrelaterade frågor.
Dock är närminnet påverkat.
Jag går runt som i en mental dimma eller glasbubbla. Svårt att beskriva tillståndet. Är som hjärnan kokar i sirap...
Och då är det svårt att vara koncentrerad eller komma ihåg vad som händer eller just hänt runt omkring en.

Dock ser min dag inte riktigt ut som din...

Tvingar mig ur sängen runt 11 för att få i sig lite frukost.
En bättre dag kan jag sitta några timmar vid t. ex datorn innan man måste lägga sig i soffan i några timmar.
Blir oftast hämtad av min far runt 16 för att komma till dom och äta lite middag, då jag inte ofta inte ens har kraft eller vågar köra bil själv.
Tillbaka i soffan hos dom i några timmar...
Försöker 3-4 ggr/veckan ta mig runt på promenad i en halvtimme med mor eller far. Får tvinga sig till detta då man är som en mental zombie som stapplar runt.
Soffan hela kvällen fram till 24 då man förflyttar sig till sängen och släcker tv:n runt 01.30
Sedan om man har tur får man några timmars samanhållande sömn men som regel är sömnen gravt fragmenterad med uppvak var och varannan timme.
Såhär har livet sett ut det senaste 1.5 året men en utförligare beskrivning av sjukdomshistorian finner du eller den som är intresserad i "presentation av nya medlemmar på forumet", då jag varit sjuk sedan början av 1993.

100% sjukskriven i över 1.5 år men som nu enligt FK:s regler kommer att bli förflyttad till arbetsförmedlingen trots att man är så sjuk att man knappt står på bena och kan ta hand om sig själv...

Kram K-Boy

[ninni]

Självklart påverkas man, läser inga böcker längre (tidgare minst 1bok/vecka) för att jag inte kan behålla koncentrationen. Jag hör till dem som kan jobba lite men det innebär att jag har svårt att förstå samtal på kvällen, hänger helt enkelt inte med i vad min sambo säger. Samtidigt är det sociala som jobbet innebär så viktigt att vi har bestämt att det är värt att jag inte orkar hjälpa till med några hushållssysslor av typ tvätt/matlagning utan mitt liv just nu får bestå av jobb och sömn.

Vad jag har lärt mig är att ju mer jag gör desto sämre koncentration har jag i slutet på dagen och att fysisk trötthet gör att den mentala dimman är värre och tvärtom.

Något jag har insett är att allt kostar energipoäng. Att klä på sig, duscha, läsa, jobba, prata i telefon, vara social kostar poäng men olika många poäng. Att sitta och småprata med någon i en soffa tar bra mycket mera energipoäng än man kan tro. Man kan vara helt slut i flera dagar efter att ha umgåtts med någon, även om man när man tänker på det inte tycker att man gjorde något den dagen.

Man har helt enkelt mindre energi både än förut och den jag har överanvänder kroppen och det tar lång tid att återhämta sig. För mina arbetskamrater förklarade jag det så här:

Skulle nog kunna förklaras som att normalt får man 100kronor/dag och använder man upp dem får man 100nya nästa dag + att det finns en liten kontokredit att ta av vid kostsamma dagar. Utnyttjar man emellanåt hela hundralappen kan man normalt sätt belönas med högre insättningar.
I mitt fall så har jag just nu ca 70kronor från början och får bara 50nya/dag. Det innebär att om jag tar 70kr dag 1 hamnar jag på noll och dag 2 får jag börja med 50kronor. Använder jag då även dag två 70kr så lånar jag 20kr från kontokrediten och får börja dag 3 på +30kr osv... Som ni ser fungerar det inte särskilt länge att använda 70kr utan jag ska nu lära mig vart 50kr gränsen går

Dag  Start   Använder
1      70        70
2      50        70
3      30        70
4      10        70
5      -10       0

Så försök orka läsa på om Pacing, är just nu för förvirrad för att hitta länkarna men det kanske någon annan kan ge dig om du inte hittat dem.

Lycka till!

[Nilla.]

Tack för svaren!
Jag ska lägga lite energipoäng på en presentation av mig under en annan rubrik, senare.
Jag har tillslut kommit till Gottfridsklinik och fått diagnos fibromyalgi och me. Det har natruligtvis varit en lång resa och jag har nog inte riktigt tagit det till mig än.
Jag ska på återbesök nu i slutet på augusti, så huvudet bara snurrar med all fakta och frågor. Jag har ju teflon hjärna.

tack igen för svaren det känns så gott att ni orkar ge av det lilla ni har till andra.
Kram Nilla

[affa]

Bra räkneexempel och jag bara håller med om innsättningen och uttagen kan leda till noll och då gäller bara sängen, kanner jag igen hos mig själv!

K-Boy, ja Dina beskrivningar är slående och fulla med poänger, samt med en glimt i ögat och känner igen mig med det dagliga programmet! Ja, det gör jag ruskigt nog exakt!!

Det är förståss inte konstigt om man fördjupar sig i diagnosen myalgic encphalomyelitis och vad denna llatinska sammansättning står för, så blir det tydliggörande varför vi mår som vi mår!
Encefalomyelitis  Encefalo= Hjärnan och Itis, står för inflammation! 
Vad blir det vid en "grov" översättning? 

Jo, om jag inte är helt ute och cyklar, så borde det betyda hjärninflammation, fast inte akut förståss, utan pågående i ett kroniskt stadium eller?

Självklart är hjärnan och nervsystemet PÅVERKAT, vad annars?
INTE KONSTIGT ATT VI ÄR UTSLAGNA ALLS TYCKER JAG I ALLA FALL 

Detta visste ni alla säkert, men jag blir så ledsen att inte PROFESSIONEN kan förstå det och behandla oss därefter!!