Kan man kräva behandling?

[Harmoni]

Jag fick diagnos kroniskt trötthetsyndrom efter virusinfektion ( ja med rätt kod och allt) år 2000.
Läkaren sade dock inte detta till mig och sedan så bytte jag vc det först i fjol när jag drog ut mina gamla journaler som jag såg denna diagnos. Behandlade mig gjorde läkaren också med först någon starkt pencillin LORABID och järninjektioner samt B12 tabletter och efter någon månad så var jag som en helt ny människa, dvs magen var MKT bättre, tröttheten Extremt bättre och infektionerna som jag ständigt burit på försvann och jag blev mer normalt snuvig. Sedan efter ca 7 månader så ny vc och jag var jättetrött. sa att jag fått järninjektioner och B12 förr och det hjälpt. Men b 12 slutade de tvärt att skriva ut , du ligger alldeles för högt i värde! Och järninjektioner skulle jag absolut inte ha lite lågt låg jag i järn, men inget farligt..sedan ökade tröttheten, tillkom hjärndimma och sjuskrivningar som avlöste varandra mm mm ja ni vet hur det är ?
jag blev mest bemött som trött? ja det är det många som är !
Iallafall så bokade jag en privat läkare och tog med min journal där det står min diagnos och den behandling jag då fått.
Läkaren var inte intresserad av att se ens..jag berättade om min extrema hjärndimma..trött? sa hon
Trött, nej det är något som du kan vara sa jag, jag har hjärndimma, hittar ofta inte ord, känns som jag har fått narkos och måste vara vaken. Hon såg helt frågande ut.
Hon fortsatte har du inte gjort något för att förbättra din kondition? Jag är inte fet och jag älskar att vara aktiv men jag orkar ju helt enkelt inte.
Till slut så skrev hon en remiss till en neurolog grattis!( Efter 3000 kr o två besök)  Hon ville att jag skulle utredas för narkolepsi. Me diagnos och symtom är klockrena för mig och för narkolepsi är det verkligen inte det, tror ni jag kan räkna med någon förståelse och behanlidng av neurologen? Me räknas ju till neurologisk sjukdom. Och kan man kräva behandling för sin ME?
Jättetacksam för svar.

[Mayordomo]

Med reservation för fel.

ME är en sjukdom som är känd sedan 50-talet och finns på WHO:s lista för diagnoser under kategorin neurologiska sjukdomar sedan 1969. Det verkar tydligt att din läkare inte har en susning om vad ME är för något. Hjärndimma och postansträngningsmalaise är två viktiga huvudsymtom vid ME.

Järninjektioner känner jag inte till något om och kan inte ge mycket till råd. Det jag hört är att järnbrist bör utredas noggrant eftersom det kan behandlas. Tror man testar ferritin.

B12 är det många med ME som rapporterar de mår bättre av. Läkaren du träffat antar jag utgick från kriterier för megaloblastisk anemi då hon bedömnde din B12 status. Men dessa kriterier gäller inte vid ME. Jag vet heller inte vad hon mätte. Om hon mätte B12 och du nyss tagit en B12 spruta, lär analysvärdet hamna över mätskalan. Vid utvärdering av B12-status vid megaloblastisk anemi, är metylmalonat och homocystein bättre indikatorer än självaste B12. Vid ME är B12 snarare att ses som ett läkemedel. Vad den positiva effekten beror på är inte fullständigt utrett. Kanske det reducerar den förhöjda oxidativa stressen som ME-drabbade har? B12 krävs för DNA syntes för celldelning. Celler som delar sig ofta drabbas först. Detta gäller t.ex. röda blodceller. De kan även bli deformerade av oxidativ stress. Det finns en studie av L.O. Simpson där han har funnit att cirka 50% av ME-patienterna får minskad andel deformerade erytrocyter av vitamin B12 (kobalamin) och att det är dessa patienter som känner att de mår bättre av B12. Andra hypoteser kring B12:s effekt vid ME är att de kanske har någon form av immunomodulerande effekt eller att ME-drabbade har svårare att ta upp B12 i centrala nervsystemet på grund av sämre genomsläpp genom blod-hjärnbarriären.

Exakt vad B12 ger för effekt vid ME är inte helt utrett, men det finns olika vetenskapliga fynd som gör att man kan tänka sig att det fungerar emot t.ex. oxidativ stress, deformerade erytrocyter (troligen av oxidativ stress), blockerad folsyre/metyleringscykel, förhöjda halter homocystein i cerebrospinalvätskan, ökade halter av kväveoxid (som är kärlvidgande). Kanske B12 har någon form av immunomodulerande effekt. Någon med ME har rapporterat att han tidigare hade naglar som gick att riva av som om de vore pergament, men efter ett halvår med B12 hade naglarna blivit starka och sega. Något som skulle kunna tala för att metyleringscykeln fungerade dåligt och blivit återställd. Naglarna växer ständigt och det kräver att cellerna delar på sig. För att cellerna skall dela sig krävs att folsyre/metyleringscykeln fungerar bra för att skapa nytt DNA.

[Harmoni]

Hej Kasper . kan , man få låna med dig till nästa läkarbesök?  En dag som du inte har hjärndimma dvs..

Och tack för all info.!! Är så tacksam för respons och för allt jag kan läsa här inne på forumet, glad att jag hittade hit!!

Är inte så fräsch i huvudet så även om du Kasper hade skrivet jättemkt och jättebra så vet jag inte om du svarade på frågan..så jag försöker igen ( tänkte trycka med två frågor till också.. )
1.Kan jag kräva behandling för min ME ( som jag har diagnos på )
så en till fråga,
2. Har jag rätt att få remiss för att träffa  specialist på min sjukdom när ordinare läkare inte kan hjälpa mig ?

en till fråga, eftersom Me nu är klassad som neurologisk sjukdom
3.kan jag räkna med att bli tagen på allvar av den neurolog jag nu ska träffa?
( eller måste jag förbereda mig på samma sätt som en advokat som går till rätten i ett avancerat jättebrottsmål ) 

[Mayordomo]

1. Enligt hälso- och sjukvårdslagen har du rätt till behandling tror jag.

2. Det borde man ha. Tror att hälso- och sjukvårdslagen säger att man har rätt att träffa en läkare som har kunskap och kompetens om den sjukdom man har. Däremot så verkar det som att det inte finns någon påföljd för de landsting som inte erbjuder läkare. Många landsting låter ME-patienter gå till allmänläkare som inte ens har hört talats om ME.

3. Tyvärr är det mest sannolika att neurologen inte är utbildad i att diagnostisera ME. De flesta har inte ens hört talats om ME.

Det är mest dåliga nyheter tyvärr. Frågorna var mycket bra och även om jag försökt svara på dem, är jag inte säker på vad som gäller. Jag tror att vi lagmässigt, men åtminstone etiskt, har rätt till en läkare som har erfarenhet och kunskap om ME, men i praktiken verkar det som om det inte finns något att göra åt det. Vad jag förstått har Sverige brister för att man kan t.ex. inte gå till domstol i Sverige ifall myndigheter bryter emot grundlagar, vilket är märkligt. Däremot kan man gå till Europa-domstolen för att få en dom. Kanske man måste göra samma sak vad gäller hälso- och sjukvårdslagen? Dvs göra en anmälan till Europadomstolen.

[Trötter]

1.Kan jag kräva behandling för min ME ( som jag har diagnos på )
så en till fråga,
2. Har jag rätt att få remiss för att träffa  specialist på min sjukdom när ordinare läkare inte kan hjälpa mig ?

en till fråga, eftersom Me nu är klassad som neurologisk sjukdom

Svar på fråga 2 - egentligen tror jag man har den rätten men nu verkar det mest bero på vilket landsting man tillhör. I Stockholms län har du rätt att kräva en remiss till Gottfries men får betala resa och hotell själv då du tagit initiativ till remissen. Bor du i annat landsting måste du kolla reglerna med dem, vissa säger ja och andra nej.
Det kan väl också vara ett "delsvar" på fråga 1  - då Gottfries skriver i remissvaret vilken behandling de som specialister rekommenderar. Då blir det i alla fall svårare för VC att säga nej..

Lycka till!